De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6153
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 29 Dec 2021, 23:12

Sproetje schreef:Die statuten van jou interesseren mij niet, sorry
Hoe het ook zij, ik ben er blij mee om de doodeenvoudige reden dat er überhaupt een fonds is gekomen.

Hopelijk gaat het voor de langdurige covid patienten sneller.
Want wij hebben ruim 40 jaar moeten wachten :mrgreen:

Eindelijk is ie er dan:
https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

[.....]
Enkele jaren geleden kwam ik in contact met Fred Verdult. Hij is een echte activist. Fred heeft het Lymefonds opgericht, want hij wil de strijd aangaan. Toen ik Fred voor het eerst sprak, vertelde hij me over zijn eigen strijd als chronisch lymepatiënt. Ik zag het vuur in zijn ogen. Hij wil de strijd aangaan met lyme. Een zwaar onderschatte ziekte die in de medische wereld, en mede daardoor in de rest van de samenleving, niet de aandacht krijgt die het zou moeten krijgen. Het leven van veel chronische lymepatiënten is een ware nachtmerrie is. Lyme verwoest levens en dat moet stoppen.
[.....]
“Wat een groot cadeau dat het startende Lymefonds van tientallen toonaangevende fondsenwervers van het Fondsenwerving.blog Expert Panel zulke waardevolle adviezen kreeg!
[.....]

ben je er niet blij mee Roxy?
@Sproetje, het zijn de statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en staan vermeld op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons En ook bij het blog artikel van de bevriende fondsenwerver lees je duidelijk niet goed en tuin je er in? Het Fonds is namelijk al op 8 maart 2018 opgericht en niet door Fred Verdult.
De oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-voorzitter thans sinds een paar maanden de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft zich in de Nederlandse media en bij de conferenties Lyme Resource Centre Dublin; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf en Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf steeds oprichter/initiatiefnemer genoemd maar is nooit de oprichter/initiatiefnemer van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
Zo gaan naïeve mensen geloven in 'sprookjes' en gaan geld geven aan een organisatie die niet transparant en professioneel is en niet voldoet aan de regels en de wet WBTR. Niet die moeite willen nemen om verder te kijken en goedgelovig zijn kan een teleurstelling worden voor de mensen die geld gaan geven.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6153
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 30 Dec 2021, 14:12

@Sproetje, de oud-voorzitter van de Lymevereniging is in de bestuursperiode 2018-2021 vanaf 2018 overgestapt op het promoten en het subsidiëren (€20.000) van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'. Zie Bestuursverslag Lymefonds 2020, vastgesteld door het afgetreden bestuur op 29 juni 2021; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

Sommige (chronische) Lyme patiënten hebben zich laten testen met de 'Phelix Phage Borrelia test'. Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.
De betreffende patiënten zijn misleid en de dupe geworden van een verkeerd gestelde diagnose en een verkeerde voorgeschreven behandeling. Een verkeerde behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
Daar is de oud-voorzitter en thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds verantwoordelijk voor te houden.

Het gepubliceerde Opinie artikel geeft duidelijk aan waar de fouten en de gebreken zitten bij de 'Phelix Phage Borrelia test' en de diagnosestelling.
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland

De eerder in dit jaar verschenen informatie is ook meer dan duidelijk geweest. Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of B. miyamotoi-ziekte..

De oud-voorzitter en thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds belooft de (chronische) Lyme patiënten onderzoek naar betere testen; Bron https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlyme en Bron https://www.lymefonds.nl/
..2021: De jaren erop gaat het Lymefonds geld besteden aan onderzoek naar betere tests, meer inzicht in de ziekte en betere behandelingen. We zetten in 2022 in op voorlichting, omdat we daar op korte termijn ellende mee kunnen voorkomen. Onderzoek is een kwestie van lange adem, daar gaan we daarna mee aan de slag!..
..2019: Het Lymefonds. Voor een toekomst met meer lymepreventie, betere tests, betere zorg en betere behandelingen voor lyme en andere tekenbeetziekten..
Voor wetenschappelijk onderzoek is erg veel geld nodig. De realiteit is dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds een erg kleine organisatie is met een kleine en onzekere beschikbare capaciteit aan mensen omdat er mensen door ziekte kunnen uitvallen.
En Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft geen wetenschappers & onderzoekers én geen groot budget/financiële middelen
(€15.965 - CBF Lymefonds - cijfers; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds) in huis om dat te kunnen gaan realiseren.
Nadenkertje.. hoe professioneel en levensvatbaar is Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Zonder de donatie van €11.404 (zie financiële stukken) van de Lymevereniging was Stichting Lymfonds/het Lymefonds failliet gegaan.

Het is denkbaar dat de verwachte jaarlijkse tonnen of miljoen euro aan inkomsten/donaties als genoemd in de verschillende beleidsplannen niet haalbaar zijn: Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf ; Beleidsplan 8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf ; Beleidsplan
25 juni 2021 Stichting Lymefonds 'Ready for take-off'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..2019: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

..2020: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
Team Lymefonds heeft bij de editie Lopen voor Lyme april 2020 niet de verwachte opbrengst van €100.000 opgehaald het is €31.049 geworden. De sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio in 2021 van de oud-voorzitter van de Lymevereniging en thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen.

Is het vanuit sociaal en maatschappelijk oogpunt gezien wenselijk en gepast dat mensen 25% van de totale opbrengst bij Lopen voor Lyme editie 2022 moeten afstaan aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Reacties - Lopen voor Lyme; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/
..Patiënt - top dat het dit jaar doorgaat wel heel teleurgesteld dat een kwart van de opbrengst dit jaar naar de lymfonds gaat
ipv naar de gene die het gigantische nodig heeft voor medicatie enz. 25% is voor de meeste gigantische veel om te missen..

..Lopen voor Lyme - begrijpelijk je reactie en dit vonden we een lastige keuze. Daarom hebben we er met tien deelnemers van eerdere edities over gesproken. Daar hoorden we dit ook en in tweede instantie dat de meesten het wel makkelijker vinden om een bijdrage te vragen aan mensen om hen heen omdat het nu een combi is van je eigen behandeling én iets waar de hele samenleving beter van wordt: meer voorlichting en onderzoek naar betere tests en behandelingen voor iedereen..

Voor patiënten zijn er andere belangrijke projecten om zich op te richten als bijvoorbeeld het ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Het is belangrijk en interessant voor de (chronische) Lyme patiënten, huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd.

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Een interessant artikel over de cellulaire testen (LTT) en de Vicotory studie uit het in 2021 verschenen boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/
Een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..VICTORY-studie: validatie van cellulaire tests voor lymeziekte
In de diagnostiek naar lymeziekte wordt de afweerreactie van de patiënt op de Borrelia-bacterie voornamelijk met indirecte testmethodes gemeten. Naast het meten van antistoffen in het bloed bestaan er ook ‘cellulaire’ tests. Bij deze tests wordt ook bloed afgenomen, maar dit wordt in het laboratorium gemengd met (stukjes van) Borrelia -bacteriën. Als de afweercellen in het bloed van de patiënt al eerder in contact zijn gekomen met de Borrelia-bacterie, produceren ze signaalstofjes (cytokines) en gaan ze zich delen. Afhankelijk van het precieze type test wordt een van beide processen gemeten (figuur 20).
Cellulaire tests zijn niet nieuw. Bij tuberculose bijvoorbeeld wordt dit type test met succes ingezet door de cytokine interferon-gamma te meten. Hiermee kan beoordeeld worden of er nog een verborgen infectie met tuberculose-bacteriën in het lichaam aanwezig is. Cellulaire tests bij infectieziekten kunnen dus een succesverhaal zijn, maar hoe zit dat bij lymeziekte?

Het verleden: waarde testuitslag onduidelijk
Al sinds het begin van de jaren negentig zijn er experimentele studies gedaan naar de cellulaire reactie op de Borrelia-bacterie. De resultaten van deze studies zijn wisselend. In 2016 trok een interferon-gamma-test de aandacht, omdat die bij lymepatiënten met een erythema migrans gevoeliger was dan de antistoftest. Echter, er zijn ook goed uitgevoerde onderzoeken gedaan waarbij cellulaire tests niet gevoeliger waren. Veel van deze onderzoeken zijn uitgevoerd door de fabrikant zelf, en niet door een onafhankelijke partij die er geen belang bij heeft of de tests goed of slecht presteren. Bovendien is de kwaliteit van deze onderzoeken vaak onder de maat, vanwege kleine groepen deelnemers en niet goed omschreven criteria voor deelname aan het onderzoek. Ook zijn er studies uitgevoerd zonder de juiste controlegroepen. Desalniettemin zijn sommige van deze tests wel commercieel beschikbaar en blijven de arts én de patiënt in de spreekkamer met vragen zitten bij een uitslag van een cellulaire test. Want, als iemand een positieve cellulaire test heeft, betekent dat dan dat iemand lymeziekte heeft? En sluit een negatieve testuitslag lymeziekte echt uit?

Het heden: de tests onder de loep genomen
Om dat te onderzoeken is de VICTORY-studie gestart. Met dit onderzoek willen de onderzoekers duidelijkheid verschaffen op de vraag of cellulaire tests bijdragen aan de diagnostiek naar lymeziekte. VICTORY is een validatiestudie waarin wordt gekeken hoe vaak een test voor een bepaalde ziekte ‘het bij het juiste eind’ heeft. Een perfecte test wijst honderd procent van de patiënten als ziek aan en honderd procent van de gezonde mensen als gezond. Helaas bestaat er voor nagenoeg geen enkele ziekte zo’n perfecte test, en worden soms gezonde mensen onterecht als ziek aangemerkt en zieke mensen onterecht als gezond. Bij een validatiestudie wordt onderzocht hoe groot deze percentages zijn, zodat artsen weten hoe betrouwbaar de uitslag van de test is..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6153
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 02 Jan 2022, 15:41

Sproetje schreef:Het lymefonds:
https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
ANBI-status en erkend goed doel door CBF
In 2020 heeft het Lymefonds de ANBI-status gekregen en is door Centraal Bureau
Fondsenwerving (CBF) erkend als goed doel.
Hoop voor alle langdurige covid patiënten dat de regering iets voor hen gaat doen gezien er wordt geroepen om een fonds.
@Sproetje, je hebt opnieuw de openbare stukken van Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet goed gelezen en de inhoud niet goed begrepen? De procedure voor de aanvraag van het CBF-Erkenningspaspoort duurt normaal gesproken een aantal weken; Bron https://www.cbf.nl/erkenning-aanvragen

Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf en Beleidsplan
8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
..Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd..
De mensen en de (nieuwe) donateurs zijn in het ootje genomen. De aanvraag CBF erkenning is in juli 2020 ingediend. De CBF erkenning is afgegeven op 2 oktober 2020. Na ruim 11 maanden was het CBF-Erkenningspaspoort van het Lymefonds in september 2021 pas beschikbaar; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds en Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1 en Bron https://twitter.com/CBF_NL
..2 oktober 2020: CBF, Toezichthouder Goede Doelen @CBF_NL feliciteert het #Lymefonds met de #CBF-Erkenning..
Waarom heeft het zo lang geduurd? De regels van Governance werden overtreden vanaf 1 april 2020 met het uitoefenen van de dubbele voorzittersfuncties bij de Lymevereniging en bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Gevolg: aftreden van voorzitter van de Lymevereniging en aftreden van voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
Bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020 vastgesteld en ondertekend door het afgetreden bestuur op 29 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)..

..Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.

CBF - regels en voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten
Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling.

Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.
Is Stichting Lymefonds/het Lymefonds een transparante, betrouwbare en professionele organisatie? Transparantie van informatie in één oogopslag is belangrijk voor de (nieuwe) donateurs.
Tot op heden mist er belangrijke informatie over wie de nieuwe bestuursleden, wie de leden van de directie/management (Raad van Bestuur (RvB)) en wie de leden van de Raad van Toezicht (RvT) zijn. De site is tot op heden niet aangepast met de gegevens van de nieuwe bestuurders; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Er moet aan de wet WBTR; Bron https://wbtr.nl/ worden voldaan en er moet aan de regels van Governance worden voldaan.


Projecten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor 2020 waren; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: €31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.
..De besteding van de opbrengsten
Heel concreet zijn voor 2020 de volgende vier bestedingsdoelen geselecteerd voor de €100.000 die we in dat jaar hopen op te halen en te kunnen verdelen..
'Team Lymefonds' heeft bij de editie Lopen voor Lyme april 2020 niet de verwachte opbrengst van €100.000 opgehaald het is €31.049 geworden. De tweede subsidie is volgens Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet doorgegaan door corona. Maar als je de stukken goed leest blijkt tevens dat er geen $25.000 (€21.915) in kas zat.

Het Project waar het geld in 2022 naar toe gaat is voorlichting; Bron https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlyme
Er is reeds veel goede en gratis informatie voor voorlichting&preventie beschikbaar:
- Fagentest; Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/
- Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... downloads/
- Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/ en Bron https://lymevereniging.nl/voorlichting/
- NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en wetenschappelijk onderzoek; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek
- Tekenradar; Bron https://www.tekenradar.nl/
- Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... e-update/- Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
- Rivm - Ziekte van Lyme; Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme
- ZonMw - Lyme en wetenschappelijk onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

Lopen voor Lyme; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/
Waarom gaat er geld naar het Lymefonds?
Niet iedere lymepatiënt kan meedoen aan Lopen voor Lyme. Ook is er na drie edities nog vrij weinig veranderd voor lymepatiënten. Door geld op te halen voor het Lymefonds kunnen we de situatie van alle lymepatiënten verbeteren.
De Projecten voor 2022 zijn inhoudelijk summier en onduidelijk voor de (chronische) Lyme patiënten en de (nieuwe) donateurs. Ook wordt er opnieuw een belofte gemaakt die niet nagekomen kan worden.

Werken naar het voorbeeld van het Longfonds, Aidsfonds en het KWF? Dat is vaak genoemd maar er wordt tot nu toe nog steeds niet aan voldaan; Bron https://www.lymefonds.nl/
..Ik zie bij bijvoorbeeld het Longfonds, Aidsfonds en KWF Kankerbestrijding dat een groot en actief fonds voor eenziekte veel verschil kan maken. Een fonds zorgt met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte én voor financiële middelen, vooral om meer onderzoek te doen naar betere tests en betere behandelingen en dat is heel hard nodig.”

“Ik heb niet alleen chronische lyme, maar ook hiv. Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan.”..
De organisaties werken met een Raad van Bestuur (directie en bestuur), Raad van Toezicht (RvT), Wetenschappelijke Adviesraad, Maatschappelijke Adviesraad en informeren de donateurs over de projecten en de onderzoeken.
Het Longfonds - Organisatie; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie en Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help- ... e-een-gift en Projecten; Bron https://www.longfonds.nl/onderzoek
Het Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/ en Projecten; Bron https://aidsfonds.nl/projecten/
Het KWF - Organisatie; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie en Bron https://www.kwf.nl/help-mee en Bron https://www.kwf.nl/onderzoek en Projecten; Bron https://www.kwf.nl/onderzoek
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6153
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 04 Jan 2022, 15:51

Met de (experimentele en niet-gevalideerde) 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.
Het gepubliceerde Opinie artikel van 13 december 2021 van het team onderzoekers&wetenschappers is ook gepubliceerd bij 'PubMed'.

PubMed
Publicatie 2 januari 2022
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8710760/

Het Opinie artikel geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten bij de 'Phelix Phage Borrelia test' en de diagnosestelling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27982
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland

Het is afwachten of Teulières en de wetenschappers/onderzoekers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ met een reactie gaan komen bij 'Frontiers in Microbiology' en of 'PubMed'.
Zij hebben het één en ander uit te leggen aan de (chronische) Lyme patiënten uit Nederland, België, Frankrijk, Duitsland, VK, Rusland, Verenigde Staten, Canada, etc., die met de (experimentele en niet-gevalideerde) 'Phelix Phage Borrelia test' zijn getest en énkel op basis van de 'positieve' uitslag een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) gesteld hebben gekregen.
Newsletter PHELIX décembre 2019 van Teulières (Président Phelix); Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf
..Depuis fin août le test est mis à la disposition dupublicet près de 2000 tests ont été réalisés. (Provenance surtout Belgique France, RU, Allemagne, Pays bas (Nederland), et depuis notre présentation à l’ILADS de Chicago le 1er novembre, des Etats Unis et du Canada)..
En 'Newsletter PHELIX novembre 2020' van Teulières (Président Phelix); Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 202011.pdf
..Les bénéfices ont entièrement été destinés à financer la recherche de phages spécifiques dans les urines, et d’un test similaire, aussi sensible et spécifique, pour Bartonella (en priorité).
Nous avons réussi à caractériser 3 amorces génétiques de phages spécifiques des Bartonella les plus préoccupantes. Il nous faut les tester maintenant sur des échantillons (proefpersonen) de sang de sujets très suspects cliniquement ou qui ont eu des tests classiques positifs ou douteux et qui continuent à ressentir des symptômes compatibles; n’hésitez pas à nous contacter si c’est le cas.

Nous avions également prévu de tester l’efficacité de plusieurs formulations des enzymes utilisés par les Phages pour percer la paroi afin d’injecter leur ADN et aussi pour détruire les Borrelia. Le confinement de l’Université de Leicester a été effectif dès avril 2020, avec la réquisition par l’état de toutes les machines de tests PCR pour les diagnostics du virus Covid 19, ce qui a considérablement retardé cette partie qui sera mise en place réellement en 2021.

Cependant il y a de bonnes nouvelles! En effet nous avons pu mettre en évidence l’action bactériolytique de ces enzymes sur des cultures de Borrelia (je rappelle que nous sommes une des rares équipes capables de maitriser ces cultures: les Borrelia demandent des conditions et un entretien très spéciaux). Nous allons en 2021 tester des combinaisons enzymatiques qui pourraient être les auxiliaires ou des alternatives aux antibiotiques, les compléments du futur..

Gestelde 'claims' 12 september 2020 Ilads - Teulières: 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr
..Goal
Phages being an evidence of bacterial activity, this technology is an in-vivo amplification system for active infections. Clinicians can evaluate their treatments and discriminate the active disease from the post-lyme syndrome. Borrelia phage based PCR experience is being used for Bartonella spp., Rickettsia spp tests’ developments, and testing new anti infectious compounds and strategies.

Methods
Borrelia SL and a specific B. miyamotoi Phages PCR Tests were performed on 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencin.
Results
30% of the 2200 samples were negative, 70% positive among which 60% Borrelia miyamotoi

Conclusions
This is the first large scale report on prevalence of B. miyamotoi in late stages of borreliosis in Europe. Results were permitted by the high sensitivity of Phages PCR tests. B. miyamotoi resistance to antibiotics and predominant information exchange via plasmids may explain the greater prevalence of miyamotoï type persisters..
Gestelde 'claims' 26-27 september 2020 conferentie Dublin - Teulières: 'Specific PCR phages tests show Borrelia miyamotoï more realistic prevalence in Europe. Covid/LD coinfection markers and shared treatments'; Bron Dublin; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf
..Methods
Borrelia burgd sl and a specific B. miyamotoi and Relapsing fever Phages PCR Tests were performed on over 2200 samples
(all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencing.
Results:
34% of the tested samples were negative, 66% positive among which 64% Borrelia miyamotoi; 25% RF

General Conclusions
1) Phages being an evidence of bacterial activity, this technology is an in-vivo amplification system for active infections. Clinicians can evaluate their treatments and discriminate the active disease from the post-lyme syndrome.
2) This is the first large scale report on prevalence of B. miyamotoi in late stages of borreliosis in Europe. Obtaining such results were possible thanks to the high sensitivity of Phages PCR tests.
3) Borrelia phage-based PCR experience is now used to developp similar Phage-based Bartonella spp., Rickettsia spp and other «co-infections» testing..
Opmerkelijk dat er bij de presentaties verschillende percentages en alleen late stage worden genoemd. Data en gegevens horen overeen te komen. Cijfers & percentages Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever in de verschillende landen (Europa en de V.S); Bron viewtopic.php?f=6&t=1492&start=60#p26894
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6153
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 05 Jan 2022, 13:54

Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Opnieuw hoge ambities, beloften en foutieve informatie: ..'Vandaag is mijn eerste echte werkdag bij het Lymefonds! Vanaf nu werk ik fulltime om verschil te maken in meer & betere voorlichting over tekenbeten, de ziekte van Lyme & langdurige lyme. En meer onderzoek naar ziekte-inzicht & betere tests & behandelingen https://www.lymefonds.nl/ ..'Verschilmaker als oprichter Lymefonds'..; Bron https://twitter.com/fred_verdult

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht.
De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..2 september 2021 De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..
Juridisch&notarieel gezien is het een opmerkelijke werkwijze dat het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds aftreedt en de afgetreden voorzitter meteen terugkeert in de functie van directeur openbare Bron; https://nl.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De Raad van Toezicht (RvT) benoemt normaal gesproken de directeur van de Stichting.

Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, wandelaars & hardlopers, etc.) is: wie zijn de nieuwe bestuursleden, wie zijn de leden van de directie/management (Raad van Bestuur (RvB)) en wie zijn de leden van de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? De site is tot op heden niet aangepast met de gegevens van de nieuwe bestuurders; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Verschilmaker als oprichter Lymefonds?.. De oud-voorzitter van de Lymevereniging en oud-voorzitter thans sinds een paar maanden directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is nooit de oprichter/initiatiefnemer van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in de oprichtingsakte en in het Bestuursverslag 2020 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
1.) Het Bestuursverslag Lymefonds 2020; waarin zijn vermeld de datum van oprichting (8 maart 2018) en het bestuur vanaf
1 april 2020 en is vastgesteld en ondertekend op 29 juni 2021 door de bestuursleden van het afgetreden bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
..Bestuursverslag 2020
Algemeen
Stichting Lymefonds is opgericht 8-3-2018 en is ingeschreven bij de KvK onder nummer 71099069.
Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)..
2.) De oprichtingsakte met statuten staat op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van 8 maart 2018 waarin zijn vermeld de twee oprichters én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris&penningmeester bij de notaris in Utrecht.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6153
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 06 Jan 2022, 16:32

Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Het is opmerkelijk dat sommige mensen van alles zo maar geloven en niet verder kijken en zich niet in de materie en in de werkwijze verdiepen. De collega's van Volle Maan en van het Aidsfonds zijn zelfs op het verkeerde been gezet. De directeur van het Aidsfonds noemt bij het afscheid '..je gaat met zelfverklaard Hiv-pensioen, je hebt het Lymefonds opgericht en gaat echt iets anders doen'.. en de compagnon-directeur van Volle Maan noemt '..in de zomer heb je aangegeven ik ga mijn andere passie volgen..'; Bron https://vimeo.com/657775698/483c7dc95a? ... er=8976418 en Bron https://www.poweroflove.amsterdam/
Het Aidsfonds heeft veel donateurs de directeur van het Aidsfonds verdient €128.909 - Jaarverslag 2020; Bron https://aidsfonds.nl/media/2713/0076_ja ... nl_web.pdf
..Wij zijn enorm blij met hun niet aflatende enthousiasme, vertrouwen en financiële steun! In 2020 hebben we bijna 13.500 nieuwe donateurs mogen verwelkomen. Eind 2020 waren er 133.000 donateurs die Aidsfonds structureel steunen of de afgelopen 27 maanden een gift hebben gedaan..
NPO Radio1
4 augustus 2018
dr Kelder en Co - Het bestaansrecht van het Aidsfonds; Bron https://www.nporadio1.nl/homepage/11121-scheef-doneren
De achterban is vermogend en blijft veel geld doneren. En doneren/sponsoren bij de jaarlijkse verschillende acties als Tour d'Amour dat veel geld oplevert. Of geeft het publiek veel donaties aan de collectebootjes bij de canal parade 2019 opbrengst €€ 11.000,07; https://aidsfonds.nl/nieuws/collecteboo ... al-parade/ Of het AmsterdamDiner opbrengst 2019 €702.125; Bron https://aidsfonds.nl/help-mee/amsterdam-diner/ Of in de corona crisis het AmsterdamOntbijt opbrengst €80.000; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/amsterdamon ... strijding/

Werken naar het voorbeeld van het Aidsfonds? Beleidsplan 26 juni 2021 Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/
..Het Lymefonds is opgericht omdat het goed zou zijn als er voor deze ziekte een fonds zou zijn, zoals het Longfonds, Aidsfonds of KWF Kankerbestrijding..

Hoe worden deze doelen bereikt?
..Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen..
..Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan..

..De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten..
Het is opvallend dat de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds denkt en gelooft dat voor de ziekte van Lyme hetzelfde kan worden bereikt als voor de ziekte Hiv&Aids. Die visie wordt (chronische) Lyme patiënten al jaren voorgehouden; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf
..Lyme Magazine 2016: Fonds
Er zijn heel veel verschillende patiënten initiatieven rond Lyme en dat is natuurlijk zeer te waarderen. Ik heb de indruk dat veel initiatieven behoorlijk los van elkaar staan. Het burgerinitiatief Lyme heeft unanieme steun gekregen in de Tweede Kamer, maar de vervolgstappen worden tergend langzaam gezet. Voor hiv en aids is er een speciaal fonds, het AidsFonds. Dit had in 2014 maar liefst meer dan 25 miljoen euro inkomsten. Een deel is besteed aan de patiëntenbeweging. Dit fonds stuurt erop aan dat er één sterke vereniging is die alle mensen met hiv vertegenwoordigt. Dat geeft soms behoorlijk veel gedoe, maar het heeft er wel toe geleid dat de hiv-patiëntenbeweging zich krachtig kan laten horen..

..Ik heb inmiddels zoveel behandelingen gehad die als doel hebben om zich schuilhoudende borreliose te activeren, dat ik weleens grap: het zou me niet verbazen als ook m’n slapende hiv-virus is geactiveerd en ik inmiddels ben genezen van hiv..
Dat klinkt hoopvolle en wanhopige mensen-patiënten waarschijnlijk als muziek in de oren. Dat heeft volgers opgeleverd en mensen die denken een 'Lyme held' te hebben gevonden die alles voor hen kan oplossen met 'activisme' en strijden. Maar wie realistisch kan nadenken en goed is geïnformeerd weet dat dergelijke ambities en plannen niet haalbaar zijn en dat de ziekte van Lyme en de ziekte Hiv&Aids niet met elkaar zijn te vergelijken.
De verschillende vraagstukken bij de ziekte van Lyme zijn wereldwijd niet gemakkelijk op te lossen. Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

De (chronische) Lyme patiënten in Nederland zijn vaak geen vermogende mensen. De verwachte grote opbrengsten voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds kunnen niet bij de (chronische) Lyme patiënten worden opgehaald.
Het is denkbaar dat de verwachte jaarlijkse tonnen of miljoen euro aan inkomsten/donaties als genoemd in de verschillende beleidsplannen niet haalbaar zijn: Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf ; Beleidsplan 8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf ;
Beleidsplan 26 juni 2021 Stichting Lymefonds 'Ready for take-off'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..2019: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

..2020: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
Team Lymefonds heeft bij de editie Lopen voor Lyme april 2020 niet de verwachte opbrengst van €100.000 opgehaald het is
€31.049 geworden. De sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio in 2021 van de oud-voorzitter van de Lymevereniging en thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen. Hieruit blijkt dat de mensen geen grote bedragen kunnen doneren.

Het ingezamelde geld bedrag in 2020 is uitgegeven aan een subsidie van €20.000 aan de vanaf 2018 gepromote (experimentele, niet gevalideerde) 'Phelix Phage Borrelia test'. Ter verificatie: Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674
Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Lancering Lymefonds op 4 april 2020 en de bekendmaking verstrekking van twee subsidies; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ De (chronische) Lyme patiënten hebben er niets aan. Met de test kan géén diagnose B. miyamotoi-Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6153
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 11 Jan 2022, 16:57

Lymevereniging - MyLymeData & Nederlandse rapport Lyme Monitor 2019; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

MyLymeData
Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.
Hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en nieuwe enquête onderzoeken onder de achterban van de Lymvereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

De vraag rijst hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging hebben eigenlijk een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?
Wie facebook heeft kan in een openbaar bericht van de oud-voorzitter van de Lymevereniging lezen: ..'ik heb voor de Lymevereniging een peiling gehouden waaruit bleek dat 3 van de 10 lymepatiënten er de maand ervoor aan dachten om een eind aan hun leven te maken..'
Bron blz 4 https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf ..3 op de 10 chronische Lymepatiënten hebben er de afgelopen maand aan gedacht om een einde aan hun leven te maken.
9 op de 10 vinden het zwaar om met Lyme te leven.
6 op de 10 voelen zich eenzaam..
Hiermee wordt bevestigd dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging misschien zelf de in het artikel van het AD van 13 april 2019 genoemde data-analist is geweest? In dat geval is er gewerkt met een dubbele pet en er is geen sprake geweest van een onafhankelijke data-analist en geen goede onderbouwde werkwijze & analyse.

AD
13 april 2019
De Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging spreekt van schokkende resultaten. ,,Dit is een kreet van wanhoop en eenzaamheid. Het laat zien hoe ernstig de problemen zijn.” De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist. In totaal vulden 1.657 patiënten een vragenlijst in..

..Volgens Verdult is er een ‘Lyme-deltaplan’ nodig om de situatie van tienduizenden patiënten te verbeteren. De in Nederland opgerichte Lymecentra in Amsterdam en Nijmegen hebben ‘niets verbeterd’ en hun onderzoeksbudget is ‘volstrekt niet serieus te nemen’, vindt Verdult. ,,Patiënten worden als paria’s behandeld. Er is geen betrouwbare test die aantoont dat iemand een actieve Lyme-infectie heeft. Tegen patiënten die negatief testen, wordt daarop, gezegd dat ze geen Lyme hebben.”..

..Wel plaatst Hovius een aantal kanttekeningen bij de Lyme Monitor. Volgens de onderzoeker is helder dat mensen ernstig lijden, maar is chronische Lyme een lastig te definiëren begrip..

..Infectie
,,Sommige patiënten lijden aan een late vorm van de ziekte van Lyme of kampen met een aanhoudende infectie, anderen hebben langdurige restklachten. Maar er is ook een groep bij wie we de ziekte van Lyme ondanks grondig onderzoek niet kunnen vaststellen.”

De Nederlandse medische wetenschap accepteert de tests die door sommige artsen in landen als Duitsland en de Verenigde Staten worden gebruikt nog niet. Hovius: ,,Wij onderzoeken de betrouwbaarheid van deze tests. Op dit moment zijn ze nog niet goed genoeg wetenschappelijk onderzocht.”..
Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ Een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

De Nederlandse Lyme Monitor 2019 is de commissie VWS aangeboden; Bron https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/ en is bij de conferentie 2019 Lyme Resource Centre (LRC) Dublin besproken en aangeboden - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment of Tick-Borne Infections (lessons learned from HIV, and current status with Lyme disease); Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY en Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rences/368
De betreffende Nederlandse politici en de mensen van Lyme Resource Centre (LRC) Dublin organisatoren van de conferentie - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf hebben niet goed opgelet en hebben de rapportage niet goed gelezen en de data niet goed geverifieerd. Als ook de onjuist verstrekte informatie over de hoedanigheid en de status van Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet geverifieerd is geworden.
..Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In December 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father (..oprichter..) of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation (..Lymefonds in oprichting..). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 37 daily pills, powders and drinks.’..
Het heeft 2.5 jaar geduurd na de oprichting van Stichting Lymefonds dat de oprichtingsakte met de statuten van 8 maart 2018; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf zijn gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons Het achterhouden van informatie heeft duidelijk een reden gehad er is gebleken dat de twee oprichters én het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris&penningmeester andere personen waren.
De oud-voorzitter van de Lymevereniging en oud-voorzitter thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.

Gaat misschien hetzelfde gebeuren met de gegevens van het nieuwe bestuur en de Raad van Toezicht (RvT) en de nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Tot op heden mist er belangrijke informatie over wie de nieuwe bestuursleden, wie de leden van de directie/management (Raad van Bestuur (RvB)) en wie de leden van de Raad van Toezicht (RvT) zijn. De site is na maanden van het aftreden als voorzitter (chairperson) en het meteen aantreden als directeur (managing director) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds tot op heden niet aangepast. De Raad van Toezicht (RvT) benoemt normaal gesproken de directeur van de Stichting.
..Lymefonds (Lyme Foundation)
1 jaar 10 maanden
Managing Director
sep. 2021 - heden 5 maanden
Chairperson
apr. 2020 - aug. 2021 1 jaar 5 maanden..

Survey 2016 Something Inside So Strong; Bron viewtopic.php?f=5&t=902&start=20#p10162 en Bron http://docplayer.nl/52207536-Uitgebreid ... -2016.html
..- Meer van de 208 respondenten hebben als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een integrale arts (16%) of arts in het buitenland (14%), dan een Nederlandse internist (12%) of huisarts (10%). 23% heeft een andere centrale zorgverlener voor zijn Lyme en 21% heeft geen centrale zorgverlener
- 159 respondenten met Lyme geven hun centrale zorgverlener gemiddeld het rapportcijfer 7,5
- 80% van de 208 respondenten met Lyme doet momenteel een behandeling voor Lyme of symptomen. De meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per respondent mogelijk) zijn: natuurlijke middelen (53%), antibiotica (31%), fysiotherapie (18%), homeopathie (17%) en bioresonantie (12%). 33% doet één of meer andere behandelingen..

..30% van de 187 respondenten met Lyme heeft er dit jaar een enkele keer aan gedacht om een eind aan zijn leven te maken.
Nog eens 15% heeft daar geregeld of vaak aan gedacht..

..Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lymepatiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen, onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care..
Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
..De zorg krijgt het rapportcijfer ’1,9’ in deze enquête onder 316 patiënten met deze infectieziekte en hun 250 naaste familieleden en mantelzorgers.
Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

Cijfers en feiten depressie; Bron https://www.loketgezondleven.nl/gezondh ... -en-feiten
..Depressie gaat vaak samen met andere gezondheidsproblemen en leefstijlfactoren. Voorbeelden zijn: angststoornis, overmatig alcohol- of drugsgebruik, lichamelijke aandoeningen (waaronder hart- en vaatziekten, kanker en diabetes), overwicht, onvoldoende beweging, roken, armoede en schulden, en eenzaamheid..

Het is belangrijk en interessant voor de (chronische) Lyme patiënten, huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek in 2022 worden gepubliceerd.

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6153
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 12 Jan 2022, 15:11

Aanvulling

De mensen die een goede juridische&notariële kennis hebben met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht zullen vraagtekens zetten bij de onvolledige en niet-transparante informatieverstrekking door Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
Hoe is de nieuwe organisatiestructuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Hoe is de benoeming van directeur tot stand gekomen en wat zijn de bevoegdheden? Titulair bestuurders zijn geen wettelijke bestuurders maar staan als werknemers in dienst van de rechtspersoon. Zij hebben de titel bestuurder of directeur maar geen formele statutaire functie.
De belangrijke informatie voor de (nieuwe) donateurs (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, wandelaars & hardlopers, etc.) hoort op de site te staan vermeld net als bij andere CBF erkende Goede Doelen en Fondsen volgens de geldende regels wordt gedaan.

De inschrijving voor Lopen voor Lyme 2022 start op 22 januari 2022; Bron https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlyme Als organisator van Lopen voor Lyme editie 2022 kan het om veel geld gaan (bij een opbrengt van €600.000 gaat 25% is €150.000 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds). Wie beheert de ontvangen gelden en aan welke projecten wordt het geld besteed?
Verschillende zaken zijn (nog) niet goed geregeld. Er moet aan de regels van Governance; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten en aan de nieuwe wet WBTR (Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen) worden voldaan - Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/
Tot op heden mist er belangrijke informatie over wie de nieuwe bestuursleden, wie de leden van de directie/management (Raad van Bestuur (RvB)) en wie de leden van de Raad van Toezicht (RvT) zijn. De site is na maanden van het aftreden als voorzitter (chairperson) en het meteen aantreden als directeur (managing director) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds tot op heden niet aangepast. De Raad van Toezicht (RvT) benoemt normaal gesproken de directeur van de Stichting.
..Lymefonds (Lyme Foundation)
1 jaar 10 maanden
Managing Director
sep. 2021 - heden 5 maanden
Chairperson
apr. 2020 - aug. 2021 1 jaar 5 maanden..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..2 september 2021: De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht.
De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..
Informatie Notaris - Wat is het verschil tussen een directeur en een bestuurder?; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/versch ... estuurder/
..Een bestuurder kan een statutaire bestuurder zijn, die is dan benoemd in de statuten en heeft een speciale rol. Je kan ook bestuurder in naam zijn, zoals vaak bij een stichting, dan is er geen verschil tussen een bestuurder en een directeur. De laatste bestuurder noem je een titulaire bestuurder, die staat dus niet in de statuten.

Verschil tussen directeur en bestuurder
Een rechtspersoon kan worden bestuurd door zowel statutaire als door titulaire bestuurders of een directeur. Bij het oprichten en besturen van de rechtspersoon is het belangrijk om de verschillen daartussen te weten.

Statutair bestuurder
Statutair bestuurders zijn bij de oprichting en daarna door aandeelhoudersvergadering benoemd. De aandeelhoudersvergadering besluit ook over schorsing en ontslag. Statutair bestuurders zijn de juridische en officiële bestuurders. In de statuten zijn de afspraken over het statutair bestuur opgenomen. Deze bestuurders moeten worden ingeschreven in het Handelsregister.

Titulair bestuurder of directeur
Titulair bestuurders zijn geen wettelijke bestuurders, maar staan als werknemers in dienst van de rechtspersoon. Zij hebben de titel bestuurder of directeur, maar geen formele statutaire functie. Zij worden niet door de aandeelhoudersvergadering benoemd of ontslagen. De wet geeft niet automatisch bevoegdheden aan het titulair bestuur. Het zijn van directeur duidt dus alleen op de functie of titel die hij of zij heeft op basis van een arbeidsovereenkomst. Zie ook Directeur Grootaandeelhouder.

Bij veel verenigingen en stichtingen heb je een directeur die ook wel bestuurder wordt genoemd. Die persoon is geen statutaire bestuurder. Het is eigenlijk een werknemer. Die is aangesteld door het bestuur van de stichting. De bevoegdheden die deze directeur heeft staan in een arbeidsovereenkomst of een apart directiereglement.

Vertegenwoordiging
Een statutair bestuurder is automatisch bevoegd om de rechtspersoon te vertegenwoordigen. Die kan de organisatie binden zoals door het sluiten van overeenkomsten namens de rechtspersoon. De titulair bestuurder is alleen vertegenwoordigings-bevoegd als hij een volmacht van het statutair bestuur heeft gekregen.

Bestuurders Aansprakelijkheid
Het uitgangspunt is dat het statutair bestuur de verantwoordelijke en aansprakelijke bestuurders zijn, ook voor het handelen van het titulair bestuur..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6153
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 13 Jan 2022, 15:46

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..2 september 2021: De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht.
De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..
Tot op heden mist er belangrijke informatie op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons over wie de nieuwe bestuursleden, wie de leden van de directie/management (Raad van Bestuur (RvB)) en wie de leden van de Raad van Toezicht (RvT) zijn.
Zijn de genoemde nieuwe bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds daadwerkelijk in functie of alleen 'in naam' voor de vorm (net als het vorige en afgetreden bestuur); Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en of werkt de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds alleen op zelfstandige basis? Het is opmerkelijk dat de statutaire zetel nog Amsterdam is; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/bedrijf/o ... 0990690000 en Mutaties statutenwijziging wijziging statutaire zetel in 2020; Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000
Is Stichting Lymefonds/het Lymefonds een transparante, betrouwbare en professionele organisatie waar mensen en de (nieuwe) donateurs (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, wandelaars & hardlopers, etc.) met een gerust hart hun geld aan kunnen besteden? Het is belangrijk om een (nieuwe) organisatie Fonds altijd goed te toetsen voordat er geld wordt gedoneerd.

Werken naar het voorbeeld van het Longfonds, Aidsfonds en het KWF? De organisaties zijn in tegenstelling tot Stichting Lymefonds/het Lymefonds transparant over de mensen en de functies en werken met een Raad van Bestuur (RvB) (directie en bestuur), Raad van Toezicht (RvT), Wetenschappelijke Adviesraad, Maatschappelijke Adviesraad, Meedenkgroepen en informeren de donateurs over de projecten en de onderzoeken.
Het Longfonds - Organisatie; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie en Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help- ... e-een-gift en Projecten; Bron https://www.longfonds.nl/onderzoek
Het Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/ en Projecten; Bron https://aidsfonds.nl/projecten/
Het KWF - Organisatie; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie en Bron https://www.kwf.nl/help-mee en Bron https://www.kwf.nl/onderzoek en Projecten; Bron https://www.kwf.nl/onderzoek

Informatie Notarian - Wat is het verschil tussen een voorzitter en een directeur?; Bron https://www.stichting.nl/verschil-tusse ... directeur/
..De voorzitter van een stichting is bestuurder en staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. Een directeur is op basis van een arbeidsovereenkomst werkzaam voor de stichting.

Verschil voorzitter en directeur
De voorzitter is statutair bestuurder van de stichting en staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De directeur staat niet in de statuten en is ook niet verplicht ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De directeur is op basis van een arbeidsovereenkomst werkzaam voor de stichting. Ook wel titulair bestuurder genoemd.

De statutaire bestuurder, de voorzitter, is op grond van de statuten benoemd. Hij/zij is de juridische en officiële bestuurder van de stichting. In de statuten staan de bevoegdheden van de bestuurder.

De directeur staat niet in de statuten, maar is werknemer van de stichting. De bevoegdheden van de directeur staan in de arbeidsovereenkomst. En dus niet in de statuten.

De meeste stichtingen in Nederland hebben geen directeur. Alle stichtingen hebben wel een voorzitter.

Vertegenwoordiging
De voorzitter is op grond van de statuten bevoegd om de stichting te vertegenwoordigen. Hij krijgt deze bevoegdheid automatisch. De directeur is niet automatisch bevoegd om de stichting te vertegenwoordigen. Dat is de directeur alleen als hij een volmacht heeft gekregen van de statutair bestuurder.

In de praktijk werkt het als volgt. Een stichting die een directeur aanstelt geeft die directeur bepaalde bevoegdheden. Dat kan je op verschillende manieren doen. Meestal is er een basis in de arbeidsovereenkomst van de directeur. Die is dan aangevuld met een directieregeling. Dan heeft de directeur de bevoegdheid om uitgaven te doen tot € 5.000 bijvoorbeeld. Voor grote beslissingen of langdurige overeenkomsten is dan nog apart toestemming van het bestuur nodig.

Aansprakelijkheid
De voorzitter is bestuurder. En het bestuur is verantwoordelijk en aansprakelijk. De voorzitter is dus ook aansprakelijk voor het handelen van een directeur. De voorzitter kan de directeur wel in een civiele procedure aansprakelijk stellen voor wanbeleid..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten