Het Lymefonds stopt

[VerlorengezondheidM]

Het Lymefonds stopt

Lymefonds oprichter en directeur Fred Verdult blijft zich ook inzetten voor mensen met chronische lyme: hij wordt directeur van de patiëntenorganisatie MECVS Nederland. Flink wat mensen met chronische lyme hebben ook de diagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom.

Bron: Lymefonds, lees meer

[VerlorengezondheidM]

Patiëntenalliantie PAIS (Post-Acuut Infectieus Syndroom)

Vanaf nu klinkt de stem van de patiënt duidelijker. Waarom? Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, MECVS Nederland en stichting Q-uestion, met hulp van het Longfonds, bundelen de krachten. We werken onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt een officiële alliantie: Patiëntenalliantie PAIS.

Bron: mecvs.nl, lees meer

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, meer informatie bij Stichting Tekenbeetziekten.

12 oktober 2025: Stichting Tekenbeetziekten - Jammer: het Lymefonds stopt!; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuws/lymefonds-stopt/

..Tot onze grote spijt stopt het Lymefonds per 1 november as. De doelstelling van het fonds was met name om fondsen te werven om wetenschappelijk onderzoek te subsidiëren, om zo de diagnose en behandelingen van chronische lyme te verbeteren. Dat is onvoldoende gelukt.

In hun laatste nieuwsbrief van vandaag liet Fred Verdult - directeur van het Lymefonds - vandaag weten: Dit was de laatste nieuwsbrief van het Lymefonds. Het Lymefonds bedankt alle donateurs voor het vertrouwen en voor het mogelijk maken van onze activiteiten. We wensen de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten veel succes met het opkomen voor de belangen van mensen met chronische lyme en met tekenbeetpreventie. Het resterend bedrag doneren we aan de Lymevereniging.

Wil je op de hoogte blijven van lyme en preventie van tekenbeten? Meld je dan aan voor de maandelijkse nieuwsbrief van de Lymevereniging - -of de nieuwsbrief van Stichting Tekenbeetziekten, die vier tot zes keer per jaar verschijnt..

Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p32032

[Roxy]

Het Lymefonds stopt

Lymefonds oprichter en directeur Fred Verdult blijft zich ook inzetten voor mensen met chronische lyme: hij wordt directeur van de patiëntenorganisatie MECVS Nederland. Flink wat mensen met chronische lyme hebben ook de diagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom.

Bron: Lymefonds, lees meer

@VerlorengezondheidM, dat is nogal een opmerkelijke uitspraak vind je niet? En gaat dit de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten én de (nieuwe) ME patiënten én de (nieuwe) CVS patiënten in Nederland helpen? Dat is voorlopig zeker niet te verwachten! Er lopen intussen (eindelijk) verschillende wetenschappelijke onderzoeken en het is afwachten totdat de Resultaten van de onderzoeken bekend worden gemaakt. En de tijd zal leren of de patiënten daarmee wel of niet geholpen kunnen worden.

De gemaakte uitspraak is opmerkelijk vanwege het feit dat dit enkele jaren geleden onmogelijk was omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiënten-organisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'. Het kan kennelijk verkeren?!: 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669

Voor mij persoonlijk wordt er eindelijk steeds meer en meer duidelijk. Herkenning & Erkenning!!! En dat doet mij goed en geeft rust! Ik werd van een gezonde persoon die een actief en werkzaam leven had een persoon die door de jaren heen steeds zieker en zieker werd! En de gestelde diagnoses voor de ziekte van Lyme (chronische Lyme) en de in het verleden gestelde diagnose voor de ziekte ME (nooit meer hersteld van het erg ziek worden door het Epstein-Barr virus (EBV)) zijn juist gebleken en kunnen als ziekten naast elkaar bestaan.

De berichtgeving; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p31998 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31945 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31930 geeft bij mij weer veel herkenning & erkenning!!!.. Jarenlang door verschillende huisartsen niet serieus te zijn genomen waarbij ziekte en de vele klachten en het door de tijd heen steeds zieker worden als 'tussen de oren' werden beoordeeld/gediagnosticeerd met als 'advies' om naar een psycholoog te gaan. Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied.

CMV (HHV-5) en EBV (HHV-4) waren in het verleden bij een ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland positief/doorgemaakte infectie. Van EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) ontstaan en een blijvende beperking geworden. Op basis van het niet herstellen van EBV en de PEM is de diagnose ME gesteld. En Varicella Zoster Virus (VZV) (HHV-3) is meerdere keren positief geweest. En de ziekte van Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van een absorptie-/opname probleem zijn daar bijgekomen.
Een huisarts die wél luisterde heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen CMV en EBV na een primo-infectie
latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er veelvuldig reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand en opnieuw ziekte en klachten en of verergering van klachten kunnen veroorzaken!

In het verleden ben vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!

Van sporten, trainen in de sportschool, (lichte) medische fitness of revalidatie training onder begeleiding van een fysiotherapeut, een afstand wandelen of fietsen, sportieve activiteiten tijdens kantooruitjes of familie/vrienden feestjes werd ik altijd erg ziek en kreeg ik enorme spierpijn en zeer pijnlijke verzuring en verkramping van de spieren in het hele lichaam en had ik daar een lange tijd veel last van. Daar werd door anderen hard over geoordeeld (..zullen die mensen (en ook de betreffende (huis)artsen)) nu nog eens aan mij gaan denken en aan wat zij allemaal hebben gezegd en bij mijn ziekte mij als 'een baksteen lieten vallen'?..): je werd tijdens de studietijd door sommige studiegenoten en sommige (sport)leraren of door sommige vrienden of door sommige collega's en werkgevers tijdens het werkzame leven voor 'gek verklaard', of als 'een aansteller' of als 'tussen de oren' gezien, of als 'onsportief, ongezellig, flauw, oncollegiaal' genoemd als je niet goed mee kon doen.

De berichtgevingen geven bij mij iedere keer een déjà-vu!.. Bij mij is PEM (Post-exertionele malaise) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is. De bij mij in het verleden
vastgestelde PEM en OI en de uit bloedonderzoek van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) vastgestelde sterk verhoogde lactaat (melkzuur) waarde; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=31928#p31904 werden niet serieus genomen. De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!

De gevolgen daarvan kostten toen veel stress. Als je een behandel traject met CGT en GET bij het UWV durfde te weigeren werd er gedreigd met een sanctie op de uitkering of het stop zetten van een uitkering. Met een advocaat heb ik een rechtszaak moeten aanspannen om dat te voorkomen en om voor de opgebouwde rechten op te komen. Als je ernstig ziek bent zijn dat extra stress factoren die onwenselijk zijn en die ziekte niet ten goede komen.
De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum & Cardiozorg én van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam. Volgens de ME arts was dat ernstig en kon dat op een metabole-/mitochondriale-/stofwisselingsziekte wijzen er werden toen twee ziekten genoemd. Daar zou vervolgonderzoek nodig voor zijn maar dat is helaas niet gebeurd en is er verder niets meer mee gedaan. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen huis/bank/bed gebonden. 100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, de directeur is per 13 oktober 2025 in functie getreden. En opnieuw zijn er hoge ambities en doelstellingen; Bron https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/ En of de volledige en complexe ME geschiedenis in Nederland en de achtergronden bekend zijn? Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32036

[Roxy]

Vervolg en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p32032 en vervolg op: 'over de Vermoeidheidkliniek en de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten en de (nieuwe) ME patiënten'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=140#p32178 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=130#p32175

Wie de geschiedenis (niet) goed kent.. zoek de verschillen..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1260#p31490

mecvs Nederland
30 maart 2026
De Week van de Teek!; Bron https://mecvs.nl/nieuws/week-van-de-teek/

..‘De strijd voor erkenning is geen sprint, maar een marathon’
Fred Verdult is sinds oktober 2025 directeur van MECVS Nederland. Door zijn eigen ervaringen met hiv en chronische Lyme, weet hij hoe groot de impact van onbegrip en gebrek aan erkenning kan zijn. Het motiveert hem om het verschil te maken voor mensen met ME/CVS.

“Voor mij kwamen twee dingen samen waardoor deze stap logisch voelt”, zegt Fred Verdult over zijn keuze om Kinga Gomoluch op te volgen als directeur bij MECVS Nederland. “Ik had besloten te stoppen met het Lymefonds, omdat financiering voor onderzoek niet lukte. Toen hoorde ik dat Kinga zou vertrekken. Het moment klopte. Flink wat lymepatiënten hebben ook ME/CVS. Ik voelde meteen: dit is mijn kans om iets te betekenen.”

Diagnose
Als net afgestudeerd econoom bij een bank had Fred nooit kunnen vermoeden dat hij later zo’n verbindende rol in patiëntenverenigingen zou spelen. Het is 11 december 1998 wanneer hij de diagnose krijgt die zijn leven verandert: “Mijn huisarts vertelde dat ik hiv had. Heftig. De enige opsteker was dat hij zei: ‘Als je dit een paar jaar eerder had gekregen, was het je dood geweest.’ Nu kon ik er nog tien tot twintig jaar mee leven. Ik was 29.”

Een dag later meldt hij zich aan bij de hiv-vereniging, als vrijwilliger. “Als een ziekte zo’n impact heeft, wil je iets doen. De eerste maanden waren een project: wie vertel ik het, hoe vertel ik het? Pas daarna kwam het besef.” Inmiddels is de levensverwachting van Fred met hiv volkomen normaal.

Gespreksgroepen
Bij de hiv-vereniging wordt Fred coördinator van de gespreksgroepen. “Dat waren intensieve bijeenkomsten”, blikt hij terug. “Altijd met z’n tweeën, altijd ruimte om na afloop te evalueren of even uit te huilen. Mijn werk bij de bank zegde ik op. De vraag ‘wat doe ik hier nu nog?’ werd steeds lastiger te beantwoorden.”

Met zijn communicatiebureau Volle Maan richt Fred zich daarna op gezondheidscommunicatie. In samenwerking met de hiv-vereniging organiseert hij patiëntenbijeenkomsten, schrijft hij brochures en zorgt hij voor media-aandacht.

Rode vlek
Totdat veertien jaar geleden een nieuw hoofdstuk begint. Na een kampeervakantie verschijnt een rode vlek op zijn buik. Fred: ‘M’n huisarts zei: ‘Niks aan de hand.’ Maar een half jaar later kreeg ik aanvallen van concentratieproblemen, ik kon geen gesprek voeren, geen e-mail schrijven. De dag erop was het weer weg, maar toen kreeg ik weer hartkloppingen, gewrichtspijn, dubbelzien.” De zoektocht naar een diagnose duurt tweeënhalf jaar en voert hem langs 36 artsen. “De reumatoloog keek naar mijn gewrichten, de cardioloog naar mijn hart. Niemand had een overkoepelende blik.”

Pas na een artikel in De Telegraaf over zelfdoding bij lymepatiënten, valt het kwartje.

Hersenmist
Tien jaar later kan hij opgelucht zeggen dat zijn klachten vrijwel verdwenen zijn. De hersenmist, zijn ernstigste klacht die werken bijna onmogelijk maakte, is weg. “Een 36-urige werkweek kan ik nu aan. De keerzijde is een beperkt sociaal leven.”

Psychologiseren
Door zijn eigen ziektes herkent Fred het onbegrip dat veel ME/CVS-patiënten ervaren. “Het psychologiseren van Lyme ken ik, en ik zie het ook bij ME/CVS. En het gebeurt vaker bij vrouwen dan bij mannen. Tegen vrouwen zeggen mensen sneller: ‘Je stelt je aan’, of ‘Het zit tussen je oren’. Tegen mij zeggen ze: ‘Je hebt zeker hard gewerkt’. Dat seksisme maakt het nog erger.”

Veel mensen met Lyme hebben ook ME/CVS. Fred herinnert zich intense ontmoetingen. “Een jonge man van eind twintig, fragiel in een donkere kamer. Hij moest over zijn grenzen heen gaan voor mijn bezoek, maar wilde me toch ontvangen. Dat blijft je bij.”

Hoop en samenwerking
Onze nieuwe directeur treedt aan bij MECVS Nederland in een tijd van verandering. Ten goede. “Er is eindelijk serieus biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Twee grote onderzoeksconsortia zijn gestart. Na decennia van stilstand breekt een nieuwe fase aan.”

Samenwerking is volgens hem het sleutelwoord om het maximale te bereiken. De PAIS alliantie is daarin belangrijk, maar ook de verbinding tussen MECVS Nederland, de ME/CVS- Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Fred: “We doen steeds meer samen. Zo hebben we bij een project één gezamenlijke patiëntvertegenwoordiger. Daar wil ik verder mee. Invloed uitoefenen op richtlijnen, onderzoek en beleid lukt veel beter als je samen optrekt. ME/CVS is voor veel mensen moeilijk te begrijpen en voor patiënten lastig uit te leggen. Er is nog steeds geen duidelijk beeld bij deze ziekte”

Enorme betrokkenheid
De eerste weken in zijn nieuwe baan waren druk. “Ik heb met veel mensen kennisgemaakt en zie een enorme betrokkenheid. Iedereen wil vooruit.” Daarvoor is het ook nodig dat de organisatie intern sterker wordt, stelt Fred. “De basis op orde brengen klinkt weinig ‘fancy’, maar moet. De band met onze achterban kan hechter, sommige dingen kunnen we beter regelen. Aan de andere kant is dit geen organisatie met tien betaalde medewerkers. We moeten goed bedenken wat wel en wat niet kan.” Daarnaast hoopt hij op meer ontmoeting. “Ik wil jaarlijks een bijeenkomst organiseren. Alleen of met anderen, maar elkaar zien hoort bij een patiëntenorganisatie.”

Marathon
Wat hoopt hij dat lezers van MEdium over een jaar over hem zeggen? Fred denkt even na: “ME/CVS is voor veel mensen moeilijk te begrijpen en voor patiënten lastig uit te leggen. Er is nog steeds geen duidelijk beeld bij deze ziekte. Als ik eraan kan bijdragen dat zij zich beter begrepen voelen, dat ik een verschil maak voor ME/CVS, dan ben ik goed op weg. Maar de strijd voor erkenning is geen sprint, maar een marathon. Een jaar is niet voldoende. Geef me drie jaar.”..

Opnieuw een opmerkelijk gemaakte uitspraak..

..Flink wat lymepatiënten hebben ook ME/CVS..

In herinnering.. Hoe er in 2019 door de Lymevereniging en de oud-voorzitter over de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme en over PEM werd gedacht. 11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

Er is in de afgelopen jaren veel veranderd! Het is goed dat er intussen in me/cvs land én in Lyme land wordt gesproken over samenwerking. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiëntenorganisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. En wie een bredere en open horizon & een bredere interesse & een gezond kritische en belangstellende kijk op zaken & een goede helicopterview had & geen meewaaier was (onafhankelijk denkt en handelt) & geen achter de meute aanlopen type was.. en het aandurfde en het (be)noemde of er vragen over stelde 'maakte zeker geen 'lotgenotenvrienden'.. in me/cvs land én in Lyme land.. werd 'fel bekritiseerd' of 'met pek en veren weggejaagd'..
Maar het kan kennelijk allemaal verkeren (..toch verrassend..) naarmate er tijd verstrijkt?!: In 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669 Er is intussen veel veranderd en dat is best positief te noemen!

[Roxy]

Vervolg

De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht.

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=80#p32662

30 maart 2026: AD - Ring op de huid is kenmerk van Lymeziekte, maar ook dit zijn mogelijke tekenen; Bron https://www.ad.nl/gezond/ring-op-de-hui ... ~a4ab0c52/

..De meeste patiënten herstellen na een behandeling, maar vijf tot tien procent blijft klachten houden. „Dat kan komen door restschade na de infectie, en heel soms blijkt er toch nog ergens een infectie te zitten en is nog een kuur nodig, maar vaak kunnen we niet vaststellen waar dat precies door komt. Dan spreken we van het post-lymeziektesyndroom.’’ Gerichte behandeling hiervan is nog niet mogelijk..

..Ook bij andere infecties houden patiënten soms langdurig klachten. ,,Een bekend voorbeeld is corona met het post-covidsyndroom. Na een besmetting met Q-koorts kan het q-koortsvermoeidheidssyndroom optreden.’’..

..Na de coronapandemie is er in de medische wereld meer aandacht gekomen voor dit soort syndromen, ziet Hovius.
„We wisselen nu ook informatie uit met collega’s die deze andere syndromen bestuderen. Natuurlijk zijn er verschillen, maar we zien ook dwarsverbanden. Zo kunnen we deze syndromen in de toekomst hopelijk beter begrijpen, vaststellen en behandelen.’’..

Lees en leer meer: NMCB - Projecten; Bron https://nmcb.eu/onderzoek/ en Cohortsamenstelling; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

ZonMw - Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron; https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

4 februari 2026: Informatie - Zie de nieuwe leerzame en interessante Video van NMCB - Ruud Raaijmakers: ME/CFS prevalence in Post Lyme cohort; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Lci-iHQ6sfo

8 februari 2026: Terugblik NMCB Bijeenkomst; Bron https://nmcb.eu/general-assembly-jan-26/

..Neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS
Dr. Ruud Raijmakers, epidemioloog/onderzoeker postinfectieuze aandoeningen
Kees van den Wijngaard, senior onderzoeker RIVM
Prof. Dr J. Hovius, internist Amsterdam UMC

Waarom dit onderzoek?
Ruud ging in zijn presentatie in op de opvallende overeenkomsten tussen ME/CVS en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS), zoals post-COVID, post-Lyme en Q-koortsvermoeidheid. Ondanks gedeelde klachten ontbreekt het aan goed vergelijkend onderzoek.
Volgens Ruud is het essentieel om deze aandoeningen naast elkaar te bestuderen, om te begrijpen wat ze delen en waar ze van elkaar verschillen.

Wat wordt onderzocht?
1. ME/CVS-criteria in een Lyme-cohort
In samenwerking met de grote Lyme Prospect Study (meer dan 1000 patiënten) wordt onderzocht hoe vaak mensen na Lyme voldoen aan internationale ME/CVS-criteria. Hiervoor zijn uitgebreide vragenlijsten gebruikt.

2. Biologie rond het moment van ziekte-trigger
Uniek is dat in deze cohort al bloed is afgenomen:
- tijdens de acute infectie,
- en zes weken later, tijdens herstel.
Hierdoor kunnen onderzoekers terugkijken naar biologische processen rond het ontstaan van langdurige klachten, iets wat bij klassiek ME/CVS-onderzoek meestal niet mogelijk is.

Eerste inzichten
Ruud liet zien dat mensen die later langdurige klachten ontwikkelen juist in de herstelfase een verlaagde aanwezigheid hebben van bepaalde eiwitten. Het gaat onder andere om:
- neuroprotectieve eiwitten,
- cytokines betrokken bij de recrutering van NK- en Th17-cellen.

Deze bevindingen worden momenteel gevalideerd met aanvullende testen.

Grote vergelijkende analyse
In het kernonderdeel van het project worden ME/CVS-patiënten vergeleken met mensen met post-COVID, post-Lyme,
Q-koortsvermoeidheid en gezonde controles. Daarbij wordt gekeken naar:
- ontsteking,
- immuuncelactivatie,
- epigenetische regulatie,
- en metabolisme.

Stand van zaken
De inclusie van ME/CVS- en post-COVID-deelnemers is afgerond. De werving van Lyme- en Q-koortspatiënten liep aanvankelijk trager, maar komt nu op gang. De grote vergelijkende analyses staan gepland voor 2026–begin 2027.
Ruud benadrukte dat dit onderzoek kan helpen om overkoepelende mechanismen te identificeren, wat cruciaal is voor betere diagnostiek en gerichtere behandelingen..

Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=3331&p=32689#p32688 En Lymevereniging - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/

..Enorme betrokkenheid
De eerste weken in zijn nieuwe baan waren druk. “Ik heb met veel mensen kennisgemaakt en zie een enorme betrokkenheid. Iedereen wil vooruit.” Daarvoor is het ook nodig dat de organisatie intern sterker wordt, stelt Fred. “De basis op orde brengen klinkt weinig ‘fancy’, maar moet. De band met onze achterban kan hechter, sommige dingen kunnen we beter regelen. Aan de andere kant is dit geen organisatie met tien betaalde medewerkers. We moeten goed bedenken wat wel en wat niet kan.” Daarnaast hoopt hij op meer ontmoeting. “Ik wil jaarlijks een bijeenkomst organiseren. Alleen of met anderen, maar elkaar zien hoort bij een patiëntenorganisatie.”

Marathon
Wat hoopt hij dat lezers van MEdium over een jaar over hem zeggen? Fred denkt even na: “ME/CVS is voor veel mensen moeilijk te begrijpen en voor patiënten lastig uit te leggen. Er is nog steeds geen duidelijk beeld bij deze ziekte. Als ik eraan kan bijdragen dat zij zich beter begrepen voelen, dat ik een verschil maak voor ME/CVS, dan ben ik goed op weg. Maar de strijd voor erkenning is geen sprint, maar een marathon. Een jaar is niet voldoende. Geef me drie jaar.”..

Zoek de verschillen..

De Format van de werkwijze bij Hiv/Aids; Bron https://www.volle-maan.nl/carre en Bron; https://www.poweroflove.amsterdam/ is over genomen en uitgerold bij de ziekte van Lyme. Wat heeft dit Format de Lymevereniging én de (chronische) Lyme patiënten in Nederland gebracht?..
De toenmalige aanhangers & volgers en de leden (stemgerechtigden) van de ALV's (Algemene Ledenvergadering) van de Lymevereniging (..bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846 ..) liepen er een lange tijd 'blind' achteraan.

Er werd & wordt steeds weer onterecht hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!

17 april 2016: Landelijke informatie bijeenkomst Driebergen ter gelegenheid van de Week van de Teek - Something In Side So Strong (2016); Bron viewtopic.php?f=5&t=902&start=20#p10162 en Bron; https://www.youtube.com/@fredverdult3001/videos

21 mei 2016: Landelijke bijeenkomst voor mensen met hardnekkige Lyme en naasten in Koninklijke Theater Carré Amsterdam - Something In Side So Strong (2017); Bron viewtopic.php?f=5&t=1428&p=17688#p14013 En 6 juni 2017 Huffpost - Award-Winning HIV Activist Shines Light On Lyme Disease Devastation; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Hoge kosten voor de Lymevereniging: €38.150 (Kosten Congressen €26.702 + Kosten €11.448 betaald voor Lymefonds ). Lymevereniging Financieel Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104 En Lymevereniging Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

In herinnering:. 'Over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=170#p32472 en ter verificatie: Toelichting Jaarrekening 2020 van de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf274 ... g-2020.pdf

..De Lymevereniging heeft als doel om de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds te stimuleren en hiertoe heeft men in 2020 een financiële bijdrage voor geleverd: de Lymevereniging heeft diverse facturen van in totaal €11.404 voor het Lymefonds betaald.
Het Lymefonds heeft een subsidie van €20.000 kunnen verstrekken aan de University of Leicester aan de onderzoeksgroep die een fagentest voor Lyme en bartonella, een andere ziekteverwekker die via een teek kan worden opgelopen, ontwikkeld. De beoogde subsidie aan de onderzoeksgroep van Ying Zhang van de Johns Hopkins University kon niet verstrekt worden, omdat dit onderzoek in verband met de covid-pandemie langdurig stilgevallen is..

..2). Onderzoek Ying Zhang Johns Hopkins University €23.000..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds had in 2020 géén groot budget/financiële liquide middelen €15.965 (Lymefonds Jaarrekening 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf6b7 ... g-2020.pdf). De gemaakte kosten van €11.448 voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn door de Lymevereniging omgezet in een donatie van €11.404. Zonder de donatie van €11.404 (CBF Lymevereniging - cijfers 2020; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en Lymevereniging Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2020.pdf) van de Lymevereniging was Stichting Lymfonds/het Lymefonds failliet gegaan.

Inkomsten van €31.049 (Lopen voor Lyme 2020 Team Lymefonds verwachte opbrengst €100.000) min subsidie 1). Yinyu Shan €20.000 en min subsidie 2). Ying Zhang $25.000 (€21.915) betekende dat er een tekort zou ontstaan van -€10.866 plus het bedrag van €11.404 zou een totaal tekort van -€22.270 zijn voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Daarmee zou de liquiditeit van Stichting Lymefonds/het Lymefonds onvoldoende zijn en had kunnen leiden tot een faillissement.


Ploumen (PvdA) was de kruiwagen in 2019 en Ploumen (PvdA) Tweede Kamer; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY Daar was de oud-voorzitter van de Lymevereniging en oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds; Bron https://www.at5.nl/artikelen/184786/fak ... iv-en-aids
17 december 2021: Afscheid; Bron https://vimeo.com/657775698/483c7dc95a? ... er=8976418 en Volle Maan; Bron https://www.youtube.com/@danielvollemaan/videos

..Het is opmerkelijk dat sommige mensen van alles zo maar geloven en niet verder kijken en zich niet in de materie en in de werkwijze verdiepen. De collega's van Volle Maan en de collega's van het Aidsfonds zijn zelfs op het verkeerde been gezet.
De directeur van het Aidsfonds noemt bij het afscheid '..je gaat met zelfverklaard Hiv-pensioen, je hebt het Lymefonds opgericht en gaat echt iets anders doen'.. en de compagnon-directeur van Volle Maan noemt '..in de zomer heb je aangegeven ik ga mijn andere passie volgen..'

En 13 januari 2022: de speech van de secretaris van de Hiv Vereniging; Bron https://www.hivvereniging.nl/blog/vanui ... VyZHVsdCJd

..Dat was de laatste Power of Love met Fred Verdult als presentator en aanjager omdat hij zich nu fulltime bezig gaat houden met het Lyme Fonds..

Op 3 juni 2024 werd op een Persconferentie in Den Haag de Patiëntenalliantie PAIS gepresenteerd - Programma; Bron https://www.nieuwspoort.nl/programma/pa ... -den-haag/ en Livestream; Bron https://www.nieuwspoort.nl/programma/pa ... livestream en Terugkijken; Bron https://www.youtube.com/watch?v=BEt6Dz6v4ns en Bron; https://www.lymefonds.nl/wij-willen-weer-meetellen

..Wij willen weer meetellen!
Het **Lymefonds heeft het initiatief genomen om met vijftien patiëntenorganisaties gezamenlijk de bijeenkomst ‘Wij willen weer meetellen!’ te organiseren. Op 5 juni vond in Perscentrum Nieuwspoort in het Tweede Kamergebouw de allereerste gezamenlijke bijeenkomst plaats voor mensen met een post-acute infectieziekte, zoals lyme, long covid, ME of Q-koorts.

De bijeenkomst werd gepresenteerd door GroenLinks-PvdA Tweede Kamerlid Julian Bushoff samen met Lymefonds-directeur Fred Verdult. Aan de orde kwam onder andere het belang van een goede patiëntenregistratie. In een rondetafelgesprek vertelden mensen aan Julian Bushoff over de impact van hun aandoening en wat er wat hun betreft moet veranderen. Meerdere Tweede Kamerleden gaven hun perspectief.
De opname van de livestream van het evenement is inmiddels 2.700 keer bekeken (Het eerste half uur is het voorprogramma)..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Wij willen weer meetellen PAIS! Op weg naar Den Haag!

Bron https://nl.linkedin.com/posts/fred-verd ... 98048-eqYw ..Al 25 jaar organiseer en presenteer ik bijeenkomsten voor mensen met hiv. Al 25 jaar volg ik de enorme impact die de hiv-patiëntenregistratie heeft. Fantastisch om dit nu in te kunnen brengen bij ‘Wij willen weer meetellen’ in het hart van de Nederlandse democratie met 13 organisaties samen..