Zaterdag 6 April 2019 Algemene Ledenvergadering (ALV) van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten

[Roxy]

Lymevereniging - Masterclass Richard Horowitz woensdag 19 juni 9:00 – 18:00 Amsterdam; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

De Lymevereniging organiseert een ééndaagse masterclass met dr. Richard Horowitz voor artsen en zorgverleners over de behandeling van chronische Lyme en coïnfecties. Bij deze masterclass zijn er 30 kaartjes met een gereduceerde prijs (€25) gereserveerd voor geïnteresseerde en gemotiveerde patiënten. Ben je lid van de Lymevereniging, ben je het Engels goed machtig, heb je Horowitz zijn boek(en) gelezen en wil je de masterclass niet missen?

Lees hier meer over de masterclass en hoe je je t/m 17 mei kan aanmelden via: https://lymevereniging.nl/masterclass/

Dit is niet de enige kans om dr. Horowitz live te zien. Op donderdag 20 juni (de dag na de masterclass) organiseert de Lymevereniging een patiëntenmiddag ‘This Is Why’ in theater Flint in Amersfoort, waar dr. Horowitz eregast is en het in eenvoudiger taal over Lyme zal hebben. Je ontvangt binnenkort een nieuwsbrief over hoe je hier vanaf mei bij de Lymevereniging kaartjes voor kunt bestellen. Er zullen voldoende kaartjes beschikbaar zijn.

Meer informatie; Bron https://lymevereniging.nl/masterclass/

Tijdens de ééndaagse masterclass gaat dr. Horowitz in op de volgende thema’s:
- Lyme en chronische ziekte: een introductie
- Het gebruiken van de Horowitz MSIDS Questionnaire bij de diagnose
- De 16 punten van het MSIDS (Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome) model
- Tekenbeet coïnfecties: presentatie, diagnose, behandeling
- Het roteren van antibiotica en natuurlijke middelen bij de moeilijk te behandelen Lymepatiënt
- Behandeling van de complexe Lyme-patiënten: klinische casussen en behandelmogelijkheden

[TheoA]

@VerlorengezondheidM en @TheoA,
Het blijven mopperen op de politiek, de Lyme specialisten in de ziekenhuizen, de Lyme specialisten van de verschillende Lyme centra, de Lyme onderzoekers/wetenschappers in het NLe, de samenwerkende partners in het NLe, de lopende onderzoeken in het NLe, en dat alles veel beter is in het buitenland.. lijkt bijna een mantra te worden.

Behandeling van chronische lyme in Nederland is zo langzamerhand ook een gebed zonder end.

Is het je wel opgevallen dat bij de 2,5 miljoen voor het NL expertisecentrum er minder dan 200.000 begroot is voor behandeling van patienten? Het overgrote deel van de koek gaat naar onderzoek. Daar zijn AMC en Radboud zeer mee gediend: kunnen die weer een paar promovendi aanstellen.

En is het jou wel opgevallen dat er zelden iets bruikbaars uit al die onderzoeken komt? Het levert slechts aanleiding voor weer nieuw onderzoek. Zo blijft het wetenschappelijke NL-lymewereldje (heel klein, heel eng) vrolijk rondcirkelen rond de zelf opgeworpen vragen.

Dan mag jij hier duizenden reacties neer plempen (met veelal dezelfde info, ontleend aan dezelfde bronnen), maar we komen geen steek verder. Wat zeg ik? We boeren alleen maar achteruit. Daarom ben ik heel blij met het huidige bestuur van de NVLP, want dat straalt in ieder geval uit dat zij dit vastgeroeste academische patroon wil doorbreken.

[Roxy]

@TheoA,
Wat zijn volgens jou de juiste oplossingen en de juiste onderzoek- en behandel mogelijkheden en worden vergoed door de Zorgverzekeraars voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland die op korte termijn te realiseren zijn?

Ilads behandelingen als van de Amerikaanse Lyme artsen dr E.F of dr R.H zijn interessant maar zijn niet mogelijk in Nederland. Het handjevol Ilads werkende (AVIG) Lyme artsen in Nederland werken in vergelijking met de Amerikaanse artsen met een fractie van de verschillende antibiotica- en de natuurlijke middelen als waar de Amerikaanse artsen mee werken.
De behandelingen van de Ilads werkende (AVIG) Lyme artsen worden gedeeltelijk of niet vergoed door de Zorgverzekeraars in Nederland. De behandelingen zijn voor veel mensen financieel niet haalbaar.

De reguliere (huis)artsen en de medisch specialisten in Nederland gaan niet werken met Ilads behandelingen. De Lymevereniging zal daar geen verandering in kunnen brengen voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland.

De Lymevereniging nodigt zorgverleners, therapeuten, AVIG artsen uit voor de masterclass van dr R.H. Het is zorgelijk als zorgverleners als therapeuten na de masterclass met de opgedane kennis Lyme- en chronische Lyme patiënten gaan behandelen. Therapeuten zijn geen artsen en hebben onvoldoende kennis van zaken. De Lymevereniging draagt daar verantwoordelijkheid voor!

Als samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle is er bij de masterclass met dr R.H sprake van dubbele petten en belangenverstrengeling mede door het voorzitten(chairs) door de 2 leden (1 oud bestuurslid en 1 nieuw bestuurslid) van de werkgroep medische zaken van de Lymevereniging die ook aanwezig zijn als bestuurder(s)/lid klankbordgroep bij de Please 5+ studie?; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/

[Guizen]

Ik ben het grotendeels met je eens Theo over het lymeonderzoek. Alleen geldt (helaas) min of meer hetzelfde voor het meeste medische onderzoek. Neem een ziekte als MS: al decennialang reclamespotjes op tv, een MS fonds, collectes aan de deur en wat dies meer zij en wat heeft het de facto opgeleverd, noppes.
Of nog extremer het onderzoek naar kanker: al decennialang worden hier wereldwijd miljarden aan besteed, denk aan the war on cancer in de VS of allerlei stompzinnige acties die in NL georganiseerd worden om maar geld in te zamelen, de vooruitgang die mondjesmaat geboekt wordt staat in geen enkele verhouding tot de gespendeerde middelen.
Het universitair onderzoek is nou eenmaal zo opgezet dat onderzoekers vooral de prikkel hebben om hun papertjes gepubliceerd te krijgen en promoties te faciliteren en inderdaad vooral hun eigen baantjes veilig te stellen door voor vervolgonderzoek te pleiten.

[Roxy]

@Guizen,
Zo werkt het academisch en wetenschappelijk in Nederland. MS - mijn vader is aan de gevolgen van de ziekte MS overleden. Een lange lijdensweg en aftakeling zijn er aan vooraf gegaan. Voor hem was er geen behandeling en geen medicatie. Kanker - veel familie leden en mijn beste vriendin zijn overleden aan de gevolgen van Kanker. Mijn vriendin kampte met ernstige klachten na de chemokuren. De ziekte is terug gekomen en zij heeft het niet mogen overleven.

De 800.000 kankerpatiënten die de ziekte hebben overleefd lijden nog steeds en lopen in de maatschappij tegen grote problemen aan de nazorg schiet ernstig tekort; Bron https://www.ad.nl/gezond/800-000-nederl ... ~a94b455b/

[Sproetje]

Roxy schrijft

Het handjevol Ilads werkende (AVIG) Lyme artsen in Nederland werken in vergelijking met de Amerikaanse artsen met een fractie van de verschillende antibiotica- en de natuurlijke middelen als waar de Amerikaanse artsen mee werken.

Hoe weet je dat?
Je hebt zelf nog nooit ooit een arts gevraagd voor een ILADS behandeling, laat staan überhaupt eentje zelf ondergaan.

De reguliere (huis)artsen en de medisch specialisten in Nederland gaan niet werken met Ilads behandelingen.

Ik denk dat je niet goed op de hoogte bent.

[Roxy]

@Sproetje,

Roxy schrijft

Het handjevol Ilads werkende (AVIG) Lyme artsen in Nederland werken in vergelijking met de Amerikaanse artsen met een fractie van de verschillende antibiotica- en de natuurlijke middelen als waar de Amerikaanse artsen mee werken.

Hoe weet je dat?
Je hebt zelf nog nooit ooit een arts gevraagd voor een ILADS behandeling, laat staan überhaupt eentje zelf ondergaan.

De reguliere (huis)artsen en de medisch specialisten in Nederland gaan niet werken met Ilads behandelingen.

Ik denk dat je niet goed op de hoogte bent.

Een AVIG Lyme arts (Ilads werkend) uit de werkgroep Lyme was de hoofdbehandelaar. Ik ben goed op de hoogte.

[Henriëtte]

Roxy schrijft 17 april jl;

De vraag is waarom de samenwerking door de Lymevereniging met het NLe wordt voorgezet?

Hierover is door de leden van NVLP gestemd en met meerderheid van de stemmen besloten dat het bestuur m.b.t. het NLE mee aan tafel blijft zitten.

Roxy schrijft 24 april jl;

@VerlorengezondheidM en @TheoA,
Het blijven mopperen op de politiek, de Lyme specialisten in de ziekenhuizen, de Lyme specialisten van de verschillende Lyme centra, de Lyme onderzoekers/wetenschappers in het NLe, de samenwerkende partners in het NLe, de lopende onderzoeken Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ in het NLe, en dat alles veel beter is in het buitenland.. lijkt bijna een mantra te worden.

Blijven mopperen is een logisch gevolg van; geen erkenning voor je ziekte krijgen en geen poging tot behandeling.

Roxy schrijft 24 april jl;

Opmerkelijk in 2016 is er bij de verschillende partijen een goed contact en wordt het accent gelegd op een goede gezamenlijke samenwerking en als een belangrijke peiler gezien en in 2018 is er opnieuw een soort van 'loopgravenoorlog' en strijd-/actie voeren ontstaan? jammer!

Roxy, wat is jouw definitie van een goede samenwerking?
Is dat; voor de zoete lieve vrede overal ja & amen op knikken en stilzwijgend aanzien hoe het niet moet?

Roxy schrijft 25 april jl;

De reguliere (huis)artsen en de medisch specialisten in Nederland gaan niet werken met Ilads behandelingen.

Mijn ervaring is anders, Roxy je bent niet goed op de hoogte.

Ik ben ook heel blij met het huidige NVLP bestuur dat zoveel tijd en energie investeert.
Naar mijn mening is er niet eerder zoveel in beweging gezet.

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,

Roxy schrijft 17 april jl;

De vraag is waarom de samenwerking door de Lymevereniging met het NLe wordt voorgezet?

Hierover is door de leden van NVLP gestemd en met meerderheid van de stemmen besloten dat het bestuur m.b.t. het NLE mee aan tafel blijft zitten.

De samenwerking met het NLe zou volgens het manifest worden beëindigd. De voorzitter heeft een motie voorstel gedaan en daar zijn de leden met een meerderheid van stemmen mee akkoord gegaan. Veel mensen volgen alles op wat de voorzitter voorstelt.
Zonder de status van samenwerkende partner in het NLe was de mogelijkheid het krijgen van de toegang tot de politiek en om beklag over het NLe te kunnen doen bij de Tweede Kamerleden misschien minder kansrijk geweest(?)

Bij de Presentatie rapport Nederlandse Lymemonitor 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ wordt er door de voorzitter van de Lymevereniging negatief over het NLe en de Lyme specialisten en de Lyme onderzoekers/wetenschappers gesproken.

De Lymevereniging is voorstander van de Ilads behandelingen als van de Amerikaanse Lyme artsen dr R.H of dr E.F. Om de therapeuten die geen artsen zijn met een uitgeklede versie van de natuurlijke middelen die de Lyme Amerikaanse artsen gebruiken, Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland te laten gaan behandelen is zorgelijk en kan de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. De Lymevereniging draagt daar verantwoordelijkheid voor!

[Henriëtte]

Roxy schrijft;

Veel mensen volgen alles op wat de voorzitter voorstelt.

Ooh

Henriëtte