Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op: 'Mijn tribe begrijpt mij'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31552

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

In herinnering en ter verificatie:
2017 - Zembla: Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken

..“Wij herkennen het feit dat Nederlandse patiënten naar deze particuliere klinieken gaan. Maar het essentiële verschil tussen de erkende, reguliere gezondheidszorg en deze Duitse klinieken is dat de testmethodes die zij gebruiken niet wetenschappelijk zijn onderbouwd.”..

..Omdat de Duitse klinieken geen openheid van zaken geven over de wetenschappelijke onderbouwing van de testen die zij gebruiken, is lyme-expert Kullberg deze zomer zelf met een aantal deskundigen van het AMC en het RIVM nieuw onderzoek gestart naar de betrouwbaarheid en effectiviteit van Lyme-tests zoals de Elispot-test die door de Duitse klinieken wordt aangeboden. Hoogleraar Kullberg vertelt dat hij en zijn collega’s in onderhandeling zijn gegaan met Duitse laboratoria die deze tests verkopen aan de klinieken uit de reportage. Ze hebben gevraagd of ze wilden meewerken aan een effectiviteitsonderzoek van bijvoorbeeld de Elispot-test. “Sommige laboratoria willen meewerken, maar bij anderen was het enthousiasme niet groot”, zegt hij onderkoeld: “Deze laboratoria voelen kennelijk niet de urgentie dit te onderzoeken.”..

..Honderden Nederlandse patiënten gaan naar deze Duitse klinieken. Ze vermoeden dat ze de ziekte van Lyme hebben, ook al is dat volgens hun eigen artsen niet het geval. In 2010 houdt de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten een enquête onder de leden. Daaruit blijkt dat twintig procent is uitgeweken naar het buitenland uit onvrede over de Nederlandse diagnose of behandeling..

.. So Strong schrijft op de website dat “in 2016 een peiling is gehouden onder ruim tweehonderd Lyme-patiënten. Daaruit bleek dat meer respondenten als hoofdbehandelaar van hun Lyme een buitenlandse of integrale arts hebben dan een internist of huisarts in Nederland.”..
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

Ter verificatie:
Lymevereniging - Enquête 2016 onder 661 leden; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/

..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%)..

Dat percentage is door de jaren heen zeker veel hoger geworden.

Survey 2016 - Something Inside So Strong; Bron viewtopic.php?f=5&t=902&start=20#p10162 en Bron http://docplayer.nl/52207536-Uitgebreid ... -2016.html

..- Meer van de 208 respondenten hebben als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een integrale arts (16%) of arts in het buitenland (14%), dan een Nederlandse internist (12%) of huisarts (10%). 23% heeft een andere centrale zorgverlener voor zijn Lyme en 21% heeft geen centrale zorgverlener
- 159 respondenten met Lyme geven hun centrale zorgverlener gemiddeld het rapportcijfer 7,5
- 80% van de 208 respondenten met Lyme doet momenteel een behandeling voor Lyme of symptomen. De meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per respondent mogelijk) zijn: natuurlijke middelen (53%), antibiotica (31%), fysiotherapie (18%), homeopathie (17%) en bioresonantie (12%). 33% doet één of meer andere behandelingen..

..30% van de 187 respondenten met Lyme heeft er dit jaar een enkele keer aan gedacht om een eind aan zijn leven te maken.
Nog eens 15% heeft daar geregeld of vaak aan gedacht..

..Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lymepatiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondenten zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen, onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care..

En de informatie is gebruikt voor een 'Onderzoeksrapport/Afstudeerscriptie' (één van de bronnen is (??): Verdult, F. (2016). Uitgebreide rapportage Survey t.g.v. Something Inside So Strong, over Leven met Lyme in Nederland anno 2016. Driebergen: Volle maan; Bron https://docplayer.nl/52207536-Uitgebrei ... -2016.html); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/patient ... yme-recht/ en Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/kinderen-lyme/

..Onderzoek
Sociaal agoog Angela Drenth deed onderzoek naar welke kennis, houding en vaardigheden medewerkers van jeugdhulpverlenende instanties nodig hebben, om jongeren met Lyme en hun gezinssysteem te ondersteunen.

Het artikel uit Zorgbelang Brabant lees je hier; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... nitief.pdf

Let op: de links naar de onderzoeken in deze PDF werken niet. Maar het volledige onderzoeksrapport vind je hier; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... angela.pdf

..Nederlandse Lymepatiënten geven de gezondheidszorg ( Verdult, 2016) en de jeugdhulpverlening (vanuit het vooronderzoek) een twee en een half, op een schaal van één tot tien..
.. Literatuurlijst: Verdult, F. (2016). Uitgebreide rapportage Survey t.g.v. Something Inside So Strong, over Leven met Lyme in Nederland anno 2016. Driebergen: Volle maan..

..‘bewijs maar dat je kind ziek is’. Wanneer één persoon, een positieve ‘Lymphocyte Transformation Test’ (LTT, vaak uitgevoerd in Duitsland) heeft, wordt deze test niet erkend en zien jeugdhulpverlenende instanties niet in dat het kind echt ziek is en dat het gezin (andere) ondersteuning nodig heeft..

..De meeste respondenten krijgen vanuit onderzoek in Duitsland, een positieve Lyme test uitslag. Vrijwel alle respondenten geven aan dat reguliere Nederlandse artsen en hulpverleners, Lyme niet erkennen aan de hand van de Duitse testuitslag..

..Daartoe kunnen hulpverleners gespecialiseerde (ILADS) Lyme-artsen inschakelen voor meer informatie..

Dit zegt duidelijk iets over de toetsingwijze van het Onderzoeksrapport/Afstudeerscriptie door de onderzoeksdocenten en over het gebrek aan wetenschappelijke kennis van de onderzoeksdocenten van de Hogeschool.


In herinnering en ter verificatie: 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

En hoe representatief (..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ ..) waren de data-uitkomsten van de gedane en de nieuwe enquête onderzoeken van 2019 onder de achterban van de Lymevereniging?
Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek? Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

Kunnen het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf en het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf met elkaar worden vergeleken? Nee!

Er is van het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 en van de Publicaties en de Proefschriften duidelijk niets geleerd?!


2022: het promoten en aanprijzen van de commerciële laboratoria en de kostbare en niet-gevalideerde testen gaat tot op heden door!

..Brochure van de Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

21 november 2024: Stichting Tekenbeetziekten - Wetenschappelijke Adviescommissie (WAC); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-on ... issie-wac/

..Leona Gilbert (PhD) richtte een universitair spin-off bedrijf op om testen te ontwikkelen voor complexe ziekten, waaronder de ziekte van Lyme. Docent Cel- en Moleculaire Biologie. Ze heeft een doctoraat in biotechnologie en een lange ervaring in bio-innovatie en bio-business en ze heeft talrijke PhD-, MSc- en BSc-studenten begeleid. Ze heeft een passie voor nieuwe en spannende mogelijkheden voor samenwerking, synergie en goede wetenschap..

Stichting Tekenbeetziekten - Sociaal Jaarverslag 2023; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/jaarverslagen/

..In 2023 hebben we de wetenschappelijke adviescommissie formeel geïnstalleerd, compleet met een reglement en een vermelding op de website. De leden zijn vooralsnog Diana Uitdenbogerd, Dominic Smith, Joop Klein-Haneveld en Leona Gilbert. Er wordt nog gezocht naar uitbreiding. Het is in dit verband dat het TBE-onderzoeksvoorstel en -aanpak tot stand is gekomen..

..'goede wetenschap'..?

[Roxy]

Vervolg

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31552 ..Want mythen en metaforen zijn ratio-resistent. En wetenschap-pelijke feiten helpen niet.

..Wat als je twijfelt aan dat ene zelftestje van de ‘Lyme-therapeut’? Mag je dan nog meedoen? En kan de metafoor en de mythe ondergraven worden?..

..Maar je peer group online weet het beter. Die fluistert: ‘Artsen snappen ons niet.’ En dus scroll je door naar TikTok-coaches, vage testkits, DNA-analyses, detoxpoeders en ‘hersensupplementen’ voor €90 per potje. Daar schreven we eerder over..

..Hoe kom je eruit? Niet door je label door te halen. Niet door alles te negeren. Hoe blijft de zoekende patiënt wakker genoeg om zich af te vragen: is dit een stap vooruit of een draaikolk achter een scherm? We moeten de zoekenden overtuigen dat ze vragen gaan stellen: Wie verdient eraan? Hoe zit de marketing erachter in elkaar? Wie controleert het?

Daag de eigen tribe uit: ‘Is dit echt zinvol, of verkoopt iemand mij een droom in een potje?’ En hoe gaat die verkoop eigenlijk? En open de zoekende de ogen voor de pseudokracht van de metafoor, de mythe en de n=1-casus. Want deze drie fundamenten zijn gebaseerd op drijfzand..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Conclusie & wake-up call: als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige AVIG Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!

..Bron viewtopic.php?f=38&p=31475#p31474 ..In de praktijk kiest de behandelend arts doorgaans het laboratorium en de arts zal vaak willen hertesten alvorens testresultaten toe te voegen aan het klinisch beeld (herkende symptomen, (mogelijke) tekenbeet, etc) om tot het al dan niet (op proef) voorschrijven van antibiotica over te gaan..

..Advies
Het uitvoeren van meerdere soorten onderzoeken kan bijdragen aan duidelijkheid over de diagnose, of aan een vermoedelijke diagnose, waarna een proefbehandeling gestart kan worden..

En ik ben ook nog steeds 'not-amused' over het feit dat het intussen meer en meer duidelijk is dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds (wereldwijd) worden misleid!!! door de patiëntenorganisaties en door de behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten en door de verschillende commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland.

Met het genoemde advies worden de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen niet goed geïnformeerd en op het verkeerde pad gezet van het laten doen van allerlei kostbare testen bij commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 in Nederland of in het buitenland.


Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid!!!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30838 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31137
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen schromen er niet voor om over de rug van (erg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen!

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de na validatie ( 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210

Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de
niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575


De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31547 en vervolg op: 'beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31479 en vervolg op: 'Kritisch en duidelijk artikel van een onderzoeksjournalist van een serieuze onderzoeks- en waakhondachtige Hongaarse nieuwssite Atlatszo'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31489

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

De behandeling van het verzoekschrift/de petitie; Bron https://www.lymeplus.com/nl/ staat niet op de Agenda Commissie verzoekschriften EU van 16 en 17 juli 2025; Bron https://www.europarl.europa.eu/committe ... highlights en; Bron https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... 02505/PETI en; Bron https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... hives/PETI
Het is wachten op een schriftelijk bericht/mededeling aan de leden van de Commissie met een antwoord over de actuele stand van zaken.

