Doxycycline allergie?

[Irene]

Beste Roel en Roxy,

Dank jullie wel wederom voor de uitgebreide informatie.
In het kort over mij.
Ik heb een belastbaarheid van 2 x 10 a 15 min per dag voor zeer lichte bezigheden zoals tekenen.
Alle prikkels op alle mogelijke vlakken veroorzaakt verergering van alle klachten die ik heb zoals ptss, depressie, nekhernia, bekken/sacrum instabiliteit, (beginnende) artrose in heel mijn lichaam en nog meer aandoeningen.
Ik ben net 54 jaar geworden en zit nu sinds 2017 thuis met een iva uitkering.
Al die jaren heb ik het gevoel gehad dat er een onderliggende oorzaak is van hoe ik mij voel.
Iedere dag verhoging en bij prikkels in de avond koorts.
Heel veel pijn door oa ontsteking in beide schouders, beide heupen en knieën. Handen en polsen doen ook pijn.
En zo extreem moe. Soms zelfs kost het me veel kracht om adem te halen. Daarbij voel ik het laatste jaar een snelle achteruitgang zonder herstel.

Mijn gevoel van een onderliggende oorzaak werd 3 weken terug bevestigd met een Lyme test (igg positief).

Nu dus via de huisarts een maand doxycycline 2 dd 100 mg gekregen.
Over 10 dagen loopt deze af. Ik heb nog niet het gevoel dat er iets van vooruitgang is. Wel 3 dagen in begin heel ziek geweest. En al die tijd extreem moe.
(Douchen is 2 x wel iets makkelijker gegaan)

Volgende eerste gesprek met huisarts over de Lyme . Geen idee hoe hij hier tegenover staat. (Via de assistente wel een kuur gekregen)

Ik heb nu zoveel getracht te lezen en nog steeds geen idee hoe nu verder. Welk plan nodig is als leidraad met of zonder medewerking van huisarts.
Of misschien wel opzoek een een specialistisch Lyme arts …
Ik weet het echt niet.
Wat ik wel weet is dat ik niet nog verder achteruit wil gaan …. Anders beland ik straks in een verpleeghuis, zoals het al vanaf begin dit jaar aanvoelt ….

Heb nu al veel aanpassingen in huis voor mijn adl en sinds kort een scootmobiel, waar ik zelf ook de energie op moment niet voor kan opbrengen.

Is een heel verhaal geworden , maar weet echt ff niet meer waar ik goed aan doe.

[Irene]

Ik heb nog een vraag:
Absurde hitte aanvallen, kunnen die ook bij Lyme voorkomen? (Het zijn geen opvliegers die met overgang te maken hebben. Deze aanvallen zijn zoveel erger)
Halverwege de avond tot halverwege nacht zijn ze het frequents. En op de dag als ik mezelf overbelast.
Is dit een bekend symptoom?

[RoelA]

Je verhaal is heel heftig.
Maar het is wel degelijk herkenbaar. Tenminste voor een sub-set van lyme patienten. Je behoort met het scala aan klachten wel tot de zwaardere / moeilijkere gevallen. Dat is waarom ik eerder ook al zei dat ik niet dacht dat je er met 4 weken doxy vanaf zou zijn. Jou situatie vergt gewoon veel meer.

4 weken doxy werkt misschien voor iemand die alleen wat vermoeidheid of een gewrichtspijntje hier en daar heeft. Iemand waarbij het immuunsysteem het nog steeds aardig onder controle weet te houden. Dan kan de antibiotica net het zetje geven om de infectie weer de kop in te drukken.

Maar in de latere fase van de ziekte waarbij de infectie dusdanig ver de overhand heeft gekregen zul je meer moeten doen. Je onderdrukte immuunsysteem weer functioneel krijgen, voeding (mineralen/vitaminen/oxidanten/aminozuren/vetzuren/hormonen etc) op peil zien te krijgen, schade aan organen en neurologische paden zien te herstellen, doorstroming op gang brengen. Er kan ook sprake zijn van genetische aandoeningen of ontwikkelde auto-immuun problemen die bijdragen aan de complexiteit. Het is een waslijst waar je niet vrolijk van wordt... Daar zal tijd overheen gaan. En helaas zal het geld gaan kosten (trial-and-error is vaak de enige manier).

