Diagnostiek vraag

[Bertha]

Hallo forummers,

Ik ben nieuw hier op het forum. En weet niet of ik hier thuis hoor, maar wil wél graag mijn verhaal aan jullie voorleggen omdat jullie ervaring hebben op het gebied waar ik het mis.
Ik ben 31 jaar en sinds 2009 'niet fit'. Eind 2009 ben ik zonder bewezen oorzaak ( ik de voorgaande dag wel de griepvaccinatie gehad) onwel geraakt en hard op mijn hoofd gevallen. Ik had alle klachten van whiplash maar werd niet gediagnostiseerd omdat ik enkel achterover viel en niet de klap terug heb gemaakt. Het herstel van deze val duurde ruim 9 maanden.
Ik relateer de rest klachten die had aan de val. (hoog sensitief, concentratieproblemen, een bepaalde 'druk in het hoofdvoelen, spierklachten van de nek, hoofdpijnen, vergeetachtig)
In de jaren die kwamen kreeg ik kinderen en dat ik moe was, dat was elke moeder toch? Nou niet dus. Het contrast tussen mij en leeftijdsgenoten in een zelfde situatie werd steeds groter. En sinds afgelopen jaar, nu voornamelijk mijn ouders, man en vriendinnen aangeven dat het met mij 'zo langer niet meer gaat' ben ik eigenlijk voor hun opzoek gegaan naar wat er mis is met mij.

Mijn bloedwaardes zijn bij de huisarts altijd goed, dus ik ging naar de bedrijfspsycholoog, om te kijken óf er iets mis is met mijn gedachtegangen of dat ik mijn werk minder belastbaar kon maken etc. Zij vond geen psychische oorzaak voor de klachten die ik heb. en dus besloot ik mijn huisarts te vragen naar een doorverwijzing.
Ik tijdens een scholing gehoord van het chronischvermoeidheidscentrum en dacht: daar pas ik. Laat me daar maar naar toe gaan, dan komt het allemaal wel weer goed. Afijn dan moet je dus naar de internist. En daar ben ik nu om 'oorzaken uit te sluiten'. Als alle oorzaken van zijn uitgesloten heb je CVS/ME en kan ik doorverwezen worden naar dat centrum.
Ik merk alleen nu, dat ik mij eigenlijk helemaal niet 'zomaar' er bij neer wil leggen dat er geen oorzaak is voor mijn klachten, dat kan ik niet geloven.
- nachtzweten, periode van hartritmestoornissen in rust, spierklachten (met name herstel), compleet lamgeslagen zijn door vermoeidheid, slechter zicht in periode, prikkelbaar, misselijkheidsklachten, moeite met op gewicht blijven, slechte weerstand waardoor ik altijd wel ergens last van heb, en bovenstaande klachten van nek, concentratie etc.
Inmiddels is er bloed genomen dat allemaal prima is. de urine bleek afwijkend, maar dat kwam m.i. door menstruatie. Ik wilde graag op Lyme laten testen, maar dit deed de internist alleen maar wanneer ik nog een keer mijn urine inleverde ( vond ik onzin aangezien de oorzaak van de afwijking helder was maar goed) Het was dus meer zo van: nou wij geloven het niet maar als jij lyme wilt testen doe maar.
Dit keer gaf de urine weer afwijkende waarde (eiwit +) dus daarvoor heb ik afgelopen week opnieuw urine ingeleverd.

Volgende week moet ik op de poli terug komen en daarom graag jullie expertise wát ik nu precies moet vragen.
De lyme test uit het bloed is negatief, ik heb niet specifiek gevraagd wát ze geprikt hebben, want ik lees nu pas over de verschillende tests. ik neem aan dat het nu alleen op een actief virus is, wat natuurlijk negatief is. Ik zit namelijk te bedenken dat het best aannemelijk is dat ik sinds 2009 lyme zou kunnen hebben.
Ik ben ongeveer vanaf 2000 tm 2011 wekelijks langdurig in het duitse bos geweest. In die periode ook verschillende paarden om mij heen gezien die besmet zijn geraakt en helaas in moeten laten slapen. Sinds 2011 woon ik in een nederlands bos. Afgelopen zomer had ik een zichtbare tekenbeet die langer dan 24 uur in situ zat waar ik 1 tbl. anti biotica volgens de RIVM richtlijnen heb genomen. ( maar daar ben ik niet bang voor aangezien mijn klachten al zoveel langer zijn.)

