16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30017 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30018

Een vervolg artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over Mycotoxinen (schimmelstoffen) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Waarschuwing voor nieuwe aflevering!
Er is altijd wel wat schimmel aanwezig. Schimmels bestaan ​​al miljoenen jaren op aarde. Het kan uw huis binnendringen via open deuren, ramen, ventilatieopeningen en HVAC-systemen. Schimmel in de lucht buiten kan binnenshuis worden overgebracht op kleding, schoenen, tassen en zelfs huisdieren. Er zijn meer dan 100.000 verschillende soorten schimmels - we eten er zelfs enkele; blauwe kaas, iemand? Misschien wat sake? Of penicilline als u een infectie heeft?

Helaas is schimmel een belangrijk angstaanjagend modewoord geworden, vooral onder mensen in de welzijnswereld die beweren dat een verscheidenheid aan niet-specifieke symptomen zoals vermoeidheid, hoofdpijn en hersenmist te wijten zijn aan iets dat het ‘giftige schimmelsyndroom’ wordt genoemd. Geen klinisch erkende aandoening.

Laten we dit duidelijk maken: als u iemand bent die aan deze chronische symptomen lijdt, zeggen we niet dat u liegt. We zeggen dat het zeer onwaarschijnlijk is dat schimmel de oorzaak is van uw symptomen en we hopen dat u de juiste medische diagnose en behandeling krijgt en verlichting vindt!

Hoewel het waar is dat een hoge mate van blootstelling aan schimmels binnenshuis gezondheidsproblemen kan veroorzaken, blijft dit doorgaans beperkt tot ademhalingsproblemen, vooral bij mensen met astma of allergieën. In werkelijkheid heeft slechts ongeveer 3% van de mensen een allergie voor schimmels. De prevalentie van daadwerkelijke schimmelgerelateerde ziekten is volledig overdreven.

Als u schimmel in uw huis ziet, moet dit worden verholpen; maar schimmeltesten thuis zijn niet gevalideerd of aanbevolen (noch worden de supplementen, diëten en andere producten aangeprezen om u te genezen van de symptomen van "giftige schimmels"). Er zijn ook geen **gevalideerde urinetests het ‘giftige schimmelsyndroom’ heeft - dit zijn geldkloppers die geen wetenschappelijke basis hebben.
Vooral zwarte schimmel is de grootste en slechtste slechterik in het 'giftige schimmel'-speelboek. Maar zwarte schimmel is op zichzelf ook niet giftig. Het is een soort schimmel die er donkergroen of zwart uitziet. Er zijn veel soorten zwarte schimmel, maar als de meeste mensen ernaar verwijzen, bedoelen ze Stachybotrys chartarum. Het groeit en verspreidt zich op materialen die veel cellulose bevatten (bijvoorbeeld papier- en houtproducten, gipsplaat)..

De inhoud van het nieuwe boek (NB: kost veel geld $199 is €196; eBook €149) van Gilbert - 'Borrelia burgdorferi Methods and Protocols' zal bij menigeen de wenkbrauwen kunnen doen fronsen; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2 en 'Table of contents (18 protocols)'; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 3561-2#toc

..Building a Binary Classification Machine-Learning Model: A Guide to Predicting Participation in a Lyme Disease Program at a Medical Institute by Kunal Garg, Liria Mitzuko Fajardo-Yamamoto, Flor Cecilia Rojas-Castro, Teo Susnjak, Leona Gilbert Pages 185-237

Abstract
The field of data analysis, preparation, and machine learning is rapidly expanding, offering numerous libraries and resources for exploration. Researchers gain knowledge through various channels, but few resources provide a comprehensive framework for building machine-learning models. We present a step-by-step framework for constructing a robust Random Forest classification model to fill this gap. Using the trained model, we predict if individuals visiting Sanoviv Medical Institute between 2020 and 2023 participated in the Lyme disease program based on age, symptoms, blood count, and chemistry results. While not exhaustive, the methods in each step provide a valuable starting point for researchers, promoting an understanding of the fundamental approach to model creation. The framework encourages researchers to explore beyond the outlined techniques, fostering innovation and experimentation..

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde **ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.

Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..**TOXIPLEX *RUO **MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

Tezted (Finland) en ArminLabs (Duitsland); Bron https://www.facebook.com/tickplex/ en Bron https://nl-nl.facebook.com/arminlabs/

12 januari 2023 ..Great #news to start #2023!
@ArminLabs has validated TOXIPLEX!
#TOXIPLEX is Tezted's Mycotoxins #test that can identify 5 types of #mycotoxins simultaneously from a one blood #serum sample.
To know more about TOXIPLEX go to: https://www.arminlabs.com/en/tests/toxiplex
If you can test, you can treat!..

..Armin Schwarzbach: Very proud about being first in Europe..

ArminLabs (Duitsland) claimt de ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test te hebben gevalideerd? En is daar 'erg trots' op? Het is slechts een technische validatie. Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.


14 december 2023: Stichting Tekenbeetziekten over RUO (Research Use Only) testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30038 en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/

..Soms beschikken laboratoria over RUO-tests (Research Use Only) die niet aan patiënten kunnen worden verkocht of voor diagnose kunnen worden gebruikt..

Daar zit nu juist het probleem!!. Verschillende genoemde commerciële laboratoria en sommige Ilads Lyme artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten werken met dergelijke testen!
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590


Gaan mold (schimmels) en mycotoxinen (schimmelgifstoffen) ook een nieuw verdienmodel worden voor sommige samenwerkende Ilads Lyme artsen en commerciële laboratoria en AVIG Lyme artsen en therapeuten?

Waarschijnlijk zullen er toch ook weer mensen-patiënten achteraan gaan lopen omdat andere patiënten of patiëntenorganisaties & vertegenwoordigers het één en ander kunnen gaan promoten..

..Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 23 december 2023 over Methylene Blue: 'dat heb ik al in zeer hoge doseringen maandenlang gebruikt dus dat heeft bij mij niet voldoende geholpen'.. 'en dat de behandeling een wending heeft gekregen behandeling van een nieuwe gevonden oorzaak 'schimmelvergiftiging' (diagnose is gesteld met
**urine test van Real Time Laboratories in de V.S.) en 1.5 jaar zal gaan duren'..

Is als nieuwe oorzaak de gestelde diagnose 'schimmelvergiftiging' juist?
CDC: '**urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today'

Verificatie leert: dat Real Time Laboratories ook een commercieel laboratorium in de V.S. is met een **CLIA licence.
Real Time Laboratories heeft géén ISO 15189 medische accreditatie van ANAB.
Amerika - The ANSI National Accreditation Board (ANAB); Bron https://anab.ansi.org/ ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs

.. Why exactly aren’t urine mycotoxin tests reliable? In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today. They have a whole web page just for that. Government approved laboratories hold Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) certifications. CLIA regulations require the laboratory to meet specific quality and analytical standards to ensure accurate and reliable test results. However, CLIA regulations do not address the clinical validity of the test. That requires the approval of the FDA, and there is no FDA-approved test for mycotoxins in human urine. The only FDA-related part of the test is the use of a standardized parts-per-billion (ppb) format for the results. Mycotoxin levels that predict disease have not been established..

In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today; Bron https://stacks.cdc.gov/view/cdc/55015 ..

Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt. Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=330#p30000 Ilads European Conference Starnberg Germany April 19-21, 2024; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/

..21 april 2024: 8:30-9 AM: Naturopathic Treatment Approaches for Lyme and Co-Infections - Carsten Nicolaus, MD, PhD..

Natuurgeneeskundige behandelmethoden voor Lyme en co-infecties? Gaan de (chronische) Lyme patiënten herstellen of genezen met kostbare supplementen? Nee!

Erg opmerkelijk is dat sommige zogenoemde 'experts' jarenlang patiënten behandelden met kostbare en langdurige antibiotica behandelingen (infuus of oraal) intussen noemen dat dergelijke behandelingen niet goed zijn en in plaats daarvan natuurlijke behandelingen adviseren & promoten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29832 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=qUSAjSnsWC0

Mensen-patiënten worden tot op heden nog steeds misleid! en wordt er véél geld verdiend over de rug van de zieke mensen!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 Hoe zal het met Ginger gaan?


Gezien bovenstaande en het promoten van natuurlijke behandelingen & kostbare supplementen door AONM (Engeland)/ArminLabs (Duitsland) en collega's en door de patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29925 en Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-lym ... evenement/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29219 lijkt nieuw wetenschappelijke onderzoek naar natuurlijke-/complementaire behandelingen meer en meer hard nodig te zijn!. En hoewel het nieuwe wetenschappelijk onderzoek de nodige tijd zal gaan vragen zal ik erg benieuwd zijn naar de resultaten van het onderzoek.

20 oktober 2022: 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
Er worden verschillende nieuwe onderzoeken voorbereid en gestart en er komen nieuwe interessante publicaties aan.
List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

..Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation..

..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Sommige Lyme patiënten gebruiken érg veel supplementen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522

In 2019 werd aan de leden van de commissie VWS (de kruiwagen was Ploumen; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/burgemeeste ... ive-flame/ daar was de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds. Ploumen had duidelijk ook geen kennis van zaken over Lyme bleek uit haar voordracht; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cPJ_NSJ-wuQ) bij het aanbieden van het 'Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019' de pillendoos met 30+ pillen/lees: supplementen getoond bij 1.17 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY

En in 2019 is ook in het AD de pillen/supplementen voorraad in een box getoond; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.


Interessant, waarschuwend, eerlijk en realistisch is hetgeen Prof. Ying Zhang vertelt over het gebruik van natuurlijke kruidenmiddelen /supplementen. Lymevereniging 24 februari 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen Lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/

..In dit onderzoek is voor de eerste keer aangetoond dat het extract een potentiële impact heeft op B. burgdorferi **in een reageerbuis. Aanvullend laboratorium en **klinisch onderzoek moet worden uitgevoerd om de mogelijke rol te onderzoeken..

..Nieuwe behandelopties
“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten..

Spreker op de Lyme Resource Centre (LRC) conferentie 14 september 2019 Dublin - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Journal Infectious Microbes & Diseases
Publicatie 2 augustus 2021
New Results - 'Botanical Medicines with Activity Against Stationary Phase Bartonella henselae' by Ma, Xiao1; Leone, Jacob2; Schweig, Sunjya3; Zhang, Ying4; Bron https://journals.lww.com/imd/Abstract/9 ... 99934.aspx en Bron https://www.biorxiv.org/content/10.1101 ... 768v1.full

..“With increasing rates of tick-borne diseases and a consistent concern about the overuse of antibiotics, this early research of herbals is extremely exciting,” said Linda Giampa, executive director, Bay Area Lyme Foundation. “We are hopeful that **future pre-clinical and clinical studies will continue to show that herbals have the same effectiveness as this study and other recently-published studies.”..

..Funding: This work was supported by Bay Area Lyme Foundation, the Steven & Alexandra Cohen Foundation, LivLyme Foundation, and the Einstein-Sim Family Charitable Fund. The funders had no role in study design, data collection and interpretation, writing of the manuscript, or the decision to submit the manuscript for publication..

..“As many people with Lyme disease are co-infected with other pathogens, these findings, which show that certain herbal medications are effective in the lab against multiple tick-borne infections, are an important advance for the tick-borne disease community,” said co-author Sunjya K. Schweig, MD, Founder and Director, California Center for Functional Medicine and Scientific Advisory Board Member, Bay Area Lyme Foundation. Collaborating researchers were from Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, California Center for Functional Medicine, FOCUS Health Group, Naturopathic, and Zhejiang University School of Medicine..

..“Because so many patients with tick-borne disease do not respond to the standard treatments outlined in medical guidelines, we need **research on potential alternatives that can fill this gap and aid in the recovery of patients managing acute and long-term symptoms,” added Dr. Schweig..

[Roxy]

Aanvulling

Opmerkelijk is als de geadviseerde natuurlijke behandeling niet goed gaat er wordt doorverwezen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 naar een privé-kliniek in het buitenland in Slowakije voor een kostbare en experimentele antibiotica infuusbehandeling. De behandeling in Slowakije heeft onvoldoende geholpen en de antibiotica infuusbehandeling is thuis voortgezet?..

..De afgelopen maanden zijn mega zwaar geweest en nog steeds, maar t ziet ernaar uit dat de behandeling in Bratislava effect heeft gehad..

..Ook al voelt Ginger zich alleen nog zieker dan daarvoor, toch ziet Dr. Carsten in de laatste bloedwaardes een kleine positieve verandering..

..Ginger is na de infuustherapie in Bratislava weer overgegaan op de orale antibiotica waarbij zij toch weer de oude klachten terug krijgt dit heeft wederom te maken met het MHTFR gen. Ginger kan dus eigenlijk veel beter alleen nog infuus therapie krijgen. Dus is t verkrijgen van een "PICC-lijn" (ingebrachte centraal veneuze katheter) voor Ginger nu de beste optie om de infuus therapie thuis voort te zetten..

Tot nu toe is er geen nieuwe update gegeven.. Dat kan beteken of dat het goed gaat met Ginger of dat het niet goed met haar gaat?..

Slowakije Bratislava meldt dat zij samenwerkt met ArminLabs (Duitsland); Bron https://borelioza.sk/

..List of SOT Clinics..
The list provided below is copied from a SOT Facebook group and does not represent the opinions of Project Lyme. We always recommend you do sufficient research prior to choosing a therapy or clinic; Bron https://docs.google.com/document/d/1D7- ... oYBYw/edit
..BCB Clinic
Rádiová 41, 821 04
Bratislava, Slovakia
https://borelioza.sk/ ..

..Arminlabs-tests
Naast Borrelia Elispot-LTT bieden wij in samenwerking met Arminlabs ook de volgende testen aan.
- Chlamydia Pneumoniae EliSpot-LTT
- Chlamydia Trachomatis EliSpot-LTT
- Ehrlichia/Anaplasma EliSpot-LTT
- Yersinia EliSpot-LTT
- Epstein Barr-Virus (EBV) EliSpot-LTT..

En een valkuil kan zijn.. de arts is aardig&meelevend en blijft hoopvol en noemt de patiënt nog steeds te kunnen genezen(?); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29089 De patiënt is hoopvol en vertrouwt volledig op de arts. Maar is doorbehandelen dan de juiste keuze? Als mensen zo erg ziek worden van een (natuurlijke, of reguliere, of experimentele) behandeling gaat er bij mij een alarmbel af en moet een behandeling eigenlijk worden beëindigd.

Bij een (experimentele) antibiotica infuusbehandeling zal het lichaam (lever, nieren, darmen) ook moeten gaan ontgiften en als dat niet goed gaat wordt het lichaam opnieuw vergiftigd.

Het is te hopen dat Ginger zal gaan verbeteren of herstellen met de behandeling in Slowakije. Persoonlijk vind ik het verontrustend om te horen dat de behandelende arts niet van te voren heeft getest (DNA profiel voor medicatie; Bron https://www.farmacogenetica.nl/voor-patienten/) of de voor te schrijven medicatie wel of niet goed kan worden opgenomen door het lichaam en of detoxen wel of niet mogelijk kan zijn. Als het lichaam niet (meer) kan ontgiften kan dit gevaarlijk worden omdat mensen kunnen overlijden.


Dit lijkt misschien ook (weer) een kwestie te zijn van veel geld te willen blijven verdienen over de rug van de erg zieke patiënt?!
En waarom zal de Ilads Lyme arts/Infectolab Americas (Verenigde Staten) de kostbare supplementen van 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland) hebben aangeraden? Het geld vloeit zoals eerder in Duitsland gebeurde ook in Engeland terug in de familie.. zijn dochter is CEO van 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland); Bron https://www.facebook.com/makewell.us

9 mei 2018:..So far our spring has been very productive. Here's Dr. Carsten Nicolaus BCA-clinic and Fritzi Nicolaus at the Make Well Booth at The Conference for Integrative Medicine for the Treatment of Tick-borne Diseases, April 20-21 in Baltimore..

Zijn dochter is CEO van 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland); Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers en Bron https://www.northdata.de/Makewell+Europ ... e+12308212 En was zij CEO van 'Make Well Nutritionals GmbH' (Duitsland); Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 En is zij op 6 november 2020 de 2e Director(??) bij 'CNM Consulting Ltd' (Engeland); Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers welk bedrijf is gestart op 13 mei 2020.

MakeWell & PhytoBox en ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten)

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28784 PhytoBox GmbH Duitsland; Bron https://www.phytobox.com/de/impressum

..Bron https://www.ldnrtevents.com/blogs/2020- ... kus-berger Markus Berger graduated in 2012 with a degree in sports economics at the German University for Prevention and Health Management in Leipzig.

Until August 2018 he worked as a health coach, nutritionist and rehabilitation trainer in a clinic for tick-borne diseases.

Since September 2018, **Markus Berger is Sales Manager of ArminLabs, a laboratory specialized in the diagnosis of tick-borne infections and other chronic infectious pathogens. Besides this position, Markus Berger is the managing director of PhytoBox. He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements..

..**Wolfgang Peters Frühere Unternehmen Geschäftsführer - Make Well Nutritionals GmbH. Aktuelle Tätigkeit Geschäftsführer - PhytoBox GmbH. Kamer van Koophandel Duitsland; Bron https://www.companyhouse.de/Wolfgang-Peters-Scheuring en Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 en Handelsregister Duitsland; Bron https://www.online-handelsregister.de/h ... onals-GmbH ..

Met de kennis van nu.. zijn de conclusies: 1). patiënten zijn jarenlang en worden tot heden (wereldwijd) nog steeds in het ootje genomen (netjes gezegd)!;
2). Er wordt véél geld verdiend over de rug van de (chronische) Lyme patiënten en andere zieke mensen!;
3). Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' van van 'PhytoBox GmbH' (Duitsland) of van 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland) waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.

Het lijkt mij duidelijk dat de kostbare supplementen van 'PhytoBox' en van 'MakeWell' niet de oplossing zijn voor de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten én de (nieuwe) Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten in Nederland!

Het zogenoemde 'wetenschappelijke bewijs' van Gilbert Tezted (Finland) en Berger 'PhytoBox' (Duitsland) & Salesmanager ArminLabs (Duitsland) voor de kostbare 'PhytoBox' supplementen is géén bewijs; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en is onprofessioneel en misleidend te noemen en roept grote vraagtekens op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29313 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29321

Gilbert van Tezted (Finland) werkte in het verleden samen met 'MakeWell Nutritionals GmbH'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29195

..In herinnering.. het voorjaarsnummer 2017 van het Nederlands Tijdschrift voor Fytotherapie (NTvF) over kruiden bij Lyme; Bron https://fyto.nl/nieuws/nvf-tijdschrifte ... -bij-lyme/ en Bron https://fyto.nl/wp-content/uploads/2018/08/2017-2.pdf

..MAKE WELL-PROTOCOL
Dr. Leona Gilbert is gepromoveerd microbioloog. Zij heeft een reeks wetenschappelijke publicaties op haar naam staan. Zij bestudeerde onder andere de verschillende verschijningsvormen van de Borrelia-bacterie [8, 9].
Gilbert werkt samen met het Duitse bedrijf Make Well. Uit deze samenwerking is een Lyme-protocol ontstaan dat vijf formules bevat. Drie formules zijn gericht op het doden van de Borrelia-bacterie. In de formules zitten onder andere extracten van Reynoutria japonica, Artemisia annua, Andrographis paniculata en het vezuur monolaurine. Deze zijn aangevuld met minder bekende antibiotische kruiden.

De vierde formule ondersteunt de ontgifting en gaat ontstekingen tegen. De vijfde formule bestaat voornamelijk uit voedingsstoffen waaraan Lyme-patiënten vaak een tekort hebben, zoals co-enzym Q10, L-carnitine en NADH. Dit zijn stoffen die nodig zijn voor de ATP-cyclus. Veel Lyme-patiënten hebben een tekort aan deze stoffen, waardoor vermoeidheid ontstaat.

Gilbert heeft een in vitro-studie uitgevoerd waarmee de Borrelia-dodende werking van de Make Well-formules wordt aangetoond [10]. Het bleek dat de middelen van Make Well een vergelijkbaar effect hebben als doxycycline. De studie werd uitgevoerd op een speciaal kweekmedium dat lichaamscellen nabootst. Tevens werd een vergelijking gemaakt met een negatieve (met antibiotica) en positieve (met spirocheten) controlegroep. De vraag blijft natuurlijk of de bacteriedodende stoffen uit de formules de Borrelia-bacterie in het lichaam kunnen bereiken.

Er zijn drie voorbeeldprotocollen op te vragen bij Make Well, waarbij alle vijf formules worden ingezet. Afhankelijk van de aanwezige co-infecties in de patiënt kiest men voor een bepaalde combinatie. Over hoe deze keus is te maken, is geen informatie op te vragen. Overigens zijn niet alle co-infecties met de Make Well-formules aan te pakken. Het protocol is dus enigszins op maat te maken, maar het blijft beperkt. De kosten voor dit protocol bedragen 200 euro per maand..

Opmerkelijk bij referenties: het artikel van de in vitro studie is niet gepubliceerd en is bij 'MakeWell Nutritionals GmbH' (Duitsland) verwijderd? En evenmin geplaatst bij 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland)?

..[10] 'Gilbert L, Meriläinen L. Scientific study into the effectiveness of the Lyme Plus Protocol'. University of Jyväskylä Finland. Is niet uitgegeven, artikel kan gevonden worden op: http://www.makewell.de/study ..

..Gilbert heeft een in vitro-studie uitgevoerd waarmee de Borrelia-dodende werking van de Make Well-formules wordt aangetoond [10]. Het bleek dat de middelen van Make Well een vergelijkbaar effect hebben als doxycycline. De studie werd uitgevoerd op een speciaal kweekmedium dat lichaamscellen nabootst. Tevens werd een vergelijking gemaakt met een negatieve (met antibiotica) en positieve (met spirocheten) controlegroep. De vraag blijft natuurlijk of de bacteriedodende stoffen uit de formules de Borrelia-bacterie in het lichaam kunnen bereiken..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

20 januari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - platforum PAN; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Artsen die zelf chronische lyme, long covid, ME of chronische Q-koorts hebben, hebben zich verenigd en kunnen veel verschil gaan maken.

Met een nieuwe term zijn dit post-acute infectieuze aandoeningen: ziektes die moeilijk voor buitenstaanders zijn in te voelen en moeilijk door artsen zijn vast te stellen. Fantastisch dat deze artsen hun beperkte energie inzetten voor onze community. Je kunt hen volgen op hun LinkedIn pagina, op dat platform zitten namelijk de meeste artsen die ze willen bereiken. Volgen is goed, om ook het geluid van lyme te laten horen https://www.linkedin.com/company/platfo ... nederland/ ..

PAN: Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland; Bron https://www.linkedin.com/company/platfo ... nederland/

..Het Platform Artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland (PAN) is ontstaan uit de gelijknamige Discord-lotgenotengroep met meer dan 50 (ernstig) zieke artsen met een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).

Het PAIS omvat een uitgebreide groep van chronische ziekten die kunnen ontstaan na een acute infectie.
PAIS is de overkoepelende term voor onder andere de volgende aandoeningen:
- Long-covid / post-covid / pasc
- Myalgische Encefalomyelitis (ME), ME/cvs
- Chronische Lyme
- Q-koorts vermoeidheidssyndroom

De ziektebeelden binnen PAIS zijn bij veel specialisten en zorgverleners nog relatief onbekend en/of worden niet serieus genomen.

Via dit platform willen we - vanuit onze brede medische kennis en onze ervaringsdeskundigheid - een bijdrage leveren aan de informatievoorziening over PAIS.

Op die manier hopen we tevens bij te dragen aan een betere herkenning en erkenning van dit ziektebeeld.

Vragen zijn welkom. Als je een arts met PAIS bent, kun je je bij ons aansluiten.

Alle artsen achter PAN zijn zelf ook patiënt. Correspondentie en het beheer van deze pagina met beperkte energie is voor ons een uitdaging. Een reactie van onze kant kan dus soms enige tijd op zich laten wachten..

C-support
Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom)
5 december 2023
Patiëntenalliantie PAIS opgericht; Bron https://www.c-support.nu/patientenallia ... opgericht/

..Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, MECVS Nederland, stichting Q-uestion, met hulp van Longfonds werken onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt nu een officiële patiëntenalliantie en heet: Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom). Daarmee klinkt de stem van de patiënt duidelijker.

De organisaties streven afzonderlijk van elkaar al geruime tijd naar meer erkenning van post infectieuze aandoeningen, voor gericht wetenschappelijk onderzoek en behandelingen en voor gespecialiseerde en passende zorg. Vanaf nu doen ze dat niet alleen afzonderlijk, maar bundelen ze de krachten. Op termijn kan de alliantie verbreden zodat zoveel mogelijk patiëntenorganisaties, patiëntengroepen en -initiatieven die zich inzetten voor deze doelgroep daarin vertegenwoordigd zullen zijn..

Lees meer; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/patie ... s-syndroom

..Binnenkort maken we meer bekend over onze plannen voor komend jaar.

Zo creëren we meer aandacht voor álle mensen die langdurig ziek blijven na een acute infectie. En zo maken we ons samen sterk voor méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning..

6 januari 2024: Long Covid Nederland - Terugkijktip; Bron https://www.facebook.com/LongCovidNederland

Terugkijktip
Gisterenavond in de uitzending van EditieNL: aandacht voor het onderzoek naar Long Covid. Sterk dat er een vergelijking gemaakt wordt met andere Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Q-Koorts, Chronische Lyme en ME. Aan het woord zijn: Diewke de Haen van PCNL en Alfons Olde Loohuis van C-support.

6 januari 2024: Stichting Q-uestion - Voor mensen met Q-koorts heeft stichting Q-uestion zich de afgelopen jaren gericht op de verbreding met andere infectieziekten; Bron https://www.facebook.com/stgquestion

..Voor mensen met Q-koorts heeft stichting Q-uestion zich de afgelopen jaren gericht op de verbreding met andere infectieziekten. Dit was nodig om uit de vergeet-hoek te komen.

Door falend beleid waarin kortzichtig maar vol overgave voor geitenhouders werd gekozen i.pv. voor de volksgezondheid kreeg een Q-koorts-epidemie ruim baan in Nederland. Dat daar zo'n 1500 mensen blijvend ziek van werden moesten zij maar accepteren. In plaats van met oprechte spijt er alles aan doen om deze mensen beter te maken, koos de overheid het narratief: er is te weinig bekend. En zo werden ze jaren zoet gehouden.

Je hier kritisch in opstellen, opkomen voor je verslechterende gezondheid en voor een toekomstperspectief vindt deze zelfde overheid lastig en bestempelt dat liever met: negatief en querulant. Het verleden, oftewel de ontstaansgeschiedenis, wordt zorgvuldig vermeden en verzwegen.
"we hebben al zoveel gedaan voor jullie". M.a.w.: ga weg.

Je ziet nu wel dat het niet erg ingewikkeld bleek om onder long Covid patiënten met een relatief klein aantal mensen iets aan te tonen wat zij zelf al heel lang wisten: er gaat voortdurend iets mis in het lijf en dit is aantoonbaar. Betekent dit het einde aan de verdediging dat je echt ziek bent?

Voor mensen met blijvende gevolgen na Q-koorts, is het geen kwestie van het bewijs nodig hebben. Natuurlijk weten zij zelf van meet af aan beter dan dat het tussen de oren zou zitten. Evenals al die mensen met ME, ziekte van Lyme, Sepsis en andere mensen met blijvende klachten na bacteriële en virale infecties. Dus verwacht van hen nog even geen hoera. Zij hopen alleen dat men hen met wat meer compassie voor hun lijden benadert. Zij smachten naar de vervolgstap naar de juiste behandelingen.
Je kan van hen wel een diepe zucht verwachten: RTL mensen zeggen het nu hardop op TV: de klachten blijken een lichamelijke oorzaak te hebben. Wauw!
Hopelijk kijkt de huisarts ook. En de school. En de familie. En de buren. En de arbo-arts. En alle ongelovige Thomassen..

Het is een erg goede ontwikkeling dat de ziekte me/cvs, Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (PIVS) zoals Long-Covid en de ziekte van Lyme en Sepsis en andere mensen met blijvende klachten na bacteriële en virale infecties steeds vaker samen worden genoemd en er intussen wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende patiëntenorganisaties en door sommige patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..

Het is goed dat de tijd leert dat er inzichten kunnen veranderen en dat er intussen wordt samengewerkt!. De Covid-19 pandemie en de vele Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hebben waarschijnlijk bijgedragen aan het belang van samenwerken en het belang van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek doen naar infectieziekten in een stroomversnelling gebracht.
Het gezamenlijke aantal patiënten in Nederland van de genoemde ziekten die onder Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) vallen zal erg groot zijn.

[Roxy]

Vervolg

Sommige Ilads Lyme&mecvs artsen; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1678 zien in de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose /Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties al jarenlang en tot op heden nog steeds een groot verdienmodel in; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30030 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30032

En 'Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. Freitag 10 & Samstag, 11 November 2023 - Herbsttagung/Jahrestagung 2023 der DBG: Lyme-Borreliose und andere persistierende Infektionen'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29897 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29898

Hoe de me/cvs patiënten in 2022 en tot op de dag van vandaag opnieuw worden misleid!!!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 door de clinicus en de collega's.
18 januari 2023: Presentatie: 'Phage Borrelia qPCR in ME/CFS patients' by K. De Meirleir1-2, T. Mijatovic3, V.C. Lombardi4; Bron https://www.ctmassociates.co/post/dr-de ... s-patients

..- Detection of presence of these species of Borrelia was still a problem.
- Recently the detection of phages of this infection using qPCR and sequencing became available.
- Borrelia species are always infected by their own type of Borrelia bacteriophages.
- Borrelia bacteriophages are called native phages; they coexist naturally within the human body and only infect the specific bacteria host population..

..Phage Borrelia qPCR has not been tested in a large cohort of ME/CFS patients

METHODS
130 ME/CFS patients (29 males, 101 females)
- Age 49,7 (range 18-80)
- Had been diagnosed with ME/CFS between 1994 and 2016 using Fukuda criteria (1994) and International consensus criteria (2003/2011)

90 healthy controls (22 males, 68 females)
- Age 50,0 (range 21-79)

- 8 ml venous blood (EDTA)
- Phelix Phage Borrelia qPCR (RED Laboratories and University of Liège, Belgium)
- This method was recently developed, validated and was published in Frontiers in Microbiology (https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full), qPCR is followed by sequencing.
- A positive test indicates the presence of phages for either Borrelia miyamotoi, Borrelia burgdorferi, Borrelia of the relapsing fever group or two or all three.

- Phelix Phage Borrelia qPCR has a specificity of 100% sensitivity of >90%

- Native phages are much more prevalent in a person than the actual bacteria by a factor of 10.

- This testing can identify the genetics of each type of Borrelia phage to determine exactly what type of Borrelia bacteria is present in the patients/controls

RESULTS
- ME/CFS patients: 106/130 positive for Phage Borrelia qPCR

93 Borrelia miyamotoi
13 Borrelia of relapsing fever group
2 Borrelia miyamotoi + relapsing fever group
1 Borrelia miyamotoi + Borrelia burgdorferi

81,5% of the ME/CFS patients tested positive for phage Borrelia qPCR

Controls:
18/90 positive for Phage Borrelia qPCR
10 Borrelia miyamotoi 8 Borrelia of the relapsing fever group
2 Borrelia miyamotoi and a Borrelia of the relapsing fever group

Borrelia miyamotoi Phages are significantly (72% vs 11%) more present in ME/CFS vs controls

Borrelia of the relapsing fever Phages are present in ± 10% of ME/CFS patients and controls

Lyme Borrelia Phages were detected in 0,8% of ME/CFS patients and in 0% of controls

DISCUSSION
- 72% of ME/CFS patients have positive Phage Borrelia miyamotoi qPCR test

- B. Miyamotoi is neither Lyme Disease nor Relapsing fever

- B. Miyamotoi was first isolated in Japan in 1995 and now found everywhere in the world; however still poorly studied. Was first detected in humans in Russia in 2011

- B. Miyamotoi is transmitted by IXODES ticks, sexual contact and from mother to child before birth


- Borrelia bacteria have been around for millions of years, so it is evident that we can find latent infection in asymptomatic humans
- Acute phase B. Miyamotoi: symptoms mimic acute onset ME/CFS: fatigue, fever, headache, chills, myalgia, arthralgias and nausea (a flu-like syndrome)
- Medical literature: only 10% of B. Miyamotoi infectedhumans has an history of a tick bite


- Borrelia miyamotoi possesses genes encoding variable large proteins and variable small proteins.
These proteins belong to an autogenic variation system of the spirochetes which persists escape of the hosts’s acquired immune response.

- There are intra-species genetic variations in B. Miyamotoi which could explain the variable immune response of the host


How can persistent Borrelia infections induce ME/CFS?

1.) Gramnegative bacteria - late type inflammation sCD14/PGE2

De Meirleir et al., 'Evaluation of four clinical laboratory parameters for the diagnosis of myalgic encephalomyelitis' by Kenny L. De Meirleir, Tatjana Mijatovic, Krishnamurthy Subramanian, Karen A. Schlauch & Vincent C. Lombardi
Journal of Translational Medicine volume 16, Article number: 322 (2018). Journal of Translational Medicine 16:322, p.1-8, 2018; Bron https://translational-medicine.biomedce ... 018-1696-z

2.) Suppression of Complement activation CD38 Elisa and number of CD57+ lymphocytes low

De Meirleir et al., 'Plasmacytoid Dendritic Cells in the duodenum of individuals diagnosed with myalgic encephalomyelitis are uniquely immunoreactive to antibodies to human endogenous retroviral proteins' by Kenny L. De Meirleir,3,* Svetlana F. Khaiboullina,1,* Marc Frémont,4 Jan Hulstaert,5 Albert A. Rizvanov,6 András Palotás,7 and Vincent C. Lombardi1,2
In Vivo, 27 (2), 177-187, 2013; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3776582/

3.) pDC’s detected in 80% of duodenum biopsies in ME/CFS patients – specific marker for this population

Persistent infection --> Non-specific bowel inflammation --> Ileocaecal valve insufficient closure --> SIBO (Bacteroidetes and Clostridium family overgrowth in small bowel) --> LPS / other bacterial toxins enter the body --> ME/CFS symptoms

Borrelia miyamotoi is a prime candidate to be the major chronic infection that underlies ME/CFS..

..'This method was recently developed, validated and was published in Frontiers in Microbiology (https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full), qPCR is followed by sequencing..'?

Is het gestelde juist?.. Verificatie van informatie én de me/cvs geschiedenis goed weten te kennen leert dat de me/cvs patiënten, de (chronische) Lyme patiënten en de andere zieke mensen opnieuw worden misleid!!!

Referenties..?
De Meirleir et al., 'Evaluation of four clinical laboratory parameters for the diagnosis of myalgic encephalomyelitis' by Kenny L. De Meirleir, Tatjana Mijatovic, Krishnamurthy Subramanian, Karen A. Schlauch & Vincent C. Lombardi
Journal of Translational Medicine volume 16, Article number: 322 (2018). Journal of Translational Medicine 16:322, p.1-8, 2018; Bron https://translational-medicine.biomedce ... 018-1696-z

..Conclusions
In summary, we have conducted a retrospective analysis of four clinical parameters from ME cases and healthy controls and have shown that three of these parameters can be used to delineate ME cases and controls with approximately 90% specificity and sensitivity using the analytical methods described herein. Further studies will be necessary to show if the proposed model will be useful in diagnosing ME from diseases with overlapping comorbidity..

De Meirleir et al., 'Plasmacytoid Dendritic Cells in the duodenum of individuals diagnosed with myalgic encephalomyelitis are uniquely immunoreactive to antibodies to human endogenous retroviral proteins' by Kenny L. De Meirleir,3,* Svetlana F. Khaiboullina,1,* Marc Frémont,4 Jan Hulstaert,5 Albert A. Rizvanov,6 András Palotás,7 and Vincent C. Lombardi1,2
In Vivo, 27 (2), 177-187, 2013; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3776582/

..Discussion
..The expression of HERV proteins in pDCs may lead to ME-related pathology. Conversely, their expression might merely be the result of the inflammation associated with the disease, or perhaps a combination of both. Nevertheless, the presence of these proteins in the pDCs of individuals with ME but not in controls does support an involvement of pDCs in ME. The results presented in this report, if confirmed and extended by other studies, may provide a greater understanding over the etiopathology of ME..

Zijn de twee studies uit 2013 en 2018 wetenschappelijk bewijs voor het gestelde in de presentatie? Er zijn in de afgelopen jaren geen opvolgende en bevestigende studies gedaan en gepubliceerd; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... r-36457778 en Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2100915147

Opmerkelijk is dat de clinicus in 2013 nog noemde van de diagnose me/cvs af te willen; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk

..U bent de laatste jaren ME/CVS patiënten aan het testen op Lyme met de verbeterde testen. Wat zijn uw bevindingen? Wat is het risico op de verkeerde diagnose Lyme?
De laatste jaren zijn er heel wat **nieuwe testen opgedoken die ons een beter inzicht geven in intracellulaire infecties. Zo hebben we al heel wat patiënten gevonden die bijvoorbeeld Brucella, een chronische brucellose hebben, of de ziekte van Lyme, een chronische borreliose, of een chronische Bartonella-infectie. Momenteel staat de teller op ongeveer 50% van de ME-patiënten. Dus we kunnen beginnen serieuze vragen te stellen bij de diagnose ME..

..CD57 cellen - CD57 cellen zijn een subset van NK-cellen. Het aantal absolute CD57 cellen is laag bij patiënten met chronische Lyme. Patiënten met een zeer lage CD57 hebben significant meer co-infecties en hardnekkige immunologische defecten dan patiënten met hogere waardes. Het is een bruikbare marker om het effect van een therapie te volgen..

Er werd **getest met de LTT of de Elispot test. Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten chronische Lyme ('Late Stage III') zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gebruikte test LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken!


Mensen-patiënten worden tot op heden nog steeds misleid! en wordt er véél geld verdiend over de rug van de zieke mensen!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 Hoe zal het met Ginger gaan? En hoe gaat het met Mijntje?; Bron https://freemijntje.wordpress.com/2023/ ... eze-vuist/

..De SOTS van dit jaar zitten er in. Ik heb enkele behandelingen gehad..
..Elke SOT werkt 6 maanden..
..Het echte effect weten we na een volgend bloedonderzoek. Ik hoop deze in het voorjaar te kunnen laten uitvoeren..

'Zijn de kostbare experimentele SOT behandeling en de diagnosestelling met kostbare niet-gevalideerde testen (PaldiSPOT (€800) test en PrimeSPOT test (€1.000) (PCR testen) van een commercieel laboratorium) de oplossing ('het medicijn') voor de (hoopvolle of wanhopige) (chronische) Lyme patiënten om te herstellen of te genezen van de ziekte van Lyme?'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29305 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29267

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29273 ..Expertisecentrum
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is een samenwerkingsverband van het Amsterdam UMC, Lymevereniging Radboudumc in Nijmegen en de RIVM. Er is maar weinig informatie voor handen over de therapie die Hanaen krijgt. Veel kan het expertise-centrum er ook niet over vertellen. Het enige dat de deskundigen van het Amsterdam UMC erover kunnen zeggen is 'dat de SOT-therapie een experimentele therapie is zonder wetenschappelijke basis'..

3 november 2022 Open Access - Article: 'Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) as a Potential Treatment for Viral Infections and Lyme Disease: Preliminary Results' by Panagiotis Apostolou, Aggelos Iliopoulos, Georgios Beis and **Ioannis Papasotiriou (van RGCC); Bron https://www.mdpi.com/2036-7449/14/6/84

..5. Conclusions
Taking everything into consideration in terms of the preliminary data, SOT might be beneficial for patients with Lyme disease or infections by viruses, such as EBV and HSV. SOT is safe and specific for every target and can be used in many cases where a few drugs cannot be used. More samples need to be tested to implement SOT in the clinical routine; however, the preliminary inferential statistical data are encouraging for these infections..

Test gegevens Borrelia:

..Borrelia burgdorferi..In house..

Het énige artikel is een studie met bevindingen van RGCC en is geen onafhankelijk onderzoek. Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.


Informatie en serieuze en belangrijke waarschuwingen - Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT); Bron https://www.treatlyme.net/guide/sot-lyme-treatment
Supportive Oligonucleotide Therapy Background

..In Lyme disease, a currently available type of SOT produced by RGCC in Greece uses oligonucleotides to stop germ growth and replication. Unlike the SOT therapy for DMD, the Lyme SOT is not an FDA-approved drug. To be approved by the FDA, a therapy must have scientific evidence of safety and effectiveness..

Lyme Disease SOT Claims

..In Lyme disease, these oligonucleotides are being used to interrupt and block protein production required for the germ to replicate and grow. In theory, this leads to the death of existing germs and stops the spread of new germs. The clinics currently offering SOT therapy in the U.S. are purchasing non-FDA-approved SOT drugs from a Greek genetic laboratory called RGCC. According to RGCC, it is in the process of publishing a paper about SOT, but is not willing to share its data at this time. As a result, I cannot evaluate any claims of SOT benefit from the RGCC product..

**Potential Problems with SOT

..Correctly Identifying the Patient’s Infections
As I understand, the SOT treatment by RGCC for each patient is individualized based on testing of the patient’s blood for active infections. The testing technique is to use a **PCR method to detect the DNA of the various bacteria, though this is problematic. **PCR testing for Lyme infection is well-known to find Lyme only 30 percent of the time. In the case of Bartonella, the germ often does not live in the blood, so trying to detect DNA of Bartonella is often not effective either. Given this issue, I question how RGCC is developing treatments for these two infections that often are not found with PCR testing.

Knowing this issue, in an email to RGCC on April 18, 2022, I asked RGCC to provide **validation studies for its PCR testing method. In a validation study, a lab tests its method on samples of blood that have and do not have the infection. They then find out if their test is effective at correctly determining which samples have the infection and which ones do not. RGCC responded that its test technique is certified and valid. However, it did not provide me any information about how the validation studies were performed or data about how effective they were at determining if someone has the infection(s) when present..

Safety Issues

..Potential safety issues with SOT therapies are a concern. Some SOT therapies investigated by the pharmaceutical industry have been shown to accumulate in organs like the kidney, liver, and spleen, causing injury and toxicity..

Reaching Every Germ and Every Germ Type

..SOT for Lyme needs to target each type of infection that is part of the person’s Lyme disease. This presents two problems. First, an SOT therapy should target Lyme germs and other infections, if present, like Bartonella and Babesia. Second, regarding Lyme, the germ hides away
- inside cells,
- in tissues with poor blood flow like tendons and scar tissue, and
- deep within biofilm communities.

Therefore, it is very doubtful one infusion of SOT will reach all germs where they hide.

Furthermore, Lyme and Bartonella germs can exist in non-growing persister forms. SOT is designed to block growth and replication. By definition, however, persisters are not growing, they are hibernating. So it is very unlikely SOT could kill persister forms..

RGCC, SOT Clinics, and Regulation

..I suspect the FDA will eventually shut down centers providing Lyme SOT that is not FDA-approved. My interpretation of FDA guidance suggests SOT oligonucleotides qualify as a drug. Drugs are subject to FDA regulation; the FDA only allows for the sale and use of approved drugs. Lyme SOT provided by RGCC is not an FDA-approved drug..

Does Lyme Disease SOT Work?

..I am not sure if current SOT for Lyme disease or coinfections works. As I discuss previously, there are several obstacles for effective Lyme SOT. Given the barriers of SOT reaching every Lyme germ and likely not having activity against persister Lyme, I am doubtful SOT is an effective therapy for most people. I have seen a small number of patients in my clinic who have tried this therapy before seeing me with minimal-to-no-effect. Some of my physician colleagues who offer this therapy claim some patients have improved..

The Future of SOT

..SOT therapies hold great promise for a variety of illnesses. It is possible a pharmaceutical company will find a way to address each of the concerns about safety and delivery I raise above. If it is developed correctly, Lyme SOT could change the face of Lyme disease treatment and improve patient outcomes.

I look forward to seeing research in this area as it evolves. In particular, I look forward to seeing the paper that RGCC is writing about Lyme SOT. I hope they will address safety concerns and the effectiveness of their testing and treatments..

[Roxy]

Vervolg

Leerzame en duidelijke informatie. Updated: 19 september 2023: Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) - Is SOT for Lyme & Tick-borne Infections a Scam?; Bron https://www.treatlyme.net/guide/sot-lyme-treatment

..This update includes a review of research published by the manufacturer of Lyme SOT in late 2022. Based on my review of this new science, I have retitled this article: Is SOT for Lyme & Tick-borne Infections a Scam?

Probability of Health Improvement
- My clinical experience: not enough experience to say
- MyLymeData: no research conducted
- RGCC Funded Research: biased study with inadequate data
- Placebo effect benefit of any prescription medicine: 30-40 percent..

..Supportive Oligonucleotide Therapy Background
Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) is a new treatment for Lyme disease. SOT is also called Antisense Oligonucleotide Therapy (ASOT), which is the term used in medical research papers. SOT uses laboratory-derived nucleic acids (genetic code) that blocks production of disease-causing proteins or even gene expression. These pieces of genetic code are called oligonucleotides. You can think of oligonucleotides as a genetic message.

For example, in Duchenne muscular dystrophy (DMD), SOT provides oligonucleotides to direct the correct production of a protein called dystrophin. People with muscular dystrophy are born with DNA that provides the wrong genetic message for dystrophin. SOT correction to the DNA message leads to production of dystrophin. This prevents the muscle damage seen in DMD.

In Lyme disease, a currently available type of SOT produced by RGCC in Greece uses oligonucleotides to stop germ growth and replication. Unlike the SOT therapy for DMD, the Lyme SOT is not an FDA-approved drug. To be approved by the FDA, a therapy must have scientific evidence of safety and effectiveness.

As I explain below, SOT does not alter DNA. Instead, it provides a short-term change to how the DNA blueprint is expressed.

There are currently nine SOT drugs approved by the FDA or European regulators to treat. They are:
- Batten disease,
- cytomegalovirus retinitis,
- Duchenne muscular dystrophy (DMD),
- familial chylomicronemia syndrome,
- familial hypercholesterolemia,
- hereditary transthyretin-mediated amyloidosis, and spinal muscular atrophy.

According to Wikipedia, nearly 50 SOT drugs are in various levels of clinical trials. In my research, I am not able to identify one published laboratory or human trial using SOT for Lyme disease.


Lyme Disease SOT Claims - No Credible Research
In Lyme disease, these oligonucleotides are being used to interrupt and block protein production required for the germ to replicate and grow. In theory, this leads to the death of existing germs and stops the spread of new germs. The clinics currently offering SOT therapy in the U.S. are purchasing non-FDA-approved SOT drugs from a Greek genetic laboratory called Research Genetic Cancer Center (RGCC).

In late 2022 RGCC published a paper claiming to show some benefit for SOT. (2) Their study showed decreased DNA copies of Lyme in individuals treated two times. However, the study was highly biased and pre-designed in a way to reach the conclusion that SOT works.

Here are the major problems with the RGCC paper.
1). Research Bias. The study was funded and conducted by RGCC who financially benefits by the way they interpret the data and publish the data.
2). There is No Control Group. The research does not include a control group of people given a placebo. Therfore we cannot tell what the placebo effect of benefit is in this study.
3). PCR-Determined Germ Load in Lyme is Prone to Error. The authors claim their data show after two treatments there are decreased DNA copies of Lyme in those studied. However, they used a PCR method to detect copies of Lyme DNA. It is well known that this method misses Lyme disease 70% of the time when Lyme is present. Quantitative PCR detection of DNA copies in Lyme is not reliable.
4). Statistical Hocus Pokus. To show positive result, the authors engage in statistical hokus pokus. They should have shared information showing actual decrease germ load for individuals treated so we can evaluate their claim.
5). Decreased DNA Copies May Not Equal Improved Symptoms. A useful endpoint in a Lyme treatment is that a patient feels better—that their health improves. The authors did not collect or publish health data on those treated.
6). Very Small Sample Size. We cannot make any generalizations about a treatment working based on a sample size of 28 people.

Besides the RGCC study, there is no other published research on tick-borne infections and SOT. And the RGCC study is terribly flawed. Thus, it is fair to say there is no credible research supporting SOT for Lyme or other tick-borne infections.


Profits over Science
It is worrisome that
- RGCC finally got around to conducting research to see if their therapy works years after they started profiting from their product and
- numerous clinicians are charging excessive amounts for this treatment without any credible scientific research showing that it actually works.


More About How SOT Works: A Genetic Primer
DNA, RNA, Oligonucleotides
Our genetic code that provides the blueprint to produce proteins in the body is called DNA. The building blocks of DNA are called nucleic acids. There are five different kinds of nucleic acid: adenine, cytosine, guanine, thymine, and uracil. Thymine occurs only in DNA and uracil only in RNA. DNA is made of two strands of nucleic acids wound around each other.

The DNA message and directions for protein production are turned into RNA. RNA is a single strand of nucleic acids. DNA is found in the center of a cell. Once the RNA is made from the DNA, it moves to part of the cell where protein is made. The RNA’s directions are read in a protein production factory in the cell called a ribosome. If the RNA is readable, a specific protein coded by the RNA is made.

Oligonucleotides are short strands of nucleic acids. These strands are much shorter than RNA and DNA. Oligonucleotides are usually made of 15-20 nucleic acids.

How SOT Works
SOT could work in Lyme disease in a variety of ways. Below I discuss three possibilities.
- One way that SOT works is to provide oligonucleotides that bind to part of the RNA. This prevents the RNA from being read. These are blocking oligonucleotides that bind to a type of RNA called messenger RNA, or mRNA for short.
- Another way some SOT works is to bind to the mRNA and then cut it up into unreadable pieces.
- There is also a type of microRNA, called miRNA for short. This type of RNA regulates protein production or even germ replication. One type of SOT can bind the miRNA so it cannot work.

The RNA-SOT complex is eventually broken down in the cell by enzymes and replaced by new RNA. To be clear, SOT oligonucleotides do not change the DNA blueprint for the body or the DNA of germs.


Potential Problems with SOT
Correctly Identifying the Patient’s Infections
As I understand, the SOT treatment by RGCC for each patient is individualized based on testing of the patient’s blood for active infections. The testing technique is to use a PCR method to detect the DNA of the various bacteria, though this is problematic. PCR testing for Lyme infection is well-known to find Lyme only 30 percent of the time. In the case of Bartonella, the germ often does not live in the blood, so trying to detect DNA of Bartonella is often not effective either. Given this issue, I question how RGCC is developing treatments for these two infections that often are not found with PCR testing.

Knowing this issue, in an email to RGCC on April 18, 2022, I asked RGCC to provide validation studies for its PCR testing method. In a validation study, a lab tests its method on samples of blood that have and do not have the infection. They then find out if their test is effective at correctly determining which samples have the infection and which ones do not. RGCC responded that its test technique is certified and valid. However, it did not provide me any information about how the validation studies were performed or data about how effective they were at determining if someone has the infection(s) when present.

Reaching the Inner Cell
Our bodies make enzymes that break down RNA and oligonucleotides. This presents a problem because the oligonucleotides could be destroyed before they even bind to RNA. The pharmaceutical industry has developed various modifications to the sugar backbone of the oligonucleotides to make them resistant to the breakdown enzymes.

SOT oligonucleotides must cross the cell membrane, moving from outside to inside the cell, where they bind to RNA. This presents another problem for SOT. There are different ways the pharmaceutical companies are addressing this problem. For instance, some SOT is wrapped in microscopic layers of fat to increase absorption into the cells.


Safety Issues
Potential safety issues with SOT therapies are a concern. Some SOT therapies investigated by the pharmaceutical industry have been shown to accumulate in organs like the kidney, liver, and spleen, causing injury and toxicity.

Reaching Every Germ and Every Germ Type
SOT for Lyme needs to target each type of infection that is part of the person’s Lyme disease. This presents two problems. First, an SOT therapy should target Lyme germs and other infections, if present, like Bartonella and Babesia. Second, regarding Lyme, the germ hides away
- inside cells,
- in tissues with poor blood flow like tendons and scar tissue,
- and deep within biofilm communities.

Therefore, it is very doubtful one infusion of SOT will reach all germs where they hide.

Furthermore, Lyme and Bartonella germs can exist in non-growing persister forms. SOT is designed to block growth and replication. However, persisters are not growing, they are hibernating. So, it is very unlikely SOT could kill persister forms.


RGCC, SOT Clinics, and Regulation
I suspect the FDA will eventually shut down centers providing Lyme SOT that is not FDA-approved. My interpretation of FDA guidance suggests SOT oligonucleotides qualify as a drug. Drugs are subject to FDA regulation; the FDA only allows for the sale and use of approved drugs. Lyme SOT provided by RGCC is not an FDA-approved drug.


Does Lyme Disease SOT Work?
I am not sure if current SOT for Lyme disease or coinfections works. As I discuss previously, there are several obstacles for effective Lyme SOT. Given the barriers of SOT reaching every Lyme germ and likely not having activity against persister Lyme, I am doubtful SOT is an effective therapy for most people. I have seen a small number of patients in my clinic who have tried this therapy before seeing me with minimal-to-no-effect. Some of my physician colleagues who offer this therapy claim some patients have improved.


The Benefits Could Be a Placebo Effect
Keep in mind that the average drug in clinical trials has a placebo effect of 30-40 percent. This means 30-40 percent of people in clinical trials improve by taking an inert pill without an active ingredient—a so-called sugar pill. So, if some claim benefit from SOT, it may have nothing to do with the oligonucleotides of SOT; the benefits could be a placebo effect.


Collective Experience Matters
Many therapies physicians offer in Lyme disease have limited science or studies showing they work. As a result, the fact that Lyme SOT does not currently have any studies supporting its use does not stop me from considering its use. However, even though many Lyme therapies have limited science, healthcare providers share knowledge based on our experiences about whether a therapy works. When research is lacking, we can learn what may work for Lyme based on our collective shared experiences. For SOT, there currently is not enough collective experience among patients, physicians, or other healthcare providers showing if SOT is effective.


The Future of SOT
SOT therapies hold great promise for a variety of illnesses. It is possible a pharmaceutical company will find a way to address each of the concerns about safety and delivery I raise above. If it is developed correctly, Lyme SOT could change the face of Lyme disease treatment and improve patient outcomes.

I look forward to seeing research in this area as it evolves. In particular, I look forward to seeing the paper that RGCC is writing about Lyme SOT. I hope they will address safety concerns and the effectiveness of their testing and treatments..

3 november 2022 Open Access - Article: 'Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) as a Potential Treatment for Viral Infections and Lyme Disease: Preliminary Results' by Panagiotis Apostolou, Aggelos Iliopoulos, Georgios Beis and **Ioannis Papasotiriou (van RGCC); Bron https://www.mdpi.com/2036-7449/14/6/84

..5. Conclusions
Taking everything into consideration in terms of the preliminary data, SOT might be beneficial for patients with Lyme disease or infections by viruses, such as EBV and HSV. SOT is safe and specific for every target and can be used in many cases where a few drugs cannot be used. More samples need to be tested to implement SOT in the clinical routine; however, the preliminary inferential statistical data are encouraging for these infections..

Test gegevens Borrelia:

..Borrelia burgdorferi..In house..

Het énige artikel is een studie met bevindingen van RGCC en is geen onafhankelijk onderzoek. Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.

Verificatie van informatie heeft geleerd: de niet-gevalideerde PrimeSPOT test (€1.000) en de niet-gevalideerde PaldiSPOT test (€800) worden via **RGCC Laboratories (SOT produced by RGCC in Greece) en het commerciële laboratorium Biocentaur gevestigd in Engeland verkocht. RGCC Laboratories is opgericht door **I.P en is ook oprichter en CEO van Biocentaur.
Biocentaur is géén medisch geaccrediteerd laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het National Accreditation Body for the United Kingdom (UKAS) https://www.ukas.com/ in Engeland.
RGCC Latoratories/RGCC International GmbH heeft ook géén ISO 15189 accreditatie; Bron https://rgcc-international.com/rgcc-network/ van Swiss Accreditation Service (SAS); Bron https://www.sas.admin.ch/sas/en/home.html in Zwitserland.

Hetzelfde geldt voor Vibrant Labs (Verenigde Staten) waar ook mee wordt gewerkt. Vibrant Labs heeft géén ISO 15189 accreditatie. Amerika - The ANSI National Accreditation Board (ANAB); Bron https://anab.ansi.org/ ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs


SOT behandeling; Mijntje (crowdfunding €20.00 en €90.000. 17 infecties gevonden(?).) Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29568 en Hanaen (crowdfunding €45.000. 13 infecties gevonden (?).); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29250 Kosten per SOT zijn €2.000 en kosten voor bloedonderzoek zijn €2.000 per keer.

Mijntje: 17 infecties gaan per infectie per SOT €2.000 kosten en voor het bijbehorende bloedonderzoek €2.000 per keer. Kosten totaal €68.000 (budget crowdfunding is €20.312).
Hanaen: voor de overige 13 infecties zijn (minimaal) 13 SOT's nodig à €2.000 en 13 keer bloedonderzoek à €2.000 kosten totaal €52.000 (budget crowdfunding is €30.366).
En wat als er meer SOT's pér infectie en het bijbehorende bloedonderzoek nodig zijn? Of als het geld op is of er onvoldoende geld beschikbaar is? En of de behandeling moet worden beëindigd vanwege ziekte/klachten of ernstige bijwerkingen?

Het is erg jammer en een onprofessionele werkwijze dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij het indirect promoten van een behandeling met SOT aan eventuele andere geïnteresseerden (hoopvolle of wanhopige patiënten) géén aanvullende informatie en géén informatie over de risico's (Safety Issues!!) geeft van de kostbare en experimentele behandeling met Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) en over de gebruikte kostbare en niet-gevalideerde PCR testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248

Er wordt na een mediatraining bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds door de patiënt in een Radio uitzending een ogenschijnlijk zelfverzekerd interview gegeven maar verificatie van informatie leert dat de patiënt allerlei onjuistheden vertelt.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248 ..Hanaen maakte gebruik van de media support service van het Lymefonds om zich voor te bereiden op het interview met de lokale zender in Twente over de ziekte van Lyme en haar crowdfunding actie. Er komt duidelijk aan bod hoeveel positiviteit en begrip de crowdfunding actie Hanaen heeft opgeleverd.
https://www.youtube.com/watch?v=edXGDcEQNJA ..

Hanaen noemt: ..'dat er zo weinig kennis is in Nederland'..
..'in Nederland weinig begrip en erkenning heb gekregen.. er is weinig over bekend.. er wordt niet meegedacht of te weinig meegedacht'..
..'ik snap dat er nog weinig bekend is over de ziekte.. van de andere kant er is dus wel degelijk wat bekend als je naar Amerika en Polen gaat dan kom je een heel stuk verder dan dat je in Nederland zou komen'..
..'wat ik mis is dat iemand naast je staat dat iemand meedenkt.. nu is er geen arts in Nederland die naast mij staat en zegt goed ik denk met je mee en we kunnen samen een afweging maken.. nee, ik moet alles zelf beslissen.. en je moet zelf je verantwoordelijkheid nemen dat is niet makkelijk'..

Ook de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en zogenoemde 'patiëntengroepen' geven vaak onjuiste informatie!?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29925

..Reactie patiënt: Zijn dit verse uitkomsten?
Ik zou ook willen wijzen op "alternatieve" medische behandelingen.
De term alternatief is imo misleidend. Of tenminste verwarrend. Ja, alternatief tov wat de arts in het zorgstelsel je kan bieden. Maar ook dan zijn er wel medische behandelingen beschikbaar naast de typische "ècht alternatieve". Met receptmedicatie, daardoor voor een groot deel vergoed, en onderbouwd door onderzoek. Dat biedt wel bepaalde voordelen. Chronische Lyme en co-infecties medisch; Bron https://www.facebook.com/groups/377630874448714 behandelen hier proberen we juist die behandelingen te bespreken..
..bijvoorbeeld SOT..

..Reactie patiënt:..je kan alles bespreken op je site, maar brengt het wat op, zoek je de media op om dit te bespreken over de behandeling, en vergoeding, wat zal dan wel en niet vergoed gaan worden, het is geld, geld, dan zal het hele zorgstelsel op de schop moeten en dat zie ik niet gebeuren, het is niet alleen wel of niet alternatief, het is meer dan dat..

..'bijvoorbeeld SOT'?..

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=330#p29998

..I will be speaking to the MSIDS Research Foundation board (501c3) next weekend about beginning to fund raise for a **100 patient randomized dapsone trial that will also evaluate MSIDS variables in chronic illness. That trial will hopefully prove to the world that we have answers and can stop the suffering of the millions who have been diagnosed with CLD/PTLDS..

..I spoke with the MSIDS Research Foundation board (501c3) this past weekend during our annual board meeting, and we discussed fundraising for a randomized trial on dapsone combination therapy next year. After 8 years, and publishing 8 articles on dapsone, tweaking the protocols for greater efficacy and safety, I am ready to prove to the world that this is a large part of the answer we have been looking for, while addressing abnormalities on the 16 point MSIDS map. We have more and more patients every year who are better, with many in long term remission..

..'That trial will hopefully prove to the world that we have answers and can stop the suffering of the millions who have been diagnosed with CLD/PTLDS'..?..

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

21 januari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Tien hoopvolle onderzoeken; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://www.lymefonds.nl/tien-hoopvolle-onderzoeken

..7 Zeer intensieve nieuwe behandelaanpak
Dokter Richard Horowitz in de staat New York is gespecialiseerd in lyme en andere tekenbeetziekten. Zijn nieuwste wetenschappelijke publicatie beschrijft 25 patiënten die een zeer intensieve behandeling krijgen met tal van medicijnen, vaak in fikse doseringen. Er wordt geen gebruik gemaakt van infuusmedicatie, dus er wordt alleen gewerkt met tabletten en capsules. Alle 25 patiënten zijn óf helemaal opgeknapt óf erop vooruitgegaan.
Wat is die succesvolle aanpak?; Bron https://www.lymefonds.nl/succesvolle-ni ... ndelaanpak ..

..Dokter Richard Horowitz in de staat New York is gespecialiseerd in lyme en andere tekenbeetziekten. Ondanks het feit dat hij in een kleine privépraktijk werkt, de Hudson Valley Healing Arts Center, lukt het dokter Horowitz om zijn vernieuwende inzichten in de behandeling van lyme en andere tekenbeetziekten op tal van manieren te delen met andere artsen, onderzoekers en de wereldwijde community van mensen met lyme. Horowitz heeft twee uitgebreide boeken geschreven, organiseert jaarlijks een grondige nascholing voor artsen en andere behandelaren en hij geeft lezingen op (online) congressen.

Horowitz heeft een nieuwe wetenschappelijke publicatie op zijn naam staan samen met onderzoeker gezondheidspsychologie Phyllis R. Freeman en verpleegkundig specialist John Fallon. Het artikel gaat over zijn nieuwe, vaak succesvolle behandeling van chronische lyme en andere tekenbeetinfecties. Vooral als iemand naast lyme bartonella en/of babesia heeft is dat vaak zeer verstorend en lastig te behandelen.

Bij zijn aanpak wordt rekening gehouden met:
- Aanhoudende infecties, ondanks eerdere behandelingen.
- Een gepulseerde aanpak: afwisselend wel en niet behandelen.
- Middelen om biofilms tegen te gaan. Een biofilm is een beschermlaag om samenklonterende ziekteverwekkers heen, zodat deze niet bereikt kunnen worden door medicatie.
- Andere afwijkingen die veroorzaakt worden door langdurige infecties.

Zijn nieuwste wetenschappelijke publicatie beschrijft 25 patiënten die een zeer intensieve behandeling krijgen met tal van medicijnen, vaak in fikse doseringen. Alle 25 patiënten zijn óf helemaal opgeknapt óf erop vooruitgegaan. Er wordt geen gebruik gemaakt van infuusmedicatie, dus er wordt alleen gewerkt met tabletten en capsules. De keuze van de medicatie is onderbouwd door de effectiviteit **in het laboratorium en **bij muizen bij de betreffende ziekteverwekkers. Alle medicatie wordt al jarenlang voor andere aandoeningen gebruikt, dus er is veel bekend over mogelijke bijwerkingen.

Meer dan drie op de tien patiënten knapt langdurig op na een behandeling van tien weken. Anderen hebben verschillende herhaalbehandelingen nodig: grofweg elke twee maanden een intensieve behandeling van twee weken. Vooral patiënten die ook een bartonella-infectie hebben, hebben meerdere herhaalbehandelingen nodig voordat men langdurig hersteld.

In het artikel wordt de behandeling gedetailleerd beschreven. Horowitz benadrukt dat voordat met deze behandeling wordt begonnen, arts en patiënt zich bewust moeten zijn van de mogelijke bijwerkingen, waaronder bloedarmoede, Herxheimer-reacties (tijdelijke verergering van de klachten), mogelijke huiduitslag en verhoogde methemoglobinespiegels.

De arts en patiënt moeten goed geïnformeerd zijn, zodat beiden begrijpen hoe ze mogelijke bijwerkingen kunnen beperken. **Voor zover bij ons bekend is er (nog) geen arts in Nederland die deze intensieve behandeling voorschrijft..

..'succesvolle aanpak'..? ..'Het artikel gaat over zijn nieuwe, vaak succesvolle behandeling van chronische lyme en andere tekenbeetinfecties..'?

Is het protocol van de Ilads Lyme arts medisch én wetenschappelijk bewezen? Het artikel beschrijft énkel de bevindingen (Case-study) van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele risicovolle behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.

**Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

**Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816

Voor de genoemde vele natuurlijke middelen/supplementen bij Table 1.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en de genoemde vele medicijnen bij Table 2.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en bij Table 3.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 worden er referenties gegeven. Maar de referenties kunnen niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs!

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz

..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

En zijn er intussen al Nederlandse patiënten blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én van (chronische) Bartonella met de kostbare en experimentele behandelingen met Disulfiram, en Dapsone 'HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy)' en 'DDDCT (double dose dapsone combination therapy)' en 'Quadruple Dapsone Treatment'(4x Dapsone) en veel kostbare supplementen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

In herinnering..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30018

..Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 19 september 2023 dat hij 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'

..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'? en 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'?
Hieruit blijkt opnieuw dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen bij de artsen in Duitsland; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en in Amerika; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf niet hebben geholpen..

Belangenverstrengeling (?!).. de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/

Er wordt weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

Dapson en Disulfiram zijn in 2019 gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er (onterecht) hoop verkocht. Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende en behandelende arts - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

De bevriende en behandelende arts maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een **'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

**De huisartsen, de medisch specialisten in de ziekenhuizen en de Lyme specialisten in Nederland zullen het ontworpen protocol van de arts (begrijpelijk) niet gaan overnemen als behandeling voor de ziekte van Lyme/chronische Lyme. Patiënten die bij de huisartsen om behandeling met het protocol zullen gaan vragen zullen (begrijpelijk) geen medewerking gaan krijgen!
Het is de vraag of de Ilads Lyme artsen, de (AVIG) Lyme artsen en de therapeuten in Nederland met het protocol gaan werken. Zij nemen een groot risico en de behandeling kan de gezondheid van de patiënten in gevaar brengen!

[Roxy]

Een leerzaam en duidelijk artikel over Apitherapie/Bijensteektherapie van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Laten we het hebben over apitherapie, oftewel bijensteektherapie, een tak van de alternatieve geneeskunde die honingbijproducten gebruikt, meestal bijengif. Voorstanders beweren dat het een groot aantal problemen behandelt, waaronder auto-immuunziekten en kanker. Het is hoe het klinkt: bijen worden op de huid van een persoon gelegd zodat ze hem zullen steken, en in plaats van de angel van de bij onmiddellijk te verwijderen, kan de beoefenaar deze daar enkele seconden laten zitten.

Er is geen geloofwaardig bewijs dat deze ‘behandelingen’ effectief zijn, ze zijn niet door de FDA goedgekeurd en kunnen zelfs gevaarlijk zijn. (Let op: dit is niet hetzelfde als gif-immunotherapie (VIT) die door legitieme artsen wordt gebruikt om allergieën voor steken van bijen, gele hesjes, enz. te behandelen.)

Ja, bijengif kan verbindingen bevatten die ontstekingsremmende en pro-inflammatoire eigenschappen hebben, waaronder melittine, dat 26 aminozuren heeft en bijdraagt ​​aan ongeveer 50% van het droge gewicht van het gif. Maar net zoals de dosis het vergif oplevert, zorgt de dosis ook voor het voordeel – en de hoeveelheden van deze verbindingen die aanwezig zijn in bijengif dat bij steek op mensen wordt overgedragen, zijn niet voldoende om tot enige vorm van klinisch relevante ontstekingsremmende reactie te leiden.

Apitherapie is niet alleen niet effectief, maar het is ook behoorlijk gevaarlijk. Een van de belangrijkste risico's waar u rekening mee moet houden, is het risico op een ernstige allergische reactie, zoals een anafylactische shock.

Paradoxaal genoeg beweren veel van de mensen die apitherapie als behandeling aanprijzen ook milieubewuste, groendenkende bijenvoorstanders te zijn die stappen ondernemen om de schadelijke gevolgen van hun daden op de planeet te minimaliseren. Maar apitherapie is het tegenovergestelde: het steken doodt bijen door een deel van hun buik van hun lichaam te scheuren, waardoor de buik instort.

Vooral honingbijen zijn uiterst belangrijk en essentieel voor ons milieu, omdat ze bijdragen aan ongeveer 80% van de bestuiving van bloemen, fruit en groenten. We moeten dus rekening houden met de gevolgen voor de landbouw die deze ‘behandelingen’ in de loop van de tijd kunnen hebben. Zelfs niet-dodelijke gifextractie is invasief en niet wreedheidsvrij.

Deze factoren, gecombineerd met het totale gebrek aan gegevens die de effectiviteit ervan ondersteunen, maken apitherapie definitief een no-go. Sorry dat ik een buzz-kill ben!..

22 september 2020: Lymevereniging - Bijengif therapie bij de ziekte van Lyme?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..''De meeste mensen proberen een bijensteek te voorkomen, maar er zijn ook mensen die zich vrijwillig door het insect laten prikken.Het gif van honingbijen zou namelijk een helende werking hebben bij onder andere MS, de ziekte van Lyme en Reuma. Margriet zocht uit hoe bijengif-therapie precies werkt.

Bijengif-therapie
Bijengif-therapie is een behandeling met – de naam zegt het al – bijengif. Het gif van honingbijen wordt aan patiënten toegediend om verschillende aandoeningen te behandelen. Bijengif-therapie wordt op verschillende manieren toegepast. Soms in de vorm van een crème of supplement, maar meestal direct vanuit de bron: de bij. Bij die vorm van de therapie laten mensen zich dus vrijwillig steken door het beestje, zodat het gif direct in hun bloed komt. Een pijnlijke, dure en vaak ingewikkelde behandeling, maar sommige mensen zweren erbij.

Mellitine
Dat bijengif een genezende werking zou hebben, komt door de stof mellitine. Ongeveer de helft van bijengif bestaat uit die stof. Mellitine zorgt ervoor dat een bijensteek zo pijnlijk is, maar zou daarnaast ook juist een helende functie hebben. Zo wordt mellitine door verschillende onderzoeken geprezen voor de ontstekingsremmende functie die de stof zou hebben op ons lichaam.

Verschillende aandoeningen
Door die antibacteriële, ontstekingsremmende en antivirale werking, zou bijengif volgens verschillende onderzoeken ingezet kunnen worden als geneesmiddel. Zo laat een studie zien dat mensen met de pijnlijke ontstekingsaandoening reumatoïde artritis baat kunnen hebben bij bijengif-therapie. Ook tegen de ziekte van Lyme kan het volgens sommige onderzoekers werken. Lyme, veroorzaakt voor de Borrelia-bacterie bij een tekenbeet, is moeilijk te behandelen. De bacterie reageert vaak niet of nauwelijks op antibiotica, maar zou volgens deze studie wel reageren op de antimicrobacteriële effecten van bijengif-therapie.

Onduidelijkheid rondom bijengif-therapie
Hoewel er dus onderzoeken zijn die aantonen dat bijengif-therapie kan helpen bij bepaalde aandoeningen, is het bewijs nog altijd vrij beperkt. Er is nog veel onduidelijkheid over de werking van het gif van honingbijen op mensen. Veel van de testen zijn uitgevoerd op dieren of in laboratoria op synthetische cellen. Daarom moeten de mogelijke werkingen vaak nog verder en grootschaliger onderzocht worden, dus eigenlijk is het nog te vroeg om met zekerheid te zeggen of ze wel of juist niet werken.

Allergische reactie
Daarnaast kleven er ook duidelijke en serieuze risico’s aan bijengif-therapie. Zo kun je ineens een ernstige allergische reactie krijgen en in anafylactische shock raken.

Specialist
Juist omdat er nog zo veel onduidelijkheid is rondom bijengif-therapie, is het belangrijk dat je dit niet start met bijengif-therapie zonder contact te hebben met je huisarts of specialist. Zij kunnen je medisch advies geven over of deze behandeling eventueel geschikt zou zijn voor jou.''
Lees het volledige artikel op de website van Margriet; Bron https://www.margriet.nl/gezondheid/bete ... oogle.com/

Heb jij als lymepatiënt ervaring met bijengif therapie, en lijkt het je leuk om jouw ervaring te delen? Laat het ons weten in de reacties, en wij nemen contact met je op..

Met de kennis van nu.. leert verificatie dat Margriet geen referenties heeft vermeld van medische én wetenschappelijke artikelen en publicaties om het gestelde met betrekking tot de ziekte van Lyme te bevestigen!

De afgelopen jaren heb ik veel bijgeleerd. In herinnering.. het voorjaarsnummer 2017 van het Nederlands Tijdschrift voor Fytotherapie (NTvF) over kruiden bij Lyme; Bron https://fyto.nl/nieuws/nvf-tijdschrifte ... -bij-lyme/ en Bron https://fyto.nl/wp-content/uploads/2018/08/2017-2.pdf

Toen vond ik het een erg interessante uitgave. Met de kennis van nu en een hernieuwde bestudering van de informatie ben ik er anders tegenaan gaan kijken. In het artikel werd bij de hernieuwde bestudering duidelijk de nodige onjuiste informatie gegeven. Ook de vermelde referenties bleken niet als bewijs te kunnen dienen!. De gepubliceerde artikelen waar naar is verwezen 12 (is enkel een 'interne validatie' van een eigen test. Er is geen onafhankelijk validatie onderzoek gedaan) en 13 kunnen naar de prullenbak.

..Mocht er een vermoeden van de ziekte van Lyme bestaan, dan is het zeker verstandig om naast een reguliere test, een Lymfocyten Transformatie Test (LTT) te laten doen. Het blijkt dat lymfocyten veranderen als zij in contact komen met de Borrelia-bacterie. Lymfocyten worden echter om de zes weken opnieuw aangemaakt. Door de lymfocyten te screenen, kan deze test een onderscheid maken tussen een chronische en een vroege Lyme-infectie. De test is daardoor gevoeliger en selectiever dan een reguliere Lyme-test [12, 13].
Helaas is er nog steeds geen gouden standaard gevonden waarmee we met grote zekerheid een Lyme-infectie kunnen aantonen.
Er is ook slechts één goed validatieonderzoek uitgevoerd om zo de betrouwbaarheid van een LTT te bepalen. Dit is eigenlijk te weinig. Dit betekent dan ook dat een LTT in geen geval 100 % uitsluitsel geeft, maar wel een goede indicatie is. Daarom is het belangrijk om meerdere testuitslagen van verschillende Lyme-testen en andere bloedwaarden naast elkaar te leggen, om vervolgens deze gegevens te combineren met de klachtengeschiedenis en het ziekteverloop. Gespecialiseerde, vrijgevestigde Lyme-artsen werken op deze manier..

[12] Von Baehr V, Doebis C, Volk HD, von Baehr R. Lymphocyte Transformation Test for Borrelia detects active Lyme, Borreliosis and verifies effective antibiotic treatment. Open Neurol J 2012;6:104-112.
[13] Valentine-Thon E, Ilsemann K, Sandkamp M. A novel lymphocyte transformation test (LTT-MELISA) for Lyme borreliosis. Diagn Microbiol Infect Dis 2007;57(1):27-34..

De LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012

In combinatie met de eigen ervaringen met natuurlijke behandelingen en daarnaast veel te hebben geleerd van internisten en een neuroloog met verschillende specialisaties en een brede medische expertise en die goede wetenschappelijke publicaties aanreikten leer je als patiënt erg veel. Je leert goed en professioneel in gesprek te gaan en indien nodig gezond kritische vragen te leren stellen aan de behandelaars ( regulier én niet-regulier!!!) en te vragen naar medische en wetenschappelijke onderbouwing van hetgeen er wordt gesteld en wordt voorgeschreven aan natuurlijke middelen en/of reguliere medicatie. Wie verder leert kijken en leert lezen en leert verifiëren van informaties komt tot opvallende en best zorgwekkende feiten.

Terug in de tijd.. 21 december 2012 - The Cowden Support Program | Lecture by Dr. Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JW2iJF8C3Rc en Bron https://www.youtube.com/watch?v=K_18EHPH80E
Het Lee Cowden protocol werd toen aangeraden door BCA en had mijn interesse. Er werd gesproken over lopende studies en over een pilot-study door BCA met het Lee Cowden protocol vanaf 7.11 minuten (2e video) met goede resultaten in het vooruitzicht.
De genoemde conclusies waren: helpend bij meer dan 50% van de chronische Lyme patiënten en verbetering bij meer dan 80% van de patiënten en dat bij 90% van de patiënten volgens de LTT-EliSpot test bloedtesten(??) verbetering liet zien. En R.H noemde dat bij meer dan 70% van zijn patiënten het Lee Cowden protocol effectief was.

Maar wat was uiteindelijk de clou? Wat ik op een gegeven moment besefte en miste was dat A.S en C.N weinig tot géén wetenschappelijke artikelen hebben gepubliceerd over hetgeen in de vele presentaties werd&wordt genoemd. En de resultaten van de pilot-study zijn nooit gepubliceerd. De resultaten van de pilot-study en de publicatie had ik graag gezien; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=carsten+nicolaus en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Armin+Schwarzbach

Bij mij zijn in ieder geval de schellen van de ogen gevallen! wat A.S van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) en C.N van Infectolab Americas (Verenigde Staten), de clinicus (Lyme&me/cvs arts) en de andere Ilads artsen betreft.
Zoals velen had ik vertrouwen in BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) C.N en A.S werkten toen samen en hadden mij dringend een natuurlijke behandeling aangeraden. Het was erg jammer te hebben moeten constateren dat het allemaal anders bleek te zijn. Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties en ik er ook ingetuind.

Als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten.
En ik ben ook nog steeds 'not-amused' over het feit dat het intussen meer en meer duidelijk is dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds worden misleid!

Door de jaren heen is er duidelijk een opmerkelijk patroon te zien dat de Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten of zieke en zoekende mensen regelmatig zogenoemde 'nieuwe testen' van commerciële laboratoria of zogenoemde 'nieuwe behandelingen' krijgen aangeboden/geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties & groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten, behandelaars in privé-klinieken). Maar is dat juist en worden de mensen daarmee goed geholpen? Nee!
Want de gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..) en allerlei testen (door de Lymevereniging werd genoemd een platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland) 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.

De Lymevereniging en de andere patiëntenorganisaties zouden zich niet bezig moeten houden met het promoten van allerlei kostbare en/of experimentele alternatieve/holistische/natuurlijke behandelingen en het promoten van kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen en andere kostbare niet-gevalideerde testen!
En zich veel beter in de materie (kostbare natuurlijke behandelingen, kostbare experimentele behandelingen, kostbare experimentele testen en kostbare niet-gevalideerde testen) en in de aanwezige of de ontbrekende medische én wetenschappelijke onderbouwing en publicaties moeten verdiepen om de mensen-patiënten goed te leren informeren en waar nodig eventueel te waarschuwen! Een patiëntenorganisatie hoort de (nieuwe) leden-patiënten te beschermen!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30028

Het NMCB (Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium) heeft een website - Informatie en Projecten; Bron https://nmcb.eu/nl/

..4. Het combineren van kennis over post-infectieuze vermoeidheidssyndromen en ME/CVS
Patiënten met ME/CVS hebben vergelijkbare symptomen als patiënten met vermoeidheidssyndromen die optreden na een infectie, zoals patiënten met long COVID. Omdat ME/CVS en deze post-infectieuze vermoeidheidssyndromen zeer vergelijkbaar zijn, streven we ernaar om samen te werken in dit onderzoek en te ontdekken in hoeverre de symptomen overeenkomen en vergelijkbare oorzaken hebben..

21 januari 2024: me|cvs Vereniging - Kick-off symposium NMCB. Een gedenkwaardige gebeurtenis; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/kick ... beurtenis/

..1. Ruud Raijmakers vergelijking van ME/cvs met PAIS
In dit deelproject worden ME/CVS patiënten vergeleken met andere post-acute infectiesyndromen. De verzameling van lichaamsmateriaal van ME/CVS patiënten moet nog beginnen. Er wordt nu gestart met een lymegroep. Uit het Lymeprospect cohort worden degenen die hersteld zijn en degenen die niet herstelden met elkaar vergeleken..

de Lyme patiëntenorganisaties delen deze gedenkwaardige gebeurtenis en dit interessante en belangrijke werk & onderzoek niet met de leden & de achterban?..

Informatie - Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB); Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

..(Verwachte) Resultaten
Het consortium verwacht de volgende resultaten op te leveren:
.. - Een FAIR en Open Access data infrastructuur. Dit zorgt voor harmonisering en samenwerking met internationale ME/CVS biobanken en nationale cohorten gericht op Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen zoals Long-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts..

ZonMw - Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

ZonMw - Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht - Consortiumleiders over hun plannen voor ME/CVS-onderzoek april 2023 ; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/biomedi ... onderzocht

..Op nationaal niveau verbindt Bosch ME/CVS onderzoek met onderzoek naar langdurige klachten na een infectie, zoals post-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. ‘Hiervoor werken wij onder andere samen met het RIVM die duizenden mensen met post-COVID en Lyme volgen. Bestaande cohorten hebben dus al veel gedaan aan het verzamelen van gegevens’, zegt Bosch. ‘Daar bouwt het NMCB op voort en breidt dit uit met ME/CVS diagnostiek en het verzamelen van extra gegevens.’ Bosch: ‘Dit kan zowel belangrijke inzichten opleveren over het ontstaan van ME/CVS als over mechanismen die verantwoordelijk zijn voor post-infectieuze syndromen.’

Bosch vervolgt: ‘We hebben onderzoekers uit uiteenlopende biomedische onderzoeksvelden en instituten in dit consortium weten te verenigen.’ ‘Nederland had nauwelijks geïnvesteerd in biomedische onderzoek naar ME/CVS. Toch was er onder onderzoekers veel belangstelling. Dankzij dit ZonMw programma werken veel van hen nu samen.’..

..De beide consortia zijn er dan ook op gericht om ook een nieuwe generatie onderzoekers op te leiden. Zo hopen ze dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt..

Stichting Tekenbeetziekten: Algemene Ledenvergadering geeft groen licht voor het beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum - september 2023 - Lymevereniging; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-media/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... an_nle.pdf

.. - We sluiten aan bij een biomedisch onderzoek onder een groep chronische lymepatiënten vanuit de ME/cvs-onderzoeksagenda: **'Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/cvs met andere postinfectieuze aandoeningen'.
Omdat ME/cvs en andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen zoals chronische lyme-geassocieerde klachten en long-covid op elkaar lijken, wordt in dit project onderzoek naar de ziekte-oorzaak van beide ziekten gecombineerd. Het onderzoek wil onder andere in kaart brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, en of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in processen in de hersenen op het gebied van ontsteking, het immuunsysteem, de stofwisseling en hormonen.

Ook wil men kijken of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling voorstellen. We zullen eventueel ook aansluiten bij andere initiatieven voor onderzoek naar behandelingen van andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen, zoals long-covid en Q-koorts-vermoeidheidsyndroom..

[Roxy]

Tweede Kamer
Plenair debat
24 januari 2024
11:00 - 18:15 uur
Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36410-XVI) 1TK; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2023A04827
36410-XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D35215

20 januari 2024: bnnvara kassa - Amendement moet minister VWS tot actie dwingen: "Zo snel mogelijk behandelcentra long COVID"; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1080#p30058

23 januari 2024: Stichting Q-uestion - Morgen wordt de begroting van het ministerie van VWS besproken en wordt aandacht gevraagd voor budget voor gespecialiseerde klinieken waar ook Q-koortspatiënten terecht moeten kunnen; Bron https://www.facebook.com/stgquestion en Bron https://stichtingquestion.nl/patientenalliantie-pais/

..Soms moet je zaken blijven herhalen: Stichting Q-uestion heeft de inhoud van bijgaande flyer van oktober ‘23 opnieuw onder de aandacht gebracht bij de commissieleden van VWS. Morgen wordt de begroting van het ministerie van VWS besproken en wordt aandacht gevraagd voor budget voor gespecialiseerde klinieken waar ook Q-koortspatiënten terecht moeten kunnen. KOM OOK IK ACTIE. Zie vorige post wat u zelf kunt bijdragen!..

..Geachte heer/mevrouw,
De Patiëntenalliantie Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) doet een dringend beroep op uw partij. We vragen u om u hard te maken voor de grote en groeiende groep (jong)volwassenen en kinderen die ernstige aanhoudende klachten heeft na een doorgemaakte infectieziekte, zoals Post Covid, Q-koorts, ziekte van Lyme of ME/CVS. Zij ontvangen momenteel geen passende zorg, hun ziekte wordt onvoldoende erkend en zij worden aan hun lot overgelaten. Gevolg is maatschappelijke uitsluiting, isolement, verlies van arbeidspotentieel en financiële armslag.

Dit dreigt nu voor honderdduizenden Post-Covidpatiënten in Nederland, waarvan 90.000 ernstig beperkt. De eerste patiënten zijn al ruim 3 jaar ziek.

Dit geldt óók voor een grotere groep patiënten met een Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS):
- Ziekte van Lyme: de eerste patiënten zijn al 40 jaar ziek. Schatting: 80.000 patiënten.
- ME/CVS: 179.000 patiënten, al tientallen jaren.
- Q-koorts: Ongeveer 1500 patiënten bekend sinds 2007, naar schatting 2.000-4.000.

Hun schrijnende situatie blijven negeren is onacceptabel, wat heeft geleid tot de oprichting van deze alliantie door de 4 patiëntenorganisaties PostCovid NL, stichting Q-uestion, stichting ME/VCS en de Lymevereniging. Wij zetten ons in voor bundeling van kennis over PAIS (internationaal), passende zorg(regelingen) en maatschappelijke ondersteuning, registratie en monitoring van patiënten.

Hoe uw partij een betekenisvolle bijdrage kan leveren:
- Bevorder en bespoedig onderzoek naar onderliggende oorzaken en effectieve behandelmethoden. Ook ná het huidige onderzoeksprogramma naar Post-Covid, dat in de komende regeerperiode afloopt. Het Maatschappelijk Impact Team (MIT) schat dat de maatschappelijke kosten voor ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en zorgkosten nu alleen voor Post-Covid al enkele miljarden bedragen. De werkelijke kosten van de maatschappelijke uitval van álle mensen met PAIS in Nederland ligt vele malen hoger; denk aan wegvallen van mantelzorg- en opvoedrollen. We moeten NU stevig investeren in effectieve behandelingen, waarbij het zeer belangrijk is om een relatie te leggen tussen de verschillende ziekteverwekkers.

- Organiseer per direct toegang tot gespecialiseerde zorg, zoals in 2018 reeds geadviseerd door de Gezondheidsraad. In gespecialiseerde poli’s waar ernstig zieke patiënten behandeld kunnen worden met wat al wél bekend is. En waar verdere expertise snel wordt ontwikkeld doordat er veel patiënten gezien worden en er in een gecontroleerde setting kansrijke behandelmethoden kunnen worden uitgeprobeerd.

- Volg het advies van het MIT: voorkom maatschappelijke uitsluiting van patiënten na een infectieziekte. Zorg voor de essentiële voorlichting en erkenning bij (huis)artsen en andere zorgprofessionals, werk, school en instanties zodat de ernst en het invaliderende effect niet langer leiden tot het weerhouden worden van deelname aan de maatschappij.

Wij vragen u om bovenstaande punten op te nemen in uw verkiezingsprogramma.
Namens alle patiënten met PAIS, die niet langer buiten de maatschappij willen staan..

Ik ben benieuwd wat het plenaire debat gaat opleveren voor een érg grote groep zieke mensen in Nederland die door ziekte (PAIS) al (tientallen)jaren buiten de maatschappij aan de zijlijn zijn komen te staan!