De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC) - Normen en richtlijnen; Bron https://www.nvkc.nl/kwaliteit/richtlijn ... ichtlijnen

De gebruikte PCR test methode wordt gedetailleerd beschreven, maar van validatie van de test in de klinische betekenis is geen sprake.. Validatie betekent immer het vaststellen van de sensitiviteit (het percentage positief geteste deelnemers, dat de ziekte heeft) en van de specificiteit (het percentage negatief geteste deelnemers, dat de ziekte niet heeft.
Een en ander behoort uitgevoerd te worden volgens een protocol zoals bijvoorbeeld dat van de Ned. Ver. voor Klinische Chemie.

Richtlijn Validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria; Bron https://www.nvkc.nl/sites/default/files ... nitief.pdf

..Validatie en verificatie betekenen toetsen of de beoogde onderzoeksprocedures geschikt zijn voor het beoogde doel: het leveren van betrouwbare informatie voor de medicus/aanvrager ten behoeve van diagnose, prognose, behandeling of vervolgen van therapie..

..8.10 Validatie van een onderzoeksprocedure
Via objectief bewijs aantonen dat een nieuwe of gewijzigde onderzoeksprocedure in de eigen werksituatie(of eigen laboratorium) geschikt is voor een specifiek beoogde toepassing binnen de medische diagnostiek en voldoet aan de daartoe door het medisch laboratorium omschreven NVKC richtlijn acceptatiecriteria. Verduidelijking van “nieuwe of gewijzigde” onderzoeksprocedures in minimumnorm II..

..8.11 Verificatie van een onderzoeksprocedure
Via objectief bewijs bevestigen dat een reeds gevalideerde onderzoeksprocedure in de eigen werksituatie (of eigen laboratorium) geschikt is voor een specifiek beoogde toepassing binnen de medische diagnostiek en voldoet aan de daartoe door het medisch laboratorium omschreven acceptatiecriteria..

..8.12 Validatie-/verificatieplan
Vastgelegd en geautoriseerd protocol waarin beschreven is op welke wijze en door wie de validatie/verificatie zal worden uitgevoerd..

..8.13 Validatie-/verificatierapport
Overzichtelijke documentatie van de bewijzen en resultaten waarop de validatie/verificatieconclusie is gebaseerd..

..9 Validatie en verificatie
Conform ISO15189 moeten onderzoeksprocedures onderworpen worden aan onafhankelijke validatie of verificatie door het medisch laboratorium alvorens te mogen worden ingezet. In het validatie- dan wel verificatieplan wordt afhankelijk van de beoogde toepassing vastgelegd welke prestatiekarakteristieken en acceptatie criteria relevant zijn bij de validatie of verificatie, om objectief te beoordelen dat de onderzoeksprocedure geschikt is voor de beoogde toepassing..

De 'Phelix Phage Borrelia test' is een niet-gevalideerde test, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek en wordt uitgevoerd door Red Laboratories dat geen ISO 15189 certificaat heeft van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med

Is de 'Phelix Phage Borrelia test' daadwerkelijk goed en betrouwbaar als wordt genoemd door de onderzoekers en Red Laboratories?; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf

..- Highly sensitive and specific.
- Do not generate positive signal against other bacterial strains.
- False positive are ruled out by sequencing..

..Phage test
- Direct evidence by in vivo “amplification“of Borrelia presence
- High sensitivity and specificity
- No antibiotic interference
- Can distinguish Lyme from Relapsing fever Borrelia strains and specific miyamotoï..

..2)This is the first large scale report on prevalence of B. miyamotoi in late stages of borreliosis in Europe. Results were permitted by the high sensitivity of Phages PCR tests..

Is het echt een doorbraak en een wereldprimeur? Of zal het voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten, de me/cvs patiënten en de mensen zonder een gestelde diagnose voor hun ziekte en klachten een teleurstelling kunnen worden? En of een verkeerde inschatting van het bestuur en de medisch adviseurs van de Lymevereniging en van het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (€20.000 gesubsidieerd) kunnen worden?

Zeer merkwaardig is de positie van de Lymevereniging. Men distantieert zich van de NLE en daar mee van het "eigen" Victory project en subsidieert een project met 20000 euro waarvan een definitieve zinvolle uitkomst voorzichtig gezegd twijfelachtig is.
Dat blijkt tenslotte ook nog uit het volgende.
REDlabs is een Belgisch laboratorium dat niet als medisch laboratorium is gecertificeerd. Op hun website state een zeer uitvoerige reclametekst voor deze Phelix Phage Borrelia test die afsluit met:
PHELIX PHAGE TEST: Already available for Borrelia. How to get tested?
Send 2x EDTA tubes with whole blood to R.E.D. Laboratories

Victory: Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

Er worden 4 cellulaire testen gevalideerd Publicatie BMC van 20 augustus 2019 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study'; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Additional File 1 (1) Specifics of laboratory measurements. (2) Questionnaires. (3) Sample size calculation; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 23-6#Sec12

Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB[ (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.

[Roxy]

The Scottish Parliament
Public Petitions Committee Meeting
De Schotse Petitie; Bron https://www.parliament.scot/GettingInvo ... ymedisease is opnieuw behandeld bij het Petitions Committee op 24 februari 2021; Bron https://www.scottishparliament.tv/meeti ... ry-24-2021

Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron https://www.facebook.com/ticscotland/

Please watch the whole of this Scottish Public Petitions Committee Meeting on #LymeDisease today.
https://www.scottishparliament.tv/meeti ... ry-24-2021

We are at last being listened to by the Scottish Government. It has taken over 4 years of effort to get this far and we still have a long way to go, but progress is being made. There will be a round-table discussion involving clinicians and patients, there will be continued engagement with the petitioners, there is commitment to a public awareness campaign this year, and the petition will be carried over to the next session of parliament so that the Petitions Committee can scrutinise the Government's commitment to action. We still need to persuade them about the persistence of Lyme disease and there is not yet a commitment to a specialist treatment centre or to specific research funding.

