...komt een teek bij de dokter...

[VerlorengezondheidM]

Ik zal de uitslag afwachten en het oordeel vd verzekering. Misschien moet ik naar een echte Lyme advocaat ?

Ik vrees van wel om antwoord te geven op je vraag.

Je zou eens kunnen informeren bij de Lyme vereniging en/of Stichting Tekenbeetziekten.

Misschien dat het bij hun bekend is dat er chronische Lyme en co infectie patiënten zijn die met dat bijltje hebben gehakt.

Bron: https://lymevereniging.nl/lyme/veelgestelde-vragen/

[BertC]

Hi allemaal,

ik heb een naam van ener advocaat via de lymevereniging. Ik heb mijn huidige advocaat daar ook al van op de hoogte gesteld. Maar mijn huidige weet dat ze zal doorgeven wanneer het haar teveel wordt. dus dat zit van die kant wel snor.

Verder zou volgende stap kunnen zijn een andere lymebehandelaar. Heb iemand op het oog inmiddels.
Dat houd ik even achter de hand.

Uitslagen bloed: tot nu toe in orde. Uitslag lyme test is nog niet bekend.
En dan toch enkel reasupport traject trainings traject om beter te worden ? Daar geloof ik dus totaal niet in. Zojuist even stof gezogen, binnen 5 minuten gaan zitten, reden: pijn in bovenarm richting schouder. Dat is toch niet normaal.

Wordt vervolgd...

[meid1988]

die pijn richting schouder herken ik
als je meer doet, dan gaat je arm ook trillen

succes met de rechtspraak

[BertC]

ik ben het zat, ik ben het beu....

uitslag Radboud: geen lyme aantoonbaar. Verder ook geen aandoening.
Advies: ga maar 'sporten', werken aan herstel.. zal wel komen door ongetraindheid..

heb hier nu kleine week over kunnen nadenken.
Ik geloof er helemaal niets van.
Ik denk zelf aan post-lyme.
Fysiek ben ik niet oke. Inspanning wordt beboet.
Beste voorbeeld dat ook recent is: afgelopen zaterdag gewandeld heuvel op en af , zo'n 1,5 uur. resultaat, sinds gisteren wederom last van pijnlijke heup, vandaag ook. Dit is al de 4 keer binnen 1 jaar dat ik een dergelijke reactie heb. Huisarts noemt het ontstoken slijmbeurs ten gevolge van overbelasting...

en nu ?
Nee, ik ga niet een trainingstraject in.
Mijn advocaat weet het ook niet meer.
Zonder diagnose post-lyme kom ik niet verder in mijn zaak tegen de verzekeringsmaatschappij die mijn arbeidsongeschiktheid heeft opgeschort.

gisteren tramadol genomen, dat doet iets. Ook straffe dosering CBD olie 10%.
Vandaag eens rode wijn proberen met een goeie slok...


Zou ik nog ergens kans van slagen gaan hebben bij enig arts ?....geloof in de wetenschap is onder het vriespunt gedaald.

Kan nog wel naar een lyme-advocaat gaan maar tja en dan … ?


Het is ook wel dat ik disrupt heb, dus los van enige inspanniing, zonder aanleiding, zomaar ineens pijnen heb in o.a. armen, schouders,...
ik geef het op, ben er klaar mee...

[meid1988]

heb je al een PCR-test = DNA laten doen

of een LTT test.

misschien kan een ilads-arts of de lymevereniging je helpen met een verklaring?

ik herken het wel, wat je schrijft.
mensen denken dat we alles kunnen, maar na actie komt heel vaak flinke reactie.

zelf ben ik het alternatieve circuit in gegaan, en daar geloven ze je klachten tenminste wel.
en krijg je ook een goed gesprek met behandelingen.

ps. de lymevereniging heeft tot 22 oktober een inschrijving om mee te doen aan de training De ziekte van Lyme en het UWV
het gaat o.a. over de manier waarop het UWW iemands arbeidsongeschiktheid beoordeelt, en over de wijze waarop mensen die het oneens zijn met de beslissing, bezwaar kunnen maken en in beroep kunnen gaan.

[VerlorengezondheidM]

Hoi BertC,

Ik heb je een pb gestuurd voor advies.

Groetjes VGM

[Jaybee]

die pijn richting schouder herken ik
als je meer doet, dan gaat je arm ook trillen

succes met de rechtspraak

Inderdaad, dat heb ik ook. Alsof je spieren maar maximaal 5 seconden belast kunnen worden en daarna komen er bevingen.
Heb het ook in m'n benen trouwens.

[Lisa58]

Ziekte van lyme begint meestal met griepverschijnselen en ernstige wisselende gewrichtsklachten.

Hoi Savan en Bertc,
Ik wil niets afdoen van wat Savan schrijft, maar wilde toch even melden dat een Lyme besmetting kan plaatsvinden zonder enige vorm van griepachtige verschijnselen whatsoever. Ik had zelf een enorme rode, zich uitbreidende kring rond een dieppaarse vlek, dus zeker Lyme, maar geen spoor van griepverschijnselen. De indruk die ik heb gekregen na het lezen van vele websites over Lyme gedurende de laatste weken is dat als er griepverschijnselen zijn, dit wijst op een co-besmetting (van een andere bacterie, tegelijk met Borrelia binnengekomen). Dit komt vaak voor, een insect spuit nl. naast Borrelia nog honderden andere bacteriën in het slachtoffer. Meestal is het lichaam in staat deze allemaal op te ruimen, ofwel ze komen om door de antibioticakuur, maar soms en zeker in het begin (eerste weken/maanden) geven ze griepverschijnselen. In AMC-Lc en Apeldoorn wordt nu volop onderzoek gedaan naar deze zgn co-besmetting.

[Moon]

Hoi Bert,

Voor mocht het enige troost bieden...ik kreeg ook een verwijzing voor de lyme poli van het Radboud.
Ik heb ervoor bedankt, loop nu sinds 1998 met deze ellende, en heb totaal geen vertrouwen in deze kliniek.
Had de verwijzing gekregen van de neurologen van de plexus poli aldaar, wat overigens dan wel weer een prettige poli is.
Ik hoor teveel negatieve verhalen van anderen, en hoef het wiel niet nog een keer uit te vinden.

Zelf overigens ook goede ervaringen met P. v. M.
Verder wat betreft het rechtssysteem hier in nederland, hoop ik dat je een goede advocaat hebt, het lijkt haast een taboe.

Sterkte en groetjes,

Moon.

[BertC]

Hoi allemaal,

tijd voor actie...

- Een paar opmerkingen op voorgaande berichten van anderen: de oefen-training voor UWV heb ik geprobeerd om daar bij te zijn echter er waren 90 aanmeldingen voor slechts 9 (of zoiets) plaatsen. Dus helaas.

- De lyme-advocaat van de lymevereniging, daar heb ik inmiddels contact mee gehad. Hij geeft aan dat klachten geobjectiveerd moeten worden door bijv. neuroloog. Ik heb die vraag inmiddels ook al bij het Radboud neergelegd echter tot op heden (al sinds 7 werkdagen) géén antwoord gekregen...

- Ik heb het Radboud mijn ervaring na het stoppen met plaquenil gedeeld. Het relaas daarvan:

"… Sorry voor de late reactie. Het is namelijk zo dat ik al enkele weken ziek ben, rillingen, bedlegerig, koorts?, spierpijnen en hoofdpijnen die zich inmiddels laten zien als griepverschijnselen..althans dat denk ik zelf.
Ik zou bij u terug komen zo medio oktober ergens om nogmaals te evalueren hoe het nu gaat sinds het stoppen met de plaquenil.
Ik ben nog immer niet af van verschijnselen. Ik wil nogmaals de misofonie vermelden, ook een piep, oorsuizingen die frequent zich manifesteren, en nog immer disrupt spierklachten die onvoorspelbaar zich laten zien.. Ik heb nog eens nagedacht over uw voorstel om een soort van reasupport / conditie traject in te gaan ism de huisarts om onder goede begeleiding mijn 'sport'activiteiten op te pakken. Om eerlijk te zijn zie ik dat niet zitten. Ik denk nog immer dat de oplossing daar niet zit. Het is niet zo dat ik dat niet wil gaan doen maar ik ben van mening dat er toch naweeën zijn, al dan niet aantoonbaar van mijn lyminfectie die ik toch echt wel doorgemaakt heb.
Ik heb elders namelijk ook info ingewonnen bij een deskundigheid. Mee eens dat er nu geen persisterende lyme-infectie aantoonbaar is. Ik was op zoek naar een diagnose PTLDS (post-treatment lyme disease syndrome) maar dat is vooralsnog niet aantoonbaar gebleken. Het onderzoekstraject eindigt wat mij betreft hier niet. Het therapie traject, daar kan ik mee leven, ik weet tot hoe ver ik kan gaan en heb mijn weg gevonden daarin maar ik leg me nog immer niet neer bij een "je mankeert niets, kom op, de fysiek opbouwen en door". Sorry voor deze baude vertaling..

De vraag zou zijn: zijn de klachten objectiveerbaar ? bijv middels een neuropsychologisch onderzoek waarmee klachten op cognitief gebied geobjectiveerd zouden kunnen worden. Ziet u daar nog een weg open voor of wellicht kunt u me anders nog doorverwijzen naar een deskundige die dat dan zou kunnen ? Dat zijn voor mij namelijk stappen waar ik super gemotiveerd voor ben om te gaan doen.
Ik ben erg benieuwd naar uw reactie ! ..."

Dit aldus een toch wel zeer opgefokte boze patiënt, ik dus !!!

- inmiddels alweer kleine 3 weken ziek geweest, koude rillingen zonder koorts, diverse symptomen, ook griepachtig, ...

- wat nu ? ik denk dat ik weer naar een [color=#4040FF]goede lyme-arts toe moet, maar wie ? Mijn eigen lyme-arts uit het zuiden des lands v M is er inmiddels mee gestopt, helaas. Een alternatief zou aldus hem kunnen zijn iemand uit Velp en Amersfoort.
Maar ik heb ook wel zitten denken aan Brussel. Wie kan me iemand adviseren. Namen enkel via pb doorgeven graag.

Post-lyme is grillig. Ik kan er mee omgaan. Maar ik wil het wel graag "bewezen" hebben, of "op papier" hebben, dan kan ik mijn arbeidsongeschiktheidsverzekeringsmaatschappij te lijf met de juiste onderbouwing !!

gr. B e r t