De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Gaat de Lymevereniging de gedupeerde Lyme patiënten door Dahlion; Bron viewtopic.php?f=5&t=2493 helpen en juridisch bijstaan?

Adrienne in leven; Bron https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html

Deze kuren, die in Nederland worden uitgevoerd door een kliniek in Almere, worden ondersteund door toediening van diverse preparaten die o.a. haar immuunsysteem verhogen en een ontgiftende werking hebben.

Ze heeft last van de relatief zeldzame Borrelia Miyamotoi, waar nog vrij weinig over bekend is.

Zeldzame B. miyamotoi.. vastgesteld met de 'Phelix Phage Borrelia test'?

Wordt er door sommige Ilads Lyme artsen misschien niet te hard van stapel gelopen?; Bron viewtopic.php?f=38&p=26440#p26440
Er wordt naar de verkeerde boosdoener gezocht? Heeft 60%-70% van de Nederlandse patiënten en of van de leden van de Lymevereniging B. miyamotoi/Relapsing Fever?

Dr Louis Teulières 1 oktober 2020 - Lyme Disease: Are we looking for a wrong culprit? Tanja Mijatovic van Red Laboratories; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM Ilads 12 september 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

Erg interessant blijft wat bij de lopende procedure patent(octrooi) aanvraag bij het European Patent Office (EPO) de vervolg bevindingen van de onderzoekscommissie gaan worden; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist

[VerlorengezondheidM]

Darmbacteriën, een objectieve test op chronische lyme?

Miranka Mud

Chronische lyme, ook wel het post lyme syndroom na behandeling genoemd (PTLDS), is zeer moeilijk te diagnosticeren omdat de symptomen sterk variëren. Er is momenteel geen biologische test om de ziekte op te sporen.
Recent hebben professor Lewis en collega’s een nieuwe studie gepubliceerd naar chronische lyme. Zij hebben mogelijk een nieuwe manier gevonden om deze ongrijpbare ziekte objectief te diagnosticeren door de bacteriën in de darmen van patiënten te analyseren.

Chronische lyme
In tegenstelling tot de acute ziekte van Lyme, die wordt gediagnosticeerd met een bloedtest, wordt PTLDS in wezen gediagnosticeerd op basis van een vragenlijst. Ben je onlangs behandeld voor de ziekte van Lyme? Ben je moe? Heb je last van spierpijn of geheugenverlies?

Meestal wordt de ziekte van Lyme genezen met antibiotica voordat het zich ontwikkelt tot een chronische vorm. Maar in 10 tot 20 procent van de gevallen blijven patiënten aanhoudende vermoeidheid, neurologische symptomen en pijn ervaren gedurende maanden of jaren.

“Er zijn ongeveer 800.000 mensen in Amerika die leven met PTLDS. Dat zijn 800.000 mensen voor wie de behandeling heeft gefaald ”, zegt een van de onderzoekers Kim Lewis, professor in biologie en directeur van het Antimicrobial Discovery Center van de Northeastern universiteit. “Dat is volkomen onaanvaardbaar. “In sommige gevallen is dit een slopende ziekte die mensen belet een normaal leven te leiden”, vervolgt hij. ”En om het nog erger te maken, sommige mensen in de medische wereld geloven niet in chronische lyme.”

Het belang van de darmen
Over het algemeen is de darm een goede indicator voor onze algehele gezondheid. De micro-organismen die in onze darmen leven, hebben een sterke invloed op ons immuunsysteem. In sommige gevallen zijn onze microbiomen zelfs superieur aan onze genetica bij het voorspellen van ziekten.

Specifiek met betrekking tot PTLDS kozen de onderzoekers ervoor om het microbioom te onderzoeken, omdat patiënten vaak een uitgebreide antibioticabehandeling ondergaan wanneer ze voor het eerst de diagnose lyme krijgen. Een proces dat waarschijnlijk nadelige veranderingen in hun darmbacteriën veroorzaakt.

Bovendien toont recent bewijs aan dat patiënten met auto-immuunziekten veranderingen ervaren in de samenstelling van hun darmbacteriën. “Op basis van de symptomen van PTLDS die overlappen met auto-immuunziekten, wilden we zien of er ook andere overeenkomsten waren”, zegt Lewis.

Blautia versus Bacteroides
In het onderzoek werd ontlasting van gezonde mensen, patiënten op de intensive care-afdeling en PTLDS-patiënten vergeleken. Lewis en zijn collega’s hebben vastgesteld dat mensen met PTLDS twee duidelijke verschillen hebben in microbiële niveaus in vergelijking met de andere groepen. Een overvloed aan een soort bacterie genaamd Blautia en een onderdrukking van een soort bacterie genaamd Bacteroides.

Blautia bacteriën, die niet werden gevonden in de gezonde groep of de IC-patiënten, worden meestal gezien bij mensen met obesitas, de ziekte van Alzheimer en multiple sclerose.

“Er is niet veel bekend over deze groep bacteriën”, zegt Lewis. Wat Bacteroides betreft, het zijn veel voorkomende darmbacteriën die helpen bij het reguleren van de spijsvertering, ontstekingen en immuunreacties. Ze produceren ook een van onze twee belangrijkste neurotransmitters, gamma-aminoboterzuur of GABA. Dit zijn chemische overdrachtsstoffen die de hersencellen gebruiken om onderling signalen uit te wisselen.

“Je hebt veel GABA nodig om je psychologisch goed te voelen”, zegt Lewis. “Mensen met een lage GABA hebben meestal last van angst en depressie.”

Deze microbiële ontdekkingen kunnen enkele van de symptomen van PTLDS verklaren. Echter om ze als diagnostisch hulpmiddel te kunnen gebruiken, moeten ze specifiek zijn voor PTLDS en niet alleen voor de bijwerkingen van antibiotica.

Om dit te controleren gebruikten de onderzoekers monsters van IC-patiënten die op dat moment antibiotica gebruikten en ontdekten dat ze niet dezelfde microbiële veranderingen ondervonden als PTLDS-patiënten. Dit suggereert dat het onwaarschijnlijk is dat antibiotica alleen verantwoordelijk zijn voor de verschillen.

Nieuwe behandelingen
Naast het bieden van een potentieel diagnostisch hulpmiddel aan de medische wereld, zegt Lewis dat deze bevindingen ook kunnen leiden tot nieuwe behandelingen, als deze veranderingen in de darmbacteriën inderdaad symptomen van de ziekte veroorzaken.

“Als we het microbioom kunnen repareren, kunnen we misschien een behandeling voor PTLDS vinden”, zegt Lewis.

Studie
Bron
Noot: Hoewel de Lymevereniging het gebruik van de term “Post treatment Lyme disease syndroom (PTLDS)” als onderzoeksdefinitie begrijpt, wordt de term helaas vaak gebruikt om lymepatiënten de noodzakelijke behandeling te ontzeggen. Daarom zijn wij tegen het gebruik van deze beschrijving voor patiënten met aanhoudende symptomen van de ziekte van Lyme.

Bron: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten, lees meer

[Roxy]

Het microbioom zal bij de Lyme en de chronische Lyme patiënten die langdurig orale antibiotica gebruiken kunnen worden beschadigd en of tot lekkende darmen kunnen leiden - Maag Lever Darm Stichting; Bron https://www.mlds.nl/gezonde-buik/microbioom/

Geneesmiddelen
Ook geneesmiddelen zijn van van invloed op de hoeveelheid en aanwezigheid van bacteriesoorten. Een voorbeeld daarvan is een antibioticakuur. Een antibioticakuur is gericht op het doden van schadelijke bacteriën. Helaas gaan er tijdens een antibioticakuur ook onbedoeld veel goede bacteriën dood. Hierdoor raakt het microbioom verstoord en kan deze uit balans raken.

Lekkende darmen veroorzaken klachten en ziekte; Bron https://www.youtube.com/watch?v=yce2E4eoJcE en Bron https://energiekevrouwenacademie.nl/lek ... unziektes/

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij
Cahier ons microbioom; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/ons-microbioom/ en Bron https://www.biomaatschappij.nl/wordpres ... obioom.pdf

..Het verstorende effect van antibiotica op het microbioom kan ook langetermijneffecten op de gezondheid hebben..

..Levensstijl
Van de factoren die het microbioom van de darm kunnen beïnvloeden is voeding de meest belangrijke. Andere levensstijl-factoren waarvan is aangetoond dat deze het darmmicrobioom beïnvloeden zijn roken, stress, overgewicht, lichamelijke beweging, gebruik van antibiotica en andere geneesmiddelen en de hormonale cyclus bij vrouwen..

“Als we het microbioom kunnen repareren, kunnen we misschien een behandeling voor PTLDS vinden”, zegt Lewis.

Het is interessant hoe collega Prof Zhang de behandeling van chronische Lyme/PTLDS ziet. 'Evaluation of Natural and Botanical Medicines for Activity Against Growing and Non-growing Forms of B. burgdorferi'; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00006/full

Although the current recommended Lyme antibiotic treatment is effective for the majority of Lyme disease patients, about 10-20% of patients continue to suffer from persisting symptoms.

Lyme Resource Centre (LRC) Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - 'Developing Effective Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU

[Henriëtte]

VGM schrijft;

Darmbacteriën, een objectieve test op chronische lyme?

A Distinct Microbiome Signature in Posttreatment Lyme Disease Patients; Studie

https://mbio.asm.org/content/11/5/e02310-20

Henriëtte

[Henriëtte]

Wat is Lyme?;

Er blijken vele stammen van deze bacterie te bestaan. De bekendste ziekteverwekkende stammen zijn: Bb sensu stricto, Bb garinii, Bb afzelii. Er zijn aanwijzingen dat ook andere stammen van Bb ziekteverschijnselen kunnen veroorzaken (onder andere Borrelia Spielmani, Borrelia lusitaniae, Borrelia bissettii). Van elke stam zijn ook weer substammen bekend, zodat er wereldwijd wel driehonderd stammen en substammen zijn die verschillen in hun eigenschappen. Hierdoor is het moeilijk ze allemaal met eenzelfde test aan te tonen. De verschijningsvormen van deze stammen en reacties op behandeling kunnen verschillen.

https://lymevereniging.nl/lyme/

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

Weet iemand van jullie wat de Lymevereniging van ondergenoemde Lyme test vindt?

Galaxy Diagnostics Launches the Most Sensitive Test Available for Direct Detection of Lyme Disease

Science Leader in the Testing of Flea and Tick Borne Illness Introduces the Nanotrap® Urine Test for Lyme Borreliosis

Bron: prnewswire.com, lees meer

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Interessant nieuws maar het gaat om de Nanotrap® Urine Test de Amerikaanse variant en niet om de Europese variant?
Voor de Nederlandse (Lyme) patiënten die niet in de V.S zijn geweest heeft het geen zin om geld ($400) uit te geven aan de test.

DURHAM, N.C., Nov. 10, 2020 /PRNewswire/ -- Galaxy Diagnostics, Inc., the science leader in sample enrichment powered testing solutions for elusive flea and tick-borne pathogens, today announced the launch of the Nanotrap® Urine Test for Lyme Borreliosis. This urine-based Lyme antigen test provides the most sensitive direct detection of Borrelia burgdorferi infection at all stages of the disease. The test provides advantages antibody testing does not, namely:
- Identifies positive cases missed by CDC-recommended Two-Tiered Testing (TTT)
- Reduces concern for false positive results via direct detection of OspA proteins
- Uses easy-to-collect urine sample

Innatoss 19 april 2018 - Nanotrap® Urine Test; Bron https://www.innatoss.com/nl/nanotrap-update/

Innatoss had zich gecommitteerd om voor de formele start een aantal belangrijke bevindingen te herhalen met urinemonsters van Europese Lymepatiënten en natuurlijk met urine van gezonde mensen. Om dit voor elkaar te krijgen heeft Innatoss monsters verzameld en geanalyseerd ten einde de Nanotrap® Lyme Antigen test in de Europese setting klinisch te valideren.

De initiële resultaten van Innatoss lieten zien dat de OspA biomarker die door de Nanotrap® Lyme Antigen test gedetecteerd wordt, óf niet aanwezig is in patiënten die besmet zijn met de Europese Borrelia stammen, óf in zulke lage hoeveelheden aanwezig zijn dat ze niet gedetecteerd kunnen worden.

Aangezien de Nanotrap® Lyme Antigen test ontwikkeld en geoptimaliseerd was om Lyme vast te stellen in Amerikaans patiënten, zijn additionele onderzoeks- en ontwikkelingsactiviteiten nodig om betere biomarkers te identificeren voor de Europese stammen. Om deze reden is de lancering van de Nanotrap® Lyme Antigen test in Europa uitgesteld, terwijl de monsters van Europese patiënten verder onderzocht worden, met als doel om een geschikte biomarker te vinden. De hoop is dat deze samenwerking zal leiden tot de ontwikkeling van een versie van de Nanotrap® Lyme Antigen test die geschikt is voor gebruik in Europa

[VerlorengezondheidM]

@VerlorengezondheidM,
Interessant nieuws maar het gaat om de Nanotrap® Urine Test de Amerikaanse variant en niet om de Europese variant?
Voor de Nederlandse (Lyme) patiënten die niet in de V.S zijn geweest heeft het geen zin om geld uit te geven aan de test.

DURHAM, N.C., Nov. 10, 2020 /PRNewswire/ -- Galaxy Diagnostics, Inc., the science leader in sample enrichment powered testing solutions for elusive flea and tick-borne pathogens, today announced the launch of the Nanotrap® Urine Test for Lyme Borreliosis. This urine-based Lyme antigen test provides the most sensitive direct detection of Borrelia burgdorferi infection at all stages of the disease. The test provides advantages antibody testing does not, namely:
- Identifies positive cases missed by CDC-recommended Two-Tiered Testing (TTT)
- Reduces concern for false positive results via direct detection of OspA proteins
- Uses easy-to-collect urine sample

Innatoss 19 april 2018 - Nanotrap® Urine Test; Bron https://www.innatoss.com/nl/nanotrap-update/

Innatoss had zich gecommitteerd om voor de formele start een aantal belangrijke bevindingen te herhalen met urinemonsters van Europese Lymepatiënten en natuurlijk met urine van gezonde mensen. Om dit voor elkaar te krijgen heeft Innatoss monsters verzameld en geanalyseerd ten einde de Nanotrap® Lyme Antigen test in de Europese setting klinisch te valideren.

De initiële resultaten van Innatoss lieten zien dat de OspA biomarker die door de Nanotrap® Lyme Antigen test gedetecteerd wordt, óf niet aanwezig is in patiënten die besmet zijn met de Europese Borrelia stammen, óf in zulke lage hoeveelheden aanwezig zijn dat ze niet gedetecteerd kunnen worden.

Aangezien de Nanotrap® Lyme Antigen test ontwikkeld en geoptimaliseerd was om Lyme vast te stellen in Amerikaans patiënten, zijn additionele onderzoeks- en ontwikkelingsactiviteiten nodig om betere biomarkers te identificeren voor de Europese stammen. Om deze reden is de lancering van de Nanotrap® Lyme Antigen test in Europa uitgesteld, terwijl de monsters van Europese patiënten verder onderzocht worden, met als doel om een geschikte biomarker te vinden. De hoop is dat deze samenwerking zal leiden tot de ontwikkeling van een versie van de Nanotrap® Lyme Antigen test die geschikt is voor gebruik in Europa

Is dat dezelfde nanotrap urine Lyme test als deze urine nanotrap Lyme test?

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Is dat dezelfde nanotrap urine Lyme test als deze urine nanotrap Lyme test?

De test is voor early stage Lyme/een actieve Borrelia infectie - Galaxy; Bron https://www.galaxydx.com/nanotrap-urine ... e-disease/ en niet geschikt voor de Europese Lyme patiënten zal nog steeds gelden; Bron viewtopic.php?t=1752

Further research is needed to confirm clinical utility for other presentations of Lyme borreliosis, including Lyme arthritis, Lyme carditis, and neuroborreliosis.

Experts recommend combining direct detection test methods with indirect antibody testing to maximize the diagnostic data for low abundance infections, like Lyme borreliosis. We recommend ordering both the Nanotrap® Urine Test and Two-Tier Testing (ELISA with reflex to Western blot) for confirmation of a Lyme disease diagnosis.

Innatoss 19 april 2018 - Nanotrap® Urine Test; Bron https://www.innatoss.com/nl/nanotrap-update/

In Augustus 2017 kondigden Innatoss Laboratories BV en Ceres Nanosciences, Inc. hun samenwerking aan op het gebied van de Nanotrap® Lyme Antigen test. Het doel was om deze test zo snel mogelijk beschikbaar te maken voor Lymepatiënten in Europa.

De Nanotrap® Lyme Antigen test detecteert de aanwezigheid van het oppervlakte-eiwit OspA van de Borrelia burgdorferii bacterie (de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt) aan in de urine van patiënten die besmet zijn met deze bacterie. In 2015 heeft Ceres deze test gelanceerd voor patiënten in de Verenigde Staten, na publicatie van een klinische studie in 268 patiënten. Deze studie werd uitgevoerd door de George Mason University in samenwerking met een aantal infectieziekten-specialisten.


Innatoss had zich gecommitteerd om voor de formele start een aantal belangrijke bevindingen te herhalen met urinemonsters van Europese Lymepatiënten en natuurlijk met urine van gezonde mensen. Om dit voor elkaar te krijgen heeft Innatoss monsters verzameld en geanalyseerd ten einde de Nanotrap® Lyme Antigen test in de Europese setting klinisch te valideren.

De initiële resultaten van Innatoss lieten zien dat de OspA biomarker die door de Nanotrap® Lyme Antigen test gedetecteerd wordt, óf niet aanwezig is in patiënten die besmet zijn met de Europese Borrelia stammen, óf in zulke lage hoeveelheden aanwezig zijn dat ze niet gedetecteerd kunnen worden.

Aangezien de Nanotrap® Lyme Antigen test ontwikkeld en geoptimaliseerd was om Lyme vast te stellen in Amerikaans patiënten, zijn additionele onderzoeks- en ontwikkelingsactiviteiten nodig om betere biomarkers te identificeren voor de Europese stammen. Om deze reden is de lancering van de Nanotrap® Lyme Antigen test in Europa uitgesteld, terwijl de monsters van Europese patiënten verder onderzocht worden, met als doel om een geschikte biomarker te vinden. De hoop is dat deze samenwerking zal leiden tot de ontwikkeling van een versie van de Nanotrap® Lyme Antigen test die geschikt is voor gebruik in Europa.

[Roxy]

Lymevereniging - 12 december 2020 Algemene Ledenvergadering Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2020/11/13/12 ... ereniging/

De ALV zal dit jaar geheel online plaatsvinden. Hierover volgt zeer binnenkort meer informatie.

Goed dat er een ALV wordt georganiseerd. Hopelijk gaat er door de voorzitter en de penningmeester(s) een goede toelichting worden gegeven bij de verschillende onderwerpen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=450#p26374 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=430#p26254 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=430#p26269 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=440#p26307 vriendjespolitiek; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=450#p26381 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=450#p26398

Vinden de leden én de ALV van de Lymevereniging het gepast om het vermogen opgebouwd door de vorige besturen van de Lymevereniging met grote bedragen uit te geven voor de verstrekte opdrachten van de Lymevereniging aan de bevriende (zaken)relaties uit de Hiv/Aids community van de voorzitter; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562@N03/albums als fotografen E.C, H.B, M.G (foto&filmreportages, foto&portretreportage rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019), media trainers S.F en collega, journalist J.H, jurist E.B, voormalig beleidsmedewerker P.S, acteur/schrijver/regisseur H.H?

Verbinding maken levert erkenning & herkenning gezien en gehoord worden en het samen sterk gevoel op maar de bestuurlijke en de financiële werkwijze én de behaalde resultaten (er is veel beloofd - ambitieuze plannen en doelen; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ en Bron https://www.lymefonds.nl/doelen en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf) door het bestuur van de Lymevereniging en het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn minstens zo belangrijk!

De leden van de Lymevereniging en de ALV hebben een belangrijke taak. De ALV heeft een controle functie en mag het bestuur op de ambitieuze plannen, de uitvoering daarvan en de behaalde resultaten afrekenen.
Lymevereniging - Vereniging & Bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/vereniging-en-bestuur/

De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. De ALV komt ten minste 1 maal per jaar bijeen.

De vraag is hoe serieus de leden van de Lymevereniging (2.100) en de ALV (60-80 aanwezigen) hun taak nemen. Tot nu toe heeft de ALV alles gevolgd en goed gekeurd wat de voorzitter heeft voorgesteld zonder zich zelf goed te verdiepen in de financiële stukken, de juridische-notariële stukken en in de bestuurlijke werkwijze.

Werken naar het voorbeeld van het Longfonds, Aidsfonds en het KWF wordt vaak genoemd; Bron https://www.lymefonds.nl/
De voorbeelden worden aangehaald van de professionele werkwijze bij het Longfonds - Organisatie; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie en Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help- ... e-een-gift en het Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/ en het KWF - Organisatie; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie en Bron https://www.kwf.nl/help-mee
Daar lijkt het bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds 2.5 jaar na de oprichting - Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf nog niet op.

Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie en een Fonds, Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds, die de zaken goed en professioneel heeft geregeld en er door het bestuur op een professionele en transparante wijze wordt gewerkt.