Afgesplitst: Eerst starten met testen bij de huisarts?

[Sproetje]

- Edit door de moderator: onderstaande 5 berichten zijn afgesplitst van het onderwerp bij Nieuws, Actualiteiten en Acties over SVS hier viewtopic.php?f=5&t=1434, zodat het on-topic blijft -

Nu denken veel mensen al dat ze naar het buitenland moeten om voor Lyme behandeld te worden, terwijl er in Nederland ook een aantal goede behandelaars zijn. Zelf ben ik -in overleg met mijn behandelend specialist- ook naar Duitsland uitgeweken. Uiteindelijk ben ik meer opgeknapt door behandelingen in Nederland dan door de behandelingen uit Duitsland.

Idem voor bloedonderzoek.....dat schijn je in Duitsland, België of Amerika te moeten laten doen. Sommige mensen hebben nog niet eens een Nederlandse test gehad en wijken dan al uit naar het buitenland om vervolgens een testuitslag te hebben, die ze zelf niet kunnen interpreteren en die niet geaccepteerd wordt in het Nederlandse circuit. Ik zou adviseren; start met testen bij de huisarts en kies als volgende stap de uitgebreide test via Innatoss; https://www.innatoss.com/nl/product/lyme-complete-2/ Doe dit wel altijd in overleg met een behandelaar, ga niet zelf "freewheelen". Iedere behandelaar heeft zijn eigen voorkeurslab. Kom je met uitslagen van lab. A. binnen, heb je kans dat je moet herhalen via lab. B.

Eus, had je zelf ook de Elisa, Elisa C6 en de Nederlandse Western blot laten doen?
De Elisa mist toch veel?
Kan vals positief zijn en vals negatief.
( Zie borreliose.nl/serologie, en CDC voor de vals positieven)
Daar staat ook veel over de C6, deze mist ook veel

Jij had toch een PCR laten doen in Weert?
En toch ook nog andere testen, zoals bv de spirofind van Nijmegen, die had je toch ook laten doen?

Het is een schande dat de Elisa nog steeds als diagnostisch middel wordt ingezet.
Die test is überhaupt nooit ontwikkelt voor het vaststellen van een borrelia besmetting.

Ik kan goed begrijpen dat veel mensen zoeken naar betere testmethodes.
De ltt is daat 1 van:

Nijmegen zegt het nu zelf ook:

https://www.arminlabs.com/nl/tests/elispot

Dr. Leo Joosten, Department of Medicine, de Radboud Universiteit Nijmegen, Nederland:

"Welke diagnostische testen, die momenteel beschikbaar zijn vindt u de meest belovende, en met een hoge betrouwbaarheid? Welke test, die momenteel beschikbaar is voor het grote publiek, met uitzondering van de Western Blot test, bieden volgens u een grotere zekerheid ? "

"Op dit moment zijn er testen gebaseerd op cellulair niveau op de markt. LTT en EliSpot zijn een paar van deze tests. Deze tests geven ons informatie over de cellulaire immuunrespons tegen Borrelia antigenen. Het lijkt erop dat deze testen in de toekomst worden gebruikt naast de serologische testen."

https://www.arminlabs.com/nl

Verder vind ik het ook vrij logisch dat er mensen zich laten testen middels de Western Blot van IgeneX
Daar worden meer borrelia specifieke banden getest, die van groot belang zijn, en die in de Nederlandse testen missen
(zie borreliose.nl/serologie)

IgeneX:
http://www.igenex.com/Website/

Veel lymeartsen testen daar, en gebruiken geen Elisa.
De Elisa is een ramp.
Dat weet mijn huisarts ook.

Verder vind ik de
Lyme Complete: Uitgebreid Borrelia onderzoek van € 179,00 bij Innatoss heel erg duur, en dan zit je nog steeds met die Elisa om borrelia te testen, terwijl mijn Elisa ooit 40 euro kostte via de huisarts.
Dan kies ik toch liever de ltt, niet alleen goedkoper, maar ook nog eens stukken sensitiever.

[VerlorengezondheidM]

@Eus,

Die Lymetesten van Innatoss; zijn deze niet speciaal en alleen ontwikkeld voor het opsporen van acute Lyme?

Ik heb op het forum geeneen verhaal gelezen over acute Lyme

En volgens de richtlijnen van DGB is de Lyme, na 6 maanden al chronisch, in tegenstelling tot wat hier in Nederland algemeen wordt aangenomen (na pas 1 jaar is Lyme chronisch?)

Dat eerst regulier afgetest moet worden daar ben ik het volledig mee eens, alleen houd je dan wel een omvangrijke groep patienten (van meer dan 50%?) over die wel naar het buitenland zal moeten gaan voor een LTT/EliSpot/Lymespot/Seraspot Lymetest.

[Eus]

Eus, had je zelf ook de Elisa, Elisa C6 en de Nederlandse Western blot laten doen?
De Elisa mist toch veel?
Kan vals positief zijn en vals negatief.
( Zie borreliose.nl/serologie, en CDC voor de vals positieven)
Daar staat ook veel over de C6, deze mist ook veel

Jij had toch een PCR laten doen in Weert?
En toch ook nog andere testen, zoals bv de spirofind van Nijmegen, die had je toch ook laten doen?

Ja, ik heb een Elisa, een Western Blot en een PCR, naast Elispot testen en een Spirofind via Boulder. C6 bestond destijds nog niet, dus die heb ik niet. Met mijn IgG-positieve Nederlandse testen kwam ik terecht in het reguliere circuit. Nadat mijn herstel stagneerde, week ik uit naar het BCA voor advies.

Inderdaad mist de Elisa veel en zijn er veel vals-positieven maar met deze test kom je wel mogelijk het reguliere circuit in, wat moeilijker ligt voor buitenlandse testen. Het mooie van de door mij aangehaalde test is, dat het er vijf zijn. "Op deze manier wordt een infectie met de Borrelia bacterie vaker gevonden dan met de huidige standaard-diagnostiek." Als je door meerdere Blots naast elkaar te doen, wel het juiste aantal positieve banden hebt, is dat natuurlijk heel fijn.

Natuurljk begrijp ik ook dat mensen uitwijken naar andere testen, net als ik zelf. Ik geloof ook niet dat ik in mijn stukje deze testen afraadde maar ik raadde aan om eerst met Nederlandse testen te starten, zodat je mogelijk het reguliere circuit in Nederland in kan. De buitenlandse testen worden afgeraden in de richtlijn Lymeziekte, ook mbt bijvoorbeeld UWV kun je beter Nederlandse testen hebben ipv buitenlandse testen. Voor mijn zaken bij het tuchtcollege telde ook uitsluitend de Nederlandse testen mee en de buitenlandse testen werden terzijde gelegd.

Er is op dit moment nog geen enkele test die zaligmakend is, ook de LTT niet....

Die Lymetesten van Innatoss; zijn deze niet speciaal en alleen ontwikkeld voor het opsporen van acute Lyme?

Dat lijkt mij niet. Je kunt een positieve IgM hebben of een positieve IgG of beiden positief of beiden negatief...... Stel dat je ernstige klachten hebt en een positieve IgG en nog nooit behandeling hebt gehad, dan lijkt me dat niet een uitslag voor acute Lyme.

Ik heb geen idee hoe groot de groep is die in NL getest wordt en hoe groot de groep is die elders getest wordt. Het zou heel interessant zijn om hier cijfers over te hebben! Net zo goed als het heel interessant is om cijfers te hebben over het aantal chronische Lyme-patiënten. Hoe groot die groep is, dat weet namelijk niemand.

Overigens is de standaard diagnostiek in zowel Amerika, België en Duitsland gelijk aan de Nederlandse; eerst een Elisa en evt. daarna nog een Blot.

[VerlorengezondheidM]

Die Lymetesten van Innatoss; zijn deze niet speciaal en alleen ontwikkeld voor het opsporen van acute Lyme?

Dat lijkt mij niet. Je kunt een positieve IgM hebben of een positieve IgG of beiden positief of beiden negatief...... Stel dat je ernstige klachten hebt en een positieve IgG en nog nooit behandeling hebt gehad, dan lijkt me dat niet een uitslag voor acute Lyme.

Hoi Eus,

In dat licht had ik het nog niet bezien, bedankt voor je reactie.

Wat ik mij dan wel afvraag is of er een reguliere arts te vinden is die op basis van enkel een positieve IgG wil en kan behandelen?

@Josie,
Waren jouw IgG waardes ook negatief van de Lymetest uitslagen van Innatoss Oss?

Als mijn antistoffen Q-koorts test negatief is bij de internist in Rotterdam laat ik door Innatoss Oss een cellulaire Q-koortstest doen, ik zal dan gelijk een batterij Lymetesten erbij laten doen als ik toch bezig ben.

Zal je laten weten hoe e.e.a. uitpakt.

Ik heb geen idee hoe groot de groep is die in NL getest wordt en hoe groot de groep is die elders getest wordt. Het zou heel interessant zijn om hier cijfers over te hebben! Net zo goed als het heel interessant is om cijfers te hebben over het aantal chronische Lyme-patiënten. Hoe groot die groep is, dat weet namelijk niemand.

Overigens is de standaard diagnostiek in zowel Amerika, België en Duitsland gelijk aan de Nederlandse; eerst een Elisa en evt. daarna nog een Blot.

Duitsland telt 1 miljoen chronische Lyme patienten, volgens de gerespecteerde Zwitserse Lyme arts dr. H-S heeft 1 op de 80 Duitsers Lyme.

Als je de berekening van ons buurland doortrekt naar Nederland kom ik ongeveer aan een getal van 200.000 chronische Lymepatienten in Nederland.

Wat ik mij wel afvraag is of die misdiagnoses er dan ook bijzitten.....

Misschien dat dat ook de reden is dat de testen uit Duitsland niet worden geaccepteerd, dit gaat wellicht teveel geld kosten i.v.m. langdurige zorg, ziekteuitkeringen etc.

Het is goedkoper Lymepatienten als lui te bestempelen / weg te zetten, geen langdurige reguliere dure zorg te geven en hun zuur verdiende vermogen af te pakken door ze in een andere soort uitkering te stoppen als waar ze daadwerkelijk als chronisch zieke patient recht op hebben.

Lang leve de commerciele invloeden in de zorg.

De Amerikaanse IDSA guidlines van onze vriend Allen Steere en co zijn zo goed als dezelfde als onze CBO-richtlijnen, dus is de combi Elisa en WB ergens best wel logisch.

[Eus]

De Amerikaanse IDSA guidlines van onze vriend Allen Steere en co zijn zo goed als dezelfde als onze CBO-richtlijnen, dus is de combi Elisa en WB ergens best wel logisch.

Precies! Maar de Amerikaanse ziekte van Lyme verschilt van de Europese Borreliose. We zouden dus onze eigen Europese richtlijn moeten hebben.

Ik begrijp dat op verzoek bij Innatoss de cellulaire test op Lyme ook erbij getest wordt.

[Leia]

Beste leden,
Dank voor jullie bijdrage!
Ik heb voor de overzichtelijkheid en vindbaarheid de 5 bovenstaande berichten afgesplitst uit het onderwerp over SVS bij Nieuws, Actualiteiten en Acties hier: viewtopic.php?f=5&t=1434 Deze maakten dat het onderwerp off-topic was geraakt. Met een eigen onderwerp kunnen de reacties goed tot hun recht komen. De uitwisseling over de testen kan hier vervolgd worden.

[NickyC]

Wat ik mij dan wel afvraag is of er een reguliere arts te vinden is die op basis van enkel een positieve IgG wil en kan behandelen?

Ruim 10 jaar geleden wel .
Mijn huisarts dacht bij mij aan lyme en heeft mijn bloed laten testen in Belgie ( ik heb geen idee welke test dit is geweest).
Deze was positief , waarna ik via de neuroloog een kuur doxy van 3wkn kreeg en op de wachtlijst kwam te staan voor een lumbaalpunctie . Die laatste is nooit gedaan , achteraf bleek de neuroloog ontslagen te zijn en in de wachtperiode van ruim 9 mnd en de klachten niet weg waren na de kuur doxy heeft mijn huisarts mij door verwezen naar Nijmegen . Daar hebben ze naast andere bloedtesten en spier en zenuwonderzoeken om andere ziektes uit te sluiten ook nog een lyme test gedaan omdat hun met een andere test werkte dan die via mijn huisarts gedaan was . Deze was negatief , maar de klachten waren specifiek voor lyme en volgens hun had ik toch chronische lyme en ben ik gewoon verder behandeld . Ook hier weet ik niet welke bloedtest er gedaan is .
Problemen met het UWV heb ik hier nooit over gehad . Ik was vantevoren wel bang gemaakt door mijn toenmalige bedrijfsarts en verhalen van anderen , maar het tegenovergestelde bleek en nog steeds , ik ben vorig jaar voor het eerst na 9 jaar voor een gesprek geweest en ook nu geen moeilijkheden of problemen .

[Eus]

Wat ik mij dan wel afvraag is of er een reguliere arts te vinden is die op basis van enkel een positieve IgG wil en kan behandelen?

Bij mij lukte dat ook in 2010, zonder een lumbaalpunctie. Uiteindelijk zijn de testen ter ondersteuning van de klinische diagnose.
http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... gnose_Lyme

[NickyC]

Het is goedkoper Lymepatienten als lui te bestempelen / weg te zetten, geen langdurige reguliere dure zorg te geven en hun zuur verdiende vermogen af te pakken door ze in een andere soort uitkering te stoppen als waar ze daadwerkelijk als chronisch zieke patient recht op hebben.

Lang leve de commerciele invloeden in de zorg.

Ik bezie dit net even anders , het is namelijk niet goedkoper om lymepatienten als lui te bestempelen , en ook is een langdurige behandeling voor lyme patienten niet duur , zeker als je kijkt naar andere behandelingen zoals voor kanker .
Hier zit volgens mij ook de clou als het gaat om commerciele invloeden en ook verdien modellen van ziekenhuizen .
De ontwikkelingen van nieuwe antibiotica`s is laag omdat hier nauwelijks iets aan valt te verdienen , kankermedicijnen daar valt aan te verdienen en is voor de commerciele industrie veel interessanter en ook nogal overheersend en wordt ook gestimuleerd door overheden met subsidies voor onderzoek en ziekenhuizen .
Ik denk dat er ook nog meespeelt dat onze veestapel ( en wij zijn met ons kikkerlandje na Amerika ,de grootste voedselleverancier ter wereld ) aan de antibiotica zit . Als dan veel mensen aan de antibiotica moeten is de kans op resistentie groot en aangezien er bijna tot geen nieuwe antibiotica op de markt komt hoe moet dit dan te aanzien van de veestapel en de economie ?
Om nog maar te zwijgen van alle instituten waar men langs moet met goede en foute diagnoses etc.

[Sproetje]

Met mijn IgG-positieve Nederlandse testen kwam ik terecht in het reguliere circuit

Was dat van de Elisa of de Western blot?

Inderdaad mist de Elisa veel en zijn er veel vals-positieven

Jammer genoeg meer vals negatieven dan vals positieven
(zie borreliose.nl/serologie)

maar met deze test kom je wel mogelijk het reguliere circuit in

Dat is nog maar de vraag, mijn Elisa die ik had aangevraagd bij de huisartswas negatief.
Wél een igG op precies het randje, maar die telde niet mee, ze wilden de IgM bij mij.
Dat was miss ook wel logisch, want een IgG kan lang pos. blijven bij lyme, ook wanneer je allang weer beter bent.
Maar de huisarts erkent wel de ltt Berlijn.
Helaas is de huisarts niet in de positie om mijn chronische lyme goed te behandelen.
Dat zullen uiteenlopende redenen zijn waardoor dat niet gaat.

Het was voor mij allemaal weggegooide tijd, hoewel ik wel altijd graag mijn huisarts op de hoogte hou van alle ontwikkelingen
De huisarts is geen fan van Weert, mijn interniste ook niet

Waarom precies Weert niet maar Berlijn wel weet ik niet, ik heb het met de arts besproken bij welk lab. het beste getest kon worden
Eerst hadden we het nog over Keulen, maar het was dan toch Berlijn.
Zo zie je maar weer hoe verschillend het kan zijn.

Maar als je bij een rechtzaak de ziekte van lyme moet aantonen wordt het denk ik wel een ander verhaal.
Toch willen de meeste hele zieke lymepatienten denk ik liever een goede test, om zich te kunnen laten behandelen.
Tenzij je misschien wordt aangeklaagd?
Dan wordt het weer iets anders.

Als je de testen voor een rechtszaak nodig hebt, wordt het denk ik weer een ander verhaal.
In de meeste gevallen zul je een rechtzaak sowieso verliezen.
Misschien omdat er nog veel te weinig duidelijkheid is mbt bv inderdaad de testen

Er is op dit moment nog geen enkele test die zaligmakend is, ook de LTT niet....

Toch is de ltt een betere test
(zie borreliose.nl/serologie)

Verder is de cellulaire test van Innatoss nog in ontwikkeling.
Ongeveer hetzelfde is ooit gebeurt met de spirofind van Nijmegen
Was ook een test in ontwikkeling, iedereen kreeg een test, er waren mensen bij waar die test niet in het regulier geaccepteerd werd.

De cellulaire test van Innatoss kost: € 145,
Dan ga ik toch liever voor een goed gevalideerde ltt test van Berlijn.
Ook wanneer er een rechtspraak speelt, met de ltt Berlijn kun je nog goed onderbouwde artikelen meegeven.
En je kunt aantonen dat het een goed lab. is.

Er zijn vast ook wel rechtszaken gewonnen die uitgevoerd waren door het forensisch instituut Berlijn, en vast ook wel in opdracht van Nederlandse klanten