Lyme? Zo ja, wat nu?

[Roxy]

@Ma2, 20 tekenbeten is zeker veel en daarom moet je de ziekte van Lyme zeker niet uit het oog verliezen.
Dank voor het toevoegen van de aangevraagde bepalingen. Daar kan ik al wel aan zien wat er is getest. Staan er achter de bepalingen geen getal (is de uitslag) en geen referentiewaarden van het laboratorium genoemd?

Meer informatie over Lipase; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/lipase alvleesklierziekte (ziekte van de pancreas).

Een nierziekte kan ook erge klachten geven.
Daar horen deze testen bij. Kreatinine; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/kreatinine en eGFR; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een ... fr-cdk-epi zijn getest

Ik zie de bepaling Gamma GT staan ook wel GTT genoemd; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/ggt Is er wel eens naar galstenen gekeken met een echo onderzoek?

Vitamine D en Calcium zijn getest maar niet het complete panel?; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/vitamine-d
De juiste waarde van vitamine D moet tussen 80 - 100 zitten. Veel huisartsen weten dit niet en houden een veel te lage waarde aan.

Vitamine B12 (serum) is getest. Let goed op!: de B12 serum waarde moet boven 300 zitten. En erg belangrijk is dat getest is zonder het gebruik van B12 tabletten, multivitamines waar B12 in zit en voedingsmiddelen waar B12 in zit! 4-6 maanden niet gebruikt voor het bloedprikken. Als je dat wel hebt gebruikt zal de uitslag onbetrouwbaar zijn omdat dat een vals-verhoogde waarde geeft.

Schildklier is getest, zie TSH; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/tsh en FT4; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/t4-en-ft4 De juiste TSH en FT4 waarden moeten zijn zie informatie bij referentiewaarden; Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... onderzoek/

PSA is getest; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/psa

De andere bepalingen kun je opzoeken via 'zoek een laboratoriumtest' dat staat onderaan de pagina; Bron https://www.nvkc.nl/

[Ma2]

Daar zegt u zoiets.., ik slik idd 10 microgram B12 iedere dag, moet in oktober weer voor lipase laten prikken, zal vragen of B12 ook weer mag. Slik trouwens ook vitamine D 20 microgram per dag.

Echo van de buik gehad, i.v.m. mogelijke alvleesklierkanker, ik mag hopen dat ze dan ook galstenen waarnemen..

De gemeten waarden kan ik niet vinden. Ik ga morgen bellen naar de assistentie.

[Roxy]

Daar zegt u zoiets.., ik slik idd 10 microgram B12 iedere dag, moet in oktober weer voor lipase laten prikken, zal vragen of B12 ook weer mag.

@Ma2, oei dat is niet goed. Het heeft geen zin om in oktober B12 te laten prikken. Als als je B12 tabletten gebruikt moet je 4-6 maanden wachten en als je een lange tijd B12 tabletten hebt gebruikt zelfs langer dan 6 maanden wachten voordat je weer B12 kunt laten prikken. De B12 bloedwaarde zal nu en in oktober door het gebruik van de B12 tabletten erg hoog zijn en geeft een onbetrouwbare bloeduitslag (dat wordt vals-verhoogde waarde genoemd).
En als de huisarts geen medische kennis heeft van B12, B12 tekort/B12 deficiënte en het gebruiken van B12 tabletten zal hij/zij dan zeggen dat de uitslag 'goed/uitmuntend' is. En daar gaat het vaak helmaal fout en kan daardoor een diagnose B12/B12 deficiëntie worden gemist.
Als je meer informatie over B12 wilt leren lees dan deze sites; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/ en Bron https://stichtingb12tekort.nl/ en Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/ (informatie over gebruik van de B12 tabletten en over vals-verhoogde waarde en de gevolgen) en Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/

[Roxy]

@Ma2, nog een vraag zit er in de 10mg B12 tabletten ook foliumzuur?

[RoelA]

Roxy, het is leuk dat je iedereen een B12 tekort aanpraat, maar het is nogal storend en leidt af van de werkelijke problematiek waar Maurice mee te kampen heeft. Er is niets uit de lijst met klachten dat wijst in de richting van een B12 tekort.

[Roxy]

@RoelA, ik praat niemand een B12 tekort/B12 deficiëntie aan. Ik geef algemene informatie op hetgeen @Ma2 verteld en ik stel daar vragen over. En ik heb hem duidelijk meerdere keren verteld dat hij ook zéker naar de ziekte van Lyme moet blijven kijken op basis van de 20 tekenbeten.
Zoals je weet zijn de kostbare testen van de commerciële laboratoria in Nederland en in het buitenland na onafhankelijke validatie onbetrouwbaar gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29614
Ook aan andere kostbare experimentele en/of niet-gevalideerde testen hebben de mensen niets. Dat kost mensen enkel érg veel geld en een betrouwbare diagnose krijgen zij daar niet mee.
En dan is Innatoss Laboratories een goede optie om bij te laten testen als de huisarts verder niet mee wil werken als het om de ziekte van Lyme gaat.

@Roel, huisarts gaat er niet in mee, wat nu?

Wat is jouw advies dan aan mensen om te gaan doen om een diagnose Lyme gesteld te kunnen krijgen? Of zonder een gestelde diagnose ziekte van Lyme maar zelf te gaan dokteren/behandelen? Persoonlijk denk ik dat dat niet verstandig is.

[RoelA]

Wel... bij jou is het altijd een paar zinnetjes lyme, en dan zwaait de hele discussie om naar een langdurig verhaal over B12 tekort. En dat is in dit geval nogal misleidend voor iemand die gerichte informatie zoekt over zijn aandoening.

Tja, wat voor advies moet je iemand geven? Alle Borrelia testen zijn onbetrouwbaar. Ook die van Innatoss zal niet zeer accuraat zijn. Leuk dat het dan gevalideerd is, en geaccepteerd wordt door de medische wereld, maar schiet je er veel mee op?

Mijn mening is dat je niet op 1 test kunt vertrouwen. Dus het enige wat je kunt doen als je er via de reguliere paden met standaard elisa / WB test niet uitkomt, is statistisch bewijs verzamelen voor jezelf. Meerdere soorten testen, uitsluiten andere aandoeningen, proefbehandeling, etc... Microscopie hoort naar mijn idee ook in dit rijtje thuis, dit is immers de manier geweest hoe men Lyme initieel ontdekt heeft.
Maar dit is geen makkelijk pad. En zeker niet voor iedereen geschikt. Ik kan het alleen als suggestie opperen, maar niet zonder meer adviseren. Wellicht helpt dit statistische bewijs je bij het verkrijgen van erkenning bij de huisarts of ziekenhuis. Maar voor een deel van de lymepatienten is het simpelweg onmogelijk om die erkenning te krijgen en dat zul je moeten accepteren helaas.

[Roxy]

@RoelA, helaas is microscopie (Donkerveld microscopie én LBA (levend bloed analyse) ook niet betrouwbaar genoeg om goed een diagnose Lyme te kunnen stellen. Stichting Tekenbeetziekten raadt beide af. Bovendien is daar een recente publicatie over verschenen met onderbouwing; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29614

..Microscopic observation and xenodiagnosis
The clinical utility of direct microscopic observation of Bb is limited due to the low concentration of bacteria in body fluids. Indeed, Wormser et al. considered the number of 0.1 cultivable cell/mL of whole blood [149], even if such quantification can vary according to the authors [148, 157].

This low load means that the detection by light microscopy is not feasible in clinical practice, ruling out such an approach for routine diagnosis. Furthermore, the specificity of this approach is moderate, as artifacts can indeed be responsible for false positive interpretations, even by a trained biologist. For example, recently, Laane et al. carried out a study based on a modified dark-field microscopy technique, allowing the detection of Borrelia structure [158]. However, using the same method, Aase et al. showed that 85% of blood samples from the healthy control group were detected positive when only 66% of those with LB were detected, making this approach unsuitable for Lyme disease diagnosis [159].

Alternatively, the presence of an infection can be determined by xenodiagnosis. This method is based on the biting and feeding of an uninfected tick on the suspected infected patient. Then, the tick is used to check the presence of Bb by Polymerase Chain Reaction (PCR) assay. Trials have been performed in murine models or in Rhesus Macaques [160, 161]. In this last-mentioned trial, small numbers of intact spirochetes were recovered by xenodiagnosis from treated monkeys, also demonstrating that B. burgdorferi can withstand antibiotic treatment. Even if xenodiagnosis appears safe and generally well tolerated in humans [162], Bockenstedt and Radolf underlined a flawed result since xenodiagnosis works in inbred mice because spirochetes persist in the distal skin, but not in humans [163]..

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De bacterie zichtbaar maken met donkerveld microscopie
Door gebruik van technieken zoals donkerveldverlichting kan een Borrelia spirocheet nét zichtbaar gemaakt worden onder een lichtmicroscoop, al blijft het erg op het randje van de mogelijkheden. Donkerveld microscopie is een erkende diagnosetechniek bij sommige andere spirocheetinfecties (o.a. syfilis, leptospirosis en relapse fever), in de derde wereld vaak als primaire methode en bij ons als alternatief in geval van twijfel. Voor Lyme diagnose wordt gebruik van deze techniek echter afgeraden.

De simpele apparatuur maakt de methode populair bij alternatieve genezers (‘levend bloed analyse’) en bij hobbyisten die daar o.a. op internet over publiceren. Een probleem is dat men vaak allerlei structuren identificeert als ‘Borrelia’ zonder dat daar degelijk bewijs voor is en meestal ook zonder controle (zijn de ‘Borrelia spirocheten’ bijvoorbeeld ook zichtbaar bij gezonde patiënten?). De beperkte resolutie van een lichtmicroscoop en de wisselende verschijningsvorm maken identificatie op het oog ook voor een ervaren laborant zeer moeilijk. Er is dus een aanvullende techniek nodig om te bevestigen dat het om Borrelia gaat; die bevestigingsmethode - bijvoorbeeld via fluorescerende antilichamen tegen Borrelia - is in de praktijk meestal ook niet 100% betrouwbaar.

In het artikel Detectie van borrelia door microscopie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... r-belicht/ werd hierover geschreven door Niek Haak. De methode van de Noorse onderzoekers is vorig jaar nader onderzocht en het lijkt erop dat hun methode niet geschikt is om Lymepatiënten aan te wijzen. Een officiële publicatie hierover hebben we nog niet gezien dus we kunnen niet beoordelen hoe degelijk deze ‘contra-expertise’ is.

Hoewel we denken dat deze diagnosetechniek potentieel interessant is, moeten we het voorlopig afraden en dat geldt dus ook voor ‘levend bloed analyse’ bij verdenking op Lyme..

Innatoss Laboratories werkt met gevoelige testen. En het lijkt mij juist goed om te weten of er antistoffen zijn aangemaakt; Bron https://www.innatoss.com/nl/wat-is-de-z ... /paspoort/ en Bron https://www.innatoss.com/nl/ieder-antis ... nders-uit/ in het lichaam na de 20 tekenbeten. Daarmee kan iemand weer een stapje verder komen.

Bij de aangevraagde bepalingen voor bloedonderzoek van @Ma staat serum B12 onderzoek er ook bij. Het lijkt mij dan niet ongepast om daar vragen over te stellen en wat advies bij te geven? Als de uitslagen er straks zijn is het belangrijk om te weten of het wel of niet goed is en dat hij dat zelf kan controleren.
Veel mensen en ook huisartsen weten niet dat het gebruik van B12 tabletten een onbetrouwbare uitslag van de B12 serum waarde geeft bij bloedonderzoek. Het gaat in de praktijk helaas net als bij de ziekte van Lyme bij de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie nog steeds te vaak fout bij de huisartsen. Het lijkt mij goed als mensen leren zich goed in te lezen want dat is belangrijk.

[RoelA]

@RoelA, helaas is microscopie (Donkerveld microscopie én LBA (levend bloed analyse) ook niet betrouwbaar genoeg om goed een diagnose Lyme te kunnen stellen.

Nee dat zeg ik toch ook niet?
Ik zeg letterlijk in mijn vorige post: "Alle Borrelia testen zijn onbetrouwbaar"

Maar..... dat donkerveld microscopie niet met volle zekerheid een borrelia infectie kan bewijzen wil niet zeggen dat het niet behulpzaam is voor de bewijsvoering. Door meerdere bronnen te gebruiken kun je het statistisch aannemelijk maken dat er sprake is van een borrelia infectie. Donkerveld microscopie kan 1 van die bronnen zijn.
Hetzelfde geldt voor de Innatoss test, de Elisa test, je klachtenpatroon, reactie op een behandeling, etc.

Net als dat donkerveld microscopie waardevol was bij de oorspronkelijke ontdekking van de Borrelia spirocheet als ziekteverwekker, kan het op exact dezelfde manier waardevol zijn bij een diagnose van nieuwe patienten. Dat er wat 'duistere kanten' aan microscopie kleven zoals stichting tekenbeetziekte aanhaalt mag duidelijk zijn.

[RoelA]

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

In het artikel Detectie van borrelia door microscopie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... r-belicht/ werd hierover geschreven door Niek Haak. De methode van de Noorse onderzoekers is vorig jaar nader onderzocht en het lijkt erop dat hun methode niet geschikt is om Lymepatiënten aan te wijzen. Een officiële publicatie hierover hebben we nog niet gezien dus we kunnen niet beoordelen hoe degelijk deze ‘contra-expertise’ is.

Stichting Tekenbeetziekten trekt hier een conclusie die helemaal niet past bij het verhaal van Niek Haak. Het ging er niet om dat de methode van de Noorse onderzoekers (de microscopie methode) niet betrouwbaar was, maar dat de contra expertise test uitgevoerd door het Noorse RIVM rammelde aan alle kanten.

Kortom, deze publicatie van het Noorse RIVM lijkt mij eerder schaamteloze IDSA propaganda dan een degelijke contra-expertise. 0-0 voor de wetenschap.

En ook:

Zo ontstaat de indruk dat het onderzoek vooral bedoeld was om de IDSA doctrine nog eens te bevestigen, microscopie en PCR-diagnostiek voor Lyme in een kwaad daglicht te stellen en te benadrukken dat serologie de enige acceptabele diagnose methode is.