Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op: 'Mijn tribe begrijpt mij'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31552

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

In herinnering en ter verificatie:
2017 - Zembla: Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken

..“Wij herkennen het feit dat Nederlandse patiënten naar deze particuliere klinieken gaan. Maar het essentiële verschil tussen de erkende, reguliere gezondheidszorg en deze Duitse klinieken is dat de testmethodes die zij gebruiken niet wetenschappelijk zijn onderbouwd.”..

..Omdat de Duitse klinieken geen openheid van zaken geven over de wetenschappelijke onderbouwing van de testen die zij gebruiken, is lyme-expert Kullberg deze zomer zelf met een aantal deskundigen van het AMC en het RIVM nieuw onderzoek gestart naar de betrouwbaarheid en effectiviteit van Lyme-tests zoals de Elispot-test die door de Duitse klinieken wordt aangeboden. Hoogleraar Kullberg vertelt dat hij en zijn collega’s in onderhandeling zijn gegaan met Duitse laboratoria die deze tests verkopen aan de klinieken uit de reportage. Ze hebben gevraagd of ze wilden meewerken aan een effectiviteitsonderzoek van bijvoorbeeld de Elispot-test. “Sommige laboratoria willen meewerken, maar bij anderen was het enthousiasme niet groot”, zegt hij onderkoeld: “Deze laboratoria voelen kennelijk niet de urgentie dit te onderzoeken.”..

..Honderden Nederlandse patiënten gaan naar deze Duitse klinieken. Ze vermoeden dat ze de ziekte van Lyme hebben, ook al is dat volgens hun eigen artsen niet het geval. In 2010 houdt de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten een enquête onder de leden. Daaruit blijkt dat twintig procent is uitgeweken naar het buitenland uit onvrede over de Nederlandse diagnose of behandeling..

.. So Strong schrijft op de website dat “in 2016 een peiling is gehouden onder ruim tweehonderd Lyme-patiënten. Daaruit bleek dat meer respondenten als hoofdbehandelaar van hun Lyme een buitenlandse of integrale arts hebben dan een internist of huisarts in Nederland.”..
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

Ter verificatie:
Lymevereniging - Enquête 2016 onder 661 leden; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/

..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%)..

Dat percentage is door de jaren heen zeker veel hoger geworden.

Survey 2016 - Something Inside So Strong; Bron viewtopic.php?f=5&t=902&start=20#p10162 en Bron http://docplayer.nl/52207536-Uitgebreid ... -2016.html

..- Meer van de 208 respondenten hebben als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een integrale arts (16%) of arts in het buitenland (14%), dan een Nederlandse internist (12%) of huisarts (10%). 23% heeft een andere centrale zorgverlener voor zijn Lyme en 21% heeft geen centrale zorgverlener
- 159 respondenten met Lyme geven hun centrale zorgverlener gemiddeld het rapportcijfer 7,5
- 80% van de 208 respondenten met Lyme doet momenteel een behandeling voor Lyme of symptomen. De meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per respondent mogelijk) zijn: natuurlijke middelen (53%), antibiotica (31%), fysiotherapie (18%), homeopathie (17%) en bioresonantie (12%). 33% doet één of meer andere behandelingen..

..30% van de 187 respondenten met Lyme heeft er dit jaar een enkele keer aan gedacht om een eind aan zijn leven te maken.
Nog eens 15% heeft daar geregeld of vaak aan gedacht..

..Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lymepatiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondenten zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen, onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care..

En de informatie is gebruikt voor een 'Onderzoeksrapport/Afstudeerscriptie' (één van de bronnen is (??): Verdult, F. (2016). Uitgebreide rapportage Survey t.g.v. Something Inside So Strong, over Leven met Lyme in Nederland anno 2016. Driebergen: Volle maan; Bron https://docplayer.nl/52207536-Uitgebrei ... -2016.html); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/patient ... yme-recht/ en Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/kinderen-lyme/

..Onderzoek
Sociaal agoog Angela Drenth deed onderzoek naar welke kennis, houding en vaardigheden medewerkers van jeugdhulpverlenende instanties nodig hebben, om jongeren met Lyme en hun gezinssysteem te ondersteunen.

Het artikel uit Zorgbelang Brabant lees je hier; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... nitief.pdf

Let op: de links naar de onderzoeken in deze PDF werken niet. Maar het volledige onderzoeksrapport vind je hier; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... angela.pdf

..Nederlandse Lymepatiënten geven de gezondheidszorg ( Verdult, 2016) en de jeugdhulpverlening (vanuit het vooronderzoek) een twee en een half, op een schaal van één tot tien..
.. Literatuurlijst: Verdult, F. (2016). Uitgebreide rapportage Survey t.g.v. Something Inside So Strong, over Leven met Lyme in Nederland anno 2016. Driebergen: Volle maan..