Kortom:
ik zou graag volgende week door willen vragen om onderzoek naar Lyme in te zetten. De internist was nogal sceptisch, dus ik wil met een juiste motivatie komen. Welke testen bevelen jullie aan, want ik zie door de bomen het bos niet meer.
Of lezen jullie bovenstaand verhaal en denken jullie, 'die zit compleet op het verkeerde spoor' ook dan hoor ik het graag. Want ondanks dat de internist iets probeert uit te sluiten, ben ik van mening dat er íets moet zijn wat ik 'in moet sluiten...)

[Roxy]

Hallo Bertha,

Welkom op het forum!

Ik tijdens een scholing gehoord van het chronischvermoeidheidscentrum en dacht: daar pas ik. Laat me daar maar naar toe gaan, dan komt het allemaal wel weer goed. Afijn dan moet je dus naar de internist. En daar ben ik nu om 'oorzaken uit te sluiten'. Als alle oorzaken van zijn uitgesloten heb je CVS/ME en kan ik doorverwezen worden naar dat centrum.
Ik merk alleen nu, dat ik mij eigenlijk helemaal niet 'zomaar' er bij neer wil leggen dat er geen oorzaak is voor mijn klachten, dat kan ik niet geloven.
- nachtzweten, periode van hartritmestoornissen in rust, spierklachten (met name herstel), compleet lamgeslagen zijn door vermoeidheid, slechter zicht in periode, prikkelbaar, misselijkheidsklachten, moeite met op gewicht blijven, slechte weerstand waardoor ik altijd wel ergens last van heb, en bovenstaande klachten van nek, concentratie etc.
Inmiddels is er bloed genomen dat allemaal prima is. de urine bleek afwijkend, maar dat kwam m.i. door menstruatie. Ik wilde graag op Lyme laten testen, maar dit deed de internist alleen maar wanneer ik nog een keer mijn urine inleverde (vond ik onzin aangezien de oorzaak van de afwijking helder was maar goed) Het was dus meer zo van: nou wij geloven het niet maar als jij lyme wilt testen doe maar.
Dit keer gaf de urine weer afwijkende waarde (eiwit +) dus daarvoor heb ik afgelopen week opnieuw urine ingeleverd.

Volgende week moet ik op de poli terug komen en daarom graag jullie expertise wát ik nu precies moet vragen.

Ik ben een 'ervaringsdeskundige' zeg maar, van het Vermoeidheid&Pijncentrum. Mag ik je een paar adviezen geven?
Laat je asjeblieft geen diagnose ME/CVS stellen en je niet een lange minimaal 12 maanden (plus een na-/vervolg behandeling van
6 maanden kan er bij komen.. dan ben je 1.5 jaar of meer verder..) en kostbare MD (multidisciplinaire) behandeling https://www.vermoeidheidcentrum.nl/werk ... handelteam voorschrijven. Daar zul je niet beter van gaan worden.

Als er wel Lyme in het spel is en daar lijkt het op wat ik lees uit hetgeen je hieronder beschrijft dan zit je met een diagnose ME/CVS op het verkeerde pad en krijg je straks verkeerde medicijnen/supplementen en een verkeerde MD behandeling.
Daarmee gaat er bovendien veel kostbare tijd verloren als er wel Lyme in het spel is.

Dat is mij overkomen met grote gevolgen voor mijn gezondheidssituatie.
Ik ben in Lelystad en in Amsterdam geweest. Ik heb daardoor 3 jaar extra onbehandeld rond gelopen met de ziekte van Lyme.
Er zijn verkeerde diagnoses gesteld en heb ik verkeerde medicijnen voorgeschreven gekregen en een verkeerde MD behandeling gevolgd.
Daarmee is veel kostbare onderzoeks- en behandeltijd verloren gegaan.

Met de twee nieuwe internisten is er duidelijk nog niet veel veranderd wat de visie over de ziekte van Lyme betreft. Persoonlijk vind ik de houding van de internist nogal uit de hoogte en getuigt van onvoldoende kennis over de ziekte van Lyme.
Het Lyme onderzoek wat in Lelystad is gedaan zal waarschijnlijk een Elisa test zijn. Dat is een onbetrouwbare test. Zie informatie Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/

Symptomen lijst ziekte van Lyme http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/ en http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

De lyme test uit het bloed is negatief, ik heb niet specifiek gevraagd wát ze geprikt hebben, want ik lees nu pas over de verschillende tests. ik neem aan dat het nu alleen op een actief virus is, wat natuurlijk negatief is.

Ik zit namelijk te bedenken dat het best aannemelijk is dat ik sinds 2009 lyme zou kunnen hebben.
Ik ben ongeveer vanaf 2000 tm 2011 wekelijks langdurig in het duitse bos geweest. In die periode ook verschillende paarden om mij heen gezien die besmet zijn geraakt en helaas in moeten laten slapen. Sinds 2011 woon ik in een nederlands bos. Afgelopen zomer had ik een zichtbare tekenbeet die langer dan 24 uur in situ zat waar ik 1 tbl. anti biotica volgens de RIVM richtlijnen heb genomen. (maar daar ben ik niet bang voor aangezien mijn klachten al zoveel langer zijn.)

Kortom:
ik zou graag volgende week door willen vragen om onderzoek naar Lyme in te zetten. De internist was nogal sceptisch, dus ik wil met een juiste motivatie komen. Welke testen bevelen jullie aan, want ik zie door de bomen het bos niet meer.
Of lezen jullie bovenstaand verhaal en denken jullie, 'die zit compleet op het verkeerde spoor' ook dan hoor ik het graag. Want ondanks dat de internist iets probeert uit te sluiten, ben ik van mening dat er íets moet zijn wat ik 'in moet sluiten...)

[Roxy]

Hallo Bertha,

Ik heb mijn bloed laten onderzoeken bij BCA clinic http://www.bca-clinic.de/services/diagnostics/ , http://www.bca-lab.de/
Een andere mogelijkheid is ArminLabs http://www.arminlabs.com/nl , http://www.arminlabs.com/nl/services Dr A.S. was in mijn tijd verbonden aan de BCA clinic.

Ik weet niet of de internist van Vermoeidheid&Pijncentrum aan dergelijk onderzoek wil mee werken. Als dat niet het geval is, is het verstandig om een Lyme arts te gaan consulteren.
Door sommige Lyme artsen wordt er gewerkt met het IMD in Berlijn voor het laten doen van bloedonderzoeken http://www.imd-berlin.de/labor.html

De (hoge) kosten van het bloedonderzoek worden niet vergoed door de Zorgverzekeraars in Nederland.

[Roxy]

Hallo Bertha,

Op de site van Ziekenhuis Lelystad staat deze informatie over ziekte van Lyme en onderzoek https://www.mcgroep.com/patienten-bezoe ... e-van-lyme

In ons ziekenhuis werkt de afdeling Infectieziekten nauw samen met de vakgroepen reumatologie, dermatologie en neurologie in een multidiciplinaire aanpak en behandeling van de ziekte van Lyme. Ook wordt er gebruik gemaakt van de diensten van de afdeling medisch microbiologie, waar op indicatie onder andere C6 EIAs, immunoblots, Borrelia kweken en PCR (polymerase ketting reactie) worden verricht.

Weet je welke onderzoeken zijn gedaan?

Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
citaat:

Bij zowel Elisa als Westernblot test wordt in veel ‘nieuwere’ testkits (van de laatste 15 jaar) gebruik gemaakt van recombinant antigenen. Dit zijn antigenen die in de natuur niet voorkomen bij Borrelia maar speciaal zijn samengesteld voor gebruik in de diagnostische tests. Het bekendste voorbeeld van zo’n recombinant antigen is het C6 peptide dat gebruikt wordt in o.a. de C6 Elisa test. C6 komt overeen met een klein invariant gedeelte van het hypervariabele Borrelia Vlse oppervlakte eiwit. Vlse komt al in een vroeg stadium van de infectie tot expressie en dit zou een vroegere detectie van Lyme mogelijk maken, volgens sommige studies al 2 weken na infectie. Door gebruik van recombinant antigenen zoals C6 zouden de testkits ook gevoeliger én specifieker worden en de blots makkelijker af te lezen zijn; de werkelijkheid is vaak minder ideaal dan het wordt voorgesteld.

IDSA onderzoekers en hun aanhangers in Nederland stellen vaak dat één simpele C6 Elisa testkit vergelijkbaar presteert als het tweestaps protocol (wat op zich al geen aanbeveling is …). C6 testkits worden de laatste jaren sterk gepusht maar onderzoeken over de kwaliteit van deze tests zijn vaak tegenstrijdig, met name als het gaat om gebruik buiten de VS waar meer verschillende Borrelia varianten voorkomen. De informatie van officiële ‘Lyme experts’ is vaak sterk gekleurd mede vanwege patent belangen rond C6. Het is duidelijk dat deze experts niet geinteresseerd zijn in een eerdere en gevoeliger detectie van Borrelia. Hun enige doel is het aantal ‘fout-positieven’ bij de tests zo klein mogelijk te maken (‘niks aan de hand’), met als gevolg talloze fout-negatieve testuitslagen.

[Bertha]

dag Roxy,
bedankt voor je antwoord.
Ik begrijp niet waarom je naar internisten uit lelystad refereert daarover heb ik niet gesproken en ben ik ook niet in behandeling.

Het bloedonderzoek wat ze hebben gedaan, daarvan schreef ik al, dat ik niet wist wélke.
Waarom wordt er bloedonderzoek in duitsland gedaan? kan dit niet in NL in een UMC?

[Roxy]

Hallo Bertha,

Ik begrijp niet waarom je naar internisten uit lelystad refereert daarover heb ik niet gesproken en ben ik ook niet in behandeling.

Het bloedonderzoek wat ze hebben gedaan, daarvan schreef ik al, dat ik niet wist wélke.

Ik moet je oprechte excuses maken. Dan heb ik per abuis een denk fout gemaakt om aan Lelystad te denken. Dan gaat het om een ander bekend chronisch vermoeidheidscentrum NKCV waar naar toe kan worden verwezen door de internist. Daar wordt bij ME/CVS gewerkt met CGT cognitieve gedragstherapie.

Jouw bericht raakte mij door de eventuele diagnosestelling ME/CVS terwijl de ziekte van Lyme ook in het spel kan zijn.
Misdiagnoses informatie Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

Ik heb begrepen van een lotgenoot die bij een reguliere Lyme arts-specialist loopt dat deze specialist constateert dat 80% van de patiënten een verkeerde diagnose gesteld heeft gekregen waaronder vaak diagnoses als ME/CVS, Fibromyalgie, etc.

Ik hoop van harte dat je aan de informatie van dit forum iets hebt. Ik bedoel het goed en is gebaseerd op mijn lange zoektocht naar de juiste diagnoses.
Je bent een jonge dame en in het algemeen geldt dat hoe eerder je er bij bent des te beter de vooruitzichten kunnen zijn voor verbetering en of herstel.

Waarom wordt er bloedonderzoek in duitsland gedaan? kan dit niet in NL in een UMC?

De Ziekenhuizen in Nederland werken vaak met Elisa testen http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/

In de TV uitzending van 'De Kennis van Nu' van 29 april 2015 wordt geïnformeerd hoe de situatie in Nederland is wat onderzoek/testen betreft http://www.npo.nl/de-kennis-van-nu/29-0 ... ON_1236030

Het blijkt dat geen van deze testen er goed in slaagt de ziekte op te sporen: sommige testen missen meer dan helft van de ziektegevallen. Dit terwijl de bloedtest vaak bepaalt of een patiënt behandeld wordt of niet. Blijft behandeling uit, de kan de ziekte ernstige vormen aannemen. Nederlandse patiënten wijken uit naar het buitenland voor hun diagnose en behandeling.

TV uitzending Nieuwsuur 28 april 2015 http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2032860 ... -opgemerkt

Innatoss genoemd in de TV uitzending van "De Kennis van Nu" http://www.innatoss.com

[VerlorengezondheidM]

@Bertha,

Welkom op het Lymeforum.

Mijn bloed was al 20 jaar negatief op Nederlandse Lymetesten, waardoor kostbare (behandel)tijd helaas voor mij verloren is gegaan, wat ik niemand anders toewens.

Bloedtesten bij IMD Berlijn, chroniker labor, en BCA Augsburg geven nu "plotseling" chronische actieve Lyme met veel co infecties aan.

Lees mijn onderstaande verhaal en neem een goede Lyme arts / ILADS-arts zou ik willen zeggen die je in DLD-BCA Augsburg/IMD Berlin/Arminlabs/Prohealth/VS laat testen.

Bron: viewtopic.php?f=17&t=680

Bij de rubriek vind een behandelaar kun je een oproep plaatsen.

Bron: viewforum.php?f=34

[Bertha]

Bedankt voor jouw antwoord Verlorengezondheid,
Ik heb de documentaires gekeken, erg indrukwekkend, maar ook leerzaam/verhelderend.


Wanneer mijn internist geen meerwaarde ziet in het bloed te laten testen in DLD, kan ik dit dan ook zelf? Of moet dit altijd ingestuurd worden door een specialist?

Wat is het verschil tussen Prohealt en de testen in DLD? want het is allebei die LTT toch?

Alvast bedankt voor het meedenken.

[Roxy]

Hallo Bertha,

Ik heb de documentaires gekeken, erg indrukwekkend, maar ook leerzaam/verhelderend.

Mooi en hopelijk kan het je een stukje verder helpen bij jouw zoektocht. Sterkte gewenst!

[VerlorengezondheidM]

Wanneer mijn internist geen meerwaarde ziet in het bloed te laten testen in DLD, kan ik dit dan ook zelf? Of moet dit altijd ingestuurd worden door een specialist?

Wat is het verschil tussen Prohealt en de testen in DLD? want het is allebei die LTT toch?

.

Zelf laten testen kan ook:
Bij BCA Augsburg en ik meen ook Arminlabs kun je een prikset aanvragen en het bloed opsturen, alleen moet je dan nog wel iemand zien te vinden die je bloed wil afnemen. Je kunt ook zelf naar de kliniek afreizen voor bloedonderzoek.

Als je ook co infecties getest wilt hebben, is het de vraag welke allemaal? Daarom ben ik naar ILADS arts dokter v. M uit Maastricht gegaan.
Wel alles zelf betalen maar er is me nu wel duidelijk dat ik Lyme heb, overigens heb ik geen aanvullende verzekering.

Prohealth test als ik mij niet vergis met LTT Melisa, waarbij het bloed naar DLD wordt doorgestuurd voor onderzoek, verwijzing arts is nodig?

Kijk op de diverse sites en benader anders een LLMD / ILADS-arts zelf, 2 hiervan testen voor zover mij bekend bij BCA Augsburg, naast eerder genoemde ook dokter PvM Epe/Utrecht.

LTT IMD Berlijn kun je ook doen alleen is daar meen ik tegenwoordig een arts verwijzing voor nodig.

Succes.