De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - donatie onderzoek dr Jinyu Shan en onderzoek dr Ying Zhang; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken
1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

LivLyme Foundation
Virtual Gala 2020; Bron https://livlymefoundation.org/virtual-gala/speakers/

Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Research Funded by LivLyme Foundation; Bron https://livlymefoundation.org/virtual-gala/research/

Olivia Goodreau Founder LivLyme Foundation - Inventor of Tick Tracker
2019 LivLyme Foundation Gala; Bron https://www.youtube.com/watch?v=7Oiwl52Qjrc

Wat een goed werk van Olivia!
En creatief voor de LiveLyme Foundation voor het inzamelen van geld met verschillende artikelen en zelfs een hip mondmasker in verband met het corona virus COVID-19; Bron https://livlymefoundation.org/ De LiveLyme Foundation is goed opgezet Team; Bron https://livlymefoundation.org/about/board/

Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health
Girl on a public health mission - School's youngest donor supports Lyme research; Bron https://www.jhsph.edu/giving/donor-impa ... Zhang.html

Olivia Goodreau presents Dr. Ying Zhang with a $25,000 grant from her LivLyme Foundation

Budding scientist. Social entrepreneur. Lyme disease patient. Philanthropist. App developer. The youngest donor in Bloomberg School history. At age 13, Olivia Goodreau is all these things and more.

According to the Centers for Disease Control, as many as 350,000 Americans are diagnosed annually with Lyme disease, a vector-borne illness spread by ticks. When Olivia was six, she contracted Lyme disease but her family did not see the tick, nor did she develop the characteristic bullseye rash. As a second-grader, she began experiencing body aches, brain fog, headaches, a hand tremor, and blackouts. Her teacher and parents grew increasingly concerned and she soon could barely get out of bed.

Olivia experienced firsthand the difficulty of getting an accurate Lyme disease diagnosis. After visiting more than 50 doctors over 18 months and enduring a barrage of tests, she was finally diagnosed with Lyme disease and put on antibiotics. But the delay in treatment meant that, until a cure is discovered, Olivia will never be completely free of Lyme disease.

[Roxy]

Lymefonds - Lymefonds mondkapje; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Waar zouden we zijn zonder de trein? Je bent helemaal voorbereid met een Lymefonds mondkapje!

Als je uiterlijk dinsdag € 5 doneert aan het Lymefonds, heb je voor volgend weekend deze prachtige Lymefonds pin in huis! Voor op je mondkapje of op je blouse of zo.

Wat te doen?
1 Maak € 5 over aan het Lymefonds, bankrekening NL 30 TRIO 07 88 94 01 71
2 Laat in de reacties bij dit bericht weten dat je meedoet. Dan stuur ik je een link om je naam en adres in te vullen.
3 Wees een beetje lief voor de postbode komende week!

Vind je dit een leuke actie? Reageer dan met een lymegroen hartje!

Een mooie pin! En komen er misschien Lymefonds mondkapjes te koop in de webshop van het Lymefonds/Stichting Lymefonds?
Het getoonde mondkapje is van een bevriende zakenrelatie die een mondkapjes collectie heeft ontworpen?; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 Bron https://www.facebook.com/JolantaIzabela/ Mooie mondkapjes maar wel kostbaar. Of het verstandig is om een speldje op een mondkapje te bevestigen is de vraag want de mensen mogen niet met de handen aan het mondkapje komen bij het dragen en het verwijderen van het mondkapje. En dan mogen mensen ook niet aan het bevestigde speldje komen met de handen.

Hoe gebruik je een mondkapje?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... mondkapjes

Maakt het uit hoe ik het mondkapje op doe?
Raak tijdens het op- en afzetten van het mondkapje je gezicht niet aan. Het niet-medisch mondkapje wordt tijdens het opzetten en dragen niet aangeraakt, anders dan aan de touwtjes of het elastiek.

Hoe zet ik het mondkapje op?
Was uw handen met water en zeep voordat u het niet-medisch mondkapje opzet. Gebruik de touwtjes of elastieken om het mondkapje op te zetten. Raak de binnenkant niet aan. Zorg dat het goed aansluit op het gezicht en de neus, mond en kin bedekt.

Hoe zet ik het mondkapje af?
Gebruik de touwtjes of elastieken om het mondkapje af te zetten. Raak de binnenkant van het niet-medisch mondkapje en je gezicht (ogen, neus en mond) niet aan. Was je handen met water en zeep nadat je het niet-medisch mondkapje hebt afgezet.

Wat moet ik doen na het afzetten van het mondkapje?
Na afdoen van het mondkapje is handhygiëne nodig. Zie voor handenwassen de RIVM instructie. Zorg bij het afzetten dat je niet de binnenkant van het mondkapje of je gezicht (ogen, neus en mond) aanraakt.

