Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Beste (nieuwe) lezers en of (nieuwe) Lyme patiënten, naar verluidt zal het Lymeforum over enige tijd gaan sluiten en een archief functie gaan krijgen. Het Lymeforum is opgericht op 01-11-2014; Bron https://www.lymeforum.nl/ en bestaat intussen al weer
11 jaar. In de afgelopen jaren is er veel belangrijke informatie verzameld. En zijn er belangrijke Publicaties en Studies en nieuwe lopende wetenschappelijke onderzoeken voor de (nieuwe) Lyme patiënten of de (nieuwe) chronische Lyme patiënten verzameld.

Voor de (nieuwe) lezers en of (nieuwe) Lyme patiënten geeft Deel 2 een handige korte samenvatting van belangrijke informaties! En is dat een goede éérste stap om wegwijs te kunnen worden in de complexe materie van én rondom de ziekte van Lyme! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32455#p32451

Het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

Het is jammer dat veel (oud)leden van het Lymeforum niet (meer) hebben bericht over of zij zijn verbeterd of genezen met de gevolgde (langdurige) reguliere antibiotica behandelingen, of met de gevolgde (langdurige) complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde (langdurige) gecombineerde antibiotica behandelingen met complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde (langdurige) experimentele behandelingen, of met andere gevolgde (langdurige) behandelingen. Of dat de gevolgde (langdurige) behandelingen helemaal niet hebben geholpen. Of dat zij enkel zieker en zieker zijn geworden!

Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=160#p32428 en vervolg op: 'Advocates honor Dr. Richard Horowitz as he retires from private practice'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=140#p32206

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram.

Voor de aangekondigde (2023-2024) Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities van R.H erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd (hypothese (een voorlopige stelling)).
Er is véél geld (5-7 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding én het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Gaat R.H de gevraagde subsidie (a R34 NIH grant) krijgen? En de genoemde benodigde 5-7 miljoen dollar bij elkaar krijgen?
De MSIDS Research Foundation Inc. (MRF) heeft dat bedrag voorlopig niet in kas; Bron https://projects.propublica.org/nonprof ... /824124539

In herinnering:.

21 november 2025: ..That includes:
1. An NIH trial to prove to the world that dapsone combination therapy provides a long-term solution for many suffering from Borrelia, Bart and MSIDS abnormalities. I should hear back by next month whether my R34 NIH grant was approved..

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..24 december 2025: ..Here is Part 2 of 'another guy from Queens' with some reflections on my 41 year medical career; Bron https://medicaldetective.substack.com/p ... rom-queens There were a few synchronicities that happened recently which even for me, were unexpected. Enjoy..

..Although I am not retiring and ‘transitioning’ into helping others through my consultation service, nutritional service (see http://www.cangetbetter.com for more information), attempting to do a multicenter, placebo-controlled, randomized trial to prove to the world that dapsone combination therapy and the MSIDS model is effective for the treatment of chronic Lyme disease/PTLDS ( the R34 NIH grant is still pending…)..

..My right brain intuition knew dapsone was going to be a hit..

..I realize that although many doctors are using dapsone combination therapy and seeing great results, some will not use it until we have a multicenter, placebo-controlled, randomized clinical trial. Stay tuned.
Low Dose Dapsone Therapy Can Work…It Just Takes Longer. For those doctors who are not using dapsone combination therapy because you are worried about side effects, I apologize..

..'My right brain intuition knew dapsone was going to be a hit'..?


In herinnering:. Het eerdere plan (2023-2024) was om te starten met een Pilot study met 100 patiënten in 2024. Dat is (nog) niet gelukt? En daarna een Randomized Controlled Trial (RCT) te gaan opzetten? Er wordt inmiddels gesproken met een RCT te starten eind 2025?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30144 En dat is intussen 2026 geworden?

..If I can get a RCT done on dapsone combination therapy and the role of MSIDS factors in CLD/PTLDS by the end of this year/or next, I will prove to the world what many of my patients know: that this short term oral generic protocol can lead to long lasting positive effects and help patients get back to work..

..With support from the **Lyme community, this could be a reality by mid-2024. Now that we have new, more effective answers for Bartonella, it is time to launch **a 100 patient pilot study..

..**A RCT is IMO the only way to finally squash dysfunctional Lyme politics, once and for all. I plan on inviting members of the IDSA, CDC, NIH, and **Lyme groups to the table next year, along with a few excellent statisticians, to discuss how best to do this study..

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5-7 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.


Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

In herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=160#p32448 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=160#p32441

En vervolg op: 'de gebruikte kostbare en niet-gevalideerde PCR testen'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31498 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31499 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31500
En vervolg op: 'Updated: 19 september 2023: Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) - Is SOT for Lyme & Tick-borne Infections a Scam?'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=360#p30055
En vervolg op: 'Medical News: Can Oligonucleotide Infusions Really Fix Lyme, Cancer, and Other Diseases? - U.S. clinics market oligonucleotide therapy for a wide range of conditions, without much evidence'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30498 en Bron; https://www.medpagetoday.com/special-re ... ves/110966


Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten en over (Medische) Crowdfunding.

Het is intussen meer en meer duidelijk dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds (wereldwijd) worden misleid!!! door de patiëntenorganisaties en door de behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten en door de verschillende commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland!

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025) en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590
En ter verificatie; Bron Ilads 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 En Ilads 2020, 2023, 2024, 2025; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31227 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31865 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516


Lees en leer meer en ter verificatie: over hoe de geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' zich duidelijk heeft herhaald!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31612 en Bron; viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 En over hoe er veel geld wordt verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517

Het commerciële laboratorium Red Laboratories (België) is meerdere keren in opspraak geweest en het artikel van Apache van 2017 ( klik op 'Lees alleen dit artikel gratis'); Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir heeft duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten.

Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.


19 december 2025: Opnieuw een duidelijk artikel dat voor zich spreekt; Bron https://www.kwakzalverij.nl/nieuws/kwak ... belasting/

..De meervoudige belastingkamer van het gerechtshof ‘s-Hertogenbosch; Bron https://uitspraken.rechtspraak.nl/detai ... :2025:3035 vindt dat maandenlange behandelingen van een patiënte met ‘chronische’ Lyme met antibiotica- en vitamine-infusen, detoxen en hier aan gerelateerde vliegreizen en verblijven in hotels, niet als genees- en heelkundige hulp kunnen worden gekwalificeerd. De behandelingen zijn volgens het Bossche hof niet wetenschappelijk bewezen. De kosten ervan – de zorgverzekeraar vergoedt ze niet, ook niet uit een aanvullend pakket – zijn daarom niet aftrekbaar van de belasting. Het hof bevestigt hiermee het eerdere besluit van de Rechtbank Zeeland-West-Brabant; Bron https://uitspraken.rechtspraak.nl/detai ... :2023:5768 en van de inspecteur van belasting.

De rechtbank deed dit vermeldenswaardige vonnis (eind november gepubliceerd) in een beroepszaak die de echtgenoot van de vrouw had aangespannen tegen de belastingdienst. De vrouw, die een lange weg heeft afgelegd in het alternatieve circuit ondermeer langs een natuurgeneeskundige en een acupuncturist, heeft zich (in 2016) laten behandelen door de Vlaamse alternatieve arts/internist Kenny De Meirleir.

De Meirleir gaf de vrouw in zijn praktijk Hummunitas in Mechelen met enige regelmaat antibiotica- en vitamine-infusen en verder antibioticapillen en een tiental andere spullen waaronder voedingssupplementen en slaappillen, voor thuis. Toen deze aanpak geen effect had, verwees de Vlaamse arts de vrouw naar een kliniek in Slovenië voor een langdurige behandeling..

..Omstreden behandelpraktijk
De Meirleir, die zichzelf kwalificeert als expert in ‘chronische’ vermoeidheid (CVS) en in de ‘chronische’ ziekte van Lyme, ligt al jaren onder vuur van onze Vlaamse zusterorganisatie Skepp vanwege zijn omstreden behandelpraktijken zoals die onbewezen maandenlange antibioticakuren. Ook op deze website is in het verleden geschreven over deze Vlaamse internist die CVS-patiënten behandelde met het omstreden antivirale middel Nexavir dat hij zelf importeerde zonder de daarvoor benodigde vergunning. De Meirleir is hiervoor in 2018 veroordeeld maar kreeg geen boete van de rechtbank in Brussel vanwege verjaring van het vergrijp. De Meirleir heeft als andere onhebbelijkheid dat hij zijn patiënten bloed- en ontlastingtesten voorschrijft om die door het aan hem geliëerde laboratorium Red Laboratories te laten uitvoeren..

..Terug naar de belastingaangifte. De Meirleir verwees de Nederlandse vrouw naar de medische kliniek Lambergh; Bron https://lambergh.com/en/lambergh-estate/ in Dvorska ten noorden van Ljubljana, Slovenië. De kliniek, gespecialiseerd in de behandeling van patiënten met ‘chronische’ Lyme, is gevestigd naast een kasteel/annex hotel waar patiënten tijdens hun behandeling verblijven. De vrouw heeft in 2016 zeven weken in een van de suites van het vier sterrenhotel doorgebracht, in 2017 nog eens drie weken. Haar man meende de kosten voor het hotelverblijf (full board) en voor haar behandeling in de kliniek in zijn belastingaangifte onder te kunnen brengen onder het kopje aftrekbare zorgkosten. De dure Lyme-kliniek in Slovenië is inmiddels gesloten, vermoedelijk vanwege een gebrek aan klandizie..

..De basis voor deze jurisprudentie werd in 2017 gelegd in een beroepszaak van een jonge Lymepatiënte tegen zorgverzekeraar VGZ die de behandeling bij de Vlaamse arts niet wilde vergoeden omdat zijn langdurige antibioticabehandeling (16-17 maanden, verschillende antbiotica) geen enkele wetenschappelijke onderbouwing heeft. We hebben op deze website indertijd over deze uitspraak geschreven onder het kopje ‘Rechters makkelijke prooi voor Lymekwakzalvers’. Het gerechtshof Arnhem-Leeuwarden stelde eind 2017 VGZ in het gelijk; Bron https://uitspraken.rechtspraak.nl/detai ... 2017:11105 ..

..Het Bossche hof vindt dat de behandeling in Slovenië niet kan worden aangemerkt als geneeskundige- en heelkundige hulp zoals omschreven in de wet Inkomstenbelasting 2001, artikel 6.17, lid 9. Daarin staat dat de behandeling moet zijn uitgevoerd door een arts dan wel door een paramedicus die onder begeleiding van een arts werkt. De behandeling in Slovenië is uitgevoerd door een fysiotherapeut. De gedeclareerde kosten voor een natuurgeneeskundige en voor een acupuncturist zijn ook niet aftrekbaar, stelt het hof. Ook deze therapeuten zijn geen arts..

..‘Geen verantwoorde zorg’
Het hof, zo is in het vonnis te lezen, vindt dat een langdurige antiobiotica-behandeling niet is te kwalificeren ‘als verantwoorde en adequate zorg zoals bedoeld in de zorgwetgeving’. Het hof wijst ter onderbouwing naar vele rapporten waaronder een rapport van de Gezondheidsraad (2013) en naar een review van het Dutch Cochrane Centre (DCC). Conclusie van dat DCC: ‘Op dit moment is er weinig tot geen evidence die langdurige antibioticabehandeling in een van de drie categorieën van de ziekte van Lyme ondersteunt.’

Het gerechtshof Amsterdam kwam in een latere zaak; Bron https://uitspraken.rechtspraak.nl/detai ... :2022:2619 van de ouders van een jongen met ‘chronische’ Lyme tegen verzekeraar Zilveren Kruis (2022), eveneens in beroep, tot eenzelfde oordeel. ‘Langdurige behandeling behoort niet tot de stand van de wetenschap en praktijk’, is de formulering van het Amsterdamse hof. Het hof wijst daarbij op die eerdergenoemde uitspraak van 2017 en op de Please-studie (Persistent Lyme Empiric Antibiotic Study Europe) van het Radboud Medisch Centrum in Nijmegen. De publicatie (2016) hierover is terug te vinden in het medische topblad NEJM (New England Journal of Medicine). De Nijmeegse conclusie: patiënten met langdurige Lyme-gerelateerde klachten hebben geen baat bij lange (zo’n drie maanden) antibioticakuren.

En dan is er ook nog zoiets als antibiotica-resistentie. Langdurig voorschrijven van antibiotica bevordert de ontwikkeling van resistente stammen; dat is niet best voor de volksgezondheid. Kortom, het is een raadsel waarom het Bossche hof vorige maand oordeelde dat de behandelkosten van de Vlaamse arts De Meirleir aftrekbaar zijn.

De Meirleir, dik in de zeventig, weet van geen ophouden. Hij is nog steeds drie dagen in de week terug te vinden in zijn spreekkamer, laat hij weten op zijn website. Er zijn nog steeds patiënten met ‘chronische’ Lyme die via een crowdfunding-actie (voor minstens €10.000); Bron https://steunactie.be/fundraiser/help-k ... te-krijgen geld inzamelen voor een behandeling bij de Vlaamse arts. Overigens veel minder in aantal dan jaren geleden..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=170#p32462

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten en over (Medische) Crowdfunding.

Expertisecentrum:

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29273 ..Expertisecentrum
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is een samenwerkingsverband van het Amsterdam UMC, Lymevereniging Radboudumc in Nijmegen en de RIVM. Er is maar weinig informatie voor handen over de therapie die Hanaen krijgt. Veel kan het expertise-centrum er ook niet over vertellen. Het enige dat de deskundigen van het Amsterdam UMC erover kunnen zeggen is 'dat de SOT-therapie een experimentele therapie is zonder wetenschappelijke basis'..

Crowdfunding voor minstens €10.000.

..Kim is 39 jaar oud en vecht al 23 jaar tegen neuroborreliose. Help haar om de cruciale behandelingen te kunnen opstarten.
## Mijn Verhaal: Een Oproep vanuit Mijn Bed
Lieve mensen,
Mijn naam is Kim, en ik ben 39 jaar oud. Al 23 jaar vecht ik tegen een onzichtbare vijand die mijn leven volledig heeft overgenomen. Wat begon als klierkoorts met ernstige leverproblemen toen ik 16 was, bleek later neuroborreliose te zijn – een diagnose die gespecialiseerde laboratoria in Duitsland onder begeleiding van prof. dr. Kenny De Meirleir bevestigden.

De afgelopen twee decennia waren een aaneenschakeling van pijn, uitputting en onzekerheid. Ik kreeg hulp voor alles van geheugen- en concentratiestoornissen tot hartproblemen, spijsverteringsklachten en spierverkrampingen. Ik heb diverse revalidatietrajecten gevolgd en jaren geleden gaf een intensieve antibioticakuur me tijdelijk verlichting. Maar al die behandelingen, al die hoop, moesten we zelf bekostigen. Het RIZIV erkent mijn ziekte niet op de manier die nodig is, en mijn familie heeft al jarenlang een enorme financiële last gedragen.
---
### Nu Ben Ik Volledig Bedlegerig... Maar Er Is Hoop!
Negen jaar na die kortstondige verbetering ben ik zwaarder hervallen dan ooit tevoren. Vandaag ben ik volledig bedlegerig en afhankelijk van de zorg van mijn dierbaren. De diagnose is nu duidelijker dan ooit: *chronische systemische borreliose*, met ernstige cognitieve stoornissen zoals geheugenverlies, hersenmist, en problemen met spreken en denken. Mijn hersenen en immuunsysteem zijn zwaar aangetast. Het is alsof mijn eigen lichaam me gevangen houdt.

Toch is er nog hoop. Er zijn behandelingen die me een kans kunnen geven om mijn leven terug te winnen, om weer een actieve mama te zijn voor Emiel en Marijn, en een partner voor Jeroen. Behandelingen die mijn ouders, Mieke en Pierre, na 23 jaar van strijd, eindelijk een glimp van herstel voor hun dochter kunnen bieden.
---
### De Weg Naar Herstel: Welke Behandelingen Ik Nodig Heb
Deze behandelingen zijn niet beschikbaar in België, en ze worden niet terugbetaald. Maar ze zijn mijn enige kans:

** SOT-therapie (Supportive Oligonucleotide Therapy): *Dit is een geavanceerde behandeling die via gepersonaliseerde DNA-technologie de actieve neuroborreliose-bacteriën gericht uitschakelt. Eén behandeling kost ongeveer €3.000, en we weten nog niet hoeveel ik er nodig zal hebben.

**Hizentra (immunoglobulinen-infusies): *Deze infusen ondersteunen mijn afweersysteem en helpen mijn lichaam infecties te bestrijden. Dit kost ongeveer €400 per maand.

**L-Glutathion-infusies: *Drie keer per week krijg ik deze infusen toegediend. Ze ondersteunen mijn hersencellen en helpen mijn zwaar belaste lichaam te ontgiften. Dit komt neer op ongeveer €600 per maand.

**Niet-terugbetaalde medicatie en supplementen: *Om mijn zenuwstelsel, darmen, slaap, energie, lever en ontstekingen te ondersteunen, heb ik maandelijks voor €200 tot €400 aan medicatie en supplementen nodig.

**Aanvullende medische kosten: *Denk aan consultaties bij gespecialiseerde artsen, laboratoriumonderzoeken, thuiszorg en vervoer. Dit kan snel €200+ per maand oplopen.
---
### Help Me Mijn Leven Terugkrijgen
Om deze cruciale behandelingen te kunnen starten, hebben we minstens *€10.000* nodig. Dit bedrag zal de SOT-behandelingen in het buitenland dekken, evenals meerdere maanden Hizentra- en glutathiontherapie, noodzakelijke medicatie, en de kosten voor artsenbezoeken en labotests.

Mijn lichaam is moe, maar mijn wil om te leven is er nog. Ik droom ervan om weer een normaal leven te leiden, om te kunnen spelen met mijn kinderen, om simpelweg weer te kunnen denken en praten zonder de constante "hersenmist". De zorg die ik nodig heb, wordt in België niet erkend en dus niet vergoed. Daarom vraag ik nu om jullie hulp.

*Elke gift helpt, hoe klein ook. *En als een financiële bijdrage niet mogelijk is, is het *delen van deze oproep* minstens even waardevol. Verspreid mijn verhaal, zodat zoveel mogelijk mensen de kans krijgen om een verschil te maken.

Dankzij jullie kan ik misschien weer ademen, leven en mijn toekomst terugkrijgen.
Met oprechte dankbaarheid,
Kim Deschacht..

Is het gestelde juist? Nee!
EliSpot/Lyme iSpot test & Publicatie:
Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) de nieuwe naam 2025 is: i-Labs (Verenigde Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31969

En over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

TickPlex testen:
Leer en lees meer en ter verificatie over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575


de arts verdient al jarenlang véél geld over de rug van de (érg) zieke patiënte!; Bron https://www.hln.be/brugge/ziekte-van-ly ... ~a29b3746/

5 november 2014: ..Lange kuur
"Ze is bovendien duur, want zit nog in een proeffase", zegt mama Mieke Van Hoorde uit Koolkerke. Voor een bloedtest in een gespecialiseerd labo in België en Duitsland betaal je zo'n 1.250 euro. Eind september werd bij Kim een intraveneuze antibioticakuur opgestart. De eerste sessie kost 666 euro en de volgende telkens 400. "We moeten eerst 1.000 euro ophoesten voor de behandeling wordt opgestart, maar die hebben we niet. Zo'n kuur kan zes tot acht maanden duren", verduidelijkt Mieke. Zij berekende dat de verzorging van haar dochter tot twee jaar geleden, het moment waarop Kim huwde, maar liefst 22.000 euro heeft gekost..

Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten (chronische Lyme: Late Stage III) zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

Lees en leer meer en ter verificatie: over hoe de geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' zich duidelijk heeft herhaald!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31612 en Bron; viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 En over hoe er veel geld wordt verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517

En ter verificatie; Bron Ilads 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 En Ilads 2020, 2023, 2024, 2025; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31227 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31865 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516

Phelix Phage Borrelia test & Publicatie:
Leer en lees meer informatie ter verificatie over de na validatie ( 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210


Het is erg triest dat Kim zo érg ziek is geworden. En dat de vele kostbare en experimentele behandelingen bij de arts niet hebben geholpen. De SOT behandelingen en de andere infuusbehandelingen en de vele supplementen zullen haar naar verwachting ook niet gaan helpen. Daarbij is het erg onprofessioneel en zeer kwalijk & klachtwaardig te noemen dat de arts door blijft behandelen en haar niet naar de medische specialisten in het Ziekenhuis doorverwijst voor uitgebreide onderzoeken die moeten worden gedaan om de oorza(a)k(en) van het érg ziek zijn geworden te kunnen vinden!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=170#p32458

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram.

Voor de aangekondigde (2023-2024) Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities van R.H erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd (hypothese (een voorlopige stelling)).
Er is véél geld (5-7 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding én het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Gaat R.H de gevraagde subsidie (a R34 NIH grant) krijgen? En de genoemde benodigde 5-8 miljoen dollar bij elkaar krijgen?
De MSIDS Research Foundation Inc. (MRF) heeft dat bedrag voorlopig niet in kas; Bron https://projects.propublica.org/nonprof ... /824124539

Stand van zaken 31 december 2025:

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..31 december 2025: ..Tick-borne research has been on the cutting block. See my Medical Detective Substack tomorrow about our grant that is pending.

I need potentially? 8 million dollars to do a RCT on dapsone combination therapy and the MSIDS model if we count 25k per patient for a 350 person study (that is an estimate, once we get a ). Then I can prove to the world that we have answers. We are asking for a bit more than 1/4 million in our present grant proposal to design the study, paying a statistician and doctors participating in our R34 NIH grant (in part from Mt Sinai and UCSF) to ensure it is designed in a way that it answers basic scientific questions about chronic Lyme disease, indisputably. Including effects on the immune system, which we published several years ago, building upon Nicole Baumgarth's study in mice. We proved that Lyme patients, like mice infected with Borrelia, can get immune deficiency with low IgG levels and subclasses. See the studies several years back that were published thanks to a generous grant from Bay Area Lyme Foundation:.

..Unfortunately without a RCT, certain university researchers refuse to believe my research. That is why in part, I am aiming to do a RCT, the 'gold standard in medicine'. We don't have to pretend we don't have answers for chronic Lyme disease. See my Substack tomorrow. But we do need the research funds to prove it scientifically beyond a doubt..

.. Bron https://medicaldetective.substack.com/p ... f-the-past ..I am still waiting to hear back from HHS about my R34 NIH grant that I submitted earlier this year, but I was told privately that shutting down the government delayed reviews..

Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

Als een arts een hypothese (een voorlopige stelling) heeft en van alles rond roept en de hypothese de hele (medische én wetenschappelijke) wereld wil gaan bewijzen is het toch vanzelfsprekend dat die arts er alles aan doet om dat medisch én wetenschappelijk met een Pilot Study én een opvolgende RCT te gaan bevestigen en bewijzen? En de Resultaten van de RCT te Publiceren in de gerenommeerde tijdschriften? Tot nu toe is dat nog steeds niet van de grond gekomen.
De door de arts genoemde artikelen (scientific references) zijn nooit in de gerenommeerde tijdschriften terecht gekomen. De redenen zijn waarschijnlijk dat de kwaliteit onvoldoende is.

In herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..