..Notulen van Commissie Verzoekschriften EU - MINUTES - Monday, 7 April 2025 - Tuesday, 8 April 2025 - Nederlands; Bron; https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 7-1_NL.pdf

..Gezondheid
4. Verzoekschrift nr. 0986/2023, ingediend door John Vandeput (Belgische nationaliteit), namens EuroLyme, over betrouwbare bloedtests voor de ziekte van Lyme CM – PE760,964 FDR1308142

Sprekers: John Vandeput (indiener), vertegenwoordiger van de Europese Commissie (DG SANTE), Peter Agius, Sandra Gómez López, Pál Szekeres, Cynthia Ní Mhurchú, Ana Miranda Paz, Damien Carême, Maria Zacharia

Besluit: behandeling van het verzoekschrift nog niet afsluiten. De Commissie verzoeken om een update van haar schriftelijke antwoord waarin zij beoordeelt hoe het staat met eventuele vooruitgang wat betreft het voldoen aan de vereisten voor klinisch bewijs en onafhankelijk toezicht op tests door fabrikanten.

Het antwoord moet ook ingaan op de mogelijke totstandbrenging van een werkgroep op het niveau van de Europese Unie inzake ziektepreventie en -bestrijding, een handleiding met beste praktijken, en een EU-databank van gevallen van de ziekte van Lyme..

..Informatie: The Political groups of the European Parliament; Bron https://www.europarl.europa.eu/about-pa ... cal-groups en S&D; Bron https://www.socialistsanddemocrats.eu/ en Renew; Bron https://www.reneweuropegroup.eu/

Informatie: Interreg Spain-France-Andorra (POCTEFA) - Project NanoLyme; Bron https://interreg.eu/programmes/ en Bron https://www.poctefa.eu/blog/evento/lanz ... -nanolyme/ ..

Ter verificatie: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30575 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31513 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516 en vervolg op: 'er wordt veel geld verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België).

Hoe heeft het opnieuw zo ver kunnen komen?..

De geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' heeft zich duidelijk herhaald!; Bron viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534
De kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test werd door Red Laboratories (België) in 2019; Bron https://www.redlabs.com/2019/07/phelix- ... -test.html aangekondigd als: ..'A Breakthrough way to detect intracellular bacteria, and an answer to non-diagnosed chronic lyme patients'..

..5 juli 2019:..Beste collega's en klanten, Na de gesprekken die Dr. Louis Teulières op recente conferenties heeft gevoerd, is hier een informatiepunt van PHELIX R&D en R.E.D. Laboratories over de ontwikkeling van de BORELLIA Phage PCR-test. Goed nieuws, de test is nu beschikbaar voor het publiek via R.E.D. Laboratories.

Phelix Charity en de Universiteit van Leicester hebben een Borrelia Phage-gebaseerde real-time PCR ontwikkeld. Aangezien phagen een bewijs zijn van bacteriële activiteit, is deze technologie een in vivo multiplicatie systeem voor actieve infecties. Borrelia phage-gebaseerde qPCR-test is een direct bewijs van een actieve infectie, zeer specifiek en gevoeliger dan elke huidige ELISA, Western Blot, PCRs. Het kan gebruikt worden in controversiële late stadia van infectie, en in een vroeg stadium wanneer er geen antilichamen aanwezig zijn en LTT's niet effectief zijn. Meer informatie vindt u in de bijgevoegde documenten.

Om de test te bestellen, download en vul het testaanvraagformulier in en stuur het op met 2 gevulde EDTA bloedtubes. Neem contact op met R.E.D. Laboratories (info@redlabs.be) voor meer informatie en assistentie..

Er zijn en worden sindsdien opnieuw (wereldwijd) veel (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen misleid!!

Er is van het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 en van de Publicaties en de Proefschriften; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210 duidelijk niets geleerd?!


Interessante nieuwe Publicatie! Validatie van de Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België)!

Elsevier ScienceDirect
Ticks and Tick-borne Diseases
Volume 16, Issue 4, July 2025, 102488; Bron https://www.sciencedirect.com/journal/t ... 16/issue/4
Publicatie Juli 2025
Original article - 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe' by Manja Zimmermann, Gabriele Margos, Christine Hartberger, Reto Lienhard, Anna J. Henningsson, Malin Lager, Mateusz Markowicz, Anna-Margarita Schötta, Andreas Sing, Benoit Jaulhac, Per-Eric Lindgren, Alje P. van Dam, Joppe W.R. Hovius, Volker Fingerle; Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/

..Highlights
- Evaluation of a real-time PCR targeting the large subunit of phage terminase (terL).
- terL PCR does not work equally well on all Borrelia species.
- not all isolates of B. afzelii and B. garinii are being detected.
- serum samples of patients with Lyme borreliosis were all PCR negative.
- terL PCR does not improve diagnostics of Lyme borreliosis patients in Europe..

De (nieuwe) Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen moeten het volgende doen en leren om goede **vragen te stellen aan de behandelaars!

En niet in de valkuil te vallen dat de behandelaar zo aardig is, zo goed luistert, zo begripvol en meelevend is, zo behulpzaam is, etc., en om die redenen alles voor waar aan te nemen wat er door de behandelaar wordt verteld en wordt aangeboden en geadviseerd.

Behandelaars die op de vragen goede antwoorden én goede informatie kunnen geven zijn behandelaars die goed op de hoogte zijn! Degenen die dat niet kunnen daar kunnen vraagtekens bij worden gezet of zij wel het beste voor hebben met de mensen-patiënten!

11 oktober 2024: Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

..Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..**Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) **Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) **Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) **In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

Red Laboratories (België) is meerdere keren in opspraak geweest en het artikel van Apache van 2017 ( klik op 'Lees alleen dit artikel gratis'); Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir heeft duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten.

Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

Red Laboratories (België) is een commercieel laboratorium en werkt enkel met *IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen(!); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/ en of met experimentele niet-gevalideerde testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29896

Bron https://drive.google.com/file/d/1A4-E_u ... wP4Sa/view ..I understand that these tests are "research tests" only..
..Ik begrijp dat deze testen enkel *"research-testen" zijn..

..Bron https://be.linkedin.com/in/tatjana-tanj ... -1b4737233 ..Achievements:
..- Phelix Phage Borrelia Test: **Patent Improvement and **Commercialization of Phelix Phage Borrelia Test. Patent of Leicester University and Phelix group..
..- Set-up of over 85 additional *in-house diagnostic tests along with improving the protocols for existing ones..

Zijn de betreffende (nieuwe) patiënten en de andere zieke of zoekende zieke mensen zich daar goed van bewust? En worden er vragen gesteld aan de behandelaars die met de testen van de commerciële laboratoria werken en op basis daarvan diagnoses stellen en behandelingen voorschrijven?

Conclusie: de ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen en allerlei behandelaars schromen er niet voor om over de rug van (erg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen véél geld te verdienen!!!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31611 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31011

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

De behandeling van het verzoekschrift/de petitie; Bron https://www.lymeplus.com/nl/ staat niet op de Agenda Commissie verzoekschriften EU van 16 en 17 juli 2025; Bron https://www.europarl.europa.eu/committe ... highlights en Bron; https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... 02505/PETI en Bron; https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... hives/PETI
Het is wachten op een schriftelijk bericht/mededeling aan de leden van de Commissie met een antwoord over de actuele stand van zaken.

De volgende vergadering van de Commissie Verzoekschriften is op 24 en 25 september 2025; Bron https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... 7-03-15-00

..22 Date and place of next meeting Wednesday 24 September 2025,9.00 – 12.30 and 14.30 – 18.30 (Brussels) Thursday 25 September 2025, 9.00 – 12.30..

En Agenda: Commissie verzoekschriften EU - Meetings for 2025; Bron https://www.europarl.europa.eu/cmsdata/ ... 202025.pdf


In herinnering:. De petitie/het verzoekschrift van EuroLyme Bron https://www.lymeplus.com/nl/ gaat over een aantal kostbare en niet-gevalideerde testen en of kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen en of kostbare na validatie onbetrouwbaar gebleken testen van verschillende commerciële laboratoria.

..Omdat de betrouwbaarheid van bestaande Lyme-bloedtesten niet goed onderzocht is, is er een grote vergelijking nodig.
Alle Borrelia-soorten moeten worden onderzocht.
Onderzoek gebaseerd op tests (zelfs indien experimenteel) die het einde van een actieve infectie aantonen, kan een nauwkeuriger beeld geven van de behandeling.
Daarom heeft herhaald testen van een patiëntengroep, met de weinige huidige bloedonderzoeken die het einde van een actieve infectie tonen, extra aandacht nodig.
Bloedtesten om te vergelijken zijn:
DualDur;
Phelix Phage;
EliSpot;
TickPlex;
verschillende geëvolueerde ELISA;
verschillende geëvolueerde (Western)Blot.
Om het verband met de symptomen van de patiënt te begrijpen, kunnen de resultaten van het bloedonderzoek worden vergeleken met een vragenlijst (bv. Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst)..

In herinnering.. FP7 Projects; Bron https://cordis.europa.eu/projects En bericht van de Commissie Verzoekschriften van 7 april 2024 aan de leden; Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_NL.pdf

..Under FP7, two consecutive projects, HILYSENS5 and HILYSENS II6, received in total over EUR 2.37 million for the development and clinical validation of a novel lab-on-a-chip diagnostic device, for a more specific and sensitive detection of anti-Borrelia immunoglobulins, both in the acute and chronic stage of the disease. The prototype included a biochip (LymeCard) and a fluorescence reader. At the end of the HILYSENS II project (2016), the reader and its software were successfully validated and brought to the EU market (CE marking) to operate in clinical laboratories. However, the LymeCard needed further development, which does not appear to have been taken forward to date..

De conclusie was opmerkelijk: 'De LymeCard had echter verdere ontwikkeling nodig en het lijkt erop dat er tot nu toe geen vooruitgang is geboekt'!!

