De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg op: 'Podcast van #NietHersteld 29 april 2024 2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS'?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373

De mensen van #NietHersteld hebben (begrijpelijk) géén enkel idee wat de geschiedenis in Nederland van de ziekte van Lyme is en hoe het Bestuurlijke reilen en zeilen van de Lymevereniging vanaf 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373 (en bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846). is gegaan.
Met een goed klinkend 'activistisch' verhaal is het waarschijnlijk gemakkelijk geweest om bij de mensen van #NietHersteld gehoor te vinden en aansluiting te hebben gekregen. Via de Podcast wordt echter door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van alles gesteld dat onjuist is!

..En de vlag ging uit bij de Lyme Community op 20 mei 2014. De Tweede Kamer stemde unaniem voor een Lyme expertisecentrum. Ik wist toen zelf nog niet dat ik Lyme had..

..In de **VS zijn er steeds meer academische centra die echt vooruitstrevend biomedisch onderzoek naar de verschillende PAIS. Dus dat vind ik heel opgevend dat daar ook hele nieuwe mensen komen die niet de *tunnelvisie van 49 jaar Lymeonderzoek daarin blijven steken. En ik dacht nog wat waar we als alle PAIS tegenaan lopen is *you never get a second chance for a first impression..

Interessant is om het gestelde en het artikel&advertentie Topic Media - Publicatie Frisse start; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560 van de directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van 2022 nog eens te vergelijken met de artikelen van 2016 in het Lyme Magazine van de Lymevereniging en het gestelde bij Zembla in 2017.

2016 - Lyme Magazine van de Lymevereniging: 'Ervaringen - Ik wil m'n leven terug!'; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html

..Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje mijn mond in en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later - ik was die steek al weer vergeten - had ik een vreemde huiduitslag op m’n buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan. Dat ging het ook..

..Chocoladeletters in Telegraaf
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar m’n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor €2,80 had gekocht: ‘Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt’. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m’n gezondheidsklachten..

..Duitse arts
Gelukkig wees m’n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T., die volgens de **ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T., ondanks het feit dat in m’n bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella..

2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - *'De allesbepalende eerste indruk'; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf

..De strijd over Lyme
..Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..

..Weerstand
..Ook bij Lyme zijn het de patiënten die het voortouw nemen en geeft wetenschappelijk onderzoek onvoldoende antwoorden. Schieten artsen en onderzoekers dan in de *weerstand?..

..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de **ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..

..Zou het toch lukken om *de eerste indruk die de wereld van Lyme kreeg achter ons te laten?..

2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken

..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests **niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
*Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van *tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

De LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012

..This means that for the iSpot Lyme for example, ~70% of individuals without Lyme borreliosis will receive a false-positive test result. This is important as the iSpot Lyme and LTT-MELISA have been commercially available for patients..

Het is **wetenschappelijk bewezen dat met die testen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties kunnen worden gesteld! En er géén behandelingen mee kunnen worden gemonitord!!

[Roxy]

Vervolg

Ook met de vanaf 2018 gepromote; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29962 kostbare en experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!

2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

2022: 27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Is het gestelde juist? Nee! En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben, 2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron https://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... e-testing/) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella!!


Ter verificatie:
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

Teulières (natuurarts, géén wetenschapper & onderzoeker) van Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron https://phelix.info/en/about/team/) en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

Frontiers in Microbiology
Publicatie 15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract

..Acknowledgments
We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018..

Ter verificatie: Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf

..Eerste Subsidie verstrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.

Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..

[Roxy]

Vervolg

Duidelijk is intussen dat de door Stichting Lymefonds/het Lymefonds aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende **Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

De vanaf 2019 door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gepromote; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30221 kostbare en experimentele behandelingen met Disulfiram en Dapson zijn eveneens niet succesvol gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30195
Ook gezien de vermelde getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.


De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Belangenverstrengeling??.. Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30195 op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen. Of achter zogenoemde 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

[Roxy]

Vervolg

Is het gestelde juist?

..Fred: En de vlag ging uit bij de Lyme Community op 20 mei 2014. De Tweede Kamer stemde unaniem voor een Lyme expertisecentrum. Ik wist toen zelf nog niet dat ik Lyme had, dus ik heb het niet gevolgd toen, maar later het transcript teruggelezen. Het zou echt een gebouw worden waar excellente patiëntenzorg zou plaatsvinden en internationaal vooroplopend onderzoek.

..Vervolgens is er onderhandeld en in 2017 is er het Nederlands Lyme Expertisecentrum geopend. Alleen **dat gebouw is nergens te vinden, want het is een overlegtafel waarin de vertegenwoordigers van de twee Lymepoliklinieken, UMC, locatie AMC en Radboud, samen met RIVM en de Lymevereniging met elkaar overleggen over onderzoek en de patiëntenzorg is uitdrukkelijk erbuiten gehouden..

..Ja, in de gewone poliklinieken die er al waren, van het AMC en van het Radboud UMC. Alleen daar heeft dus dat expertisecentrum, dus de patiëntenorganisatie, die heeft daar niets over te zeggen. En er is ook volgens mij helemaal niets veranderd..

Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/

..Wat betekent het Lymeziekte-expertisecentrum voor de huidige, zieke lymepatiënt?
Het expertisecentrum bundelt kennis, kunde en ervaringen. Tevens gaat het onderzoeken en projecten uitvoeren. Mede door de duidelijke patiëntenparticipatie in het centrum staat het belang en de stem van de patiënt centraal. De projecten op het gebied van scholing en afstemming van zorg hebben effect op kortere termijn. Er zijn veel mensen met een verdenking op Lymeziekte, door de ingezette acties, verwachten we een snellere en verbeterde diagnosestelling en daarmee juiste behandeling. Voor een deel is er ook een langere termijn resultaat: zoals het opzetten van een Biobank, patiëntenregistratie en de validatie van testen..

..Hoeveel invloed heeft de patiënt/de Lymevereniging in het expertisecentrum?
De Lymevereniging is een **volwaardig (gespreks)partner in het expertisecentrum en brengt daar wensen en ervaringen in van patiënten. Patiënten praten mee over onderzoek, zorg en diagnostiek. In de nieuwe ZonMW projecten is de patiëntenparticipatie al geregeld..

..Draagt het Lymeziekte-expertisecentrum bij tot herkenning en erkenning van Lymeziekte?
Ja, het expertisecentrum draagt ontegenzeggelijk bij aan de herkenning en erkenning van patiënten met de ziekte van Lyme. Chronische lyme is een lastig te definiëren begrip, want er worden door zowel patiënten als artsen vaak verschillende en uiteenlopende uitingen van de ziekte van Lyme mee bedoeld. Juist een verbeterde diagnostiek maar ook de Biobank en de patiëntenregistratie (allen voortvloeiend uit het NLE), alsook de reeds eerder gestarte LymeProspect studie gaan hier meer duidelijkheid in scheppen en zullen bijdragen aan begrip en erkenning voor Lymepatiënten met langdurige klachten..

..Wat maakt dit Lymeziekte-expertisecentrum uniek?
Dat de verschillende stakeholders, inclusief de patiëntenvereniging in één centrum vertegenwoordigd zijn en zij nu in een constructieve dialoog met elkaar zijn. Dit vertaalt zich in concrete plannen voor nu en voor de toekomst: de enige weg voorwaarts..

..Waarom is er geen fysiek centrum opgericht?
Vanwege de reeds voor handen zijnde expertise, infrastructuur en landelijke dekking in de twee participerende academische centra lijkt **een fysiek gebouw geen evidente meerwaarde te bieden. Het ultieme streven zou zijn om in de toekomst andere centra te laten aansluiten (mits deze voldoen aan bepaalde kwaliteitscriteria)..

20 juli 2023: Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2683&start=10#p30300 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2683&start=30#p30358

..Wat wel gaat gebeuren: het Lymefonds komt volgende week met een uniek initiatief om lyme in politiek Den Haag op de agenda te zetten. Alleen voldoende aandacht zorgt voor preventie van tekenbeten en voor verbetering van diagnose, behandeling en zorg..

Lyme staat al jaren op de agenda van politiek Den Haag en op de agenda van de ministers van VWS!

Bij de Side-kick: Julian Bushoff, Tweede-Kamerlid GroenLinks-PvdA heeft de directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds weer eens een luisterend oor gevonden. Het is een jonge politicus en hij zal waarschijnlijk niet goed op de hoogte zijn van het volledige Lyme dossier en van de laatste stand van zaken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2683&start=10#p30300 zoals gesteld door de laatste minister VWS. Er zal door de demissionaire minister VWS of door de nieuwe minister VWS van het nieuwe Kabinet wederom naar worden verwezen.

Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 moet nog worden goedgekeurd door de minister VWS én moet er nog een beslissing worden genomen wélk subsidie bedrag er zal worden toegekend.

20 juli 2023: Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Opmerkelijk dat de bevriende directeur van de patiëntenorganisatie Hiv Vereniging, Pieter Brokx (medeverantwoordelijk was voor de bestuursovername bij de Lymevereniging in 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 ) ook aanwezig is en een praatje houdt.

Het lijkt of de bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer wordt gehouden. Maar de bijeenkomst is in een zaal van Nieuwspoort; Bron https://www.nieuwspoort.nl/ en Agenda; Bron https://www.nieuwspoort.nl/programma/pa ... 2024-06-03 in het bijzijn van een jong Tweede Kamer lid die als een Side-kick zal fungeren.
Het is enkel een kwestie van een praatje houden, presentaties geven en allerlei gedachten uitwisselen. Maar er is verder geen enkele binding met het Parlement/Kabinet. En het zal om die redenen verder niets gaan opleveren voor de (chronische) Lyme patiënten en de andere genoemde PAIS patiënten in Nederland.

..Politici, journalisten en lobbyisten kunnen elkaar ongestoord ontmoeten en gedachten uitwisselen. Binnen de sociëteit geldt de zogenaamde Nieuwspoortcode: wat besproken en gezien wordt kan worden gebruikt in de krant of voor radio en televisie, maar de bron blijft onbekend, net als de plaats waar het nieuws vandaan kwam. Er mogen - vanzelfsprekend - geen beeldopnamen worden gemaakt..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Wij willen weer meetellen PAIS! Op weg naar Den Haag!; Bron https://www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag

..WE WILLEN WEER MEETELLEN!

PAIS OP NAAR DEN HAAG!

Maandag 3 juni 2024 14.00 tot 16.00 uur
livestream vanuit het gebouw van de Tweede Kamer

Georganiseerd door de samenwerkende organisaties voor post-acute infectie syndromen: Q-koorts vermoeidheidssyndroom | Chronische lyme | ME/CVS | Long covid

WAT BESPREKEN WE?
- Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan?
- Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden?
- Wat kan patiëntenregistratie betekenen?

Presentatie: Fred Verdult (links), leeft met hiv en chronische lyme, directeur Lymefonds.
Side-kick: Julian Bushoff, Tweede-Kamerlid GroenLinks-PvdA, indiener amendement post-covid poliklinieken.

Het begint met een infectieziekte die veel mensen goed doorstaan. Anderen overlijden eraan. Een deel ontwikkelt een ernstige chronische aandoening. Het gaat om post-acute infectieziekten oftewel PAIS. Dat is de overkoepelende term voor met name long covid, ME/CVS, chronische lyme en het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. De oorspronkelijke ziekteverwekker verschilt, maar bij de uiteindelijke chronische aandoening zijn er veel overeenkomsten. Ook zijn er overeenkomsten hoe de medische wereld, het UWV, Veilig Thuis en andere instanties met deze ziekten omgaan. Vrijwel iedereen met PAIS heeft te horen gekregen dat hun klachten worden veroorzaakt door psychische problemen.

Samen staan we sterk! Daarom gaan we met dertien organisaties op het gebied van PAIS samen naar politiek Den Haag. We nodigen bij elkaar 100 mensen met PAIS persoonlijk uit. Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen. Die kun je ook op een later moment terugzien.

WAT STAAT OP HET PROGRAMMA?
- Patiëntenregistratie
- Bestuurder Sima Zaheri en senior arts-onderzoeker Ferdinand Wit van Stichting hiv monitoring presenteren het verschil dat de hiv-database al bijna 30 jaar maakt voor hiv-onderzoek en mensen met hiv in Nederland. Hun hiv-patiëntenregistratie heeft ervoor gezorgd dat Nederland een buitenproportionele bijdrage levert aan hiv-onderzoeken op de wereld. Deze database heeft tot tal van inzichten geleid die verschil maken voor mensen met hiv, bijvoorbeeld:

- Bijwerkingen die vrij zeldzaam zijn, zodat artsen het niet snel opvalt, komen door deze patiëntenregistratie aan het licht.
- Het idee dat men had dat het gebruik van hiv-medicatie op lange termijn slecht is voor je gezondheid, bleek niet juist. Wat echt impact heeft is het aantal jaar dat iemand hiv heeft en geen hiv-medicatie gebruikte.
- Door de patiëntenregistratie kan het verloop van de epidemie heel precies worden gevolgd: hoeveel nieuwe patiënten komen erbij? Wat is hun achtergrond? Dit is zeer behulpzaam bij gerichte preventiecampagnes.

Deze patiëntenregistratie is er gekomen door het besluit van toenmalig minister Els Borst in 1996. De gegevens van meer dan 95% van de mensen met een hiv-diagnose in Nederland zijn geanonimiseerd opgenomen in deze database. De directeur van de patiëntenorganisatie Hiv Vereniging, Pieter Brokx, is lid van de Raad van Toezicht van Stichting hiv monitoring en vertelt over de betrokkenheid en prima samenwerking bij die registratie met patiënten. We bespreken of een patiëntenregistratie voor PAIS toegevoegde waarde zou kunnen hebben? Natuurlijk zijn er hierbij veel hordes te nemen.

Waar loop je tegenaan? Wat voor concrete oplossingen kan de politiek hierbij bieden?
We houden een rondetafelgesprek met iemand met Q-koorts, iemand met chronische lyme, iemand met ME/CVS en iemand met long covid over waar men in hun leven met een chronische aandoening tegenaan loopt. En vooral: wat voor concrete oplossingen kan de politiek hierbij bieden? Natuurlijk ook met inbreng van de 100 mensen in de zaal.

Naast deze twee hoofdgespreksonderwerpen houden we een minuut stilte om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt, er zijn korte filmpjes van twee mensen met PAIS die al jarenlang de deur niet uit zijn geweest en er zijn twee rustige liedjes tussendoor om even tot rust te komen..

Opmerkelijk is dat er toch wel erg gretig meegevaren lijkt te willen worden op PAIS en onder de paraplu van PAIS mee te willen doen. Persoonlijk denk ik dat je hier voorzichtig mee moet zijn. Er is nog veel onduidelijk en er zijn nog tal van lopende wetenschappelijke onderzoeken.

En de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zouden er goed doen om zich een serieus af te vragen en te gaan onderzoeken hoeveel leden & donateurs en patiënten-mensen uit de achterban; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30370 er eigenlijk een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of (chronische) neuroborreliose hebben gekregen gezien het testen met de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test die na validatie onbetrouwbaar zijn gebleken en of met de andere experimentele en niet-gevalideerde testen (als de Phelix Phage Borrelia test, de Nederlandse Fish test, de TickPlex testen) van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland waar géén diagnose mee kan worden gesteld?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876

[Roxy]

Aanvulling

De samenwerkende partners van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) zijn: de Lymevereniging, het Radboudumc, het Amsterdam UMC en het Rivm; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle Stichting Lymefonds/het Lymefonds is géén gesprekspartner aan tafel bij het NLe en staat enkel aan de zijlijn en kan dan ook niet meepraten, niet meedenken en geen invloed uitoefenen.