Hoe kan ik het mondkapje hergebruiken?
Een mondkapje van textiel kan worden hergebruikt. Was het na ieder gebruik op 60 graden op een volledig wasprogramma. Was alleen met wasmiddel, voeg geen wasverzachter toe.

De bankrekening is geopend en hopelijk wordt de site van het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ binnenkort aangevuld met de gegevens en de andere updates en informatie.

[Roxy]

Lymevereniging - Nederland loopt achter met bacteriofagen; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Nederland loopt achter met bacteriofagen

Interessant tv-programma van Antoinette Hertsenberg

Bacteriofagen zijn virussen die bacteriën eten. Van belang voor iedereen die een bacterie heeft waarbij antibiotica niet werken. Programmamaker Antoinette Hertsenberg heeft eerder een goed programma gemaakt over chronische lyme, nu ging het daar niet over.

In de uitzending wordt duidelijk dat er de afgelopen jaren grote stappen zijn gezet met bacteriofagen in andere landen, maar dat Nederland achterblijft.

Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

Gisteren is het programma door meer dan een miljoen mensen bekeken op tv.

Lees meer: https://zorgnu.avrotros.nl/dossiers/item/bacteriofagen/

Bekijk Dokters van morgen over bacteriofagen: http://www.npostart.nl/AT_2128558

Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435

Is het subsidie bedrag al overgemaakt door het Lymefonds/Stichting Lymefonds (penningmeester en voorzitter) aan Phelix Research & Development?; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Lymevereniging & Lymefonds - donatie fagen onderzoek dr Jinyu Shan - Phelix Research & Development; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25376 Red Laboratories heeft geen ISO 15189 accreditatie; Bron viewtopic.php?f=5&p=25405#p25405

Presentatie op de conferentie LRC (Lyme Resource Centre) Dublin 1 juni 2019; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

Working (verification and validation) with R.E.D Laboratory (Brussel) towards a commercial diagnostic product/service

Further development
- More controls (healthy and sick) will be needed to figure out the cut-off value for out test
- Validation of phage-based qPCR targeting relapsing fever strains, including B. miyamotoiand B. hermsii
- Validation of phage-based qPCRs targeting Bartonella henselae(ongoing)
- Design multiplex PCRs

Het zou interessant zijn als een groep andere geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de Phelix Phage Borrelia test in een ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... nderzoeken gaan verifiëren en valideren. Dat kan goed uitpakken maar het kan ook verkeerd uitpakken voor Red Laboratories.

Voorzitter Lymevereniging & voorzitter Lymefonds/Stichting Lymefonds in 2017 toeval of het voorbereidende werk?; Bron viewtopic.php?f=31&t=1467&start=10#p17524

'BACTERIOFAGEN: EEN REVOLUTIONAIR ANDERE AANPAK VAN LYME DIAGNOSE EN BEHANDELING' Veel deelnemers aan So Strong hebben een vraag gesteld over bacteriofagen. Het tv-programma Zorg.nu had er een tijdje geleden een reportage over. Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Omdat het zo moeilijk is om op te knappen van hardnekkige Lyme, is een heel relevante vraag: wordt er onderzoek gedaan naar bacteriofagen en Lyme? Het antwoord is luid en duidelijk: Ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester! Ik sprak hem net en ik vind het fascinerend en veelbelovend. Jinyu Shan vertelde me hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar super belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken! Ik houd je op de hoogte!

** Eliava Phage Therapy Centre Georgië; Bron https://www.caucasushealing.nl/eliava-b ... itute.html

Welke ziekten worden niet door Faagtherapie genezen?; Bron https://www.caucasushealing.nl/what-gen ... anchor-top
.. - Ziekte van Lyme (Borrélia)

Het wetenschappelijke en medische expertisecentrum heeft ruim 90 jaar ervaring in bacteriofaagtherapie

** Phage Therapy Center Georgia; Bron http://www.phagetherapycenter.com/pii/P ... tatic_home

What infections/conditions are not treatable with phage therapy?; Bron http://www.phagetherapycenter.com/pii/P ... language=0

There are a number of pathogens for which there are currently no therapeutic phage preparations available; the list includes:
- Mycobacterium (all species, including tuberculosis)
- Borrelia burgdorferi (Lyme Disease) and coinfections (Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Mycoplasma, Rocky Mountain Spotted Fever, Anaplasma, and Tularemia)

In the case of Chronic Lyme Disease, in many cases there can be a false positive for these species, with other treatable bacteria causing the symptoms.

Misschien is het een goed plan als de Lymevereniging een pas op de plaats gaat maken en de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd, en test in een lopend (wetenschappelijk) pilot onderzoek)) niet gaat promoten aan de (nieuwe) Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland?
Het kan goed en hoopvol klinken voor de patiënten maar hoop en wanhoop kunnen een valkuil zijn en waardoor mensen zich gemakkelijk kunnen laten overhalen om een 'nieuwe' test of een 'nieuwe' behandeling te gaan doen. Het is belangrijk om als patiënt zélf ook goed na te denken en de informatie goed te lezen en te verifiëren. Het is niet kies om mensen te laten betalen (€235) voor een niet gevalideerde test in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek dat zou in dat geval €0.00 moeten zijn.

[Henriëtte]

Lymevereniging
30 mei om 00:00 ·

Uitzending gemist!
''Jonge mensen die al maanden kampen met ernstige gezondheidsklachten, vermoedelijk door corona: het komt veel voor. Maar omdat er nog weinig bekend is over het verloop van de ziekte, kunnen artsen vaak niet helpen.

Dr. Gelinck herkent de verhalen op die pagina uit zijn eigen praktijk. Hij vergelijkt het verloop met andere infectieziektes, zoals Q-koorts, de ziekte van Lyme en de ziekte van Pfeiffer, waarbij mensen ook langdurig ziek zijn. "We weten dat als mensen dit hebben doorgemaakt, ze nog heel lang klachten kunnen houden."
Lees meer en bekijk de video's op de website van EenVandaag

#Lymevereniging #Corona #LangdurigeKlachten

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/al- ... nlijk-nie/

Henriëtte

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - donatie onderzoek dr Jinyu Shan en onderzoek dr Ying Zhang; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken
1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

@VerlorengezondheidM,

Ik stel voor om de titel van dit onderwerp te wijzigen in
'Roxy’s Roddel Rubriek'

Ik kan het onderwerp niet meer aanpassen maar op zich vind ik het wel een goed idee.

Nog een aantal feiten die goed geverifieerd kunnen worden; Bron viewtopic.php?f=38&p=25543#p25543
Dat een belangrijk punt van aandacht zou moeten zijn bij de leden van de Lymevereniging en de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds.
Of hebben de leden en de donateurs het volste vertrouwen in wat er door het bestuur wordt verteld en is beloofd vanaf 2018?
* Lymevereniging - nieuw perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
* Kandidaat Bestuursleden Lymevereniging; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
* Het Lymefonds/Stichting Lymefonds (opgericht op 8 maart 2018) - Beleidsplan 3 december 2019; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Des te meer wordt het interessant om te weten welke rol of belang(financieel) de voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds heeft bij de Phelix Phage Borrelia Test en het lopende onderzoek van Team Phelix Research & Development en Red Laboratories.
Is het niet de taak van het bestuur van de Lymevereniging om de leden en de donateurs en de (nieuwe) Lyme en de (nieuwe) chronische Lyme patiënten goed te informeren over de niet gevalideerde testen als de Phelix Phage Borrelia Test of de niet gevalideerde fish test van een vaag en niet geaccrediteerd (Raad van Accreditatie - Medische laboratoria ISO 15189; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria) Nederlands laboratorium waar sommige Lyme artsen Ilads werkend mee werken? Op basis van 'positieve uitslagen voor Borrelia en of B. miyamotoi' wordt een behandeling gestart of gewijzigd.. is dat verantwoord voor de gezondheid van de patiënten?

* Lymevereniging - activiteiten afgelast; Bron https://lymevereniging.nl/2020/04/23/ac ... -covid-19/

De Lymevereniging heeft helaas alle activiteiten voor de komende maanden af moeten zeggen. De UWV-trainingen, mediatrainingen, training voor begeleiders van gespreksgroepen en alle andere bijeenkomsten gaan niet door.

De algemene ledenvergadering vindt plaats op 16 mei. Formeel kunnen we deze niet afzeggen, maar we vinden het niet verantwoord om bij elkaar te komen; zeker niet omdat zoveel leden van de Lymevereniging een zeer kwetsbare gezondheid hebben. Leden van de Lymevereniging zullen hierover bericht ontvangen.

De Lymevereniging blijft natuurlijk via social media, per e-mail en telefonisch bereikbaar. En het bestuur blijft uiteraard met elkaar in contact en werkt door.’

Er zal dit jaar een ALV moeten worden georganiseerd, statuten Lymevereniging Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf Er is geen reden om dat uit te gaan stellen de ALV kan via de digitale weg worden georganiseerd; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... in-werking

[Roxy]

Lymevereniging - Grote bezwaren Lymevereniging tegen ongenuanceerde publicatie; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Grote bezwaren Lymevereniging tegen ongenuanceerde publicatie

Vorige week verscheen in het invloedrijke wetenschappelijke tijdschrift BMJ een artikel over de diagnose en behandeling van lyme met als hoofdauteurs hoogleraren verbonden aan Amsterdam UMC en Radboudumc. Deze organisaties zijn partners van de Lymevereniging in het Lyme expertisecentrum.

De Lymevereniging vindt de publicatie ongenuanceerd. Het probleem van persistentie wordt ontkend en gebagatelliseerd. Het artikel doet geen recht aan chronische lymepatiënten, de diagnose- en behandelproblematiek en de wetenschappelijke studies die er zijn. Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult: ‘De wetenschappers halen alleen onderzoeken aan die hen van pas komen; andere publicaties worden genegeerd. Deze publicatie laat zien dat alle argumenten en wetenschappelijke literatuur die we de afgelopen jaren hebben ingebracht bij de besprekingen van het expertisecentrum aan de kant worden geschoven. Bij de volgende bespreking van het expertisecentrum zullen we onze bezwaren luid en duidelijk inbrengen.’
https://www.bmj.com/content/369/bmj.m1041

ILADS heeft een reactie gepubliceerd op dit artikel en hier is de Lymevereniging het helemaal mee eens: https://www.bmj.com/content/369/bmj.m10 ... -responses.
#Lymevereniging #Publicatie

Interessant voor de leden van de Lymevereniging is welke wetenschappelijke literatuur het bestuur van de Lymevereniging heeft ingebracht. De toegezegde Lymereader is nog niet gepubliceerd.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=160#p24767 Lymevereniging Lyme reader; Bron https://www.parool.nl/columns-opinie/be ... ~b44b5be6/

De Lymevereniging heeft voor de Tweede Kamer een inventarisatie gemaakt van deze onderzoeken. De Lymereader van de Tweede Kamer komt binnenkort uit. Een aanrader ter inspiratie voor een volgend stuk.

Publicatie BMJ 26 mei 2020
'Lyme borreliosis: diagnosis and management'; Bron https://www.bmj.com/content/369/bmj.m1041

Abstract
Lyme borreliosis is the most common vectorborne disease in the northern hemisphere. It usually begins with erythema migrans; early disseminated infection particularly causes multiple erythema migrans or neurologic disease, and late manifestations predominantly include arthritis in North America, and acrodermatitis chronica atrophicans (ACA) in Europe. Diagnosis of Lyme borreliosis is based on characteristic clinical signs and symptoms, complemented by serological confirmation of infection once an antibody response has been mounted. Manifestations usually respond to appropriate antibiotic regimens, but the disease can be followed by sequelae, such as immune arthritis or residual damage to affected tissues. A subset of individuals reports persistent symptoms, including fatigue, pain, arthralgia, and neurocognitive symptoms, which in some people are severe enough to fulfil the criteria for post-treatment Lyme disease syndrome. The reported prevalence of such persistent symptoms following antimicrobial treatment varies considerably, and its pathophysiology is unclear. Persistent active infection in humans has not been identified as a cause of this syndrome, and randomized treatment trials have invariably failed to show any benefit of prolonged antibiotic treatment. For prevention of Lyme borreliosis, post-exposure prophylaxis may be indicated in specific cases, and novel vaccine strategies are under development.

Cellular immune response tests and other non-recommended tests

Based on assessing T cell mediated immune responses following in vitro stimulation by a specific pathogen. Interferon gamma based cellular tests are well established for tuberculosis, but experimental for Lyme borreliosis40

In Lyme borreliosis, results are inconsistent because of small patient cohorts, no clear case definitions, no or poorly defined control groups, and lack of independent academic validation41

In a small cohort study, the sensitivity of a cellular assay measuring IFN-γ release was suggested to exceed that of serology during early infection42

Validation of four cellular assays in larger populations with early Lyme borreliosis is ongoing43

A variety of commercially available testing methods, including urine antigen testing,44 quantitative CD57 assay,45 or dark field microscopy on blood,46 lack a solid scientific basis as well as independent, reproducible validation and should be avoided for clinical use47

Niet gevalideerde testen als een Fish test of de Phelix Phage Borrelia test zullen voorlopig niet bij kunnen dragen aan een goede diagnosestelling voor Lyme en of co-infecties.

Onderzoek Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis; Bron https://expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek.

BMC Infectious Diseases
20 augustus 2019: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Interessante lezing van Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit - Persistent Lyme Disease/PTLDS; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Ilads pleit voor langdurige antibiotica behandelingen en of in combinatie met natuurlijke middelen. In de praktijk blijkt dat bij sommige patiënten goede resultaten worden bereikt. Maar er zijn ook patiënten bij wie geen goede resultaten worden bereikt of die in het slechtste geval zieker worden. De oorzaak daarvan is onduidelijk. Kan er misschien sprake zijn van een overactief en of een falend immuunsysteem?

[Roxy]

Aanvulling

Wordt chronische Lyme en PTLDS ontkend en gebagatelliseerd door de onderzoekers? De verschillende klachten van chronische Lyme worden genoemd en er zal vervolg onderzoek gaan komen. Chronische Lyme en de verschillende klachten worden erkend; Bron viewtopic.php?f=5&t=2423#p24866

Publicatie BMJ 26 mei 2020
'Lyme borreliosis: diagnosis and management'; Bron https://www.bmj.com/content/369/bmj.m1041

Conclusion
The manifestations of Lyme borreliosis are diverse, the diagnosis is not always straightforward, diagnostic tests may have limitations, and their results should be interpreted in the context of the clinical symptoms. However, the disease generally responds well to antibiotic treatment. Despite antibiotic therapy, patients may develop disabling persistent symptoms, sometimes referred to as “chronic Lyme.” For proper patient management, it is of critical importance to discriminate antibiotic therapy failure from immune driven post-infectious phenomena such as relapsing Lyme arthritis, residual tissue damage, such as post-neuroborreliosis neuropathy, or new subjective symptoms developing after resolution of the initial disease manifestations. The latter may be classified as PTLDS, of which the pathogenesis has not fully been elucidated.134 Finally, “chronic Lyme” remains a popular consideration for patients, often with little or no evidence of previous B burgdorferi infection, who understandably seek explanation for fatigue, pain, and other incapacitating symptoms. These patients, who are indisputably suffering regardless of the cause of their symptoms, deserve a thorough analysis whether there may have been an undiagnosed B burgdorferi infection, or other post-infectious sequelae. Often, the lack of objective findings and abnormal test results are frustrating for physicians as well as for patients. Good medical care for these patients includes listening, understanding, and discussing personalized treatment options, including non-pharmacological options such as rehabilitation. Future research may reveal additional underlying causal mechanisms, indicating how to best diagnose and treat these patients.

Research questions
- What are the main factors responsible for the rise in the abundance of Ixodes ticks that vector the causative agents of Lyme borreliosis; can we find effective and interdisciplinary countermeasures to halt this upsurge?

- Can we discover and develop novel diagnostics markers or tests with increased sensitivity for localized disease and early disseminated Lyme borreliosis, and tests that can differentiate between an active B burgdorferi sl infection and past infection, in particular for patients with unexplained signs and symptoms after completing antibiotic treatment?

- What are effective strategies for the prevention of antibiotic refractory Lyme arthritis, and can we develop evidence based guidelines for its treatment?

- What are the underlying causal mechanisms in patients with longlasting symptoms after antibiotic treatment for Lyme borreliosis? Can we identify microbiological determinants, co-infections, immunological or genetic mechanisms, epidemiological determinants, or cognitive behavioral factors that are associated with developing persistent post-treatment symptoms?

- What is the long term outcome in patients with PTLDS? Which factors may influence their prognosis, and can we define optimal treatment strategies for these patients?

- Can we find a safe, efficacious, and cost effective vaccine that is able to protect both children and adults against Lyme borreliosis in Europe and in North America? What is needed for the general public to accept such a vaccine?

Bij een aantal leden van de Lymevereniging zijn er mensen die via 'alternatieve' testen een diagnose Lyme hebben gekregen.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

Dat aantal kan groter worden omdat mensen bij negatieve uitslagen van Elisa, Westernblot en LTT testen een niet gevalideerde test als een Fish test in een Nederlands laboratorium of de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) laten doen. En bij positieve uitslagen van de testen de diagnose Borrelia en of B. miyamotoi krijgen gesteld. Er worden geen hertesten gedaan.
Stichting Tekenbeetziekten - Borrelia miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Update mei 2020
Testen voor B. miyamotoi zijn nog in ontwikkeling, veelal niet gevalideerd, meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, en niet algemeen beschikbaar via bijvoorbeeld de huisarts. Opties zijn:
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B. miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.
- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

En het kan voorkomen dat mensen geen Lyme (meer) hebben en dat er een andere onderliggende ziekte/aandoening kan zijn dat de oorzaak is van de klachten die mensen hebben.

[Roxy]

Wordt chronische Lyme en PTLDS ontkend en gebagatelliseerd door de onderzoekers? en worden de verschillende ernstige klachten van chronische Lyme ontkend?

Voor wie objectief naar zaken wil kijken is het goed om het 'Statement van de onderzoekspartners van het NLe van december 2019' dat openbaar op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lymeziekte-expertisecentrum/ heeft gestaan en anders bij de stukken van de ALV van 14 december 2019 zit; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/ en Bron https://lymevereniging.nl/2019/12/16/al ... mber-2019/ nog eens goed na te lezen voor de antwoorden op de gestelde vragen.

Over transparantie gesproken weten de leden van de Lymevereniging wélke wetenschappelijke literatuur is ingebracht bij het NLe zodat mensen zich daar een eigen mening over kunnen vormen? De toegezegde Lymereader is nog niet gepubliceerd.

Past de koers, de werkwijze en de visie van de Lymevereniging (Ilads behandeling met antibiotica en of met natuurlijke middelen, disulfiram, Phelix Phage Borrelia test, samenwerking met de partijen Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Red laboratories, etc) als samenwerkende partner nog bij de samenwerking met het NLe?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult: ‘De wetenschappers halen alleen onderzoeken aan die hen van pas komen; andere publicaties worden genegeerd. Deze publicatie laat zien dat alle argumenten en wetenschappelijke literatuur die we de afgelopen jaren hebben ingebracht bij de besprekingen van het expertisecentrum aan de kant worden geschoven. Bij de volgende bespreking van het expertisecentrum zullen we onze bezwaren luid en duidelijk inbrengen.’

De vraagt rijst.. waarom nog aan de tafel zitten als het enkel strijd en geen goede en professionele samenwerking met de partners van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle op kan leveren?

De afgelopen jaren werkten de Lymevereniging, het Radboudumc, het Amsterdam UMC en het RIVM aan de oprichting van een expertisecentrum. Dit centrum moet professionele kennis en kunde bundelen, waarbij patiëntenparticipatie centraal staat. Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is eind 2017 van start gegaan.

De balans is 1 jaar een goede en professionele samenwerking opgevolgd met 2 jaar strijden?
Beleidsplan Lymevereniging 2019-2021; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen-3/

De Lymevereniging zit actief aan tafel in het Landelijk Lyme expertisecentrum en zal het patiëntenperspectief, de kennis, de ervaringen en behoeften van patiënten daar duidelijk inbrengen. De Lymevereniging vraagt aandacht voor de Lyme-problematiek op verschillende niveaus en poogt de politieke ontwikkelingen te beïnvloeden.

[Roxy]

Lymevereniging - Het duurde zes jaar, maar ik ben nu wel medicijnvrij; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

''De dag dat ik hoorde dat ik de ziekte van Lyme had, was echt de beste dag van mijn leven. Ik had zwart op wit staan dat ik ziek was en dat er iets aan gedaan kon worden! Natuurlijk heb ik veel dieptepunten gekend.

Ik heb er ruim 10 jaar over gedaan voordat ik wist wat ik mankeerde. Heel vaak is mij verteld dat het allemaal tussen mijn oren zat. Dat ik zwanger ben, is echt een wonder.''

Tips van Joanne
Geef niet op! Ik ben heel blij dat ik mijn Lyme-behandeling heb doorgezet. Veel mensen stoppen na een tijd omdat het niet lijkt aan te slaan. Het duurde zes jaar, maar ik ben nu wel medicijnvrij.
Lees meer tips van Joanne, en haar hele verhaal op de website van hoiUtrecht!

Wij willen Joanne enorm bedanken voor het openhartig delen van haar verhaal met de buitenwereld, en van harte feliciteren met de geboorte van haar dochter! Laat jij ook een een ter felicitatie voor Joanne en haar man achter in de reacties?
#Lymevereniging #ZiektevanLyme #NieuwLeven

Een mooi en hoopvol verhaal van Joanne en super goed dat zij met de behandelingen klachtenvrij is geworden!!

hoiUtrecht; Bron https://hoiutrecht.nl/
Ik heb een heel nieuw leven gekregen; Bron https://hoiutrecht.nl/ik-heb-een-heel-n ... -gekregen/
Opgroeien met vermoeidheid

Toen ik 15 jaar was had ik vaak een acute infectie. Ik zat aan de antibiotica en had dikke klieren. De huisarts ontdekte dat ik de ziekte van Pfeiffer had gehad en dat verklaarde waarom ik ook zo extreem moe was. Op mijn 17e werd de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom vastgesteld. In het begin geloofde ik ook dat ik dat had.

Ik ben ook meerdere malen op Lyme getest, maar nooit positief. Toen ik een keer een folder over Lyme las dacht ik wel direct: ja, dat heb ik. Maar wat bleek: geen Lyme, maar chronisch vermoeid. De behandeling bestond uit cognitieve gedragstherapie. Het hielp niet. Ik was 18 jaar oud en uitbehandeld.

Lyme

Zij vertelde mij over een Belgische arts die gespecialiseerd is in het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

Ik bezocht hem en daar kreeg ik op mijn 26ste een diagnose. Ik was positief getest op Lyme. Het was een andere test dan ze standaard in Nederland afnemen.

Ik heb jarenlang aan een infuus gezeten, pillen geslikt, drankjes genomen en injecties gekregen.

Het blijkt dat ik met Lyme geboren ben, dat ik het via mijn moeder heb gekregen. Ik hou daarom mijn dochter straks extra goed in de gaten om te kijken of ik het zelf niet heb doorgegeven. Hoe eerder je erbij bent, hoe sneller de behandeling aanslaat. In mijn geval was ik er dus echt heel laat bij.

De behandeling startte en ik heb jarenlang dagelijks aan een infuus gezeten, pillen geslikt, drankjes genomen en injecties gekregen. Ik werd niet beter. Soms kon ik studeren, dan weer een tijdje niet. Toch gaf ik niet op. En toen, na 6 jaar, ging het opeens heel snel veel beter.

Klachtenvrij
Ik ben nu 33 jaar en sinds anderhalf jaar klachtenvrij. Toen ik van de medicijnen af ging en ik zwanger kon worden, ging er een enorme wens van mij en mijn man in vervulling. Ik heb echt een heel nieuw leven gekregen en straks heb ik ook een heel nieuw leven in mijn armen. Ik kan niet wachten tot het zover is.

Interessant is dat de diagnose Lyme in die tijd werd gesteld met de MELISA LTT test en of de EliSpot test. De laatste maanden wordt de diagnose gesteld met de Phelix Phage Borrelia test; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435 en Bron https://redlabs.be/conditions/lyme-disease/ en Bron https://drive.google.com/file/d/1f9Gmxs ... VgDIA/view

Het wordt patiënten regelmatig verteld dat zij zijn geboren met Lyme.. maar hoe kan een Lyme arts vaststellen dat mensen met Lyme zijn geboren?

Hugo werd ook verteld door een Lyme arts dat hij zou zijn geboren met Lyme en dat zijn moeder Lyme zou hebben gehad; Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q en '2017: Late stage chronic Lyme disease//a different kind of journey|VLOG #51'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en '2018: Life with Lyme; A day in my life//VLOG 54'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w

In de praktijk blijkt dat de verschillen groot zijn. Bij de ene patiënt worden er met de behandelingen goede resultaten bereikt en bij een andere patiënt slaan de behandelingen niet aan zoals bij Hugo. Hij is doodziek geworden en balanceert geruime tijd op het randje van de dood.
De Nederlandse en de buitenlandse Lyme artsen&onderzoekers, Ilads werkend, hebben daar geen antwoorden op.

Publicatie BMJ 26 mei 2020
Nederlandse onderzoekers: 'Lyme borreliosis: diagnosis and management'; Bron https://www.bmj.com/content/369/bmj.m1041

Research questions
.. -Can we discover and develop novel diagnostics markers or tests with increased sensitivity for localized disease and early disseminated Lyme borreliosis, and tests that can differentiate between an active B burgdorferi sl infection and past infection, in particular for patients with unexplained signs and symptoms after completing antibiotic treatment?..

..-What are the underlying causal mechanisms in patients with longlasting symptoms after antibiotic treatment for Lyme borreliosis? Can we identify microbiological determinants, co-infections, immunological or genetic mechanisms, epidemiological determinants, or cognitive behavioral factors that are associated with developing persistent post-treatment symptoms?..

..-What is the long term outcome in patients with PTLDS? Which factors may influence their prognosis, and can we define optimal treatment strategies for these patients?..

Sources and selection criteria
We searched PubMed for publications between January 2009 and January 2019, using the search terms “Borrelia Infections”, “Borrelia”, “borrelia”, “b. afzelii”, “b. burgdorferi”, “b. garinii”, “Borrelia afzelii,,” “Borrelia burgdorferi”, “Borrelia garinii”, “borreliosis”, “Erythema Chronicum Migrans”, “Erythema Migrans”, “lyme”, “Lymes”, “Lyme’s”, “Neuroborreliosis”

We categorized human, animal, and in vitro studies based on title and abstract into the topics of this review, and favored randomized trials, systematic reviews, and guidelines in English. Observational patient studies, in vitro, and animal studies with adequate study design and statistical methods were also reviewed. Because of the clinical focus of this review, we also included case series.

We also reviewed clinical trials of limited quality and correspondence to describe actual controversies. Studies published before 2009 were included if they were referred to by selected papers, guidelines, or reviews. We included articles of sufficient quality published after January 2019 (during the writing process of this review) if relevant to the scope of this review.

Pregnancy and congenital infection
Adverse outcomes of infection on offspring during pregnancy have been known for other spirochetal diseases, such as syphilis.107 During spirochetemia in the acute phase of infection, B burgdorferi sl may spread transplacentally, and evidence for congenital infection has indeed been reported in a few cases where Borrelia species were cultured from the newborn post mortem.108 109 110 111. A meta-analysis of nine studies suggested fewer adverse birth outcomes in women who were treated for gestational Lyme borreliosis compared with untreated cases, suggesting indirect evidence for adverse birth outcomes.112 Conversely, untreated ACA during pregnancy, an active chronic infection, was not associated with adverse outcomes in a retrospective survey,113 and in a systematic review, eight epidemiological studies reporting on potential associations between Borrelia sl exposure and adverse birth outcomes did not suggest any relation.114

Brief 2 juli 2019 minister MZS; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052

Lyme-overdracht van moeder op kind
Er is in de Verenigde Staten onderzoek gedaan waaruit bleek dat dergelijke overdracht misschien mogelijk is. Andere studies hebben echter niet tot sluitend bewijs geleid en tot nu toe zijn er nog geen Nederlandse of Europese gevallen bekend waarvan definitief vastgesteld is dat er Lyme-overdracht van moeder op kind heeft plaats gevonden. Om te voorkomen dat zwangeren besmet raken met de ziekte van Lyme geldt dat de arts (conform de CBO-richtlijn) met hen bespreekt of het verstandig is om, na een tekenbeet, uit voorzorg antibiotica te nemen.

Lymevereniging - Rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/15/ra ... itor-2019/

58 chronische Lymepatiënten vermoeden dat Lyme tijdens de zwangerschap is overgedragen van moeder op kind.

Nederlandse gezondheidsautoriteiten zeggen echter dat deze manier van overdracht zeer onwaarschijnlijk is: ‘Omdat er geen onderzoek is dat het tegendeel bewijst, kunnen we ook niet zeggen dat het honderd procent zeker is dat het niet kan’5. Echter: een groot aantal casestudies beschrijven overdracht van moeder op kind met nadelige geboorte-uitkomsten. Een meta-analyse van negen onderzoeken toonde gunstigere uitkomsten bij vrouwen die behandeld waren voor Lyme tijdens de zwangerschap. Snelle diagnose en behandeling van Lyme tijdens de zwangerschap wordt aanbevolen6

Wordt chronische Lyme en PTLDS ontkend en gebagatelliseerd door de Nederlandse onderzoekers? en doen de Nederlandse onderzoekers; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ hun wetenschappelijk onderzoek niet goed? Hoe kunnen het bestuur van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=25599#p25585 en de vrijwilliger medische zaken en het bestuurslid medische zaken dat goed en onderbouwd beoordelen?

[Roxy]

Lymevereniging - Tijdens de Week van de Teek komt de Lymevereniging met een preventie campagne!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Tijdens de Week van de Teek komt de Lymevereniging met een preventie campagne!

Vanwege alle aandacht die logischerwijs uitging naar het Corona virus, werd de week van de teek verplaatst van april naar de week van 22 t/m 26 juni. De Lymevereniging heeft in de tussentijd niet stilgezeten. Achter de schermen zijn wij druk bezig met het voorbereiden van een online preventie campagne!

Veel activiteiten die geplant stonden konden vanwege de maatregelen en veiligheid van onze leden niet doorgaan. Dit zelfde geld natuurlijk voor heel veel mensen in Nederland. Daarom trekken nu extra veel mensen de natuur in, voor een wandeling, een fijne picknick, of gaan met hun tuin aan de slag.
Ook de teek, die in Nederland veelvuldig aanwezig is, is dol op de buitenlucht. Deze wacht rustig af tot dat zijn 'gastheer' voorbij komt, om vervolgens bij hem/haar zijn bloedmaaltijd te drinken.

De Lymevereniging vind het heel belangrijk om iedereen in Nederland te attenderen op deze nare beestjes, ze zuigen namelijk niet alleen je bloed, ze kunnen ook heel nare ziektes over brengen!!

Wij hopen dat jullie samen met ons heel Nederland bewust willen maken op de gevaren die een teek met zich mee kan brengen.
Zo hopen wij dat er mensen leed bespaard kan blijven.

Zorg dat je onze pagina in de gaten blijft houden!
Samen sterk!!
#Lymevereniging #Preventiecampagne #WeekvandeTeek #Aankondiging #StayTuned