..‘bewijs maar dat je kind ziek is’. Wanneer één persoon, een positieve ‘Lymphocyte Transformation Test’ (LTT, vaak uitgevoerd in Duitsland) heeft, wordt deze test niet erkend en zien jeugdhulpverlenende instanties niet in dat het kind echt ziek is en dat het gezin (andere) ondersteuning nodig heeft..

..De meeste respondenten krijgen vanuit onderzoek in Duitsland, een positieve Lyme test uitslag. Vrijwel alle respondenten geven aan dat reguliere Nederlandse artsen en hulpverleners, Lyme niet erkennen aan de hand van de Duitse testuitslag..

..Daartoe kunnen hulpverleners gespecialiseerde (ILADS) Lyme-artsen inschakelen voor meer informatie..

Dit zegt duidelijk iets over de toetsingwijze van het Onderzoeksrapport/Afstudeerscriptie door de onderzoeksdocenten en over het gebrek aan wetenschappelijke kennis van de onderzoeksdocenten van de Hogeschool.


In herinnering en ter verificatie: 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

En hoe representatief (..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ ..) waren de data-uitkomsten van de gedane en de nieuwe enquête onderzoeken van 2019 onder de achterban van de Lymevereniging?
Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek? Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

Kunnen het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf en het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf met elkaar worden vergeleken? Nee!

Er is van het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 en van de Publicaties en de Proefschriften duidelijk niets geleerd?!


2022: het promoten en aanprijzen van de commerciële laboratoria en de kostbare en niet-gevalideerde testen gaat tot op heden door!

..Brochure van de Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

21 november 2024: Stichting Tekenbeetziekten - Wetenschappelijke Adviescommissie (WAC); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-on ... issie-wac/

..Leona Gilbert (PhD) richtte een universitair spin-off bedrijf op om testen te ontwikkelen voor complexe ziekten, waaronder de ziekte van Lyme. Docent Cel- en Moleculaire Biologie. Ze heeft een doctoraat in biotechnologie en een lange ervaring in bio-innovatie en bio-business en ze heeft talrijke PhD-, MSc- en BSc-studenten begeleid. Ze heeft een passie voor nieuwe en spannende mogelijkheden voor samenwerking, synergie en goede wetenschap..

Stichting Tekenbeetziekten - Sociaal Jaarverslag 2023; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/jaarverslagen/

..In 2023 hebben we de wetenschappelijke adviescommissie formeel geïnstalleerd, compleet met een reglement en een vermelding op de website. De leden zijn vooralsnog Diana Uitdenbogerd, Dominic Smith, Joop Klein-Haneveld en Leona Gilbert. Er wordt nog gezocht naar uitbreiding. Het is in dit verband dat het TBE-onderzoeksvoorstel en -aanpak tot stand is gekomen..

..'goede wetenschap'..?

[Roxy]

Vervolg

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31552 ..Want mythen en metaforen zijn ratio-resistent. En wetenschap-pelijke feiten helpen niet.

..Wat als je twijfelt aan dat ene zelftestje van de ‘Lyme-therapeut’? Mag je dan nog meedoen? En kan de metafoor en de mythe ondergraven worden?..

..Maar je peer group online weet het beter. Die fluistert: ‘Artsen snappen ons niet.’ En dus scroll je door naar TikTok-coaches, vage testkits, DNA-analyses, detoxpoeders en ‘hersensupplementen’ voor €90 per potje. Daar schreven we eerder over..

..Hoe kom je eruit? Niet door je label door te halen. Niet door alles te negeren. Hoe blijft de zoekende patiënt wakker genoeg om zich af te vragen: is dit een stap vooruit of een draaikolk achter een scherm? We moeten de zoekenden overtuigen dat ze vragen gaan stellen: Wie verdient eraan? Hoe zit de marketing erachter in elkaar? Wie controleert het?

Daag de eigen tribe uit: ‘Is dit echt zinvol, of verkoopt iemand mij een droom in een potje?’ En hoe gaat die verkoop eigenlijk? En open de zoekende de ogen voor de pseudokracht van de metafoor, de mythe en de n=1-casus. Want deze drie fundamenten zijn gebaseerd op drijfzand..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Conclusie & wake-up call: als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige AVIG Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!

..Bron viewtopic.php?f=38&p=31475#p31474 ..In de praktijk kiest de behandelend arts doorgaans het laboratorium en de arts zal vaak willen hertesten alvorens testresultaten toe te voegen aan het klinisch beeld (herkende symptomen, (mogelijke) tekenbeet, etc) om tot het al dan niet (op proef) voorschrijven van antibiotica over te gaan..

..Advies
Het uitvoeren van meerdere soorten onderzoeken kan bijdragen aan duidelijkheid over de diagnose, of aan een vermoedelijke diagnose, waarna een proefbehandeling gestart kan worden..

En ik ben ook nog steeds 'not-amused' over het feit dat het intussen meer en meer duidelijk is dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds (wereldwijd) worden misleid!!! door de patiëntenorganisaties en door de behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten en door de verschillende commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland.

Met het genoemde advies worden de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen niet goed geïnformeerd en op het verkeerde pad gezet van het laten doen van allerlei kostbare testen bij commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 in Nederland of in het buitenland.


Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid!!!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30838 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31137
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen schromen er niet voor om over de rug van (erg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen!

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de na validatie ( 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210

Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de
niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575


De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31547 en vervolg op: 'beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31479 en vervolg op: 'Kritisch en duidelijk artikel van een onderzoeksjournalist van een serieuze onderzoeks- en waakhondachtige Hongaarse nieuwssite Atlatszo'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31489

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

De behandeling van het verzoekschrift/de petitie; Bron https://www.lymeplus.com/nl/ staat niet op de Agenda Commissie verzoekschriften EU van 16 en 17 juli 2025; Bron https://www.europarl.europa.eu/committe ... highlights en; Bron https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... 02505/PETI en; Bron https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... hives/PETI
Het is wachten op een schriftelijk bericht/mededeling aan de leden van de Commissie met een antwoord over de actuele stand van zaken.

..Notulen van Commissie Verzoekschriften EU - MINUTES - Monday, 7 April 2025 - Tuesday, 8 April 2025 - Nederlands; Bron; https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 7-1_NL.pdf

..Gezondheid
4. Verzoekschrift nr. 0986/2023, ingediend door John Vandeput (Belgische nationaliteit), namens EuroLyme, over betrouwbare bloedtests voor de ziekte van Lyme CM – PE760,964 FDR1308142

Sprekers: John Vandeput (indiener), vertegenwoordiger van de Europese Commissie (DG SANTE), Peter Agius, Sandra Gómez López, Pál Szekeres, Cynthia Ní Mhurchú, Ana Miranda Paz, Damien Carême, Maria Zacharia

Besluit: behandeling van het verzoekschrift nog niet afsluiten. De Commissie verzoeken om een update van haar schriftelijke antwoord waarin zij beoordeelt hoe het staat met eventuele vooruitgang wat betreft het voldoen aan de vereisten voor klinisch bewijs en onafhankelijk toezicht op tests door fabrikanten.

Het antwoord moet ook ingaan op de mogelijke totstandbrenging van een werkgroep op het niveau van de Europese Unie inzake ziektepreventie en -bestrijding, een handleiding met beste praktijken, en een EU-databank van gevallen van de ziekte van Lyme..

..Informatie: The Political groups of the European Parliament; Bron https://www.europarl.europa.eu/about-pa ... cal-groups en S&D; Bron https://www.socialistsanddemocrats.eu/ en Renew; Bron https://www.reneweuropegroup.eu/

Informatie: Interreg Spain-France-Andorra (POCTEFA) - Project NanoLyme; Bron https://interreg.eu/programmes/ en Bron https://www.poctefa.eu/blog/evento/lanz ... -nanolyme/ ..

Ter verificatie: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30575 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31513 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516 en vervolg op: 'er wordt veel geld verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België).

Hoe heeft het opnieuw zo ver kunnen komen?..

De geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' heeft zich duidelijk herhaald!; Bron viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534
De kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test werd door Red Laboratories (België) in 2019; Bron https://www.redlabs.com/2019/07/phelix- ... -test.html aangekondigd als: ..'A Breakthrough way to detect intracellular bacteria, and an answer to non-diagnosed chronic lyme patients'..

..5 juli 2019:..Beste collega's en klanten, Na de gesprekken die Dr. Louis Teulières op recente conferenties heeft gevoerd, is hier een informatiepunt van PHELIX R&D en R.E.D. Laboratories over de ontwikkeling van de BORELLIA Phage PCR-test. Goed nieuws, de test is nu beschikbaar voor het publiek via R.E.D. Laboratories.

Phelix Charity en de Universiteit van Leicester hebben een Borrelia Phage-gebaseerde real-time PCR ontwikkeld. Aangezien phagen een bewijs zijn van bacteriële activiteit, is deze technologie een in vivo multiplicatie systeem voor actieve infecties. Borrelia phage-gebaseerde qPCR-test is een direct bewijs van een actieve infectie, zeer specifiek en gevoeliger dan elke huidige ELISA, Western Blot, PCRs. Het kan gebruikt worden in controversiële late stadia van infectie, en in een vroeg stadium wanneer er geen antilichamen aanwezig zijn en LTT's niet effectief zijn. Meer informatie vindt u in de bijgevoegde documenten.

Om de test te bestellen, download en vul het testaanvraagformulier in en stuur het op met 2 gevulde EDTA bloedtubes. Neem contact op met R.E.D. Laboratories (info@redlabs.be) voor meer informatie en assistentie..

Er zijn en worden sindsdien opnieuw (wereldwijd) veel (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen misleid!!

Er is van het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 en van de Publicaties en de Proefschriften; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210 duidelijk niets geleerd?!


Interessante nieuwe Publicatie! Validatie van de Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België)!

Elsevier ScienceDirect
Ticks and Tick-borne Diseases
Volume 16, Issue 4, July 2025, 102488; Bron https://www.sciencedirect.com/journal/t ... 16/issue/4
Publicatie Juli 2025
Original article - 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe' by Manja Zimmermann, Gabriele Margos, Christine Hartberger, Reto Lienhard, Anna J. Henningsson, Malin Lager, Mateusz Markowicz, Anna-Margarita Schötta, Andreas Sing, Benoit Jaulhac, Per-Eric Lindgren, Alje P. van Dam, Joppe W.R. Hovius, Volker Fingerle; Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/

..Highlights
- Evaluation of a real-time PCR targeting the large subunit of phage terminase (terL).
- terL PCR does not work equally well on all Borrelia species.
- not all isolates of B. afzelii and B. garinii are being detected.
- serum samples of patients with Lyme borreliosis were all PCR negative.
- terL PCR does not improve diagnostics of Lyme borreliosis patients in Europe..

De (nieuwe) Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen moeten het volgende doen en leren om goede **vragen te stellen aan de behandelaars!

En niet in de valkuil te vallen dat de behandelaar zo aardig is, zo goed luistert, zo begripvol en meelevend is, zo behulpzaam is, etc., en om die redenen alles voor waar aan te nemen wat er door de behandelaar wordt verteld en wordt aangeboden en geadviseerd.

Behandelaars die op de vragen goede antwoorden én goede informatie kunnen geven zijn behandelaars die goed op de hoogte zijn! Degenen die dat niet kunnen daar kunnen vraagtekens bij worden gezet of zij wel het beste voor hebben met de mensen-patiënten!

11 oktober 2024: Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

..Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..**Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) **Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) **Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) **In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

Red Laboratories (België) is meerdere keren in opspraak geweest en het artikel van Apache van 2017 ( klik op 'Lees alleen dit artikel gratis'); Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir heeft duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten.

Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

Red Laboratories (België) is een commercieel laboratorium en werkt enkel met *IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen(!); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/ en of met experimentele niet-gevalideerde testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29896

Bron https://drive.google.com/file/d/1A4-E_u ... wP4Sa/view ..I understand that these tests are "research tests" only..
..Ik begrijp dat deze testen enkel *"research-testen" zijn..

..Bron https://be.linkedin.com/in/tatjana-tanj ... -1b4737233 ..Achievements:
..- Phelix Phage Borrelia Test: **Patent Improvement and **Commercialization of Phelix Phage Borrelia Test. Patent of Leicester University and Phelix group..
..- Set-up of over 85 additional *in-house diagnostic tests along with improving the protocols for existing ones..

Zijn de betreffende (nieuwe) patiënten en de andere zieke of zoekende zieke mensen zich daar goed van bewust? En worden er vragen gesteld aan de behandelaars die met de testen van de commerciële laboratoria werken en op basis daarvan diagnoses stellen en behandelingen voorschrijven?

Conclusie: de ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen en allerlei behandelaars schromen er niet voor om over de rug van (erg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen véél geld te verdienen!!!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31611 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31011

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

De behandeling van het verzoekschrift/de petitie; Bron https://www.lymeplus.com/nl/ staat niet op de Agenda Commissie verzoekschriften EU van 16 en 17 juli 2025; Bron https://www.europarl.europa.eu/committe ... highlights en Bron; https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... 02505/PETI en Bron; https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... hives/PETI
Het is wachten op een schriftelijk bericht/mededeling aan de leden van de Commissie met een antwoord over de actuele stand van zaken.

De volgende vergadering van de Commissie Verzoekschriften is op 24 en 25 september 2025; Bron https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... 7-03-15-00

..22 Date and place of next meeting Wednesday 24 September 2025,9.00 – 12.30 and 14.30 – 18.30 (Brussels) Thursday 25 September 2025, 9.00 – 12.30..

En Agenda: Commissie verzoekschriften EU - Meetings for 2025; Bron https://www.europarl.europa.eu/cmsdata/ ... 202025.pdf


In herinnering:. De petitie/het verzoekschrift van EuroLyme Bron https://www.lymeplus.com/nl/ gaat over een aantal kostbare en niet-gevalideerde testen en of kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen en of kostbare na validatie onbetrouwbaar gebleken testen van verschillende commerciële laboratoria.

..Omdat de betrouwbaarheid van bestaande Lyme-bloedtesten niet goed onderzocht is, is er een grote vergelijking nodig.
Alle Borrelia-soorten moeten worden onderzocht.
Onderzoek gebaseerd op tests (zelfs indien experimenteel) die het einde van een actieve infectie aantonen, kan een nauwkeuriger beeld geven van de behandeling.
Daarom heeft herhaald testen van een patiëntengroep, met de weinige huidige bloedonderzoeken die het einde van een actieve infectie tonen, extra aandacht nodig.
Bloedtesten om te vergelijken zijn:
DualDur;
Phelix Phage;
EliSpot;
TickPlex;
verschillende geëvolueerde ELISA;
verschillende geëvolueerde (Western)Blot.
Om het verband met de symptomen van de patiënt te begrijpen, kunnen de resultaten van het bloedonderzoek worden vergeleken met een vragenlijst (bv. Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst)..

In herinnering.. FP7 Projects; Bron https://cordis.europa.eu/projects En bericht van de Commissie Verzoekschriften van 7 april 2024 aan de leden; Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_NL.pdf

..Under FP7, two consecutive projects, HILYSENS5 and HILYSENS II6, received in total over EUR 2.37 million for the development and clinical validation of a novel lab-on-a-chip diagnostic device, for a more specific and sensitive detection of anti-Borrelia immunoglobulins, both in the acute and chronic stage of the disease. The prototype included a biochip (LymeCard) and a fluorescence reader. At the end of the HILYSENS II project (2016), the reader and its software were successfully validated and brought to the EU market (CE marking) to operate in clinical laboratories. However, the LymeCard needed further development, which does not appear to have been taken forward to date..

De conclusie was opmerkelijk: 'De LymeCard had echter verdere ontwikkeling nodig en het lijkt erop dat er tot nu toe geen vooruitgang is geboekt'!!

Verificatie leerde: dat BCA (Duitsland) heden: ArminLabs (Duitsland) en de University of Jyväskylä in Finland en de toenmalige werkgever van Gilbert van Tezted (Finland) twee van de 7 deelnemers waren bij de Projecten:
- 1) Project HILYSENS - 5 Highly sensitive and specific low-cost lab-on-a-chip system for Lyme disease diagnosis | HILYSENS | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/262411
- 2) Project HILYSENSII - 6 Demonstration Activities for the clinical validation of the prototype HILYSENS Lab-on-a-Chip | HILYSENS II | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/606348

Tezted (Finland) - University of Jyväskylä in Finland; Bron https://orcid.org/0000-0002-7470-5770

..HILYSENS
2010-11 to 2013-02 | Grant
European Commission (Jyväskylä, FI)
Description: Highly sensitive and specific low-cost lab-on-a-chip system for Lyme disease diagnosis..

The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs (Duitsland); Bron https://aonm.org/ en Bron https://aonm.org/dr-schwarzbach-profile/

..Hilysens project
Samen met zeven andere Europese partners uit Spanje, Italië, Portugal, Finland en België, nam Dr. Schwarzbach deel aan het KP7 wetenschappelijk onderzoeksprogramma van de Europese Unie, met betrekking tot het Hilysens project 2011-2013. Het doel van dit project was het ontwikkelen van een zeer gevoelig “lab on chip” testsysteem voor Borrelia Burgdorferi IgG- en IgM-antilichamen..

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije). 'Kritisch en duidelijk artikel van een onderzoeksjournalist van een serieuze onderzoeks- en waakhondachtige Hongaarse nieuwssite Atlatszo'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31489

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de na validatie ( 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210

Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595
En over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575