De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

Stand van zaken 2020
Tweede Kamer
Plenaire vergadering 8 december 2020 - Stemmingsuitslagen
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020P19915

Begroting
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI)

Besluit: aangenomen

Wetsvoorstel
Begroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 en alle bijbehorende documenten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... =35570-XVI

Memorie van toelichting (35570-XVI-2); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Het is afwachten hoeveel subsidie het NLe voor de komende periode gaat krijgen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..

[Roxy]

'Weltschmerz Academy' presenteert Pim Giel, documentairemaker en zorgexpert
De menselijke maat in gezondheidszorg; chronische Lyme: ONGEHOORD & SOS
Documentaire - 'S.O.S Lyme, een onzichtbare epidemie'; Bron https://www.lymeepidemie.nl/
9 december 2020
De menselijke maat in gezondheidszorg | documentaire van Pim Giel; Bron https://www.youtube.com/watch?v=VKqUkzqYyrM

Vanaf 34m20s richt het gesprek zich op het hoofdonderwerp: de ziekte van Lyme, en met name de chronische versie daarvan is letterlijk ONGEHOORD. Lyme is de bekendste tekenbeetziekte en wordt veroorzaakt door Borrelia, een spirocheetvormige bacterie die door allerlei slimme eigenschappen, waaronder verschillende leef- en gedaantevormen en ingenieuze immuunsysteem ontwijkingsmechanismes, zich lang kan handhaven in een menselijk lichaam, op de meest uiteenlopende plaatsen. Van diverse stammen is bekend dat zij een ziekmakende werking hebben en zogeheten Lymeklachten geven. In de chronische versie kan Lyme systemisch worden en levens compleet ontwrichten, met soms zelfs de dood tot gevolg. Van 37m40s tot 40m16s toont Pim een trailer van zijn eerste film: “SOS, Lyme, een onzichtbare epidemie”.

Na de trailer bespreken Pim en T.K de oorzaken van alle ellende. Het is ronduit slecht gesteld met de menselijke maat.

Voornoemde eerste film van Pim Giel over Lyme zal nog voor Kerst 2020 integraal bij Café Weltschmerz te zien zijn.

De interviewer T.K werkzaam voor 'Café Weltschmerz' noemt de documentairemaker 5 jaar geleden te hebben ontmoet.

Vivaplus Filmproductie 14 april 2019 openbare Bron; https://www.facebook.com/Vivaplus-Filmp ... 064649062/

De Lyme docu http://www.lymeepidemie.nl is af. Eindelijk. Nu eens een persoonlijke reactie van mij, als buitenstaander want ik heb geen Lyme. Ik heb het te doen met de patienten. De enige reden waarom ik de film heb gemaakt. Maar ik weet er intussen wel (te) veel van. Helaas ben ik zelf ook geïntimideerd, terwijl anderen gewoon bedreigd zijn.
Vaak heb ik gedacht er mee te stoppen, maar ging door voor de patienten.

Ik vind het jammer dat in Nederland samenwerking tussen alle relevante partijen zo slecht gaat als ik dat vergelijk met andere landen zoals Belgie en zelfs Frankrijk, waar ik intussen ook het nodige van weet.
Met name de samenwerking met Stichting Tekenbeetziekten en Lymevereniging was er gewoonweg niet.

Schrijnend vond ik het dat ik meerdere personen NIET in mijn film heb kunnen en willen opnemen vanwege bedreigingen aan hun adres door verschillende personen en organisaties vanwege de verdeeldheid in Lymeland. Ik zal ze niet noemen. Juist ook om hen te beschermen.

Toch wil ik iedereen bedankten die volop mee hebben gedaan of gepoogd hebben om mee te doen met dit filmproject. Het is niet een project geworden "van ons samen". We zijn nog met een Europese film bezig maar weet nog niet hoe dat verder gaat.

Mijn enige boodschap naar instanties is (en dat geldt voor elke ziekte) "Luister naar de patienten" en niet naar elk ander persoon of organisatie die een ander belang heeft dan het patientenbelang. Daarvoor loop ik nu al meer dan 35 jaar te lang mee in de zorgwereld.

Wat ik niet begrijp is dat we in Nederland nog steeds zo gek zijn op die oude IDSA richtlijn die chronische Lyme niet erkent.
Waarom streven Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten dat zo na? Vele patienten en dus leden geloven daar niet in en volgen andere behandelingen, vaak in buitenland. Of zie ik het verkeerd?
Ik wens jullie kracht en dank jullie.

Petitie Chronische lyme verdient ILADS-richtlijn

Van 56m0s tot 60m0s wordt melding gemaakt van een petitie om ook de tweede richtlijn, die van ILADS, met urgentie een erkende plaats te geven. Er zijn ruim 40.000 handtekeningen verzameld die in 2021 aan de politiek zullen worden aangeboden. Ook wordt gesproken over de tweede film van Pim die in een vergaand stadium door financiële perikelen helaas nog steeds niet voltooid is. Deze film portretteert 4 personen, 1 uit Nederland, 1 uit België en 2 uit Frankrijk.

