Toename kans op hartklachten door ziekte van Lyme

[VerlorengezondheidM]

@Sproetje,

Praktijkvoorbeeld: na pas 20 jaar komt patiente X erachter dat ze Lyme en co heeft

Als gevolg van de veel te late diagnostiek o.a. op basis van LTT!-testen is haar hart dusdanig verzwakt dat een meer dan noodzakelijke Lyme behandeling niet meer mogelijk is volgens de Lyme literaire arts

Zou bovenstaande een uitzondering zijn of is dit (helaas) een veelvoorkomend verschijnsel

[Sproetje]

Ik denk dat het veel vaker voorkomt dan dat het wordt beschreven in de literatuur, hoewel ik er nu in de tussentijd wel al akelig veel over gepubliceerd heb gezien.
Wat natuurlijk heel erg problematisch is, is het feit dat er zo weinig mensen een klassieke EM ontwikkelen, waardoor je denk ik al snel door de reguliere molen gaat en maar niet beter wil worden, in tegenstelling; men wordt alleen maar slechter over de langere periode gezien.

Maar zelfs al ontwikkel je een klassieke EM, zoals ik en krijg je 14 dagen amoxicilline, dan nog kan het lange tijd duren voordat het geaccepteerd wordt dat je klachten zijn ontstaan na onvoldoende behandeling.

Het probleem is dat er wel allerlei andere soorten van ziektes worden uitgesloten (dmv dure onderzoeken), maar er wordt nooit op de goede manier gekeken of je misschien een borrelia en co infectie hebt sluimeren

De artsen die ik tot nu toe in het regulier heb gesproken (incl. de interniste) bevestigden mij dat er met een Elisa test geen goede resultaten zijn in de praktijk, en dat deze test eigenlijk niet serieus genomen kan worden.
(het is dan eigenlijk gewoon een farce dus....)
Als ik vraag waarom er nog steeds met die testen gewerkt wordt, begint het gesprek vervelend te worden, en is het plotseling; moeilijk moeilijk, moeilijk
Een ltt test zoals bv die uit Berlijn in te voeren in het regulier zou al een hoop leed kunnen voorkomen.

Ik vind ook dat huisartsen zich hier meer voor moeten inzetten.
Zij zijn degenen die de zieke patiënt als eerste zien en ze zijn het verplicht naar de patiënt toe en niet alleen naar de patiënt maar ook naar zichzelf!!!
Ik zou denk ik als huisarts zijnde niet in staat zijn om de zieke mens die aan mijn deur klopt, een test te moeten aanbieden waarvan ik wist dat die niet deugde, om dan vervolgens te beweren n.a.v. een ondeugdelijke elisa test, dat lyme uitgesloten was.
En vraag mezelf steeds weer af: hoe is het toch mogelijk dat huisartsen niet in gewetenswroeging komen?

[Roxy]

Hoi Sproetje,

Ik vind ook dat huisartsen zich hier meer voor moeten inzetten.
Zij zijn degenen die de zieke patiënt als eerste zien en ze zijn het verplicht naar de patiënt toe en niet alleen naar de patiënt maar ook naar zichzelf!!!
Ik zou denk ik als huisarts zijnde niet in staat zijn om de zieke mens die aan mijn deur klopt, een test te moeten aanbieden waarvan ik wist dat die niet deugde, om dan vervolgens te beweren n.a.v. een ondeugdelijke elisa test, dat lyme uitgesloten was.
En vraag mezelf steeds weer af: hoe is het toch mogelijk dat huisartsen niet in gewetenswroeging komen?

Huisartsen zouden zich zeker hier veel meer voor in moeten zetten. Zij zijn bovendien de 'poort' om als patiënt naar andere medisch specialisten te kunnen worden doorverwezen. De huisartsen moeten de verwijsbrief maken.

Buiten dat ik mij ook regelmatig heb afgevraagd hoe het mogelijk is dat huisartsen niet in gewetenswroeging komen, vraag ik mij ook regelmatig af wat de opleiding en medische kennis van een huisarts eigenlijk (nog) inhoudt.
Het is in de praktijk meer dan onvoldoende.
Het lijkt daarbij of de huisartsen aan de handen en lijntjes van de Zorgverzekeraars (kosten besparend moeten werken) en de Farmaceutische industrie (mensen zo gauw mogelijk, zonder uitgebreid onderzoek, pillen te geven (om van het gezeur af te zijn? of als zij het niet weten?)) lopen.
Ik heb persoonlijk niet de ervaring dat de huisarts er voor de patiënt is en werkt naar de afgelegde artseneed, de eed van Hippocrates.

