Doxycycline allergie?

[Irene]

Sinds 1 1/2 week aan de Doxycycline.
Heb over mijn hele lichaam uitslag wat op galbulten lijkt. Ook een dikke onderlip.
Wordt helemaal gek van de jeuk.
Heb nu anti histamine gekregen en een hormonen zalf.

Zou dit een herx kunnen zijn of is de kans groot dat door antibiotica komt?

Wil niet stoppen met antibiotica. Heb idee dat het toch iets positiefs doet, soms …

Alvast dank voor reactie

Groetjes, Irene

[RoelA]

Ben je toevallig in de zon geweest de afgelopen dagen?
Doxycycline kan fotosensitiviteit triggeren.

Zon vermijden is aan te raden als je doxy gebruikt.

Eventueel kunnen antioxidanten als SOD ook helpen.

[Irene]

Dank je wel Roel voor je reactie.

Ik heb 10 min gister buiten gezeten, met mijn gezicht uit de zon. Kan het dan zijn dat 1 stukje huid in de zon, een reactie over het gehele lichaam veroorzaken?
Wellicht dat mijn hand en stukje arm wel even in de zon is geweest.

[RoelA]

Ik zou alleen het deel verwachten dat daadwerkelijk in de zon is geweest.

Dus ja misschien inderdaad gewoon overgevoeligheid voor doxy?
Een herx kan ik me niet voorstellen. Al zijn er borrelia varianten (zoals b.afzelii) die kennelijk meer in de huid gaan zitten, maar daar heb ik eerlijk gezegd geen ervaring mee.

[Roxy]

Sinds 1 1/2 week aan de Doxycycline.
Heb over mijn hele lichaam uitslag wat op galbulten lijkt. Ook een dikke onderlip.
Wordt helemaal gek van de jeuk.

@Irene, lees nog even goed de bijsluiter; Bron https://db.cbg-meb.nl/bijsluiters/h23881.pdf Daarin staat ook huiduitslag met hevige jeuk (netelroos) en vorming van bultjes (galbulten) genoemd. Netelroos kan Varicella Zoster Virus (VZV) (HHV-3); Bron https://nl.wikipedia.org/wiki/Herpesvirussen weer activeren en gordelroos veroorzaken. En daar kun je erg ziek van worden dat moet je zien te voorkomen. Het is belangrijk om hierover contact op te nemen met jouw huisarts en een ander antibioticum te vragen.

Patiënteninformatie - Amsterdam UMC; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/pat ... ziekte.htm

..De tweede keuze oraal antibioticum is amoxicilline en wordt bijvoorbeeld gegeven bij zwangerschap of een allergie voor doxycycline; de derde keuze antibioticum is azitromycine..

[Irene]

Beste Roxy,
Dank je wel voor de reactie!
(Zie hem nu pas, geen melding gekregen)

Moet er niet aan denken weer gordelroos te krijgen.
Uitslag is voor nu weg sinds 3 dagen mbv tavegyl en een crème. Het lijkt zonder die medicatie weg te blijven.
Nu steeds meer hoofdpijn en last van nek/hals klieren. Denk ook door de doxy.

Ik heb ergens gelezen, weet niet meer waar, dat amoxicilline beter werkt tegen de bacterie in de hersens .
Geen idee of het juist is??

Ik reageer op alle medicatie heel heftig, altijd al zo geweest. Vind het daarom lastig wat het beste is.
Wel weet ik tot veel bereid ben om hier van af te komen of in iedere geval niet nog slechter te worden.

Nu ben ik halverwege met de kuur van een maand.
Hoe dan verder kom ik niet zo goed uit in alle stukken die ik heb geprobeerd te lezen. Teveel hersensmist

Groetjes, Irene

[RoelA]

Het hoe-dan-verder is altijd een lastig vraagstuk. Want herstellen van chronische lyme vergt vaak zoveel meer dan alleen antibiotica.

Fysieke training, dieet, levensstijl aanpassing, supplementen, aanvullende therapieen, het zijn allemaal dingen die je kunt (en in sommige gevallen -moet) proberen. Antibiotica zijn slechts 1 van de hulpmiddelen die je kunt gebruiken om er weer bovenop te komen. Wel potentieel een belangrijke, maar zeker niet de enige. En zeker ook niet altijd strikt noodzakelijk.

Dit is m.i. ook de reden waarom de reguliere gezondheidszorg niet zoveel aankan met chronische lyme. Want ja ze kunnen de abx pilletjes voorschrijven, maar dat is in de latere fasen van de ziekte vaak maar een beperkte oplossing. Zaken als beweging, dieet, supplementen etc doen ze niets aan, maar dat is dus een gemiste kans. Je zult daarom zelf ook initiatief moeten nemen op dat vlak. Of bij een goede lymearts / holistische arts zien uit te komen die je daarin kan ondersteunen (al is mijn ervaring met dit soort artsen ook niet altijd even positief).

Bij sommige patienten helpt agressiever behandelen met antibiotica via infuus. Maar dit traject is lastig te bereiken voor de meesten. En ook niet altijd een oplossing is mijn ervaring.
Soms helpt het om een ander antibioticum te proberen. Of voor een langere tijd. Zoals je al aangeeft werken sommige antibiotica beter in de hersenen, andere weer intracellulair, etc. Combinaties van antibiotica zijn ook een optie.

En het zal ook een kwestie zijn van acceptatie: wellicht geraak je nooit volledig genezen van lyme. Maar hopelijk kom je wel op een beter punt zodat je beter kunt functioneren en je prettiger voelt in je eigen lichaam.

Ikzelf ben nooit genezen van lyme (en met mij velen), maar heb door de jaren heen dusdanig veel geleerd en die kennis pas ik nu toe om mijn gezondheid op een beter niveau te houden waarbij ik een stuk beter kan functioneren dan bij de aanvang van mijn ziekte. Het is een dagelijkse bezigheid, en zo nu en dan wordt ik toch weer verrast door iets wat ik niet verwacht. Maar ja je leert bij en hopelijk is het iedere keer in de goede richting bij te sturen.

[Irene]

Dank je wel Roel voor je antwoord en openheid.
Je schrijven moet ik even op mij in laten werken. Vind het heel heftig allemaal. Op zijn zachts gezegd heel naar dat voor jou (en anderen) geen (volledig) herstel is geweest.

Aantal dingen die je beschrijft heb ik al gedaan. Fysieke training werkt averechts voor mij, zowel met als zonder fysio. Iedere interventie op dat gebied verergert mijn klachten.

[RoelA]

Hoi irene,
ja het is een hoop om te verwerken.

Je ervaring met fysieke training komt me bekend voor. En toch is het belangrijk om iets van training te gaan doen. Ik zal een stuk tekst van de guidelines van Burrascano quoten, hij heeft er namelijk het een en ander over geschreven:

Despite antibiotic treatments, patients will NOT return to normal unless they exercise, so therefore an
aggressive rehab program is absolutely necessary. It is a fact that a properly executed exercise program can
actually go beyond the antibiotics in helping to clear the symptoms and to maintain a remission.
Although the scientific basis for the benefits of exercises is not known, there are several reasonable theories. It
is known that Bb will die if exposed to all but the tiniest oxygen concentrations. If an aggressive exercise
program can increase tissue perfusion and oxygen levels, then this may play a role in what is being seen.
Also, during aggressive exercise, the core body temperature can rise above 102 degrees; it is known that B.
burgdorferi is very heat sensitive. Perhaps it is the added tissue oxygenation, or higher body temperature, or
the combination that weakens the Lyme Borrelia, and allows the antibiotics and our defenses to be more
effective. Regular exercise-related movements can help mobilize lymph and enhance circulation. In addition,
there is now evidence that a carefully structured exercise program may benefit T-cell function: this function will
depress for 12 to 24+ hours after exercise, but then rebound. This T-cell depression is more pronounced after
aerobics which is why aerobics are not allowed. The goal is to exercise intermittently, with exercise days
separated by days of total rest, including an effort to have plenty of quality sleep. The trick is to time the
exercise days to take advantage of these rebounds. For an example, begin with an exercise day followed by 3
to 5 rest days; as stamina improves, then fewer rest days will be needed in between workouts. However,
because T-cell functions do fall for at least one day after aggressive exercises, be sure to never exercise two
days in a row. Finally, an in intermittent exercise program, properly executed, may help to reset the HPA axis
more towards normal. On the following page is an exercise prescription that details these recommendations.
This program may begin with classical physical therapy if necessary. The physical therapy should involve
massage, heat, ultrasound and simple range of motion exercises to relieve discomfort and promote better sleep
and flexibility. Ice (vasoconstriction) and electrical stimulation (muscle spasm and trauma) should not be used!
The program must evolve into a graded, ultimately strenuous exercise program that consists of a specific
regimen of non-aerobic conditioning- see below. Have the patient complete a gentle hour of prescribed exercise,
then go home, have a hot bath or shower, than try to take a nap. Initially, patients will need this sleep, but as
they recover, the exercise will energize them and then a nap will no longer be needed.
NOTE: a cardiac stress test may be necessary prior to exercising to ensure safety.

Bron: https://lymediseaseassociation.org/wp-c ... 200810.pdf

Er zitten dus wat voorwaarden aan de manier waarop je fysieke training kunt doen. Nooit 2 dagen achter elkaar, geen aerobics / cardio etc (zeker niet in het begin).
Ik heb zelf ook nog wel de neiging om te ver te gaan met training, met name MTB wat ik nog graag mag doen (al is het een elektrische de laatste jaren). Of op de hometrainer. Soms meerdere dagen achter elkaar, of gewoon te ver gepushed. En dan wordt je de dagen daarna weer teruggefloten.
Lichte calisthenics is feitelijk een betere manier van trainen als je lyme hebt.

[Roxy]

Aantal dingen die je beschrijft heb ik al gedaan. Fysieke training werkt averechts voor mij, zowel met als zonder fysio. Iedere interventie op dat gebied verergert mijn klachten.

@Irene, ben je bekend met post-exertionele malaise (afgekort PEM) (is: de verergering van klachten na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. Naast de verergering van al bestaande klachten kan het ook leiden tot niet eerder opgetreden lichamelijke en/of cognitieve klachten) ook wel inspanningsintolerentie genoemd?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29923 en Factsheet; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... upport.pdf

Sinds het erg grote aantal patiënten (450.000 waarvan 90.000 ernstig) met Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) in Nederland is PEM medisch én wetenschappelijk ineens erg in de belangstelling gekomen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... orzaak.htm

Nature Communications
Publicatie 4 januari 2024
Article - 'Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID' by Brent Appelman, Braeden T. Charlton, Richie P. Goulding, Tom J. Kerkhoff, Ellen A. Breedveld, Wendy Noort, Carla Offringa, Frank W. Bloemers, Michel van Weeghel, Bauke V. Schomakers, Pedro Coelho, Jelle J. Posthuma, Eleonora Aronica, W. Joost Wiersinga, Michèle van Vugt & Rob C. I. Wüst; Bron https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3


Bij mij is PEM (Post-exertionele malaise) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.
De bij mij in het verleden vastgestelde PEM en OI werden niet serieus genomen. De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen wisselend huis/bank/bed gebonden. 100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!

De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de werkgevers, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!

Met het aanleren van pacing (is: het verdelen van activiteiten om energie te besparen en de grenzen te blijven bewaken) heb ik geleerd om de grenzen van het lichaam te leren bewaken en (veel) rust te nemen.