In jouw situatie zul je of hele goede hulp van buitenaf moeten zien te vinden, of je zult er zelf een hele hoop tijd en moeite in moeten steken - boeken lezen, medische onderzoeken interpreteren, kennis opbouwen hoe je lichaam en immuunsysteem werkt, welke voeding je nodig hebt, hoe borrelia functioneert, vergelijkbare patientenverhalen opzoeken, etc. En dan zal het een kwestie van proberen, proberen, proberen zijn.

Met de hulp van buitenaf kan ik je werkelijk niet helpen helaas. Zelf heb ik daar nooit veel succes mee gehad. Dat pad heb ik na de eerste 3 jaar van mijn ziekte opgegeven. Maar dat hoeft zeker niet voor jou te gelden hoor, dus laat je daar niet door leiden. Soms zijn specialisten wel degelijk wenselijk of noodzakelijk.

Het is ergens een beetje gemeen, maar lymepatienten die enigszins herstelt zijn, zijn vaak niet heel open over wat ze het meest geholpen heeft. En dat is eigenlijk wat je als "beginnende" lymepatient feitelijk graag wilt weten. Wat heeft die andere persoon geholpen? Want dan probeer ik dat ook! Maar het punt is dat behandelmethoden vaak erg persoonsgebonden zijn, en vaak weten herstelde lymepatienten niet eens exact hoe ze hersteld zijn, omdat het vaak een dusdanig langdurig traject met vallen en opstaan was. Hoe ga je daar iemand anders in adviseren, als je het zelf niet eens duidelijk voor ogen hebt? Of als het een dusdanig complexe aanpak is, die tonnen met geld heeft gekost? En vaak spreken we niet eens over volledig herstel, maar een leefbare situatie met doorlopende behandeling. Daarmee geef je feitelijk toe dat je ook geen 100% oplossing hebt, dus dat kun je andere mensen niet adviseren toch?

Al lijkt het me best een keer handig om een overzicht/poll te maken op het forum van de verschillende behandelstrategieen waar lymepatienten echt baat bij hebben gehad. Welk dieet, welk supplement, welke detox, welke antibiotica etc. Dan hebben beginners misschien wat meer overzicht van de mogelijkheden en kunnen ze op basis daarvan zelf het een en ander proberen of een behandelaar zoeken. Maar ja, het forum is niet zo druk bezocht meer de laatste jaren helaas.


Anyway, ik hoop dat ik je hiermee niet al te depressief heb gemaakt...


Om je laatste vraag te beantwoorden. Ja dat is ook mogelijk Lyme. Ik had er zelf ook last van. Het begon bij mij zelfs met die symptomen. In de week na mijn tekenbeet kreeg ik rare opvliegers waarbij ik ineens heel warm, zweterig en hypernerveus werd. Later werd dat nachtzweten, en nog later spontaan koud of juist heel warm voelen. Het is een duidelijk teken van ontregeling van het autonome zenuwgestel. Iets wat typisch voorkomt bij neurologische lyme.

[Roxy]

@Irene, ik vind jouw verhaal ook heftig en het is verdrietig om te horen hoe slecht je er aan toe bent.
Het lastige van behandelingen als je er te laat bij bent is dat eigenlijk niemand het weet. Ook de reguliere Lyme artsen en de nationale én internationale onderzoekers & wetenschappers weten dat (nog) niet.
Sommige lotgenoten zweren bij experimentele langdurige antibiotica behandelingen en anderen zweren bij natuurlijke/holistische behandelingen. Dat zijn vaak erg kostbare (€20.000 - €30.000 of meer) behandelingen. En de praktijk heeft mij intussen goed geleerd dat de ene persoon verbeterd of hersteld met zulke behandelingen maar de andere persoon er geen baat bij heeft of zelfs nog zieker wordt. Met andere woorden: met adviezen van andere lotgenoten kun je eigenlijk helaas weinig tot niets.

Er gaan nieuwe wetenschappelijke onderzoeken starten.
ZonMw
Nieuws
15 april 2024
Ziektelast en -duur van tekenziekten verminderen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/ziektela ... erminderen

..Binnen de tweede subsidieronde van het programma Infectieziektebestrijding 3 zijn 2 projecten gehonoreerd die zich specifiek richten op lyme- en tekenziekte. Deze projecten starten in het voorjaar van 2024.

LymeProspect-PLUS, een prospectieve studie naar langdurige symptomen na behandeling voor lymeziekte
Langdurige symptomen
Elk jaar komen er 27.000 gevallen van Lyme borreliose voor in Nederland. Een grote minderheid van deze patiënten ontwikkelt aanhoudende en soms invaliderende symptomen, die 86% van de ziektelast veroorzaken. In de eerdere LymeProspect-studie; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/l ... terminants is aangetoond dat in het jaar na behandeling 4-6% van de patiënten aanhoudende symptomen ontwikkelt. Omdat nog weinig bekend is over het langdurig aanhouden van symptomen na behandeling van Lyme borreliose, en welke elementen hiervoor verantwoordelijk zijn, wordt het LymeProspect patiënten cohort hervat. De LymeProspect-PLUS-studie bouwt voort op de eerdere studie en onderzoekt met een follow-up de patiënten die eerder ook meededen aan de studie.

Unieke studie
Dit is een unieke studie vanwege de prospectieve benadering in combinatie met langetermijn follow-up. De studie maakt het mogelijk om specifieke patiëntengroepen te identificeren (bijvoorbeeld via geslacht, leeftijd of sociaaleconomische achtergrond) die risico lopen op langdurige aanhoudende symptomen. Met de studieresultaten kunnen onder andere behandelings- en diagnostische strategieën worden ontwikkelend om symptomen te voorkomen of te genezen.

Bekijk het project; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/l ... eling-voor


Hide and tick: One Health-benadering om de ziektelast van tekenziekten te onderzoeken en verminderen
Verschillende tekenziekten
Door het klimaat en veranderde leefomgeving nemen de aantallen en de activiteiten van de schapenteek (Ixodes ricinus) in Europa en Nederland toe. Deze teken kunnen besmet zijn met verschillende tekenziekten als Borrelia burgdorferi sensu lato, de veroorzaker van Lyme-borreliose (LB), het tekenencefalitisvirus (TBEV) en andere door teek-overdraagbare pathogenen (TOPs). LB is de meest voorkomende teek-overdraagbare aandoening in Nederland. Hoezeer andere TOPs tot ziekte en/of sterfte leiden, is vrijwel onbekend omdat er geen geschikte laboratoriumtesten zijn.

Het ziekmakend vermogen van andere TOPs is vaak niet duidelijk. Er worden ziekteverwekkers gevonden in teken, maar deze worden niet in mensen teruggevonden. Hier zijn hypothetische verklaringen voor, maar het gebrek aan kennis, bewustzijn en goede laboratoriumtesten voor andere tekenziekten dan LB en TBEV veroorzaken onderdetectie van TOPs.

Bijdrage TOPs aan symptomen
Het project onderzoekt de centrale vraag in hoeverre TOPs bijdragen aan acute en langdurige symptomen bij patiënten met of zonder LB in Nederland. Hiermee wil men een beter inzicht krijgen in de ziektelast veroorzaakt door TOPs en de rol bij acute en langdurige symptomen na infectie bij patiënten met of zonder Lyme-borreliose om uiteindelijk betere detectie van langdurige symptomen mogelijk te maken.

Bekijk het project; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rzoeken-en

Relevante informatie
Lees meer over de ziekte van Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/lyme
Lees over de samenhang tussen klimaatverandering, infectieziekten en leefomgeving; Bron https://www.zonmw.nl/nl/samenhang-tusse ... efomgeving ..

Mag ik toch ook nog wat andere vragen aan je stellen? Naast de ziekte van Lyme kun je misschien nog andere onderliggende ziekten hebben. Is dat goed uitgesloten door de huisarts of een medisch specialist?
Is er bijvoorbeeld ook goed bloedonderzoek gedaan naar:
- de schildklier; Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... onderzoek/ ;
- vitamine D; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/vitamine-d ;
- vitamine B12; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/ (getest zonder het gebruik van B12 tabletten, multivitamines waar B12 in zit en voedingsmiddelen waar B12 aan is toegevoegd (bijvoorbeeld (fris)drankjes, yoghurtjes, melk, veganistische/vegetarische producten)? En zonder het gebruik van supplementen als chlorella, spirulina en producten als gefermenteerde sojabonen en nori/zeewier?);
- Serum IJzer; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/ijzer ;
- Ferritine; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/ferritine ; om andere ziekten goed in-/of uit te kunnen sluiten?
En volg je een vegetarisch of veganistisch dieet?

En wat waren de waarden? Heb je de uitslagen gezien in het medisch dossier en ook goed gecontroleerd? Er wordt helaas te vaak gezegd dat de uitslagen 'goed' zijn maar dat is de praktijk nogal eens niet het geval!

[Roxy]

Iedere dag verhoging en bij prikkels in de avond koorts.

@Irene, de dagelijkse verhoging en koorts kan misschien ook een andere tekenbeetziekte; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... ymeziekte/ zijn. Dat moet eigenlijk ook goed worden uitgezocht.

En vraag anders een verwijzing naar het Amsterdam UMC Lymeziekte Centrum (AMLC); Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/verwijze ... entrum.htm Of als dat voor jou niet mogelijk kan zijn vraag de huisarts om een intercollegiaal consult/overleg met een van de artsen van het Amsterdam UMC Lymeziekte Centrum (AMLC) te gaan doen.

[Irene]

Dank jullie wel!!
Ik ga alles proberen in mij op te nemen wat jullie aan info hebben geschreven en een “plan de campagne” maken.

@Roxy
Al eerder heb ik met dit bijltje gehakt.
Ben al eens eerder 8 1/2 jaar bedlegerig geweest door misdiagnoses. Net op tijd zelf achter moeten komen wat er mis was door bloeduitslagen op te vragen in ziekenhuis.
Dit was 20 jaar geleden. Toen kwam ik erachter dat ik ziekte van Hashimoto en pernicieuze anemie heb. Beide door antistoffen.
Sindsdien hou ik zelf de controle erover mbt lezen bloeduitslagen en behandeling. Huisarts is hiermee akkoord gegaan. Voor mij belangrijk is TSH onder de 1 en B12 heb ik eigen regie over en injecteer ook zelf. Op moment om de week een B12 injectie en Euthyrox 112,5 mcg
Overige bloeduitslagen hou ik ook in de gaten nadat uitslagen binnen zijn. Vandaar dat ik achter igg positief kwam. Reumatoloog had doodleuk gezegd alle uitslagen zijn goed, je heb geen Lyme ….

M.a.w. ik zit weer in een hele slechte film die iets teveel lijkt op 20 jaar terug

[Roxy]

Toen kwam ik erachter dat ik ziekte van Hashimoto en pernicieuze anemie heb. Beide door antistoffen.
Sindsdien hou ik zelf de controle erover mbt lezen bloeduitslagen en behandeling. Huisarts is hiermee akkoord gegaan. Voor mij belangrijk is TSH onder de 1 en B12 heb ik eigen regie over en injecteer ook zelf. Op moment om de week een B12 injectie en Euthyrox 112,5 mcg

@Irene, toch goed dat ik weer even heb doorgevraagd. Ter informatie ik heb naast Lyme de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van opname-/absorptie probleem (het lichaam kan geen B12 opnemen uit voedsel) en moet levenslang injecteren. De behandeling is onder begeleiding bij internisten van B12 institute Rotterdam en ik injecteer om de 72 of 48 uur.
Ook andere ziekten (ook de ziekte van Lyme) vreten B12 door oxidatieve stress en kan er daardoor een B12 tekort ontstaan of zijn er meer injecties nodig. Dit artikel beschrijft dat goed; Bron https://b12-institute.nl/vb12-medz-27102017/

