16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6489
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 05 Jul 2022, 16:32

Sproetje schreef:
[...]Kunnen de testen van Igenex (Verenigde Staten) een onderscheid maken tussen de Europese en de Amerikaanse Borrelia varianten [...]

Ik had wat info gevonden dat misschien hier wel past, het is heel makkelijk te lezen, ook voor iemand met lyme:

file:///C:/Users/Gebruiker/Downloads/chronic%20lyme%20disease%20tick%20borne%20disease%20the%20controversy%20robert%20Bransfield.pdf

Wide Distribution of a HighVirulence Borrelia burgdorferi Clone in Europe and North America
• The ospC-A clone appeared to be highly prevalent on both continents, and isolates of this clone were uniform in DNA sequences, which suggests a recent transoceanic migration.
[.......]
Of 14 found to cause erythema migrans, only 4 [including b31] dissemiate to cause late stage lyme
This means that the rash studies of early lyme disease [which assume that ALL of the 14 strains disseminate }
are highly skewed, the data needs to be tossed, reevaluated or reinterpreted--early lyme disease may not be as curable as we thought--
if it is of the disseminating varriety.
This is just one more leg of the stool that is the idsa paradigm that is turning out to be completely wrong
[.....]
There are 12 known genospecies and
one of those genospecies has over 100 strains

BUT, current testing measures human
antibodies to only a single strain of the
bacteria.
[.......]
@Sproetje, refereer je aan deze presentatie?; Bron https://www.lymediseaseaction.org.uk/wp ... hronic.pdf
July 18, 2008 - LDA 7th Tick Borne Diseases Conference
Leicester University: Leicester England; Bron https://www.lymediseaseaction.org.uk/wh ... es/2008-2/
..Pam Weintraub: B31 Strain..
.. - The common B31, first collected by Benach, isolated by Burgdorfer and cultured by Barbour from the ticks on Shelter Island. Luft estimates it has exploded since about the 1970s..
.. - Of 14 found to cause erythema migrans, only 4 (including B31) disseminate to cause late stage Lyme..
.. - This means that the rash studies of early Lyme disease (which assume that ALL of the 14 strains disseminate) are highly skewed, the data needs to be tossed, reevaluated or reinterpreted --early Lyme disease may not be as curable as we thought -- if it is of the disseminating variety. This is just one more leg of the stool that is the IDSA paradigm that is turning out to be completely wrong..
..Burkland G: Lyme Testing Unreliabble..
..There are 12 known genospecies and one of those genospecies has over 100 strains in the United States.
BUT, current testing measures human antibodies to only a single strain of the bacteria.
Hence, testing is grossly unreliable..
Met welke testen werkt Bransfield en welke testen zijn volgens hem betrouwbaar?
Werkt Bransfield met de EliSpot/iSpot Lyme testen van ArminLabs of van Infectolab Americas?
Samenwerking (Advisory Panel) Academy of Natural Medcine (AONM); Bron https://aonm.org/about/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28691 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28693

De hernieuwde samenwerking van ArminLabs en Infectolab Americas is opmerkelijk - Newsletter 2020; Bron https://aonm.org/newsletters/
..3. A new Lyme test using the innate immune system: the Lyme iSpot..
..the Lyme iSpot, are offered by Arminlabs..
En er lijkt overgestapt te zijn van langdurige en kostbare antibiotica (oraal of infuus) behandelingen naar natuurlijke behandelingen? Aan de 'nieuwe supplementen serie' wordt veel geld verdiend. Gaan de Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten met de natuurlijke behandelingen verbeteren of genezen?
..The AONM approach is to encourage a combination of the skills of nutritional and other natural therapists with those of the medical profession.

We provide an interface from where specialist and cutting-edge tests in the fields of Lyme Disease, related co-infections and other illnesses can be ordered, to assist in the identification, diagnosis and consequent treatment by qualified practitioners.

We hold specialist training sessions and conferences with therapists, medical doctors and laboratory experts and hold conferences as well as regular seminars and webinars on a range of subjects..


Amsterdam UMC - 'Validation of Cellular Tests' ; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
..Een belangrijk nadeel van serologie is dat antistoffen vaak levenslang aanwezig blijven, ook nadat de infectie al geruime tijd genezen is. Hierdoor kunnen artsen niet goed een onderscheid kunnen maken tussen een nog actieve infectie, of een infectie in het verleden die nu genezen is. Daarnaast is de gevoeligheid van serologie in sommige situaties (bijvoorbeeld in de eerste weken na infectie) matig te noemen..
Rivm
25 maart 2016
Labtest alleen niet doorslaggevend bij diagnose Lyme; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/labtest-alle ... gnose-lyme
..Verkeerde uitslag
Als artsen of patiënten alleen zouden kijken naar de uitslag van een laboratoriumtest naar de ziekte van Lyme bij mensen met neurologische klachten, dan zullen ongeveer 23% van de patiënten negatief uit de test komen, terwijl ze op grond van ander onderzoek wel de ziekte van Lyme hebben. Daarnaast zullen ongeveer 20% van deze mensen positief uit de test komen, terwijl ze de ziekte van Lyme niet hebben. Beide situaties zijn ongewenst, omdat of mensen niet behandeld worden tegen de ziekte van Lyme en daardoor ernstigere klachten kunnen ontwikkelen, of omdat de werkelijke oorzaak van de klachten niet behandeld wordt en de patiënt klachten blijft houden..

..Diagnose
Om de diagnose voor de ziekte van Lyme vast te stellen beoordelen artsen allereerst de gezondheidsklachten van de patiënt, daarnaast de ziektegeschiedenis en het gedrag van de patiënt (bijvoorbeeld of de patiënt grote kans heeft om tekenbeten op te lopen doordat hij veel in de natuur is). En als derde kijkt de arts naar de bloedwaarden. Deze gecombineerde methode is de beste manier om de ziekte van Lyme vast te stellen..

..Betrouwbaarheid vergroten
De meest gebruikte laboratoriumtest voor de ziekte van Lyme is een serologische test. Deze test meet niet of je ziek bent, maar meet de reactie van het lichaam op de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt. Een “positieve” uitslag betekent dat je lichaam antistoffen heeft die deze bacterie herkent. Die antilichamen kunnen nog lang aanwezig blijven, ook als de bacterie al verdwenen is. Bij ongeveer 5% van de gezonde Nederlanders zijn antistoffen tegen de Lyme bacterie aanwezig in het bloed. Daarnaast is de tijd tussen besmetting met de bacterie en het testen van het bloed belangrijk. Wanneer de bloedtest snel na de besmetting gedaan wordt, is de uitslag negatief omdat het afweersysteem nog geen tijd gehad heeft om antistoffen aan te maken. Soms kan een herhaling van het bloedonderzoek dan uitkomst bieden. Een laboratoriumtest alleen kan geen doorslaggevende rol spelen bij het vaststellen van de diagnose. Een ander type laboratoriumtest die meer betrouwbare uitslagen geeft is niet voorhanden..

Iedereen patiënten, huisartsen, medisch specialisten, Lyme specialisten en onderzoekers&wetenschappers willen dat er betere testen voor de ziekte van Lyme beschikbaar komen. Daar wordt wereldwijd hard aan gewerkt.
En waarom is het ontwikkelen van betere testen dan zo ingewikkeld? Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..4. Diagnostiek
..Er is regelmatig discussie over deze laboratoriumtests voor lymeziekte. Wanneer moet je testen op lymeziekte? Welke test moet je gebruiken? Wanneer kun je de bacterie zelf aantonen? En waarom testen we eigenlijk niet of de Borrelia-bacterie aanwezig is in de verwijderde teek?..

..We kunnen de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie op verschillende manieren met directe tests aantonen. De eerste is de bacterie kweken, de meest gebruikelijke methode om infecties met bacteriën vast te stellen. Hierbij wordt gewoonlijk lichaams-vloeistof - zoals bloed, pus, urine of opgehoest slijm - op een kweekplaat aangebracht; daarna vermenigvuldigen eventueel aanwezige bacteriën zich binnen een tot twee dagen, en worden ze zichtbaar als kleine rondjes (kolonies) op de kweekplaat.

Bij Borrelia doen zich meteen al een paar problemen voor. De bacterie is niet aanwezig in makkelijk verkrijgbare lichaams-vloeistoffen: voor kweek moet een stukje huid, wat gewrichtsvocht of hersenvloeistof worden gebruikt. Het tweede probleem is dat Borrelia niet graag als kolonie op een plaat groeit. Het liefst vermenigvuldigt Borrelia zich in een speciaal vloeibaar kweekmedium, en zelfs daarin groeit hij slechts langzaam. Als je Borrelia vanuit huid probeert op te kweken, kan het tot wel acht weken duren voordat de kweek positief wordt. Dat is zó lang dat de kweek niet de meest geschikte methode is om de diagnose lymeziekte op tijd te stellen.

Tot slot is de bacterie ook in het vloeibare kweekmedium niet met het blote oog zichtbaar. Alleen met een zogenaamde donkerveldmicroscoop zijn de bacteriën zichtbaar. Het is dus nodig om wekelijks een kleine hoeveelheid van het kweekmedium onder zo’n microscoop te bekijken om vast te stellen of er sprake is van een positieve kweek. Al deze problemen zorgen ervoor dat een Borrelia-kweek in de praktijk (buiten het Amsterdam UMC) niet gebruikt wordt voor diagnostiek naar lymeziekte. Voor het doen van onderzoek naar lymeziekte is dit wel een belangrijke techniek, omdat het voor veel experimenten nodig is om met levende Borrelia-bacteriën te werken.

De tweede en meest gebruikte directe test voor lymeziekte is het aantonen van het DNA van de Borrelia-bacterie via een polymerasekettingreactie (PCR). Met een PCR wordt het eventueel aanwezige Borrelia-DNA in het patiëntmateriaal vermenigvuldigd, zodat het meetbaar wordt in speciale analyseapparatuur. Alleen als er voldoende Borrelia DNA aanwezig is, detecteert deze analyseapparatuur een signaal en is de test positief. Deze test moet onder goed gecontroleerde omstandigheden worden uitgevoerd, om besmetting met DNA vanuit de omgeving te voorkomen. Dat kan leiden tot fout-positieve testuitslagen. Dat wil zeggen dat de test positief uitvalt, maar er geen sprake is van lymeziekte.

PCR wordt over het algemeen toegepast als er twijfel is of een huidafwijking door lymeziekte komt. In die gevallen kan een stukje huid worden afgenomen; als hierin Borrelia-DNA wordt aangetoond, is de diagnose lymeziekte compleet. Ook wordt soms bij mensen met een gewrichtsontsteking een PCR gedaan op gewrichtsvocht. Andere lichaamsmaterialen zoals bloed en hersen-vloeistof kunnen ook Borrelia-DNA bevatten, maar over het algemeen is het aantal bacteriën in deze vloeistoffen zo laag dat deze test meestal fout-negatief is. Dat wil zeggen: de test valt negatief uit (niet-afwijkend), terwijl er wel lymeziekte is. Daarom is het nut daarvan beperkt.

Een nieuwere techniek die dit probleem probeert op te lossen is cfDNA (cell-free DNA) detectie. Hiermee wordt met een soort-gelijke techniek als de PCR gezocht naar kleine stukjes DNA van de Borrelia-bacterie. Omdat hiervoor geen intact DNA nodig is, worden ook DNA-fragmenten van Borrelia-bacteriën opgepikt die al in de bloedbaan uit elkaar zijn gevallen. Onlangs is gebleken dat met deze techniek de gevoeligheid in bloedmonsters inderdaad toeneemt ten opzichte van de gewone PCR. Toekomstige studies zullen moeten uitwijzen of deze techniek betrouwbaar genoeg is voor een plek in de standaard-diagnostiek van lymeziekte..

..Indirecte tests
De meest gebruikte indirecte testmethode is een serologische bloedtest. Hierbij wordt het bloed van de patiënt onderzocht op de aanwezigheid van antistoffen tegen de Borrelia-bacterie. Als het menselijk lichaam in contact komt met een ziekteverwekker - zoals een virus of een bacterie - gaan er allerlei verschillende onderdelen van het afweersysteem aan het werk om die ziekteverwekker op te ruimen. Een van deze afweerreacties is de productie van antistoffen. De antistoffen gaan als ‘vlaggetjes’ op de ziekteverwekker zitten, zodat de overige onderdelen van het afweersysteem deze kunnen vinden.

Om lymeziekte vast te stellen, wordt daarom onderzoek gedaan naar specifieke antistoffen tegen de Borrelia-bacterie in het bloed van de patiënt. Dit gebeurt eerst met een screeningstest, bijvoorbeeld een ELISA (Enzyme-Linked Immuno Sorbent Assay). Als de uitslag van de ELISA twijfelachtig of positief is, wordt vervolgens in het laboratorium een technische bevestigingstest gedaan. Een bevestigingstest is nodig, omdat de screeningstest relatief vaak een fout-positief resultaat geeft. Pas als de tweede test de aanwezigheid van antistoffen bevestigt, kan de test als geheel positief worden afgegeven. Op dit moment wordt hiervoor vaak de zogenaamde immunoblot (‘Western blot’) gebruikt. Er wordt onderzoek gedaan of een tweede ELISA als bevestigingstest kan worden gebruikt. Dat zou veel handiger zijn, aangezien de immunoblot een enigszins bewerkelijke test is.

Helaas zijn medische tests nooit perfect. Soms zit een test ernaast: de ziekte kan worden gemist (fout-negatieve uitslag), of een gezond persoon wordt ten onrechte als ziek aangemerkt (fout-positieve uitslag). Dat geldt ook voor de Borrelia-antistoftest. Vroeg in het beloop van lymeziekte produceert het afweersysteem vaak nog geen antistoffen. Bij mensen met een erythema migrans heeft zelfs bijna de helft nog geen meetbare antistoffen in het bloed. Om die reden wordt zoals boven al beschreven, aangeraden om bij een erythema migrans meteen te behandelen met antibiotica en niet de resultaten van bloedonderzoek af te wachten (zie 5.1).

Wanneer de ziekte langer duurt, neemt de kans op aanwezigheid van antistoffen sterk toe. Bij latere verschijnselen van lymeziekte is het daarom wel belangrijk om te testen. De gevoeligheid van de antistoftests is dan veel hoger en een positieve test kan dan wel degelijk helpen om de diagnose te stellen. Als iemand al enkele maanden klachten heeft, maar er zijn geen Borrelia-antistoffen meetbaar, dan is het naar de huidige stand van de wetenschap niet waarschijnlijk dat iemand lymeziekte heeft. Uiteraard is de aard van de klachten dan ook belangrijk en er bestaan natuurlijk uitzonderingen, waarmee artsen rekening moeten houden.

Betekent een positieve antistoftest dan altijd dat je lymeziekte hebt? Nee, gelukkig niet. Zo’n vijf tot tien procent van de Nederlandse bevolking heeft een positieve Borrelia-antistoftest zonder ziekteverschijnselen. Als iemand namelijk eenmaal antistoffen tegen een bepaalde ziekteverwekker heeft, blijven deze vaak langdurig aanwezig. Zo kunnen positieve antistoftests voor lymeziekte ook voorkomen bij mensen die ooit een beet van een geïnfecteerde teek hebben gehad zonder ziek te zijn geworden, bij mensen die ooit lymeziekte hebben gehad of bij mensen met zogenaamde kruis-reagerende antistoffen. Dat zijn bijvoorbeeld antistoffen tegen een andere bacterie of virus de ervoor zorgen dat de Borrelia-antistoftests positief uitslaan.

Bovengenoemde omstandigheden maken duidelijk dat het belangrijk is om te bedenken wanneer testen op lymeziekte zinvol is en dat de arts de uitslag moet interpreteren in relatie tot de duur en de aard van de klachten van de patiënt. Diagnostiek naar lymeziekte is dan ook vaak maatwerk..

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 1; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28636

Oxford Academic
Clinical Infectious Diseases
Volume 73, Issue 7
Publicatie 1 oktober 2021
Study - 'Detection of Borrelia burgdorferi Cell-free DNA in Human Plasma Samples for Improved Diagnosis of Early Lyme Borreliosis' by John A Branda, Jacob E Lemieux, Lily Blair, Asim A Ahmed, David K Hong, Sivan Bercovici, Timothy A Blauwkamp, Desiree Hollemon, Carine Ho, Klemen Strle, Nitin S Damle, Timothy J Lepore, Nira R Pollock; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8492203/ en Bron https://academic.oup.com/cid/article-ab ... m=fulltext
..Abstract
Background
Laboratory confirmation of early Lyme borreliosis (LB) is challenging. Serology is insensitive during the first days to weeks of infection, and blood polymerase chain reaction (PCR) offers similarly poor performance. Here, we demonstrate that detection of Borrelia burgdorferi (B.b.) cell-free DNA (cfDNA) in plasma can improve diagnosis of early LB.

Methods
B.b. detection in plasma samples using unbiased metagenomic cfDNA sequencing performed by a commercial laboratory (Karius Inc) was compared with serology and blood PCR in 40 patients with physician-diagnosed erythema migrans (EM), 28 of whom were confirmed to have LB by skin biopsy culture (n = 18), seroconversion (n = 2), or both (n = 8). B.b. sequence analysis was performed using investigational detection thresholds, different from Karius’ clinical test.

Results
B.b. cfDNA was detected in 18 of 28 patients (64%) with laboratory-confirmed EM. In comparison, sensitivity of acute-phase serology using modified 2-tiered testing (MTTT) was 50% (P = .45); sensitivity of blood PCR was 7% (P = .0002). Combining B.b. cfDNA detection and MTTT increased diagnostic sensitivity to 86%, significantly higher than either approach alone (P ≤ .04). B.b. cfDNA sequences matched precisely with strain-specific sequence generated from the same individual’s cultured B.b. isolate. B.b. cfDNA was not observed at any level in plasma from 684 asymptomatic ambulatory individuals. Among 3000 hospitalized patients tested as part of clinical care, B.b. cfDNA was detected in only 2 individuals, both of whom had clinical presentations consistent with LB.

Conclusions
This is the first report of B.b. cfDNA detection in early LB and a demonstration of potential diagnostic utility. The combination of B.b. cfDNA detection and acute-phase MTTT improves clinical sensitivity for diagnosis of early LB..
Informatie Strle Laboratory; Bron https://www.wadsworth.org/research/laboratories/strle en Bron https://www.wadsworth.org/senior-staff/klemen-strle
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6489
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 06 Jul 2022, 14:13

Vragen stellen - Patiëntensymposium lyme 2022 - Registratie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... egistratie
..Vragen stellen
Het kan prettig zijn om alvast na te denken over bepaalde vragen die je voor een spreker hebt. Je kunt die vragen in de aanloop naar het symposium indienen bij de organisatie. Dit mag in het Nederlands. Wij zoeken dan de meest gestelde vragen uit en vertalen deze naar het Engels. Na het voltooien van deze registratie ontvang je een bevestiging met een link om vragen door te geven. Let op: het tevoren indienen vragen vragen kan t/m 5 augustus..
Elispot/iSpot Lyme test & natuurlijke behandeling


Lymevereniging 24 februari 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen Lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/
..Nieuwe behandelopties
“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten..
Lyme Resource Centre (LRC) conferentie 14 september 2019 Dublin - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.

Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title


13 april 2021 The new generation of T-cellulair testing ("iSpot testing technique") - Lyme Disease UK (LDUK); Bron https://lymediseaseuk.com/
Online Seminar: Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases”; Bron https://lymediseaseuk.com/2021/04/14/dr ... -nicolaus/ en slides van de presentatie; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... l-2021.pdf
..This online seminar took place on Tuesday 13 April 2021 and was facilitated by Julia Knight, our Press & Community Outreach Manager. Dr Nicolaus provided a little history of ticks and borrelia and discussed the advancements and improvements that have been made in the field of tick borne diseases. From current research being conducted into the disease itself, to the latest treatments and care, Dr Nicolaus shares why he is still so excited and passionate about this field after 30 years and what work lies ahead to further improve the lives of chronically ill Lyme patients.

Dr Nicolaus is a world renowned Lyme expert, having dedicated his career to the research, diagnosis and treatment of Lyme and other tick-borne diseases. Since 1990, he has treated over 27,000 Lyme patients from over 80 countries..
13 april 2021 - Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases; Bron https://www.youtube.com/watch?v=j5X-yp0TXRo
Vanaf 45.03 minuten wordt de iSpot test genoemd.
- The new generation of T-cellulair testing ("iSpot testing technique")
- An excellent diagnostic tool but more usefull and recommandable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome
Vanaf 54.33 minuten wordt genoemd dat er absoluut meer klinisch onderzoek nodig is en dat er absoluut nog steeds een groot gebrek aan is. Vanaf 56.03 minuten een vraag over de behandeling. Een patiënt heeft een vraag over de 10 maanden behandeling met IV antibiotica in combinatie met natuurlijke middelen en niet is verbeterd.

Ik vraag mij af: hoe kan het dat de Ilads artsen na al die jaren nog steeds geen klinisch onderzoek hebben kunnen doen en geen onderbouwde wetenschappelijke artikelen hebben kunnen publiceren in vooraanstaande wetenschappelijke medische tijdschriften?
Er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.
En hoe kan het dat er al die jaren wordt genoemd dat er met betrouwbare testen wordt gewerkt?

Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er evenmin onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.
Science Guide
9 januari 2019
“Het echte probleem is dat we de mens gewoon nog niet zo goed kennen”; Bron https://www.scienceguide.nl/2019/01/het ... ed-kennen/
..“We moeten ons herbezinnen op het werk dat we doen met proefdieren. Dat kan door ons te realiseren dat het proefdier vaak een beroerd model is voor de mens, en door tegelijkertijd onze onderzoeksvragen beter te doordenken.”..

..De fysiologie van de muis wordt nooit die van de mens
“Waar we steeds meer achter beginnen te komen is hoe moeilijk het is om de vertaalslag van proefdier naar de menselijke context te maken. Te vaak zien we dat resultaten die komen uit proefdieronderzoek niet gereproduceerd kunnen worden in mensen.” Want alhoewel het bijvoorbeeld steeds makkelijker is geworden om dieren genetisch te modificeren zodat ze eigenschappen vertonen die bijvoorbeeld lijken op menselijke ziekten, is dit geen garantie voor de vertaalslag naar de mens.” Elke keer dat je een nieuw diermodel creëert, moet je onderzoeken welke aspecten van de mens dit model nabootst en welke niet”, zo licht Van de Sandt toe.“..
PhytoBox GmbH Duitsland; Bron https://www.phytobox.com/de/impressum
..Bron https://www.ldnrtevents.com/blogs/2020- ... kus-berger Markus Berger graduated in 2012 with a degree in sports economics at the German University for Prevention and Health Management in Leipzig.

Until August 2018 he worked as a health coach, nutritionist and rehabilitation trainer in a clinic for tick-borne diseases.

Since September 2018, Markus Berger is Sales Manager of ArminLabs, a laboratory specialized in the diagnosis of tick-borne infections and other chronic infectious pathogens. Besides this position, Markus Berger is the managing director of PhytoBox. He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements..

..Wolfgang Peters Frühere Unternehmen Geschäftsführer - Make Well Nutritionals GmbH. Aktuelle Tätigkeit Geschäftsführer - PhytoBox GmbH. Kamer van Koophandel Duitsland; Bron https://www.companyhouse.de/Wolfgang-Peters-Scheuring en Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 en Handelsregister Duitsland; Bron https://www.online-handelsregister.de/h ... onals-GmbH ..
BCA Duitsland werkte in het verleden met de kostbare supplementen van 'Make Well'. Make Well Nutritionals GmbH heden Make Well Europe Limited Engeland werd/wordt gerund door de familie Nicolaus? (zie netwerk en verdiensten €600.000 in 2019(?); Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 en Kamer van Koophandel Engeland; Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers en Kamer van Koophandel Engeland; Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers).


Veel mensen-patiënten zijn of worden bij een Ilads werkende Lyme arts, of een (AVIG) Lyme arts of een therapeut in Nederland getest met de testen van ArminLabs (Duitsland) of Infectolab Americas (Verenigde Staten).
De resultaten van het 'Victory validatie onderzoek'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 geven een belangrijke conclusie en een goede waarschuwing voor de (nieuwe) patiënten: ..'onze studie laat zien dat je voorzichtig moet zijn met het gebruik van bloedtesten voor lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat'.. En: ..'Dit zou in de praktijk betekenen dat veel mensen de verkeerde behandeling zouden krijgen op basis van deze testuitslagen'..

Zoals velen had ik vertrouwen in BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) N.C en A.S werkten toen samen. Het is erg jammer te moeten constateren dat het allemaal anders blijkt te zijn.
De conclusies zijn: 1.) de EliSpot/iSpot Lyme test is niet betrouwbaar; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28688
En 2.) voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling is géén medische en wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar.

Zijn de vele Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten voor de niet-reguliere artsen, de Ilads Lyme artsen en de therapeuten niets meer dan enkel een groot verdienmodel geworden over de rug van de zieke mensen? Er wordt de Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten erg veel beloofd dat in de praktijk niet zal kunnen worden waargemaakt; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... l-2021.pdf
..Hope for the future:
A summary of the most recent advances in the last 5 years
- The new generation of T-cellular testing (“i-spot testing technique”)
An excellent diagnostic tool but more useful and recommendable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome.
- More and routiniously use of Next Generation Sequencing (NGS) methods to improve diagnostics and also treatment.
- Introduction of new treatment options beside the antibiotics like Disulfiram & Methylene Blue medications
Medications developed for other indications and medical purposes which seem to have extraordinary antimicrobial efficacy.
- Development and improvement of other treatment options for chronic infections and the accompanying health conditions like Peptides, SOT, stem cell treatment, hyperthermia, etc..
De genoemde alternatieve of experimentele behandelingen kosten veel geld €20.000 - €30.000 (per jaar) en geven geen enkele garantie voor verbetering of herstel/genezing!
Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..
Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
Publicatie 20 April 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/
On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.
..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is experimental and not currently approved for Lyme disease..
Onderzoek
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
De resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen zijn uitgesteld naar 31 maart 2022.
..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..
Radboudumc maart 2018 - stamceltherapie bij Lyme; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf
.. Toch raden wij patiënten een behandeling met ‘stamcellen’ ten zeerste af.” Bij deze methode wordt bloed van de patiënt afgenomen. De daarin aanwezige stamcellen worden bewaard en vermenigvuldigd, waarna deze weer aan de patiënt worden toegediend.

Een behandeling met stamcellen is voor lymeziekte nooit wetenschappelijk onderzocht op veiligheid en effectiviteit. Er is dus geen bewijs dat de behandeling effectief is. De kans dat deze behandeling de patiënten helpt, weegt niet op tegen de risico’s die het met zich mee brengt. Het idee van de therapie is dat er een reactie tegen de borrelia-bacterie op gang komt, maar het immuun-systeem kan zich ook tegen je eigen lichaamscellen keren. Dat kan ernstige gevolgen hebben zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.

Afnemen, opslaan, bewerken en inspuiten van lichaamseigen cellen heeft een zeer hoog risico. Het is niet voor niets dat dit alleen in streng gecontroleerde en gecertificeerde laboratoria en ziekenhuizen mag gebeuren. Als er een bacterie of virus in het bloedmonster terechtkomt kan dat na inspuiting een bloedvergiftiging of andere infectie veroorzaken. Dit kan levensgevaarlijk zijn. Ook bestaat het gevaar van verwisseling van bloedmonsters. Mensen kunnen het bloed van iemand anders ingespoten krijgen. Ook dit kan zeer ernstige gevolgen hebben..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3375
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Sproetje » Do 07 Jul 2022, 00:04

Roxy, je vraagt: "Met welke testen werkt Bransfield en welke testen zijn volgens hem betrouwbaar?
Werkt Bransfield met de EliSpot/iSpot Lyme testen van ArminLabs of van Infectolab Americas?"



There are 12 known genospecies and one of those genospecies has over 100 strains in the United States.
BUT, current testing measures human antibodies to only a single strain of the bacteria.
Hence, testing is grossly unreliable.
G. Burkland


Welke testen gebruikt worden door Bransfield, zou je hem het beste zelf kunnen vragen.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6489
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 07 Jul 2022, 12:19

@Sproetje, gezien de samenwerking bij Academy of Natural Medcine (AONM) en als collega in het Advisory Panel; Bron https://aonm.org/about/ kan het maar zo zijn dat er met de testen van ArminLabs wordt gewerkt. De uitspraak van Burkland (gepensioneerde orthodontist in Amerika) is geen nieuw nieuws. En is het in Nederland alom bekend; Bron viewtopic.php?f=5&p=28711#p28706
Iedereen patiënten, huisartsen, medisch specialisten, Lyme specialisten en onderzoekers&wetenschappers willen dat er betere testen voor de ziekte van Lyme beschikbaar komen. Daar wordt wereldwijd hard aan gewerkt.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28684 ..Stichting Tekenbeetziekten: Een recent onafhankelijk validatie-onderzoek; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35714662/ van de LTT-MELISA (Invitalab) en de op Elispot-techniek gebaseerde Spirofind Revised (niet op de markt) en Lyme iSpot (AID Strassberg) toont dat teveel mensen bij deze tests een onterecht negatieve of onterecht positieve uitslag krijgen..
Vind je het overigens niet zorgelijk dat ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) met testen (EliSpot/iSpot Lyme test) werken die niet betrouwbaar zijn en dat blijven promoten? En is het niet zorgelijk wat daar de gevolgen van kunnen zijn voor de geteste mensen-patiënten?

Veel mensen-patiënten zijn of worden bij een Ilads werkende Lyme arts, of een (AVIG) Lyme arts of een therapeut in Nederland getest met de EliSpot/iSpot Lyme testen van ArminLabs (Duitsland) voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of van Infectolab Americas (Verenigde Staten). Er zullen geteste mensen zijn die positieve uitslagen hebben gekregen en tussen wal en schip kunnen komen te vallen als zij geen herinnering hebben gehad van een teken-/nimfen beet of geen duidelijke aanwijzingen of specifieke klachten voor de ziekte van Lyme hebben gehad. Zij weten niet of de gestelde diagnose juist is en kunnen een verkeerde diagnose gesteld hebben gekregen en een verkeerde behandeling voorgeschreven hebben gekregen.
In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft de huisarts alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd.

Lymevereniging - Klinische diagnose; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme-diagnose/
..De ziekte van Lyme is een ‘klinische diagnose’. Dat betekent dat de diagnose op basis van een combinatie van de symptomen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten..

Sommige Ilads Lyme artsen, therapeuten en patiënten (om het verdienmodel over de rug van de zieke mensen in stand te kunnen houden..?) zijn gemakshalve uitgeweken naar de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test (PCR)' of de niet-gevalideerde 'Fish NL test'. De laboratoria Red Laboratories en NL-Lab zijn géén medisch geaccrediteerde (ISO 15189) laboratoria; Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ en BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med).
Deze kostbare testen (geven erg veel 'vals-positieve' en 'vals-negatieve' uitslagen) zijn niet betrouwbaar en er kan geen diagnose Lymeziekte en/of coinfecties (B. miyamotoi, Relasping Fever, Bartonella, Rickettsia, etc.) mee worden gesteld.

Toch geloven de mensen die met dergelijke testen worden getest dat de 'positieve' uitslagen juist zijn en dat de gestelde diagnose juist is. Hoe zou het komen dat sommige mensen daar in mee gaan om een diagnose te kunnen krijgen? En erg kwalijk is dat de artsen en de therapeuten die met de testen werken de mensen-patiënten van alles wijsmaken en blijkbaar geen goede medische en weten-schappelijke kennis in huis hebben.

Herken je het nieuwe verdienmodel?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28710 Lees nog over de gekozen structuur van de verschillende ondernemingen, de bestuurders en de verdiencapaciteit (zie netwerk en verdiensten €600.000 in 2019(?)). Aan de verkoop van de kostbare 'nieuwe supplementen serie' als natuurlijke behandeling wordt veel geld verdiend. En aan de verkoop van de testen wordt eveneens veel geld verdiend. De mensen-patiënten betalen veel geld voor de testen; Bron https://aonm.org/arminlabs-price-list-and-order-forms/ Ik heb ruim €1250 betaald en jij?; Bron viewtopic.php?f=38&t=1371
ArminLabs: ..'150.000 samples from patiënts with tick-born disease'..; Bron https://aonm.org/dr-schwarzbach-profile/ Infectolab Americas: ..'since 1990, he has advised over 28,000 Lyme patients from over 80 countries'..; Bron https://www.infectolab-americas.com/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28693 ..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

De resultaten van het 'Victory validatie onderzoek'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 geven een belangrijke conclusie en een goede waarschuwing voor de (nieuwe) patiënten: ..'onze studie laat zien dat je voorzichtig moet zijn met het gebruik van bloedtesten voor lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat'.. En: ..'Dit zou in de praktijk betekenen dat veel mensen de verkeerde behandeling zouden krijgen op basis van deze testuitslagen'..
..Om vast te kunnen stellen of iemand lymeziekte heeft, gebruiken artsen in Nederland vaak antistoftesten. Sinds enige tijd zijn er zogenaamde cellulaire testen op de markt. Deze testen zijn niet betrouwbaar, blijkt uit de VICTORY-studie van Amsterdam UMC, Radboudumc en het RIVM. Met deze nieuwe testen krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of positieve uitslag. De resultaten van het onderzoek staan in The Lancet Infectious Diseases.

De standaard bloedtest voor de ziekte van Lyme meet zogeheten antistoffen tegen de lymebacterie. 'Met een positieve uitslag van de antistoftest weet je niet altijd of de infectie met de lymebacterie nú plaatsvindt of dat de antistoffen nog aanwezig zijn van een eerdere, misschien al genezen infectie', vertelt Ewoud Baarsma, onderzoeker bij Amsterdam UMC. 'De nu onderzochte cellulaire testen meten de activiteit van bepaalde afweercellen in het bloed tegen de lymebacterie. We hoopten dat de nieuwe testen beter zouden zijn dan de huidige antistoftesten. Helaas werken ze dus niet beter.' Verschillende commerciële laboratoria gebruiken deze testen en er zijn Nederlanders die hun bloed hiermee laten onderzoeken in Duitsland.

Onjuiste testuitslag
Er deden drie verschillende groepen mee aan het onderzoek: patiënten met lymeziekte, gezonde mensen en een groep mensen met ziekten die erom bekend staan dat ze testen voor lymeziekte kunnen verstoren. Freek van de Schoor, onderzoeker bij Radboudumc: 'We hebben een aantal cellulaire testen onderzocht en we zagen dat de nieuwe testen regelmatig onterecht aangaven dat men niet de ziekte van Lyme had, terwijl de proefpersonen wel degelijk lymeziekte hadden. Of juist het omgekeerde, de test was positief, maar de proefpersonen hadden helemaal geen lymeziekte. Dit zou in de praktijk betekenen dat veel mensen de verkeerde behandeling zouden krijgen op basis van deze testuitslagen.' Baarsma voegt hieraan toe: 'We kunnen natuurlijk alleen met zekerheid iets zeggen over de testen die we hebben onderzocht, maar onze studie laat zien dat je voorzichtig moet zijn met het gebruik van bloedtesten voor lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat. Kort door de bocht: wij ontraden het gebruik van deze testen. En we blijven ons inzetten om de diagnostiek van lymeziekte te verbeteren.'..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6489
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 09 Jul 2022, 15:06

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)

De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden.

Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD
..Summary
Background
Cellular tests for Lyme borreliosis might be able to overcome major shortcomings of serological testing, such as its low sensitivity in early stages of infection. Therefore, we aimed to assess the sensitivity and specificity of three cellular tests.

Methods
This was a nationwide, prospective, multiple-gate case-control study done in the Netherlands. Patients with physician-confirmed Lyme borreliosis, either early localised or disseminated, were consecutively included as cases at the start of antibiotic treatment. Controls were those without Lyme borreliosis from the general population (healthy controls) and those with potentially cross-reactive conditions (eg, autoimmune disease). We used three cellular tests for Lyme borreliosis (Spirofind Revised, iSpot Lyme, and LTT-MELISA) as index tests, and standard two-tier serological testing (STTT) as a comparator. Clinical data from Lyme borreliosis patients were collected at baseline and at 12 weeks after inclusion, and blood samples were obtained at baseline, 6 weeks, and 12 weeks. Control participants underwent clinical and laboratory assessments at baseline only.

Findings
Cases comprised 271 patients with Lyme borreliosis (of whom 245 had early-localised Lyme borreliosis and 26 had disseminated disease) and controls comprised 228 participants without Lyme borreliosis from the general population and 41 participants with potentially cross-reactive conditions. Recruitment occurred between May 14, 2018, and March 16, 2020. The specificity of STTT in healthy controls (216 of 228 samples [94·7%, 95% CI 91·5–97·7]) was higher than that of the cellular tests: Spirofind (140 of 171 [81·9%, 76·1–87·2]), iSpot Lyme (32 of 103 [31·1%, 21·5–40·3]) and LTT-MELISA (100 of 190 [52·6%, 44·9–60·3]). Cellular tests had varying sensitivities: Spirofind (88 of 204 [43·1%, 36·4–50·4]), iSpot Lyme (51 of 94 [54·3%, 44·5–63·7]), and LTT-MELISA (66 of 218 [30·3%, 23·8–36·7]). The Spirofind and iSpot Lyme outperformed STTT for sensitivity, but were similar to the C6-ELISA (C6-ELISA: 135 of 270 [50·0%, 44·5–55·5]; STTT: 76 of 270 [28·1%, 23·0–33·6]).

Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage.

Funding
Netherlands Organization for Health Research and Development, AMC Foundation (Amsterdam UMC), and Ministry of Health of the Netherlands..

Wie goede presentaties kan houden zoals ArminLabs (Duitsland) en Academy of Natural Medcine (AONM) (Engeland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) kan er erg veel geld mee verdienen..
Met de kennis van nu kijk ik er heel anders naar: er zijn/worden patiënten, Ilads Lyme artsen, (AVIG) Lyme artsen en therapeuten 'sprookjes' en onwaarheden verteld.

Een goede leerschool is: ook bij de zogenoemde aardige en hulpvaardige artsen moet je goed op blijven letten!
Leer ook altijd goed het verdienmodel te herkennen! Dat komt steeds vaker voor!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28710 Lees over de gekozen structuur van de verschillende ondernemingen, de bestuurders en de verdiencapaciteit (zie netwerk en verdiensten €600.000 in 2019(?)); Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684
Aan de verkoop van de kostbare 'nieuwe supplementen serie' (waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar voor is!) als 'geadviseerde goede' natuurlijke behandeling wordt veel geld verdiend.
En aan de verkoop van de onbetrouwbare testen (EliSpot/iSpot Lyme testen) wordt eveneens veel geld verdiend. De mensen-patiënten betalen veel geld voor de testen; Bron https://aonm.org/arminlabs-price-list-and-order-forms/
ArminLabs (Duitsland) en Academy of Natural Medcine (AONM): ..'150.000 samples from patiënts with tick-born disease'..from over
150 countries'; Bron https://aonm.org/dr-schwarzbach-profile/
En Infectolab Americas (Verenigde Staten): ..'since 1990, he has advised over 28,000 Lyme patients from over 80 countries'..; Bron https://www.infectolab-americas.com/

Terug in de tijd.. 21 december 2012 - The Cowden Support Program | Lecture by Dr. Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JW2iJF8C3Rc en Bron https://www.youtube.com/watch?v=K_18EHPH80E vanaf 25.35 minuten (1e video) over de LTT-EliSpot test en werd er enthousiast ('absolute fantastic result') 100% specifity(??) vanaf 28.38 minuten genoemd.

Dokter Media 7 juli 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=940#p28725
..Deze cellulaire tests zijn alleen nooit door onafhankelijke onderzoekers in een grondige studie onderzocht. Hierdoor weten we niets over de gevoeligheid (krijgen patiënten met de ziekte van Lyme inderdaad een positieve test?) en de betrouwbaarheid (krijgen gezonde personen inderdaad een negatieve test?). Onze studie onderzocht de gevoeligheid en betrouwbaarheid van een aantal cellulaire tests..

..De ziekte van Lyme aantonen lukte de cellulaire tests maar in 11.7-54.3% van de gevallen. Zoals we hadden verwacht, was de antistoftest hier ook niet goed in: 28.1-50% van de patiënten met door een arts vastgestelde vroege Lymeziekte had een positieve antistoftest. Bij de gezonde controlepersonen was er echter een duidelijk verschil te zien tussen de cellulaire tests en de antistoftests. Slechts 31.1 tot 81.9% van de controlepersonen kreeg de juiste cellulaire testuitslag. Er werden dus in 18.1 tot 68.9% van de gevallen gezonde personen onterecht aangewezen als Lymeziekte patiënt. Tot wel 70% van de mensen zonder de ziekte van Lyme kan dus een positief testresultaat krijgen! De antistoftest heeft zich op dit vlak wel bewezen als betrouwbare test: in 93-94.7% van de gevallen gaf deze test terecht een negatieve uitslag bij de controlepersonen..

..Vele mensen hebben voor cellulaire tests betaald om te onderzoeken of hun klachten door Lymeziekte worden verklaard. Maar door de slechte betrouwbaarheid van deze tests kan zowel een positieve als negatieve uitslag voor veel onrust en verwarring zorgen.

Uit ons onderzoek blijkt dat de onderzochte tests niet bruikbaar zijn voor de praktijk. Wij hebben onderzoek gedaan met een test die kijkt naar de deling van cellen (een lymfocyten transformatie test/LTT) en twee ‘Elispot-tests’ (de iSpot Lyme en de Spirofind)..
EliSpot/iSpot Lyme test ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten)
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28693 ..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28684 ..Stichting Tekenbeetziekten: Een recent onafhankelijk validatie-onderzoek; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35714662/ van de LTT-MELISA (Invitalab) en de op Elispot-techniek gebaseerde Spirofind Revised (niet op de markt) en Lyme iSpot (AID Strassberg) toont dat teveel mensen bij deze tests een onterecht negatieve of onterecht positieve uitslag krijgen..
13 april 2021 The new generation of T-cellulair testing ("iSpot testing technique") - Lyme Disease UK (LDUK); Bron https://lymediseaseuk.com/
Online Seminar: Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases”; Bron https://lymediseaseuk.com/2021/04/14/dr ... -nicolaus/ en slides van de presentatie; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... l-2021.pdf
..This online seminar took place on Tuesday 13 April 2021 and was facilitated by Julia Knight, our Press & Community Outreach Manager. Dr Nicolaus provided a little history of ticks and borrelia and discussed the advancements and improvements that have been made in the field of tick borne diseases. From current research being conducted into the disease itself, to the latest treatments and care, Dr Nicolaus shares why he is still so excited and passionate about this field after 30 years and what work lies ahead to further improve the lives of chronically ill Lyme patients.

Dr Nicolaus is a world renowned Lyme expert, having dedicated his career to the research, diagnosis and treatment of Lyme and other tick-borne diseases. Since 1990, he has treated over 27,000 Lyme patients from over 80 countries..
13 april 2021 - Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases; Bron https://www.youtube.com/watch?v=j5X-yp0TXRo
Vanaf 45.03 minuten wordt de iSpot test genoemd.
- The new generation of T-cellulair testing ("iSpot testing technique")
- An excellent diagnostic tool but more usefull and recommandable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome

Het Lee Cowden protocol werd toen aangeraden en had mijn interesse. Er werd gesproken over lopende studies en over een pilot-study met het Lee Cowden protocol vanaf 7.11 minuten (2e video) met goede resultaten in het vooruitzicht.
De genoemde conclusies waren: helpend bij meer dan 50% van de chronische Lyme patiënten en verbetering bij meer dan 80% van de patiënten en dat bij 90% van de patiënten volgens de LTT-EliSpot test bloedtesten(??) verbetering liet zien. En R.H noemde dat bij meer dan 70% van zijn patiënten het Lee Cowden protocol effectief was.
Maar wat ik op een gegeven moment besefte en miste was dat A.S en N.C weinig tot geen wetenschappelijke artikelen hebben gepubliceerd en de resultaten van de pilot-study zijn nooit gepubliceerd. De resultaten van de pilot-study en de publicatie had ik graag gezien; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=carsten+nicolaus en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Armin+Schwarzbach

14 februari 2013 - The Cowden Support Program | Lecture by Dr. Carsten Nicolaus; Bron https://www.youtube.com/watch?v=WidKRSItlJI en de slides; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TQVnPnGoemI van de presentatie van een study met
20 patiënten 9 maanden Lee Cowden protocol en gemonitord met serology, EliSpot en CD57 bloedtesten(??). De resultaten van de study zijn nooit gepubliceerd. En de study is niet herhaald met grotere groepen patiënten en een controle groep (klinisch onderzoek; Randomized Controlled Trial (RCT)) om als wetenschappelijk bewijs te kunnen dienen.


En wat moet je er nu als (geteste) patiënt precies van denken? Het geeft de nodige vraagtekens. Na het Lee Cowden protocol zijn er in de loop van de tijd/jaren verschillende kostbare 'nieuwe supplementen series' als 'geadviseerde goede' natuurlijke behandeling voorbij gekomen.
De kostbare 'supplementen serie' van 'MakeWell' (Duitsland) heden: 'MakeWell Europe' (Engeland) bevatten hoge doseringen vitamine B12, chlorella en folaat/foliumzuur dat voor de (Lyme) patiënten met een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie rampzalig is en hun gezondheid in gevaar brengt!

Wat kun je er van leren? Persoonlijk heb ik er van geleerd dat je als patiënt nog beter moet leren om jezelf goed in de materie te leren verdiepen en goed in te lezen. En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen altijd goed te gaan verifiëren voordat je een keuze maakt.

De resultaten van het 'Victory validatie onderzoek' hebben duidelijkheid gegeven en het is een goede 'wake-up call' dat stemt tot goed na te leren denken.
Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (of door de benoemde 'helden' die op een voetstuk zijn geplaatst) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen en hun gezondheid in gevaar kan brengen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

In de praktijk blijkt regelmatig (bij reguliere én niet-reguliere behandelingen) dat de ene patiënt een goede verbetering of herstel krijgt, de andere patiënt niet en er zijn patiënten die alleen maar zieker worden. Zoals bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/
..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..
Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare behandelingen. De artsen hebben er erg veel geld aan verdiend. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de cellulaire testen LTT-EliSpot en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, in een mensonterende situatie in een donkere kamer moeten blijven leven, of kunnen overlijden?

Het door de Ilads werkende Lyme&me/cvs artsen gestelde blijkt onjuist te zijn; Bron viewtopic.php?f=15&t=2616&p=28682#p28682
Zijn de vele (chronische) Lyme patiënten en de vele me/cvs patiënten van de artsen niets meer dan enkel een verdienmodel geworden over de rug van de zieke mensen?
Sommige patiënten zetten de Ilads werkende Lyme&me/cvs artsen op een voetstuk en worden zij 'helden' genoemd. Is dat juist?: de patiënten worden jarenlang 'in het ootje' (netjes gezegd) genomen door de artsen.
Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1678 Patiëntenblad LeesME 2013

Een interview met een bekende ME-Lyme arts 'De diagnose ME/cvs is het begin van de puzzel om te zien wat er nu echt aan de hand is'.

Citaat: 'Het gebeurt vaak dat iemand met de diagnose ME/cvs door het leven gaat, terwijl er eigenlijk iets anders aan de hand blijkt te zijn. Een goed voorbeeld hiervan is de ziekte van Lyme.
De onderzoeksmethoden naar Lyme en de behandeling daarvan zijn in Nederland middeleeuws. In Duitsland en Amerika zijn ze hier veel veel verder mee. Dr. PvM laat de Lyme-testen daarom ook in de VS en Duitsland uitvoeren.

De ziekte van Lyme kan zich manifesteren als psychiatrische aandoening, zoals depressie, psychose, neurologische aandoeningen zoals Parkison, Alzheimer, of MS, maar ook vaak als ME/cvs of fibromyalgie. Er zijn momenteel zeer effectieve behandelmethodes, ook voor chronische Lyme'.
Opmerkelijk is dat er onder andere door de clinicus die jarenlang met de LTT-EliSpot test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) werkte, intussen werkt met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' (waar géén diagnose mee kan worden gesteld!) en de test zonder scrupules durfde te promoten in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/
Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf
..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières (natuurarts) en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6489
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Zo 10 Jul 2022, 22:18

BNR Radio
Beter
28 juni 2022
Seks drugs en rock & roll Gezondheid op festivals; Bron https://www.bnr.nl/podcast/beter/104804 ... -festivals
Ziekte van Lyme en het nut en de onzin van testen op Lymetesten vanaf 17.25 minuten.
..Zorgvernieuwers
Het is zomer en dus is het teken-seizoen. Onderzoeker Freek van de Schoor maakt ons iets minder bang voor de parasiterende bloedzuigers. Slechts 2% van alle mensen met een tekenbeet krijgt ernstige klachten door de ziekte van Lyme. Hij vertelt erover en over het nut en de onzin van testen op Lyme; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2022/n ... etrouwbaar
Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)

De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden.

Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6489
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 13 Jul 2022, 14:31

EliSpot/iSpot Lyme test

Vragen stellen - Patiëntensymposium lyme 2022 - Registratie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... egistratie
..Vragen stellen
Het kan prettig zijn om alvast na te denken over bepaalde vragen die je voor een spreker hebt. Je kunt die vragen in de aanloop naar het symposium indienen bij de organisatie. Dit mag in het Nederlands. Wij zoeken dan de meest gestelde vragen uit en vertalen deze naar het Engels. Na het voltooien van deze registratie ontvang je een bevestiging met een link om vragen door te geven. Let op: het tevoren indienen vragen vragen kan t/m 5 augustus..

Stichting Tekenbeetziekten - het meten van de cellulaire afweer; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/
..Wetenschappelijk onderzoek naar de betrouwbaarheid van verschillende cellulaire tests toont wisselende resultaten. Enkele onderzoeken (veelal door belanghebbenden) laten een hoopvol resultaat zien, zoals voor de in Europa beschikbare LTT-Borrelia (IMD Berlijn), een bepaalde Elispot-test (Arminlabs) en de LTT-MELISA (Invitalab), terwijl andere onderzoeken (veelal onafhankelijk) tonen dat de betrouwbaarheid te wensen overlaat..

..Een recent onafhankelijk validatie-onderzoek; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35714662/ van de LTT-MELISA (Invitalab) en de op Elispot-techniek gebaseerde Spirofind Revised (niet op de markt) en Lyme iSpot (AID Strassberg) toont dat teveel mensen bij deze tests een onterecht negatieve of onterecht positieve uitslag krijgen.

Deze studie laat wel zien, dat een combinatie van cellulaire tests en antistoffentests de gevoeligheid kan verhogen. De uitslagen kunnen naast elkaar worden gelegd en dienen beoordeeld te worden in de context van de ziektegeschiedenis en de symptomen, aangezien een negatieve of positieve testuitslag alleen, weinig zegt..
Is het door Stichting Tekenbeetziekten gestelde juist? Dat is niet terug te vinden in de publicatie en in het bericht van Dokter Media.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Study - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

Dokter Media
7 juli 2022
Sommige tests voor ziekte van Lyme blijken erg onbetrouwbaar; Bron https://doktermedia.nl/infectieziekten/ ... trouwbaar/
Op websites van De Limburger, het Reformatorisch Dagblad, Radar en het ANP stonden onlangs nieuwsberichten over de ziekte van Lyme. Nieuwe, zogeheten cellulaire tests voor Lymeziekte zouden niet blijken te werken. De berichten verwezen naar een recente wetenschappelijke publicatie van onze hand. Hier willen we als co-auteurs van dat artikel graag context en uitleg geven bij deze berichten.

Een review door: Freek van de Schoor, arts en onderzoeker interne geneeskunde Radboudumc & Ewoud Baarsma, arts en onderzoeker interne geneeskunde Amsterdam UMC.
Link naar nieuwsbericht: klik hier; Bron https://www.limburger.nl/cnt/dmf20220615_91979703
Link naar originele bron: klik hier; 14 juni 2022 Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst

Wat suggereert de kop?
..De berichten suggereren met koppen als ‘Onderzoek: nieuwe tests voor lymeziekte zijn onbetrouwbaar’ dat alle nieuwe tests voor Lymeziekte onbetrouwbaar zijn. Maar, over welke nieuwe tests gaat dit precies en zijn echt alle nieuwe tests voor Lymeziekte onbetrouwbaar?..

Waar komt dit nieuwsbericht vandaan?
..Het is niet altijd gemakkelijk om met een bloedtest te bepalen of iemand de ziekte van Lyme heeft. De huidige standaard ‘antistoftests’ hebben hun beperkingen. Zo komen er tot wel 50% fout-negatieve testuitslagen voor in het eerste begin van de infectie. Dit betekent dat het testresultaat (nog) negatief is, maar de patiënt wél besmet is met de Borrelia bacterie. Het wordt daarom niet aangeraden om bloedonderzoek te doen bij een verdenking op vroege Lymeziekte (een erythema migrans), maar in plaats daarvan direct te behandelen met antibiotica.

Sommige artsen, wetenschappers en patiënten denken dat nieuwe, zogenaamde cellulaire tests deze nadelen niet hebben. Deze cellulaire tests zouden Lymeziekte vroeger kunnen opsporen, zodat artsen vlak na het begin van de infectie kunnen vaststellen wie er Lymeziekte heeft. Hiermee zouden we sneller op het spoor van de goede diagnose komen bij patiënten met de ziekte van Lyme en anderzijds ook onnodig antibioticagebruik kunnen verminderen bij mensen die geen Lymeziekte blijken te hebben.

Deze cellulaire tests zijn alleen nooit door onafhankelijke onderzoekers in een grondige studie onderzocht. Hierdoor weten we niets over de gevoeligheid (krijgen patiënten met de ziekte van Lyme inderdaad een positieve test?) en de betrouwbaarheid (krijgen gezonde personen inderdaad een negatieve test?). Onze studie onderzocht de gevoeligheid en betrouwbaarheid van een aantal cellulaire tests.

Wij hebben een onderzoek gedaan met drie groepen mensen: personen met een bevestigde Lymeziekte-diagnose, gezonde controlepersonen en controlepersonen met een ziekte die Lyme-tests kan ‘verwarren’. Omdat we zeker moesten zijn dat de patiënten écht Lymeziekte hadden, hebben we strikte criteria gebruikt en hebben we de diagnose laten vaststellen door een arts (meestal de eigen huisarts). Op die manier hebben we 271 mensen met de ziekte van Lyme in de studie geïncludeerd. Daarnaast deden als controlegroep 228 mensen uit heel Nederland mee, van wie we hadden vastgesteld dat ze geen (klachten van) Lymeziekte hadden. Tot slot deden er nog controlepersonen mee met ziektes als syfilis, reuma en de ziekte van Weil, omdat deze ziektes kunnen leiden tot fout-positieve uitslagen bij Lymetests. Al deze mensen hebben hun bloed afgestaan zodat wij hierop de cellulaire tests en serologie konden uitvoeren.

De ziekte van Lyme aantonen lukte de cellulaire tests maar in 11.7-54.3% van de gevallen. Zoals we hadden verwacht, was de antistoftest hier ook niet goed in: 28.1-50% van de patiënten met door een arts vastgestelde vroege Lymeziekte had een positieve antistoftest. Bij de gezonde controlepersonen was er echter een duidelijk verschil te zien tussen de cellulaire tests en de antistoftests. Slechts 31.1 tot 81.9% van de controlepersonen kreeg de juiste cellulaire testuitslag. Er werden dus in 18.1 tot 68.9% van de gevallen gezonde personen onterecht aangewezen als Lymeziekte patiënt. Tot wel 70% van de mensen zonder de ziekte van Lyme kan dus een positief testresultaat krijgen! De antistoftest heeft zich op dit vlak wel bewezen als betrouwbare test: in 93-94.7% van de gevallen gaf deze test terecht een negatieve uitslag bij de controlepersonen..

Is dit echt iets nieuws?
..Cellulaire tests zijn al jarenlang verkrijgbaar via commerciële laboratoria in binnen- en buitenland. Iemand kan zijn eigen bloed opsturen en krijgt een testuitslag thuisgestuurd. Deze tests worden niet gebruikt in de reguliere gezondheidszorg in Nederland. Uit ons onderzoek blijkt nu dat verschillende cellulaire tests erg onbetrouwbaar zijn..

Wat kunnen we hier nu concreet mee?
..Vele mensen hebben voor cellulaire tests betaald om te onderzoeken of hun klachten door Lymeziekte worden verklaard. Maar door de slechte betrouwbaarheid van deze tests kan zowel een positieve als negatieve uitslag voor veel onrust en verwarring zorgen.

Uit ons onderzoek blijkt dat de onderzochte tests niet bruikbaar zijn voor de praktijk. Wij hebben onderzoek gedaan met een test die kijkt naar de deling van cellen (een lymfocyten transformatie test/LTT) en twee ‘Elispot-tests’ (de iSpot Lyme en de Spirofind). Er zijn echter vele verschillende typen cellulaire tests en ieder commercieel laboratorium heeft net weer een andere test.

We kunnen alleen met zekerheid iets zeggen over de precieze tests die wij hebben onderzocht, en dus niet over álle cellulaire tests. Die belangrijke nuance ontbreekt in verschillende nieuwsberichten. Desondanks benadrukt ons onderzoek dat je voorzichtig moet zijn met bloedtests voor Lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat: gebruik van zulke tests geeft een grote kans op een fout-positieve of fout-negatieve uitslag. Ook die waarschuwing ontbreekt in de berichtgeving.

Tot slot betekenen de onderzoeksbevindingen ook dat we nog altijd geen oplossing hebben voor de problemen op het gebied van Lymetests. Met het Radboudumc, RIVM en Amsterdam UMC blijven we ons daarom inzetten voor verbetering van de diagnostiek voor de ziekte van Lyme.

Wil je meer informatie, maar dan visueel? Bekijk dan hieronder een animatiefilm; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8 met uitleg over ons onderzoek en de werking van cellulaire tests..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6489
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 04 Aug 2022, 17:28

Vragen stellen - Patiëntensymposium lyme 2022 - Registratie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... egistratie
..Vragen stellen
Het kan prettig zijn om alvast na te denken over bepaalde vragen die je voor een spreker hebt. Je kunt die vragen in de aanloop naar het symposium indienen bij de organisatie. Dit mag in het Nederlands. Wij zoeken dan de meest gestelde vragen uit en vertalen deze naar het Engels. Na het voltooien van deze registratie ontvang je een bevestiging met een link om vragen door te geven. Let op: het tevoren indienen vragen vragen kan t/m 5 augustus..

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 3; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Langdurige symptomen na behandeling voor Lymeziekte: prospectief onderzoek met ‘citizen science
Kees van den Wijngaard - Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Bilthoven

Persisterende* symptomen na behandeling voor Lymeziekte hebben een grote impact op ziektelast en maatschappelijke kosten, en daarmee op het dagelijks leven van patiënten. Er is een wetenschappelijke discussie gaande over hoe vaak deze symptomen precies vóórkomen en wat de oorzaak daarvan zou kunnen zijn. De LymeProspect-studie is tot op heden de grootste prospectieve studie* naar langdurige symptomen na behandeling voor Lymeziekte. Er werden meer dan 1000 Lymepatiënten in meegenomen, zowel via een online platform voor ‘citizen science’ (tekenradar.nl) en klinische Lymecentra.

Patiënten met door een arts bevestigde Lymeziekte werden onderzocht vanaf het begin van hun antibiotische behandeling. De primaire uitkomstmaten* waren de frequentie en ernst van persisterende symptomen. Deze werden onderzocht met behulp van gestandaardiseerde vragenlijsten die gedurende één jaar iedere drie maanden werden afgenomen. Persisterende symptomen werden gedefinieerd als een beperkende mate van vermoeidheid, cognitieve klachten of pijn gedurende 6 maanden of meer en begonnen binnen de eerste 6 maanden na behandeling. Deze uitkomstmaten werden vergeleken met twee controlegroepen: personen uit de algemene bevolking en personen met een tekenbeet zonder Lymeziekte.

Persisterende symptomen kwamen tussen de 4% en 6% vaker voor bij personen met Lymeziekte dan in de controlegroepen. De achtergrondprevalentie* in deze controlegroepen was 21% tot 23%. In de groep behandelde Lymepatiënten waren persisterende symptomen vaker aanwezig dan in de controlegroepen en deze symptomen waren ook ernstiger, alhoewel dergelijke symptomen ook regelmatig in de controlegroepen vóórkwamen. Dit suggereert dat er een verband is - direct of indirect - tussen persisterende symptomen en Lymeziekte in een deel van de patiënten. Er worden op dit moment nog verdere analyses gedaan naar risicofactoren die het optreden van persisterende symptomen voorspellen.

* Persisterend: voortdurend
* Prospectieve studie: een wetenschappelijk onderzoek waarbij deelnemers vanaf een beginpunt gevolgd worden en de informatie over de uitkomstmaat (in dit geval: het optreden van persisterende symptomen) gedurende de tijd wordt verzameld. Het tegenovergestelde is een retrospectieve studie. Hierbij wordt onderzoek puur gedaan op informatie die al beschikbaar is uit het verleden.
* Primaire uitkomstmaat: het belangrijkste meetresultaat van een studie, de studieparameter waarop de hoofdconclusie van het onderzoek wordt getrokken.
* Achtergrondprevalentie: de mate waarin een bepaalde parameter voorkomt in de algemene bevolking/controlegroep. In dit geval komen persisterende symptomen ook vaak voor in de algemene bevolking, maar is het vóórkomen daarvan groter in de groep lymepatiënten

The Lancet Regional Health - Europe; Bron https://www.thelancet.com/journals/lanepe/home
Publicatie 26 mei 2021
Research Paper - 'Prevalence of persistent symptoms after treatment for lyme borreliosis: A prospective observational cohort study' by Jeanine Ursinus, MD; Hedwig D. Vrijmoeth, MD; Margriet G. Harms, MSc; Anna D. Tulen, MSc; Hans Knoop, PhD; Stefanie A. Gauw, BSc; Tizza P. Zomer, PhD; Albert Wong, PhD; Ingrid H.M. Friesema, PhD; Yolande M. Vermeeren, MD, PhD; Leo A.B. Joosten, PhD; Joppe W. Hovius, MD, PhD; Bart Jan Kullberg, MD, PhD; Cees C. van den Wijngaard, PhD; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub

Radboudumc 27 mei 2021 - Vaker aanhoudende klachten na ziekte van Lyme; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/v ... e-van-lyme
..Uniek onderzoek
Hoofdonderzoeker Kees van den Wijngaard van het RIVM: “Het onderzoek liep van 2015 tot en met 2020 en is de grootste studie ooit naar aanhoudende klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme. Meer dan 1100 volwassenen in Nederland die deze ziekte opliepen, zijn een jaar lang gevolgd om te onderzoeken hoe vaak en in welke mate aanhoudende klachten voorkomen”. Daarbij is gekeken naar de kwaliteit van leven, en naar klachten als vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen die binnen zes maanden na behandeling ontstonden en minimaal zes maanden duurden. Mensen konden zich aanmelden via Tekenradar.nl of via hun (huis)arts. Daarnaast hebben 6500 mensen zonder deze ziekte meegedaan aan het onderzoek om te controleren hoe vaak deze klachten normaal gesproken voorkomen. Een deel daarvan had wel een tekenbeet gemeld en een ander deel niet..

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
25 april 2022
Langdurige klachten na lymeziekte, hoe vaak en waarom?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... en-waarom/
Hoewel de meeste kinderen en volwassenen met lymeziekte volledig of nagenoeg volledig herstellen na een antibioticakuur, blijven sommige mensen last houden van aanhoudende klachten. Vaak bestaan deze klachten uit vermoeidheid, cognitieve beperkingen of pijn. Uit recent onderzoek blijkt dat ruim een kwart van de mensen met de ziekte van Lyme klachten houdt, ook na de behandeling.

Het gaat om langdurige klachten die leiden tot beperkingen in het dagelijks leven, zoals vermoeidheid, pijn en concentratie-problemen. Deze klachten kunnen ook voorkomen bij mensen zonder de ziekte van Lyme, maar minder vaak en minder ernstig dan bij Lymepatiënten. Dit blijkt uit het grootschalige Nederlandse onderzoek LymeProspect.
Langdurige klachten
..Het LymeProspect onderzoek laat zien dat sommige lymepatiënten na behandeling met antibiotica beperkt blijven in hun fysiek en sociaal functioneren. Daarnaast worden vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen vaker gemeld door mensen met de ziekte van Lyme dan door mensen zonder deze ziekte: ongeveer 27% van de lymepatiënten, en 21% tot 23% van de mensen zonder deze ziekte. Ook waren de klachten van de lymepatiënten ernstiger. Dergelijke langdurige klachten lijken dus het gevolg te kunnen zijn van de ziekte van Lyme, echter wel bij een klein maar substantieel deel van de patiënten. Het is belangrijk om aanhoudende klachten te erkennen en beter inzicht te krijgen in oorzaken van deze klachten. Dit kan bijdragen aan het voorkomen van klachten en aan verbetering van de behandeling ervan..
Voorspellende factoren
..Daarnaast wordt in de LymeProspect-studie onderzocht welke factoren een verband hebben met aanhoudende klachten, of aanhoudende klachten voorspellen. Een groot scala aan factoren wordt onderzocht via vragenlijsten en bloedanalyses: facto ren die te maken hebben met de patiënt (epidemiologische, genetische, gedragsmatige factoren), de lymeziekteverschijnselen en de duur en aard van de klachten (klinische factoren), de Borrelia-bacterie (microbiologische factoren) en het afweersysteem (immunologische factoren). Als hieruit naar voren komt welke factoren aanhoudende klachten na behandeling voor lymeziekte kunnen voorspellen, kan dat bijdragen aan verbetering van de diagnose en behandeling van deze klachten. Deze resultaten worden nog geanalyseerd..
Week van de Teek
Stigas
26 april 2022
Video door o.a Amsterdam UMC 'Lymeziekte: wat als klachten langer duren?'; Bron https://www.weekvandeteek.nl/nieuws/vid ... ger-duren/
Voor patiënten is er een duidelijke video gemaakt: 'Lymeziekte: wat als klachten langer duren?'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=DT6cmpsETCk
Tekenradar - LymeProspect onderzoek naar aanhoudende klachten na lymeziekte; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/lymeProspect en Publicaties onderzoeksresultaten; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/publicaties
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6489
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 05 Aug 2022, 17:40

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 6; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Potential new antibiotic treatments Jay Rajadas - (De presentatie volgt zo snel mogelijk)
Stanford Medicine
12 maart 2020
Potential treatment for Lyme disease kills bacteria that may cause lingering symptoms, study finds; Bron https://med.stanford.edu/news/all-news/ ... sease.html
..A new Stanford Medicine study in lab dishes and mice provides evidence that the drug azlocillin completely kills off the disease-causing bacteria Borrelia burgdorferi at the onset of the illness. The study suggests it could also be effective for treating patients infected with drug-tolerant bacteria that may cause lingering symptoms..

..The drug, which is not on the market, was tested in mouse models of Lyme disease at seven-day, 14-day and 21-day intervals and found to eliminate the infection. For the first time, azlocillin was also shown to be effective in killing drug-tolerant forms of B. burgdorferi in lab dishes, indicating that it may work as a therapy for lingering symptoms of Lyme disease.

Pothineni and Rajadas have patented the compound for the treatment of Lyme disease and are working with a company to develop an oral form of the drug. Researchers plan to conduct a clinical trial..
Scientific Reports; Bron https://www.nature.com/srep/
Publicatie 2 maart 2020
Open Access - 'Azlocillin can be the potential drug candidate against drug-tolerant Borrelia burgdorferi sensu stricto JLB31' by Venkata Raveendra Pothineni, Hari-Hara S. K. Potula, Aditya Ambati, Venkata Vamsee Aditya Mallajosyula, Brindha Sridharan, Mohammed Inayathullah, Mohamed Sohail Ahmed & Jayakumar Rajadas; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-020-59600-4
Discussion
..In this current study, we examined the efficacy of azlocillin and cefotaxime post 7, 14 and 21 infection in C3H mice model. We have inoculated higher dose of B. burgdorferi (2 × 105) because they replicate fastly in high titres and spreads to tissue sites effectively. Cefotaxime treatment failed to eradicate the B. burgdorferi infection completely in mice infected for 7 and 14 days. We found both doxycycline and azlocillin cleared Borrelia infection at 7 days of infection. In order to study the relative efficacies of doxycycline and azlocillin in mice we have choosen 14 and 21 days of infection. The severity of infection (carditis and arthritis) is more at 14 and 21 days of infection36. Doxycline did not cleared B. burgdorferi completely in all the mice post 14 and 21 days of infection. B. burgdorferi DNA is detected in 3 of 7 mice post 14 days infection and 1 of 3 mice post 21 days infection of doxycline treatment. Though the azlocillin eliminated B. burgdorferi infection completely in all the mice infected for 21 days still 2 of 8 mice infected for 14 days has some B. burgdorferi DNA in ear tissues. Azlocillin showed more efficacy than doxycycline post 14 and 21 days of infection. Many studies have also shown that even after longterm treatment with doxycycline and ceftriaxone still some B. burgdorferi DNA was detected in mice and rhesus macaques13,16,35,52,53. It is well known that in 10-20% of the people treated with Lyme disease have PTLDS. The PTLDS might be either due to presence of persistence bacteria or due to its residual particles left over after the infection. Irrespective of causing factors for PTLDS, effective treatment of Lyme patients with more potent drugs can minimize exposure of patients to infection which can prevent PTLDS.

As it is not convenient to use intravenous drugs like azlocillin for treatment compared to oral available drugs, experiments are ongoing for developing oral delivery of azlocillin. Further efficacy studies should be done by long term treatment with azlocillin to check whether it can clear the B. burgdorferi in all the infected mice completely. These results are very encouraging to conduct further in vivo studies on different B. burgdorferi strains. Though azlocillin showed good efficacy in C3H mice model, further studies should be done in in vivo persisters model to prove whether these drugs have potential to eliminate persisters or not. In addition to it, further additional preclinical and clinical studies should conduct for repurposing these drug molecules and clinical acceptance, thereafter..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6489
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 06 Aug 2022, 17:36

Vragen stellen - Patiëntensymposium lyme 2022 - Registratie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... egistratie
..Vragen stellen
Het kan prettig zijn om alvast na te denken over bepaalde vragen die je voor een spreker hebt. Je kunt die vragen in de aanloop naar het symposium indienen bij de organisatie. Dit mag in het Nederlands. Wij zoeken dan de meest gestelde vragen uit en vertalen deze naar het Engels. Na het voltooien van deze registratie ontvang je een bevestiging met een link om vragen door te geven. Let op: het tevoren indienen vragen vragen kan t/m 5 augustus..
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm
..B. miyamotoi en de fagentest
Naast de Lyme-bacterie (Borrelia burgdorferi sensu lato), bestaan er nog vele andere Borrelia-soorten die veelal een koortsend ziektebeeld geven (de zogenaamde relapsing fever Borrelia, of RFB). De belangrijkste hiervan voor Nederland is B. miyamotoi, waarmee nu een aantal ziektegevallen in Nederland zijn beschreven. Patiënten met een RFB-infectie ontwikkelen over het algemeen een over een periode van weken terugkerend koortsend ziektebeeld. Afhankelijk van de precieze verwekker en patiëntkarakteristieken variëren de symptomen in duur en ernst. Behandeling is met antibiotica, waarna de patiënten vaak een spoedig herstel doormaken.

De fagentest
Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi. Deze niet-gevalideerde test richt zich op het genetisch materiaal van bacteriofagen: virussen die bacteriën kunnen infecteren. De ontwikkelaars van de test hebben de hypothese dat hun test gevoeliger en betrouwbaarder is, omdat de bacteriofagen in grotere getale voorkomen dan de bacterie zelf en snel verdwijnen na een succesvolle behandeling of genezing van de infectie.

Alhoewel de techniek interessant is, ontbreekt ieder bewijs van de klinische betrouwbaarheid van deze test. Op het moment van schrijven waren er nog geen peer-reviewed artikelen over de test verschenen, laat staan dat er een onafhankelijke validatiestudie is uitgevoerd of dat de test het EU-proces voor markttoelating heeft doorlopen. De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de fagentest voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.

Hoe in Nederland, Europa, Amerika (wereldwijd) de (chronische) Lyme patiënten, de mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD), de me/cvs patiënten en de andere zieke mensen zonder een diagnose worden misleid door de promotors van de 'Phelix Phage Borrelia test' en de artsen en de therapeuten die met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' werken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron viewtopic.php?f=38&p=28659#p28659

De Amerikaanse natuurarts Jernigan heeft (zelfs) patent(octrooi) aangevraagd voor de uitvinding INPT therapie en baseert en onderbouwt(?) dat met documentatie van de gebruikte 'Phelix Phage Borrelia testen' (waar de arts erg enthousiast over is..) en de 'positieve' en de 'negatieve' uitslagen van de test voor, tijdens en na de INPT therapie; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=150#p28761

Het 'xmrv/mlv virus-debacle' met de 'xmrv/mlv test' van Red Laboratories is een voorbeeld waar bij onafhankelijke validatie door negen andere geaccrediteerde medische laboratoria bleek dat de 'xmrv/mlv test' ondeugdelijk was; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 De 'wetenschappelijke doorbraak' en de gemaakte beloften aan de patiënten bleken een luchtkasteel te zijn.

Onafhankelijke validatie is dat verschillende laboratoria hetzelfde bloedmonster ontvangen. Hierbij wordt op onafhankelijke wijze de meetuitkomst van de deelnemer (laboratorium) vergeleken met een referentiewaarde of met de gecombineerde resultaten van alle deelnemers (laboratoria).
Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC); Bron https://www.nvkc.nl/
Richtlijn Validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria; Bron https://www.nvkc.nl/sites/default/files ... nitief.pdf

Het zou interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ de 'Phelix Phage Borrelia test' (a Prophage-based PCR Test) van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med) kunnen gaan verifiëren en valideren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28375

Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189) in een ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ kunnen aanvullende duidelijkheid geven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is als wordt geclaimd.
En of de gestelde 'claims' van Teulières (Phelix France/Phelix Research & Development) en Mijatovic (Red Laboratories) kunnen worden bevestigd dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de Verenigde Staten (volgens Jernigan 96% Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=100#p26533 ) B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben.
A remarkable 96% of people in this study had been misdiagnosed with Borrelia burgdorferi, and actually had a different strain of Borrelia. #Lymedisease Read why this study changes everything.
Biologix Center 21 november 2020 - Study 'New Discovery May Explain Treatment-Resistance in Chronic Lyme Disease' (met 27 patiënten); Bron https://biologixcenter.com/lyme-disease ... -disaease/

Er wordt gesteld:
..Limitations of Conventional Lyme Testing
Treatment-resistant, chronic and apparent relapsing Lyme disease (borreliosis), with its oft associated co-infections which worsen the illness, though once debated, is now well-documented in the scientific literature. Chronic Lyme disease has reached the true status of a global pandemic, though largely unappreciated by the media and mainstream medicine.

Conventional iagnostic lab testing, such as Western Blot, ELISA, and Conventional Bacteria PCR testing for the dectectin of Borrelia spirochete of Lyme disease has had limited success. Most types of conventional tests having high false-negative results, with as little as 30% sensitivity, meaning as much as 70% of people tested, actually have the infection, but never get treatment due to their lab test coming back negative. These people fall between the cracks of medicine as their body and lives fall apart as doctors do not know what is wrong with them, assuming the tests were correct. (See Fig. 1)

The painful reality is that conventional labs which are not focused solely on testing for Lyme disease, often are not as diligent in their testing, not getting paid more to find the bacteria or not, and seeming to forget that there is a real and desperate person at the other end of the blood test. Unfortunately beyond this, the medico-political environment regarding the existence of chronic Lyme disease also gets in the way of getting many, if not most conventional physicians to order the test, even at the pleading of their patients.

New Testing Pinpoints Acute and Chronic Infections
In 2019 a new, highly sensitive test (See Fig. 1 Phage Test) was developed by the University of Leicester, in England, and performed by the R.E.D Laboratory, for the diagnosis of Borrelia infections. This test is so sensitive and the testing process so rigorous, that the test is nearing 100% accurate, at >80% sensitivity to detecting not just the presence of Borrelia burgdorferi, but all of the 20 types of Borrelia that can cause tick-borne and vector-borne illness. This test is call the Phelix Borrelia-Phage Test, and is such a breath of fresh air in that the test results come back not with encrypted, hard to determine bands, as in Lyme Western Blot tests, but instead clearly state, Positive or Negative and the exact type of Borrelia infection or multiple types of Borrelia strains that you have, without needing your doctor to interpret the results. Doctors in the United States or any other country can order this test..
Biologix Center 'claimt' zelfs 90-100% sensitiviteit/specificiteit van de 'Phelix Phage Borrelia test' in een recente publicatie
29 november 2021 (met 26 patiënten); Bron https://www.cureus.com/articles/76183-i ... one-clinic
..As a proof-of-concept method validation, a total of 26 patients with post-treatment (antibiotic) Lyme disease syndrome, who initially were found upon Phelix Borrelia-phage testing (R.E.D. Laboratories, Belgium) to have one or more Borrelia species, were submitted to INPT treatment..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten