Lyme ELISA test, eerlijk en betrouwbaar??

[Sproetje]

..... Is het goed om zonder een positieve Lymetest bij een negatieve Lymetest een Lyme diagnose te stellen en te gaan behandelen met antibiotica en of natuurlijke middelen?
.......

[/quote]

Ik vind dat een hele rare vraag voor iemand die zelf nog nooit ooit een Elisa heeft laten afnemen bij de eigen huisarts.
En meteen door is gegaan naar de LTT, zonder overleg in het regulier.
En op eigen houtje via een therapeut natuurlijke middelen is gaan gebruiken.

De meeste mensen vragen een Elisa via de huisarts.

Verder is het mogelijk dat een Elisa pos. is terwijl je misschien een andere ziekte hebt zoals bv syfillis.
(Zie website CDC)

Verder zijn er voldoende aanwijzingen dat er sommigen van ons helemaal geen antistoffen aanmaken, lees het laatste goede onderzoek van Embers hierover:

https://journals.plos.org/plosone/artic ... ne.0189071

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5728523/

En we weten allemaal dat deze aapjes het meeste weg hebben van het menselijke systeem.
100 keer beter dan muizen.

Dat is één van de redenen waarom ik vind dat Perronne gelijk heeft.

De Elisa is nu eenmaal een nogal onbetrouwbare test, dat betekent niet meteen dat je die maar moet overslaan.

[Roxy]

@Sproetje,
De vorige huisarts geloofde niet in de ziekte van Lyme of chronische Lyme waardoor onderzoek met Elisa en of Westernblot testen niet mogelijk was. Dat zal meer mensen overkomen de huisarts is jammer genoeg de 'poortwachter' voor de toegang tot onderzoeken, doorverwijzing naar een medisch specialist en goede gezondheidszorg.
De nieuwe huisarts zou er wel aan mee werken en zou de uitslagen van buitenlandse Lyme testen bij de reguliere werkwijze van de huisarts niet kunnen erkennen omdat de huisartsen richtlijn wordt gevolgd. Bij de complementaire werkwijze van de huisarts zijn er andere opties mogelijk en worden de uitslagen van buitenlandse testen mee genomen.

Alles is in goed overleg en op advies van BCA Duitsland gegaan. Een reguliere antibiotica behandeling oraal of infuus was niet mogelijk. BCA Duitsland Dr A.S (werkte bij BCA en is intussen al weer een tijd werkzaam voor een eigen Laboratorium Arminlabs) en Dr C.N adviseerden mij om een natuurlijke behandeling te gaan doen in Nederland.
Het Lyme behandelteam bestaat uit een samenwerking van 1 AVIG Lyme arts van de Vakgroep Lyme werkt samen met BCA Duitsland, 2 Klassiek Homeopaten, BCA Duitsland en een geaccrediteerde BVAT APS therapeut.

Van de Lyme testen LTT en Elispot of Elisa en Westernblot in Duitsland, België of VS bij de bekende laboratoria als bijvoorbeeld BCA, Arminlabs, Igenex, Quest, Galaxy is nog niet duidelijk of deze goed en betrouwbaar zijn. En kan er een kans aanwezig zijn dat uitslagen misschien 'fout positief' kunnen zijn?
Bij dubieuze of borderline uitslagen van buitenlandse testen wordt door sommige Lyme artsen (Ilads werkend) met een antibiotica en of natuurlijke behandeling gestart. Het is allemaal mogelijk. Het is jammer dat er weinig Lyme- en chronische Lyme patiënten berichten over verbetering of herstel met de verschillende behandelingen.

Ik ben erg benieuwd naar de uitkomsten van het Vitory Validation of Cellular Tests onderzoek; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... tests-.htm en Bron https://expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Victory staat voor Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis.

Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek. Het onderzoek sluit aan bij de lopende nationale LymeProspect-studie. De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Daarnaast worden de tests bij patiënten op de lymeziektepoliklinieken van het Radboudumc en Amsterdam UMCUniversitair Medisch Centrum onderzocht.

Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten.

[Henriëtte]

Roxy schrijft;

De vorige huisarts geloofde niet in de ziekte van Lyme of chronische Lyme waardoor onderzoek met Elisa en of Westernblot testen niet mogelijk was.

De nieuwe huisarts zou er wel aan mee werken en zou de uitslagen van buitenlandse Lyme testen bij de reguliere werkwijze van de huisarts niet kunnen erkennen omdat de huisartsen richtlijn wordt gevolgd

Bij jouw nieuwe huisarts is eveneens geen Elisa en Western Blot test gedaan?
Mij lijkt het ook logisch om daarmee te starten.

Roxy schrijft;

Van de Lyme testen LTT en Elispot of Elisa en Westernblot in Duitsland, België of VS bij de bekende laboratoria als bijvoorbeeld BCA, Arminlabs, Igenex, Quest, Galaxy is nog niet duidelijk of deze goed en betrouwbaar zijn. En kan er een kans aanwezig zijn dat uitslagen misschien 'fout positief' kunnen zijn?

De mensen die, net zoals jij hebt gedaan, buitenlandse Lymetesten laten verrichten zullen een gegronde reden en navenante Lyme symptomen hebben.

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,
De nieuwe huisarts heb ik pas vanaf eind 2016 het alsnog na jaren laten doen van een Elisa en of Westernblot is besproken met de huisarts en zou geen meerwaarde hebben. Jaren lang heb ik onbehandeld rond gelopen met de ziekte van Lyme. De diagnose -chronische- Lyme is meer dan 15 jaar te laat gesteld.
Op basis van het medisch dossier en de opgelopen teken-/nimfen beten, herinfecties en kenmerken als verschenen rashes en ACA's op het lichaam in het verleden in combinatie met de ziektegeschiedenis en het ontstaan van de vele klachten en het erg ziek raken, is volgens de nieuwe huisarts de Lyme diagnose goed gesteld.
De huisarts heeft zelf Lyme gekregen en is door er op tijd bij te zijn met onderzoek Elisa en Westernblot (positieve uitslagen) en met adequate behandeling met antibiotica en natuurlijke middelen 100% hersteld. De toen lopende natuurlijke Lyme behandelingen zijn besproken met de nieuwe huisarts en als goed beoordeeld. Ik volg intussen een nazorg behandeling en het gaat steeds beter de ingezette stijgende lijn van verbetering gaat langzaam verder door waar ik blij en tevreden mee ben.

[VerlorengezondheidM]

Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases

Kunal Garg, Leena Meriläinen, […]Leona Gilbert

Remarkably, 72% of the CDC defined negative patients responded to at least one Borrelia species’ persistent form (Fig. S2).

Bron: https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9

[TheoA]

Ik vind dat een hele rare vraag voor iemand die zelf nog nooit ooit een Elisa heeft laten afnemen bij de eigen huisarts.
En meteen door is gegaan naar de LTT, zonder overleg in het regulier.
En op eigen houtje via een therapeut natuurlijke middelen is gaan gebruiken.

Dat vind ik ook. Ik heb haar persoonlijk verhaal gelezen. Betwijfel nu echt of hier sprake is van Lyme.
Het gebruik van alternatieve therapieën met elektrische impulsen voedt die twijfel des te meer.
Wel bizar dat juist dat deze Roxy op dit lotgenotenforum meer dan 4000 reacties heeft staan.
Volgens mij hebben we met een geobsedeerd persoon te maken die we beter maar kunnen negeren.

[Roxy]

@TheoA,
De ziekte van Lyme is een ‘klinische diagnose’. Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten.

Alles is in goed overleg en op advies van BCA Duitsland gegaan en ik heb uitgebreid bloedonderzoek (LTT) laten doen bij BCA/BCA-Labs Duitsland; Bron http://www.bca-clinic.de/ Zoals veel mensen, ook van het forum, of leden van de Lymevereniging, of bij de Lyme patiënten groep in Nederland, bloedonderzoek in Duitsland laten doen of hebben laten doen.
Een reguliere antibiotica behandeling oraal of infuus was niet mogelijk. Met Dr A.S (werkte bij BCA Duitsland en is intussen al weer een tijd werkzaam voor een eigen Laboratorium Arminlabs) en Dr C.N van BCA Duitsland is goed overleg geweest en zij adviseerden mij om een natuurlijke behandeling te gaan doen in Nederland.
Het Lyme behandelteam bestaat uit een samenwerking van 1 AVIG Lyme arts van de Vakgroep Lyme en samen werkt met BCA Duitsland, twee Klassiek Homeopaten en een geaccrediteerde BVAT APS therapeut.

De behandeling is een uitgebreide behandeling geweest. Er is/wordt gewerkt met verschillende natuurlijke protocollen. De AIVG Lyme arts werkt met verschillende richtlijnen met de reguliere antibiotica behandeling en met de Ilads richtlijn met antibiotica en of met natuurlijke medicatie en middelen als bijvoorbeeld het Cowden protocol. Het is maatwerk die per persoon verschillend kan zijn.

Ik heb vaak teken-/nimfen beten gehad, herinfecties gekregen na nieuwe teken-/nimfen beten met EM en er zijn rashes en verschillende ACA's op het lichaam verschenen (ACA is een kenmerk voor chronische Lyme).
In combinatie met het ontstaan van de ziekte, het verloop van de ziekte, de vele klachten (o.a. neurologische, reumatologische (spieren en later gewrichten), cardiologische, opthalmologische (ogen), erge helse neuropatische pijnen (24hrs in het hele lichaam en de spieren)) is er geen reden om te twijfelen aan de gestelde diagnose -chronische- Lyme.

Een goede en gezond kritische discussie voeren vind ik prima. Op de persoon (Hovius, Kullberg, etc., of mijn persoon) spelen in plaats van op de bal voegt niet iets toe.

[Henriëtte]

Roxy schrijft;

Ik heb vaak teken-/nimfen beten gehad, herinfecties gekregen na nieuwe teken-/nimfen beten met EM en er zijn rashes en verschillende ACA's op het lichaam verschenen (ACA is een kenmerk voor chronische Lyme).

Roxy, één ding snap ik dan even niet; Na nieuwe tekenbeten had je alsnog bij jouw nieuwe huisarts een Elisa/Blot kunnen laten doen.
Een recente infectie zou mogelijkerwijs aantoonbaar zijn geweest met een positief IGM.
Anderszins zou je alsnog een Elisa/Blot bij de huisarts kunnen aanvragen want een positief IGG blijft heel lang, mogelijk wel levenslang aantoonbaar.

Roxy schrijft;

Een goede en gezond kritische discussie voeren vind ik prima. Op de persoon (Hovius, Kullberg, etc., of mijn persoon) spelen in plaats van op de bal voegt niet iets toe.

Deze uitspraak van jou verbaasd mij ten zeerste want hoe ben jij zelf in het ALV topic met het huidige NVLP bestuur omgegaan?
Als dat niet op de persoon spelen was/is weet ik het ook niet meer... en meerdere forumleden hebben jou daar destijds herhaaldelijk op geattendeerd.
Misschien toch een puntje om eens goed over na te denken?

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,
Wat betekent IgG en IgM?; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/veelgest ... 7c7fa-ecb3

Wat betekent IgG en IgM?

Er zijn twee typen antilichamen waarop men test: IgM en IgG. IgM wordt door het lichaam als eerste aangemaakt en daarna IgG. Na een beet duurt het enige weken voordat er genoeg antilichamen zijn aangemaakt om aan te kunnen tonen.

IgM verdwijnt meestal weer na enige maanden, maar kan bij Lymeziekte ook aanwezig blijven. Ook kan het voorkomen dat een verdwenen IgM na verloop van tijd weer positief wordt. IgM is volgens sommige deskundigen een aanwijzing voor een persistente actieve infectie. IgM wordt alleen geproduceerd als er kort geleden contact was met het antigeen (de bacterie), omdat de cellen die IgM produceren geen zgn. “immunologisch geheugen” hebben.

IgG kan daarentegen jaren in het lichaam aantoonbaar blijven, ook nadat de bacterie uit het lichaam verdwenen is. Een positieve test op IgG kan dus zowel bij een langer bestaande actieve infectie passen, als bij een genezen infectie. Als er sprake is van een negatieve uitslag noemt men dat seronegativiteit. Aangetoond is dat seronegativiteit bij een actieve infectie voor kan komen.

Testuitslagen alleen kunnen niet gebruikt worden om de diagnose met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. In veel gevallen kan slechts een combinatie van gegevens tot de (meest waarschijnlijke) diagnose leiden. Een genuanceerde vorm van diagnostiek waarbij ook klinische gegevens een belangrijke rol spelen en waarin de verschillende gradaties van zekerheid tot uiting komen is aan te bevelen.

In de praktijk betekent dat een huisarts alsnog een antibiotica behandeling zal voorstellen? Behandeling met antibiotica is voor mij niet geschikt.

En over het op de persoon spelen in plaats van op de bal het gaat om verschillende onderwerpen. Door een aantal leden van de Lymevereniging wordt veel niet opgemerkt en gemist. Dat heeft verschillende oorzaken onder andere het onvoldoende kennis van verschillende belangrijke onderwerpen hebben.
Men heeft alle hoop gevestigd op het nieuwe bestuur en dat er -veel- zaken zullen gaan veranderen als bijvoorbeeld op het gebied van Zorgverzekeringen, Juridisch zaken, UWV, het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
De uitkomsten van de voorgestelde plannen, werkwijze, bevoegdheden en acties die de mensen-leden wordt voorgehouden en mensen als muziek in de oren klinkt zullen niet gaan opleveren waar op wordt gehoopt.

[Sproetje]

In de praktijk betekent dat een huisarts alsnog een antibiotica behandeling zal voorstellen?

Als je al zo lang meeloopt in lymeland zou je kunnen weten dat ook deze vraag onzinnig iz.
Vooralsnog: het gaat er om dat je een pos. Elisa in je dossier kunt zetten, zonder dat kan je huisarts überhaupt nooit en te nimmer beweren dat je lyme hebt, en jezelf ook niet.
Ookal hoort lyme een klinische diagnose te zijn, in de praktijk gaat het anders.

- Lyme gerelateerde klachten kunnen n.l. overal vandaan komen en zonder EM of pos. Elisa blijft je huisarts raden en kan hij absoluut niet zeggen dat je lyme hebt (zoals je zelf beweert)

Dat is niet alleen belangrijk voor jezelf, maar voor de hele lyme gemeenschap