Verificatie leerde: dat BCA (Duitsland) heden: ArminLabs (Duitsland) en de University of Jyväskylä in Finland en de toenmalige werkgever van Gilbert van Tezted (Finland) twee van de 7 deelnemers waren bij de Projecten:
- 1) Project HILYSENS - 5 Highly sensitive and specific low-cost lab-on-a-chip system for Lyme disease diagnosis | HILYSENS | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/262411
- 2) Project HILYSENSII - 6 Demonstration Activities for the clinical validation of the prototype HILYSENS Lab-on-a-Chip | HILYSENS II | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/606348

Tezted (Finland) - University of Jyväskylä in Finland; Bron https://orcid.org/0000-0002-7470-5770

..HILYSENS
2010-11 to 2013-02 | Grant
European Commission (Jyväskylä, FI)
Description: Highly sensitive and specific low-cost lab-on-a-chip system for Lyme disease diagnosis..

The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs (Duitsland); Bron https://aonm.org/ en Bron https://aonm.org/dr-schwarzbach-profile/

..Hilysens project
Samen met zeven andere Europese partners uit Spanje, Italië, Portugal, Finland en België, nam Dr. Schwarzbach deel aan het KP7 wetenschappelijk onderzoeksprogramma van de Europese Unie, met betrekking tot het Hilysens project 2011-2013. Het doel van dit project was het ontwikkelen van een zeer gevoelig “lab on chip” testsysteem voor Borrelia Burgdorferi IgG- en IgM-antilichamen..

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije). 'Kritisch en duidelijk artikel van een onderzoeksjournalist van een serieuze onderzoeks- en waakhondachtige Hongaarse nieuwssite Atlatszo'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31489

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de na validatie ( 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210

Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595
En over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31246 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31203 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31204 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31177

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson.

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..15 juli 2025:.To continously ignore published science and just quote primarily your own research doesn't help advance science. But alas, I have reached out to two Johns Hopkins researchers to be part of my RCT on dapsone, and not one was interested (as of yet). The second, Dr Paul Auwaeter was sent a copy of the mini-R34 NIH grant to comment on several weeks ago. Waiting to hear back on his comments, so that when the trial is done, IDSA members will have had a chance to comment on proving that this regimen works not just because it lowers inflammation, but because it hits the biofilm/persister forms of bacteria making people ill by contining to drive inflammation (and immune dysfunction...)..

Interessant.. het is afwachten wat de bevindingen van Dr Paul Auwaeter gaan worden.

En in herinnering.. en punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31612 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30575 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31513 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516 en vervolg op: 'er wordt veel geld verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!!

De geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' heeft zich duidelijk herhaald!; Bron viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534

Erg dapper en goed dat Kaat haar verhaal heeft gedeeld! En het is zeer ernstig wat haar is overkomen!
HLN
15 juli 2025
Verkeerde medicatie maakte Kaats leven tot een hel: “Ik stond op het punt om euthanasie aan te vragen”; Bron https://www.hln.be/gezondheid/verkeerde ... ~a0ee0634/

..Hallucinant. Dat is de enige juiste omschrijving van de medische lijdensweg die Kaat Deruddere (69) achter de rug heeft. Kaat leed aan slapeloosheid en – dacht ze – de chronische ziekte ME/CVS. Het gevolg: achttien jaar lang nam ze een zware medicijnencocktail die haar leven in een nachtmerrie veranderde. “Die pillen hebben jaren van mijn leven afgepakt”, getuigt ze in ‘Dag Allemaal’. Tot Kaat ontdekte dat ze aan de ziekte van Lyme leed..

..Als klap op de vuurpijl kon ik ‘s nachts de slaap niet vatten, dus schreef mijn dokter mij een lage dosis Rivotril voor, een benzodiazepine. Een levensreddend middel bij acute situaties zoals epilepsie, maar het wordt ook bij slapeloosheid voorgeschreven. Zoals bij mij dus, opdat ik toch nog zou kunnen functioneren overdag.”..

..Uiteindelijk ben ik bij een arts terechtgekomen die zich erin specialiseerde. Helaas is dat slecht uitgedraaid bij mij.”..
..In welke zin?
“Die arts experimenteerde er maar wat op los. Ik moest antibioticakuren volgen en tal van andere medicijnen en supplementen nemen. Achteraf gezien waren dat pillen die je absoluut níet mag nemen als je ook benzodiazepines slikt. En die arts wíst dat ik ze nam, hé, want ik had het hem doorgegeven. Het gevolg was dat ik dus al die klachten kreeg die ik daarnet opsomde. Ik werd een schim van mezelf. Zowel mentaal als fysiek takelde ik helemaal af. Mijn spieren slonken weg, ik woog nog maar 47 kilo, was dag in dag uit aan mijn bed gebonden en afhankelijk van een rolstoel om buiten te komen. Zo zwak was ik.”..

..Wanneer is het tij beginnen te keren?
“Toen ik bij een arts in Augsburg, in Duitsland, terechtkwam. Die ontdekte dat ik helemaal geen ME/CVS had, maar dat ik aan chronische lyme leed. Al kan ik mij geen tekenbeet herinneren. Mogelijks heb ik het al in mijn kleutertijd opgelopen en heeft iets die lyme op latere leeftijd getriggerd. Alleszins: ik kreeg een aangepaste behandeling voorgeschreven, en enige tijd later waren mijn bloedresultaten goed, ik had de ziekte overwonnen!”..

..Maar?
“Zo voelde ik mij niet! Ik had nog ál de symptomen waar ik al die tijd mee worstelde. De angsten, de desoriëntatie, de misselijkheid en extreme vermoeidheid ... allemaal symptomen van de ziekte van Lyme die, zo weet ik nu, ook gelinkt kunnen zijn aan benzodiazepines. Toen die dokter zei dat ik genezen was, ben ik voor mijzelf beginnen na te gaan wat er dan wél voor zorgde dat ik mij zo slecht voelde. Het enige dat ik nog nam, was die lage dosis Rivotril. Zo laag dat ik het onmogelijk achtte dat ik daarvan zo ziek zou kunnen zijn. Tot ik begon te googelen en bleek dat mijn lage dosis Rivotril helemaal geen lage dosis was. Het had een overeenkomst met 18 mg valium/diazepam! Ik las getuigenissen die zo uit mijn leven weggeplukt leken. Maar het goede nieuws was: die mensen waren erbovenop gekomen.”..

..Door te stoppen met die medicatie?
(knikt) “Maar pas op: niet plots. Want dát is wat er bij mij was misgelopen. De medicatie die die ene ME/CVS-arts had gegeven, gaf een reactie op die Rivotril. Waardoor het leek alsof ik plots met Rivotril was gestopt, terwijl ik die pillen nog gewoon nam. Daardoor had ik dus die angsten en die andere rare verschijnselen. Mijn vertrouwen in artsen was ik inmiddels kwijt. Zij wisten duidelijk niet wat een benzo met iemand kan doen en hoe je ermee moet omgaan.
Lotgenoten online tipten mij de Ashton Manual; Bron https://benzodiazepinesafbouwen.be/ de internationale bijbel voor het veilig afbouwen van benzodiazepines. Dat had hen geholpen. Met die handleiding ben ik meteen naar een verslavingsarts gestapt. Ik wilde hulp, maar énkel op die manier.”..
..Achttien maanden heb ik erover gedaan om Rivotril helemaal af te bouwen..

..'Wetenschap voor Patiënten'..? Patiënten (me/cvs patiënten, (chronische) Lyme patiënten én andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen) worden al jarenlang én tot op heden misleid!!!
Ter verificatie: Presentaties: 2012: 4. ME en slaapproblemen; Bron https://www.youtube.com/watch?v=lYwOrnJf1-k en Lezing 2007: Bron; https://www.biologischmedischcentrumbmc ... irleir.htm

..Clona/rivotril..
..Rivotril (een oud anti-epilepticum)..

2013: ME Benefiet Amsterdam - Lezing KdM 12 mei 2013 (deel 2) vanaf 0.36 minuten: genoemde hoge percentages 'Bartonella positive, Borrelia positive', Bartonella postive & Borrelia positive'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=2YRqxkZ ... PQ&index=8

2014: Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten (chronische Lyme: Late Stage III) zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.


Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595
En over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575


Conclusie & wake-up call: met de kostbare experimentele en of de niet-gevalideerde en of de na validatie onbetrouwbaar gebleken testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroomworden en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Belangrijke informatie - website van Kaat: Benzodiazepines afbouwen op een veilige manier; Bron https://benzodiazepinesafbouwen.be/ en Asthon Manual (Nederlands) op; Bron https://www.benzo.org.uk/amisc/dutchmanual.pdf

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31786 en vervolg op: 'Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Zeer intensieve behandeling van lyme, bartonella en babesia leidt vaak tot langdurig herstel' en 'Succesvolle nieuwe behandelaanpak' en een 'Lyme-held?'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31203 en vervolg op: 'Disulfiram' en 'Publicatie'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31204

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram.

Bron https://www.lymefonds.nl/zeer-intensiev ... ig-herstel en Bron; https://www.lymefonds.nl/succesvolle-ni ... ndelaanpak ..De arts en patiënt moeten goed geïnformeerd zijn, zodat beiden begrijpen hoe ze mogelijke bijwerkingen kunnen beperken. Voor zover bij ons bekend is er (nog) geen arts in Nederland die deze intensieve behandeling voorschrijft..

Er wordt steeds weer onterecht hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!

Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

Stand van zaken in 2025:

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 17 juli 2025:.I agree. But even among Lyme experts, there are some that refuse to use dapsone combination therapy and the MSIDS model despite extensive publications showing benefit. Someone who is more than a month ago from a bite will usually need persister drug regimens. What is the answer? Some doctors will not use this highly effective protocol until a randomized, multicenter, placebo-controlled trial. Which is my focus for next year to help serve the millions. Although we applied for a R34 NIH grant, it is pending, and due to cuts, who knows whether it will be approved. Anyone interested in helping to fund the trial, please contact the MSIDS Research Foundation, which is a 501c3. We can get you more information if you are interested: research@hvhac.com ..

Een héél verstandig besluit van de andere Lyme artsen en de andere medisch specialisten en de huisartsen (wereldwijd)!

NIH - Planning Grant (R34); Bron https://grants.nih.gov/funding/activity-codes/r34 en Grants Process; Bron https://grants.nih.gov/grants-process

..To provide support for the initial development of a clinical trial or research project, including the establishment of the research team; the development of tools for data management and oversight of the research; the development of a trial design or experimental research designs and other essential elements of the study or project, such as the protocol, recruitment strategies, procedure manuals and collection of feasibility data..
..Direct costs limited to $225,000 per year and $450,000 over the 3-year project period..

Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee! En van RFK jr valt waarschijnlijk niets te verwachten.

In herinnering:. Tegenover de getuigenissen van de patiënten genoemd in de 2 documentaires staan de vele getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:.. In vitro en in vivo experimenten zijn belangrijke onderzoeksmethoden die door biomedische wetenschappers worden gebruikt. In vitro werk omvat meestal het bestuderen van cellen binnen de grenzen van een petrischaal, weefselkweekplaat of ander kunstvat. In vivo werk heeft betrekking op studies die worden uitgevoerd op hele organismen - of dat nu ongewervelde dieren, andere gewervelde dieren of mensen zijn. In vivo studies hebben over het algemeen betrekking op preklinische (niet-menselijke) organismen; menselijk 'in vivo' onderzoek heeft betrekking op klinische studies.

Het is cruciaal om te begrijpen dat noch in vitro noch in vivo werk alleen gebruikt kan worden om conclusies te trekken over wat er in een mens gebeurt. Helaas kenmerken veel mensen de bevindingen van deze experimenten verkeerd, extrapoleren ze verkeerd en verspreiden als gevolg daarvan verkeerde informatie.

In vitro onderzoek stelt ons in staat om cellen, weefsels en organen in isolatie te bestuderen, waardoor we meer controle krijgen over experimentele omstandigheden. Het is minder duur en tijdrovend. Het heeft echter niet de complexiteit van een organisme en bevindingen zijn misschien niet overdraagbaar.
In vivo onderzoek maakt het mogelijk om biologische processen in de context van een heel organisme te bestuderen en de effecten van verschillende ingrepen op een meer realistische manier te beoordelen. In vivo onderzoek kan echter duur, tijdrovend zijn en niet-menselijke modellen hebben niet per se dezelfde fysiologie als mensen.

In vitro en in vivo studies geven een eerste inzicht om vooruitgang te boeken naar meer relevante onderzoeksmodellen. We gebruiken ze om een biologisch proces of ziekte beter te begrijpen, de veiligheid van behandelingen te beoordelen en het ontwerp van klinische studies te informeren.
In vitro studies kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt om duizenden potentiële behandelingen te screenen om doelen te identificeren die waarschijnlijk effectief en veilig zijn. Zodra veelbelovende kandidaten zijn geïdentificeerd, helpen aanvullende in vitro studies ons te begrijpen hoe ze werken en optimale doses te bepalen. Deze gegevens kunnen worden gebruikt om preklinische in vivo studies te ontwerpen die waarschijnlijker succesvol zijn. Als data veelbelovend zijn, DAN zouden klinische studies vooruitgaan.

We moeten de voordelen en beperkingen van deze verschillende soorten studies begrijpen, zodat we niet het slachtoffer worden van onjuiste interpretaties van gegevens die ongepast op mensen worden toegepast..

De aangekondigde RCT met 2-3 Universiteiten, Mt Sinai (David Putrino) en Amen clinics is uitgesteld naar volgend jaar 2026?

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 9 mei 2025:..Shame on them. I know one of the researchers who participated in the report. Very nice person, but has their head in sand.
Next year, I will attempting to get a RCT trial done on dapsone which is what they are needing for proof (and BTW, many things we do in medicine have NEVER been evaluated by RCTs and are standard of care).
I will also be launching a consultation model for doctors and patients next year as I move into the next stage of my clinical career (I already started and some are using the model effectively). I am planning on doing a Zoom call later this month with two physicians actively using dapsone and the MSIDS model. You can hear from them their amazing success stories. Any doctors willing to work with me in this consultation model (the doctor has to be willing to follow my advice and prescribe) can have me as a consultant to get their patients through DDDCT and HDDCT and the MSIDS model.
Anyone interested in learning more, contact appointments@hvhac.com

There is no reason to deny effective treatments are available. In a balanced world, you would have quoted my research and that by Tufts and said more research needs to be done. Not ignore it completely. Maybe RFK Jr will be willing to take up the mantle of dysfunctional Lyme politics since nothing has moved the needle at the top for decades. That hurts everyone in the middle of a worldwide epidemic..

Het eerdere plan (2023-2024) was om te starten met een Pilot study met 100 patiënten in 2024. Dat is (nog) niet gelukt? En daarna een Randomized Controlled Trial (RCT) te gaan opzetten? Er wordt inmiddels gesproken met een RCT te starten eind 2025?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30144 En dat is intussen 2026 geworden?

..If I can get a RCT done on dapsone combination therapy and the role of MSIDS factors in CLD/PTLDS by the end of this year/or next, I will prove to the world what many of my patients know: that this short term oral generic protocol can lead to long lasting positive effects and help patients get back to work..

..With support from the **Lyme community, this could be a reality by mid-2024. Now that we have new, more effective answers for Bartonella, it is time to launch **a 100 patient pilot study..

..**A RCT is IMO the only way to finally squash dysfunctional Lyme politics, once and for all. I plan on inviting members of the IDSA, CDC, NIH, and **Lyme groups to the table next year, along with a few excellent statisticians, to discuss how best to do this study..

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz

..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..

En in herinnering.. en punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

[Roxy]

Vervolg en vervolg op: ‘Mijn tribe begrijpt mij’; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31552 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31553 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322#p23914

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram.

2019: Bron viewtopic.php?f=5&t=2322#p23914 ..Lymevereniging - masterclass; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Vandaag was de masterclass voor zorgverleners met Dr. Richard Horowitz in Amsterdam. Het was een waterval van informatie van 9 tot 6, met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe Lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Lymevereniging: 'Er waren voornamelijk integraal artsen maar zeker ook een aantal reguliere artsen. En het AMC en RIVM waren ook vertegenwoordigd'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Live 1 This is Why en Live 2 This Is Why; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ ..

2024: Bron https://www.lymefonds.nl/zeer-intensiev ... ig-herstel en Bron; https://www.lymefonds.nl/succesvolle-ni ... ndelaanpak ..De arts en patiënt moeten goed geïnformeerd zijn, zodat beiden begrijpen hoe ze mogelijke bijwerkingen kunnen beperken. Voor zover bij ons bekend is er (nog) geen arts in Nederland die deze intensieve behandeling voorschrijft..

Er wordt steeds weer onterecht hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!

Opmerkelijk.. Live 1 This is Why; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Live 2 This Is Why; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 zijn door de Lymevereniging van de pagina verwijderd?


Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gepromoot bij de Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

..Patients and their loved ones came from throughout the Netherlands for the event. Here, a young woman with Lyme who sprawls out on the floor of the Royal Carre Theatre with the support of friends..
..About 800 people filled the historic Royal Carre Theater in Amsterdam, many in wheelchairs, to be part of the annual Lyme disease awareness event..

..“I had never seen or experienced a multimedia event like this,” Horowitz said. “I was so moved by what I had experienced, I wasn’t sure it was going to be easy to not break down on stage, my heart was so open and raw.”..

.. As a pioneer in Lyme medicine, Horowitz is intimately familiar with the disease’s refusal to play by rulebooks, or in accordance with existing medical textbooks. Horowitz’s new book, How Can I Get Better? discusses Lyme testing and treatment as well as a thorough overview of Lyme MSIDS and the many ways by which it can cause the body to go haywire.

Many people believe that the term “chronic Lyme disease” is too charged with stigma, too contentious, and that using a different term could change the tide of bias that pushes against the Lyme community. Horowitz coined the term “MSIDS,” or multi-systemic infectious disease syndrome, a less specific term that accounts not only for the Borrelia burgdorferi and B. mayonii bacteria that cause Lyme disease, but also for other common infections spread by ticks (such as Borrelia miyamotoi, B. afzelli and B. garinii et al.; Babesia microti, anaplasma, erlichia, and potentially Bartonella henselae).

Horowitz’s term also differentiates acute Lyme disease infections caused by B. burgdorferi from the persistent Lyme symptoms that affect many Lyme disease patients even following treatment; while the diseases are nothing alike, HIV being a virus and Borrelia a bacterium, Horowitz’s notion of Lyme vs. MSIDS is comparable to that of HIV vs. AIDS: HIV is the virus that when unmanaged causes autoimmune deficiency syndrome, and Lyme is the bacterium that when unmanaged causes multi-systemic infectious disease syndrome. Borrelia bacteria are known to cause dermatological, neurological and sometimes cardiovascular symptoms—but in many Lyme patients, even more bodily systems are seriously affected, and specialists such as Horowitz manage symptoms holistically, as a whole-body illness. He is currently developing a computer and mobile application to help doctors unfamiliar with Lyme disease make proper differential diagnoses so that patients will stand a greater chance of more rapid diagnosis..

En achteraf gezien is het toch een gecreëerde valkuil geweest voor de mensen-patiënten (zoekende, hoopvolle of wanhopige) die zich niet gehoord en gezien hebben gevoeld met als doel om (tijdelijk) achter de op een voetstuk gezette en zogenoemde Nederlandse 'Lyme-held' aan te gaan lopen?..
En met als doel om mensen-patiënten te misleiden?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31552 En met als doel om mensen-patiënten mee te laten werken/stemmen aan een Bestuursovername?; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en om mensen-patiënten achter het Manifest 'Breaking News' te verzamelen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360

In herinnering.. en ter verificatie:
- 'Manifest 9 maart 2018 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360
- Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek vanaf 6.27 minuten is verteld dat: ..'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'.. Het aanwezige publiek en de (nieuwe) leden&donateurs en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de (nieuwe) donateurs en de vrijwilligers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn vanaf 2018 en worden tot op heden in het ootje genomen (netjes gezegd!).

In herinnering.. en ter verificatie: de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is: de Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf
En bevestigd in het Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf
En bevestigd in het Bestuursverslag 2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

De Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846).


Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

[Roxy]

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Opmerkelijk.. de CEO van ArminLabs (Duitsland) is teruggetreden?; Bron https://arminlabs.com/en/about-us en Medicum Bad Aibling MVZ GmbH; Bron https://www.northdata.de/Schwarzbach,%2 ... lching/xbp

..07.07.2025 - Geschäftsführer: Eric A. Schwarzbach · Nicht mehr Geschäftsführer: Armin Schwarzbach..

Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595
En over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575