A big thank you to everyone who has supported this petition by signing it originally and submitting evidence during the consideration of it. An especially big thank you to Alexander Burnett MSP for supporting us during the process and his involvement in all the meetings on our behalf and to Prof Jack Lambert and Dr. Anne Cruikshank for their professional evidence which formed part of today's petition papers.

Het officiële verslag van deze vergadering zal op woensdag 3 maart 2021 om 18.00 uur worden gepubliceerd; Bron https://www.parliament.scot/parliamenta ... ittee.aspx
Er wordt onder andere gesproken over het onvoldoende aanwezig zijn van evidence-based informatie (Evidence-based medicine (EBM, geneeskunde op basis van bewijs) en dat er meer wetenschappelijk onderzoek nodig is en over het belang van gevalideerde testen. De 'Phelix Phage Borrelia test' is geen gevalideerde test en er zijn geen peer-review publicaties.

6 oktober 2020 - PE1662/OO Petitioner submission of 6 October 2020I; Bron http://www.parliament.scot/S5_PublicPet ... 662_OO.pdf

The Phelix Phage Borrelia test is a new test, developed in conjunction with Leicester University, which is designed to test for bacterial presence and is not dependent 2on host antibody production5. We would like to see this test assessed for routine use in Lyme disease testing in Scotland.

Brief van Schotse VWS - PE1662/PP Minister for Health, Sport and Wellbeing submission of 30 October 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_PP.pdf
..SLDTRL is committed to investigating new testing methods and technologies and is constantly aiming to adapt and improve the service provided. However, as the NICE guidelines state, tests should only be used if they have been sufficiently validated, and this validation should include peer-reviewed published evidence on the test methodology, its relation to Lyme disease and independent reports of performance. To their knowledge, there are no other tests available that fulfil these criteria..

Nederland - Amsterdam UMC over B. miyamotoi en bacteriofagen-PCR test; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm

Wij zien sinds kort steeds meer patienten waarbij in het buitenland de diagnose Borrelia miyamotoi ziekte is gesteld op basis van een positieve bacteriofagen-PCR. Op dit moment bestaat er echter geen gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek dat het gebruik van bacteriofaag-testen voor Borrelia miyamotoi ondersteunt. De betrouwbaarheid van dit onderzoek is daarom momenteel onduidelijk.

Zouden de onderzoekers; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Red Laboratories bereid zijn om de test te laten onderzoeken en valideren door een aantal andere laboratoria in Nederland, Schotland of andere landen? Opmerkelijk is dat prof C.P en prof J.L niet met de test werken maar met PCR testen van andere laboratoria; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/04/cr ... community/ en Bron https://www.iddoctor.eu/The-2nd-Europea ... t-2020.php

B. miyamotoi in Ierland; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... ambert.pdf
Plos One
15 april 2019
'Metagenomic 16S rRNA gene sequencing survey of Borrelia species in Irish samples of Ixodes ricinus ticks' by John S. Lambert, Michael John Cook, John Eoin Healy, Ross Murtagh, Gordana Avramovic, Sin Hang Lee; Bron https://journals.plos.org/plosone/artic ... ne.0209881

Questing Ixodes ricinus nymph samples were taken at six localities within Ireland.

The overall rate of borrelial infection in the Irish tick population was 5%, with a range from 2% to 12% depending on the locations of tick collection. The most prevalent species detected was B. garinii (70%) followed by B. valaisiana (20%) and
B. miyamotoi (10%).

Dat is een ander percentage dan die door de onderzoekers en Red Laboratories wordt genoemd. Zij rapporteren in 2020 dat 60% van de teken die zij hebben getest positief waren voor Borrelia miyamotoi-fagen terwijl slechts 15% positief was voor Borrelia burgdorferi sensu lato-fagen.

[Roxy]

Lymevereniging - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds

Bestuursleden worden bij de Lymevereniging door de leden voor drie jaar verkozen. In juni is het alweer drie jaar geleden dat Fred Verdult en Lidewij Boeken tot respectievelijk voorzitter en algemeen bestuurslid zijn gekozen. Lidewij Boeken stelt zich beschikbaar om bestuurslid te blijven. Fred Verdult heeft ervoor gekozen om zich niet verkiesbaar te stellen voor een nieuwe termijn: ‘Het gaat langzamer dan ik zou willen, maar we hebben de afgelopen jaren een duidelijke koerswijziging gerealiseerd. Ik kan de komende jaren het meeste verschil maken voor chronische lymepatiënten door me te focussen op het opbouwen en lanceren van het Lymefonds.’

Wat hebben we de afgelopen drie jaar gedaan?
Fred Verdult: ‘De Lymevereniging heeft de afgelopen jaren luid en duidelijk van zich laten horen, steeds als landelijke media en Nederlandse medische tijdschriften lariekoek verkochten over lyme en andere tekenbeetziekten, en wanneer lymepatiënten werden gestigmatiseerd.’

Hoe staat het met het Lymefonds?
‘Het is geen sprint maar een marathon om te komen tot meer preventie en betere diagnose en behandeling van lyme en andere tekenbeetziekten. Ik heb de afgelopen drie jaar te weinig voortgang gemaakt met het opbouwen en lanceren van het Lymefonds. Bij de Lymevereniging is altijd genoeg te doen. Bij het Lymefonds moest ik bij nul beginnen, en het opbouwen van zo’n organisatie schiet er dan als eerste bij in.

