Neuralgische amyotrofie

[Moon]

Goedemorgen allemaal,

Wie van jullie heeft er ook te maken met bovenstaand probleem?
Ook wel synroom van persogane turner of N A genoemd.
Ik heb dit nu, waarschijnlijk, bijna zeker door de neuro borreliose.
De pijn is praktisch onhoudbaar, en momenteel zit ik nog aan een stootkuur prednison, waarvan ik eerlijk moet zeggen dat het iig depijn wel onderdrukt enigzins.
Al is pred en lyme geen goede combi.

Ervaringen gevraagd, en de vraag natuurlijk naar hoe kom je hieruit?
Eventuele restsxhade zal dan welper persoon verschillen.
Tips?
Geen doen iig, heb het ook nog eens rechts, mijn voorkeurs arm.

Ik hoor het graag!

Groetjes Moon.

[Moon]

Zelf toch nog genoeg info gevonden
Het kan idd een uiting zijn van de neuroborreliose, en ook op deze site kwam ik nog een verwijzing tegen.
Ff kijken of ik het linkje er goed op krijg met mijn tablet.

memberlist.php?mode=viewprofile&u=933

Ik kan iig zeggen, dat het een pijnlijke uiting is, die zeer invaliderend kan zijn.
Ik ga nu naar revalidatie arts, fysiotherapeut, en ga nog ergotherapie krijgen.
Ik hoop dat ik in de toekomst geen nieuwe aanvallen meer krijg.

Al is mijn spierzwakte een klein beetje op zijn retour, ik blijf pijn houden nog, en heb atrofie aan arm en schouder.

Groetjes Moon.

[Josie]

Mooi dat je nog wat info hebt kunnen vinden Moon!
Wat afschuwelijk voor je zo'n onhoudbare pijn.
Je noemt fysio, ergo, revalidatie, prednison...
Je neemt er toch hopelijk ook wel antibiotica voor of is er een reden dat niet te doen?

Je linkje werkt overigens niet, wijst alleen naar forumlid Wombat. Ik begrijp dat het lastig is met tablet.
Maar ik zag met doorzoeken dat hij/zij er ook over geschreven heeft, o.a. deze studie plaatste:
(ik lig met notebook in bed, dan gaat linkjes plakken met kleine moeite)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19147387
Joint Bone Spine. 2009 Mar;76(2):202-4. doi: 10.1016/j.jbspin.2008.07.013. Epub 2009 Jan 14.
Parsonage-Turner syndrome revealing Lyme borreliosis.
Wendling D1, Sevrin P, Bouchaud-Chabot A, Chabroux A, Toussirot E, Bardin T, Michel F.


Josie

[Moon]

Hallo Josie,

Bedankt voor je reactie!
En dat je even mijn geklungel met het linkje hebt opgelost
Voor de schade van de neuralgie zal ab niet veel doen, en na 20 jaar lyme doet het ook niet veel meer voor de neuro lyme.
Daarnaast heb ik zoveel schade aan mijn darmen, dat ik echt heel erg op moet passen met antibiotica.
Na herbesmetting minocicline gehad, wat voor mij meer doet dan doxy, en ik kreeg gelijk weer een groot probleem met mijn darmen waardoor ik uiteindelijk weer moest stoppen met de kuur.

De kans dat ik met een flinke herx een paralitisch illeum krijg is aanwezig.
Ik heb dit 1 maal eerder gehad en maar ternauwernood overleefd.

De kwaal kan groot zijn, en het middel nog erger

Binnenkort krijg ik weer een gastro en coloscopie onder narcose ( geen roesje), en dat word dan mijn 6e alweer.

Thanx

Groetjes Moon.

[Vanilja]

Beste Moon,
ik heb gisteren de diagnose Amyotrofische schouder neuralgie gekregen. Toen ik op dat onderwerp ging googlen kwam ik ook borrelia tegen. In mei heb ik een tekenbeet opgelopen in Bosnië, maar de bloedtest destijds was negatief. Ik weet dat dat niet altijd betekent dat je het dan niet hebt. Hoe weet je zo zeker dat het bij door borrelia komt? Heb je dat alsnog kunnen testen? Ik hoor het graag, bedankt.

[Moon]

Beste Moon,
ik heb gisteren de diagnose Amyotrofische schouder neuralgie gekregen. Toen ik op dat onderwerp ging googlen kwam ik ook borrelia tegen. In mei heb ik een tekenbeet opgelopen in Bosnië, maar de bloedtest destijds was negatief. Ik weet dat dat niet altijd betekent dat je het dan niet hebt. Hoe weet je zo zeker dat het bij door borrelia komt? Heb je dat alsnog kunnen testen? Ik hoor het graag, bedankt.

Hoihoi,

Ik lees het nu pas, excuseer
100% zeker weten doe ik het niet, maar intuitief heb ik zeker het gevoel van wel.
Nu is het bij mij zo dat ik in het radboud de defenitieve diagnose neuralgische amyotrofie heb gekregen, en ze mij daar getest hebben op hepatitis E, en die blijk ik dus te hebben gehad ( samen met ongeveer 300 andere nederlanders).
Tussen NA en hepatitis E zit een sterke connectie, en dus gaan zij ervan uit dat ik het daardoor opgelopen heb, hetgeen mogelijk is.
Maar ik ben geen varkensvlees consument.

Per toeval vorig jaar weer flink de pineut met maar liefst 9(!) tekenbeten waarvan 6 met EM.
En dat terwijl ik geen antibiotica kan verdragen.
De laatste EM had een doorsnee van minimaal 40 cm.

3 Maand later dus NA.
Inmiddels 2 aanvallen gehad, met erg veel schade, aan alle 4 de ledematen en ook aan mijn diafragma, en een hersenzenuw.
Vorige week een mri van mijn hersenen gehad, en eergisteren een lumbaalpunctie, en wederom een elisa.
Ook weer in het radboud.
Nu nog naar de lymepoli daar, de internisten, en naar de longarts.

Het gebied waar ik met de honden loop , is altijd omgewoeld door de wilde zwijnen, en ik vermoed dat ik door een teek gebeten ben die eerder een ever als gastheer had.
Klinkt misschien vergezocht, maar is bijna niet anders te verklaren.
Waar hebben ze jouw NA diagnose gesteld?
Hoeveel uitval heb je, en waar aan?
Heb jij net als ik nog iedere dag last van forse zenuwpijn, van de NA, en hoe zit het bij jouw met de vermoeidheid?

Vooralsnog kan ik van beiden de klachten erg goed uit elkaar houden, NA pijn is duidelijk anders.

Ik zit dus nog vol in de onderzoeken, maar ik lees van veel patienten met NA die in Nijmegen een lymetest hebben gehad na een tekenbeet, en allen dus negatief.

Ik heb gelukkig van de laatste EM’s duidelijke foto’s gemaakt, en dus onbehandeld, maw...als mijn testuitslagen negatief uitvallen, ( en ik heb al 20 jaar lyme hoor), dan hebben ze mij daar wel iets uit te leggen.

Vooralsnog kan ik echter alleen maar positieve berichten geven over afd neurologie /plexuspolie van het Radboud.
Tot nu toe echt keurig behandeld, en zeker wel serieus genomen.

Ik hoor het graag!

Groetjes Moon.

[Vanilja]

Hoi Moon,

Ik heb idd elke dag pijn in schouder, arm, tintelingen in mijn hand en vingers en krachtuitval en heb de diagnose gehad in het Groene Hart ziekenhuis. W.b. de krachtuitval: ik kan laag goed tillen, maar boven mn macht lukt niet. Het is net alsof er een elastiek aan zit en mn arm teruggetrokken wordt, zelfs zwemmen is te zwaar. Ik heb het denk niet zo erg als jij, als ik dat zo hoor. Ik heb niet meer last van vermoeidheid dan anders.

9 tekenbeten, dat is veel!! Ik heb de tekenbeet opgelopen in Bosnië en weet inmiddels dat de besmettingsgraad daar hoog is. In de 1e week kreeg ik lichte griepklachten, daarna reuma-achtige symptomen en nu na bijna 6 maanden ineens AN.

Inmiddels de lyme complete binnnengekregen van Innatoss, maandag prikken en opsturen, dus nog even afwachten.

Fijn dat je wel goed geholpen wordt!