Bij Nieuwspoort kunnen allerlei zalen worden gehuurd; Bron https://www.nieuwspoort.nl/uw-evenement ... lindeling/ en Bron https://www.nieuwspoort.nl/uw-evenement ... m-congres/ En de zalen bevinden zich tussen de muren van het Tweede Kamergebouw; Bron https://www.nieuwspoort.nl/uw-evenement ... -omgeving/

De georganiseerde bijeenkomst door Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ is enkel een kwestie van een praatje houden, presentaties geven en allerlei gedachten en eventuele klachten over ziekte en het Beleid in Nederland met elkaar te gaan uitwisselen. Maar er is verder geen enkele binding met het Parlement/Kabinet. En het zal om die redenen verder niets gaan opleveren voor de (chronische) Lyme patiënten en de andere genoemde PAIS patiënten in Nederland.

..25 mensen met lyme worden persoonlijk uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn..

De directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de uit de achterban 25 uitgenodigde mensen met Lyme (..en gelijkgestemden..) zullen waarschijnlijk ook niet goed op de hoogte zijn van het volledige Lyme dossier en van de laatste stand van zaken zoals gesteld door de laatste ministers VWS.

Julian Bushoff Tweede-Kamerlid GroenLinks-PvdA (pas sinds 22 november 2022 lid van de Tweede Kamer) zal als Side-kick (betekenis: een assistent van een persoon) fungeren bij de bijeenkomst. Er is geen sprake van om hiermee politieke invloed te kunnen uitoefenen als lijkt te worden gesuggereerd door de directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

..Wat wel gaat gebeuren: het Lymefonds komt volgende week met een uniek initiatief om lyme in politiek Den Haag op de agenda te zetten. Alleen voldoende aandacht zorgt voor preventie van tekenbeten en voor verbetering van diagnose, behandeling en zorg..

De jonge politicus zal waarschijnlijk niet goed op de hoogte zijn van het volledige Lyme dossier (net als Ploumen in 2019) en van de laatste stand van zaken zoals gesteld door de laatste ministers VWS. Ook voor een Tweede Kamer lid is het hebben van een goede dossier kennis een must!
Het jonge Tweede Kamerlid zal na de bijeenkomst terug gaan koppelen naar de minister VWS. Maar er zal door de demissionaire minister VWS of door de nieuwe minister VWS van het nieuwe Kabinet wederom naar het volledige Lyme dossier en de laatste stand van zaken worden verwezen.

Ploumen (PvdA) was de kruiwagen in 2019; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/burgemeeste ... ive-flame/ Daar was de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds - Afscheid; Bron https://vimeo.com/657775698/483c7dc95a? ... er=8976418 En de speech van de secretaris van de Hiv Vereniging; Bron https://www.hivvereniging.nl/blog/vanui ... VyZHVsdCJd

..Het is opmerkelijk dat sommige mensen van alles zo maar geloven en niet verder kijken en zich niet in de materie en in de werkwijze verdiepen. De collega's van Volle Maan en de collega's van het Aidsfonds zijn zelfs op het verkeerde been gezet. De directeur van het Aidsfonds noemt bij het afscheid '..je gaat met zelfverklaard Hiv-pensioen, je hebt het Lymefonds opgericht en gaat echt iets anders doen'.. en de compagnon-directeur van Volle Maan noemt '..in de zomer heb je aangegeven ik ga mijn andere passie volgen..'

..Dat was de laatste Power of Love met Fred Verdult als presentator en aanjager omdat hij zich nu fulltime bezig gaat houden met het Lyme Fonds..

En Ploumen (PvdA) had duidelijk ook geen kennis van zaken over Lyme en van het volledige Lyme dossier bleek uit haar voordracht; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cPJ_NSJ-wuQ


Stand van zaken
Tweede Kamer
2 juli 2019 - Brief regering: Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052

..Ervaringen met de gezondheidszorg
De deelnemers aan de Lyme monitor zijn ontevreden over de zorg die zij ontvangen uit de reguliere gezondheidszorg. Zij voelen zich aan hun lot overgelaten en gestigmatiseerd. Ik herken de problematiek waarbij de relatie tussen patiënt en arts sterk bemoeilijkt wordt als de arts geen effectieve behandeling kan bieden, en er verschil van mening ontstaat over de diagnose. Dat is voor de patiënt moeilijk en ook voor de arts is het lastig om geen antwoord te hebben op de vraag van de patiënt. Het vergt dan inzet en onderling respect om de constructieve relatie te behouden. We zien dit ook buiten de spreekkamer, binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en bij onderzoekstrajecten. Er bestaat in veel landen en ook in Nederland, verschil van inzicht over de diagnose en de behandeling van de ziekte van Lyme; wetenschap tegenover ervaringen. De daarbij gevoerde discussies tussen enerzijds de patiënten en anderzijds artsen en onderzoekers verhardt in diverse opzichten. De overheid levert een bijdrage aan een constructieve relatie door onderzoek in samenwerking met patiënten te stimuleren en begrip uit te spreken voor beide kanten..

..Betere testen
Momenteel vindt in Nederland de Victory studie plaats, een studie voor het valideren van cellulaire testen. Twee van de te onderzoeken cellulaire testen zijn ingebracht door de patiëntenvertegenwoordigers. Ook het RIVM is actief in het onderzoeken van bestaande en nieuwe testmogelijkheden..

[Roxy]

Vervolg

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
16 november 2022 - Brief regering: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956

..Minister VWS: Is het biologisch bestrijden van teken een optie? Experts van het RIVM en het CMV (Centrum Monitoring Vectoren) betwijfelen de haalbaarheid van de inzet van natuurlijke vijanden als effectieve en duurzame bestrijdingsmethode. Aan een vorm van biologische bestrijding met natuurlijke vijanden, zoals genoemd in de motie van het lid Agema (Kamerstuk 32 793, nr. 627), kleven momenteel zowel praktische als ecologische bezwaren. De genoemde methodes zijn nog niet bewezen effectief in praktijksituaties en worden nog nergens in Europa toegepast. Evenmin zijn er voldoende onderbouwde studies betreffende werkzaamheid en specificiteit beschikbaar, waardoor deze middelen nog niet voor de Nederlandse markt beschikbaar zijn of in gebruik zijn in het buitenland.
Schimmels doden bijvoorbeeld ook organismen, die niet specifiek het doelwit zijn. Ik wil hierbij aantekenen dat een totale uitroeiing van de tekenpopulatie - zoals bij exotische muggen - niet het doel is en zet daarom vooralsnog in op een versterking van preventie en detectie, zoals hierboven aangekondigd, van zowel tekenbeten als ziekteverwekkers met als doel het risico op het oplopen van de ziekte van Lyme en eventuele andere tekengebonden aandoeningen te verkleinen. De versterkte surveillance, onderdeel van het actiepakket van het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid, kan een beter inzicht verschaffen in waar en wanneer de problematiek het ernstigst is, waardoor we op plaatselijk geconstateerde «hotspots» extra alert kunnen zijn. Het volgen en beoordelen van nieuwe ontwikkelingen en innovaties ten aanzien van biologische bestrijding wordt overigens wel opgenomen in de opdracht aan een Kennisplatform, dat zal worden opgezet in 2023..

Samenwerking bij behandeling

..2.1 Samenwerking bij behandeling
..Bij het voorkomen en detecteren van tekenbeten en op de ondersteuning van het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme is een belangrijke rol weggelegd voor de huisartsen. Dit is ook een uitdagende rol aangezien het stellen van de diagnose en het adviseren ten aanzien van de behandeling lastig is. Er bestaan in veel landen, waaronder Nederland, tussen weten-schappers en ervaringsdeskundigen verschillen van inzicht..

.. Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een ***nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

..2.2 Diagnostiek
..Een van de knelpunten rondom tekenbeetziekten is de betrouwbaarheid van ondersteunende laboratoriumtesten. Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft. Als deze positief is, is nog niet bekend of de persoon in kwestie op dat moment besmet is of dat er nog antistoffen zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en kan er dus sprake zijn van een fout-negatieve uitslag. Er zijn inmiddels ook cellulaire testen op de markt, die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Uit recent onderzoek blijkt echter dat deze testen niet betrouwbaar zijn**. Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen. Met het Pandora-onderzoek, door het RIVM en het Amsterdam UMC, willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen de onderzoekers de diagnostische tests, die deze ziekteverwekkers aantonen, verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen, die teken kunnen overdragen in Nederland..

..**Het Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM hebben een drietal van deze cellulaire testen onderzocht in het VICTORY onderzoek, waarover in september in het gezaghebbende The Lancet, Infectious Diseases, is gepubliceerd. De conclusie is dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn. Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag..

Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 moet nog worden goedgekeurd door de minister VWS én moet er nog een beslissing worden genomen wélk subsidie bedrag er zal worden toegekend.


20 juli 2023: Lymevereniging: Het ***nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
19 september 2023
36410-XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D35215

..Subsidies
Ziektepreventie
VWS zorgt op het terrein van de ziektepreventie en subsidies (€21,2 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten door onder andere te zorgen voor:
- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectie ziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support).
- Financiering van het Nationale huidfonds voor de uitvoering van een campagne Huidkankerpreventie.

COVID-19
Voor de GGD-GHOR is €58,8 miljoen beschikbaar voor de landelijke coördinatie van activiteiten van de GGD’en en landelijke faciliteiten voor de informatievoorziening. Daarnaast is voor de selectie en het uitnodigen van risicogroepen door ziekenhuizen in 2024 €4 miljoen beschikbaar..

Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen naar €21,2 miljoen.

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Vervolg op: Podcast van #NietHersteld 29 april 2024 2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373 en vervolg op: 'Wij willen weer meetellen PAIS! Op weg naar Den Haag!'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1120#p30383 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1120#p30377

Stichting Q-uestion; Bron https://www.facebook.com/stgquestion/?locale=nl_NL , #NietHersteld; Bron https://www.facebook.com/p/Niet-Herstel ... 514272181/ , MECVS Nederland; Bron https://mecvs.nl/nieuws/activiteiten/wi ... meetellen/ , me|cvs Vereniging; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/bije ... meetellen/ , Stichting Tekenbeetziekten - PAIS op naar Den Haag; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/ , Long Covid Nederland; Bron https://longcovidnederland.wordpress.com/ , Post Covid.NL; Bron https://www.postcovidnl.nl/gesprek/pais ... op-13-juni , KLC kinderen met Long Covid; Bron https://www.kinderenmetlongcovid.org/ , Stichting Begrepen klachten; Bron https://www.begrepenklachten.nl/

Opmerkelijk is dat bijvoorbeeld de verschillende me/cvs patiëntenorganisaties die al tientallen jaren en tot op heden ruzie maken; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29699 ineens eensgezind met elkaar op lijken te trekken.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Wij willen weer meetellen PAIS! Op weg naar Den Haag!; Bron https://www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag

Bron https://nl.linkedin.com/posts/fred-verd ... 98048-eqYw ..Al 25 jaar organiseer en presenteer ik bijeenkomsten voor mensen met hiv. Al 25 jaar volg ik de enorme impact die de hiv-patiëntenregistratie heeft. Fantastisch om dit nu in te kunnen brengen bij ‘Wij willen weer meetellen’ in het hart van de Nederlandse democratie met 13 organisaties samen..

..'Fantastisch om dit nu in te kunnen brengen bij ‘Wij willen weer meetellen’ in het hart van de Nederlandse democratie'..?

Is het gestelde juist en bijzonder? Het lijkt of de bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer wordt gehouden. Maar de bijeenkomst is in een zaal van Nieuwspoort; Bron https://www.nieuwspoort.nl/ en Agenda; Bron https://www.nieuwspoort.nl/programma/pa ... 2024-06-03 Bij Nieuwspoort kunnen allerlei zalen worden gehuurd; Bron https://www.nieuwspoort.nl/uw-evenement ... lindeling/ en Bron https://www.nieuwspoort.nl/uw-evenement ... m-congres/ En de zalen bevinden zich tussen de muren van het Tweede Kamergebouw; Bron https://www.nieuwspoort.nl/uw-evenement ... -omgeving/

Opmerkelijk is dat er toch wel erg gretig meegevaren lijkt te willen worden op PAIS en onder de paraplu van PAIS mee te willen doen. Persoonlijk denk ik dat je hier vooralsnog voorzichtig mee moet zijn. Er is nog veel onduidelijk en er zijn nog tal van lopende wetenschappelijke onderzoeken waarvan de resultaten hopelijk meer duidelijkheid kunnen gaan geven!


Met het proberen te raken van een gevoelige snaar bij een grote groep mensen-patiënten (die erg ziek zijn geworden, zich niet gehoord en niet gezien voelen, wanhopig zijn, hoop hebben) kan er een vorm van nieuw 'activisme' ontstaan en een gevoel van verbinding geven. De vraag is wat dat in de praktijk daadwerkelijk zal gaan opleveren voor de mensen-patiënten in Nederland!

Er is een patroon te bespeuren(?)..: MyLymeData 2019 en Survey's 2016 en 2017; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876 ; Something Inside So Strong 2016; Bron viewtopic.php?f=5&t=902#p8000 Something Inside So Stong 2017; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf ; Masterclass en This is Why 2019 - Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Er werd en wordt tot op heden de mensen-patiënten erg veel beloofd en er wordt onterecht hoop gegeven!

Opmerkelijk dat de bevriende directeur van de patiëntenorganisatie Hiv Vereniging, Pieter Brokx (medeverantwoordelijk was voor de bestuursovername bij de Lymevereniging in 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 ) ook aanwezig is en een praatje houdt.

Het hiv/aids format is als werkwijze toegepast in de Bestuursperiode 2018-2021 Lymevereniging. Power of Love 2021; Bron http://poweroflove.amsterdam/ 2020; Bron http://poweroflove.amsterdam/terugblik-2020
Allerlei bevriende mensen en zakenrelaties uit de Hiv/Aids community; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 als de notulist en freelancer (kado huwelijk; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 914659091/) en de voormalig compagnon; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf van de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn op verschillende functies binnen de Lymevereniging geplaatst en verdienen er een flink bedrag mee. En of hebben bevriende zakenrelaties (fotografen, mediatrainers, journalist) uit de Hiv/Aids community goed betaalde opdrachten gekregen voor de Lymevereniging.


Patiëntenregistratie?..
Is het gestelde juist? Dat zal voor bijvoorbeeld Lyme lastig zijn omdat een grote groep van de achterban van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30370 zijn en worden getest met de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test die na validatie onbetrouwbaar zijn gebleken en of met de andere experimentele en niet-gevalideerde testen (als de Phelix Phage Borrelia test, de Nederlandse Fish test, de TickPlex testen) van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland waar géén diagnoses (chronische) Lyme of (chronische) neuroborreliose en of coinfecties mee kunnen worden gesteld!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876

Ook bij de ziekte me/cvs is Patientenregistratie lastig omdat voor een goede diagnosestelling er nog steeds geen testen zijn. De diagnose me/cvs wordt in de praktijk regelmatig door allerlei zorgverleners te pas en te onpas gegeven. En daar is bij de verschillende me/cvs patiëntenorganisaties al tientallen jaren discussie en geruzie over.

Voor de (chronische) Lyme patiënten heeft het 'activisme' enkel tot geruzie geleid met de samenwerkende partner het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en tot enorme vertraging geleid bij het opstellen en uitvoeren van het Beleidsplan 2017 - 2021; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle als ook bij het opstellen van het nieuwe Beleidsplan 2023 - 2027!

20 juli 2023: Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

[Roxy]

Vervolg

Wat voor concrete oplossingen kan de politiek hierbij bieden?..
Is het gestelde juist? De Side-kick (betekenis: een assistent van een persoon) een jonge politicus (pas sinds 22 november 2022 lid van de Tweede Kamer) zal waarschijnlijk niet goed op de hoogte zijn van het volledige Lyme dossier (net als Ploumen in 2019) en van de laatste stand van zaken zoals gesteld door de laatste ministers VWS; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1120#p30384 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1120#p30386 Ook voor een Tweede Kamer lid is het hebben van een goede dossier kennis een must!
Het jonge Tweede Kamerlid zal na de bijeenkomst terug gaan koppelen naar de minister VWS. Maar er zal door de demissionaire minister VWS of door de nieuwe minister VWS van het nieuwe Kabinet wederom naar het volledige Lyme dossier en de laatste stand van zaken worden verwezen.

Ploumen (PvdA) was de kruiwagen in 2019; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/burgemeeste ... ive-flame/ Daar was de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds - Afscheid; Bron https://vimeo.com/657775698/483c7dc95a? ... er=8976418 En de speech van de secretaris van de Hiv Vereniging; Bron https://www.hivvereniging.nl/blog/vanui ... VyZHVsdCJd

..Het is opmerkelijk dat sommige mensen van alles zo maar geloven en niet verder kijken en zich niet in de materie en in de werkwijze verdiepen. De collega's van Volle Maan en de collega's van het Aidsfonds zijn zelfs op het verkeerde been gezet. De directeur van het Aidsfonds noemt bij het afscheid '..je gaat met zelfverklaard Hiv-pensioen, je hebt het Lymefonds opgericht en gaat echt iets anders doen'.. en de compagnon-directeur van Volle Maan noemt '..in de zomer heb je aangegeven ik ga mijn andere passie volgen..'

..Dat was de laatste Power of Love met Fred Verdult als presentator en aanjager omdat hij zich nu fulltime bezig gaat houden met het Lyme Fonds..

En Ploumen (PvdA) had duidelijk ook geen kennis van zaken over Lyme en van het volledige Lyme dossier bleek uit haar voordracht; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cPJ_NSJ-wuQ


C-support
5 december 2023
Patiëntenalliantie PAIS opgericht; Bron https://www.c-support.nu/patientenallia ... opgericht/

..Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, MECVS Nederland, stichting Q-uestion, met hulp van Longfonds werken onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt nu een officiële patiëntenalliantie en heet: Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom). Daarmee klinkt de stem van de patiënt duidelijker.

De organisaties streven afzonderlijk van elkaar al geruime tijd naar meer erkenning van post infectieuze aandoeningen, voor gericht wetenschappelijk onderzoek en behandelingen en voor gespecialiseerde en passende zorg. Vanaf nu doen ze dat niet alleen afzonderlijk, maar bundelen ze de krachten. Op termijn kan de alliantie verbreden zodat zoveel mogelijk patiëntenorganisaties, patiëntengroepen en -initiatieven die zich inzetten voor deze doelgroep daarin vertegenwoordigd zullen zijn..

Stichting C-support heeft reeds in 2021 als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27506 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..

Het is een erg goede ontwikkeling dat de ziekte me/cvs, Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (PIVS) zoals Long-Covid en de ziekte van Lyme en Sepsis en andere mensen met blijvende klachten na bacteriële en virale infecties steeds vaker samen worden genoemd en er intussen wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan.
Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiëntenorganisaties en door sommige Lyme- en me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..

In herinnering.. hoe er in 2020 door de Lymevereniging over Corona/Covid-19 werd gedacht; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=350#p25685 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994 De corona peiling 'Hoe kijk jij aan tegen corona'? als speciale editie van de Nederlandse Lyme Monitor 2020 is uiteindelijk niet gepresenteerd.

En hoe er in 2019 door de Lymevereniging over de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme werd gedacht. 11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

In 2024 worden door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds de krachten gebundeld bij de Patiëntenalliantie PAIS en worden de genoemde ziekten onder de paraplu van PAIS geplaatst.

Het is goed dat de tijd leert dat er inzichten kunnen veranderen en dat er intussen wordt samengewerkt!. De Covid-19 pandemie en de vele mensen die zijn gestorven en de vele Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hebben waarschijnlijk bijgedragen aan het belang van samenwerken en het belang van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek doen naar infectieziekten in een stroom-versnelling gebracht!
Het gezamenlijke aantal patiënten in Nederland van de genoemde ziekten die onder Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) vallen zal erg groot zijn!

Het allerbelangrijkste is dat er samenwerking is ontstaan bij de verschillende wetenschappers & onderzoekers in Nederland! Voor de toekomst hoop ik dat de samenwerking van de wetenschappers & onderzoekers én de bundeling van de gegevens van de genoemde groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie (sinds kort Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) genoemd) tot meer duidelijkheid en oplossingen voor de genoemde ziekten en voor de (nieuwe) patiënten zullen gaan leiden!!

[Roxy]

Vervolg

Opmerkelijk is dat er toch wel erg gretig meegevaren lijkt te willen worden op PAIS en onder de paraplu van PAIS mee te willen doen. Persoonlijk denk ik dat je hier vooralsnog voorzichtig mee moet zijn. Er is nog veel onduidelijk en er zijn nog tal van lopende wetenschappelijke onderzoeken waarvan de resultaten hopelijk meer duidelijkheid kunnen gaan geven!

ZonMw
29 maart 2024
Blog: leren van postinfectieuze aandoeningen om ME/CVS te begrijpen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/blogree ... m-mecvs-te

..Patiënten met ME/CVS hebben vaak dezelfde klachten als mensen met andere postinfectieuze aandoeningen, zoals post-COVID, Q-koortsvermoeidheidssyndroom of de ziekte van Lyme. Daarom is het slim om ook naar deze ziektebeelden te kijken als we ME/CVS beter willen begrijpen, zegt Ruud Raijmakers van het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc). Samen de krachten bundelen voor een betere diagnose én uiteindelijk een effectieve behandeling voor ME/CVS, dát is zijn wens..

..Postinfectueuze aandoeningen
Volgens sommige onderzoekers delen patiënten met de ziekte ME/CVS een combinatie van symptomen met een aantal andere aandoeningen. De klachten lijken namelijk veel op aandoeningen die ontstaan na een infectie (postinfectieus) zoals de ziekte van Lyme, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) of post-COVID. Dit fenomeen wordt ook wel een Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) genoemd. Als we meer weten over de lichamelijke oorzaken van deze ziektes, geeft dat ook hoop op een betere diagnose en mogelijk een behandeling in de toekomst.

Veel onderzoekers werken nu apart aan deze ziektebeelden om de oorzaken van de klachten te achterhalen. ‘En dat is zonde’, vertelt Ruud Raijmakers van het Radboudumc in deze blog. Daarom gaat hij onderzoek doen binnen het door ZonMw gefinancierde project ‘Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS’; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Start met ziekte van Lyme
‘We kijken eerst naar een groep patiënten met de ziekte van Lyme. We hebben in totaal bij 1.200 mensen bloed afgenomen en andere gegevens verzameld tot een jaar na infectie. We gaan kijken hoe het bloedbeeld eruitziet op het moment van infectie en 6 weken erna. We meten zowel ontstekingswaardes, afweercellen, DNA-profielen als eiwitten. Deze waardes geven ons inzicht in het gedrag van het immuunsysteem en de stofwisseling. Tegelijkertijd blijven we de symptomen van deze mensen goed volgen om te weten of ze herstellende zijn of ziek blijven. Eind 2024 verwachten we de eerste resultaten hiervan.’..

..Meer ziektebeelden onderzoeken
‘Natuurlijk houdt het niet op bij de ziekte van Lyme. We gaan ook groepen mensen onderzoeken die langdurige klachten hebben nadat ze Q-koorts of COVID-19 hebben gehad. Met hulp van patiëntenorganisaties hopen we deze mensen te bereiken. Elke groep van 50 patiënten heeft een eigen controlegroep van gezonde personen met een gelijke levensstijl.

We meten bij alle deelnemers de hartslag en bloeddruk en doen metingen aan het zenuwstelsel. Ook nemen we bloed af en maken we een hartfilmpje. Deze metingen geven ons weer inzicht in het bloedbeeld, de reactie van het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Beide ziektebeelden vergelijken we dan met elkaar, en ook met het beeld wat we van ME/CVS-patiënten hebben vanuit de databank van het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank consortium.’

Verwacht resultaat
‘Omdat veel klachten bij ME/CVS overeenkomen met andere postinfectieuze aandoeningen, verwachten we dezelfde lichamelijke mechanismes te zien, zoals verergering van klachten bij inspanning. Ik denk dat ontstekingsprocessen in de hersenen hier een aandeel in hebben. Dus de rol van de hersenen is ook belangrijk om mee te onderzoeken.’

Krachten bundelen
‘Zelf heb ik onderzoek gedaan naar Q-koorts en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Vóór de corona-uitbraak was onderzoek naar klachten na een infectie altijd een niche. De coronapandemie heeft hier verandering in gebracht. Na de pandemie kwamen klachten na infectieziekten ineens beter in beeld, en voelde ik een soort van verplichting om hier achteraan te blijven gaan. Elke dag weer zie ik verschillende voorbeelden in de praktijk voorbijkomen; de ene patiënt heeft milde klachten en de andere heeft hele heftige symptomen. Ik ben ervan overtuigd dat alleen een intensieve samenwerking tussen verschillende onderzoekers tot de oplossing gaat leiden..

Dit zijn erg interessante ontwikkelingen en waarom deelt de Lymevereniging hierover geen informatie/nieuws op de site en op social media aan de leden en de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland?
En waarom worden ook dit nieuws 'Meer inzicht in genetische en immunologische aspecten van de ziekte van Lyme'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30404 en de bijbehorende Publicaties niet gedeeld?