Ik zoek met spoed iemand die mijn hersenvocht kan testen

Dit is de plek om een ander te helpen of om hulp te vragen bij het vinden van een behandelaar via privé berichten. Lees eerst de toelichting: 'Hoe en wat hier te plaatsen.'
Nique
Berichten: 15
Lid geworden op: Za 08 Jun 2019, 14:59

Ik zoek met spoed iemand die mijn hersenvocht kan testen

Berichtdoor Nique » Do 11 Jun 2020, 11:00

In aug. 2017 heb ik maarliefst 9 teken uit mijn been verwijderd over een periode van enkele dagen. Sommige hebben er meer dan 24 uur ingezeten.

Sinds okt. 2017 zijn de klachten begonnen. Ik was daarvoor altijd kerngezond. Klachten nemen nu ernstige vormen aan: trillende ledematen en brandend verdoofd gevoel in armen. Flauwtes, koorts aanvallen etc. Ik kan niet meer normaal staan. Ik kan niet meer goed lopen, zeker traplopen. Ik val constant bijna flauw. Mijn zicht is verschrikkelijk achteruit gegaan. Ik ben doodop. OP. Ik kan niet meer.

Al 2,5 jaar wordt ik van kastje naar de muur gestuurd. Uiteraard constant de hatelijke psychologische weg moeten bewandelen.

Ik begin het op te geven. Mijn lichaam begint het op te geven. Van mij hoeft het niet meer als ik nu niet serieus bekeken wordt. Ik ben 35 jaar, zou in de bloei van mijn leven moeten zitten. In plaats daarvan raak ik invalide en kwijn ik eenzaam weg.

Ik wil graag met spoed een ruggenprik laten doen zodat mijn hersenvocht kan worden gecontroleerd op eiwitten. Ik kan niet nog eens 3 maanden wachten. Want dan kan ik mogelijk niet eens meer lopen. Ik heb NU hulp nodig.

Waar kan dit worden gedaan buiten de reguliere zorg om waar je op moet wachten tot je tussen zes planken ligt?

Als het niet op korte termijn lukt begin ik aan de antibioticakuur die ik zelf heb aangeschaft. Ik weet dat dit uit den boze is voor veel medici maar ik ben het helemaal zat. Ik kan niet meer wachten op een gesprkje hier en daar. Als zij niet binnen fatsoenlijke tijd zelf een diagnose kunnen stellen en ik overduidelijk lyme klachten heb die allemaal zijn ontstaan vlak na de tekenbeten, moet ik het zelf maar doen.

Ik vind de gezondheidszorg in Nederland op dit vlak echt een schande. In elke dokterspraktijk hangen posters over teken. Maar als je eenmaal gebeten bent mag je dood vallen.

Help!

RoelA
Berichten: 241
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: Ik zoek met spoed iemand die mijn hersenvocht kan testen

Berichtdoor RoelA » Do 11 Jun 2020, 17:10

Welkom in de wereld van Lyme. Waar patienten van het kastje naar de muur gestuurd worden en alles tussen de oren zit.
Zeer spijtig om te horen van je situatie. Herkenbaar, dat zeker. Maar daar heb je nu niets aan natuurlijk.

Als je hersenvocht wilt laten testen dan kan dat feitelijk alleen via de reguliere weg. Doorverwijzing huisarts naar een infectioloog of neuroloog. En tja daar gaan weken overheen vermoedelijk, als je ze al weet om te praten. Dan bestaat er nog een behoorlijke kans dat je niet eens positief getest wordt omdat de testen onbetrouwbaar zijn (beperkte sensitiviteit en niet alle varianten van de borrelia worden getest). Niet waar je op zit te wachten.

Via een lymearts kun je misschien sneller erkenning krijgen en een specifiek behandelprotocol. Maar reken gerust ook op een aantal weken.

Als je zelf wilt gaan dokteren (wat ik me goed kan voorstellen hoor) heb je dan een gericht plan? Wat voor antibiotica denk je aan?
Een langdurig chronische ziekte van lyme red je vermoedelijk niet met een kuurtje van 10 dagen.

Nique
Berichten: 15
Lid geworden op: Za 08 Jun 2019, 14:59

Re: Ik zoek met spoed iemand die mijn hersenvocht kan testen

Berichtdoor Nique » Do 11 Jun 2020, 20:04

Hoi, de kuur bestaat uit 30 dagen 2x per dag 100mg Doxycycline. Via het darkweb gekocht. Officieel merk. "gevaarlijk, hoor ik dokters al zeggen". Tja wat is gevaarlijk? Dat ik straks blijvend invalide raak door de antibiotica of door de passieve houding van de zorg. En wat vertrouw ik nu nog meer? De zorg die al jaren niets doet of het dark web? Voor mij is de keuze makkelijk.

Het liefst had ik ceftriaxon intraveneus op de eerste dag. Maar ja iemand vinden die dat wil doen is onmogelijk. Een Lyme arts vinden is zoeken naar een speld in een hooiberg. Ik kom alleen maar op schimmige websites uit met allerlei kruiden en biophotonen voor uurtarieven van 90 euro excl btw etc. Lekker grof geld verdienen over de ellende van een ander.

Het plan dat ik zelf heb is dat ik morgen dat basis pakket koop (200 eur) van pro health. Maar ik heb er een hard hoofd in dat er iets gevonden gaat worden, zoveel tijd na de beet. Het zit duidelijk al diep in m'n zenuwstelsel.

Het Lyme 'expertise' centrum in Amsterdam wil alleen maar helpen als zij 100% zeker weten dat je Lyme hebt. Testen uit Duitsland gooien ze de prullenbak in: "Want wij weten het beter uiteraard". Ze wijzen 90% van alle aanmeldingen af. Het idiote is: Je kan het niet eens 100% zeker weten. Nooit. Want er zijn geen testen voor. Het lijkt allemaal erg mooi zo'n Lyme expertise centrum, maar het stelt geen reet voor. Meer voor de bühne. "Kijk ons eens een speciale afdeling hebben". In feite gebeurd daar dus helemaal niets bijzonders en is het vooral voortborduren op wat we al jaren weten.

Ik ben bereid de gok maar gewoon te nemen en te beginnen (nadat de test is afgenomen natuurlijk). Ik heb hier lang over nagedacht. Maar ik voel dat ik letterlijk kapot ga. En hoe langer ik wacht met ingrijpen, hoe groter de kans dat het permanent wordt. Ik lees zelfs dat er parkinson en ms kan ontwikkelen. Ongelooflijk dat er dan geen haast geboden is in de medische wereld. Ik hoop dat er op een later tijdstip een nieuwe antibiotica kuur klaar is met het middel azlocillin. Daar is op dit moment een hype over. Het is wel beschikbaar op de markt in poeder vorm maar ongelooflijk duur en zelf intraveneus inbrengen lijkt mij te veel risico.

RoelA
Berichten: 241
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: Ik zoek met spoed iemand die mijn hersenvocht kan testen

Berichtdoor RoelA » Do 11 Jun 2020, 21:37

Opzich hoef je het darkweb niet op om aan antibiotica te geraken. Er zijn nog wat betrouwbaardere alternatieven te vinden. Maar prima dat je in ieder geval wat hebt. Zelf schrik ik er ook niet meer van terug hoor ;)

Of je doxy voldoende gaat helpen in deze fase is wel twijfelachtig. Vooral voor neurologische zaken is het wat beperkt in wat het kan doen.
Maar goed, helpen kan het zeker.

Interessante opmerking overigens van de azlocillin. Ik was hier nog niet van op de hoogte. Kennelijk komt het uit dezelfde screening als de disulfiram. Maar dit zal waarschijnlijk minder bijwerkingen geven. Of het echter zo fenomenaal is als beschreven moeten we nog maar even afwachten natuurlijk want volgens mij zijn er nog geen patienten mee behandeld?

Nique
Berichten: 15
Lid geworden op: Za 08 Jun 2019, 14:59

Re: Ik zoek met spoed iemand die mijn hersenvocht kan testen

Berichtdoor Nique » Do 11 Jun 2020, 21:52

Klopt, alleen muizen. Maar ik heb er wel vertrouwen in. Geeft dezelfde resultaten as een chemokuur (werkt ook tegen lyme, maar wordt niet gebruikt vanwege de bijwerkingen).

En je hebt gelijk hoor wat betreft Doxycycline en neurologische. Maar als het de achteruitgang wat afremt ben ik ook al blij. Geeft weer wat tijd voor de ontwikkeling van azlocillin.

RoelA
Berichten: 241
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: Ik zoek met spoed iemand die mijn hersenvocht kan testen

Berichtdoor RoelA » Do 11 Jun 2020, 22:28

Ik denk dat het zeker potentie heeft als ik de onderzoeken zo bekijk, maar realiseer je wel dat dit nog erg lang zal duren voordat dit op de markt komt.
Mocht je in de tussentijd nog iets zoeken als Tinidazole, laat het me dan even weten.
Ter info: https://www.biologischmedischcentrumbmc ... dazole.htm

Ik hoop zeker voor je dat je vooruitgang boekt met je eigen behandeling. Bij lyme komt het toch hoofdzakelijk aan op trial and error, en vooral je eigen pad bewandelen. Dokters zijn ter ondersteuning, maar jij voelt het beste wat er in je lichaam gebeurd, dus jij bepaalt de richting.


Terug naar “Vind een behandelaar”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten