RTL 4 Nieuws TV Twee miljoen euro subsidie voor test die Lyme al vroeg op kan sporen

[Eus]

Interview met Anja Garritsen van Innatoss;

Veel Nederlandse Lymepatiënten laten zich in Duitsland testen op Lyme. Waarom gaan we deze tests niet in Nederland gebruiken in plaats van er drie jaar aan te werken om het wiel opnieuw uit te vinden?
Elk Duits laboratorium waar Nederlandse Lymepatiënten gebruik van maken heeft z’n eigen tests ontwikkeld. Elk laboratorium heeft dus net weer een andere test en je kunt zo’n test alleen in dat laboratorium doen. Die Duitse tests zijn simpelweg niet voor Nederlandse laboratoria beschikbaar. Als we alle tests van mensen die net een tekenbeet hebben gehad in Duitse labs zouden gaan doen, zou dat veel te duur en bewerkelijk zijn. Verder zijn die Duitse tests niet door anderen gevalideerd. Dat wil zeggen dat niet door iemand van buiten dat laboratorium is vastgesteld wat de waarde van die test is. Er is amper een wetenschappelijke publicatie over die tests en die tests hebben geen certificaat, een CE-keurmerk, dat aantoont dat zo’n test betrouwbaar is.

Hoe ontwikkelen jullie die nieuwe Lymetest?
We zijn al volop bezig met het ontwikkelen en testen van deze Lymetest. We hebben een Europees samenwerkingsverband met experts uit bijvoorbeeld Duitsland en Wenen, onder andere de voorzitter van de groep Europese in Lyme gespecialiseerde microbiologen. We hebben al zo’n 450 mensen getest: we hebben zo snel mogelijk na de tekenbeet bloed afgenomen en een maand later en drie maanden later nogmaals. De nieuwe test wordt uiteindelijk gevalideerd door de Lyme expertisegroep in Wenen. Als deze er positief over is, zal deze gemakkelijker worden geaccepteerd door reguliere artsen en dan kunnen ook andere instanties, zoals het UWV, daar niet omheen. We gaan de bevindingen publiceren in een wetenschappelijk blad, zodat artsen precies weten hoe betrouwbaar de test is, en we vragen een CE-keurmerk aan. De test kan dan gebruikt worden door andere laboratoria en we regelen dat zorgverzekeraars in heel Europa de test gaan vergoeden. We hebben geen garantie op succes, maar ons doel is duidelijk: een betrouwbare en betaalbare Lymetest ontwikkelen die in heel Europa gebruikt en vergoed wordt.

Lees het gehele interview hier; http://something-inside-so-strong.webflow.io/lymetest

[VerlorengezondheidM]

Die nieuwe Lyme test van Innatoss wordt gevalideerd en vergoed door zorgverzekeraars door heel Europa, maar de huidige validatie van de LTT/Melissa/Lymespot revised geldt alleen voor Duitsland en dan nog in beperkte mate, begrijp ik dat zo goed?

Sommigen hebben "geluk" en scoren een direct hit op een Elisa en Western Blot Lymetest, waardoor regulier e.e.a. kan worden vastgelegd. Het gros moet echter uitwijken naar het buitenland en alternatieve artsen.

Voor chronische Lymepatienten wordt later (na 2019) ook nog een nieuwe Lymetest ontwikkeld?

[Roxy]

Hoi Eus,

Interview met Anja Garritsen van Innatoss;

Lees het gehele interview hier; http://something-inside-so-strong.webflow.io/lymetest

Dank je wel! voor de link van het interview met Anja van Innatoss.
Een duidelijk en helder interview. Het is de werkwijze waar Innatoss hard mee aan de slag is gegaan en tot het huidige resultaat heeft geleid. Ten tijde van de Crowdfunding heb ik via contact met Innatoss begrepen dat dit de werkwijze zou gaan zijn.
Anja heeft met haar team hier erg hard aan gewerkt.

Met de ontwikkelde Q-koorts test heeft Innatoss goed werk geleverd. En ik ga er vanuit dat dit met de Lyme test, de vervolg Lyme test bij chronische Lyme en betere tests voor co-infecties ook het geval zal kunnen gaan zijn.
Ik hoop het van harte voor de nieuwe Lyme patiënten en bij chronische Lyme.

Wat is de eerdere ervaring van uw laboratorium?
Er was nog geen test voor Q-koorts. Innatoss Laboratories heeft de technologie hiervoor in huis gehaald en de Q-koorts test praktisch bruikbaar gemaakt. Omdat de verschijnselen van Q-koorts soms moeilijk te herkennen zijn, heeft deze test de afgelopen jaren beslist z’n nut bewezen.

Wat hebben chronische Lymepatiënten aan deze test?
Heel eerlijk: deze eerste Lymetest is niet bedoeld voor chronische Lymepatiënten. Met de ontwikkeling van de test om acute Lyme vast te stellen, bouwen we kennis op die we daarna kunnen gebruiken voor het ontwikkelen van betere tests bij chronische Lyme, voor tests om het verloop van de infectie te volgen en voor betere tests voor co-infecties.

... De nieuwe test wordt uiteindelijk gevalideerd door de Lyme expertisegroep in Wenen. Als deze er positief over is, zal deze gemakkelijker worden geaccepteerd door reguliere artsen en dan kunnen ook andere instanties, zoals het UWV, daar niet omheen. We gaan de bevindingen publiceren in een wetenschappelijk blad, zodat artsen precies weten hoe betrouwbaar de test is, en we vragen een CE-keurmerk aan. De test kan dan gebruikt worden door andere laboratoria en we regelen dat zorgverzekeraars in heel Europa de test gaan vergoeden. We hebben geen garantie op succes, maar ons doel is duidelijk: een betrouwbare en betaalbare Lymetest ontwikkelen die in heel Europa gebruikt en vergoed wordt.

U heeft een bedrijf. Gaat het u niet alleen om geld verdienen over de rug van Lymepatiënten?
Ik heb zeker een bedrijf. Dat maakt dat ik heel gedreven ben om zo snel mogelijk met een betere Lymetest te komen, anders kan ik mijn bedrijf wel opdoeken. Als er betere tests zijn, kan het onderzoek naar nieuwe en betere behandelingen sneller plaatsvinden. Daar gaat het natuurlijk om: als je Lyme hebt, wil je zo goed en zo snel mogelijk opknappen.

Ik vind het persoonlijk niet meer dan normaal dat een bedrijf geld moet verdienen.
Een bedrijf kan niet bestaan van liefdadigheid. Voor niets gaat de zon op en bij de bakker moet je ook geld betalen voor een brood.

Er is nog veel werk aan de winkel voor Innatoss. Het zou natuurlijk fijn zijn als in de toekomst de testen van Innatoss door de Zorgverzekeraars vergoed kunnen gaan worden.
Ik zal de verdere ontwikkelingen met belangstelling blijven volgen.

[Sproetje]

Ik blijf er toch vraagtekens bij stellen, het is ook nog mogelijk dat men graag de controle wil houden over de testen:

http://www.volkskrant.nl/wetenschap/zie ... ~a4225478/
(Januari 2016, Volkskrant)

Minister Schippers van Volksgezondheid juicht preventie medisch onderzoek toe, schreef ze dit najaar aan de Tweede Kamer, mits de kwaliteit deugt en de kosten beperkt blijven.
Uit een raming die ze liet maken blijkt dat die kunnen oplopen.
Weliswaar kan zelfonderzoek jaarlijks 25 miljoen euro aan besparingen opleveren, doordat mensen eerder achterhalen dat ze ziek zijn, maar daar staat een geschatte 52 miljoen aan onnodige zorgkosten tegenover.
Patiënten melden zich na een verontrustende testuitslag vaak bij de huisarts, die nieuw onderzoek aanvraagt of patiënten doorverwijst.

Willekeurig tarief

De NVKC, de wetenschappelijke beroepsvereniging van klinische chemici, heeft het lab. van het testbedrijf om opheldering gevraagd.
Laboratoriumdiagnostiek is een onbeschermd gebied, aldus de NVKC: : Iedereen kan, ook zonder kennis van zaken, een medisch laboratorium beginnen en bloedonderzoek aanbieden tegen een willekeurig tarief:
De NVKC wil dat aan medische labs en de klinisch chemici die er werken wettelijke eisen worden gesteld.
"Als daar ook maar iets verkeerd gaat heeft de testuitslag geen waarde en dat kan risico's voor de consument opleveren."

Hoogleraar klinische epidemiologie Patrick Bossuyt AMC vindt dat bloedonderzoek buiten de huisarts om moet worden verboden.
"De ongerustheid neemt meer toe dan de gezondheidswinst".
Huisarts Josst Zaat, adjunct-hoofdredacteur van het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde, zegt
dat huisartsen niet aan commerciële tests moeten meewerken: "zulk onderzoek is schadelijk, het is exploitatie van angst."

Er komen allerlei vragen bij me boven, heel veel eigenlijk wel.
Bv:
1- wat is precies de definitie van commerciële testen?
Is in principe niet iedere test commercieel?
2-Is er een verband tussen de 2 miljoen subsidie van Schippers en haar uitspraak hier bij de Volkskrant?
3-Als iedereen zonder kennis van zaken een lab kan opstarten, hoe zit dat dan bij Innatoss?
Bv. wat is het verschil tussen de kennis en opleidingen van de werknemers van Innatoss en Pro Health?
En/of de kunde?
En hoe zit dat met de kennis van de eigenaren van deze labs? Deze zijn toch allen geschoold?
4- wat is er mis met de doorverwijzing van de huisarts n.a.v. een verontrustende testuitslag?
5-En dat over die willekeurige tarieven: Waarom is de Elisa nog steeds zo duur, terwijl die bijna 50% van de besmettingen mist?
6-Kan Patrick Bossuyt ons verplichten niet nog langer naar Duitsland of Weert te gaan?
7-Waarom is Josst Zaat zo nijdig op de zgn. commerciële testen, welke commerciële testen bedoelt hij precies?
8-Waarom doet de NVKC net alsof er alleen maar iets mis kan gaan bij bepaalde labs, terwijl in principe in ieder lab iets mis kan gaan?

Maar ik heb nog veel meer vragen

Verder,
Stel dat deze test een goede test zal worden, en stel dat ie op de markt komt
Dan nog wordt het een probleem wanneer je slechts vlgs de richtlijnen behandeld gaat worden, er is geen huisarts die het aandurft om anders voor te schrijven dan 10 dagen doxy of 14 dagen amoxicilline.
Het forum staat er vol mee.
Het is het eerste middel en men gaat ervan uit dat dit voldoende is, als je daarna klachten ontwikkelt ben je een zeurpiet.
Heel mooi dat de richtlijn aangeeft dat 4 weken ook een optie is, maar vrijwel niemand die dat in de praktijk opvolgt

Zo gaat het ook met mensen die een EM ontwikkelen, je komt als onwetende in de huisartsenpraktijk en krijgt gewoon de eerste lijns ab richtlijn.
Geen mens die de CBO richtlijn voor lyme uitpluist om vervolgens daarmee naar de h.a. te gaan voor 4 wkn. ab en/of combi ab.
Als je veel later toch erg ziek wordt gaan pas de meesten echt alles zitten uitzoeken.
Misschien in het verlengde van deze nog te ontwikkelende test extra info per postbus 51 spotjes?

Hoe serieus kun je de ontwikkeling van zo'n test eigenlijk nog nemen als er daarnaast nog eens een hand vol aan verschillende Elisa's voor lyme in omloop zijn waar geen haan naar kraait.

[Roxy]

@Sproetje,

Begrijpelijk dat je veel vragen hebt, maar ik heb geen uitgebreide wetenschappelijke- en technische kennis om de testen van Innatoss goed te kunnen beoordelen.

Ik ga er vanuit dat Innatoss integer is en goed werk kan leveren. Bij de Q-koorts heeft Innatoss met de ontwikkelde Q-koorts test veel kunnen betekenen in Nederland voor de mensen/patiënten.
Ik hoop dat Innatoss Anja en haar team misschien wel het verschil kunnen gaan maken voor de ziekte van Lyme. Er is samenwerking met Oostenrijk en Duitsland zie Persbericht bij FB Stichting Tekenbeetziekten https://www.facebook.com/pages/Stichtin ... 9310777724 In Oostenrijk en Duitsland is veel kennis aanwezig met betrekking tot de ziekte van Lyme.

Hoe het allemaal zal gaan uitpakken dat zullen wij moeten afwachten en zal de toekomst uit gaan wijzen.

Voorlopig zullen mensen die zich willen laten testen op Lyme en co-infecties en voor wie het financieel haalbaar om de testen zelf te kunnen betalen moeten blijven uitwijken naar het buitenland/Duitsland of naar Pro Health.
Voor behandelingen zullen mensen op zich zelf aangewezen blijven en zelf op zoek moeten gaan naar Lyme artsen die werken met de ILADS richtlijnen of naar AVIG Lyme artsen/behandelaars op zoek gaan die regulier- , complementair of een combinatie van beide, werken.

2-Is er een verband tussen de 2 miljoen subsidie van Schippers en haar uitspraak hier bij de Volkskrant?

Deze begrijp ik niet helemaal goed. Welke € 2 miljoen subsidie van Schippers bedoel je? Schippers heeft ZonMw opdracht gegeven om vanaf dit jaar (2015) gedurende 2 jaar een extra onderzoeksprogramma voor de ziekte van Lyme vorm te geven van in totaal
1 miljoen euro http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... k-lyme.pdf

VWS Minister Schippers heeft geen subsidie aan Innatoss willen verstrekken. De € 2 miljoen subsidie die Innatoss heeft gekregen komt van de Europese Unie http://www.innatoss.com/twee-miljoen-eu ... innovatie/
Fast Track to Innovation in Horizon 2020 http://www.rvo.nl/subsidies-regelingen/ ... rizon-2020 , http://www.rvo.nl/over-ons/over-ons/wat ... nl/contact

[VerlorengezondheidM]

Interview met Anja Garritsen van Innatoss;

Veel Nederlandse Lymepatiënten laten zich in Duitsland testen op Lyme. Waarom gaan we deze tests niet in Nederland gebruiken in plaats van er drie jaar aan te werken om het wiel opnieuw uit te vinden?
Elk Duits laboratorium waar Nederlandse Lymepatiënten gebruik van maken heeft z’n eigen tests ontwikkeld. Elk laboratorium heeft dus net weer een andere test en je kunt zo’n test alleen in dat laboratorium doen. Die Duitse tests zijn simpelweg niet voor Nederlandse laboratoria beschikbaar. Als we alle tests van mensen die net een tekenbeet hebben gehad in Duitse labs zouden gaan doen, zou dat veel te duur en bewerkelijk zijn. Verder zijn die Duitse tests niet door anderen gevalideerd. Dat wil zeggen dat niet door iemand van buiten dat laboratorium is vastgesteld wat de waarde van die test is. Er is amper een wetenschappelijke publicatie over die tests en die tests hebben geen certificaat, een CE-keurmerk, dat aantoont dat zo’n test betrouwbaar is.

Is dokter A.S. van Arminlabs al op de hoogte gesteld, zo ja wat was/is zijn reactie hierop?

Als A.S. 1000 testen tegelijk kan doen i.p.v. 100 , zou dan de prijs niet omlaag kunnen van de Lyme-testen en wat is nu 150-200,- Euro om een test te laten doen is dat soms te duur; hoeveel (geld) is ONZE gezondheid eigenlijk waard?

Als je een willekeurig product nodig hebt en iemand maakt dat product al met de nodige expertise maar er staat geen bepaald keurmerk op, ga je dan zelf z 'on product ontwikkelen of laat je het gewenste keurmerk erop zetten bij degene die dat product al maakt, wat is duurder en effectiever?


- edit door de moderator: naam behandelaar gewijzigd in eerste letter voor- en achternaam -

[Eus]

Het lijkt me raadzaam om de actuele ontwikkelingen in Nederland goed te volgen. Dat beantwoordt mogelijk vragen. Volgen kan bijvoorbeeld via Stichting Tekenbeetziekten of NVLP.

Bijvoorbeeld deze; http://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/d ... eplan-vws/ waarin onder andere het volgende staat;

Voor de subsidieronde zijn de volgende onderwerpen geselecteerd:

onderzoek naar de eigenschappen van de Borrelia-bacterie en het ‘gedrag’ ervan in de mens; de overlevingsmechanismen van de bacterie; de wijze waarop hij zich in het lichaam ophoudt (“vermomt”)
onderzoek naar nieuwe testen
onderzoek naar nieuwe, veelbelovende (combinaties van) behandelingen
onderzoek naar de rol van co-infecties in het ontstaan van Lymeziekte
onderzoek voor het valideren van diverse testen die in Nederland en buitenland momenteel worden toegepast in de Lymediagnostiek

of deze;
http://www.tekenbeetziekten.nl/zonmw/

[Eus]

Ik heb de volgende quote al veel vaker geplaatst;

"According to the previously published results by Forsberg et al. and our own experiences, even though seropositive individuals are detected by the ELISPOT assay, a differentiation between symptomatic and asymptomatic Borrelia infections was not possible"

Bron; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3474945/

Daarom is een sluitende test zo ontzettend belangrijk. En vervolgens kan de nieuwe test onderscheid maken tussen een acute infectie of persisterende infectie. En dat is ook nog eens in het voordeel van de chronische Lyme-patiënt.

[VerlorengezondheidM]

@Eus en anderen,

Kan een standaard Elisa Lyme-test en als je geluk hebt als je deze al krijgt Western Blot test WEL onderscheid maken tussen een actieve en inactieve Lyme-infectie?

Volgens mij; als dr. Anja Garritsen zelf acute Lyme en
co's krijgt met een negatieve Elisa testuitslag wacht zij dan ook? tot 2019 totdat die nieuwe Lymetest op de markt komt of zijn de kaarten dan opeens anders geschud en wordt dan plotseling wel Lyme onderzoek in Duitsland ingesteld?

Waarom geen IFT die al vanaf notabene 1960! wordt gebruikt voor onderzoek naar microbes en parasieten, behalve voor Lyme en co's natuurlijk?

[Eus]

Kan een standaard Elisa Lyme-test en als je geluk hebt als je deze al krijgt Western Blot test WEL onderscheid maken tussen een actieve en inactieve Lyme-infectie?

Nee, antistoffen kunnen tot wel 20 jaar na dato aangetroffen worden.

Ik begrijp de vraag over Anja Garritsen niet. Ik vraag me inmiddels wel af, waarom je zo boos, verongelijkt, teleurgesteld oid doet.... Ik vermoed, dat dat je niets op zal leveren. Probeer je boosheid, verdriet of wat het ook is om te zetten in positiviteit. En hoe jij dat invult, dat maakt mij niet uit. Maar een positieve bijdrage aan bijvoorbeeld Lyme levert vast meer op dan vastzitten in negativiteit.

Stel je vraag rechtstreeks aan Anja, ik ga daar niet over speculeren. Ik weet alleen wel, dat zij haar energie positief inzet om zaken te verbeteren voor chronische patiënten zoals Q-koorts en tekenbeetpatiënten.