Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op: 'Plenair debat: Debat over postcovid'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=10#p32505 en vervolg op: 'over de Vermoeidheidkliniek en de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten en de (nieuwe) ME patiënten'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=140#p32178 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=130#p32175

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over PAIS (post-acute infectie syndromen) en over de PAIS alliantie en over de Vermoeidheidkliniek

Eén voor allen, allen voor één voor een goede samenwerking met alle aangesloten Patiëntenorganisaties (dé leden van de Vereniging)? Of weer ieder voor zich? En als nieuwe/jonge organisatie onvoldoende kennis van zaken in huis hebben?

22 januari 2026: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid - Brief Steungroep aan Patiëntenalliantie PAIS over kennisagende PAIS; Bron https://www.facebook.com/steungroep

..Wij zagen het bericht op LinkedIn over de bijeenkomst van patiëntenorganisaties met zorgverleners en wetenschappers die gericht was op het tot stand komen van een gezamenlijke kennisagenda voor PAIS-onderzoek in Nederland. Op zich een heel goed initiatief.

We plaatsen echter vraagtekens bij de zorgvuldigheid van de besluitvorming hierover binnen de alliantie. Door onze jarenlange ervaring met de onderzoeksagenda en het onderzoeksprogramma ME/CVS weten we hoe belangrijk het is dat de samenwerkingsverbanden die we aangaan breed draagvlak hebben onder onze achterban(nen), alleen al om misverstanden, wantrouwen en demotiverende discussies te voorkomen.

Onze organisatie is lid van de PAIS-alliantie. Maar we zijn niet betrokken geweest bij een besluit over de partners met wie de alliantie in verband met een kennisagenda in zee gaat. Wij waren ook niet uitgenodigd voor de bijeenkomst..

20 januari 2026: PAIS alliantie - Belangrijke stap vooruit in PAIS-onderzoek; Bron https://nl.linkedin.com/posts/paisallia ... 73536-lBdg

..Grote dank aan: Dagvoorzitter Sjaak de Gouw voor de sterke moderatie. En aan Eric Vermeulen, Joris Vernooij (Vermoeidheidkliniek), Judith Rosmalen en Jorg Hamann voor hun elevatorpitch als inleiding voor het gesprek over verschillende biomedische thema’s..
..PAIS Allliantie = Samen sterk..

23 januari 2026: PAIS alliantie - Update: ronde tafel 14 januari; Bron https://nl.linkedin.com/posts/paisallia ... 60960-2UqC

..Dank voor jullie reacties. We snappen dat ons bericht vragen en emoties heeft opgeroepen.

Laten we helder zijn: de Ronde Tafel van 14 januari was een 1e verkennende bijeenkomst over een mogelijk PAIS-breed onderzoeksprogramma. Er zijn geen afspraken gemaakt en geen besluiten genomen over richting, uitkomsten of samenwerkingen.

We zijn een jonge organisatie, veel van ons zijn zelf patiënt, en we maken fouten. Vervolgstappen zetten we samen met onze leden - zij staan voor de belangen van de patiëntgemeenschap. We nemen hier de tijd voor die het vraagt.

Na intern beraad komen we bij onze leden terug met een inhoudelijke toelichting en voorstel voor vervolg..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1250#p32237 en vervolg op: 'Plenair debat: Debat over postcovid'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=10#p32505

Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1250#p32231 ..Kort na het uitbreken van de pandemie had de politiek nog oog voor deze patiënten. Die aandacht is vijf jaar later grotendeels vervlogen. Veelzeggend is het uitblijven van het grote longcoviddebat in de Tweede Kamer. Twee jaar geleden stemde een meerderheid voor zo'n debat om juist plannen te maken voor de toekomst van goede patiëntenzorg. Sindsdien is dit debat structureel uitgesteld en niet ingepland..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Debat over postcovid in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

Interessant gaat worden wat de demissionaire minister VWS en de Tweede Kamer en de nieuwe minister VWS en het nieuwe Kabinet gaan besluiten.

In herinnering:. Stand van zaken
Tweede Kamer
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van VWS (XVI) voor het jaar 2026 (TK 36800-XVI)
16 september 2025 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D36286

..Subsidies
Ziektepreventie
Voor subsidie ziektepreventie is in 2026 totaal circa €27,5 miljoen beschikbaar. Van deze middelen worden (instellings)subsidies verstrekt aan onder meer Lareb en Q- en C-support en het Lyme-expertisecentrum.
Daarnaast ontvangt de GGD GHOR een subsidie voor de landelijke coördinatie van covidvaccinaties en beheerstaken voor het COVID-IV-landschap..

..Bijlage 3: Subsidieoverzicht: Tabel 70 Subsidieoverzicht artikel 1 Volksgezondheid (bedragen x €1.000)
..Projectsubsidies 52.440
C-support/Q-support 2026 10.000
Lyme 2026 1.000
COVID-19 dienstverlening GGD GHOR Nederland 40.000..

Tweede Kamer
19 januari 2026
Plenair Debat: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36800-XVI); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2025A06456


Stand van zaken
Tweede Kamer
28 november 2025
Brief regering: Reactie op verzoek commissie om spoedige toezending voortgangsbrief postinfectieuze aandoeningen (waaronder post-covid); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D49041 en Rijksoverheid; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... post-covid en Kamerbrief; Bron https://open.overheid.nl/documenten/16f ... 5db9b/file

..Minister Bruijn (VWS) informeert de Tweede Kamer over de stand van zaken rond aandoeningen na een infectieziekte, zoals post-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de ziekte van Lyme of ME/CVS. De Tweede Kamer had om een brief over de voortgang gevraagd..

..Of het nu gaat over post-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de ziekte van Lyme of ME/CVS, allemaal kunnen ze grote impact hebben op het leven van patiënten. De verhalen van patiënten met een post-acuut infectieus syndroom (PAIS) laten niemand onberoerd. Velen van deze patiënten kampen al jaren met aanhoudende gezondheidsklachten en het is nog altijd moeilijk deze aandoeningen te diagnosticeren, waardoor patiënten vaak niet herkend en erkend worden. Ook bestaat er nog geen genezend medicijn of behandeling en ontbreekt het daarmee vaak aan perspectief voor deze patiënten. Dat trekt een zware wissel; op patiënten en hun naasten, op hun sociale leven, op hun werk.

Hoewel er zeker verschillen tussen de aandoeningen bestaan, zijn er ook overeenkomsten. Zowel wat betreft de symptomen van de verschillende postinfectieuze aandoeningen, als de problemen waar deze patiënten tegenaan lopen. Binnen het zorgveld en onder patiënten is er dan ook een beweging ontstaan om in plaats van te focussen op de individuele aandoening, juist naar postinfectieuze aandoeningen in den brede te kijken.

Ik sta achter deze beweging en ondersteun deze. Daarom heb ik in de onderzoeken die plaatsvinden naar post-COVID bijvoorbeeld gevraagd om een relatie te leggen met andere postinfectieuze aandoeningen. Ik hoop dat het verbinden van dit soort initiatieven bijdraagt aan het verbeteren van de situatie van PAIS-patiënten. Deze brief aan uw Kamer is dan ook de eerste PAIS-brede Kamerbrief..

.. III. Het Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe)
Het Nederlands Lyme Expertisecentrum is opgericht in uitvoering van een motie in 20145 en een amendement in 2019.6 Hoewel de financiering van het expertisecentrum niet per definitie structureel voorzien was, duurt het naar verwachting nog enige tijd voordat patiënten met chronische Lyme binnen de reguliere zorg terecht kunnen. Gezien de overlap tussen de symptomen van de verschillende postinfectieuze aandoeningen – wat suggereert dat sprake is van overeenkomstige oorzaken, ontwikkelingen en wellicht ook behandelingen – is het aannemelijk dat een domein overstijgende aanpak in de toekomst kansen biedt voor versnelling en kruisbestuiving. Omdat concreet bewijs voor die overeenkomsten echter nog ontbreekt en men de onderliggende mechanismen van de verschillende PAIS nog onvoldoende begrijpt, is het voor een dergelijke aanpak nu nog te vroeg. Daarom wordt financiering van het NLe in ieder geval in 2026 voortgezet..

..VIII. Blik op de toekomst
De afgelopen tijd heeft de opbouw van kennis over PAIS, mede dankzij alle investeringen, een enorme vlucht genomen. Daarmee leren we steeds meer over deze aandoeningen, en werken we aan perspectief voor deze patiënten. Helaas zijn er nog geen sluitende diagnoses te stellen en effectieve behandelingen voorhanden die ervoor zorgen dat PAIS-patiënten weer helemaal volledig herstellen en hun oude leven weer kunnen oppakken. Maar kennis is noodzakelijk en vormt de eerste stap om te komen tot passende zorg en ondersteuning voor deze groep patiënten. Daarbij is het goed om te beseffen dat deze inzichten zich niet beperken tot het biomedische domein. We leren immers ook steeds meer over welke ondersteuning in het sociale domein vereist is voor deze groep patiënten.

En dat zet zich voort de komende jaren, wanneer de resultaten van alle onderzoeken geleidelijk naar buiten komen. Dan is het zaak dat artsen de lessen verwerken in de verschillende richtlijnen en zorgverleners en betrokken professionals overal in Nederland de aandoeningen herkennen én weten hoe zij patiënten met een postinfectieuze aandoening het best kunnen helpen. Natuurlijk houden we dit scherp in de gaten en blijven we met regelmaat toetsen of extra inzet vanuit het ministerie nodig is. Zo zorgen we met elkaar – overheden, artsen, zorgverzekeraars, onderzoekers, patiënten – dat de situatie voor PAIS-patiënten stap voor stap verbetert..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32452

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking: lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

21 januari 2026: ME|cvs Vereniging - De noten in de doppen – deel 2; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2026/0 ... en-deel-2/

..Neurobiologische en immuunroutes – Ruud Raijmakers
Ruud Raijmakers zoekt naar de prevalentie (het vóórkomen) van ME in een post-Lyme cohort, maakt een inflammatoire en metabole vergelijking van het Lyme-syndroom na behandeling (PTLDS) met genezen Lyme-patiënten, en vergelijkt ME immunologisch, metabolomisch, klinisch en qua symptomen met verschillende andere pais (LC en chronische Lyme en Q-koorts).

De inclusie van ME-, post COVID patiënten en gezonde controles is klaar: de inclusie van PTLDS- en QFS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom) wordt nu opgestart in Nijmegen. Hij denkt de analyse en bevestiging van de diverse cohorten in 2026/2027 te voltooien..

Hopelijk gaan door een goede samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven hopelijk ook voor de Lyme patiënten in Nederland! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31944 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31875

Er is steeds mee samenwerking ontstaan! In herinnering:.

..Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31156 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30722 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

En: Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

En: 2 augustus 2024: ME vs andere PIFS - Interview met dr. Ruud Raijmakers; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-v ... aijmakers/ en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30601

..Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/CVS, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden..

..12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..