Wat hartklachten door de ziekte van Lyme betreft denk ik dat de meeste cardiologen in de ziekenhuizen hier ook onvoldoende medische kennis van dragen of onvoldoende alert op zijn.

Al jaar en dag informatie via de patiëntenverenigingen de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten http://www.lymevereniging.nl/
'Hartaandoeningen De meest voorkomende afwijking van het hart is een Lyme-carditis (hartspierontsteking) met een stoornis in het geleidingssysteem tussen de boezems en de kamers en/of hartritmestoornissen. Wanneer de geleiding ernstig is gestoord kan een trage hartslag ontstaan, waardoor de patiënt kan flauwvallen en last van benauwdheid kan krijgen, ook hartfalen en zgn. "angineuze klachten" (pijn op de borst) kunnen het gevolg zijn.'

Welke cardioloog weet bijvoorbeeld van hartaandoeningen of hartziekte als gevolg van Lyme?
Of van Pots (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) of OI (Orthostatische Intolerantie) als gevolg van Lyme?

Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome

Dysautonomia International http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=30

What Causes POTS?
This is a partial list:

-Amyloidosis;1
-Autoimmune Diseases such as Autoimmune Autonomic Ganglionopathy, Sjogren's Syndrome, Lupus, Sarcoidosis, Antiphospholipid Syndrome;1,3, 22
-Chiari Malformation19
-Deconditioning;4
-Delta Storage Pool Deficiency13
-Diabetes and pre-diabetes
-Ehlers Danlos Syndrome - a collagen protein disorder than can lead to joint hypermobility and "stretchy" veins;3,12
-Genetic Disorders/Abnormalities;3
-Infections such as Mononucleosis, Epstein Barr Virus, Lyme Disease, extra-pulmonary Mycoplasma pneumonia and Hepatitis C;1,2,3,4,10,11
-Multiple Sclerosis;14
-Mitochondrial Diseases;15
-Mast Cell Activation Disorders;3
-Paraneoplastic Syndrome - rare small tumors of the lung, ovary, breast and pancreas that produce antibodies;1
-Toxicity from alcoholism, chemotherapy and heavy metal poisoning.1
-Traumas, pregnancy or surgery;1,2,3
-Vaccinations;18
-Vitamin Deficiencies/Anemia;16,17

Als je dat als mens-patiënt al durft aan te kaarten bij een huisarts of bij een cardioloog loop je waarschijnlijk kans om niet serieus te worden genomen of vierkant te worden uitgelachen.

Toen ik met hartklachten (forse felle en doffe pijn op de borst, flauwvallen/duizeligheid, lage bloeddruk (meerdere metingen die dat aangaven en als verontrustend werden gezien door een collega huisarts van de huisarts), hartkloppingen) bij de huisarts zat wilde de huisarts dat ik persé een (ik noem het flut onderzoek) hartonderzoek bij de huisarts in de praktijk moest laten doen. Dat wordt gedaan door de praktijkassistente en is een heel kort onderzoek aan een apparaat kort hartfilmpje.
Als de uitslag daar goed van zou zijn was het niet nodig om doorverwezen te worden naar een cardioloog volgens de huisarts en de praktijkassistente
Goed, met medicatie voor hartklachten (NB!, wat het onderzoek beïnvloedt), was de uitslag van het onderzoek bij de huisarts dus goed en was er niets aan de hand volgens de huisarts en de praktijkassistente. Dat was voor mij geen verrassing...
Was het goed en niets aan de hand? Nee verre van dat.

[Josie]

@Sproetje,

Praktijkvoorbeeld: na pas 20 jaar komt patiente X erachter dat ze Lyme en co heeft

Als gevolg van de veel te late diagnostiek o.a. op basis van LTT!-testen is haar hart dusdanig verzwakt dat een meer dan noodzakelijke Lyme behandeling niet meer mogelijk is volgens de Lyme literaire arts

Zou bovenstaande een uitzondering zijn of is dit (helaas) een veelvoorkomend verschijnsel :roll:

@VGM e.a.
Bij mij werd de ziekte van Lyme pas na ruim 15 jaar ontdekt. Toen werd mij verteld dat ik te ziek was voor antibiotica. Met name mijn in periodes bijna dagelijkse aanvallen van trillen en van (bijna) bewusteloosheid, waarbij mijn hartslag heel traag en zwak was, de ritmestoornissen extreem en mijn ademhaling heel moeilijk ging zaten mijn lyme-arts in de weg om me antibiotica voor te durven schrijven. De herx zou volgens hem te hevig zijn voor mijn lichaam.

Ik weet niet of dat waar was en of dat het beste voor mij was. Achteraf denk ik misschien had ik eerder kunnen starten en dan bijv. met lage doseringen. Want hoe langer wachten hoe steeds moeilijker het wordt om het te behandelen.
Lyme-carditis is nooit gediagnosticeerd, alleen PVC’s. En de mogelijkheid van een ontsteking naast het hart of druk vanuit een slecht functionerend middenrif werden geopperd. Over de ziekte van Lyme hadden de cardiologen die ik had geraadpleegd geen kennis.

Ik ging achteruit maar kreeg uiteindelijk met o.a. extra zuurstof, detoxen (questran) en wat andere middelen (fluconazol, lauricidin) een heel klein beetje grip terug. Mijn Lyme-arts wilde het risico nog steeds niet nemen, maar ik zelf wel want ik zat vast. Ik kon toen toch met antibiotica starten. En dat ging goed. Inmiddels een jaar bezig met antibiotica en ik heb al sinds de start langzame vooruitgang, ook in hartklachten.

Josie

[Sproetje]

Ja, ik vind wel dat je wanneer je de diagnose lyme eindelijk krijgt, ook al is het pas na 20 jaar, dat je dan altijd behandeld moet worden.
Er zijn vast ook lyme literaire artsen die je wel willen helpen, het hangt ook een beetje af van je eigen mondigheid en misschien verschilt het ook per lyme arts.
Maar behandelen zou ik dan toch nog wel willen
Goed van je, Josie, dat je bent gaan doorzetten.

Maar het ergste vind ik dan nog wel dat het zo lang heeft moeten duren, de huisarts had eerder aan de mogelijkheid: lyme moeten denken, al was het alleen maar om het goed uit te sluiten, helaas gaat dat nog steeds niet met de nu gebruikte elisa testen.

In 2016 weten de meeste artsen in Nederland wel dat een elisa niet goed werkt, en dat het veel vals pos. en vals neg. geeft.
Mijn huisarts was (is) daar heel goed van op de hoogte.

Ik pleit voor het invoeren van de ltt in Nederland.
En onze huisartsen moeten zich gaan verenigen om dit aan te kaarten in de politiek, gezien het beroep huisarts een ethisch beroep is.
En blijven doorwerken met niet goed functionerende testen is onethisch, vooral wanneer de arts weet van de slechte elisa test.
En ook weten zij dat de elisa niet gebruikt mag worden voor diagnostiek, die test is daar nooit voor ontwikkeld

[Josie]

Dankje Sproetje, lief dat je dat zo schrijft.

[Sproetje]

Dankje Sproetje, lief dat je dat zo schrijft

Nou ja, zó bijzonder is het nu ook weer niet.

Ik wist niet dat je al 15 jaar ziek was, bij welke behandelaar kon je terecht na zoveel jaar? En was het moeilijk om daar na zo lange tijd ziek te zijn je aan te melden?

Wat Vgm. zei over dat er een lyme arts is die niet meer behandeld na 20 jaar, is wel wat over te zeggen.
Het is bekend dat hoe langer je wacht met behandelen des ter moeilijker het wordt.
Er zijn in Nederland ook lyme artsen die mensen wel behandelen die al langer ziek zijn door de lyme.
En alles uit de kast halen wat mogelijk is, maar soms is zelfs dat dan nog niet voldoende voor deze mensen.
Wanneer iemand dan toch nog ziek blijft en niets heeft meer geholpen, wordt er vaak door verwezen naar prof. DM, hij behandeld (gelukkig) ook mensen die al veel langer lyme hebben.
Hier op het forum zit zo iemand.

[hope]

Ik denk dat sproetje mij bedoelt... 33 jaar...
Eerst 3 maanden het cowden protocol gevolgd en dan toch ab gekregen, op mijn vraag.

[VerlorengezondheidM]

Het kan niet vaak genoeg worden gezegd en voor zover de heren/dames artsen, cardiologen willen? meewerken! maar toch...zie onderstaande

'Let op hartritmestoornis door Lyme'

Bron: Telegraaf: Lees meer

[Quinten]

Ik ontdekte in het najaar van 2014 een grote EM in de knieholte en kreeg de standaard 10 dagen doxycycline van de huisarts. In maart 2015 werd op een hartfilmpje bij toeval een linkerbundeltakblok ontdekt. Ik had geen gezondheidsklachten en sportte intensief.

Pas enige weken daarna kreeg ik ineens allerlei hevige klachten. Pijn op de borst, oorsuizingen, hevige rugpijn tussen de schouderbladen, dubbel zien, compleet alcohol intolerant, lichte temperatuur verhoging (37.7) en ik kon bijna niet meer lopen alsof mijn beenspieren verlamd waren.

In de hartstreek had ik een gevoel alsof mijn hart in brand stond: een heel heet gevoel alsof er een strijkijzer in mijn borst op het hart werd gedrukt. Mijn bloeddruk schoot soms omhoog en was dan weer heel laag. Ik had ook een gevoel van enorm hartbonken en voortrazende hartslag terwijl tegelijk op de hartmonitor er een normaal sinusritme zichtbaar was. Cardiologen stonden voor raadsels aangezien al mijn klachten niet pasten bij een klassieke linkerbundeltakblok t.g.v. een hartziekte.

Ik werd zieker van hartmedicatie (betablokkers en ACE remmers). Dat gaf ik ook aan maar de artsen vonden mij maar een eigenzinnige patiënt en wuifden mijn klachten weg als stress vanwege de diagnose linkerbundeltakblok. Uiteindelijk werd er een MRI gemaakt waarbij duidelijk werd dat er sprake was van een, volgens de artsen onschuldige, geleidingsstoornis en niet van een hartziekte. Ook toen herkenden cardiologen nog steeds niet een borreliose infectie.

In een weekend daarop kreeg ik ineens weer zo'n hevige angina pectoris-achtige pijnaanval op de borst, dat ik met de ambulance naar een ziekenhuis moest in een andere regio waar ik op dat moment was. De arts daar op de 1e hulp suggereerde dat ik wellicht het syndroom van Tietze had wat de pijnklachten op de borst zou kunnen verklaren want behalve die linkerbundeltakblok werden er geen redenen voor mijn pijnklachten en benauwdheid gevonden. Ook een kransslagadervernauwing was inmiddels al uitgesloten.

Thuis ging ik googlen op Tietze en hartklachten. Met die woordcombinatie kwam ik terecht op het forum van Lymenet waar iemand had gepost dat hij/zij onjuist was gediagnostiseerd met Tietze dat echter een borreliose infectie bleek te zijn. Toen schoot mij die tekenbeet te binnen van een half jaar daarvoor. Ik had toen ook een positieve bloedtest op borreliose. Mijn vraag aan mijn huisarts en diverse cardiologen of mijn linkerbundeltakblok door deze borreliose bacterie veroorzaakt zou kunnen zijn, werd beantwoord met dat dit onmogelijk was en dat alleen een AV blok daardoor kon ontstaan en dat dit heel zeldzaam was. Intussen kon ik driekwart van de symptomenlijst van een borreliose infectie afvinken en twijfelde ik aan het oordeel van de cardiologen.

Een nieuwe cardioloog (weer een ander in een ander ziekenhuis die ik consulteerde) die graag wilde weten of mijn geleidingsstoornis aangeboren was, legde de MRI beelden / CT-scan van mijn hart voor aan een radioloog die gespecialiseerd is in hartaandoeningen. Hij zag littekenweefsel van de borreliose bacterie in mijn hart. Ondertussen was er ook al een hartfimpje van mij opgedoken uit 2009 met een normaal ECG.

Al met al was ik inmiddels een jaar verder (nazomer 2015). Ik was intussen ook zo ernstig ziek geworden dat het niet veel langer had moeten duren. De pompfunctie van de linkerzijde het hart was maar 20 %, de mitralisklep was lek en het hart was vergroot. Inmiddels is het 9 maanden later (voorjaar 2016) en ben ik enorm opgeknapt door non-stop antibiotica i.c.m. plaquenil en versterkende mineralen. Het hart heeft weer normale proporties, de mitralisklep sluit weer en de pompfunctie verbetert heel langzaam. De linkerbundeltakblok is echter hardnekkig. Dat zal mogelijk toch met een pacemaker gecompenseeerd moeten worden om het hart synchroon te laten kloppen.

Ik denk dat vele cardiologen (in elk geval 5 landelijk verspreid in mijn geval) leiden aan enige tunnelvisie als het gaat om geleidingsstoornissen. 99% van de mensen met een linkerbundeltakblok heeft inderdaad een onderliggende hartziekte. Maar als een cardioloog zelf al constateert dat er sprake is van a-specifieke hartklachten dan zou er toch een (lyme-)belletje moeten gaan rinkelen?

Waarom krijgen cardiologen geen bijscholing in het herkennen van het littekenweefsel veroorzaakt door de borreliose bacterie op MRI of CT-scan? Of leg die beelden inderdaad voor aan een specialist die dit wel kan herkennen, alleen al om lyme als oorzaak uit te sluiten. Ik ben heel blij dat ik zover ben opgeknapt maar slik nog steeds stevige medicatie en heb nog een lange weg te gaan, al dan niet met pacemaker. Dat had bij een tijdige juiste diagnose voorkomen kunnen worden. Ik hoop dat mijn ervaring bijdraagt in de casuïstiek voor bijscholing.