21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

[Henriëtte]

TheoA schrijft;

Het RIVM speelt een vies spelletje over de rug van de chronische Lymepatiënten.

Aanvang van deze Prospect Studie d.d. april 2015!

Waarom zijn mensen niet eerder geattendeerd op deze valkuil en waarvoor het bestuur van de NVLP nu waarschuwt?
Complimenten aan het huidige bestuur m.b.t. hun alertheid!

Henriëtte

[Roxy]

Er zullen Lyme patiënten zijn die voldoen aan de drie punten genoemd in de oproep van het RIVM tweet "Om de diagnose en behandeling van #lyme te kunnen verbeteren, zijn we op zoek naar volwassenen en kinderen met langdurige klachten door #lymeziekte. We zoeken specifiek patiënten die een negatieve #antistoftest (=standaardtest) hebben gekregen"; Bron https://twitter.com/rivm/status/1022387601926496257

Er zullen mensen-Lyme patiënten zijn die een negatieve Elisa test uitslag hebben gekregen en verder zijn gaan zoeken en testen als MELISA, LTT, EliSpot, bioresonantie, levendbloedanalyse en CD57-test laten doen en positieve uitslagen hebben gekregen/krijgen en op basis daarvan een Lyme diagnose krijgen/hebben gekregen.
Er zullen ook mensen zijn die enkel met bioresonantie en of levendbloedanalyse (LBA) laten testen en op basis daarvan een Lyme diagnose krijgen/hebben gekregen.


Misschien is het goed om in de LymeProspect studie dit onderdeel mee te nemen en onderzoek te doen naar testen en diagnosestelling en ook mee te nemen in het verlengde van de Victory studie?
De LTT testen zijn nog onvoldoende gevalideerd. Bij de Victory Validatie studie worden cellulaire testen onderzocht; lees meer Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm en informatie bij ZonMw over lopende projecten projectomschrijving en verslagen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/


Ontoereikende laboratorium diagnostiek en een onvoldoende groot behandelpakket zijn de belangrijkste problemen voor met name de groepen patiënten met gedissemineerde of laat ontdekte Lyme oftewel chronische ziekte van Lyme.

Door het gebrek aan vooral directe testen die de aanwezigheid van levende en of slapende Borrelia bacteriën kunnen aantonen wordt uitgeweken naar testen uit het alternatieve circuit. Testen waarvan volgens huidige wetenschappelijke maatstaven het onwaarschijnlijk is dat deze werken zoals bioresonantie.
Een van de mogelijke indelingen van Lymepatiënten die te maken kan zijn:
I. De groep zekere lymepatiënten (diagnoses in acute fase op basis van verschijnselen en in latere fase met officieel erkende testen);
II. De groep waarschijnlijk Lyme (diagnose op basis van een bij Lyme passend ziektebeeld met daarbij een positieve uitslag van laboratoriumtest die nog onvoldoende gevalideerd is zoals alle LTT testen);
III. De groep mogelijke geclaimde Lyme (ziektebeeld dat bij Lyme zou kunnen passen in combinatie met niet erkende testen zoals bioresonantie of levend bloedanalyse).

Betere testen voor het aantonen van antistoffen, het aantonen van de cellulaire afweer en met name directe testen op aanwezigheid van de bacterie zelf zijn essentieel om te voorkomen dat patiënten te laat behandeld worden en er een grotere kans op blijvende schade plaatsvindt met slechte kwaliteit van leven en hoge persoonlijke en maatschappelijke kosten.
Daarnaast is er behoefte aan meer onderzoek naar behandelmethoden voor met name terugkerende en persisterende klachten van Lyme en er is behoefte aan meer onderzoek naar antibiotica combinatietherapieën.


Het lijkt mij goed als er meer duidelijkheid kan komen over de cellulaire testen, diagnosestelling en groepen van Lymepatiënten.
Ik heb positieve uitslagen van de LTT (Borrelia en co-infecties) en CD57 NK-cells testen bij BCA Duitsland gekregen. Ik heb geen gelegenheid gehad om een reguliere Elisa test en of een Western Blot test via de huisarts te doen.
Alle ernstige gezondheidsklachten werden in het verleden door de huisarts als een burn-out gediagnosticeerd en toen ik niet herstelde van de burn-out en als maar zieker werd is het als 'tussen de oren' bestempeld en werd de deur tot verwijzing en toegang tot verder onderzoek door de huisarts gesloten.
ME artsen stelden de diagnoses ME en Fibromyalgie en een stofwisselingsziekte/spierziekte/mitochondriale ziekte. Onderzoek naar Lyme met reguliere testen werd niet gedaan omdat de ME artsen niets met de ziekte van Lyme hadden.

Op basis van de klinische diagnose; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/diagnose/ het ontstaan van de ziekte, het verloop van de ziekte, de vele klachten (o.a. neurologische, reumatologische (spieren en later gewrichten), cardiologische, opthalmologische (ogen), erge helse neuropatische pijnen (24hrs in het hele lichaam en de spieren)) met de medische informatie in het dossier van vroeger die nog te traceren waren als de notitie insectenbeet door de huisarts en herinneringen en verificatie aan regelmatige insectenbeten van teken, nimfen, de rashes (rode strepen) en de verschillende keren verschenen ACA's op het lichaam in combinatie met de positieve uitslagen van de LTT (Borrelia en co-infecties) en CD57 NK-cells testen bij BCA Duitsland en de herinfecties na nieuwe teken- en nimfen beten met EM is de gestelde diagnose -chronische- Lyme juist.

Het kan onzekerheid geven bij mensen zo lang er niet bekend is of de cellulaire testen betrouwbaar zijn en of de gestelde Lyme en co-infecties diagnose op basis van de positieve uitslagen wel juist is. Validatie onderzoek is dan ook erg belangrijk en ik ben erg benieuwd naar de uitslagen van het Victory Project.
Ik hoop dat de cellulaire testen na Validatie als betrouwbaar kunnen worden aangemerkt. Mocht het niet zo zijn dan zal dat voor mij en veel andere mensen teleurstellend zijn.

[Roxy]

LymeProspect studie
Radboudumc; aanvullende informatie Bron http://lymeonderzoek.nl/informatie-voor ... eprospect/

Waarom worden patiënten met chronische klachten van Lymeziekte onderzocht in LymeProspect?

In LymeProspect wordt bij de deelnemers met acute Lymeziekte (en vaak een positieve antistoftest) onderzocht hoe vaak mensen na behandeling gezondheidsklachten houden, en wat mogelijke oorzaken zijn van die klachten. Bij hen worden vele verschillende mogelijke oorzaken van het ontstaan van chronische klachten onderzocht, zoals bijvoorbeeld immunologische en genetische variaties tussen personen.

Door chronische Lymepatienten mee te nemen in het onderzoek, kunnen de mogelijke oorzaken van chronische klachten die worden gevonden bij de patiënten met acute Lymeziekte en een positieve antistoftest, ook direct onderzocht worden bij patiënten waarbij de diagnose chronische Lymeziekte niet gesteld is volgens de gangbare medisch-wetenschappelijke criteria.

Dit kan helpen behandelopties te identificeren voor chronische Lymepatiënten bij wie de diagnose op een andere manier gesteld of vermoed is dan door een positieve antistoftest, bijvoorbeeld door een LTT of Elispot test. Er worden geen chronische patiënten uitgesloten van deelname, mits de klachten langer dan 6 maanden bestaan en de diagnose anders gesteld is dan door een positieve antistoftest.

[Roxy]

Lymevereniging
8 september 2018
Overleg Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Overleg Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe)

Nee, we hebben geen strandwandeling gemaakt, maar het vergaderzaaltje bij Utrecht CS had een strandbehang. We hadden een indringend en constructief overleg met de samenwerkingspartners van het expertisecentrum. Op de foto twee afgevaardigden van het RIVM en drie bestuursleden van de Lymevereniging; artsen van Amsterdam UMC en Radboudumc waren net weg toen we eraan dachten om een fotootje te maken. Een grapje op z’n tijd hoort er ook bij: toen iemand de term ‘een tof expertisecentrum’ gebruikte, konden we daar met z’n allen wel om lachen.

Bij de algemene ledenvergadering op zaterdagmiddag 8 december praten we leden van de Lymevereniging inhoudelijk bij over de samenwerking binnen het expertisecentrum en de voortgang van projecten.

Constructief overleg klinkt positief. Het is afwachten of de voorgestelde plannen met voorwaarden worden uitgevoerd of worden bijgesteld viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20762 en de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ zal worden voortgezet of zal worden beëindigd. Op 8 december 2018 zal er meer duidelijk worden.

[Henriëtte]

Zes ervaren fondsenwervers: “Lymefonds heel kansrijk”

Er is het Longfonds. Het Diabetesfonds. Het Aidsfonds. Hé, en waarom is er geen Lymefonds? De Lymevereniging gaat daar werk van maken!! Samen met fondsenwerver Reinier Spruit hebben we een brainstorm georganiseerd. Zes ervaren fondsenwervers hebben meegedacht en bestuursleden Erica Vrijmoet en Fred Verdult en drie andere vrijwilligers van de Lymevereniging hebben verteld over chronische Lyme, veel vragen gesteld over fondsenwerving en vooral geluisterd:

https://lymevereniging.nl/2018/10/15/ze ... -kansrijk/

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

Zes ervaren fondsenwervers: “Lymefonds heel kansrijk”

Er is het Longfonds. Het Diabetesfonds. Het Aidsfonds. Hé, en waarom is er geen Lymefonds? De Lymevereniging gaat daar werk van maken!! Samen met fondsenwerver Reinier Spruit hebben we een brainstorm georganiseerd. Zes ervaren fondsenwervers hebben meegedacht en bestuursleden Erica Vrijmoet en Fred Verdult en drie andere vrijwilligers van de Lymevereniging hebben verteld over chronische Lyme, veel vragen gesteld over fondsenwerving en vooral geluisterd:

https://lymevereniging.nl/2018/10/15/ze ... -kansrijk/

Henriëtte

Wordt het Lymefonds ook besproken op de
ALV van 8 december 2018 ?

[Henriëtte]

VGM schrijft;

Wordt het Lymefonds ook besproken op de ALV van 8 december 2018 ?

Daarover zou je alvast contact met het bestuur kunnen opnemen met de vraag of dit item op de agenda staat?

Henriëtte

[Roxy]

Als gevraagde en gekozen ambassadrice voor de Lymevereniging tijdens het interview bij Scheltema Amsterdam; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ kan Yolanda Hadid een belangrijke rol gaan krijgen voor fondsenwerving in Nederland?
Yolanda Hadid's Speech at the 2018 Global Lyme Alliance New York Gala; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iCM8bahkP84

Global Lyme Alliance's (GLA) New York Gala is the organization’s largest fundraising event. This signature event brings global attention to the injustice of Lyme disease and the need for research to find answers for the thousands suffering. The 2016-2018 NY Galas have collectively raised $10 million.

Fondsenwerving voor de ziekte van Lyme in Nederland zal een hele klus gaan worden. Fondsenwerving is een specialistisch vak, hoe krijg je mensen in actie?, welke -grote- acties zijn mogelijk? en hoe gaan mensen thuis op de bank, of mensen of bedrijven met veel geld overgehaald worden om geld te gaan geven voor de ziekte van Lyme?

De ambities voor het Lymefonds liggen hoog

Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor:
* Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties.
* Het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met Lyme.
* Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
* Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
* Het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme.

De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000,00. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.