Misschien toch Lyme?

[marcom]

Beste allemaal,

Ik ben 56 jaar en loop al een tijdje met het idee rond dat ik toch misschien Lyme heb en wil graag mijn verhaal met jullie delen.

Vorig jaar ben ik 5 keer door een teek gebeten en de jaren daarvoor ook verschillende malen, ik denk dat ik de teek altijd op tijd heb verwijderd en heb nooit een rode ring gezien. In Juli vorig jaar na een wandelvakantie in Noorwegen (het Olavspad 650km) begonnen de problemen met constante spiertrekkingen in mijn kuiten daarna ging het verder als volgt.

Mijn huisarts heeft mijn bloed laten onderzoeken en alles was goed behalve vitamine B12 dit was te laag en ik kreeg een B12 injectie kuur. Ook de Lyme test was negatief. De kuur heeft niet geholpen dus ben ik doorgestuurd naar de neuroloog.
De Neuroloog heeft een EMG en een MRI van mijn onderrug laten doen en hier kwam ook niets uit dus de diagnose was Benign Fasciculation Syndrome, de spiertrekkingen gaan onverminderd constant door.

Het volgende probleem begon in december, een brandend drukkend gevoel op mijn borst vooral in rust aanwezig en ook een gevoel van benauwdheid terwijl ik toch goed kan ademen. De arts dacht aan maagzuur maar de pillen hielpen niet dus doorgestuurd naar de specialist voor een gastroscopie. Ook hier werden geen afwijkingen gevonden.

Terug bij de huisarts hoorde zij een licht ruisje dus werd ik doorgestuurd naar de cardioloog. Deze heeft een ECG, een echo van mijn hart en een CT scan van mijn kransslagaderen laten maken, geen afwijkingen…. maar de klachten verergeren en ik voel mij steeds beroerder.
Een tweede Lyme test IGG/IGM was negatief dus Lyme was een gesloten onderwerp.

Het laatste probleem begon 6 weken geleden met pijn in mijn linker schouder en een tintelende linker hand, de pijn in mijn schouder is minder maar als ik mijn nek beweeg dan tintelt mijn linkerhand als een dolle en buig ik mijn hoofd naar voren dan is het weg. Mijn huisarts verdenkt een nekhernia dus weer doorgestuurd naar een neuroloog waar ik dinsdag terecht kan, ik begin er wanhopig van te worden.

Verdere klachten zijn:
- oppervlakkige pijn op mijn buik
- pijn aan mijn ribben
- pijnlijke borstspieren
- stijve benen
- tintelende en brandende handen en voeten
- plotselinge hartkloppingen in rust
- slapeloosheid
- de laatste 3 weken constant misselijk

Zouden deze klachten toch op de ziekte van Lyme kunnen duiden ondanks dat 2 testen negatief waren en ik ook niet chronisch moe ben.

Bedankt!
Marco

[johnvz]

Lyme kan een hele waslijst aan klachten teweeg brengen en de symptomen kunnen zich bij iedereen anders uiten. Dat maakt het lastig om je vraag te beantwoorden. Dat de Elisa testen negatief waren zegt nog niets maar dat had je vast al begrepen.

Als de lopende onderzoeken geen concrete oorzaak opleveren, zou ik eens een afspraak plannen bij een lyme arts. Die laat je meerdere testen ondergaan bij de juiste labs in Europa en de VS. Dit zijn overigens prijzige testen die doorgaans niet vergoed worden. Reken op ca EUR 800 a 1.000 totaal. Geen enkele test biedt 100% zekerheid maar een goed gekozen set van meerdere type testen bij de juiste labs biedt de hoogst haalbare betrouwbaarheid. Je kunt hier op het forum een oproep doen voor een goede lyme arts.

Een goedkoper alternatief is je huisarts te vragen om je op proef antibiotica voor te schrijven om te zien wat het doet. Daar zijn de meeste huisartsen niet zo happig op, maar misschien heb je geluk.

[Karin]

Het schijnt ook zo te zijn dat een B12-tekort vaak niet op een goede manier gemeten wordt, en/of dat de behandeling te kort is. De waardes lijken goed, maar (ik weet de details niet) een andere waarde niet waardoor de arts niet goed kijkt. Ofzo. Sorry voor de vaagheid.
Bekijk deze site eens: https://stichtingb12tekort.nl/
Deze eigenaar van deze website, Henk de Jong, die er ook veel over twittert (@B12Henk), heeft er veel verstand van: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html
Sterkte!

[marcom]

Bedankt voor jullie reacties!

Morgen heb ik een afspraak met een andere neuroloog en mocht hier ook niets uitkomen dan ga ik voor de zekerheid toch op zoek naar een goede Lyme arts voor meer testen.

Ik dacht zelf ook aan een b12 tekort maar mijn huisarts vind de waarde nu niet alarmerend.... In augustus was de waarde 140 maar ik had al een pillenkuur op vakantie geprobeerd dus waarschijnlijk was de waarde lager.
Na een 10 injecties was de waarde in januari 340 en in april gezakt naar 210, een duidelijk dalende lijn denk ik maar mijn huisarts wil nog 2 maanden wachten....

[welgeenlyme]

Merk je verschil na de vitamine b12 inname? Als het goed is moet je dan op termijn wel een verbetering gaan zien? Het schijnt tegenwoordig weer zo te zijn dat injecties en pillen niets uitmaken (zeggen ze). Maar ik denk dat injecties toch wel beter zijn.
Hoe hoog waren je vitamine D en magnesium waarden?

De klachten kunnen aan de ziekte van lyme te wijten zijn, maar het kan ook wat anders zijn. Het vreemde is dat bij jou geen positieve uitslag is gevonden, maar je kunt ze voor de zekerheid nog opvragen en vragen wat de waarden waren. Soms kan je op het randje zitten, maar zeggen ze: je hebt het niet. En ook bij een negatieve uitslag kan er alsnog lyme in het spel zijn, maar dat hoeft ook niet.