De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg

Hoe het allemaal begon; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30664 Het is duidelijk hard gaan botsen tussen de minister SZW en zijn collega's en de uitkomst is: Gaat er een goed nieuw stelsel voor het hervormen van het hele arbeidsongeschikt-heidsstelsel komen? Daar ziet het niet naar uit!

nrc
17 april 2025
Blog Voorjaarsnota 2025: Waarom minister Van Hijum dreigde met opstappen: hij wilde bezuiniging op werklozen ‘verzachten’; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2025/04/17/bl ... l-a4890253

..Waarom minister Van Hijum dreigde met opstappen: hij wilde bezuiniging op werklozen ‘verzachten’
In de nachtelijke onderhandelingen waren er verhitte discussies over werklozen en arbeidsongeschikten, werd de afgelopen uren bekend. Minister Eddy van Hijum (Sociale Zaken, NSC) dreigde op een gegeven zelfs met opstappen, bevestigen ingewijden na berichten van RTL; Bron https://www.rtl.nl/nieuws/politiek/arti ... -opstappen Waar ging dat over?

In het hoofdlijnenakkoord hadden de PVV, VVD, NSC en BBB al afgesproken om te bezuinigen op werkloosheidsuitkeringen. Dat zou uiteindelijk 217 miljoen euro per jaar moeten opleveren. Als optie werd genoemd om mensen een half jaar korter recht te geven op de WW-uitkering: maximaal anderhalf jaar. In 2016 was de WW voor het laatst ingekort, van drie naar twee jaar.

Van Hijum eiste in de onderhandelingen dat hij dan wel geld moest krijgen voor ‘verzachtende maatregelen’. Bijvoorbeeld voor omscholing van mensen die minder kansen hebben op de arbeidsmarkt. Dat geld komt er, al is nog niet bekend hoeveel. Wat wel duidelijk is: de 217 miljoen euro zal inderdaad worden opgehaald door de WW in te korten naar anderhalf jaar.

Meer geld voor WIA
De onderhandelaars spraken ook urenlang over arbeidsongeschikten. NSC wilde niet alleen geld uittrekken voor de hersteloperatie van uitkeringsinstantie UWV, die gemaakte fouten moet rechtzetten. Er moest ook geld komen voor het structureel versimpelen en versoepelen van de arbeidsongeschiktheidsuitkering WIA. Dat gaat gebeuren: hiervoor is 200 miljoen euro gereserveerd.

Dat is minder dan NSC had gewild. En ook veel minder dan nodig is volgens een onafhankelijke commissie van deskundigen, die vorig jaar advies uitbracht op verzoek van het vorige kabinet. Die commissie rekende erop dat voor een simpeler en menselijker stelsel jaarlijks 1 tot 2 miljard euro extra nodig zou zijn.

Voor NSC was geld voor werklozen en arbeidsongeschikten een belangrijk onderwerp, bevestigde Van Hijum donderdag voorafgaande aan de ministerraad. „Bestaanszekerheid is een kernthema”, zei hij. „Een bestaansreden van onze partij.” Over zijn nachtelijke dreigement zei hij: „Het is af en toe goed om even te markeren waar je staat”.

De afgesproken WW-bezuiniging zal overigens niet alleen werklozen, maar ook arbeidsongeschikten raken. Gedeeltelijk arbeidsongeschikten zullen hierdoor een half jaar korter recht hebben op de relatief ruime ‘loongerelateerde uitkering’ in de WIA, omdat die rechtstreeks gekoppeld is aan de lengte van de WW-uitkering.

Nu krijgen gedeeltelijk arbeidsongeschikten nog twee jaar lang 70 procent van hun laatstverdiende loon. Daarna moeten ze aan strengere criteria voldoen en kan hun uitkering (fors) lager worden, als ze minder werken dan het UWV van hen verwacht. Als de bezuiniging doorgaat, komen ze al na anderhalf jaar in het strengere regime..

In herinnering..
Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag: Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684

.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien..

..H1. Bestaanszekerheid Aangekondigde nieuwe wetgeving:
..Zal naar verwachting tot nieuwe wetgeving leiden:
- Wetswijzigingen die volgen uit de aangekondigde verbetering en vereenvoudiging van de WIA waaronder de uitwerking van de OCTAS varianten (uitwerking eind 2024 naar de Kamer)..

En Rapport OCTAS; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163
En een stelselwijziging gaat veel geld kosten (1 tot 2 miljard euro); Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 Hoe denken het Kabinet, de minister SZW en de Tweede Kamer dat te gaan uitvoeren als er géén geld voor beschikbaar is?

En opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30715 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30714
Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden én zijn collega Tweede Kamer leden van het NSC?

NSC meldt voor 2025: Ook in 2025 zetten we ons in om onze verkiezingsbeloftes waar te maken. Drie belangrijke speerpunten voor Nieuw Sociaal Contract in 2025 lichten we vast toe; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/n ... sc-bereikt

..WIA: door fouten bij het UWV hebben tienduizenden mensen een verkeerd inkomen ontvangen. Ilse Saris (NSC) is volop bezig om dit schandaal bij het UVW bloot te leggen en voor een passend herstel te zorgen voor de gedupeerden. Daarnaast is Eddy van Hijum (NSC) hard bezig om de hardheden van de WIA aan te pakken..

..Hardheden: Op initiatief van Nieuw Sociaal Contract worden in 2025, zoals besloten is in het hoofdlijnenakkoord, de hardheden bij de overheid aangepakt. Rechters, de ombudsman, Kamerleden waarschuwen vaak voor wetten die onbedoeld hard en meedogenloos zijn. In 2025 leveren deze staatsmachten lijsten van deze hardheden bij de regering aan, waarop die moet aangeven hoe die hardheden opgelost moeten worden..

[Roxy]

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_uwv ... 09632-HhDl

.. UWV CRISIS ‘CLIËNTEN DIE VERMOEDEN DAT ER EEN FOUT IS GEMAAKT KUNNEN ZICH MELDEN BIJ UWV’
- het bericht dat UWV zelf voor het kamerdebat van (intussen) vandaag nog even de lucht in slingerde
- je moet het wel zoeken op de UWV website
- eerder was het toch nog dat ‘mensen met een fout dossier moeten afwachten tot UWV contact op neemt’?

- een oprechte vraag: hoe kun je nu weten of er in je dossier een fout is gemaakt?
- reuze verwarrend allemaal, maar kan aan mij liggen

- opmerkelijk verder: ‘in overleg met het ministerie is daarom besloten dat er geen brede, nieuwe herstelactie wordt opgezet’
- dat kunnen de kamerleden alvast in hun zak steken…

vlucht vooruit? wie heeft de regie? doet de kamer er nog toe? zomaar wat vragen…
morgen hopelijk meer duidelijkheid..

[Roxy]

10 mei 2025: Lymevereniging - ALV in Driebergen; Bron https://lymevereniging.nl/alv-in-driebergen/ en Kennismaken bestuurskandidaten 2025; Bron https://lymevereniging.nl/kennismaken-b ... aten-2025/

..ALV in Driebergen
INFO
Het bestuur nodigt de leden van harte uit voor de ALV op 10 mei op Landgoed De Horst in Driebergen. Op de agenda staan dan het inhoudelijke jaarverslag en het financiële jaarverslag van 2024, en we hopen een nieuwe bestuurder te kunnen verkiezen.

We beginnen de dag om 12 uur met een smakelijke lunch (ook voor wie een gluten-, suiker- en/of lactosevrij dieet volgt). Van 13 tot 16 uur is de vergadering, daarna sluiten we af met een gezellige borrel. Van 11 tot 16 uur is er een rustruimte beschikbaar..

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..). En omarmen de patiëntenorganisaties in Nederland allerlei na validatie onbetrouwbaar gebleken testen, en of allerlei niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland!: 'Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30838

En dat gebeurt in 2025 nog steeds! Lymevereniging - Kennismaken bestuurskandidaten 2025; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging en Bron https://lymevereniging.nl/kennismaken-b ... aten-2025/

..Justine – kandidaat preventie & voorlichting
Justine (28) werd geboren met congenitale lyme, maar ontdekte dit pas op haar 16e. Omdat ze geen hulp vond in het reguliere circuit, nam ze haar behandeling zelf in handen en volgde een opleiding tot Natuurgeneeskundig Practitioner.
Biofotonentherapie hielp haar myeline-schade te herstellen en door ontgiften en ontzuren blijven borreliatoxines niet langer in haar bloed circuleren. Als bestuurslid wil ze mensen bewust maken van de risico’s van tekenbeten, pleiten voor erkenning en betere behandelingen..

Opnieuw een wonderbaarlijke genezing???.. En dit wordt absoluut niet medisch én wetenschappelijk getoetst door het huidige bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ van de Lymevereniging? Dat getuigt van een érg onprofessionele werkwijze van het bestuur van de Lymevereniging!

Het aspirant bestuurslid heeft een online cursus natuurgeneeskunde gedaan?; Bron https://be.linkedin.com/in/justine-baert-646458327

..Scholistico
Certificaat Natuurgeneeskunde
2022 - 2024
Fytotherapie, homeopathie, biofysische geneeskunde (bioresonantie & biofotonentherapie) orthomoleculaire voeding en voedingssupplementen, ontgifting & ontzuring..

Ter verificatie:
Ziekte MS (een zéér zéér ernstige slopende en niet te genezen ziekte) - Onderzoek naar het herstel van myelineschade; Bron https://www.ms.nl/onderzoek/behandeling ... lineschade en Myeline en MS; Bron https://www.ms.nl/over-ms/wat-is-ms/myeline-en-ms en MS Research; Bron https://msresearch.nl/ms-onderzoek/onde ... ichterbij/

[Roxy]

Vervolg

25 mei 2025: Lymevereniging - Beknopt verslag van de Algemene Ledenvergadering van de Lymevereniging op 10 mei 2025 op Landgoed De Horst in Driebergen; Bron https://lymevereniging.nl/beknopt-versl ... riebergen/

20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778 en Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-alg ... juli-2023/

..Beleidsplan 2023-2027 NLe door Miranka Mud
Aan de hand van een PowerPoint presentatie gaf bestuurslid Miranka Mud; Bron https://lymevereniging.nl/verslag-alv-b ... -mei-2021/ een uitgebreide en kundige presentatie over het nieuwe beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Zo sprak zij onder andere over wat er tot nu toe is bereikt en wat het NLe de komende jaren wil gaan doen: gezamenlijke behandelstudies, kennisuitwisseling, verbeteren patiëntenparticipatie binnen onderzoek en andere. Ook kregen de aanwezige leden een update over de lopende onderzoeken voor de chronisch lymepatiënt. Het was een zeer leerzame presentatie. Na ruime tijd voor het stellen van vragen, werd het beleidsplan van het NLe door alle lymepatiënten in de zaal goedgekeurd. En alle lof aan Miranka voor haar enorme inzet op het gebied van medische zaken..

Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is (nog steeds) niet gepubliceerd.

Lymevereniging - Jaarverslag 2024; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..Nieuw beleidsplan NLe
In het jaar 2023 is een nieuw NLe-beleidsplan in de Algemene Ledenvergadering van juli 2023 aan de leden gepresenteerd en door hen goedgekeurd. Aan dit nieuwe beleidsplan heeft het bestuurslid Medische zaken meegeschreven waardoor de ervaringen van patiënten en de stem van de Lymevereniging beter meegenomen zijn. In 2023 is het beleidsplan tevens ingediend bij VWS voor subsidie. De financiering t/m april 2026 is rond. De verwachting is dat de komende jaren ook gefinancierd gaan worden..

..Leden
In 2024 was het aantal nieuwe leden iets hoger dan in 2023, en het aantal uitschrijvingen wat lager, maar nog steeds zijn er meer uitschrijvingen dan nieuwe aanmeldingen, zodat over heel 2024 het aantal leden per saldo met 106 is gedaald.
..Aantal leden einde jaar 2023: 1.957; 2024: 1.851..

..Werkgroep Juridische Belangenbehartiging
De werkgroep heeft in 2021 en 2022 overlegd met een in lymezaken gespecialiseerde advocaat, die heeft vastgesteld dat alle juridische routes die de werkgroep samen met hem in kaart had gebracht, doodliepen; alleen het geven van informatie aan de achterban over lyme als beroepsrisico leek nog een zinvolle actie te zijn, want lyme is officieel erkend als beroepsziekte en sommige lymepatiënten hebben in dit verband heel substantiële schadevergoedingen gekregen van hun werkgever.

De werkgroep had dit advies graag nog willen toetsen aan een second opinion, maar de advocaat die we daarvoor op het oog hadden, bleek niet beschikbaar te zijn. Daarom heeft de werkgroep een serie artikelen geschreven en in Lyme Magazine gepubliceerd over lyme als beroepsziekte, met nuttige informatie voor degenen die ook denken tijdens de uitoefening van hun (vrijwilligers)werk de ziekte te hebben opgelopen. Daarna is de werkgroep in een slaapstand gegaan: eens per jaar overleggen de leden over de actuele stand van zaken en dan bespreken ze of er reden is om de werkgroep weer nieuw leven in te blazen. Als het zover is, zullen wij de leden daarover informeren..

..Aansluiten bij onderzoek ME/cvs onderzoeksagenda
We sluiten aan met een groep chronische lymepatiënten bij een onderzoek naar de biomedische oorzaken van chronische klachten bij of na infectieziekten in het kader van de ME/cvs-onderzoeksagenda. Tevens hebben we input gegeven voor onderzoeksrichtingen, en benadrukt wat de Lymevereniging belangrijk vindt. Naast een groep chronische lymepatiënten nemen ook groepen long-covid-patiënten en chronische Q-koorts patiënten deel.

In 2023 is bekend geworden dat ZonMw subsidie toegekend heeft aan het onderzoek, waardoor een groep chronische lymepatiënten meegenomen zal worden in het onderzoek. Het cohort uit de Lymeprospectstudie en het Please 5+ onderzoek zal breder onderzocht worden met nieuwe markers die met name kijken naar neuro-ontsteking en het metabolisme (de stofwisseling). In 2024 is dit onderzoek van start gegaan en dit loopt nog..

Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31156 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30722 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

En: Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

En: 2 augustus 2024: ME vs andere PIFS - Interview met dr. Ruud Raijmakers; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-v ... aijmakers/ en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

..Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/CVS, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden..

..12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30374

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Stichting Lymefonds/het Lymefonds is tot nu toe (nog) niet succesvol geweest. Nederland loopt niet warm voor het Lymefonds.
De ambitieuze doelen en de hoge verwachte opbrengsten van jaarlijks minimaal €100.000, of €250.000 of €1.000.000 zijn meerdere keren naar beneden bijgesteld; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29823 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29804

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Jaarverslag 2024; Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf en; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-j ... g-2024.pdf

..Donaties meer dan verdubbeld
Het bedrag dat we in 2024 aan donaties en sponsorbijdragen hebben ontvangen is meer dan verdubbeld ten opzichte van 2023. Hiernaast hebben meerdere mensen het Lymefonds in hun testament opgenomen. Ondanks deze gunstige ontwikkelingen is de financiële slagkracht van het Lymefonds nog lang niet op het niveau waarbij we gezien onze ambitie voldoende vooruitgang kunnen boeken..

In herinnering:. Lymefonds Beleidsplan 2024 - Kentering van het perspectief op lyme; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2024.pdf

..Wat gaat het Lymefonds in 2024 concreet doen?
Stevige financiële basis leggen onder de organisatie.
- Inventarisatie welke fondsen kansrijk benaderd kunnen worden.
- Avonden met een hapje en een drankje om de plannen in klein gezelschap te bespreken met potentieel grotere donateurs. Te denken valt aan mensen die wellicht minstens €500 of veel meer willen doneren en vooral ook mensen die (fiscaal aantrekkelijk) zich willen committeren om vijf jaar een bepaald bedrag te doneren.
- Met fondsenwervers plan opstellen om zo goed en efficiënt mogelijk particuliere donateurs te werven..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Het streven is om in 2024 minstens €100.000 aan donatie- en sponsorinkomsten te verkrijgen..

In herinnering:. 28 september 2021: bevriende fondsenwerver (Lymevereniging 10 oktober 2018 'Zes ervaren fondsenwervers: “Lymefonds heel kansrijk”; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging ... cale=nl_NL en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27491 en dansje; Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school) - Hoe start je het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds en Founding fathers; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen

..Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig start-evenement opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. De drie eerdere edities werden door de familie van een lymepatiënt georganiseerd. Toen hebben meer dan duizend lopers ruim €600.000 verzameld voor de behandeling van de bijna honderd deelnemende lymepatiënten. Dit bedrag wordt bijeengebracht door maar liefst 30.000 donateurs. De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden..

..Tijdens een brainstorm onlangs voor het Lymefonds: Op de voorgrond in het midden Fred Verdult en daar direct achter Hubert van Wensen. Vergezeld door fondsenwervers van het Aidsfonds en vrijwilligers en bestuursleden van de Lymevereniging..

..Er is het Longfonds. Het Diabetesfonds. Het Aidsfonds. Hé, en waarom is er geen Lymefonds? De Lymevereniging gaat daar werk van maken!
Samen met fondsenwerver Reinier Spruit hebben we een brainstorm georganiseerd. Z[u]es ervaren fondsenwervers hebben meegedacht[/u] en bestuursleden Erica Vrijmoet en Fred Verdult en drie andere vrijwilligers van de Lymevereniging hebben verteld over chronische Lyme, veel vragen gesteld over fondsenwerving en vooral geluisterd:
“Ik weet dat je moet oppassen voor een tekenbeet, maar daar houdt mijn kennis op.”
“Als fondsenwervers komen we veel ellende tegen. We zijn niet zo snel meer geraakt, maar dit is schokkend!”
“Dit is een verhaal dat we gaan delen.”
“Jullie moeten er veel tijd in steken, maar dit is heel kansrijk om fondsen te werven.”
“Wat hebben jullie deze bijeenkomst professioneel aangepakt.”

Het Lymefonds gaat onderzoeken mogelijk maken naar betere tests en behandelingen van Lyme en co-infecties. En het Lymefonds gaat patiënteninitiatieven en de Lymevereniging financieel ondersteunen. Dat zal de slagkracht van onze vereniging vergroten.

Het Lymefonds heeft tijd nodig voor een grondige voorbereiding, maar dan is het mooie: campagnes van het Lymefonds zorgen meteen ook voor meer bewustwording over de ziekte van Lyme!

Dankjewel Reinier Spruit en andere fondsenwervers voor het vrijwillig inzetten van jullie kennis, ervaring, denkkracht en intuïtie!..

In herinnering:. Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

..Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Beleidsplan 8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

..Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Jaarverslag Lymevereniging 2018; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vond het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand..

..Wat is er in 2018 gebeurd om dit fonds op te richten?
- Stichting Lymefonds is formeel opgericht bij de notaris.
- De Lymevereniging had de domeinnaam http://www.lymefonds.nl al gereserveerd.
- Het Lymefonds heeft een logo.
- In het najaar van 2018 is een brainstormavond georganiseerd met zes ervaren fondsenwervers. Zij gaven aan dat zij - hoewel ze als fondsenwervers best wat gewend zijn - de ervaringen van chronische Lymepatiënten persoonlijk heel schokkend vonden, maar voor de fondsenwerving juist veelbelovend..

In herinnering en ter verificatie: de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is: de Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf
En bevestigd in het Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf
En bevestigd in het Bestuursverslag 2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

De Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846).

[Roxy]

Het Kabinet - Schoof I (aangetreden op 2 juli 2024; Bron https://www.parlement.com/id/vmdmihklye ... 2024_heden) is gevallen; Bron https://www.ad.nl/politiek/live-kabinet ... aa1c13a54/

..Schoof ‘betreurt het buitengewoon’ dat één partij zijn steun intrekt: ,,De afgelopen maanden is er hard gewerkt aan de uitvoering. Maar als bij één partij de wil ontbreekt, kan je niet met elkaar verder.”

Schoof wil het liefst doorregeren alsof het kabinet nog in het zadel zit, maar daarvoor is hij afhankelijk van de partijen in de Tweede Kamer. De meerderheid bepaalt of dossiers worden bevroren, of dat er wel wordt doorgewerkt. Schoof hoopt dat de thema’s veiligheid, woningbouw, migratie en economie ‘voortvarend’ worden opgepakt. ,,De Kamer gaat daarover, maar ik denk dat het land daar recht op heeft.”

Schoof sluit na een paar vragen uit de pers snel af: ,,Ik moet naar de de koning. Tot ziens!"..

Alle dossiers worden (weer) doorgeschoven naar het nieuwe Kabinet, de nieuwe Tweede Kamer en de nieuwe ministers.
En vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p31139 en vervolg op: 'Hoe het allemaal begon'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30664

In herinnering:. Rijksoverheid
13 september 2024
Kabinet presenteert regeerprogramma; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... rprogramma en Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... net-schoof

..1 Bestaanszekerheid en koopkracht
..Het is tijd om samen knopen door te hakken en met de voorbereidingen van deze stelselherziening te beginnen. Het kabinet wil hierover in gesprek blijven met de samenleving en met de mensen om wie het gaat.
Mensen kunnen niet wachten op hervormingen die meerdere kabinetsperiodes in beslag zullen nemen..

.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien.

- De aanbevelingen van de OCTAS over het passender maken van de Participatiewet voor mensen zonder of met beperkt arbeidsvermogen wil het kabinet bezien in de fundamentele herziening van de Participatiewet. Hierin staan vertrouwen, menselijke maat, vereenvoudiging en passende ondersteuning naar werk en participatie centraal.

- Ook voor vereenvoudiging van de Toeslagenwet en de WW werkt het kabinet voorstellen uit. Op de WW dient een bezuiniging te worden gerealiseerd.

- Het kabinet herijkt het handhavingsbeleid in de sociale zekerheid. We introduceren met het wetsvoorstel Handhaving sociale zekerheid een recht op vergissen in de sociale zekerheid en we doen er alles aan om fouten te voorkomen.
Dit wordt gefinancierd uit de herijking van het handhavingsinstrumentarium. Hierbij bezien we onder andere de verplichtingen waar mensen zich aan moeten houden..

..H1. Bestaanszekerheid Aangekondigde nieuwe wetgeving:
..Zal naar verwachting tot nieuwe wetgeving leiden:
- Wetswijzigingen die volgen uit de aangekondigde verbetering en vereenvoudiging van de WIA waaronder de uitwerking van de OCTAS varianten (uitwerking eind 2024 naar de Kamer)..

AD
3 juni 2025
UWV gaat opnieuw de fout in, deze keer met de Ziektewet: 55.000 extra dossiers gecontroleerd; Bron https://www.ad.nl/binnenland/uwv-gaat-o ... ~a4311761/

..En wéér is een hersteloperatie bij UWV nodig. Al negen jaar gaat de uitkeringsverstrekker de mist in met de Ziektewet. 55.000 dossiers worden in twijfel getrokken. Sommige mensen kregen 2400 euro te veel, anderen juist 1300 euro te weinig.

UWV krijgt met deze fouten de bingokaart van ellende vol; Bron https://www.ad.nl/binnenland/crisis-uwv ... ~a436b94a/ Na WIA, WW en Wajong is het nu de beurt aan de Ziektewet. Daar gaat het ook al langer mis, blijkt uit informatie waar deze site over beschikt. Opnieuw zijn kwetsbare mensen de dupe. Vanaf 2016 is het inkomen herhaaldelijk niet goed verrekend met de Ziektewet..

..Uit een steekproef van het UWV blijkt, zo schrijft minister Van Hijum (SZW), aan de Tweede Kamer dat in ongeveer de helft van de bekeken dossiers te veel geld is uitbetaald, daarbij gaat het om een gemiddeld bedrag van 2400 euro. In een kwart van dossiers is te weinig uitbetaald, daarbij gaat het om een gemiddeld bedrag van 1300 euro.

De minister schrijft ook dat er bij 3.000 mensen die een Wazo-uitkering krijgen ten onrechte inkomsten zijn gekort. Dat is de wet waarin, onder meer, uitkeringen voor zwangerschaps- en ouderschapsverlof worden geregeld..

..Het UWV begint met drieduizend lopende Ziektewetdossiers. Het gros van de mogelijke fouten zit bij de mensen die geen uitkering meer hebben, want: overleden of uitkering gestopt. Het is niet zeker of deze dossiers ook gecorrigeerd gaan worden, ook daarover is het UWV nog in gesprek met het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid..

[Roxy]

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_en- ... 60448-bcVc

.. EN TOEN WAS… DE BINGOKAART VAN UWV VOL…

- (geen commentaar)
- NB: voor de mededeling van UWV zelf zie in commentaar of hier; Bron https://www.uwv.nl/nl/nieuws/herstel-va ... -ziektewet ..

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_om- ... 26848-CdVY

.. Om redenen die iedereen zal begrijpen, wordt dit uitgesteld

..Knelpunten WIA - Petitie: PostCovid NL en Long Covid Nederland over de knelpunten rond WIA voor post-Covid patiënten - GEEN DOORGANG; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2025A04132 ..

PostCovid.NL
3 juni 2025
Petitie: PostCovid NL en Long Covid Nederland over de knelpunten rond WIA voor post-Covid patiënten; Bron https://www.facebook.com/PostCovidNL

..PostCovid NL en Long Covid Nederland zouden vandaag een petitie aanbieden in de Tweede Kamer, over ervaringen van mensen met long covid en de WIA. Door de val van het kabinet kan deze aanbieding vandaag helaas niet doorgaan.

Desondanks zitten we vandaag wel aan tafel met onder andere het ministerie van Sociale Zaken, het UWV en de NVVG (verzekeringsartsen) om te spreken over de verbetering van de beoordeling van long covid en andere PAIS (post-acute infectieuze syndromen).

De bundel met ervaringen en aanbevelingen zal binnenkort openbaar worden gemaakt. We zijn achter de schermen druk bezig om dit mogelijk te maken. Houd onze socials de komende weken in de gaten!..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p31251

Alle dossiers worden (weer) doorgeschoven naar het nieuwe Kabinet, de nieuwe Tweede Kamer en de nieuwe ministers.
En vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p31139 en vervolg op: 'Hoe het allemaal begon'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30664

AD
11 juni 2025
UWV loopt verder vast: 200.000 mensen op wachtlijst in 2030; Bron https://www.ad.nl/politiek/uwv-loopt-ve ... ~aaab0273/

..Wie gekeurd moet worden voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering (WIA) moet de komende jaren geduld hebben. De wachttijden lopen fors op, ondanks maatregelen die het kabinet heeft genomen om de wachtlijsten weg te werken.

De wachtlijst met mensen die wachten op een WIA-keuring loopt naar verwachting op tot 100.000 personen in 2027 en zelfs 200.000 in 2030. Uitvoeringsorganisatie UWV kan het werk niet aan. Het UWV streeft naar een maximale wachttijd van zes maanden voor iemand duidelijkheid heeft over zijn uitkering, maar kan dat nu al vaak niet waarmaken. De problemen zullen de komende jaren verergeren, waarschuwt demissionair minister Eddy van Hijum (Sociale Zaken) in een brief aan de Tweede Kamer..

..Ingrijpen
..Steeds meer werknemers worden ziek en doen een beroep op een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Dit komt onder meer doordat er steeds meer mensen aan het werk zijn en mensen tot hogere leeftijd doorwerken. Ook zijn er nog achterstanden door de coronapandemie en is er een opvallende stijging van het aantal psychische aandoeningen. Er wordt onderzoek gedaan naar hoe dat komt..

Rijksoverheid
11 juni 2025
Kamerbrief over voortgang sociaal-medisch beoordelen en uitkomst voorjaarsbesluitvorming; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... uitvorming en Tweede Kamer; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D27101

..De vereenvoudigingsslag waar ik op heb voorgesorteerd in mijn brief over de opvolging van het rapport van OCTAS van
28 januari 2025 behoort, gegeven de omvang van de gereserveerde middelen, nu niet tot de mogelijkheden.6 Dat geldt ook voor een grotere stelselherziening zoals geschetst in variant twee en drie van het rapport van OCTAS..

..5. TOT SLOT: NOODZAAK TOT STRUCTURELE HERVORMINGEN
..Ik blijf daarom werken aan een voorstel voor herziening van het stelsel voor op de middellange en langere termijn, zodat een nieuw kabinet hiermee aan de slag kan..

In herinnering..
Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag: Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684

.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien..

..H1. Bestaanszekerheid Aangekondigde nieuwe wetgeving:
..Zal naar verwachting tot nieuwe wetgeving leiden:
- Wetswijzigingen die volgen uit de aangekondigde verbetering en vereenvoudiging van de WIA waaronder de uitwerking van de OCTAS varianten (uitwerking eind 2024 naar de Kamer)..

En Rapport OCTAS; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163
En een stelselwijziging gaat veel geld kosten (1 tot 2 miljard euro); Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 Hoe denken het Kabinet, de minister SZW en de Tweede Kamer dat te gaan uitvoeren als er géén geld voor beschikbaar is?

En opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30715 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30714
Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden én zijn collega Tweede Kamer leden van het NSC?

NSC meldt voor 2025: Ook in 2025 zetten we ons in om onze verkiezingsbeloftes waar te maken. Drie belangrijke speerpunten voor Nieuw Sociaal Contract in 2025 lichten we vast toe; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/n ... sc-bereikt

..WIA: door fouten bij het UWV hebben tienduizenden mensen een verkeerd inkomen ontvangen. Ilse Saris (NSC) is volop bezig om dit schandaal bij het UVW bloot te leggen en voor een passend herstel te zorgen voor de gedupeerden. Daarnaast is Eddy van Hijum (NSC) hard bezig om de hardheden van de WIA aan te pakken..

..Hardheden: Op initiatief van Nieuw Sociaal Contract worden in 2025, zoals besloten is in het hoofdlijnenakkoord, de hardheden bij de overheid aangepakt. Rechters, de ombudsman, Kamerleden waarschuwen vaak voor wetten die onbedoeld hard en meedogenloos zijn. In 2025 leveren deze staatsmachten lijsten van deze hardheden bij de regering aan, waarop die moet aangeven hoe die hardheden opgelost moeten worden..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Eenvandaag
18 juni 2025
Ziekte van Lyme na tekenbeet? 1 op 5 beestjes draagt de bacterie, 'maar laat je geen angst aanjagen'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/artikele ... gen-160547

..Na een dag lekker werken in de tuin, zie je het ineens: een teek die zich in je huid heeft genesteld. Reden voor paniek? Niet direct, maar wel tijd voor actie. 1 op de 5 teken kan namelijk de ziekte van Lyme veroorzaken.

Het is weer zomer. Dat betekent: zonnige dagen, tripjes naar het zwembad en lekker de natuur in. Maar trek je de bossen - of zelfs al je tuin - in, dan is het goed om te letten op teken.

**..Grote rode vlek
Het zwarte achtpotige diertje kan onschuldig zijn, maar als het de 'Borrelia-bacterie' met zich meedraagt dan kan het de ziekte van Lyme veroorzaken. Directeur van het Lymefonds Fred Verdult weet als geen ander wat dat met zich meebrengt. "Veertien jaar geleden was ik zoals elke zomer op fiets- en kampeervakantie, en toen ik thuiskwam had ik een grote rode vlek op mijn buik, zo groot als mijn hand."

Ondanks dat hij er verder geen last van had, besloot hij naar de huisarts te gaan. "Zij zei: 'Ik weet niet wat het is, maar het gaat vast over en anders kom je over twee weken maar terug.'" De vlek verdween en Verdult had inderdaad geen last van klachten, tot een half jaar later. "Ik kreeg last van mist in mijn hoofd, een soort dementie-aanvallen. Dat was mijn eerste klacht en een maand later was dat er nog steeds, maar daarnaast had ik ook gewrichtspijn."

'Niemand legde verband'
Zo ging het een tijdje door, vertelt Verdult. "Een maand daarna stonden hartkloppingen op de voorgrond, daarna zag ik dubbel. Het is om knettergek van te worden, dat je denkt: wat is er aan de hand? En dan ga je naar al die specialisten en ieder kijkt alleen naar dat ene terrein: de reumatoloog naar de gewrichtspijn en de oogarts naar het dubbelzien. Maar niemand legt het verband."

Uiteindelijk kostte het twee en een half jaar en moest Verdult bij 36 verschillende artsen langs om zijn diagnose te krijgen. En hij is niet de enige bij wie het zo lang duurt. "Er is een tijdje geleden een peiling gehouden en het bleek dat mensen er gemiddeld vier en een half jaar over doen en zes verschillende artsen raadplegen om tot de diagnose Lyme te komen", weet hij.**..

1 op de 5
Hoeveel teken er precies in Nederland te vinden zijn, is niet bekend, vertelt bioloog aan de Universiteit Wageningen en oprichter van Tekenradar Arnold van Vliet. Al heeft hij wel een vermoeden dat het aantal is toegenomen. "Het zijn er veel meer dan ons lief is en zeker op dit moment is het echt de piekperiode van het tekenseizoen."

"Uit ons Tekenradar-onderzoek zien we dat één op de vijf teken in Nederland een Borrelia-bacterie bij zich heeft", zegt Van Vliet. "Gelukkig leidt niet elke tekenbeet door een besmette teek ook tot de ziekte van Lyme", weet de bioloog. "Uit ons onderzoek blijkt dat twee op de honderd tekenbeten ook daadwerkelijk tot de ziekte leidt."..

Opmerkelijke verschillen met eerder gedane uitspraken door de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds..
In herinnering:.. *2016 - Lyme Magazine van de Lymevereniging: 'Ervaringen - Ik wil m'n leven terug!'. En gehele artikel; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560

..Gevaren
Ik was me bewust van het gevaar van lange fietstochten door de bergen. Je fietst soms op drukken wegen in landen waar automobilisten niet zo gewend zijn aan fietsers; het ravijn is soms akelig dicht langs de weg, geregeld zonder afzetting ertussen. Ik heb me onderweg echter nooit beziggehouden met het gevaar van kleine beestjes. Dat komt ook omdat ik vrijwel nooit door muggen wordt gestoken en ik me m’n leven lang geen tekenbeet kan herinneren.

Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje mijn mond in en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later - ik was die steek al weer vergeten - had ik een vreemde huiduitslag op m’n buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan. Dat ging het ook..

Nachtmerrie
Een half jaar later werd m’n leven een nachtmerrie. Het begon met lichte vergeetachtigheid en concentratieproblemen. Elke week werd het erger. Heel af en toe komt het voor dat hiv in het bloed goed onderdrukt wordt, maar in de hersenen niet. Ik kon meteen terecht bij de hoogleraar neurologie die hierin is gespecialiseerd. Via een mri-scan en een ruggenprik kwam vast te staan dat daar bij mij geen sprake van was.

Halve bewusteloosheid
Ondertussen kreeg ik een hele waslijst aan klachten, die allemaal soms wel en soms niet optraden. Om er een paar te noemen: mijn voetzolen voelen vaak heel ellendig, beter kan ik het niet omschrijven. Soms heb ik zo veel last van dubbelzien, dat autorijden niet verantwoord is. Er zijn dagen waarop m’n hartslag van zestig naar ver boven de honderd gaat als ik alleen maar van mijn stoel opsta. Mijn libido is vrijwel verdwenen. Maar m’n meest invaliderende klacht is mist in m’n hoofd: ik ben dan in mijn beleving half bewusteloos. Dan ben ik niet in staat om een e-mailtje te beantwoorden of om een telefoongesprek te voeren. De radio dringt dan vaak niet tot me door. Ik lig op de bank, vegeteer en zou willen dat ik dood was. De ene keer duurt zo’n aanval een uur en de andere keer tien dagen. Het is totaal onvoorspelbaar en onbeïnvloedbaar wanneer zo’n aanval komt opzetten en weer overgaat.

Goed nieuws!
In tweeënhalf jaar heb ik bij elkaar zevenendertig artsen gezien. De meest vreselijke ziektebeelden spookten door m’n hoofd. Op het moment dat ik een afspraak had met de specialist die bij bepaalde klachten hoort, stonden meestal inmiddels weer heel andere klachten op de voorgrond. Veel van die zevenendertig artsen eindigen met de boodschap: Goed nieuws! Met je hersenen, hart, ga zo maar door, is niets aan de hand. Mooi is dat, maar ik was op zoek naar een oorzaak voor m’n klachten. Ook de psychiater kon geen oorzaak vinden en zelfs de verwijzing van de Nobelprijswinnaar naar een hoogleraar interne geneeskunde heeft me niet verder gebracht. Ik heb het laatst bij FBTO nagekeken: de zoektocht om tot een diagnose te komen heeft 24.913 euro gekost.

..Chocoladeletters in Telegraaf
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar m’n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor €2,80 had gekocht: ‘Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt’. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m’n gezondheidsklachten..

..Duitse arts
Gelukkig wees m’n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T., die volgens de **ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T., ondanks het feit dat in m’n bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella..

..Lyme-stigma
Van hiv-stigma heb ik weinig last gehad, maar het Lyme-stigma, dat het allemaal flauwekul is verlamt mijn leven. Van m’n vriendschappelijke contacten met artsen is weinig meer over. Een arts die ik zeer respecteer, zei: ‘Nou Fred, dat is toch wel heel wonderlijk, dat jij de enige bent bij wie Lyme niet uit het bloedonderzoek blijkt.’ Een andere arts begon zonder eerst naar me te luisteren een preek over de risico’s van langdurig antibioticagebruik..

..Volstrekte flauwekul
M’n hiv-behandelaar vindt de klinische diagnose van m’n Duitse arts volstrekte flauwekul. Toen de behandeling tot zoveel verbetering leidde, had ik verwacht dat ze zich open zou opstellen, maar helaas. Ze vindt me geen serieuze gesprekspartner meer en gaat het overleg met m’n Duitse arts uit de weg, terwijl dat vanwege de mogelijkheid van een ernstige interactie tussen mijn hiv-medicijnen en antibiotica beslist op z’n plaats zou zijn. Ik vertelde haar welke aanvullende middelen ik ging gebruiken, om zo te checken of er wisselwerkingen zijn met de hiv-medicijnen. Die middelen kende ze niet, maar ze wist wel dat die middelen me niet zouden helpen. Verder zegt ze niet: ‘Ik hoop dat je beter wordt’, maar: ‘Ik hoop dat je je beter gaat voelen’. Ik ben niet van plan om nog langer naar haar toe te gaan, maar ik ken geen enkele andere hiv-behandelaar die Lyme wél serieus neemt. Hoe dat verder moet, weet ik niet..

..Open mind
Waar we niet beter van worden: artsen die met oogkleppen op één richtlijn volgen of één behandeling prediken. Als die aanpak bij een patiënt geen resultaat heeft, dan zetten zij de compassieknop uit en hebben hun mening klaar. We hebben betrokken artsen en onderzoekers nodig met een open mind. Ik hoop van harte dat ooit iemand de Medisch Contact Communicatieprijs zal winnen voor de verbetering van de communicatie tussen artsen en lymepatiënten. Ik ga mijn best doen om daar een bijdrage aan te leveren..

*2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - *'De allesbepalende eerste indruk'; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf

..De strijd over Lyme
..Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..

..Weerstand
..Ook bij Lyme zijn het de patiënten die het voortouw nemen en geeft wetenschappelijk onderzoek onvoldoende antwoorden. Schieten artsen en onderzoekers dan in de *weerstand?..

..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de **ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..

..Zou het toch lukken om *de eerste indruk die de wereld van Lyme kreeg achter ons te laten?..

*2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken

..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests **niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
*Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van *tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

In herinnering:..*AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor (de genoemde peiling); Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/

..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..
..Wel plaatst Hovius een aantal kanttekeningen bij de Lyme Monitor. Volgens de onderzoeker is helder dat mensen ernstig lijden, maar is chronische Lyme een lastig te definiëren begrip.
..De Nederlandse medische wetenschap accepteert de tests die door sommige artsen in landen als Duitsland en de Verenigde Staten worden gebruikt nog niet. Hovius: ,,Wij onderzoeken de betrouwbaarheid van deze tests. Op dit moment zijn ze nog niet goed genoeg wetenschappelijk onderzocht.”..

Interessant is dat de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ van de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds, werkt met de test(en) van IGeneX Inc. (is een commercieel laboratorium in de V.S. met een *CLIA licence). Diagnoses (borreliose, neuroborreliose en bartonella) zijn gesteld met de test(en) van IGeneX Inc. (Amerika) en de LTT EliSpot test van ArminLabs (Duitsland).

** Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en over de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Lees en leer meer informatie en ter verificatie: over de testen van IGenex Inc. (Amerika) en over CLIA licentie; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p31108

Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777 En over de IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

[Roxy]

Vervolg

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

In herinnering:.. 28 juni 2020: Lymevereniging - Perspectief van wereldwijde lymepatiëntengemeenschap ontbreekt in NRC-interview; Bron https://lymevereniging.nl/perspectief-v ... interview/

..De krant NRC publiceerde maandag een uitgebreid interview met hoogleraar Joppe Hovius. De aandacht voor de toename van het aantal tekenbeten in dit interview is heel belangrijk. Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult stuurde een ingezonden artikel naar NRC, omdat hij iets wezenlijks mist:
..Vorig jaar heeft NRC gepubliceerd over de Nederlandse Lyme Monitor; een uitgebreid onderzoek van de Lymevereniging onder 1.657 chronische lymepatiënten. Hieruit blijkt dat het gemiddeld meer dan vier jaar kost om tot de diagnose lyme te komen..

..Als bijvoorbeeld buitenlandse artsen wel testen op die andere tekenbeetziekten, blijkt uit onze Lyme Monitor dat deze bij meer dan acht op de tien patiënten worden vastgesteld..

Bij Eenvandaag; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1280#p31490 .."Er is een tijdje geleden een peiling gehouden en het bleek dat mensen er gemiddeld vier en een half jaar over doen en zes verschillende artsen raadplegen om tot de diagnose Lyme te komen"..?

Is het gestelde juist?
In herinnering:.. Met de kennis van nu.. rijzen er vragen: In 2020 werd er gesteld: ..'Als bijvoorbeeld buitenlandse artsen wel testen op die andere tekenbeetziekten, blijkt uit onze Lyme Monitor dat deze bij meer dan acht op de tien patiënten worden vastgesteld'..?

In Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/ (onder 661 leden) gebruikte testen LTT (25%) en CD57 (15%). Dat percentage is door de jaren heen zeker veel hoger geworden.
- Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?
- En hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging zijn goed verbeterd, hersteld of genezen met kostbare en of kostbare experimentele behandelingen bij behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten in Nederland of in het buitenland?

MyLymeData & gegevens enquête/survey's 2016 en 2017 van de Lymevereniging, een particulier initiatief van een data-anlist 2017 en 2019 en de Nederlandse Lyme Monitor 2019

..Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28875 Lymevereniging - Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/
..Samenvatting enquête behandeltraject lyme
De Lymevereniging heeft in oktober 2016 een enquête gehouden onder haar leden over het onderwerp lymebehandeling. Via e-mail zijn 1.788 leden uitgenodigd om de enquête in te vullen; 661 hebben hieraan gehoor gegeven (38%). Wij geven hier een korte samenvatting van de antwoorden..

..De diagnose lyme wordt vaak pas na maanden of jaren gesteld. Ongeveer de helft van de diagnoses van de respondenten is binnen de reguliere geneeskunde in Nederland gesteld (huisarts, specialist, expertisecentrum), de andere helft is gesteld door integrale artsen, in een buitenlandse kliniek of door alternatieve genezers. Een kleine driekwart van de diagnoses lijken te zijn bevestigd door lab-testen..

..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%).

..Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
..In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen..

..Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
..Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..

In herinnering:.. 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

En hoe representatief (..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ ..) waren de data-uitkomsten van de gedane en de nieuwe enquête onderzoeken van 2019 onder de achterban van de Lymevereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

Kunnen het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf en het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf met elkaar worden vergeleken? Nee!

Er is van het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 en van de Publicaties en de Proefschriften duidelijk niets geleerd?!