Diagnostiek middels microscopie Deel 2

RoelA
Berichten: 325
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: Diagnostiek middels microscopie Deel 2

Berichtdoor RoelA » Wo 08 Dec 2021, 12:58

3 pillen antibiotica is erg weinig. Misschien dat je er op tijd bij was, maar de kans is zeker aanwezig dat er te kort behandeld is. Zeker als er al een aantal dagen tussen de beet en de kuur zat.

Wat ik maar wil zeggen, is dat als je er echt niet uitkomt met de diagnose, je altijd een proefbehandeling zou kunnen starten. Soms is domweg proberen je enige optie.

Ferry001
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 28 Okt 2020, 13:19

Re: Diagnostiek middels microscopie Deel 2

Berichtdoor Ferry001 » Do 09 Dec 2021, 12:06

RoelA schreef:3 pillen antibiotica is erg weinig. Misschien dat je er op tijd bij was, maar de kans is zeker aanwezig dat er te kort behandeld is. Zeker als er al een aantal dagen tussen de beet en de kuur zat.

Wat ik maar wil zeggen, is dat als je er echt niet uitkomt met de diagnose, je altijd een proefbehandeling zou kunnen starten. Soms is domweg proberen je enige optie.


Dat is zeker een optie. ik lees alleen ook wel negatieve reacties over het gebruik van antibiotica.
Ook omdat dit je immuunsysteem aantast, welk je hard nodig hebt tegen de eventuele Borrelia.

Wat ook gewoon lastig is, dat er geen test met zekerheid kan zeggen dat er iets zit.
Ik dacht dit gevonden te hebben met LBA, maar blijkbaar is dit ook een grijs gebied.

Ik heb nog wat linkjes van de LBA toegevoegd, misschien zijn deze iets duidelijker?

https://youtu.be/EHPMliOWtHo
https://youtu.be/iw1--ztZUxU
https://youtu.be/tizJ8TM8oPU
https://youtu.be/NrmZTqLGzJQ
https://youtu.be/CU1h8wji340
https://youtu.be/5Z-iS1HCH90
https://youtu.be/fHPip2HZSDM

Ferry001
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 28 Okt 2020, 13:19

Re: Diagnostiek middels microscopie Deel 2

Berichtdoor Ferry001 » Do 09 Dec 2021, 14:03

hier ben ik trouwens geweest voor de analyse; is iemand hier ook al eens geweest?

edit door de moderator: verwijderd vanwege reclame, meer info in de forumspelregels

RoelA
Berichten: 325
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: Diagnostiek middels microscopie Deel 2

Berichtdoor RoelA » Do 09 Dec 2021, 14:09

Een misvatting onder artsen en patienten is dat een "test" aangeeft of je de ziekte hebt of niet. Dit is helaas niet zoals het werkt, en daar is een duidelijke wetenschappelijke onderbouwing voor. De volgende punten zijn belangrijk om te onthouden bij het stellen van een diagnose mbv testen:

1. Een test vertelt je niet OF je de ziekte hebt.
2. Een test vertelt je ook niet welke kans dat je de ziekte hebt.
3. Een test vertelt je alleen in hoeverre de a-priori gewijzigd wordt.

De a-priori is belangrijk in dit verhaal, want dit verteld welke vooraf-kans je hebt op de ziekte, kijkend naar je historie, klinisch beeld etc. Een test kan deze vooraf-kans dus wijzigen (versterken of verzwakken).
Een test die dus aangeeft of je de ziekte van lyme hebt, bestaat niet. (het is jammer dat artsen dit wel zo interpreteren)

Wat bepaald de a-priori bij bijv de ziekte van lyme? Zaken als:
- Historie van een tekenbeet
- Symptomen ontstaan na de tekenbeet
- Symptomen die passen bij ziekte van lyme
- Teek afkomstig uit een gebied waar borrelia aangetoond is
- etc...
Op basis hiervan maak je dus een initiële kansinschatting. Voor lyme is dit alles behalve een exacte wetenschap natuurlijk... Voor sommige ziekten kan een a-priori soms herleid worden uit statistieken (onderzoek op grote bevolkingsgroepen etc.).

