Zembla NPO2 18 oktober 2017: Uitzending undercover in de Duitse Lyme-kliniek

[San233]

@Roxy
Als het klopt wat die persoon uit Denemarken zegt, en die journalisten die zich als patiënt uitgaven in het verleden echt gebeten zijn door teken, is het extra triest dat Zembla deze Duitse klinieken/laboratoria zo hard aanpakte, toch?

[Roxy]

Hallo San,
De Duitse klinieken zijn onterecht hard aangepakt. Zembla heeft er zelf een Nederlands verhaal in en omheen gemonteerd.
Het doel is geweest om de Duitse klinieken in diskrediet te brengen net als bij de uitzending van de Monitor is gebeurd. Bij de onwetende en goedgelovige kijkers thuis op de bank zal dat waarschijnlijk voor een deel (weer) zijn gelukt.

[Roxy]

How Tabitha Nielsen was cheated by TV2 https://www.youtube.com/watch?v=IRk8e9kGRc0

[Freeky]

Sinds kort is bekend dat lange anti-biotica kuren bij (te laat ontdekte) lyme, verergering van klachten geeft. In Nederland mocht je tot voor kort "blij" zijn als je een lange a.b.-kuur "kreeg". Vele lymepatiënten draaiden zelf op voor de kosten van a.b. infusen die enorme bedragen kostte ( in lyme klinieken in Nederland) en nu is Duitsland opeens gevaarlijk bezig. Alsof hier niemand behandelt is met langdurige A.B .! Doordat Nederlandse artsen het aan kennis ontbreekt (of lijden aan ontkenning) en Duitsland voorloopt met kennis lijkt wel jaloezie te kweken. In plaats van kennis te delen wordt hier onnodig veel geld besteed om het wiel zelf uit te vinden. Dat Zembla zich laat lenen om Duitse behandelaars in een kwaad daglicht te stellen terwijl lyme patiënten in Nederland het zelf maar moeten uitzoeken qua behandeling EN de kosten hiervoor dragen is te bizar voor woorden.

[Freeky]

GEZOND EN TOCH LYME !!!
Meer dan 10 jaar geleden moet ik BESMET zijn geraakt met de borrelia bacterie incl. 2 co-infecties, toch was ik net als de presentatoren uit Zembla KERNGEZOND !

Totdat ik teveel hooi op mn vork had genomen en met een val tot rust gemaand werd. Mijn klachten leken op een burn out maar ik kreeg steeds meer klachten. Ik kon niet meer denken, schrijven, lezen, soms kon ik amper praten, zenuwpijn, spierpijn, hoofdpijn, zware depressies, buikklachten, extreem vermoeid, vergeetachtig, zwaar overprikkelt, angstig, paniekaanvallen, evenwichtstoornissen, concentratiestoornissen, ademhalingsproblemen spierspasmes en bevingen (zoals je ziet bij parkinsonpatiënten) enz. Na een half jaar ongediagnosticeerd (en dus onbehandeld) rondzoeken bezocht ik 5 huisartsen (allen schreven enkel zware pijnstillers voor en namen mij kwalijk dat ik deze niet nam) en 2 ziekenhuizen kon ik bijna niet meer lopen en bewegen. Vlak voordat mijn rib afgezaagd (geknakt na de val) en zenuwen doorgesneden zouden gaan worden ivm hevige zenuwpijn bezocht ik een duitse arts. Middels levend bloedonderzoek werd er lyme vast gesteld. Deze methode zou betrouwbaar geacht moeten worden daar de syfilus bacterie op dezelfde (en enige) wijze binnen de reguliere zorg ontdekt kan worden. Uit regulier bloedonderzoek bleek ik anti-stoffen aan te maken. Binnen 9 maanden was ik , na alternatieve behandeling, weer bijna klachtenvrij en herkende ik mezelf weer. 1.5 jaar ben ik niet serieus genomen. Ik ben mijn familie, vele vrienden mn baan en bijna mijn kinderen en mezelf kwijt geraakt. Door de stress van Uwv, arbo en werkgever is mijn genezingsproces zwaar vertraagd waardoor ik veel meer geld kwijt was aan behandelingen die ik volledig zelf moest betalen. Mijn ex heeft me financieël laten stikken incl. ons jongste inwonende kind die tijdens zijn examenjaar voor mij zorgde. De oudste was "gevlucht", hij kon het niet aan mij zo ziek te zien en was bang dat het nooit meer goed zou komen met mij. Het was een hel, lichamelijk/psychisch/ sociaal en financieėl.

Ik wil hierbij benadrukken dat er enorm veel mensen BESMET zijn met de borrelia-bacterie en evt. co-infecties maar zolang je WEERSTAND hoog is je NIET ZIEK wordt. Vandaar dat bij gezonde mensen de infectie bij (goed !) onderzoek gevonden kan worden. Dat niet alleen een tekenbeet de ziekte van lyme kan veroorzaken (ook dazen, muggen en steekvliegen) maar ook overdraagbaar is via de placenta en zeer waarschijnlijk ook via de slijmvliezen.

Hoe lang het gaat duren voordat lymepatiėnten serieus genomen gaan worden en er betrouwbaar getest gaat worden zal duren tot er een reguliere behandeling mogelijk is denk ik. Er valt nu nl. NIETS te VERDIENEN aan een lymepatiënt door de pharmaceutische industrie ! Reguliere artsen kunnen alternatieve behandelingen niet serieus gaan nemen daar zij weer afhankelijk zijn van deze ziekmakende industrie. Dat Duitsland verder is in onderzoek en behandeling staat voor mij vast. Daar doet een manipulerende uitzending van Zembla niets aan af.

[Roxy]

@Freeky,
Dank voor het delen van jouw ervaringen. Amai, je hebt veel meegemaakt en bent veel kwijtgeraakt. Sterkte gewenst!

Meer dan 10 jaar geleden moet ik BESMET zijn geraakt met de borrelia bacterie incl. 2 co-infecties, toch was ik net als de presentatoren uit Zembla KERNGEZOND !

Ik wil hierbij benadrukken dat er enorm veel mensen BESMET zijn met de borrelia-bacterie en evt. co-infecties maar zolang je WEERSTAND hoog is je NIET ZIEK wordt. Vandaar dat bij gezonde mensen de infectie bij (goed !) onderzoek gevonden kan worden. Dat niet alleen een tekenbeet de ziekte van lyme kan veroorzaken (ook dazen, muggen en steekvliegen) maar ook overdraagbaar is via de placenta en zeer waarschijnlijk ook via de slijmvliezen.

Hiermee kaart je een goed punt aan.
De -gezonde- Deense journalisten die positieve uitslagen hebben gekregen voor Borrelia en of Bartonella kunnen op een gegeven moment wanneer het immuunsysteem niet goed werkt of erg wordt belast en wordt verzwakt door emotionele- of andere soorten van stress, ziekte, trauma, ongeval, een andere infectie, een vaccinatie, nieuwe teken-/nimfen be(e)ten (herinfectie(s)) etc. alsnog ziek worden door de Borrelia bacterie die zijn kans ziet om toe te slaan in het lichaam/organen.
Een sluimerende Borrelia infectie kan na jaren plotseling worden geactiveerd. In de reportage kreeg dr C.N niet eens de kans om de uitslagen goed toe te lichten.

Dr K http://www.klinghardtacademy.com/ en http://desiree.rover.holoversity.eu/wp- ... ghardt.pdf

Klinghardt maakt onderscheid tussen ’Lyme-patiënten’ en ’mensen met al of niet een Bb-infectie’: Lyme-patiënten zijn geïnfecteerd met enige vorm van Borrelia, èn symptomatisch;
Gezonde mensen zijn (nog) niet-symptomatisch, maar hebben vaak wel al een spirocheetinfectie. Daarmee zijn zij al of niet een ramp-in-wording, maar ze hebben (nog) geen ziekte van Lyme. Meestal is er, voorafgaand aan de infectie met Bb of andere spirocheten, al sprake van verscheidene van de ’co-infecties'.

Informatie Stichting Tekenbeetzieken https://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

Als men besmet raakt, kan men weken tot maanden na de besmetting griepachtige klachten krijgen, maar dat kan ook uit blijven.
Maanden tot jaren later kan men zeer diverse klachten krijgen.

[Roxy]

Reactie van BCA-clinic bron https://www.facebook.com/LymeDisease.BCAclinic/

Some former patients from the Netherlands got in touch with us, to tell us, that an Anti-Lyme-Agitation-Story from Scandinavia (which discredited BCA-clinic and lots of other German labs and lyme doctors) now also found its way into Dutch TV. The Dutch patients try to fight against, but from official side in the Netherlands, there unfortunately is very few knowledge about the real sides of lyme, too. So the patients are very disappointed and frustrated and upset, but authorities've let the rumors and lies pass in their TV channels.
For everyone who wants to know what really had been happening in Denmark originally - and with the Danish very badly informed and totally biased and offensive reporter team (now being the basis for the Dutch report, too) can have a look on BCA's former statement on it: http://www.bca-clinic.de/de/statement-o ... 9-09-2016/ - You are also welcome to send us an Email with your questions of course!

And even more unveiling is the statement of one of the Danish patients who was covered in the report - and wanted to step out, when she saw the lies - but they didn't let her (the mother of the girl in the report also was very upset as the wrote later on when she saw the mean and one-sided way of cutting her statements - she wanted to stop it, too - but also had been forced to go on): https://www.youtube.com/watch?v=HjICxYUXw6A

[San233]

Dit gaat over de Zembla uitzending!

"Human Rights Abuse of Lyme Patients Supported by Denmark's TV2"
https://www.linkedin.com/pulse/human-rights-abuse-lyme-patients-supported-denmarks-tv2-luche-thayer/

[Roxy]

VtdK
Zembla: Duitse Lyme-testen deugen niet https://www.kwakzalverij.nl/nieuws/zemb ... ugen-niet/

Duitse Lyme-klinieken ontdekken Lyme bij kerngezonde undercoverjournalisten door onwetenschappelijke test.

Deense journalisten hebben drie Duitse Lyme-klinieken ontmaskerd. De klinieken die ze undercover bezochten, gebruiken een diagnosetest die wetenschappelijk niet is onderbouwd en vaak valse resultaten oplevert, blijkt uit hun reportage die Zembla (BNNVARA) op 18 oktober heeft uitgezonden.

De kerngezonde journalisten deden zich voor als patiënt, ze lieten hun bloed onderzoeken en legden met een verborgen camera vast dat behandelaren in de kliniek de ziekte van Lyme bij hen ontdekten. Honderden Nederlandse patiënten die vermoeden dat ze Lyme hebben - ook al menen hun eigen artsen dat dit niet het geval is - zoeken hun heil over de grens.

De drie Duitse klinieken die de Denen bezochten, zijn: BCA Borrelia Centrum in Augsburg bij München (het voormalige Infectolab), het recentelijk in Augsburg geopende tweede lab, Arminlabs (een afsplitsing van Infectolab) en het Institut für Medizinische Diagnostik in Berlin-Potsdam (MVZ). De klinieken schrijven op basis van foute diagnoses maandenlange antibioticakuren voor. Patiënten zijn voor die behandeling tienduizenden euro’s kwijt. Zorgverzekeraars vergoeden deze niet omdat elke wetenschappelijke basis ontbreekt. Lyme-patiënten organiseren daarom vaak crowdfunding acties. “We raden patiënten af naar dit soort klinieken te gaan”, is de reactie van de Nijmeegse internist Bart Jan Kullberg, hoogleraar infectieziekten aan het Radboudumc en gespecialiseerd in Lyme, op de Zembla-uitzending.

Charlatans
Ook de Brusselse neuroloog in opleiding, Wietse Wiels, laat zich bij Zembla kritisch uit over de Duitse Lyme-klinieken: “Ik noem dit charlatans. Dit is oplichterij. Dit soort klinieken en artsen verdienen daar veel geld aan, maar het geeft mensen schijnzekerheid.”

Op de website van Vlaamse blad Knack (ook te lezen op de website van de Vlaamse VtdK-zusterorganisatie Skepp) schreef Wiels in juli dit jaar: “Er duiken steeds meer meldingen op van patiënten met ernstige complicaties tijdens behandelingen voor ‘chronische’ Lyme. Het is hoog tijd om de oplichters en charlatans van het Lyme-circuit een halt toe te roepen.”

In april deden journalisten van het NCRV-programma De Monitor iets vergelijkbaar als hun Deense collega’s. Ze ontdekten, ook met een verborgen camera, dat de zelfbenoemde Amsterdamse Lyme-arts Geert Kingma een Duitse LTT Lyme-test gebruikt die onbetrouwbaar is en niet is gevalideerd. De Nijmeegse arts Kullberg zei in die De Monitor-uitzending: “Er zijn testen in de handel die niet gevalideerd zijn, er zijn geen kwaliteitscontroles gedaan om te laten zien wat het betekent als zo’n test positief of negatief is.”
Ook het expertisecentrum van het AMC, het in 2012 opgerichte Amsterdams Multidisciplinair Lyme Centrum (AMLC), gelooft niet in de Duitse test.

Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis viewtopic.php?f=6&t=1526

[Roxy]

OnLyme https://on-lyme.org/nl/
14 november 2017
Beantwoording van vragen van patiënten na de media-aanval op Duitse Lyme klinieken https://on-lyme.org/nl/lijders/lyme-ver ... -klinieken

Nadat Zembla de documentaire 'Undercover in de Duitse Lyme klinieken' op de Nederlandse TV uitzond, bleven vele patiënten en hun familie zitten met vragen of zorgen. Aangezien de Deense verslaggevers geen wederhoor toelieten in hun originele documentaire met de naam 'Snyd eller Borrelia’, hebben wij deze vragen verzameld en aan de Medisch Directeur van één van de aangevallen Duitse klinieken voorgelegd. Een interview met dr. Carsten Nicolaus, oprichter en directeur van de BCA kliniek in Augsburg.

"Snyd eller Borrelia was een gescripte en kwalijke vorm van journalisme, die doelbewust lijkt te zijn opgezet om Duitse Lyme experts in een kwaad daglicht te zetten". Dr. Nicolaus

Wat is de benadering van BCA voor de diagnose en behandeling van Lyme?
Dr. Nicolaus: bij BCA bieden wij zowel conventionele behandeling met antibiotica als naturopathische behandeling met kruiden en natuurlijke antibiotica. Deze behandelingen worden begeleid door maatregelen om het immuunsysteem van de patient te versterken, om ontsteking te lijf te gaan - die de EliSpot / LTT markers ons laten zien - en om pijn te bestrijden.

Deze aanpak is feitelijk de aanpak die ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) in de Verenigde Staten volgt. Vanaf het begin van de oprichting van deze Amerikaanse ILADS beweging ben ik erbij betrokken geweest en ik was de eerste Europeaan die bestuurslid van ILADS werd. De ILADS richtlijnen voor de behandeling voor Lyme voldoen aan de internationale criteria die in 2011 door de Amerikaanse Institutes of Medicine (IOM) werden gesteld aan medische richtlijnen.

ILADS heeft kritiek op de richtlijnen van de IDSA en de CDC in de VS en wij hebben diezelfde kritiek in Europa. De IDSA richtlijnen voldoen niet aan de eisen van de IOM, ze zijn verwijderd van de website van de National Guidelines Clearinghouse en ze werden zelfs specifiek genoemd als casus van slechte 'evidence based' richtlijnen. Toch zijn deze richtlijnen in vele landen ter wereld nog steeds het algemeen geldende beleid, ondersteund door verouderde en incomplete ICD codes van de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO).

Dit is de reden dat er nog steeds te veel medische adviesraden zijn die denken dat het voldoet om een Lyme patiënt twee of drie weken antibiotica te geven. Ze denken dat als deze dosis niet werkt, het geen Lyme is of dat er geen mogelijkheid is om patiënten tenminste te helpen met langere behandeling. Volgens mijn 25 jaar ervaring en de ervaring van Lyme experts over de hele wereld, is dit absoluut de verkeerde aanname.

Hoe zit het met de diagnose?
Dr. Nicolaus: een Lyme diagnose is een klinische diagnose, op basis van patronen van symptomen en ondersteund door verschillende testen. Zo werkt het bij de meeste complexe ziektes. De diagnose is dus niet slechts op een testresultaat te baseren, zoals de IDSA ons wil doen geloven. Er bestaat nu nog GEEN ENKELE test, die met zekerheid kan duiden of iemand Lyme heeft of niet.

De officieel aanbevolen ELISA test slaagt er in vele gevallen niet in een accuraat resultaat te geven - vooral niet in latere stadia van de ziekte. De EliSpot testen laten zien of een patient in contact is geweest met de infectie, maar niet noodzakelijkerwijze of de patient zich daardoor ziek voelt.

Iedere test heeft sterke en zwakke punten. Daarom is het belangrijk dat een arts er ervaring mee heeft en weet hoe hij een hele testbatterij moet implementeren en interpreteren. Helaas levert de ELISA te vaak vals negatieve resultaten op. Maar ook de tweede stap van de officiële testen, beter bekend als de Western Blot / Immunoblots, wordt door ons aangeraden.

Wij hebben onze hoop gevestigd op de PCR testen, omdat daaruit een sterke correlatie blijkt tussen aanwezige symptomen en een hoge concentratie van bacteriën. Door PCR krijgen wij een volledig en erg betrouwbaar beeld; ook van mogelijke co-infecties.

Waarom is er naar uw mening zoveel strijd rondom de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme?
Dat is een goede vraag. Er bestaat een internationaal netwerk die de traditionele en slecht functionerende ELISA-test voor Lyme heeft uitgevonden en gepatenteerd. Leden van de groep zijn nu de ‘expert getuigen’, die proberen de benadering van ILADS in diskrediet te brengen. Vaak worden deze 'experts' aangehaald in artikelen, terwijl zij in werkelijkheid nog nooit hebben geprobeerd om een Lyme patiënt te behandelen of dat wel probeerden, maar er niet succesvol in waren. Meestal stellen zij gewoon dat zij weten hoe het NIET werkt en raden ze aan om patiënten te verwijzen naar psychologische of psychiatrische hulpverleningen.

De ervaring leert dat dit een volkomen onjuiste manier is om met Lyme en degenen die eraan lijden om te gaan. Maar zelfs als wij met tientallen succesvolle voorbeelden komen - zoals iedereen kan horen die bijvoorbeeld ILADS conferenties bezoekt - zullen zij een problematische casus vinden of verzinnen, die dan publiek aangehaald wordt. Onze successen zullen nooit worden vermeld in dit soort journalistiek werk.

Wat deze patiënten met Borrelia en co-infecties daarentegen werkelijk nodig hebben is een bundeling van krachten om onderzoek te doen naar diagnose en behandeling met een grondige differentiële diagnose, ondersteund met het best beschikbare testpanel. Als zij Lyme hebben, hebben zij antibiotica en holistische behandeling nodig, zodat hun lichaam kan herstellen.

Bij zo ongeveer 100 procent van alle patiënten die wij konden helpen - en dat kan ik met zekerheid zo stellen - verdween ieder soort mentaal probleem vanzelf, nadat het lichaam was hersteld. Dus niet andersom. Nadat de infectie en de pijn zijn verdwenen, zijn ook donkere gedachten en angsten snel weg.

Hoe groot is het herstelpercentage bij BCA?
Wij gebruiken een Kwaliteitsmanagement systeem om zowel de behandelresultaten bij te houden als om onze patiënten een zo goed mogelijke ondersteuning te bieden gedurende hun behandeling. Hoewel wij vooral die patiënten krijgen die in het reguliere circuit lange tijd niet gediagnosticeerd en behandeld zijn, zien wij dat van iedere negen patiënten er zes volledig herstellen, drie verbeteren en slechts één niet reageert op de behandeling.

Wat we jarenlang niet hebben geweten, maar recentelijk hebben ontdekt, is dat sommige mensen om genetische redenen niet op bepaalde soorten antibiotica reageren – om een waarschijnlijke oorzaak van behandelfalen te noemen. Soms hebben patiënten twee verschillende ziektes, waarbij Lyme niet de hoofdoorzaak van de klachten is. Daarom is precisie-medicatie noodzakelijk.

Dit kan in individuele gevallen voorkomen en zonder kristallen bol weet je dat vooraf nooit.

Wat gebeurde er met de Deense TV2 rapportage? Er zijn geruchten dat zij BCA beschuldigden van het weigeren van toegang en het positief testen van gezonde mensen.
Dit is makkelijk te beantwoorden. Vanaf het eerste moment dat wij met de interviews begonnen - nadat mijn team hen de hele kliniek, het lab en de testen had laten zien en over alles uitleg had gegeven - werd het helder dat zij absoluut niet geïnteresseerd waren in antwoorden, maar slechts op zoek waren naar een confrontatie. Ze brachten individuele gevallen naar voren, waar ik niets over kon zeggen omdat het niet mijn eigen patiënten betrof.

Maar zelfs als ik alle details wel had geweten, is het in Duitsland en waarschijnlijk ook in Nederland verboden om zonder hun toestemming over patiënten te praten. Een arts die deze vertrouwelijkheidsrelatie negeert verliest meteen zijn licentie. Om beide redenen konden wij er op dat moment niets over zeggen. Toen wij probeerden dat uit te leggen, knipten zij deze uitleg uit de uitzending. Hierdoor leek het alsof wij iets te verbergen hadden, wat belachelijk was.

De belangrijkste 'nep patiënt' die zij naar de BCA stuurden, loog over zijn symptomen (dit konden wij achteraf in zijn dossier zien), maar hij bevestigde dat hij door een teek was gebeten en vlak daarna ziek werd. Wat kan een goede arts anders doen dan hem geloven en een passende behandeling aanbevelen? Het was een lage streek om ons en andere Duitse artsen en laboratoria zo in de val te laten lopen, maar zo was hun script opgebouwd.

Zijn andere gezonde collega’s die bij ons positief testten leven in een streek waar veel teken voorkomen. Daarom is de kans aanwezig dat zij een seronegatieve, latente infectie hebben die bij ons positief testte. Het Deense lab waar zij negatief zouden hebben getest met een serologische test, weigerde na de Deense uitzending de resultaten openbaar te maken, toen gedupeerde patiënten hen hierom verzochten.

Natuurlijk behandelen wij alleen die mensen die duidelijke en beperkende klachten hebben; niet alle mensen met een positief testresultaat. Maar helaas hadden de verslaggevers geen interesse in deze uitleg, die hun verhaal volledig had veranderd. Wat we ook zeiden, ze hadden hun mening als klaar en monteerden alles op de manier die hen uitkwam.

Enkele patiënten die als ‘slachtoffers’ van ons werden afgeschilderd, probeerden hun medewerking te beëindigen, toen zij zagen welke kant het opging en hoe eenzijdig alles was gemonteerd. Zij verbeterden aanzienlijk door de behandeling, maar de documentairemakers weigerden die kant van hun verhaal in beeld te brengen.

Wij weten niet of onze hedendaagse benadering van ILADS de ENIGE manier is om Lyme te bestrijden in de toekomst. Daarom ondersteunen wij onderzoek in verscheidene richtingen en doen wij zelf ook veel onderzoek in ons eigen lab. Maar wij blijven ons best doen en nu zijn de behandelrichtlijnen van ILADS naar onze ervaring de beste. Ons best doen is het enige dat een arts echt kan doen en dat is ook wat artsen zweren te doen als zij de Hippocratische Eed afnemen.

In de Nederlandse versie van de uitzending, impliceert professor Kullberg van het Nederlands Lyme Expertise Center dat de Duitse laboratoria weigeren mee te werken aan internationaal wetenschappelijk onderzoek. Klopt deze insinuatie?

Dr. Nicolaus:

"Hoe meer we begonnen te weten over Lyme en andere door vectoren overgedragen ziekten, hoe meer vragen tegelijkertijd verschenen, BCA heeft in de loop der jaren een onderzoeksafdeling opgericht, genaamd" BCA-onderzoek ", met de nadruk op lyme en andere vectoren. ziekten. Deze afdeling verricht fundamenteel en toegepast onderzoek naar het ontwikkelen van nieuwe methoden of het substantieel verbeteren van diagnostische methoden op het gebied van directe detectie van de pathogenen, de immunologie van de ziekte en epidemiologie. Het werkt samen met verschillende instellingen in Europa en wereldwijd. Grote projecten zijn:

Epidemiologie:

- Onderzoek naar de frequentie van pathogenen en niet-pathogene organismen ondergebracht bij teken door toepassing van de nieuwste moleculaire technologieën, b.v. NGS
- langetermijnonderzoek naar Borrelia en co-infecties bij teken in het gebied rond Augsburg

Over mechanismes van de Borrelia

Moleculair en morfologisch onderzoek van de pleomorfe vormen waarvan bekend is dat ze voorkomen in Borrelia om nieuwe therapeutische benaderingen te begrijpen en te bevorderen.

Over diagnostische hulpmiddelen en serologie BCA-onderzoek werkt aan:

- Verbetering van de kweektechnieken voor Borrelia, inclusief het optimaliseren van de verwerking van menselijk en dierlijk materiaal zoals biopsieën, CSF, bloed, gewrichtsvloeistof en rechtstreeks van teken, enz.
- Ontwikkeling van nieuwe en verbeterende moleculaire benaderingen voor directe detectie van Borrelia en tekengedragen organismen in menselijk en dierlijk materiaal door extractiemethoden te verbeteren en methoden voor gevoeligheid en specificiteit te evalueren. De toegepaste moleculaire methoden zijn conventionele PCR, qPCR, geneste PCR, sequentiëring.
- Ontwikkeling van testmethoden voor urine om Borrelia te detecteren

Naast het verbeteren en massaal verlagen van de kosten van detectie van antilichamen tegen lyme en co-infectie, neemt BCA deel als een leidende partner in het door de EU gefinancierde project Hilysens I en II. Het doel is om een ​​zeer gevoelige, micro-biochip te ontwikkelen voor detectie van antilichamen in kleine bloedvolumes en gemultiplext voor de door gewone teek overgedragen ziekten.

BCA-onderzoek werkt ook samen met universitaire dierenartsenafdelingen om onderzoek te doen naar digitale dermatitis, een groot probleem van hoeven bij runderen en in verband gebracht met Treponema spp. Een mogelijke gelijkenis met de ziekte van Morgellons wordt onderzocht.

BCA werkt aan immunologische kenmerken van patiënten door vóór en tijdens de therapie verschillende cytokines en inflammatoire markers te profileren. Verschillende werkwijzen worden gebruikt b.v. Facs-scan analyse van perifere cellen voor oppervlaktemarkers of genexpressie.

BCA heeft een biobank opgezet voor materiaal in verband met door teken overgedragen ziekten, die wordt gebruikt voor verschillende onderzoeksdoeleinden.

Waarom zijn de kosten zo hoog?
Het spijt ons dat Lyme patiënten - anders dan bijvoorbeeld kankerpatiënten - zelf op moeten draaien voor de betaling van hun rekeningen. Bij BCA houden wij ons aan de prijzen van de officiële Duitse tariefschalen, waardoor wij niet duurder zijn dan een regulier ziekenhuis. Hoewel sommige patiënten het voor elkaar krijgen om een deel van de kosten te verhalen op hun verzekering, moeten de meeste mensen alles zelf betalen.

Al in de jaren ’90 hebben verzekeraars Lyme een ‘rode vlag’ gegeven, wat betekent dat zij categorisch weigeren om de hoge behandelkosten te vergoeden. Dit is de reden waarom deze verzekeraars en een aantal artsen van de IDSA, aan wie grote sommen geld is betaald om de huidige richtlijnen te creëren die de ernst en duur van de ziekte ontkennen, door een groep Amerikaanse patiënten voor de rechter is gedaagd wegen kartelvorming en zwendel.

Zolang Lyme door dergelijke machtige actoren in het gezondheidssysteem op een zodanige manier ‘geframed’ wordt, zullen Lyme patiënten helaas zelf moeten betalen voor iets dat hen letterlijk het leven kan redden.

Aanvullende informatie
Na de oorspronkelijke Deense uitzending in september 2016 heeft de BCA een publieke verklaring gegeven, die hier in het Engels en Duits te vinden is.

TV2, de Deense maker van de documentaire is bij de Verenigde Naties aangegeven voor medeplichtigheid aan de schending van mensenrechten van Lyme patiënten. Een vereenvoudigde uitleg in het Nederlands is hier te vinden.

Tabitha Nielsen, die feitelijk herstellend was tot het moment van de uitzending in 2016, is nu bijna overleden. In dit filmpje kunt u haar horen vertellen hoe TV2 deze informatie bewust uit de uitzending heeft geknipt https://www.youtube.com/watch?v=IRk8e9kGRc0

Het Nymph d'Or festival is hiervan op de hoogte gebracht en is aangeraden om 'Snyd eller Borrelia’ te verwijderen van de nominaties voor de prijs van ‘beste documentaire’.
Interviewer: Huib Kraaijeveld