Pernicieuze Anemie (auto-immuunziekte) is een ernstige vorm van B12 deficiëntie. Dat komt in mijn naaste familie ook voor en die persoon moet om de 48 uur injecteren. Jouw B12 injectie behandeling gaat helaas niet goed. Met om de week een injectie, zijn dat te weinig injecties en ontstaat er daardoor onderbehandeling en heeft dat de (o.a. neurologische) klachten doen terugkomen en verergeren - Symptomen; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/

Gebruik je Hydroxocobalamine B12 ampullen van Takeda?; Bron https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg02471 En injecteer je met naaldlengte 40mm? Vaak wordt er met te korte naalden geïnjecteerd en ook dan ontstaat er onderbehandeling met alle gevolgen van dien.

Hashimoto is ook een ernstige ziekte (auto-immuunziekte). Goed dat de TSH onder de 1 zit. Dat was ook altijd het advies van mijn internist. In mijn naaste familie hebben verschillende personen Hashimoto, ziekte van Graves of Hypotheyreoïdie.

[Roxy]

En heb je dit webinar misschien ook gezien?

Schildklier Organisatie Nederland (SON); Bron https://schildklier.nl/
28 maart 2024
Webinar Schildklier en vitamine B12; Bron https://schildklier.nl/nieuws/webinar-s ... amine-b12/

..Als Schildklier Organisatie Nederland (SON) zijn we heel blij dat we, in samenwerking met dr. Bruce Wolffenbuttel, een webinar kunnen presenteren dat inzicht geeft over de relatie tussen de schildklier en vitamine B12. Zoals hij het formuleert: “partners in crime”.

Het webinar omvat een presentatie verzorgd door dr. Wolffenbuttel, internist-endocrinoloog, tot twee jaar geleden actief als hoogleraar aan de universiteit Groningen en in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Daarna volgt een interview met hem, waarbij Marlies Mohr (directeur SON) dieper ingaat op het onderwerp en vragen naar voren brengt die bij SON geregeld binnenkomen.

Aan bod komen onder meer:
- hoe vitamine B12 tekort ontstaat
- hoe je het vaststelt en
- hoe je het behandelt
Hierbij komen ook de mythen, misvattingen en valkuilen aan bod..

Webinar Schildklier en vitamine B12: 'partners in crime'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTbCahQ7YfA

Meer informatie - Schildklier en vitamine B12; Bron https://schildklier.nl/dagelijks-leven/ ... amine-b12/

..Een vitamine B12-tekort kan veroorzaakt worden door een auto-immuunziekte. Mensen met een schildklier auto-immuunaandoening, zoals de ziekte van Hashimoto of Graves, hebben meer kans op de ontwikkeling van een andere auto-immuunaandoening, zoals een vitamine B12-tekort. De kans op een B12-tekort bij Hashimoto is bv. 10-20 %.

Bij schildklierpatiënten die goed zijn ingesteld op schildklierhormoon en toch klachten houden (of opnieuw krijgen) is het zinvol om de vitamine B12 te controleren.

De klachten van beide aandoeningen lijken erg op elkaar en zijn moeilijk uit elkaar te houden. Het is dus van belang om alert te blijven dat er meer aan de hand kan zijn.
Het niet op tijd behandelen van een B12-tekort kan leiden tot blijvende neurologische schade..

..Wat is vitamine B12
Vitamine B12 is een wateroplosbaar vitamine dat ook ook bekend is onder de naam “cobalamine”. Van nature zit Vitamine B12 (cobalamine) alleen in dierlijke producten: vlees, vis, eieren en zuivel. Het wordt in de dunne darm uit het voedsel opgenomen. Er zijn verschillende vormen waarin B12 voorkomt: cyano-, methyl-, hydroxo- en adenosylcobalamine.

Het proces van opnemen van vitamine B12 uit de voeding is complex. Voor voldoende opname van B12 is een goede functie nodig van speekselklieren, maag (intrinsic factor en maagzuur), alvleesklier en dunne darm.

Waarom is vitamine B12 belangrijk?
Vitamine B12 is essentieel voor een goede werking van allerlei systemen in het lichaam:
- Zenuwstelsel
- Bloedcellen
- Immuunsysteem
- Celdeling, DNA
- Energieproductie

Dat betekent dat er bij een tekort klachten in het hele lichaam kunnen ontstaan.

Klachten
De mogelijke klachten van een tekort zijn divers en variabel en komen bij iedereen anders tot uiting. Veel voorkomende klachten zijn:
- vermoeidheid
- psychische problemen
- concentratieproblemen
- neurologische klachten (zenuwproblemen)
- minder gevoel of tintelingen in vingers en tenen
- een ontstoken of dikke tong
- het koud hebben en verlies van eetlust

Er zijn veel meer mogelijke klachten. Deze komen aan bod in het webinar.

Hoe ontstaat een tekort?
Er wordt normaal gesproken een voorraad van B12 in het lichaam opgeslagen. Die voorraad is voldoende voor minstens een paar jaar. Als die voorraad op raakt, gaat de bloedwaarde dalen en ontstaat het tekort. Een vitamine B12-tekort ontstaat dus in het algemeen niet van de ene op de andere dag, “het sluipt er in”, en het kan ook lang duren voor het weer is opgelost. Een vitamine B12-tekort kan op alle leeftijden voorkomen.

Verschillende oorzaken voor vitamine B12-tekort:
- Onvoldoende inname door onvoldoende vitamine B12 in de voeding, bijvoorbeeld door een veganistisch of vegetarisch dieet.
- Onvoldoende opname in maag en darmen door o.a.:
* een auto immuunziekte (antistoffen)
* maagoperatie, maagverkleining
* dunne darm ziekte
* medicamenten, zoals o.a.:
- maagzuurremmers
- metformine (bij Diabetes type 2)
- Parkinson middelen
* lachgas

Diagnose
De diagnose is vaak niet eenvoudig. Er wordt naar klachten gekeken en bloedonderzoek uitgevoerd. Met bloedonderzoek kan vaak niet met zekerheid vastgesteld worden of er daadwerkelijk een tekort aan vitamine B12 aanwezig is. Daarom zijn de klachten leidend!

In het webinar vind je meer informatie over bepalingen in via bloedonderzoek: [link volgt]

Na de metingen met betrekking tot vitamine B12 is het van belang om verder te kijken:
- is er sprake van bloedarmoede?
- zijn er andere tekorten, bijvoorbeeld folaat (foliumzuur), ijzer, vitamine D en vitamine B2?
- is er sprake van een andere aandoening, bijvoorbeeld schildklierziekte bij B12-patiënten, B12-tekort bij schildklierpatiënten?

Behandeling
In het webinar vind je behandeladviezen.

Bij vastgesteld B12-tekort: denk na over, of zoek de oorzaak. Als deze verholpen kan worden (en alleen in dat geval) dan kan na opheffing van het tekort gestopt worden met de behandeling.

TIP: De mogelijkheid bestaat om zelf te leren injecteren. Zeker als je vaak een injectie nodig hebt kan dit een goede keuze zijn waarmee je ook onafhankelijk wordt van de arts.

Belangrijke weetjes:
- Laat éérst vitamine B12 in het bloed bepalen vóórdat gestart wordt met het slikken van tabletten of injecties. Anders kan een tekort verdoezeld worden.
- Controleren van de B12 waarde tijdens (injectie) behandeling heeft geen zin. De waarde zal hoog zijn (vaak boven de normaalwaarden) en dat is ook nodig. Het zegt niets over de klachten.
- B12 is niet overdoseerbaar, grote hoeveelheden zijn niet schadelijk.
- Er is geen wetenschappelijk bewijs dat B12-tabletten, in geval van een opnameprobleem, in alle gevallen even goed werken als injecties. Het is niet te voorspellen wie wel en wie niet voldoende heeft aan B12-tabletten en wie niet. Het is dus niet wenselijk om iedereen over te zetten van injecties naar tabletten.

Bron: Webinar ‘Schildklier en vitamine B12: ‘partners in crime’ met dr. Bruce H.R. Wolffenbuttel, internist-endocrinoloog, http://www.gmed.nl

Meer informatie:
https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/
https://www.veganisme.org/informatie/vo ... amine-b12/

Literatuur:
- Green, R., Allen, L. H., Bjørke-Monsen, A. L., Brito, A., Guéant, J. L., Miller, J. W., Molloy, A. M., Nexo, E., Stabler, S., Toh, B. H., Ueland, P. M., & Yajnik, C. (2017). Vitamin B12 deficiency. Nature reviews. Disease primers, 3, 17040. https://doi.org/10.1038/nrdp.2017.40
- NICE. (2024). Vitamin B12 deficiency in over 16s: diagnosis and management.
NICE guideline [NG239] Published: 06 March 2024.
Op internet: https://www.nice.org.uk/guidance/ng239
- Wolffenbuttel, B. H., Owen, P. J., Ward, M., & Green, R. (2023). Vitamin B12. BMJ (Online), 383, e071725–e071725. https://doi.org/10.1136/bmj-2022-071725
- Wolffenbuttel, B. H. R., Wouters, H. J. C. M., Heiner-Fokkema, M. R., & van der Klauw, M. M. (2019). The Many Faces of Cobalamin (Vitamin B12) Deficiency. Mayo Clinic proceedings. Innovations, quality & outcomes, 3(2), 200–214. https://doi.org/10.1016/j.mayocpiqo.2019.03.002 ..

[Roxy]

@Irene, je hebt 3 ernstige ziekten (waarvan 2 auto-immuunziekten) naast elkaar. Deze moeten allemaal goed worden behandeld. Bij Pernicieuze Anemie is een levenslange en intensieve B12 injectie behandeling nodig.
Onderbehandeling (door te weinig injecties en of het gebruik van te korte naalden bij injecteren) kan ernstige ziekten als gecombineerde strengziekte of dunnevezelneuropathie (DVN); Bron https://www.spierziekten.nl/overzicht/d ... uropathie/ veroorzaken.

Nog een paar vragen over jouw B12 injectie behandeling. Hoe lang heb je 2x per week geïnjecteerd? Wanneer en waarom ben je gaan afbouwen met de injecties? En met welke naaldlengte injecteer je?

Wordt foliumzuur; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/foliumzuur ook regelmatig getest? En wat is de waarde? Bij B12 injecties moet de foliumzuur waarde tussen 10-20 zitten en blijven.
Of gebruik je foliumzuur suppletie? En zo ja, hoe hoog is de dosering en hoe vaak per week wordt het gebruikt? Een te hoge foliumzuur waarde zorgt er voor dat de B12 injecties niet goed worden opgenomen. En een te hoge foliumzuur waarde kan erge neurologische en of psychische klachten veroorzaken.

[Irene]

Ik ben al 20 jaar bekend met alle “juiste”regels rond B12 insufficiëntie en Hashimoto.
Ik maak antistoffen tegen intrinsic factor, waardoor ik oraal geen B12 opneem. Ik heb 1 1/2 jaar gedaan over herstellen. Wel met rest schade maar was super gelukkig dat ik weer iets kon meedoen met de maatschappij.

Voordat ik weer zo ziek werd in 2017 dacht ik dat het kwam door narcoses van aantal operaties. Ik ben toen weer overgegaan naar 2 x per week B12 injectie voor maanden. Daarna 1 x per week en nu 1 x in de 2 weken omdat ik geen enkel verschil ervaar. Ik voel dat me lichaam wel na 2 weken minder wordt, vandaar dat ik blijf hangen op die 2 weken.

Ik injecteer intramusculaire.
Recept die ik heb staat standaard op 2 x per week en wil ik niet gewijzigd hebben.
Foliumzuur is tot nu toe goed geweest.
Zal volgende x meenemen weer als ik ga bloedprikken.