Petitie Chronische lyme verdient ILADS-richtlijn; Bron https://iladsvoorlyme.petities.nl/ er zijn 34.993 ondertekeningen. Of de Petitie een kans van slagen heeft is de vraag.

KRO-NCRV
27 maart 2017
Lymepatiënten blijven de politiek om hulp vragen; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ulp-vragen

Het nieuwe burgerinitiatief vindt Gert van Dijk niet handig, omdat de Tweede Kamer nooit zelf een richtlijn voor de zorg zal aanpassen. De aandacht is wél mooi meegenomen.
Voor Daisy is het belangrijkste doel van de petitie dat Lyme-expert Horowitz uit de Verenigde Staten in de Tweede Kamer komt spreken en dat er een tegenreactie komt om de in haar ogen succesvolle en wel degelijk wetenschappelijk gefundeerde ILADS-richtlijn in te voeren.

Conservatief
Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe. Hij vindt alleen dat de reguliere zorg te conservatief is door zich te beperken tot wat bewezen is. Ga open en transparant meer onderzoek doen, zegt hij. Hij is er van overtuigd dat het binnenkort te openen expertisecentrum en het vorig jaar vastgestelde actieplan Lymeziekte zullen leiden tot intensivering van onderzoek en breekt een lans voor meer onderzoek naar de ILADS-richtlijn.

Tweede Kamer - Voorwaarden en regels die gelden voor een Petitie/Burgerinitiatief; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... itiatieven


Lymevereniging & Stichting Tekenbeetziekten en Lyme epidemie samenwerking?

De Lymewereld wordt een wespennest genoemd.

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=40#p26020 De Lymewereld is een wespennest waarin initiatieven onderling vaak dusdanig met kritiek en wantrouwen worden bejegend dat ze elkaar het leven niet gunnen. Ook zijn mensen zo ziek dat je moet leren roeien met de riemen die je hebt.

Om die reden heb ik T.K. bij de Lymevereniging weggetrokken. T.K.'s roep om een screening van Fred, die ook op die bewuste ALV werd gedaan, had enkele principiële medestanders, maar vond geen brede weerklank in de zaal. De zaal woog de vermeende belangen van Fred af tegen de hoop die Fred biedt met zijn toch best confronterende maar goed geformuleerde aanpak. T.K. wilde daar niet aan meedoen en we spraken elkaar achteraf aan de bar. T.K. heeft een logische kijk op zaken die ik niet vaak aantref en heeft ook veel actuele kennis, waardoor ik ook zijn kritiek op de stichting ter harte nam.

En gezien de uitspraken van de documentairemaker in het interview bij 'Café Weltschmerz' geldt dat nog steeds een wespennest en verdeeldheid in Lymeland? Belangen?

opmerkelijke uitspraken bij 35.18 minuten.. 'dat er bestuursleden in bepaalde Stichtingen die 'zogenaamd' voor Lyme opkomen dat die financiële belangen hebben in bedrijven die toeleverancier zijn voor medicatie.., is niet oké'..

In de afgelopen jaren 2006, 2012 en 2018 is er veel gebeurd; Bron https://lymevereniging.nl/2017/07/02/ho ... -opheffen/ en Bron https://lymevereniging.nl/2017/03/20/an ... ereniging/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic. ... 3&start=10 Er is in de periode 2014 tot en met begin 2018 veel en goed werk verricht door de vorige besturen van de Lymevereniging.

Is het platforum 'Café Weltschmerz' de juiste plaats en podium om awareness en betrokkenheid in Nederland te gaan krijgen voor de ziekte van Lyme en de patiënten in Nederland? Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren.

'Café Weltschmerz' - Lyme, de stille pandemie: T.K en Ramon Bril; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/
'Café Weltschmerz' - Lyme moet terug naar de teken-tafel: T.K en Ramon Bril; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/

Hij lanceert het TBD SOS initiatief als eerste fase van een systematische en zuivere beleidsanalyse van het werkelijke probleem, bezien vanuit patiënten en ex-patiënten EN vanuit een breed pallet aan klinische ervaringen en multi-disciplinaire inzichten. Het huidig mainstream denken dient verruimd, waar nodig gecorrigeerd, te worden met onderbouwde inzichten van anders denkenden.

Ongehoord en SOS; Bron http://ongehoordlyme.tel/ en Bron http://tonkuik.tel/ en Bron http://www.tbdfoundation.tel/

T.K de lymevereniging en de stichting Tekenbeetziekten zijn goede bekenden van elkaar en trekken waar dat kan, ook gezamenlijk ten strijde tegen de ziekte van Lyme. Velen bij de stichting Tekenbeetziekten betrokken personen hebben in het verleden bestuursfuncties bij de lymevereniging bekleed.

T.K Ja goede tip! Er zijn overigens deel 1 en deel 2. Een Nederlandse soortgelijke documentaire is te vinden op Lymeepidemie.nl In één van de volgende uitzendingen zullen we hieraan aandacht besteden door in gesprek te gaan met de documentairemaker. Ook zullen we echte patiënten met hun unieke maar ook herkenbare verhalen een podium gaan geven. Hun getuigenissen zullen ogen en hopelijk ook harten openen om deze kwestie serieus te nemen. We luiden niet voor niets in deze uitzending de SOS. Wat nu voor covid-19 aan aandacht en middelen "gegeven" worden mag ook wel wat ruimhartiger voor TBD/Lyme (ook infectieziekten van panoramische omvang) gelden!!! Waar Covid-19 je min of meer wordt "aangepraat", zo miskend en zelfs ontkend wordt TBD/lyme.

Bacteriofagen en de 'Phelix Phage Borrelia test'

Zouden bacteriofagen hier een helpende hand kunnen bieden?

T.K Mij zijn de eerste en veelbelovende experimentele behandelingen van Borreolosis bekend. Ik ben van plan in de toekomst hieraan aandacht te besteden en betrokken experts aan het woord te laten.

T.K Nog niet als therapie beschikbaar, maar universiteit van Leicester in UK o.a. is daarmee wel bezig. Ook bestaat er op fagen gebaseerde nieuwe test voor Borrelia infecties. Zie Redlabs.be

Lymevereniging 2020; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Update mei 2020
..- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

Stand van zaken de 'Phelix Borrelia Phage test' - MedRxiv 4 december 2020: 'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; Bron viewtopic.php?f=38&p=26600#p26600 en de lopende onderzoeksprocedure patent(octrooi) aanvraag bij European Patent Office (EPO); Bron viewtopic.php?f=38&p=26600#p26582
Interessant gaat worden hoe het artikel (preprint; Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint) door andere collega onderzoekers/wetenschappers in Nederland, Europa, de V.S, etc., zal worden ontvangen en worden beoordeeld.

[Roxy]

Serie "TBD report"/"persisterende TBD"

Stichting Tekenbeetziekten - nieuwsbrief Jaargang nummer 4, december 2020; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/

In juni en juli j.l. heeft onze bestuurslid T.K met in portefeuille educatie, beleidsvernieuwing en internationale zaken, op eigen titel twee interviews gegeven bij Café Weltschmerz over tekenbeetziekten, in Engelstalige vakliteratuur afgekort tot TBD.

Café Weltschmerz is een onafhankelijk journalistiek platform dat internet TV en podcasts uitzendt op allerlei sociale media. Hoewel dit platform soms wordt weggezet als een medium van en voor "komplotdenkers" prefereert Café Weltschmerz zich zelf als "kompleetdenkers" te profileren.
Aan het platform zijn zeer gerespecteerde wetenschappers en journalisten verbonden maar ook anderen die speciale levenservaringen, visies en communicatieve kwaliteiten hebben.
Dit geldt ook voor ons bestuurslid T. die met zijn meervoudige academische achtergrond en een gevarieerde carrière op persoonlijke titel, zich als vrijwilliger inzet voor onze stichting.

Na genoemde twee - goed ontvangen - interviews is T. gevraagd om ook zelf programma's te maken. Hij heeft dat na rijp beraad geaccepteerd: hij gaat Weltschmerz Academy trekken. Deze tak houdt zich bezig met grondig voorbereide series van wetenschappelijke en politieke thematieken. Inmiddels heeft T. al een uitgebreid interview gehad met prof. dr. Michaéla Schippers, hoogleraar psychologie en prestatiemanagement. Dit interview ging over haar wetenschappelijke bevindingen en publicaties inzake de besluitvorming en disproportionele nevenschades bij het (internationaal) gevoerde Covid-19 beleid.

Inmiddels heeft T. het thema van tekenbeetziekten uitgewerkt tot een serie die "TBD report" is gedoopt. De eerste twee uitzendingen zijn reeds opgenomen en verschijnen binnenkort live. Hierin twee bijzondere gasten die zeer indringend hun eigen ervaringen met "persisterende TBD" belichten: documentairemaker Pim Giel en autocoureur en ondernemer Michael Bleekemolen. Nog veel meer nationale en internationale gasten hebben inmiddels hun medewerking toegezegd. Dus ga vooral het YouTube kanaal van Café Weltschmerz volgen en/of kijk op http://www.cafeweltschmerz.nl. En hou op onze website het nieuws in te gaten, wij zullen steeds aankondigen wanneer een interview te bekijken is.

T. is bij Weltschmerz te bereiken via academy@Weltschmerz.nl. BIj onze stichting is hij bereikbaar via educatie@tekenbeetziekten.nl

Zowel T. als de Stichting Tekenbeetziekten zouden een donatie om onze doelstellingen te bereiken zeer op prijs stellen!

In 'Café Weltschmerz' - Lyme moet terug naar de teken-tafel: T.K en Ramon Bril vanaf 49.46 minuten; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/ 'bekende autocoureur en autovaccinatie'.

Autosport 2013 - Persbericht: Clio Cup: Drie podiumplaatsen Team Bleekemolen op TT Circuit Assen; Bron http://autosport.nl/klasse/nieuws/20195 ... cuit-assen

Michael Bleekemolen is blij dat hij weer helemaal de oude is en zich weer in de strijd om de podiumplaatsen kan mengen. "Ik heb de afgelopen seizoenen wel geracet, maar dat ging helaas niet zo goed. Ik zat lange tijd niet goed in mijn vel, naar later is gebleken kwam dat doordat ik de ziekte van Lyme had. Deze ziekte wordt veroorzaakt door een tekenbeet en is erg moeilijk te constateren, omdat de ziekteverschijnselen veel ongemakken geven die op andere aandoeningen lijken. Zo zag ik vaak erg slecht, had ik pijnlijke en krachteloze handen waardoor de artsen aan reuma dachten en ga zo maar door. Gelukkig ben ik nu weer helemaal genezen en in topconditie.

Autovaccinatie is een experimentele en kostbare behandeling. Chantal Bleeker, internist en hoofd van het Radboudumc Q-koorts Expertisecentrum; Bron https://www.radboudumc.nl/news/2018/alt ... g-q-koorts

Gevaren
Chantal Bleeker wijst op de gevaren van deze methode: “We weten veel te weinig af van het effect van het inspuiten van eigen bloed. Het idee is dat er een reactie tegen de Q-koorts bacterie op gang komt, maar het immuunsysteem kan zich ook tegen je eigen lichaamscellen keren. Dat kan ernstige gevolgen hebben. Het bewaren van bloed onder ongecontroleerde omstandigheden is ook zeer risicovol. Als er een bacterie in het bloedmonster terechtkomt en je spuit dat terug in, kan dat een bloedvergiftiging veroorzaken. Dit kan levensgevaarlijk zijn. Ook bestaat het gevaar van verwisseling van bloedmonsters. Mensen kunnen het bloed van iemand anders ingespoten krijgen. Ook dit kan zeer ernstige gevolgen voor de patiënt hebben.”

Geen bewijs
Een behandeling met ‘autovaccinatie’ is nooit wetenschappelijk onderzocht op veiligheid en effectiviteit. Er is dus geen bewijs dat de behandeling effectief is tegen het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. “De kans dat deze behandeling de patiënten helpt, weegt niet op tegen de risico’s die het met zich mee brengt,” aldus Chantal Bleeker.

Kwetsbare mensen
Annemieke de Groot van stichting Q-support zegt de wanhoop van de patiënten te begrijpen. De stichting komt op de voor de belangen van q-koortspatiënten, maar wil ze ook waarschuwen voor dit soort behandelingen waarbij het effect niet wetenschappelijk is aangetoond. 'Dit zijn allemaal kwetsbare mensen die het financieel vaak ook niet meer breed hebben en dit is een dure methode. Wij bevelen alleen methodes aan die wetenschappelijk bewezen zijn, en dat is deze nog niet.'

Interessant om te weten is of de mensen uit de documentaire 'S.O.S Lyme, een onzichtbare epidemie'; Bron https://www.lymeepidemie.nl/documentaire/ (blijvende) verbeteringen of herstel hebben gekregen met de gevolgde behandelingen?

[Roxy]

Lymevereniging & autovaccinatie

RD
29 oktober 2019
Discussie over innovatieve behandeling Q-koorts; Bron https://www.rd.nl/artikel/820406-discus ... g-q-koorts
Vraagtekens
Visie Prof. dr. Huub Savelkoul, als immunoloog verbonden aan Wageningen University

Prof. dr. Huub Savelkoul, als immunoloog verbonden aan Wageningen University, vraagt zich af of de celwandloze variant van de Q-koortsbacterie überhaupt bestaat. „De studie die hierop wijst is uitsluitend gebaseerd op uiterlijke kenmerken en niet op biochemische of moleculaire technieken. Andere, meer diepgaande publicaties over Q-koorts maken er geen melding van.”

Ook heeft hij moeite met de immunologische onderbouwing van Kunst. „Als je alleen DNA inspuit, is een immuunreactie bijna niet voor elkaar te krijgen. Maar als je DNA bindt aan een eiwit, krijg je wel een reactie: tegen het eiwit en het DNA.” Volgens de hoogleraar zou je daarom DNA in combinatie met een bacterieel eiwit moeten toedienen om een sterke en gerichte immuunrespons te krijgen die specifiek is voor de Q-koortsbacterie.

Puur bacterieel DNA inbrengen kan volgens Savelkoul het immuunsysteem wel een beetje activeren met een acute reactie, met gunstige effecten. „Dat kan positief zijn bij het onderdrukken van ontstekingen, zoals artritis. Ook kan het de start van een ziekteproces afremmen.”

De immunoloog acht het niet onmogelijk dat het teruggespoten bloed ook eiwitfragmenten van de Coxiellabacterie bevat. „Maar is dat genoeg voor een gerichte immuunrespons? Misschien de ene keer wel, maar een andere keer niet. Kunst zal beter moeten onderbouwen hoe een gerichte immuunreactie op gang komt. Nu vind ik het nog erg speculatief.”

Een andere vraag die de hoogleraar heeft: hoe krijg je een immuunreactie op de juiste plek? „Spuit je bloed terug in de bloedbaan, dan zou dat een immuunreactie door het hele lichaam kunnen teweegbrengen. Dat lijkt me heel link.”

Hierbij is het belangrijk dat je weet waar de Q-koortsbacterie zich schuilhoudt. „Is dat in de hersenen, dan moet je de bloed-hersenbarrière tijdelijk lek maken. Dat is mogelijk met bepaalde medicijnen, maar dan wil je er wel zeker van zijn dat de bacterie in de hersenen zit.”

De hoogleraar adviseert Kunst om bij zijn patiënten eerst te testen of hun immuunsysteem nog goed reageert. „De mensen die met chronische klachten bij Kunst langskomen, hebben vaak al diverse behandelingen achter de rug, waardoor hun immuunsysteem kan zijn platgelegd. Als je dan een immuunreactie wilt uitlokken, moet je ontzettend uitkijken. Zelfs een normaliter onschuldige bacterie kan dan gevaarlijk worden.”

Savelkoul ondersteunt de methode van Kunst daarom niet. „Eerst moeten mijn vragen opgelost zijn.”

Visie directeur-bestuurder van Stichting Q-support

Ook Annemieke de Groot, directeur-bestuurder van stichting Q-support, raadt QVS-patiënten niet aan om naar dokter Kunst te gaan. „Uit principe bevelen we geen onbewezen behandelingen aan. Er is eerst gedegen onderzoek nodig. Zeker als er, zoals bij QVS, sprake is van een kwetsbare groep mensen die wanhopig op zoek is naar een behandeling. Maar uiteindelijk maken mensen zelf een keuze.”

Visie Lymevereniging

Fred Verdult, voorzitter van de Lymevereniging, deelt die mening. „Laat mensen zelf beslissen. Ik snap wel dat patiënten hun toevlucht nemen tot onbewezen behandelingen, omdat hun klachten in de reguliere geneeskunde vaak niet serieus worden genomen of omdat er simpelweg te weinig behandelcapaciteit is.”

Heeft de voorzitter van de Lymevereniging ook niet de taak om de Lyme en chronische Lyme patiënten informatie te geven over de risico's van experimentele behandelingen?

Uiteraard maken mensen uiteindelijk zelf een keuze. Maar mensen moeten vooraf goed worden geïnformeerd. Sommige Lyme en chronische Lyme patiënten zijn wanhopig en gaan zonder goed te zijn geïnformeerd risicovolle experimentele en kostbare behandelingen volgen.

Is er bekend hoeveel mensen met (chronische) Lyme of met Q-koorts (QVS) hebben een (blijvende) verbetering of herstel gekregen met een autovaccinatie behandeling?

Verbeteringen
Dokter Kunst heeft inmiddels honderden mensen behandeld met de autovaccintherapie. De meeste patiënten hebben QVS en lyme, maar soms ook psoriasis of reuma.

De resultaten verschillen sterk per persoon, vertelt Kunst. „Ik heb een vrouw met QVS behandeld die, toen ze voor het eerst bij me langskwam, haar kwaliteit van leven beoordeelde met een 3. Na een kuur van een halfjaar geeft ze zichzelf een 9.”

Andere patiënten nemen minder verbeteringen waar. „Sommige QVS-patiënten blijven veel te lang met hun klachten lopen voordat ze bij me langskomen. De bacteriën kruipen in organen en kunnen bijvoorbeeld de hartkleppen, de schildklier of andere hormoonklieren beschadigen. Dat kan ik niet zomaar oplossen.”

De arts zegt wetenschapper te zijn waarom zijn er door de jaren heen geen case studies van patiënten opgesteld en gepubliceerd?

Als het fout gaat wat gebeurt er dan met de patiënten? Patiënten als Hugo of Anil; Bron https://twitter.com/anilvanderzee liggen al jaren lang in een donkere kamer verstoken van alle (medische) zorg en de verschillende kostbare (experimentele) behandelingen die zij hebben gedaan hebben niet geholpen; Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w
De verschillende Ilads Lyme & me artsen hebben hun handen er vanaf getrokken en de patiënten in de steek gelaten. De patiënten hebben de keuze gemaakt en hebben erg veel geld betaald en of veel geld (2018 €48.450; 2020 €44.009) moeten inzamelen via crowdfunding voor de behandelingen. Als het niet goed gaat en mensen niet verbeteren met de behandelingen maar zieker worden komen de artsen er mee weg want het is een eigen keuze van de patiënten geweest(?).

[Roxy]

Lymevereniging - Algemene ledenvergadering 2020; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Vanmiddag zal de online Algemene ledenvargadering van de Lymevereniging plaatsvinden.
Leden hebben zich hiervoor kunnen opgeven en hebben inmiddels via de mail een link ontvangen. Vergeet niet ook je spambox te controleren!

Er staat veel op de agenda, maar o.a. het concept jaarverslag 2019 en het werkplan 2021!

Het bestuur vind het jammer dat zij jullie vanmiddag niet zullen zien, vind je het leuk om ons te laten weten hoe jij de vergadering vanmiddag bijwoont? Plaats een foto op social media, en vergeet ons niet te taggen @lymevereniging!

We hopen dat jullie erbij zijn, en wensen iedereen een heel fijn weekend!

De leden van de Lymevereniging en de ALV hebben een belangrijke taak. De ALV heeft een controle functie en mag het bestuur op de ambitieuze plannen, de uitvoering daarvan en de behaalde resultaten afrekenen.
Lymevereniging - Vereniging & Bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/vereniging-en-bestuur/

De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. De ALV komt ten minste 1 maal per jaar bijeen.

Hopelijk gaat er informatie en duidelijkheid worden gegeven over de verschillende onderwerpen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=470#p26503

[Roxy]

Lymevereniging - aftreden bestuurslid Angela Drenth en kort verslag Algemene ledenvergadering | 12 december 2020; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Zaterdagmiddag vond de allereerste online Algemene Ledenvergadering (ALV) in de geschiedenis van de Lymevereniging plaats. Tegelijkertijd was dit ook de eerste ALV van het jaar 2020. Vanwege de corona maatregelen moest de eerste ALV in het voorjaar worden afgelast en was het helaas niet mogelijk om deze bijeenkomst live te doen.

De middag begon met een aantal technische mankementen, gelukkig is dit uiteindelijk goed gekomen en kon de vergadering, iets later dan geplant, van start gaan met c.a. 40 deelnemende leden.

Voorzitter Fred Verdult opende de vergadering. In plaats van de gebruikelijke minuut stilte om (aan) alle lymepatiënten te (her)denken die er vandaag niet bij konden zijn door ziekte of overlijden, brandde de gehele middag een kaasje. Verder is er veel besproken. Zo stond o.a. op de agenda:
- Concept jaarverslag 2019
- Jaarrekening 2019
- Werkplan 2021
- Begroting 2021
- En nog veel meer!

Ook is er een nieuw kascommissie lid verkozen; Danny Groeneveld. Danny heeft zich tijdens de vergadering voorgesteld, later zullen wij hem ook online aan jullie voorstellen.

Bestuurslid Lidewij Boeken gaf de leden vast een kleine sneak peek van het nieuwe logo en de nieuwe website die we in 2021 in gebruik gaan nemen. Hier kwamen enthousiaste reacties op.

Een heel belangrijke boodschap kwam van bestuurslid Angela. Zij heeft besloten om haar bestuursfunctie neer te leggen. Hiervoor heeft zij zelf een stukje geschreven, dit kun je hieronder lezen.
Het bestuur van de Lymevereniging wil Angela heel erg bedanken voor haar enorme inzet van de afgelopen 2,5 jaar. Wij gaan ons zeer gewaardeerde collega Angela ontzettend missen, maar zijn blij dat Angela haar expertise in zal blijven zetten voor de vereniging.

Tekst Angela Drenth:
"Op 12 december 2020 heb ik tijdens de ALV mijn bestuursfunctie neergelegd. Ik heb besloten om mij meer te gaan richten op mezelf en een eigen leven te gaan opbouwen. Daar zal ik mijn tijd en energie voor nodig hebben.
Mijn taken blijf ik voorlopig nog doen en zal ik langzaam gaan afbouwen, totdat op een korte termijn een vervanger mijn taken zal overnemen. Wel zal ik mij blijven inzetten voor de gezinsproblematiek, omdat ik denk dat ik vanuit mijn expertise de werkgroep het beste kan begeleiden.
Voorlopig ben ik dus nog niet totaal verdwenen. Ik wil jullie bedanken voor het vertrouwen in mij als bestuurslid en mijn collega’s bedanken voor de samenwerking. Ik heb het werk altijd met veel liefde gedaan en ik zal jullie zeker missen. Ik besef mij dat dit officiële afscheid vrij onpersoonlijk is op deze manier. Mocht je graag iets willen zeggen of vragen aan mij kan je mailen naar: angela.drenth@lymevereniging.nl
Tot ziens en ik wens jullie allen fijne feestdagen, veel geluk en een goede gezondheid toe."

Laat jij ook een hartje achter voor Angela als dank voor haar inzet?
#Lymevereniging #ALV #AngelaBedankt

[Roxy]

Lymevereniging - Bestuurswisselingen in de periode 2018 - 2020

Manifest van 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25360

..BREAKING NEWS | Met jouw steun en stem zetten Lidewij Boeken, Amber Davis, Angela Drenth, Erica Vrijmoet en Fred Verdult zich in als nieuw bestuur van de Lymevereniging samen met de Lyme-community voor A BRAND NEW DAY: het hoopvol perspectief voor mensen met Lyme en onze naasten!..

Presentatie A Brand New Day 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA

Oprichting Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons 8 maart 2018 - Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

Drie van de vijf bestuursleden van het nieuwe bestuur in 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/ zijn afgetreden. 10 juni 2020; Bron https://twitter.com/lymevereniging

Het huidige bestuur zie je op deze foto: Dik den Hollander, Miranka Mud, Angela Drenth, Fred Verdult en Lidewij Boeken.
Ondanks corona zit het bestuur niet stil. Achter de schermen zijn wij bezig met een fantastisch project, hier later meer over!
#Lymevereniging #Bestuur

Bestuursleden Erica Vrijmoet, Amber Davis, Angela Drenth en Lidewij Boeken traden twee jaar geleden aan met als voorzitter Fred Verdult (zie foto). Inmiddels zijn we 2 jaar verder

14 december 2020 - Zaterdagmiddag vond de eerste online Algemene Ledenvergadering plaats.
Een belangrijke boodschap kwam van bestuurslid Angela. Zij heeft besloten om haar bestuursfunctie neer te leggen.
Laat jij ook een groen hart achter als dank voor Angela?
#Lymevereniging #ALV

Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven- aantal van tenminste drie personen, welke door de algemene ledenvergadering uit de meerderjarige leden worden benoemd. De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed-of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad.

Het kan een nadeel zijn dat een meerderheid van het bestuur moet bestaan uit mensen met chronische Lyme. Door ziekte, uitval of onvoldoende energie kunnen mensen uitvallen en kan er geen stabiel bestuur worden opgebouwd. En kan het nadelig zijn voor het takenpakket en de werkzaamheden die moeten worden verricht voor de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

[Roxy]

Lymevereniging & de Phelix Phage Borrelia test

Interessant voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten die de 'Phelix Phage Borrelia test' hebben laten doen of overwegen om de test te laten gaan doen. Hoge percentage positieve uitslagen 60-70% op B. miyamotoi/Relapsing Fever?

Het Schotse Parlement behandelt op woensdag 16 december 2020 de Petitie 'Improve treatment for patients with Lyme Disease and associated tick-borne diseases' waarbij over de 'Phelix Phage Borrelia test' is en wordt gesproken; Bron viewtopic.php?f=38&p=26638#p26638

MedRxiv
4 december 2020
'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; (preprint(!); Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint); openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf

Funding Statement
We gratefully acknowledge the main funding received towards the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, UK, the Charity Number 1156666), the Gift funding from Lymefonds, the Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.

Lymefonds - subsidies verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/

..1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

[Roxy]

Lymevereniging Keuzewijzer Zorgverzekering voor 2021; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/15/ly ... voor-2021/

Net als de afgelopen jaren heeft de Werkgroep Zorgverzekeringen ook voor 2021 weer een Keuzewijzer gemaakt: een overzicht van overwegingen en keuzemogelijkheden aangaande je zorgverzekering, met links naar informatiebronnen. In 13 stappen kun je kiezen wat voor jou de beste zorgverzekering is. Je kunt tot 31 december 2020 overstappen, als je dat wilt.

Bij de aanvullende polissen zien we helaas dat in 2021 fysiotherapie en alternatieve en complementaire therapieën aanzienlijk schraler worden vergoed dan in 2020, terwijl de premies juist fors hoger zijn geworden.

Keuzewijzer Zorgverzekeringen 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2021.pdf

Het bestuur van de Lymevereniging, de Werkgroep Zorgverzekeringen en de juristen hebben belangrijke informatie in de Keuzewijzer niet gewijzigd. Een arts wordt weer genoemd in de Keuzewijzer. Er is alle reden om de mensen, de leden en de donateurs van de Lymevereniging goed te informeren en te waarschuwen.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=410#p26068 De persoonlijke en zakelijke faillissementen; Bron http://www.wetrecht.nl/persoonlijk-faillissement/ dateren van 26 april 2016 Dermaflits B.V.; openbare Bron https://www.faillissementsverslagen.com ... 148_F_V_05 en van 3 april 2018 Stichting International Centre for Chronic Diseases.
De opheffingsdatum van het faillissement Dermaflits B.V. was 8 oktober 2019 wegens de toestand van de boedel openbare Bron https://graydongo.nl/nl/elektrotechniek ... t-14013355 Er is door de Rechter-commissaris van de rechtbank nog geen uitspraak gedaan voor Wsnp. De nasleep van een persoonlijk faillissement kan extreem lang zijn waarbij de schuldeisers tot in de lengte van dagen de schuldenaar kunnen achtervolgen met claims. De arts mag in Nederland niet meer werken. In Duitsland wordt er misschien nog gewerkt maar mensen moeten zich realiseren dat zaken niet kloppen en er veel patiënten en partijen zijn en worden gedupeerd.

Centraal Insolventieregister (rechtspersoon/handelsnaam) https://insolventies.rechtspraak.nl/#!/zoeken/index De schrikbarende (strafbare) feiten waarbij veel partijen en patiënten zijn en worden gedupeerd. En over belangen en een verdienmodel gesproken.
Er is sprake van 2 faillissementen Dermaflits B.V. en de genoemde Stichting.

Stand van zaken openbaar Faillissementsverslag van 2 oktober 2020 Stichting International Centre for Chronic Diseases; Bron https://insolventies.rechtspraak.nl/#!/zoeken/index

..Onbehoorlijk bestuur
Toelichting
In deze periode heeft de curator in elk geval vastgesteld dat er van de bankrekening van de failliet maandelijks privé rekeningen werden betaald van een van de ingehuurde artsen.
Toelichting
De ingehuurde arts verkeert in staat van faillissement.

Paulianeus handelen
Toelichting
Hetgeen de curator is opgevallen, heeft betrekking op transacties van de ingehuurde arts. Deze is evenwel in staat van faillissement verklaard.

Werkzaamheden rechtmatigheid
De curator heeft dit opgenomen en onderzoek gedaan naar de taak verdeling in de stichting. Daarbij valt op dat de ingehuurde arts erg veel invloed had binnen de stichting en dat de formele bestuurder weinig taken heeft uitgevoerd en de ingehuurde arts niet heeft bijgestuurd.

Overig
Er wordt een oplossing gezocht voor het beheer en de bewaring van de fysieke patiëntendossiers. De curator heeft deze thans op een veilige locatie en manier opgeslagen.
Er zijn in dit verband afspraken gemaakt met de bestuurder en de behandelend arts, doch deze afspraken zijn wederom niet nagekomen.
De curator is bezig een arts(enpraktijk) te vinden die soortgelijke behandelingen doet en ook de patiëntendossiers wil opslaan.
Er is geprobeerd contact te leggen met de bestuurder, doch deze woont in het buitenland en inmiddels heeft er zich een advocaat namens de bestuurder bij de curator gemeld. Aangezien fysieke besprekingen zoveel mogelijk worden beperkt, zal de curator zijn vragen schriftelijk kenbaar maken..

.. Indiening volgend verslag 2 april 2021..

Paulianeus handelen; Bron https://www.ckv-advocaten.nl/blogs/pas- ... s-handelen

Onbehoorlijk bestuur; Bron https://www.amsadvocaten.nl/woordenboek ... k-bestuur/

[Roxy]

Lymevereniging - Nieuw lid Kascontrolecommissie: Danny Groeneveld; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/16/ni ... roeneveld/

Tijdens de online Algemene ledenvergadering op zaterdag 12 december 2020, is Danny Groeneveld gekozen als nieuw lid van de kascontrolecommissie. Wij vroegen aan Danny om zich aan jullie voor te stellen.

..Wat kascontrole betreft heb ik geen enkele ervaring..

Opmerkelijk geen enkele ervaring? En de ALV met ongeveer 40 deelnemende leden hebben dat goed gekeurd?; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/13/af ... mber-2020/

De vergadering
De middag begon met een aantal technische mankementen, gelukkig is dit uiteindelijk goed gekomen en kon de vergadering, iets later dan geplant, van start gaan met c.a. 40 deelnemende leden.

Als er geen professionele financiële en boekhoudkundige kennis en ervaring is hoe kan er dan op een onafhankelijke wijze worden gewerkt en gecontroleerd? Het voeren van een eigen privé administratie en die van andere mensen is onvoldoende ervaring.
De huidige penningmeester van de Lymevereniging is financieel manager geweest bij verschillende organisaties; Bron https://www.florys.nl/actueel/mercy-shi ... rys-in-zee Hoe controleert een lid van de kascommissie zonder enkele ervaring de financiële stukken als de Jaarrekening en de begroting?

Kascommissie én penningmeester verstandig; Bron https://www.rendement.nl/nieuws/kascomm ... andig.html

..Deskundige kascommissieleden groeien dan ook niet aan de boom. Communicatieve vaardigheden spelen een belangrijke rol in de samenwerking van de kascommissie met de penningmeester. De kascommissie controleert de penningmeester en dat vinden penningmeesters vaak niet erg prettig. Het is zaak voor de kascommissie om dit handig aan te pakken. Vaak komt het dan aan op goede communicatieve vaardigheden..

Kascommissie instellen
..Het is niet zo dat u uw penningmeester niet vertrouwt bij het instellen van een kascommissie, maar het zorgt voor meer controle. Een foutje is snel gemaakt, maar de gevolgen daarvan kunnen groots zijn. En, zoals u weet, moet ieder bestuurslid een handtekening onder financiële verslagen zetten. Ook u bent dus indirect verantwoordelijk voor deze verslagen..

Voorwaarden van het CBF Categorie A bedragen €0 < €100.000' en 'Categorie B bedragen €100.000 < €500.000; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

- Transparantie en controle van de jaarcijfers: je hebt ten minste een balans en staat van baten en lasten, die worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of is voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan en jaarcijfers.

- Transparantie en controle van de jaarverslaggeving: je hebt een financiële jaarrekening en een bestuursverslag die voldoen aan officiële verslaggevingsrichtlijnen. Beide worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of zijn voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan, statuten en jaarverslaggeving.