Informatie http://something-inside-so-strong.webflow.io/
Something Inside So Strong
Of je nu zelf Lyme hebt of iemand met Lyme van nabij kent: je bent van harte uitgenodigd voor ‘Something Inside So Strong’; de landelijke bijeenkomst voor mensen met Lyme & co en naasten in de Week van de Teek. De bijeenkomst is bedoeld om je te informeren en inspireren bij je leven met Lyme.
Ondersteuning
Tijdens de bijeenkomst komen uiteenlopende manieren van diagnose en behandeling aan bod en delen verschillende mensen hoe zij omgaan met Lyme in hun leven: hoe maak je een keuze uit de zeer uiteenlopende behandelaren en behandelingsmogelijkheden? Hoe stel je je assertief op naar een behandelaar, het UWV, je zorgverzekeraar? Waar haal jij de kracht vandaan om om te gaan met Lyme in je leven? Hoe ga je ermee om als je partner Lyme heeft?
Komst expertise- en behandelcentrum
Naast de Week van de Teek is de aanleiding voor de bijeenkomst de komst van het Lymeziekte Expertisecentrum. We vinden het heel belangrijk dat artsen en onderzoekers meer aandacht gaan besteden aan de ziekte van Lyme. Tijdens de bijeenkomst komt aan bod wat dit expertisecentrum de komende jaren gaat doen en wat het centrum nu al te bieden heeft.
Geen lezingen, maar een talkshow
Tijdens deze bijzondere bijeenkomst worden geen lezingen gegeven, maar zal gespreksleider Fred Verdult, die zelf leeft met Lyme, mensen met Lyme, naasten en zorgverleners interviewen, zoals in een talkshow. De persoonlijke ervaring van Fred met Lyme en bartonella lees je hier. De opzet van de bijeenkomst is geïnspireerd door de zeer goed gewaardeerde bijeenkomsten die Volle Maan organiseert rond Wereld Aids Dag.
Vraaggesprekken
Door de vorm van vraaggesprekken worden zorgverleners gestimuleerd om begrijpelijke taal te spreken en om in te gaan op vragen die bij veel mensen met Lyme leven. Voor mensen met Lyme en naasten die hun persoonlijke ervaring delen, is zo’n gesprek een heel vertrouwde vorm. De bijeenkomst heeft niet het karakter van een debat.
Inbreng
Je kunt vragen die je voor sprekers hebt vooraf inbrengen: alle deelnemers krijgen een e-mail met een link naar een online peiling. Hierin staan meerkeuzevragen over leven met Lyme & co en we inventariseren de vragen voor de sprekers. Een selectie van deze vragen zal de gespreksleider tijdens de bijeenkomst stellen. Op deze manier kunnen we vragen aan bod laten komen die bij veel mensen leven. Tijdens de bijeenkomst zelf is niet de gelegenheid om vragen te stellen.
Filmfragmenten
Tijdens de dag bekijken we een aantal filmfragmenten van enkele minuten over Lyme, waaronder items bij de publieke omroep (De Kennis van Nu, EenVandaag), RTL Late Night, de documentaire Under Our Skin en de videotalk van internist en medeoprichter van ILADS Richard Horowitz voor het Belgisch parlement.
Sprekers http://something-inside-so-strong.webflow.io/sprekers
We zijn nog volop bezig met het benaderen van de dertig sprekers, onder andere Nederlandse internisten die in Lyme zijn gespecialiseerd, een huisarts en een spreker namens het RIVM. De volgende personen hebben hun aanwezigheid al bevestigd:
* dr. Wim Ang, arts-microbioloog VU medisch centrum http://www.vumc.nl/afdelingen/Ken-uw-arts/map/ang/
* Ellen Bazelmans, haar dochter heeft Lyme
* Priska Becking, haar dochter heeft Lyme
* Elma den Braber en haar kinderen, alle gezinsleden hebben Lyme
* prof. dr. Kenny De Meirleir, internist Himmunitas
* Katarina Deutsch, arts Praktijk voor Integrale geneeskunde, Natuurgeneeskunde en Orthomoleculaire geneeskunde Huizen https://www.kdnaturalmedicine.nl/
* Gert van Dijk, leeft zelf met Lyme, voorzitter Lymevereniging http://www.lymevereniging.nl/
* Jaap Ruurd Feitsma, zijn partner heeft Lyme
* dr. Anja Garritsen, biochemicus Innatoss http://www.innatoss.com/innatoss/ innovatieve diagnostiek voor infectieziekten
* Koen van Kempen, leeft zelf met Lyme, bestuurslid Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/
* Berdien Renes, leeft zelf met Lyme, initiatiefnemer Lopen voor Lyme http://www.lopenvoorlyme.nl/
* Inge van Ulden, leeft zelf met Lyme, schrijver van het boek Lyme te lijf http://www.lymetelijf.nl/
Toegangskaarten http://something-inside-so-strong.webfl ... ngskaarten
Ik hoop dat ik nog een goede bijdrage kan geven als ik kijk naar de lijst met andere sprekers 