In dit onderwerp hebben we er al meer over geschreven:
viewtopic.php?f=32&t=2510
Het geposte filmpjes van 3Blue1Brown (zie 1e post) is interessant als je de theorie erachter wilt begrijpen. Maar lees ook de laatste post van Hans waarin hij het ook probeert uit te leggen.

Het komt er dus op neer dat je met behulp van de a-priori en optioneel 1 of meerdere testen een uiteindelijke kansinschatting probeert te maken. Relatief onbetrouwbare testen dragen nauwelijks bij aan het eindresultaat, betrouwbare des te meer.

In mijn volgende post zal ik verder uitleg proberen te geven over je video's.

RoelA
Berichten: 325
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: Diagnostiek middels microscopie Deel 2

Berichtdoor RoelA » Do 09 Dec 2021, 14:57

Allereerst, voordat ik er op in ga, ik ben geen arts, ik ben geen patholoog, dus ik kan je officieel geen medisch advies geven. Ik zal je wel mijn mening geven op basis van mijn eigen onderzoek.


Mbt je laatste video's:
Ik weet niet of het zo opgenomen is, maar van een aantal video's staat het beeld stil na een paar seconden. Hoort dit zo?

De video's zijn nog steeds wat wazig, maar gelukkig zijn de cellen hier nog relatief intact gelaten. Mijn ervaring is overigens dat je dit soort bloedonderzoek op lege maag moet doen, want al die kleine bolletjes die ronddansen (zie Brownian motion) maken het lastig om de echte spirocheten te vinden. Met name vet rijk voedsel zorgt voor een overdaad aan dit soort liposomen is mijn ervaring.

Anyway, op de eerste video's kan ik zo niks met zekerheid zeggen.
De 5e video is echter wel interessant (https://www.youtube.com/watch?v=CU1h8wji340). In het beeld links-midden, de eerste 8 seconden, is naar mijn mening duidelijk iets te zien wat ik persoonlijk zou classificeren als aannemelijk spirocheet. En dat is op basis van behoorlijk wat bloedonderzoeken, zowel van patienten met aannemelijk lyme, en gezonde "controls".

Dit is bijvoorbeeld waar ik typisch naar zoek:
https://www.youtube.com/watch?v=iwioWTHZKMY
Dit is een eigen gemaakte opname van een bloedmonster van een lymepatient hier op het forum (niet mijzelf in dit geval).

Ik kan je dus niet met zekerheid zeggen dat wat ik zie in jouw bloed daadwerkelijk de borrelia spirocheet is. Echter op basis van mijn bevindingen kan ik wel stellen dat ik dit soort spirocheet-achtige structuren onder de microscoop alleen aantref bij mensen met de (wederom: aannemelijke-) ziekte van lyme.

Wat betreft jouw test voor de aanwezigheid van een borrelia infectie middels donkerveld microscoop onderzoek, zou ik concluderen: aannemelijk voor de aanwezigheid van spirocheten.
Hoe je "aannemelijk" exact als kans moet interpreteren durf ik je niet te zeggen.


Ik denk echter dat je moet concluderen dat gezien jouw a-priori en de aannemelijke aanwezigheid van spirocheten in je bloed, de kans dat je lyme hebt behoorlijk aanwezig is.
Maar het is goed om je nog wat verder in de a-priori te verdiepen, ik lees hier maar een beperkt stuk van je geschiedenis natuurlijk.
Anyway, hopelijk helpt je dit om iets meer duidelijkheid te krijgen mbt je diagnose.

Ferry001
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 28 Okt 2020, 13:19

Re: Diagnostiek middels microscopie Deel 2

Berichtdoor Ferry001 » Vr 10 Dec 2021, 09:16

Hoi Roel,

Bedankt voor je uitgebreide reactie en uitleg.

Hij heeft het beeld stilgezet om mij het e.e.a. te laten zien en uitleg te geven.
R.L. degene die de afname en test heeft gedaan, wist het zeker dat er een besmetting was.
Hij krijgt regelmatig mensen met Lyme op "bezoek" welke beelden dezelfde spirocheten laten zien.

Wat ik lastig vind is, hoe ik hier het beste mee verder kan.
Als ik hier op dit forum ervaringsverhalen van andere lees, denk ik het is bij mij zo slecht nog niet.
Mijn gezondheid/energie is een stuk minder dan een aantal jaren geleden en misschien is het toentertijd wel getriggerd door een burn-out of overspanning. veel werken (niet fysiek) of er mentaal mee bezig zijn en ook thuis een drukke tijd, kleine kinderen (nu 2 en 4 jaar) en een verbouwing. qua werk heb ik bewust een stap terug gedaan. maar zelfs met die stap terug is het toch nog vaak mijzelf de dag doorslepen.
Maar als ik dan lees hoe sommige er hier op forum aan toe zijn wil ik dan graag voorkomen/voor zijn.

Binnenkort heb ik een afspraak bij de huisarts;
Hoe zal ik zoiets het beste kunnen brengen? wat is jullie ervaring hiermee. gewoon om die door verwijzing vragen naar een gespecialiseerd Lyme centrum? en welke dan?

Ik ga nu op eigenhoutje volgende week naar R.L.* toe, hij gaat testen welke tincturen en/of oliën het beste aanslaan.

zijdeling ook volgens de reguliere weg verder proberen te komen. Het kost allemaal veel energie moet ik zeggen.

Wat ik ervaar is dat ik goede periodes afwissel met slechte periodes, heeft iedereen dit?

Groetjes

Ferry

*edit door de moderator: naam therapeut gewijzigd in eerste letter voor- en achternaam, zie forumspelregels

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6153
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Diagnostiek middels microscopie Deel 2

Berichtdoor Roxy » Vr 10 Dec 2021, 16:41

@Ferry001, je kunt de huisarts vragen om opnieuw een Elisa en Westernblot test te doen op basis van de tekenbeten in combinatie met jouw klachten. En om een doorverwijzing naar Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm of Radboud UMC; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte te vragen.

Het is lastig om de huisarts over R.L te gaan vertellen. R.L is een therapeut en geen arts. Vaak zijn huisartsen geen voorstander en
tegen natuurlijke behandelingen. De uitslag van de LBA zal niet worden erkend. Hoe is het contact met de huisarts? Het is belangrijk om het contact goed te houden vaak komt het contact onder spanning te staan als de huisarts geen voorstander is.
Je kunt er voor kiezen om bij R.H een behandeling te gaan doen. Je kunt het gaan proberen en kijken of je verbetering gaat krijgen. Belangrijk is om daarbij goed op te blijven letten en goed bij de les te blijven en de kosten goed in de gaten te houden.

En je kunt eventueel nog regulier laten testen bij Innatoss; Bron https://www.innatoss.com/nl/wat-is-de-z ... /paspoort/ en Bron https://www.innatoss.com/nl/product/lym ... mepaspoort
Innatoss is een goed laboratorium en werkt met gevalideerde testen en is een geaccrediteerd laboratorium; Bron https://www.innatoss.com/nl/over-ons/ve ... ggle-id-13
Innatoss maakt gebruik van erkende en gevalideerde testen en werkt volgens ISO 15189. Daardoor kan een huisarts de uitslag van Innatoss goed gebruiken als ondersteuning van een diagnose.
Ik heb nog een andere vraag ik las dat je wazig zien noemt. Heeft de huisarts ook goed bloedonderzoek naar vitamine B12 tekort laten doen (zonder het gebruik van B12 pillen of multivitamines of voedingsmiddelen waar B12 in zit (4-6 maanden voor het bloed prikken))?; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/ en goed bloedonderzoek naar de schildklier laten doen?; Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... onderzoek/

Het wazig zien kan door de ziekte van Lyme komen maar dat kan ook bij andere ziekten of tekorten passen. Bij mij kwam wazig zien door B12 tekort/B12 deficiëntie en een niet goed werkende schildklier. Dat stond los van de ziekte van Lyme. Dat moet goed worden uitgezocht door de huisarts of een medisch specialist.
Voor de ziekte van Lyme heb ik voor een natuurlijke behandeling moeten kiezen. Ik heb een goede verbetering gekregen maar het heeft het nodige geld gekost. De andere ziekten worden behandeld door goede medisch specialisten (internisten).
De ziekte van Lyme is in de afgelopen tijd een verdienmodel geworden. Therapeuten en Ilads werkende Lyme artsen hebben de consult tarieven flink verhoogd en voor de medicatie, de supplementen en tincturen wordt vaak onterecht veel geld gevraagd.
Laatst gewijzigd door Roxy op Vr 10 Dec 2021, 19:01, 6 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

RoelA
Berichten: 325
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: Diagnostiek middels microscopie Deel 2

Berichtdoor RoelA » Vr 10 Dec 2021, 18:00

Ferry001 schreef:Hoi Roel,

Bedankt voor je uitgebreide reactie en uitleg.

Hij heeft het beeld stilgezet om mij het e.e.a. te laten zien en uitleg te geven.
Remko Lieshout degene die de afname en test heeft gedaan, wist het zeker dat er een besmetting was.
Hij krijgt regelmatig mensen met Lyme op "bezoek" welke beelden dezelfde spirocheten laten zien.

Wat ik lastig vind is, hoe ik hier het beste mee verder kan.
Als ik hier op dit forum ervaringsverhalen van andere lees, denk ik het is bij mij zo slecht nog niet.
Mijn gezondheid/energie is een stuk minder dan een aantal jaren geleden en misschien is het toentertijd wel getriggerd door een burn-out of overspanning. veel werken (niet fysiek) of er mentaal mee bezig zijn en ook thuis een drukke tijd, kleine kinderen (nu 2 en 4 jaar) en een verbouwing. qua werk heb ik bewust een stap terug gedaan. maar zelfs met die stap terug is het toch nog vaak mijzelf de dag doorslepen.
Maar als ik dan lees hoe sommige er hier op forum aan toe zijn wil ik dan graag voorkomen/voor zijn.

Binnenkort heb ik een afspraak bij de huisarts;
Hoe zal ik zoiets het beste kunnen brengen? wat is jullie ervaring hiermee. gewoon om die door verwijzing vragen naar een gespecialiseerd Lyme centrum? en welke dan?

Ik ga nu op eigenhoutje volgende week naar R.L.* toe, hij gaat testen welke tincturen en/of oliën het beste aanslaan.

zijdeling ook volgens de reguliere weg verder proberen te komen. Het kost allemaal veel energie moet ik zeggen.

Wat ik ervaar is dat ik goede periodes afwissel met slechte periodes, heeft iedereen dit?

Groetjes

Ferry


Graag gedaan hoor.

Slechte periodes en goede periodes is inderdaad vrij gebruikelijk voor lyme. Vrijwel alle lymepatienten praten over goede dagen en slechte dagen.

Tja het lastige is dat het bloedonderzoek alleen voor je eigen bewijsvoering helpt, artsen zullen hier weinig mee doen.
Overweeg of je de weg via het reguliere circuit wilt bewandelen, of via gespecialiseerde lyme artsen te werk wilt gaan (er zijn een aantal BIG lyme artsen in nederland die ook antibiotica kunnen voorschrijven). In de alternatieve hoek zoals R.L.* behandeld kan natuurlijk ook, maar wees gewaarschuwd voor kwakzalverij want wanhopige lymepatienten zijn een makkelijk doelwit voor oplichterij.
En kom je er helemaal niet uit, dan is er altijd nog de optie om zelf te behandelen. Helaas zijn lymepatienten daar vaak op aangewezen omdat artsen niet willen of mogen behandelen voor een zogenaamd chronische lyme infectie.

Als lymepatient heb je vaak weinig energie en de reguliere weg volgen is vaak erg vermoeiend is mijn ervaring. Ik was het na een jaar al compleet zat en heb er bewust voor gekozen daar nooit meer mijn energie, tijd en geld in te steken.

*edit door de moderator: naam therapeut gewijzigd in eerste letter voor- en achternaam, zie forumspelregels

Leia
Moderator
Berichten: 374
Lid geworden op: Di 04 Nov 2014, 20:01

Re: Diagnostiek middels microscopie Deel 2

Berichtdoor Leia » Vr 24 Dec 2021, 12:22

De berichten die hierna over B12 gingen zijn verplaatst naar het B12 topic zodat het hier on-topic blijft over microscopie. viewtopic.php?f=31&t=274

Leia, moderator


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten