De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds

Bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Fred Verdult (voorzitter), Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester) en Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid). In 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten.

Correspondentieadres Lymefonds:
Sarphatistraat 193 h
1018 GH Amsterdam
RSIN: 858578438

Beleidsplan Lymefonds 3 december 2019; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds.

Is er een relatie tussen de bestuurders?
De huidige drie bestuurders zijn drie leden van de Lymevereniging die tijdens de oprichtingsfase deze rol vervullen. We zijn bezig met het samenstellen van een bestuur dat in het eerste kwartaal de taken van de huidige drie bestuursleden zal overnemen. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe bestuurders.

Beleidsplan Lymefonds 8 juli 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en ook voorzitter van het Lymefonds. Het is niet wenselijk dat deze beide functies door één persoon worden ingevuld. Het uitdrukkelijke streven is om binnen 18 kalendermaanden deze functies door twee personen worden vervuld.

Is er een relatie tussen de bestuurders?
De huidige drie bestuurders zijn drie leden van de Lymevereniging die tijdens de oprichtingsfase deze rol vervullen. We zijn bezig met het samenstellen van een bestuur dat in het eerste kwartaal de taken van de huidige drie bestuursleden zal overnemen. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe bestuurders.

Initiatiefnemer is geen functie en betekent oprichter. Wat is het verschil tussen oprichter en bestuurder?; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/wat-is ... stuurders/

De oprichter is de persoon die in de oprichtingsakte wordt genoemd als oprichter, ook wel comparant. De oprichter verklaart in de oprichtingsakte dat hij of zij de wil heeft om de rechtspersoon op te richten en zet dan zijn handtekening onder de oprichtingsakte. Nadat de oprichting is voltooid kan de oprichter al buiten beeld verdwijnen.

Bestuurders
Daarnaast bepaal je bij de oprichtingsakte (bij de stichting, NV en BV) wie bij de start, de bestuurders van de rechtspersoon zullen zijn. Zij vormen samen het bestuur. De bestuurders zijn de personen die de rechtspersoon onder andere vertegenwoordigen, het beleid vaststellen en toezien op de dagelijkse gang van zaken. Het bestuur van de vereniging wordt benoemd door de leden (Algemene Vergadering). Als je wil dat jouw stichting wordt toegelaten als een ANBI, heeft jouw stichting minstens drie bestuurders nodig.

Het verschil is dus de oprichters (slechts) de rechtspersoon oprichten en dat de bestuurders de rechtspersoon besturen. Het bestuur is een orgaan met bevoegdheden in tegenstelling tot de oprichter(s). De oprichters hoeven niet per se ook de bestuurders te zijn, maar dat is meestal wel zo.

De Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 door de oprichter (kandidaat voorzitter) en ingeschreven op
2 april 2018 met vestigingsplaats Utrecht bij de Kamer van Koophandel; openbare bron https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069 met de bestuursleden voorzitter, penningmeester en secretaris en algemeen bestuurslid die in functie zijn per respectievelijk 8 maart 2018 (voorzitter, penningmeester en secretaris) en 15 februari 2019 (algemeen bestuurslid).

Er zijn een oprichtingsakte (2018) en een akte van statutenwijziging (2020) (wijziging statutaire zetel (vestigingsplaats) Utrecht naar Amsterdam) gepasseerd bij een notaris; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25263

Hoezo een termijn van 18 kalendermaanden?

De dubbele bestuurdersfunctie van voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter (4 maanden in functie) van het Lymefonds/Stichting Lymefonds is onwenselijk. Bij de dubbele functie van voorzitter wordt er te veel zeggenschap en invloed gegeven aan de bestuurder. En kan er een onwenselijke werkwijze op het gebied van bestuurlijk en financieel handelen ontstaan en kan dat belangenverstrengeling in de hand werken.
Een voorbeeld.. in de functie van voorzitter van de Lymevereniging kan de voorzitter samen met de penningmeester besluiten of er geld en hoeveel geld er naar het Lymefonds/Stichting Lymefonds gaat en hoeveel geld er wordt uitgegeven. En naar welke (buitenlandse) onderzoeksprojecten er geld gaat. In de dubbele functies kan er invloed worden uitgeoefend.

En dat beleid en werkwijze is intussen toegepast?; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=280#p25284

Eerste subsidies verstrekt

We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: € 31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:

1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels € 20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $ 25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.

Er wordt een bedrag van €20.000 en €21.915 verstrekt aan subsidie. Betaalt de Lymevereniging het verschil van €10.866? Dat is buiten de leden van de Lymevereniging de ALV (ALV - Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf) om besloten en uitgevoerd?
De leden en de donateurs van de Lymevereniging zijn en worden in het ootje genomen!

Aansprakelijkheid Verenigingsbestuur; Bron https://acceptatie.notaris.nl/stichting ... vereniging
Aansprakelijkheid bestuur Stichting; Bron https://acceptatie.notaris.nl/stichting ... -stichting

[Roxy]

Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds

Lymefonds - Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF); Bron https://www.cbf.nl/

Beleidsplan Lymefonds 3 december 2019; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd. Het Centraal Bureau Fondsenwerving hanteert voor het afgeven van zijn Erkenningspaspoort normen die afhangen van de inkomsten van de aanvragende organisatie. De statuten en de het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen.

Beleidsplan Lymefonds 8 juli 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd. Het Centraal Bureau Fondsenwerving hanteert voor het afgeven van zijn Erkenningspaspoort normen die afhangen van de inkomsten van de aanvragende organisatie. De statuten en de het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen.

CBF - Erkenning aangevraagd (juli 2020); Bron https://www.cbf.nl/register-goede-doele ... -lymefonds

Goed doel - Lymefonds
Sector - Gezondheid
Categorie - A
Status - Erkenning aangevraagd

De Erkenning; Bron https://www.cbf.nl/de-erkenning

Erkenning aanvragen
Het aanvragen van de Erkenning is makkelijk en wordt binnen drie weken na aanvraag afgehandeld. Lees hier hoe het werkt.

CBF - Waar moet mijn organisatie aan voldoen? categorie A tot €100.000; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

Categorie A
Erkende Goede Doelen voldoen aan de normen. Enkele belangrijke zaken die je geregeld moet hebben voor Erkenning:

- Actueel beleid: je hebt vastgelegd waarvoor je een oplossing wilt bieden, wat je organisatie wil bereiken en welke activiteiten hiervoor uitgevoerd worden. Hiervoor is geld nodig en ook daarvan beschrijf je hoe je dat gaat verkrijgen.
- Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
- Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.
- Transparantie en controle van de jaarcijfers: je hebt ten minste een balans en staat van baten en lasten, die worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of is voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan en jaarcijfers.

In december 2019 Erkenning aangevraagd en afgewezen? In juli 2020 opnieuw Erkenning aangevraagd?

De leden en de donateurs van de Lymevereniging zijn en worden in het ootje genomen! Opmerkelijk dat de leden en de donateurs alles goed vinden? De voorzitter en de penningmeester van de Lymevereniging zullen op de volgende ALV een goede toelichting en een goede financiële verantwoording moeten gaan geven.
Als het Lymefonds/Stichting Lymefonds €31.049 in kas heeft en €41.915 uitgeeft is er een tekort van €10.866 Dat grote bedrag is (weer) ten laste gekomen van de kas van de Lymevereniging?

[VerlorengezondheidM]

door Henriëtte » Wo 06 Feb 2019, 16:13

Lymevereniging
BREAKING NEWS Ontsteking in hersenen bij chronische Lymepatiënten wetenschappelijk vastgesteld

De prestigieuze Johns Hopkins University in de Verenigde Staten heeft een klein, maar belangrijk onderzoek gedaan met 12 chronische Lymepatiënten die last hebben van vermoeidheid, concentratieproblemen en/of geheugenproblemen (‘brain fog’) en vaak ook pijn en slaapproblemen. Met een speciale scan is aangetoond dat er bij alle 12 een stofje in de hersenen zit dat duidt op een wijdverspreide ontsteking in de hersenen. Dit is vergeleken met 19 gezonde mensen en zij hadden allemaal niet dat stofje. Dit onderzoek is gepubliceerd in het wetenschappelijke Journal of Neuroinflammation

Onderzoeker Jennifer Coughlin: ‘We hadden wel het idee dat chronische Lymepatiënten ergens een chronische ontsteking hebben, maar dit is voor het eerst dat we dat echt kunnen aantonen.’

De onderzoeker zegt dat men vooraf had gedacht dat er een ontsteking zou zijn in bepaalde gebieden van de hersenen, maar de uitkomsten duiden op een ontsteking overal in de hersenen. !!!

Volgens John Aucott, senior onderzoeker aan de John Hopkins University, levert deze studie het bewijs dat brain fog bij chronische Lymepatiënten een fysieke oorzaak heeft en dat het niet ‘tussen je oren’ zit.

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult: ‘Aan dit onderzoek hebben we op dit moment als Lymepatiënten nog niets, maar het biedt een belangrijk aanknopingspunt voor onderzoekers om een behandeling te zoeken. De weg om tot verbetering te komen voor chronische Lymepatiënten is geen sprint, maar een marathon. Dit is daar weer een belangrijke stap in.’

https://m.medicalxpress.com/…/2019-02-scan-technique-reveal…

#Lymevereniging #Wetenschap #Brainfog

De Johns Hopkins-universiteit (Johns Hopkins University) is een prestigieuze, particuliere instelling voor hoger onderwijs in Baltimore (Maryland) in de Verenigde Staten. Johns Hopkins University wordt beschouwd als één van de belangrijkste onderzoeks- en onderwijsinstellingen wereldwijd. In de Times Higher Education-ranglijsten van 2011 was Johns Hopkins de op 12 na beste universiteit ter wereld. Tevens was Johns Hopkins de nummer 1 ter wereld (vóór Harvard) op het gebied van international studies.

https://nl.wikipedia.org/wiki/Johns_Hop ... iversiteit

Henriëtte

Wat is er eigenlijk met deze informatie gebeurd? Is het onderwerp in de doofpot belandt?

Henriëtte

New Lyme Disease Scan Technique Reveals Brain Inflammation with Post-Treatment Lyme Disease Syndrome

Bron: YouTube, John Hopkins Medicine, kijk en luister meer

[Roxy]

Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds

Beleidsplan Lymefonds 8 juli 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

Wat is het huidige vermogen van de stichting? En hoe is dit tot stand gekomen?
Dat is er nog niet. De oprichtingskosten worden betaald door de Lymevereniging.

Er is een groot bedrag door de Lymevereniging betaald aan de opstartkosten en de investeringskosten voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds. Het Lymefonds/Stichting Lymefonds moet het bedrag terugbetalen maar heeft als Fonds nog geen geld verdiend.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=280#p25284 Het ingezamelde bedrag voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds van €30.636 staat op de bankrekening van de Lymevereniging.

Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ Team Lymefonds maakt de komende maanden gebruik van de bankrekening van de Lymevereniging. Alle donaties zijn 100% voor het Lymefonds.

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal € 100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal
€ 1.000.000 aan donaties te verkrijgen.

Het streefbedrag voor 2020 was om minimaal €100.000 in te gaan zamelen. Ambitieuze doelen die niet zijn gehaald.
De vraag rijst.. zijn er door de voorzitter van de Lymevereniging aan de onderzoekers de bedragen van €20.000 en $25.000 toegezegd tijdens de contacten vanaf 2017 en de samenwerking met de onderzoekers?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25376
De voorzitter en de penningmeester van de Lymevereniging zullen op de volgende ALV het een en ander goed moeten toelichten en een goede financiële verantwoording moeten gaan geven. Hopelijk wordt er niet creatief omgegaan met de cijfers en gaat het niet ten koste van het vermogen van de Lymevereniging.

[Roxy]

Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds

Bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Fred Verdult (voorzitter), Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester) en Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid). In 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten.
Correspondentieadres Lymefonds:
Sarphatistraat 193 h
1018 GH Amsterdam
RSIN: 858578438

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=180#p24845 Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries (voorzitter), Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester) en Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid). In 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht
RSIN: 858578438

Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries, Jacqueline Bezemer en Ivonne Pelster. In het eerste kwartaal van 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht

Er is vanaf 8 maart 2018 (oprichting) een tijdelijk bestuur.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=260#p25150 Chairperson Lymefonds (Lyme Foundation)
apr. 2020 – heden 1 maand
Amsterdam
The Lymevereniging is over 25 years old, but until now, there was no Lymefonds. I initiated plans to set up a foundation for this illness, similar to the Longfonds (Lung Foundation), the Aidsfonds (AIDS Foundation) or KWF (the Dutch Cancer Society).
A foundation would use campaigns to raise awareness of the disease, as well as providing financial resources needed for more research and to help the patient support group. The community of chronic Lyme disease sufferers would benefit substantially. The Lymefonds would spend the majority of the proceeds of its fundraising on promoting scientific research into Lyme disease and other tick-bite diseases. The aim is to promote a better understanding of the disease and its course, better diagnosis and better treatments.

http://www.lymefonds.nl

Beleidsplan 8 juli 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

Het uitdrukkelijke streven is om binnen 18 kalendermaanden deze functies door twee personen worden vervuld.

Hoezo een termijn van 18 maanden? Dat is ruim na de eerste termijn (3 jaar: van juni 2018 t/m juni 2021) van de benoeming als voorzitter van de Lymevereniging?; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/vereniging-en-bestuur/

En wordt de termijn van 3 jaar gehaald want de kracht en de energie lijkt meer en meer te ontbreken?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=380#p25907 De termijn loopt van juni 2018 t/m juni 2021. Hoezo kan er beleid worden gemaakt door de voorzitter voor na juni 2021?
En kan in die tijd van 18 maanden (t/m januari 2022) de onwenselijke dubbele bestuurdersfunctie van voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds blijven bestaan?

De dubbele bestuurdersfunctie van voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter (4 maanden in functie) van het Lymefonds/Stichting Lymefonds is onwenselijk. Bij de dubbele functie van voorzitter wordt er te veel zeggenschap en invloed gegeven aan de bestuurder. En kan er een onwenselijke werkwijze op het gebied van bestuurlijk en financieel handelen ontstaan en kan dat belangenverstrengeling in de hand werken.
Een voorbeeld.. in de functie van voorzitter van de Lymevereniging kan de voorzitter samen met de penningmeester besluiten of er geld en hoeveel geld er naar het Lymefonds/Stichting Lymefonds gaat en hoeveel geld er wordt uitgegeven. En naar welke (buitenlandse) onderzoeksprojecten er geld gaat. In de dubbele functies kan er invloed worden uitgeoefend. En dat beleid en de werkwijze wordt intussen toegepast.

Wat is de reden dat het zo lang duurt om ambassadeurs voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds en professionele en prominente mensen voor het bestuurder te vinden?

Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/15/ra ... itor-2019/

LY M E F O N D S
De Lymevereniging gaat ook haar eigen bijdrage sterk intensiveren. De Lymevereniging neemt het initiatief om het Lymefonds op te richten. Dit fonds zal net zoals bijvoorbeeld het Longfonds en het Diabetesfonds campagnes voeren om de bewustwording rondom de ziekte te vergroten. Het Lymefonds gaat fondsen werven voor onder andere onderzoek naar de ziekte, tests en behandelingen. Het bestuur van dit Lymefonds wordt momenteel samengesteld. De ambassadeurs van het Lymefonds zijn de in Nederland geboren en getogen Hollywoodster Yolanda Hadid en Emile Roemer, die voor hij de landelijke politiek in ging een jaar was uitgeschakeld door Lyme.

Haalbaar de gemaakte beloften en de ambitieuze plannen? Beleidsplan Lymevereniging 2019 t/m 2021; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen-3/

De Lymevereniging neemt het initiatief om het onafhankelijke Lymefonds op te richten.
.. - Subsidie verstrekken aan de Lymevereniging..
.. De verwachting is dat dit fonds vanaf 2021 de Lymevereniging subsidie kan geven..
.. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen..

Tot nu toe betaalt de Lymevereniging alle kosten voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds. De werkwijze is niet professioneel en niet volgens de statuten van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf en begint aardig de richting van onbehoorlijk bestuur op te gaan; Bron https://acceptatie.notaris.nl/stichting ... vereniging en Bron https://acceptatie.notaris.nl/stichting ... -stichting

Een slimme tactiek? De leden en de achterban van de Lymevereniging zoet houden door het groepsgevoel te blijven versterken en veel te beloven zodat de leden tevreden blijven en vertrouwen en hoop blijven houden. Intussen is door de dubbele voorzitters-functie stilletjes meer zeggenschap en invloed (macht) toegeëigend op het gebied van het bestuurlijk en het financieel handelen.
Er is en wordt veel geld uitgegeven vanaf 2018. En de ALV (De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid benoemt en controleert het bestuur van de vereniging) wordt buiten spel gezet.

De (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging worden bewust onwetend gehouden? En worden het Financieel Jaarverslag van 2018 en 2019, het Sociaal Jaarverslag van 2018 en 2019 en de begrotingen van 2019 en 2020 (ALV 14 december 2019); Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/ om dezelfde reden bewust niet op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ gepubliceerd?
Om het in gewoon Nederlands te noemen.. de leden en de donateurs van de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds worden in het ootje genomen en bewust onwetend gehouden waar zij zelf bijstaan. De valkuil kan zijn.. hoop, (blind)vertrouwen, erkenning zich gehoord en gezien voelen.

[Roxy]

Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds

CBF - Erkenning aangevraagd (juli 2020); Bron https://www.cbf.nl/register-goede-doele ... -lymefonds

Goed doel - Lymefonds
Sector - Gezondheid
Categorie - A
Status - Erkenning aangevraagd

De Erkenning; Bron https://www.cbf.nl/de-erkenning

Erkenning aanvragen
Het aanvragen van de Erkenning is makkelijk en wordt binnen drie weken na aanvraag afgehandeld. Lees hier hoe het werkt.

CBF - Toetsingsnormen; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

Om te beoordelen of je organisatie goed op orde is, maken we gebruik van zogeheten toetsingsnormen. De normen zijn vastgelegd door de Commissie Normstelling, die onafhankelijk en onpartijdig is.

De toetsingsnormen bestaan enerzijds uit harde normen: zaken die we echt eisen. Zo kijken we bijvoorbeeld zorgvuldig naar je missie, de middelen waarover je beschikt, je activiteiten, je organisatie, de manier waarop je verantwoording aflegt en wat je doet om belangenverstrengeling te voorkomen. De Erkenning wordt verstrekt en indien nodig ingetrokken op basis van deze harde normen. Daarnaast zijn er de zachte normen. Dat zijn ontwikkel- en bespreekpunten die je helpen om verder te professionaliseren.

Normen Erkenningsregeling - Categorie A; Bron https://commissienormstelling.nl/wp-con ... 112018.pdf

Interessant is hoe het een en ander zal worden verantwoord. De Lymevereniging betaalt tot nu toe alle kosten en uitgaven voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds. Het Lymefonds/Stichting Lymefonds moet nog een groot bedrag aan de Lymevereniging terug gaan betalen. Het Lymefonds/Stichting Lymefonds heeft €31.049 aan donaties in kas en heeft €41.915 uitgegeven aan subsidies voor de onderzoeken van dr Shan en dr Zhang. Het tekort van €10.866 is door de Lymevereniging betaald? zodat er in totaal een nog groter bedrag aan de Lymevereniging terug betaald moet worden.

Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: € 31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:

1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels € 20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $ 25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.

Een professionele Fondsenwerving is tot nu toe niet goed van de grond gekomen en de streefbedragen voor de opbrengsten zijn niet gehaald. Zal dat in 2021 wel gaan lukken? Of zijn de streefbedragen en de ambitieuze plannen van de voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds veel te hoog gegrepen?

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal € 100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal
€ 1.000.000 aan donaties te verkrijgen.

Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Je blijft hier geregeld van ons horen, maar de rest van 2020 gebruiken we vooral om achter de schermen het Lymefonds op te bouwen. Volgend jaar zal Nederland van ons horen. En daarbij geldt: fondsenwerving en de bewustwording van lyme vergroten gaan hand in hand.

Voor nu een leuk nieuwtje: een postzegel met het Lymefonds logo!

De beloofde webshop is er nog niet. Een postzegel is een leuk idee maar het is te verwachten dat er geen grote opbrengst mee opgehaald zal worden.
En wat is achter de schermen het Lymefonds opbouwen? Ook in corona tijd kunnen er prima werkzaamheden voor het opbouwen van een Fonds en werkzaamheden voor de Fondsenwerving worden gedaan. Het lijkt allemaal stil te liggen en de site wordt in de afgelopen maanden, na de lancering van het Lymefonds op 4 april 2020, niet aangevuld met informatie en updates van bijvoorbeeld de onderzoeksprojecten.

Bij het Aidsfonds, waar contacten mee zijn (Beleidsplan 8 juli 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf ) gaan de werkzaamheden en de Fondsenwerving in corona tijd door; Bron https://aidsfonds.nl/ en Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/amsterdamon ... strijding/

Hoe worden deze doelen bereikt?
Het Lymefonds tracht dit doel vooral te bereiken door het werven van fondsen: via campagnes bij particulieren, bij fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij. Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen.
Team Lymefonds heeft bij editie april 2020 van Lopen voor Lyme € 31.049 opgehaald.

[Roxy]

Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds

Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: € 31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:

1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels € 20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $ 25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.

Voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds kan het een leuk idee zijn om op de sites en de facebook pagina's een bericht te plaatsen met een foto met dr Zhang en dr Shan waaruit blijkt dat de subsidies goed zijn ontvangen? Zoals bij Olivia? LivLyme Foundation - Research; Bron https://livlymefoundation.org/research-2/ en Bron https://www.jhsph.edu/giving/donor-impa ... Zhang.html

Researching the researchers
To decide which scientists she wanted to support, Olivia scoured the web and found the very best researchers who were on a path to make progress against Lyme disease. She chose Lyme specialists at three universities, including Ying Zhang, MD, PhD in the Bloomberg School's Department of Molecular Microbiology and Immunology, who is pursuing new treatments, vaccines, and diagnostic tests for Lyme disease.

In partnership with the Global Lyme Alliance, the LivLyme Foundation is supporting Dr. Zhang's evaluation of the activity of essential oils and how they can enhance the power of antibiotics against Borrelia persisters and biofilms.

Olivia's research didn't stop at her computer screen. In November 2017, she visited Dr. Zhang's lab at the Bloomberg School to witness the science of Lyme disease first hand. "It was amazing, like something out of a movie!" she exclaimed. "I definitely want to come back. The coolest thing I got to see was the Lyme bacteria under the microscope."

Olivia described Dr. Zhang as "super kind. We even Skyped!" He was a special guest at the April 2018 LivLyme Gala.

"Many patients are suffering from post-treatment Lyme disease syndrome or PTLDS, a poorly understood condition with no cure. The support from the LivLyme Foundation will help us move closer to a cure. - Ying Zhang, MD, PhD"

[Roxy]

Ministerie van Volksgezondheid en Sport; Bron https://www.facebook.com/MinVWS/

Lopen de spanningen in huis op tijdens het coronavirus? Neem even afzonderlijk pauze, haal een frisse neus, en praat het daarna samen uit.

Vind hier tips en hulplijnen: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... oronavirus
#coronavirus #covid19

Openbare reactie op de campagne; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymedatblijftplakken/

Een campagne van het Ministerie van Volksgezondheid over chronische lyme???

Lopen de spanningen op? Neem even pauze en praat het daarna uit.

Bedankt Ministerie van Volksgezondheid voor deze campagne! Deze clip is heel erg van toepassing op de spanningen die kunnen ontstaan door de ontkenning van chronische lyme door een groot deel van de medische wereld, inclusief artsen van het lyme expertisecentrum.

...de spanningen die kunnen ontstaan gedurende de bijna 4,5 jaar die een chronische lymepatiënt er gemiddeld over doet om tot de diagnose te komen.

...de spanningen die kunnen ontstaan als verschillende artsen zeggen dat je ziekte tussen je oren zit, maar jij zeker weet dat er iets lichamelijks aan de hand is.

...de spanningen die kunnen ontstaan als je doodziek bent, maar het UWV vindt dat je gewoon aan het werk kunt.

...de spanningen die kunnen ontstaan als je kind zo ziek is dat zij of hij niet naar school kan, maar de kinderbescherming (Veilig Thuis) vindt dat jij je kind ziek maakt en dreigt het kind uit huis te plaatsen.

...de spanningen die kunnen ontstaan als de huisarts en internist niets voor je gezondheidsklachten kunnen/willen betekenen en je het verder zelf maar moet uitzoeken én betalen.

Lees over de Nederlandse Lyme Monitor over alles wat er mis gaat rondom diagnose en behandeling van lyme: https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
Voorkomen is beter! Praktische tips: https://lymevereniging.nl/dontteektherisk/

Actie voeren, strijden en meevaren op covid-19 informatie van VWS (pagina met meer dan 151.000 volgers) voor chronische Lyme.. zal het iets goeds gaan opleveren voor de Lyme patiënten en de chronische Lyme patiënten in Nederland? Gaan de mensen thuis op de bank in Nederland dit begrijpen? En gaat de medische wereld in Nederland dit begrijpen?

Een professionele werkwijze van de voorzitter van de Lymevereniging en als samenwerkende partner in het NLe?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle
Persoonlijk komt deze werkwijze bij mij over als roepend, uit onmacht? en onprofessioneel.
Met de werkwijze worden de Lyme patiënten en de chronische Lyme patiënten in Nederland niet goed vertegenwoordigd. De kans bestaat dat met dit soort acties de patiëntengroep niet (meer) serieus genomen gaat worden en als 'schreeuwers' weggezet kunnen gaan worden door de (huis)artsen, de medisch specialisten, de instanties, VWS, etc.

Is het niet professioneler om als samenwerkende partner in het NLe bij verschil van mening over verschillende onderwerpen dat met elkaar te gaan bespreken in plaats van via de media of op social media te gaan bekritiseren?

En maak anders een andere keuze; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=380#p25907

Onze strijd is geen sprint, maar een marathon. Dat wist ik al. Dat het zo’n bittere en oneerlijke strijd zou zijn, dat is om woest van te worden. Zo’n NRC-artikel wordt gelezen door veel politici en journalisten dus komende week kan ik aan al mijn relaties individueel uitleggen wat er mis is aan dit artikel.

Hoogleraar Joppe Hovius heeft eind vorig jaar samen met vertegenwoordigers van Radboudumc en het RIVM een mooi memo geschreven aan de leden van de Lymevereniging, samengevat: men heeft best een open houding ten aanzien van de punten die de Lymevereniging aandraagt. In dit NRC-artikel en de publicatie in het invloedrijke wetenschappelijke blad BMJ blijkt echter dat men zich diep ingraaft in de tunnelvisie. Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie.

Er is voor de 5e keer aangekondigd om de samenwerking met het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum te gaan beëindigen?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

1. manifest 9 maart 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

Als de samenwerking als samenwerkende partner in het NLe niet goed meer mogelijk kan zijn, zijn er verschillende opties:
1. uit het samenwerkingsverband stappen en als patiëntenorganisatie de Lymevereniging zelfstandig verder gaan. Het NLe kan in dat geval zonder de Lymevereniging doorgaan met het werk en de wetenschappelijke onderzoeken;
2. de functie van voorzitter van de Lymevereniging neerleggen en het stokje overdragen aan een nieuwe kandidaat/nieuw bestuur die openstaat voor een professionele en goede samenwerking met het NLe met een goede vertegenwoordiging van de Lyme en de chronische Lyme patiënten;
3. afsplitsen en een nieuwe patiëntenorganisatie voor activistische chronische Lyme patiënten op gaan richten.

Met het roepen en kritiek leveren op social media of bij 'Café Weltschmerz' gaat een zogenaamde 'Lyme-oorlog/strijd' niet worden opgelost.

[Roxy]

De Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten

Gaat de zogenaamde 'Lyme-oorlog/strijd' opgelost worden met het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten via 'Café Weltschmerz'; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/ en de voorzitter van de Lymevereniging via social media?

Radboud UMC heeft nieuws over de Please 5+ studie
Update juli 2020
Oproep aan alle deelnemers van het PLEASE onderzoek (behandeling van chronische lymeziekte); Bron https://lymeonderzoek.nl/oproep-aan-deelnemers-please/

Wat is de PLEASE 5+ studie?
De behandeling in de PLEASE studie heeft voor veel patiënten niet het gewenste gezondheidsresultaat opgeleverd. Dat was teleurstellend, zowel voor de patiënten als voor de artsen en onderzoekers. Nu, ruim 5 jaar later, zijn sommige patiënten uit PLEASE opgeknapt, maar anderen hebben nog steeds gezondheidsklachten.

Patiëntvertegenwoordigers hebben nu het initiatief genomen om, samen met de Lymebehandelaren van het Radboudumc en onderzoekers van de Universiteit Leiden en het Amsterdam UMC, een vervolgonderzoek te doen onder PLEASE deelnemers.

Met dit PLEASE 5+ onderzoek willen we in kaart brengen hoe het op langere termijn gaat met mensen met chronische Lymeklachten, en wat de gevolgen zijn voor kwaliteit van leven, werk en arbeidsongeschiktheid. Ook willen wij leren van de ervaringen van patiënten. Velen van u zullen, na een teleurstellende uitkomst van de PLEASE behandeling, andere behandelingen hebben gezocht in binnen- en buitenland. Wij willen de ervaringen van patiënten verzamelen, en in kaart brengen welke behandelingen hebben geholpen. Dat gebeurt voornamelijk via vragenlijsten, maar de patiëntvertegen-woordigers zullen ook interviews en bijeenkomsten organiseren voor een aantal patiënten die dat willen.

Lymevereniging - onderzoek; Bron https://lymevereniging.nl/lymeziekte-expertisecentrum/

Please5+ onderzoek
In het Please5+ onderzoek gaat dezelfde groep chronische lymepatiënten onderzocht worden die heeft deelgenomen aan de Please studie van 8 jaar geleden.

Er wordt in de Please5+ studie onder andere gekeken naar de kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid. Ook wordt er gekeken of er groepen patiënten zijn met een duidelijke verbetering in hun gezondheid ten opzichte van 8 jaar geleden en wordt onderzocht of er factoren te vinden zijn waardoor deze verbeteringen komen. Bijvoorbeeld door behandelingen die patiënten zelf hebben gezocht na afloop van het vorige onderzoek.

Stichting Tekenbeetziekten - Please 5+ studie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/please-5/

Medische Inspirator Prijs gewonnen!
Op 7 maart j.l. hoorden we bij de feestelijke prijsuitreiking bij ZonMW dat het voorstel voor Lyme (Please 5+) gewonnen heeft! We hebben hiermee € 100.000 binnen.

Dit geld gaat echter niet naar de patiëntenorganisaties maar naar de onderzoekers van het Radboud UMC.
De STZ en LV dragen ieder nog 2.500 euro en een onderzoeker in natura bij.

Het is een keuze.. activisme, roepen en klagen, of mee doen en samenwerken.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Tekenbeetziekten en Lyme epidemie samenwerking?

Deel 1 - 'Café Weltschmerz' - Lyme, de stille pandemie: T.K. en Ramon Bril; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/
Deel 2 - 'Café Weltschmerz' - Lyme moet terug naar de teken-tafel: T.K. en Ramon Bril; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/

T.K.
de lymevereniging en de stichting Tekenbeetziekten zijn goede bekenden van elkaar en trekken waar dat kan, ook gezamenlijk ten strijde tegen de ziekte van Lyme. Velen bij de stichting Tekenbeetziekten betrokken personen hebben in het verleden bestuursfuncties bij de lymevereniging bekleed.

T.K.
Ja goede tip! Er zijn overigens deel 1 en deel 2. Een Nederlandse soortgelijke documentaire is te vinden op Lymeepidemie.nl In één van de volgende uitzendingen zullen we hieraan aandacht besteden door in gesprek te gaan met de documentairemaker. Ook zullen we echte patiënten met hun unieke maar ook herkenbare verhalen een podium gaan geven. Hun getuigenissen zullen ogen en hopelijk ook harten openen om deze kwestie serieus te nemen. We luiden niet voor niets in deze uitzending de SOS. Wat nu voor covid-19 aan aandacht en middelen "gegeven" worden mag ook wel wat ruimhartiger voor TBD/Lyme (ook infectieziekten van panoramische omvang) gelden!!! Waar Covid-19 je min of meer wordt "aangepraat", zo miskend en zelfs ontkend wordt TBD/lyme.

Tegenstrijdigheden? en in elkaars vaarwater komen?

Zouden bacteriofagen hier een helpende hand kunnen bieden?

T.K.
Mij zijn de eerste en veelbelovende experimentele behandelingen van Borreolosis bekend. Ik ben van plan in de toekomst hieraan aandacht te besteden en betrokken experts aan het woord te laten.

T.K.
Nog niet als therapie beschikbaar, naar universiteit van Leicester in UK o.a. is daarmee wel bezig. Ook bestaat er op fagen gebaseerde nieuwe test voor Borrelia infecties. Zie Redlabs.be

Lymevereniging 2020

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=330#p25512 Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

Of de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland goed worden vertegenwoordigd door het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten? Persoonlijk heb ik gerede twijfel.

Alternatieve geneeskunde is eigenlijk de ware geneeskunde. In ziekenhuizen houden ze je liever patient zodat je geld in de la brengt.

T.K.
"Geneeskunde zonder geneeskunst is als wetenschap zonder Gods besef" ...zo verzucht ik het zelf ook wel eens in een filosofische bui....

Spiritueel perspectief?

T.K.
En ja het is zinvol om ziekten ook en misschien wel juist in een spiritueel perspectief te plaatsen. TBD/lyme kan zo life changing zijn dat zowel problemen als oplossingen zich manifesteren op het diepste identiteitsniveau. En hierover zijn heel zeker uitermate boeiende en zinnige gesprekken over te voeren. Ik omarm je tip in deze van harte en zal kijken hoe we dat spirituele perspectief expliet inhoud kunnen geven als thema in bepaalde toekomstige uitzendingen...Ik kom er dus nog op terug. Je bent uitgenodigd om hieraan mee te denken. Je kunt me bereiken via - verwijderd door de moderator -

Kandidaten voor eigen parochie?; Bron http://waarheid.tel/

153.care
Spirituele heling en zorg

En Bron http://1-5-3.tel/

153.care
Zeer persoonlijke begeleiding en effectieve zorg bij zware levensomstandigheden, bijvoorbeeld ongehoord-zieke lymepatiënten

In combinatie met NLP (getraind in psychologie.. NLP trainer; Bron viewtopic.php?f=32&p=25980#p25972) kunnen mensen die niet goed in hun vel zitten of psychische klachten hebben zo onder te tafel worden gepraat. Ik zou zeggen pas op voor dit soort praktijken!