Neuropathie, advies gevraagd

[Josie]

Hoi Curly,

Welke AB en welke pijnstillers heb je tot nu toe geprobeerd?

Op dit overzicht staan onderzochte AB protocollen:
http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf
Misschien staat er iets tussen dat je nog niet geprobeerd hebt?

Bij mij is de (zenuw)pijn minder door de (2,5 jaar) AB.

Zijn bij jou de totaal IgG en de subgroepen IgG1, IgG2 en IgG3 gemeten, om te kijken of er sprake is van IgG-deficiëntie?

Josie

[Sproetje]

Sommigen doen een immuuntherapie, hier was iemand met lage NK cellen en een lage CD 57

viewtopic.php?f=29&t=932&hilit=immuuntherapie

viewtopic.php?f=17&t=393&start=10

[Curly]

Azitromycine. Daarna ceftriaxon azitromycine doxycycline en plaquenil. Daarna weer ceftriaxon en azitromycine.

Omdat ik de laatste keer zo slecht reageerde krijg ik geen anti biotica meer ook niet via alternatieve arts. Vooral pijn in handen en voeten neemt zeer snel toe. Doorbloeding/ neuropathie?

De waardes die jullie aangeven zijn bij mij niet onderzocht.

Weet ook niet hoe ik dan aan de immuuntherapie moet komen.

[Curly]

Pijnstillers: lyrica oxycodon pea alfa liponzuur

[Henriëtte]

Curly, een teveel aan vitamine B6 kan ook neuropatische klachten veroorzaken.
Misschien dit je dit, voor alle zekerheid, eens zou kunnen laten meten.

http://www.neuropathie.nu/vitamines/vit ... issen.html

Henriëtte

[Curly]

Bedankt voor het advies. Heb alle b vitamines al laten testen.

[Sproetje]

Curly, je had toch pos. LTT en pos. Elisa IgG en IgM?

Misschien heb je een immuun modulator nodig, bij mij helpt minocycline goed daarvoor:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21282105

Bovendien is het neuro protective:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3651660/

[Sproetje]

Hier een stukje over de invloed van een overactieve th1:


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1298325/

Brain inflammation in demyelinating disease
Experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE) is a mouse model of the human disease multiple sclerosis (MS), an autoimmune disease characterized by inflammatory CNS demyelinating lesions accompanied by motor disturbances. EAE can be induced in different strains of mice by subcutaneous or intraperioteneal inoculation with adjuvant plus epitopes found in myelin such proteolipid protein, myelin basic protein, or myelin oligodendrocyte glycoprotein. The disease is critically dependent on activation of pro-inflammatory CD4+ T helper type I (Th1) cells by APCs, and these auto-aggressive Th1 cells can be adoptively transferred to non-diseased recipient mice that subsequently develop disease. EAE is characterized by paralysis, typically beginning in the tail and hind limbs and progressing to the fore limbs. In the SJL mouse strain, animals develop a relapsing-remitting form of the disease while C57BL/6 mice manifest paralysis that progressively worsens until death. Upon histopathological analysis, brains from EAE mice generally show infiltration of Th1 cells (and other lymphocytes including MΦs and DCs) and activation of microglia, typically in white matter regions where demyelinating lesions are found (for a review see [45-47]).

http://www.medicinabiomolecular.com.br/ ... b-0467.pdf

The immunomodulatory and neuroprotective effects of tetracyclines – especially minocycline – in neurological diseases are considered to be due in part to the suppression of microglia activation.

Dan zou het belangrijk zijn om de th1 en de daarmee gepaard gaande activatie van microglia proberen te moduleren.

[Josie]

Curly, voor wat betreft pijnstilling zou je misschien nog tramadol kunnen proberen?

Zijn er ook andere klachten die nu toenemen behalve de pijn?
Zijn er volgens jou en de arts aanwijzingen dat er nog sprake kan zijn van een persisterende infectie? Er zijn nog een aantal andere opties voor wat betreft antibiotica.

Zijn bij jou de totaal IgG en de subgroepen IgG1, IgG2 en IgG3 gemeten, om te kijken of er sprake is van IgG-deficiëntie?

De waardes die jullie aangeven zijn bij mij niet onderzocht.

Als wordt aangetoond dat er ernstige tekorten zijn in de totaal IgG en/of subgroepen, wordt IVIG voorgeschreven.
Ik ken iemand die IVIG krijgt tegen dunne vezel neuropathie t.g.v. lyme (syndroom van Bannwarth), echter de indicatie is IgG-deficiënties en niet de lyme. Zonder IgG-deficiëntie is er zoals je schrijft niet aan te komen. Het kan helpen, maar ook IVIG is geen wondermiddel dat voor iedereen de pijn compleet weg kan nemen.

Bij een negatieve Elisa zou er altijd op IgG deficienties getest moeten worden.

Josie

[Curly]

Bedankr voor de reacties;

Hoe kan ik die igg laten testen?

Mijn handen en voeten zijn de laatste tijd snel verandert. Spierwit koud en extreem pijnlijk. Kortademigheid, gevoel van wegvallen en brandende pijn bij beweging. Ik kan daardoor vrij weinig meer en begrijp dan ook niet dat ik nu zogenaamd uitbehandeld ben.

Als jullie nog andere opties weten dan AB en bij wie of waar ik daarvoor moet zijn hoor ik het graag. Ik moet snel handelen want ik wordt steeds slechter maar heb geen id wat ik nog moet doen.