@Hans sr, de Lymevereniging en de samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn de weg kwijt. Er zal nog een groepje goedwillende leden&vrijwilligers zijn maar een aanzienlijk aantal zal de taken hebben neergelegd en het lidmaatschap hebben opgezegd.Hans sr schreef:..Bovenstaande tekst is een van de beste die ik tot nu toe van je gelezen heb.
De voorwaarden voor het geven van kwalitatief goede informatie heb je hier duidelijk beschreven. De Lymevereniging/Lymefonds voldoet niet aan die voorwaarden en is de weg volledig kwijt. Dat is de onvermijdelijke conclusie ( jammer voor de goedwillende leden)..
De huidige interim-voorzitter van de Lymevereniging is net als de vorige voorzitter (na 8 maanden in december 2022 stilletjes gestopt; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29190) onzichtbaar te noemen. Er wordt geruime tijd gezocht naar een ervaren nieuwe voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/dit-is-jouw-k ... ereniging/
Een stevige persoonlijkheid met bestuurlijke- én leidinggevende ervaring, die het verschil kan maken als voorzitter, die effectief kan communiceren, die strategisch inzicht heeft, die in behoorlijke mate stressbestendig is en met kritiek kan omgaan; die een helicopterview heeft, die kan reflecteren en bijsturen, die kan samenwerken, die kan delegeren, die leiding kan geven, die als boegbeeld naar buiten kan treden. Een Lyme patiënt met voldoende tijd en energie, of iemand die in de directe omgeving iemand heeft die de ziekte van Lyme heeft (gehad).
Een nieuwe voorzitter zal flink de bezem door de organisatie moeten gaan halen. Ook om aan de wettelijke regels van de WBTR; Bron https://wbtr.nl/ te kunnen voldoen.
Maar een nieuwe voorzitter zal waarschijnlijk moeilijk zijn te vinden en intern staan er kennelijk geen kandidaten in de rij voor de functie. En externe kandidaten die ervaren zijn zullen afhaken als zij alle stukken van de Lymevereniging (o.a. financieel, beleid, notulen, organisatie structuur) goed doorlezen.
De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie. Helaas zijn door 'activisme' ervaren bestuurders aan de kant gezet; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792 én Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!
..Voor ons als bestuur geldt dat in een democratische vereniging altijd ruimte is voor debat en discussie. Op een fatsoenlijke manier. Ik verbaas me over het feit dat deze groepen mensen nog nooit met het bestuur in gesprek zijn gegaan om uiting te geven aan hun kritiek. Het bestuur heeft dus nooit de gelegenheid gekregen om de discussie aan te gaan. De Lymevereniging is er voor alle mensen met Lyme. Daar waar er te weinig aandacht wordt ervaren voor een specifieke (doel)groep is er natuurlijk ruimte voor verbetering, als dat aan de orde is.
Opzeggen van vertrouwen in het huidige bestuur is dus vreemd als je nog nooit in gesprek bent geweest. Waarom hebben de kandidaat voorzitter en de vier kandidaat bestuurders zich nooit kandidaat gesteld voor een bestuursfunctie, en nu ineens wel? Vacatures zijn gepubliceerd. Misschien omdat daar een selectieprocedure aan vast zit? Het was wel de manier geweest om in een eerder stadium mee te denken en te beslissen.
En waarom heeft geen van de groep van vijf zich gemeld als vrijwilliger? We hebben vaak oproepen gedaan voor diverse functies. De vereniging draait volledig op vrijwilligers, ook het bestuur.
Vandaag is het de derde keer in 12 jaar dat de Lymevereniging te maken heeft met een ‘overname’ poging omdat men zich niet kan vinden in de manier van belangenbehartiging, in aangegane samenwerkingsverbanden e.a. Eerder gebeurde dit in 2006, 2012 en nu in 2018. Heeft u enig idee hoe de wereld om u heen naar de Lymevereniging kijkt? Na drie vijandige overnames wou ik zeggen, maar laat ik het ‘overname’ van bestuur noemen.
Ik kijk met gemengde gevoelens terug naar het afgelopen jaar. Ik heb veel bijzondere mensen ontmoet, veel mooie en persoonlijk contacten gehad met mensen met de ziekte van Lyme en hun vaak wanhopige verhalen gehoord. Mensen die verbitterd zijn. Maar ook veel mensen gesproken, die na langdurig ziek zijn hun leven anders zijn gaan inrichten om uit een impasse te komen. En verhalen gelezen die diep indruk op mij hebben gemaakt. Daarbij gaat persoonlijk contact altijd voor het vluchtige en anonieme geschreeuw van online communicatie.
Ik had graag na het eerste jaar samen met Johan en met vijf zeer competente nieuwe bestuursleden ons werk voortgezet. Bestuurders met voor de Lymevereniging belangrijke ervaring en deskundigheid. En niet te vergeten, die een voor de Lymevereniging belangrijk netwerk meebrengen. Tom, Leo, Inge, Jacqueline en Erik dank dat jullie je hebben gemeld als toekomstige bestuursleden. Johan en ik hadden graag met jullie gewerkt.
Maar, helaas. Binnen de Lymevereniging is het nog steeds volgens de huidige statuten mogelijk, om het democratisch gehalte in te vullen met het ronselen van zo veel als mogelijk machtigingen en het lid maken van mensen die niet zoveel met de vereniging te maken hebben. Het gaat niet meer over de inhoud. Nog een kleine kanttekening hierbij; eind vorig jaar werden mensen door de kandidaat-voorzitter opgeroepen om hun lidmaatschap op te zeggen. En een paar maanden later moesten ze allemaal weer lid worden.
Omdat het vandaag niet meer gaat over de inhoud, niet gaat over ‘echte democratie van de vereniging’, hebben Johan en ikzelf met pijn in ons hart besloten om vandaag af te treden, Hierbij trekken wij de bestuursvoordracht voor ons nieuwe bestuur in. Dit betekent dat slechts de voordracht van de ‘kritische leden’ onder aanvoering van de heer Fred Verdult gehandhaafd wordt. Dit komt bij agendapunt 5 aan de orde....Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?
‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..
..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..
..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..
..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’....Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders[/i][/u]. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’
Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.
Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland **een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..
Voor de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. **Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD
20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 5: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..
Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..
..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..
Het zijn zeer zorgelijke ontwikkelingen dat de