Positief op Lyme getest - veel vragen.....

[pvd]

Goedeavond,

Ik heb me goed ingelezen over Lyme maar heb nog zoveel vragen.
Ik hoop dat jullie die kunnen beantwoorden?

Ik heb al heel lang klachten, ik vermoede jaren geleden zelf CV maar toen daar gewrichts/-spierpijnen bij kwamen leunde ik meer naar fybromyalgie en aangezien ik niet echt warm loop voor pijnstillers/ontstekingsremmers etc. ben ik daarvoor nooit eerder naar de dokter gegaan.
Vanwege pijn in rug/ribben, steen op borst, hoesten, hartkloppingen, duizeligheid (dacht aan klachten van hart omdat ik een open hartklep heb) is er een longfoto gemaakt en bloedonderzoek gedaan naar reuma en toen zei ik zelf, als we dan toch testen doe dan maar Lyme ook (klachten lijken immers veel op fybromyalgie).

Blijk ik dus Lyme te hebben!?

Elise IgM en IgG positief
Blot IgM pos en IgG negatief

Dit zou dus betekenen dat ik een actieve besmetting heb, ook volgens de Blot maar volgens Blot geen oude?

Staat bij waarschijnlijk; burgdorferi

Actief wil dat zeggen dat ik niet lang geleden ben gebeten, of is dat een oude infectie die weer oplaait?
Want ik ben niet pas nog gebeten, laatste keer is ergens van de zomer geweest. Toen had ik wel een vlek maar geen kring. Niets aan gedaan dus.
Ik ben overigens al wel 7x gebeten in de afgelopen 10/15 jaar (daadwerkelijk teek eruit gehaald maar nooit kring) maar vermoed zelf dat ik nog langer Lyme heb.

En wordt onder actief verstaan? Hoe lang geleden zou ik dan moeten zijn gebeten?

Hoe lang duurt zo'n actieve besmetting voordat ie over gaat naar oude (IgG)?

Kan het zijn dat de IgG van de blot niet goed is?
Ik heb immers precies dezelfde klachten die ik nu heb bij de actieve besmetting al veel vaker gehad en zo ja om welke reden kan het dan zijn dat het bij de Elisa positief test en bij de Blot negatief.
Even voor de duidelijkheid ik heb niet de uitslag (nog) met de precieze banden.

Ik heb nu voor 4 wkn doxy.
Dag 3 zit er nu op en heb vanaf de 1e pil duidelijk herx reacties, alleen iedere keer andere klachten en in aanvallen, is dat normaal?
Ik heb sinds vanmiddag een doof gevoel rond neus, begonnen na de 1e pil vanmorgen en verergert met de 2e pil vanavond, het voelt net als de (wegtrekkende) verdoving bij de tandarts. Deze klacht heb ik nooit eerder gehad.

Dat dove gevoel, past dat wel bij burgdorferi?

Welke borrelia ik heb is niet getest, zou dat niet ook moeten?

Ik ben ook niet getest nog op co-infecties, zou dat ook niet moeten?

Die 4 wkn doxy zijn volgens de dokter afdoende, dan zou ik ook niet opnieuw hoeven worden getest en dan zou het ok zijn.
Omdat ik een oude infectie vermoed vraag ik me af of;

a) doxy wel de juiste is en of het wel de juiste duur is (weet dat het CBO dit als max. aanhoudt en Ilad daar anders over denkt)
b) ik niet eerst moet worden onderzocht op welke borrelia en of/welke co-infectie?
c) moet er niet een veel betere test gedaan, LTT of PCR of nog een andere? Zo ja, kan dat via huisarts of moet je dat zelf betalen? En waar kan dat het beste gedaan worden, ProHealth of Arminlabs

Er is heel veel onduidelijk wel of niet langer AB, wel of niet intraveneus.

Ook wil ik graag me terdege orienteren alvorens een keus te maken waar ik het beste heen kan, Nijmegen of Ausburg?
Ewalts (maar laat zij ook onderzoeken op co-infecties, welke borrelia en/of LTT/PCR)?

Dus heel veel vragen.... ik weet dat veel mensen negatief testen en toch Lyme hebben en alle reacties zijn goed maar het zou fijn zijn als ik reacties ook krijg van mensen die zelf ook direct positief getest hebben. Nog mooier, als ze dezelfde uitslag hebben.

Alvast hartelijk bedankt!

[Sproetje]

Hoi, welkom hier

Je hebt liever mensen met een pos. Elisa om te reageren, maar helaas, ik moet je teleurstellen, ik reageer dan weliswaar, maar mijn Elisa zit net onder de grens
Wel heb ik een klassieke EM gehad, misschien is dat ook goed?

Ik zou graag willen reageren op je volgende vragen:

Actief wil dat zeggen dat ik niet lang geleden ben gebeten, of is dat een oude infectie die weer oplaait?

Pers. denk ik inderdaad dat een borrelia infectie kan sluimeren en weer oplaaien.
Dat is in ieder geval mijn ervaring.

Hoe lang duurt zo'n actieve besmetting voordat ie over gaat naar oude (IgG)?

Geen idee, sommigen houden langere tijd een pos. IgM

Er zijn er zelfs die pas pos. worden nadat er antibioticum is gebruikt.

Dat dove gevoel, past dat wel bij burgdorferi?

Mijn LTT was pos. op borrelia burgdorferi ss en heb lange tijd iedere dag dove onderbenen gehad, heb het nu slechts sporadisch

Kan het zijn dat de IgG van de blot niet goed is?

Lees eens deze:
http://www.borreliose.nl/serologie

Daar staat bv:
* Verdunning te hoog gezet

* Gebruik van criteria voor beoordeling;

Of dat dit ook zo bij jou het geval is geweest met die Western blot weet je natuurlijk niet, maar het is een mogelijkheid, ik weet ook niet of die verdunningen hetzlefde blijven tijdens onderzoek van IgG en IgM, of dat er voor iedere keer weer nw. verdunningen worden gebruikt

Hier een schema van CBO en ILADS
http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf

ik niet eerst moet worden onderzocht op welke borrelia en of/welke co-infectie?

Qua soorten Borrelia's blijft de behandeling hetzelfde - voor garinii en afzellii-
Voor sommige co infecties heb je andere behandeling nodig.



Hoop dat je wat aan mijn antwoorden hebt


Groetjes.

[Henriëtte]

Goedenavond pvd,

Welkom op het forum.
Logisch dat je veel vragen hebt en eigenlijk zouden ze door een arts beantwoordt moeten worden maar veel huisartsen hebben helaas weinig tot geen Lymekennis.

Zoals je het beschrijft zou het goed mogelijk kunnen zijn dat je met een "oude" en recente infectie te maken.
Je schrijft dat je in het verleden na een tekenbeet een rode vlek gehad hebt.
Onder de volgende link vind je voorbeelden hoe dit eruit kan zien;
https://www.cdc.gov/lyme/signs_symptoms/rashes.html
Het hoeft dus niet persé een rode kring te zijn maar de geïnfecteerde plek kan ook een vlek zijn.

Feitelijk zegt zo'n "rash" genoeg en hoeft er niet getest te worden.

Je schrijft dat bij jouw testuitslag Burgdorferi staat, dat betekent dat je alleen op deze Borrelia stam getest bent.

In Augsburg kun je inderdaad op co-infecties laten testen.
Mijn ervaring is dat dit in Nijmegen niet gebeurd.

Jouw huisarts zou je naar Nijmegen kunnen verwijzen, zo is het in NHG behandelrichtlijn vast gelegd.
Testen in een ander ziekenhuis resulteert misschien ook in andere testuitslagen, je weet maar nooit.

Overleg of verwijzing

Bij twijfel over de diagnose erythema migrans, andere uitingsvormen van de ziekte van Lyme of langdurig aanhoudende klachten na behandeling luidt het advies om een Lymeziekte Expertise Centrum,(internist-infectioloog, neuroloog of dermatoloog te consulteren of hiernaar te verwijzen.

https://www.nhg.org/actueel/nieuws/nieu ... ma-migrans

Veel sterkte!

Henriëtte

[Henriëtte]

pvd, info van de Lymevereniging;

Wat betekent IgG en IgM?

Er zijn twee typen antilichamen waarop men test: IgM en IgG. IgM wordt door het lichaam als eerste aangemaakt en daarna IgG. Na een beet duurt het enige weken voordat er genoeg antilichamen zijn aangemaakt om aan te kunnen tonen.

IgM verdwijnt meestal weer na enige maanden, maar kan bij Lymeziekte ook aanwezig blijven. Ook kan het voorkomen dat een verdwenen IgM na verloop van tijd weer positief wordt. IgM is volgens sommige deskundigen een aanwijzing voor een persistente actieve infectie. IgM wordt alleen geproduceerd als er kort geleden contact was met het antigeen (de bacterie), omdat de cellen die IgM produceren geen zgn. “immunologisch geheugen”hebben.

IgG kan daarentegen jaren in het lichaam aantoonbaar blijven, ook nadat de bacterie uit het lichaam verdwenen is. Een positieve test op IgG kan dus zowel bij een langer bestaande actieve infectie passen, als bij een genezen infectie. Als er sprake is van een negatieve uitslag noemt men dat seronegativiteit. Aangetoond is dat seronegativiteit bij een actieve infectie voor kan komen.

Testuitslagen alleen kunnen niet gebruikt worden om de diagnose met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. In veel gevallen kan slechts een combinatie van gegevens tot de (meest waarschijnlijke) diagnose leiden. Een genuanceerde vorm van diagnostiek waarbij ook klinische gegevens een belangrijke rol spelen en waarin de verschillende gradaties van zekerheid tot uiting komen is aan te bevelen.[quote][/quote]

https://lymevereniging.nl/lyme/veelgest ... 7c7fa-ecb3

Henriëtte

[Jaybee]

Welkom op het forum.

Dat dove gevoel komt mij zeker bekend voor. Ik heb zelf gekozen voor een biologische behandeling in plaats van een AB kuur. Hier had ik ook geen 'recht' op aangezien mijn ELISA negatief was en daarom dus ook geen 'rede' om de blot test te laten uitvoeren.

Tijdens herxheimer reacties merk ik ook op dat er iets niet helemaal lekker gaat met mijn bloed circulatie: Op meerdere plaatsen een doof gevoel en op mijn neus heb ik het inderdaad ook gehad. De borellia bacterie is dol op plaatsen waar de doorbloeding in het algemeen minder is en is ook niet dol op warmte, dus zoekt de bacterie een schuilplaats in weefsel waar weinig zuurstof is.

Dat je dus een reactie hebt op de antibiotica kan zeker duiden op een bacteriële infectie. Kijk wel goed uit, het is slim om je in te lezen over bepaalde 'detox' protocollen aangezien de symptomen die je nu ervaart toxines zijn van een dode bacterie (Die je het liefst zo snel mogelijk wil afvoeren) Vermijd SUIKER. Wat nog belangrijker is: Ontgift niet meer dan je lichaam aan kan, bouw het rustig op.
Fruit zet zich ook om in glucose, probeer hier ook op te letten. In mijn geval is 1 stuk fruit per week 'voldoende'. Probeer fruit in te wisselen voor groente.

Wat mij vooral helpt tijdens dit soort reacties:
- Drink water met chlorophyl (Geen kraanwater!)
https://www.internetdrogisterij.nl/p/vi ... %20chloro&
- Drink ontzuring thee (Jacob Hooy)
- Neem een warm bad met 2 kopjes epsom zout
- Verander zo snel mogelijk je eetpatroon in een lyme 'neutraal' patroon.
- (als je een langere AB kuur gaat krijgen: Gebruik probiotica, tenzij je gedag wil zeggen tegen je darmwand)
- Probeer alsnog je spieren in beweging te houden, een korte wandeling van 2 minuten is al beter dan niks.

[pvd]

Bedankt voor alle antwoorden, ik had al veel gelezen maar het is best ingewikkelde kost allemaal en sommige dingen/artikelen waren ook weer nieuw voor me. Ik heb de eerste week antibiotica erop zitten, ik heb het behoorlijk zwaar gehad maar het lijkt of ik iets minder heftige reacties heb nu. Veel klachten die ik had (voornamelijk pijn in gewrichten/spieren) zijn grotendeels verdwenen iets wat voor mij bewijst (ondanks dat ik al wel een positieve test had) dat ik daadwerkelijk lyme heb. Ik ben er nog lang niet, heb nog veel klachten en ook moet ik afwachten hoe het verdere verloop van de kuur is uiteraard.
En dan, hoe ik zorg dat na die kuur ik daadwerkelijk van mijn lyme af ben/kom (ik begrijp dat je er nooit vanaf komt maar ik bedoel eigenlijk dat ik me zo goed mogelijk voel/zo veel mogelijk weer kan).

[Henriëtte]

Pvd schrijft;

Ik ben er nog lang niet, heb nog veel klachten en ook moet ik afwachten hoe het verdere verloop van de kuur is uiteraard.

Houd de kuur in elk geval vol!
Lees je goed in.
Mochten je klachten aanhouden of terug keren zou je, je alsnog naar Nijmegen kunnen laten verwijzen.
Laat je nog iets horen hoe het gaat?
Veel sterkte!

Henriëtte