Toekomstig bestuur Lymevereniging
Naast Lidewij Boeken blijven ook bestuurslid Medische Zaken Miranka Mud en penningmeester Dik den Hollander zich inzetten als bestuurslid. Fred Verdult is voorzitter van de Lymevereniging tot aan de algemene ledenvergadering op 29 mei, die weer online (via Zoom) gehouden zal worden. Er is inmiddels een vrijwilliger die zich dan kandidaat stelt als bestuurslid en die zich, als zij door de leden wordt verkozen, onder andere zal focussen op het contact met de tientallen vrijwilligers van de Lymevereniging. Daarnaast zoeken we natuurlijk een nieuwe voorzitter en nog één of twee nieuwe algemene bestuursleden. Volgende week communiceren we het profiel van de voorzitter en algemene bestuursleden, en wat je kunt doen als je hier vragen over hebt of als je denkt: ja, dat is wat voor mij!

Op onze website kun je verschillende punten lezen over wat we in de afgelopen drie jaar hebben gedaan, en hoe het er momenteel voorstaat met het Lymefonds: https://lymevereniging.nl/2021/02/24/fr ... lymefonds/

De Lymevereniging is Fred dankbaar voor zijn enorme inzet als voorzitter. Laat jij ook een hartje achter in de reacties ter support voor Fred en de overige bestuursleden?
Samen sterk!
#Lymevereniging #Voorzitter #Bestuur

..Hoe staat het met het Lymefonds?
‘Het is geen sprint maar een marathon om te komen tot meer preventie en betere diagnose en behandeling van lyme en andere tekenbeetziekten. Ik heb de afgelopen drie jaar te weinig voortgang gemaakt met het opbouwen en lanceren van het Lymefonds. Bij de Lymevereniging is altijd genoeg te doen. Bij het Lymefonds moest ik bij nul beginnen, en het opbouwen van zo’n organisatie schiet er dan als eerste bij in. Toch is de basis gelegd: het Lymefonds heeft nu een ANBI-status; dat betekent dat we door de overheid zijn erkend als goed doel. Dat is belangrijk, want dat betekent dat particulieren en bedrijven hun donaties van de belasting kunnen aftrekken. En het Lymefonds is ook al erkend door het Centraal Bureau Fondsenwerving; dat helpt bij het opbouwen van het vertrouwen van de donateurs. We hebben bij Lopen voor Lyme 2020 onze eerste actie gehouden en hierdoor hebben we de eerste subsidie kunnen verstrekken: aan de onderzoeksgroep van de universiteit van Leicester die werkt aan fagentests voor lyme en bartonella. Maar de ambities van het Lymefonds zijn veel breder: net zoals bij fondsen voor andere aandoeningen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording van de ziekte hand in hand.’..

Lymefonds - doelen; Bron https://www.lymefonds.nl/

Hoe worden deze doelen bereikt?
Het Lymefondstracht dit doel vooral te bereiken door het werven van fondsen: via campagnes bij particulieren, bij fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij. Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebbenen die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen.Team Lymefonds heeft bij editie april 2020van Lopen voor Lyme € 31.049 opgehaald.

Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodieke en donatie doen.

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal € 100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen.

Lyme Expertisecentrum

..‘Met de Nederlandse Lyme Monitor hebben we duidelijk onze noodsituatie in kaart gebracht: de gezondheid, de zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten zijn erbarmelijk. In media en politiek is hier aandacht voor geweest. Dit leidde tot indringende en constructieve gesprekken met de partners van het Lyme Expertisecentrum (Amsterdam UMC, Radboudumc en RIVM) over vijf grondige nieuwe onderzoeken de komende jaren, waar we als bestuur enthousiast over zijn. Tijdens een ledenvergadering dit jaar leggen we dit plan ter goedkeuring aan de leden voor. Verder worden er stappen genomen om de capaciteit voor lymezorg van Amsterdam UMC en Radboudumc fors uit te breiden.’..

[Roxy]

Lymevereniging & Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe)

..‘Met de Nederlandse Lyme Monitor hebben we duidelijk onze noodsituatie in kaart gebracht: de gezondheid, de zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten zijn erbarmelijk. In media en politiek is hier aandacht voor geweest. Dit leidde tot indringende en constructieve gesprekken met de partners van het Lyme Expertisecentrum (Amsterdam UMC, Radboudumc en RIVM) over vijf grondige nieuwe onderzoeken de komende jaren, waar we als bestuur enthousiast over zijn. Tijdens een ledenvergadering dit jaar leggen we dit plan ter goedkeuring aan de leden voor. Verder worden er stappen genomen om de capaciteit voor lymezorg van Amsterdam UMC en Radboudumc fors uit te breiden.’..

Het is goed nieuws dat er in de komende jaren (vijf) nieuwe onderzoeken zullen worden gestart door het NLe. Meer informatie zal te lezen zijn bij ZonMw - Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

De Begroting Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI) is aangenomen op 8 december 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020P19915

Memorie van toelichting (35570-XVI-2); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..

Capaciteit in ziekenhuizen overleg met zorgverzekeraars en ziekenhuizen en voortgang Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en wachtlijsten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Tabel 71 Door bewindslieden gedane toezeggingen die nog niet zijn afgerond

- VWS vraagt bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen met kracht aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme. De minister gaat hierover in gesprek en zal de Kamer hierover op een later moment in een logische rapportage op de hoogte stellen van het overleg met zorgverzekeraars en ziekenhuizen.
- Parlementaire agenda [31-10-2019] - Begrotingsbehandeling VWS: Antwoord Regering, inclusief tweede termijn Kamer, re- en dupliek (4964).
- De Kamer wordt na de zomer geïnformeerd.

- Minister MZS: De Kamer informeren over de voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten.
- Parlementaire agenda [06-02-2020] - AO Medische preventie/Infectieziekten (4910).
- De Kamer wordt na de zomer geïnformeerd.

Plenair verslag
Tweede Kamer, 18e vergadering
Donderdag 31 oktober 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 538850673f

Minister Bruins:
De ene vraag was van mevrouw Ellemeet. Zij vroeg of ik er al voor heb gezorgd dat meer mensen terecht kunnen bij Lyme-specialisten. Er is geld naar het Lyme-ziekte Expertisecentrum gegaan voor 2020. Ik heb naar aanleiding van de begrotingsbehandeling toegezegd dat ik met dit expertisecentrum ook ga praten over de periode erna. Ik dacht dat mevrouw Ellemeet dat zelf zei. Dat betreft dus meerdere jaren. Zoals eerder met u gedeeld, hebben de betrokken partijen, het Radboudumc en het Amsterdam UMC, in het afgelopen jaar intensieve gesprekken gevoerd met de zorgverzekeraars. Een uitbreiding van die zorgcapaciteit is vooral belangrijk om meer patiënten te kunnen behandelen, maar ook voor onderzoek. Dus voor beide functies. Dat gesprek loopt nog. Laat ik het dan maar langs deze weg zeggen: ik vind dat dit gesprek ook tot een resultaat moet leiden. Daar blijf ik mij dus voor inzetten conform datgene wat wij bij de begroting hebben besproken. Dat op het punt van Lyme.

Uitsluitsel door de nieuwe minister MZS zal waarschijnlijk nog een tijd op zich laten wachten vanwege de coronacrisis, de aanstaande Tweede Kamerverkiezingen en de formatie van een nieuw kabinet.

[Roxy]

Conferenties in maart en september 2021

16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021 is verplaatst naar 4 - 7 September 2022; Bron https://www.iclb2022.org/introduction/

To bridge the gap we are considering organizing an Online Scientific ICLB Symposium on Monday 6 September 2021. Please keep an eye on the congress site for more information: http://www.ICLB2022.org

14th International Symposiumon Ticks and Tick-borne Diseases 24 - 26 March 2021; Bron https://www.ittbd-symposium.com

14th International Symposiumon Ticks and Tick-borne Diseases 24 - 26 March 2021 - Programma; Bron https://www.ittbd-symposium.com/2/programme/programme

26.03.2021
13:30 - 14:00
Borrelia miyamotoi: from bedside to bench, and back?
Joppe W. Hovius (Amsterdam/NL)
Talk time: 25 + 5 min

14:30 - 14:40
Title: Antibodies profiles to individual B. burgdorferi s.l and B. miyamotoi antigens in serum samples of patients with erythema migrans studied by microarray
Authors: Olga Stukolova (Moscow/RU), Jeanine Ursinus (Amsterdam/NL), Dieuwertje Hoornstra (Amsterdam/NL), Anna Dolgova (Moscow/RU), Olga Platonova (Moscow/RU), Konstantin Kuleshov (Moscow/RU), Joris Koetsveld (Amsterdam/NL), Joppe W. Hovius (Amsterdam/NL), Alexander Platonov (Moscow/RU)
Talk time: 10 min
Speaker: Olga Stukolova (Moscow/RU)

Onderzoekers AMLC; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... iekte-.htm

Other tick-borne diseases in the limelight; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

Teken kunnen naast de ziekte van Lyme ook andere ziektes overdragen. Joris Koetsveld vond bijvoorbeeld twee patiënten in Nederland die geïnfecteerd bleken met de recent ontdekte ziekteverwekker Borrelia miyamotoi. Bij deze ziekte kan een patient koorts ontwikkelen en krijgt hij griepachtige verschijnselen. Ook raken mensen soms besmet met de Rickettsia-ziekteverwekker, waarbij men een meetbare immuunreactie vertoont, maar geen ziekteverschijnselen heeft.
Het lukte Koetsveld om voor het eerst wereldwijd de Borrelia miyamotoi te kweken uit patiënten. Daardoor kon hij testen voor welke antibiotica de miyamotoi-bacterie gevoelig is. Het bleek te reageren op de meeste antibiotica, behalve op amoxicilline. Ook ontdekte de onderzoeker dat infectie met de miyamotoi-bacterie ertoe kan leiden dat een veelgebruikte test naar de Lymeziekte fout-positief uitslaat.

[Henriëtte]

Ben jij onze nieuwe voorzitter, secretaris of algemeen bestuurslid?

De Lymevereniging heeft ruim 2.100 leden. Op de foto uit 2019 zie je de energie van onze vereniging, in dit geval tijdens een mediatraining. Met de Nederlandse Lyme Monitor hebben we duidelijk in kaart gebracht: de gezondheid, de zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten zijn erbarmelijk. Tientallen vrijwilligers zetten zich in om op te komen voor de belangen van patiënten met lyme en andere tekenbeetziekten, we bieden informatie en contactmogelijkheden aan lymepatiënten en hun naasten en we doen aan lymepreventie. Bestuursleden worden bij de Lymevereniging voor drie jaar gekozen. Voorzitter Fred Verdult heeft ervoor gekozen om zich niet voor een tweede termijn beschikbaar te stellen, omdat hij zich de komende jaren gaat concentreren op het Lymefonds. Lidewij Boeken, Dik den Hollander en Miranka Mud blijven wel bestuurslid. Kom jij dit team versterken?

De Lymevereniging draait op de inzet van tientallen vrijwilligers. We worden ondersteund door een administratiekantoor, dat onder andere de ledenadministratie en financiële administratie voor ons doet. Daarnaast wordt de Lymevereniging ondersteund door enkele freelancers, bijvoorbeeld voor het notuleren van bestuursvergaderingen en voor het organiseren van trainingen.

Bestuurslid zijn van de Lymevereniging is een vrijwilligersfunctie. Natuurlijk worden je reiskosten en de andere kosten die je maakt vergoed. Het bestuur vergadert nu elke vier tot zes weken. In coronatijd vinden bestuursvergaderingen plaats via Zoom. Vóór coronatijd kwamen de bestuursleden fysiek bij elkaar om te vergaderen. Als het bijvoorbeeld vanwege de gezondheid voor een bestuurslid niet mogelijk is om fysiek deel te nemen, kan men via Zoom toch aan de bespreking meedoen.

Profiel bestuursleden

Je bent goed bekend met de problematiek van (chronische) lyme. De voorzitter en de meerderheid van de bestuursleden hebben of hadden zelf chronische lyme of hebben een partner, kind, ouder, broer of zus die chronische lyme heeft of had.
Je onderschrijft het meerjarenbeleidsplan van de Lymevereniging.
Je kunt goed samenwerken.
Je kunt goed communiceren en je durft je uit te spreken.
Je hebt een helicopterview en je kunt in het belang van de Lymevereniging denken.
Je bent pragmatisch.

Aanvullend voor de voorzitter

Als voorzitter zit je de vergaderingen voor: de algemene ledenvergadering en de bestuursvergaderingen. Je bent een verbindende factor binnen het bestuur, naar de andere vrijwilligers, leden en naar de buitenwereld.

Aanvullend voor de secretaris

Als secretaris heb je onder andere als taken om samen met de voorzitter de agenda van bestuursvergaderingen voor te bereiden, deze vergaderingen te notuleren (of een freelancer die dit doet te begeleiden) en coördineer je binnen het bestuur het maken van de jaarplannen, jaarverslagen en meerjarenplannen.

Aanvullend voor het algemeen bestuurslid

Als algemeen bestuurslid denk je mee over alle onderwerpen die in het bestuur aan de orde komen. Daarnaast heb je een eigen aandachtsgebied, om enkele voorbeelden te noemen: de uitkeringsproblematiek of voorlichting. Als je zelf affiniteit hebt met een bepaald aandachtsgebied en je wilt je daarop graag concentreren, zetten we alles op alles om ervoor te zorgen dat dit ook je aandachtsgebied in het bestuur wordt.

Heb je vragen?
Stuur een e-mail met als onderwerp ‘vragen bestuurslid’ naar info@lymevereniging.nl. Als je je telefoonnummer doorgeeft en ook de tijden waarop je bereikbaar bent, neemt een bestuurslid contact met je op.

Heb je belangstelling?
Stuur dan uiterlijk woensdag 17 maart een brief per e-mail met je motivatie en cv naar het bestuur: info@lymevereniging.nl met als onderwerp ‘belangstelling bestuur’. Je ontvangt een reactie en/of je wordt uitgenodigd voor een gesprek via Zoom met de huidige bestuursleden op donderdagmiddag 25 maart (als je dan niet kunt maken we in overleg een andere afspraak).

Henriëtte

[Roxy]

Lymevereniging - Ben of ken jij onze nieuwe voorzitter, secretaris of algemeen bestuurslid?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron https://lymevereniging.nl/2021/03/04/be ... stuurslid/

Lymevereniging - statutenwijziging 22 februari 2019 - Bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven-aantal van tenminste drie personen, welke door de algemene ledenvergadering uit de meerderjarige leden worden benoemd. De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed-of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad.

Nieuwe secretaris gevraagd - Bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/vereniging-en-bestuur/

Ben jij onze nieuwe voorzitter, secretaris of algemeen bestuurslid?
Lidewij Boeken, Dik den Hollander en Miranka Mud blijven wel bestuurslid.

Aanvullend voor de secretaris
Als secretaris heb je onder andere als taken om samen met de voorzitter de agenda van bestuursvergaderingen voor te bereiden, deze vergaderingen te notuleren (of een freelancer die dit doet te begeleiden) en coördineer je binnen het bestuur het maken van de jaarplannen, jaarverslagen en meerjarenplannen.

Het is de taak van een secretaris om te notuleren en voor wie er geen ervaring mee heeft is notuleren gemakkelijk te leren. Het is niet nodig om die werkzaamheden door een betaalde freelancer te laten doen.

Bestuursvergadering; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..Zoals je op de kunt foto zien waren we met zijn vijven, Eric is altijd aanwezig bij onze bestuursvergadering om te notuleren.

Een freelancer krijgt betaald voor de te verrichten werkzaamheden. De notulist is een goede vriend en voormalig compagnon van de voorzitter; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf en is de vaste notulist vanaf 9 juni 2018 bij de ALV's en de bestuursvergaderingen van de Lymevereniging. De notulist is op de hoogte van alle zakelijke en vertrouwelijke informatie binnen de Lymevereniging. Belangrijk is om onafhankelijkheid te waarborgen en om belangenverstrengeling te voorkomen.

Lymefonds - Beleidsplan; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten. Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en ook voorzitter van het Lymefonds.

De ALV en de leden en de donateurs van de Lymevereniging en andere mensen; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA zijn een lange tijd onjuist geïnformeerd door het bestuur.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging maar door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018; Bron Statuten https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
Voorwaarden CBF geldend voor de Lymevereniging en voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.

Het vorige bestuur van de Lymevereniging had het plan om een Fonds op te richten waarbij het Fonds onder regie en beheer van de Lymevereniging zou komen. In dat geval richt een rechtspersoon (de Lymevereniging) een Fonds op. Als gevolg van te weinig capaciteit heeft het vorige bestuur geen Fonds kunnen opzetten. Jaarverslag 2017; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en Beleidsplan 2018 - 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

Fondsenwerving voor onderzoek
Om onderzoek structureel te kunnen financieren is een forse inspanning nodig op het gebied van fondsenwerving. Er zal een apart team worden geformeerd voor professionele fondsenwerving. Om transparant te kunnen zijn richting ‘geldschieters’ zal een separaat fonds worden opgericht met aparte boekhouding, volledig onder regie en beheer van de Lymevereniging.

Het beleidsplan fondsenwerving dat was gepland voor 2017 is vooruit geschoven naar 2018. De werkgroep fondsen-werving moest helaas door capaciteitsproblemen in het bestuur medio 2017 on hold worden gezet.

Van het oorspronkelijke bestuur van de Lymevereniging van 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/ zijn intussen 4 personen terug getreden en komt er een eventuele functiewijziging van de huidige secretaris naar algemeen bestuurslid(?).
Een belangrijke taak voor de leden van de Lymevereniging en de ALV bij de volgende ALV. Hopelijk is er een hogere opkomst te verwachten van de leden (2.100 leden CBF; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging) bij de volgende ALV voor het stemmen op de nieuwe kandidaat bestuursleden; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/13/af ... mber-2020/

De vergadering
De middag begon met een aantal technische mankementen, gelukkig is dit uiteindelijk goed gekomen en kon de vergadering, iets later dan geplant, van start gaan met c.a. 40 deelnemende leden.

Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie die de zaken goed en professioneel heeft geregeld en er door het bestuur op een professionele en transparante wijze wordt gewerkt.

[Roxy]

Lymevereniging - Ben of ken jij onze nieuwe voorzitter, secretaris of algemeen bestuurslid?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron https://lymevereniging.nl/2021/03/04/be ... stuurslid/

‘We hebben de afgelopen jaren veel activiteiten voor het eerst georganiseerd:
- Een symposium en een masterclass met dokter Richard Horowitz en verschillende interviewsessies in boekhandel Scheltema, die ook via een livestream gevolgd konden worden.
- Een training om mensen voor te bereiden op gesprekken met de bedrijfsarts en het UWV.
- Trainingen voor tien vrijwilligers, voor het opzetten en begeleiden van een (online) gespreksgroep.
- Een preventiecampagne via social media tijdens de Week van de Teek die is gezien door miljoenen mensen.
- Een training voor vrijwilligers van de Lymevereniging samen met 113 Zelfmoordpreventie.
- Een online ledenvergadering.’

Naast het organiseren van activiteiten blijven de bestuurderswerkzaamheden een belangrijke hoofdtaak van de bestuursleden die de nodige tijd, energie en inzet vragen van mensen. Het kunnen delegeren is een belangrijke competentie en wie dat niet kan zal vast gaan lopen bij de bestuurlijke taken en de werkzaamheden.

Om de bestuurderstaken goed uit te kunnen voeren zijn er een brede werk- en bestuurderservaring en competenties nodig van de mensen die in aanmerking willen komen voor de functies.

Profiel 2021; Bron https://lymevereniging.nl/2021/03/04/be ... stuurslid/

Profiel bestuursleden
Je bent goed bekend met de problematiek van (chronische) lyme. De voorzitter en de meerderheid van de bestuursleden hebben of hadden zelf chronische lyme of hebben een partner, kind, ouder, broer of zus die chronische lyme heeft of had.
Je onderschrijft het meerjarenbeleidsplan van de Lymevereniging.
Je kunt goed samenwerken.
Je kunt goed communiceren en je durft je uit te spreken.
Je hebt een helicopterview en je kunt in het belang van de Lymevereniging denken.
Je bent pragmatisch.

Aanvullend voor de voorzitter
Als voorzitter zit je de vergaderingen voor: de algemene ledenvergadering en de bestuursvergaderingen. Je bent een verbindende factor binnen het bestuur, naar de andere vrijwilligers, leden en naar de buitenwereld.

Aanvullend voor de secretaris
Als secretaris heb je onder andere als taken om samen met de voorzitter de agenda van bestuursvergaderingen voor te bereiden, deze vergaderingen te notuleren (of een freelancer die dit doet te begeleiden) en coördineer je binnen het bestuur het maken van de jaarplannen, jaarverslagen en meerjarenplannen.

Tot op heden zijn de Sociale Jaarverslagen en Financiële Jaarverslagen van 2018 en 2019 niet gepubliceerd op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/

Profiel 2016-2017; Bron https://www.bosmanvos.nl/werving-and-se ... mersfoort/

De functie van bestuursvoorzitter
De functie van bestuursvoorzitter bestaat uit de volgende taak- en aandachtsgebieden.
- Een bijdrage leveren aan de doelstellingen van de Lymevereniging
- Het voorzitten van het bestuursoverleg en tevens eindverantwoordelijk voor de taken van het bestuur zoals hierboven beschreven.
- Uitbreiden en onderhouden van functionele contacten met de belangrijkste stakeholders in het zorg veld. Maatschappelijke ontwikkelingen entameren en op de agenda krijgen van gewenste beleidsinrichtingen.
- Samenwerking en kansen van samenwerking vergroten met bestaande en nieuwe verbanden en steeds vanuit het belang van de patiënt/leden van de vereniging.
- Acteren in een politiek omgeving met soms tegenstrijdige belangen. De bestuurder moet daarbinnen onafhankelijk en in het verlengde van de patiënt/leden van de vereniging overeind blijven.

Het Profiel
De voorzitter herkent zich in de kwalificaties:
Een ervaren voorzitter met ervaring of affiniteit met het ziektebeeld.

- Bekendheid met en gevoel voor de balans tussen de positie van leden en de eigen visie en koers van de Lymevereniging.
- Een goede antenne hebben voor maatschappelijke verhoudingen en ontwikkelingen en hierop proactief handelen en communiceren
- Erkend worden als autoriteit en het vermogen helder en ter zake kundig en op het juiste moment te acteren.
- Strategisch sterk ontwikkeld, breed denkend en analytisch.
- Visionair, in staat anderen daarin mee te nemen. Maar ook beschikkend over voldoende pragmatisme zodat resultaten geboekt kunnen worden.
- Samenwerker pur sang; heeft aantoonbare ervaring in het aangaan en onderhouden van samenwerkingsrelaties.
- Uitstekend onderhandelaar. Incasseringsvermogen, lange adem en in staat om gemeenschappelijke mening uit veelheid te distelleren.
- Uitstekende communicator, betrouwbaar, authentiek, onafhankelijk, integer en transparant.
- Om kunnen gaan met ervaringsdeskundigen.
- Relativeringsvermogen en gevoel voor humor.

We zoeken een bevlogen voorzitter, die op vrijwillige basis een bijdrage wil leveren aan de versterking van de positie van de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten. Denkend en handelend vanuit patiënten perspectief. Dat geldt ook voor de secretaris.

Profiel secretaris
Als secretaris ben je de spin in het web voor de vereniging. Je bent de organisator voor het bestuur van de vergaderingen en bent in die hoedanigheid ook op de hoogte van alle ontwikkelingen in de vereniging en maatschappelijke discussies omtrent Lyme. Sparringpartner van de voorzitter wat betreft agendering en strategie. De reguliere taken zoals en inkomende en uitgaande post, nieuwe aan- en afmeldingen van lidmaatschappen worden vanaf 2017 zoveel mogelijk door het HOB opgepakt. De secretaris van de vereniging richt zich op een soepel lopend proces in van de administratieve werkzaamheden. Je hebt overzicht wat er bij wie of welke werkgroep te beleggen valt. Je verzorgt de agendering en notulen van de bestuursvergaderingen, contractering van de vrijwilligers in overleg met vrijwilligers coördinator (indien die er is) en het opstellen van het sociaal jaarverslag. De secretaris heeft naast de secretaristaken ook inhoudelijke portefeuilles in het bestuur.

Dat betekent dat je je herkent in onderstaande kenmerken:
- Goed organisatorisch vermogen
- Houden van overzicht en contacten met alle werkgroepen
- Goede schriftelijke vaardigheden
- Bewaken van de voortgang en nakomen van afspraken
- Onderhouden van het contact met het HOB
- Organisatie van grote ledenbijeenkomsten zoals ALV, actieve ledendagen

Toekomst vereniging
De vereniging is een belangrijke speler in het bevorderen van onderzoek en het opzetten van een expertisecentrum. Dit gebeurt naast voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Dit betekent dat de vereniging een goede gesprekspartner wil zijn en blijven van overheden, verzekeraars, universiteiten en farmaceutische industrie, in goede samenwerking en afstemming met hen en andere stakeholders. De vereniging heeft de ambitie om te groeien.

Het bestuur bestaat uit 7 leden. Ieder bestuurslid wordt op voordracht van het bestuur door de ALV benoemd voor een periode van drie jaar, met de mogelijkheid tot herbenoeming voor tweemaal dezelfde periode. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor de organisatie van de vereniging, zoals vastgelegd in de verenigingsstatuten. De hoofdtaken van het bestuur zijn:
- doel en strategie vorming
- doen uitvoeren van jaarplannen
- aansturen van de organisatie en gemandateerde werkgroepen
- externe vertegenwoordigen van de vereniging

Lymevereniging - Grote belangstelling voor vacature voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/2017/01/30/gr ... oorzitter/ en Bron https://lymevereniging.nl/2017/03/20/an ... ereniging/
Of er opnieuw grote belangstelling voor de functies is en of er voldoende gekwalificeerde mensen uit de achterban zijn die de functies kunnen invullen zal de tijd uitwijzen. Collega Stichting Tekenbeetziekten zoekt al geruime tijd naar verschillende bestuursleden; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/vrijwilliger-worden/ waaruit blijkt dat de vacatures moeilijk in te vullen kunnen zijn.

Stichting Tekenbeetziekten kan haar werk uitsluitend doen door de inzet van (heel veel) vrijwilligers.
Bent u partner/ouder van een patiënt of anders geïnteresseerd, meld u dan aan. Het werk voor de stichting is soms intensief en vraagt energie en inzet.
Het is daarom belangrijk dat ook niet-Lymepatiënten opkomen voor de rechten van patiënten. Geef u op als vrijwilliger, dan kijken we samen wat u zou kunnen doen.

Vanaf 2018 heeft het bestuur gekozen voor een activistische werkwijze en voor strijden. De vraag is of daar opnieuw voor wordt gekozen of dat er wordt gekozen voor een professionele werkwijze en voor samenwerking.
De buitenwereld is kritisch over de activistische werkwijze van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=540#p26858 De nieuwe voorzitter zal voor een nieuwe uitdaging komen te staan dat veel bestuurderswerk en herstel- en opbouw werkzaamheden zullen betekenen.

[Roxy]

Lymevereniging - een nieuwe site; Bron https://lymevereniging.nl/

De Jaarverslagen en de Financiële Jaarverslagen van 2018 en 2019 zijn (eindelijk) gepubliceerd; Bron https://lymevereniging.nl/over-ons/
Plannen en verslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ In de verslagen worden de (moeizame) samenwerking met het Nederlands Lyme expertisecentrum en het Lymefonds genoemd.

Expertisecentrum
..In 2019 zijn de gesprekken met de partners van het expertisecentrum geïntensiveerd om te ontdekken of we verder kunnen komen met elkaar of niet. Deze gesprekken vonden plaats onder leiding van bemiddelaar Sjaak de Gouw. Als uitkomst van deze gesprekken hebben de onderzoekers een statement opgesteld voor de achterban van de Lymevereniging. We zijn het niet op alle punten met de partners in het NLe eens. Al is het expertisecentrum niet geworden wat wij ervan hadden verwacht, we hebben wel enige invloed. Het bestuur is van mening dat het statement van de partners voldoende openingen geeft om verder te gaan als samenwerkingspartner in het NLe. De leden hebben in december 2019 een motie aangenomen die het bestuur vraagt om kritisch-constructief partner te blijven binnen het Nederlands Lyme expertisecentrum, maar wel het nieuwe concept-beleidsplan aan de leden ter goedkeuring voor te leggen..

Het bestuur van de Lymevereniging heeft in de bestuur periode 5 keer aangekondigd om de samenwerking met het NLe te beëindigen..

..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..

1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

..Oprichten Lymefonds
De Lymevereniging werkt aan het onafhankelijke Lymefonds. Bij veel andere ziektebeelden is er een patiëntenvereniging die de informatievoorziening, contactmogelijkheden en belangenbehartiging op zich neemt en is er daarnaast een fonds dat fondsenwerving doet en publiekscampagnes houdt. Het uiteindelijke bestuur van dit fonds moet dit bekrachtigen, maar het idee van de Lymevereniging is dat het Lymefonds op een professionele manier fondsen gaat werven voor:
- Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties.
- Het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met Lyme.
- Het subsidiëren van de Lymevereniging.
- Het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme.

De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vond het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.

Wat is er in 2018 gebeurd om dit fonds op te richten?
- Stichting Lymefonds is formeel opgericht bij de notaris.
- De Lymevereniging had de domeinnaam http://www.lymefonds.nl al gereserveerd.
- Het Lymefonds heeft een logo.
- In het najaar van 2018 is een brainstormavond georganiseerd met zes ervaren fondsenwervers. Zij gaven aan dat zij –hoewel ze als fondsenwervers best wat gewend zijn –de ervaringen van chronische Lymepatiënten persoonlijk heel schokkend vonden, maar voor de fondsenwerving juist veelbelovend..

Hieruit blijkt wederom duidelijk dat de ALV en de leden en de donateurs van de Lymevereniging onjuist zijn geïnformeerd.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is door 2 natuurlijke personen opgericht op 8 maart 2018 (terwijl het vorige bestuur in functie was tot en met 9 juni 2018). Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
En het blijft opmerkelijk te noemen om op het podium bij 'Lopen voor Lyme' op 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA als kandidaat voorzitter enthousiast te vertellen over het Lymefonds terwijl het Lymefonds al is opgericht. Met het uiteindelijke bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
De statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn ruim 2.5 jaar achtergehouden voor de leden van de Lymevereniging.

Het vorige bestuur van de Lymevereniging had het plan om een Fonds op te richten waarbij het Fonds onder regie en beheer van de Lymevereniging zou komen. In dat geval richt een rechtspersoon (de Lymevereniging) een Fonds op. Als gevolg van te weinig capaciteit heeft het vorige bestuur geen Fonds kunnen opzetten. Jaarverslag 2017; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en Beleidsplan 2018 - 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

Fondsenwerving voor onderzoek
Om onderzoek structureel te kunnen financieren is een forse inspanning nodig op het gebied van fondsenwerving. Er zal een apart team worden geformeerd voor professionele fondsenwerving. Om transparant te kunnen zijn richting ‘geldschieters’ zal een separaat fonds worden opgericht met aparte boekhouding, volledig onder regie en beheer van de Lymevereniging.

Het beleidsplan fondsenwerving dat was gepland voor 2017 is vooruit geschoven naar 2018. De werkgroep fondsen-werving moest helaas door capaciteitsproblemen in het bestuur medio 2017 on hold worden gezet.

De nieuwe voorzitter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=550#p26911 zal voor een nieuwe uitdaging komen te staan dat veel bestuurderswerk en herstel- en opbouw werkzaamheden zullen betekenen.

[Roxy]

Wie bovenstaande goed heeft gelezen en begrepen kan opnieuw vraagtekens zetten bij de onjuiste informatie die wordt gegeven door de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/

Fondswerving
Fondsen werven
De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds

Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging maar is opgericht door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 en de huidige voorzitter is niet de mede-oprichter; Bron Statuten https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
De oprichtingsakte vermeldt:

OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
-als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
-als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.

De huidige voorzitter van de Lymevereniging is in april 2020 toegetreden tot Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van voorzitter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25263 en Mutaties Stichting Lymefonds; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000 De akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) is niet gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons