De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - ALV via Zoom op 28 mei 2021; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Fantastisch! Veel belangstelling voor bestuursfuncties Lymevereniging

Maar liefst elf mensen hebben via een brief en cv laten weten dat zij er belangstelling voor hebben om voorzitter of algemeen bestuurslid te worden. Daar zijn we ontzettend blij mee.

De bestuursleden voeren deze week via Zoom kennismakingsgesprekken met zes geïnteresseerden. De leden hebben het uiteindelijk voor het zeggen: bij de algemene ledenvergadering via Zoom op zaterdag 28 mei kunnen de leden van de Lymevereniging hun stem laten horen, we hopen jullie daar (online) te zien!

Samen sterk!
#Lymevereniging #Bestuur #Kennismaking

Interessant zal zijn of de ALV, de aanwezige leden van de Lymevereniging die gaan stemmen, en de nieuwe kandidaat bestuursleden zich goed hebben verdiept in de onjuiste informatie die er wordt gegeven en uitgedragen door de Lymevereniging ten aanzien van het Lymefonds/Stichting Lymefonds - Strategie van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/

Fondswerving
Fondsen werven
De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds

De vraag rijst kijken de juristen&advocaten van de Lymevereniging niet naar hoe zaken naar buiten toe worden uitgedragen door het bestuur van de Lymevereniging en geven zij geen juridische adviezen?

Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging maar is opgericht door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 en de huidige voorzitter van de Lymevereniging is niet de mede-oprichter en is geen bestuurslid van het éérste bestuur (genoemd in de akte) van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron Statuten https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

Betekenis Rechtspersoon; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/uitleg/rechtspersoon/

Rechtspersoon
Een rechtspersoon is een juridische constructie waardoor een organisatie rechten en plichten kan bezitten. De rechtspersoon is een organisatie, een vennootschap, die zelfstandig kan deelnemen aan het rechtsverkeer. Daardoor kan een rechtspersoon dingen kopen en overeenkomsten afsluiten. Je onderscheidt een rechtspersoon en een natuurlijk persoon in het recht.

De bestuurders van de rechtspersoon zijn dan ook slechts in uitzonderlijke gevallen aansprakelijk voor het doen en laten van de rechtspersoon. De rechtspersonen zijn: vereniging, stichting, naamloze vennootschap (NV) en Besloten vennootschap (BV).
De interne regels waaraan de organisatie zich moet houden staan in statuten. Die statuten kun je opvragen bij de Kamer van Koophandel.

Je kan een Nederlandse rechtspersoon alleen oprichten bij de notaris. Er bestaan ook buitenlandse rechtspersonen zoals de Ltd. Die moet je oprichten in het land waarvan je het recht van toepassing wilt hebben. Je kan een bedrijf ook uitoefenen als ZZP-er of in een VOF, daar heb je geen notaris voor nodig.

Betekenis Natuurlijk persoon; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/uitleg ... k-persoon/

Natuurlijk persoon
Een natuurlijk persoon is een mens van vlees en bloed. Je kunt als natuurlijk persoon rechten en plichten hebben en rechtshandelingen verrichten. Bijvoorbeeld een schenking doen, ontvangen van een erfenis, een overeenkomst sluiten, een rechtspersoon vertegenwoordigen, aandelen kopen of een rechtspersoon oprichten.
Rechtspersonen, zoals stichtingen en Besloten Vennootschappen, kunnen dat ook allemaal doen. Die worden door de wet namelijk gelijkgesteld met natuurlijke personen.

De huidige voorzitter van de Lymevereniging is in april 2020 toegetreden tot Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van voorzitter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25263 en Mutaties Stichting Lymefonds; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000 De akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) is (nog) niet gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Een Lymefonds dat hoge ambities heeft om veel geld in te gaan zamelen zal aan een professionele en transparante werkwijze met het geven van de juiste informatie moeten gaan werken. Beleidsplan 8 juli 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen.

Interessant zal ook zijn hoe de ALV, de aanwezige leden van de Lymevereniging die gaan stemmen, de positie van de 'medisch adviseur' (bestuurslid secretaris; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ en de functie wijziging naar algemeen bestuurslid) van de Lymevereniging gaan bevragen en beoordelen naar aanleiding van de ontwikkelingen over de 'Phelix Phage Borrelia test'.
UMC Amsterdam - B. miyamotoi en de fagentest; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm

..De fagentest
Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..Hoe kan Borrelia miyamotoi ziekte worden behandeld?
De behandeling van Borrelia miyamotoi ziekte is vergelijkbaar met die van Lymeziekte en bestaat uit antibioticatabletten. In de meeste gevallen heeft doxycycline (tweemaal daags 1 tablet van 100 mg gedurende 2 weken) de voorkeur. Kinderen, zwangere vrouwen en mensen met een allergie voor doxycycline worden bijvoorbeeld behandeld met azitromycine. Het is verstandig om rondom de inname van de antibiotica iets te eten. Het wordt afgeraden om gelijktijdig zuivelproducten, calcium (-houdende producten) of vitaminepreparaten te gebruiken. Raadpleeg uw arts als u ook bloedverdunners gebruikt. Een hogere dosering doxycycline of langere behandelduur is vaak niet nodig en kan leiden tot meer bijwerkingen, waaronder: maag-darm stoornissen, hevige huidreacties op zonlicht of zelfs verhoogde druk in de hersenen.

In specifieke gevallen, zoals bij vastgestelde Borrelia miyamotoi hersen(vlies)ontsteking, worden patiënten behandeld met een antibiotische behandeling via een infuus (ceftriaxon)..

Zal er verantwoordelijkheid worden genomen voor het voorbarige promoten van de test waardoor er hoopvolle en of wanhopige patiënten (met Lyme, chronische Lyme, ziekte me/cvs, mensen zonder een diagnose) op basis van énkel de positieve uitslagen van de 'Phelix Phage Borrelia test' een verkeerd gestelde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato kunnen hebben gekregen en of een verkeerde kostbare en experimentele behandeling met zware antibiotica behandeling in combinatie met disulfiram en of dapsone voorgeschreven hebben gekregen door de Lyme artsen die met de test werken?

Een interessante juridische vraag voor de ALV, de leden van de Lymevereniging, kan ook zijn of het in 2018 aangetreden bestuur van de Lymevereniging aansprakelijk kan worden gesteld. Aansprakelijkheid bestuur Vereniging en Stichting (intern en extern (onder andere jegens derden (patiënten)), hoofdelijk en collectief); Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html

Lymevereniging - voorzitter en de 'medisch adviseurs' van de Lymevereniging bij de conferentie Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY

Amber Davis, Miranka Mud en Fred Verdult van de Lymevereniging nemen samen met Kristin Kremer van RIVM deel aan het wetenschappelijke symposium over Lyme en coïnfecties vandaag en morgen in Dublin. Fred is samen met o.a. prof. Christian Peronne medevoorzitter van dit symposium.
#Lymevereniging #WetenschappelijkSymposium

Toekomstig bestuur Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... -lymefonds

Toekomstig bestuur Lymevereniging
Naast Lidewij Boeken blijven ook bestuurslid Medische Zaken Miranka Mud en penningmeester Dik den Hollander zich inzetten als bestuurslid.

Lymevereniging - Ben jij onze nieuwe voorzitter, secretaris of algemeen bestuurslid?; Bron https://lymevereniging.nl/ben-jij-onze- ... stuurslid/

[Roxy]

Lancering van het Lymefonds 4 april 2020; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

De lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806

Een update van het Lymefonds over de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

De ontwikkeling van een veelbelovende Lymetest! Zoals je op het eind van het artikel in de link kunt lezen is deze ontwikkeling mede mogelijk gemaakt door een subsidie van het Lymefonds!

Dokter Richard Horowitz: ‘We may have a test to detect early LD before antibodies are formed. Congratulations to Louis Teulieres, who has been working on this approach for years...’

Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..We may have a test to detect early LD before antibodies are formed. Congratulations to Louis Teulieres, who has been working on this approach for years...

We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.

De subsidie van het Lymefonds is reeds op 4 december 2020 gerapporteerd in de publicatie bij MedRxiv - 'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease'; Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1

Geeft het bericht van dr R.H gewicht in de schaal voor de patiënten? dr R.H spreekt van 'may have' (betekenis: misschien) en bevestigt dat het nog niet zeker is. De arts werkt zelf niet met de test maar met testen van laboratoria als Igenex, Galaxy om de diagnose Lyme en of co-infecties te kunnen stellen.

Een jaar later.. er is helaas geen reden voor een feestje. Er is gebleken dat er geen sprake is van een 'doorbraak'. Aan patiënten is met het vanaf 2018 promoten van de test door het bestuur van de Lymevereniging en het bestuur van het Lymefonds/Stichting Lymefonds onterecht hoop gegeven en het zal voor de betreffende patiënten die met de test een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato gesteld hebben gekregen een nieuwe teleurstelling zijn omdat de uitslagen van de test niet betrouwbaar zijn en er geen goede diagnose gesteld kan worden.

Het zou goed zijn als het (nieuwe) bestuur van de Lymevereniging er afstand van gaat nemen en informatie over de 'bacteriofagen-PCR test/Phelix Borrelia Phage test' op de site gaat vermelden.

Informatie over Borrelia miyamotoi en de fagentest bij Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Diagnose - Fagentest; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

Amsterdam UMC
10 november 2020
Borrelia miyamotoi ziekte en bacteriofagen-PCR test voor Borrelia miyamotoi; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm

Amsterdam UMC
maart 2021
B. miyamotoi en de fagentest; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

De claims in 2020 van Teulières (Team Phelix Research & Development) Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr en Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf en van Mijatovic (Red Laboratories); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM en Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf dat 60%-70% van de patiënten uit Nederland en verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi- /Relapsing Fever hebben en de vraag van Mijatovic 'Are we looking for a wrong culprit'? zijn met bovengenoemde informatie beantwoord.

Het zou interessant zijn als in de toekomst een groep andere geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de test (PCR) van Red Laboratories (heeft geen ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med) in een ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... nderzoeken kunnen verifiëren en valideren.

[Roxy]

Mensen (kinderen) met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD)) krijgen de diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld met de 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories? 'Case study ASD girl'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

..Lead by a group of dedicated experts and pediatricians and thanks to RED Labs biomedical testing, we managed to identify an active Borrelia miyamotoi infection, dysbiosis, gastrointestinal permeability, and a lot of immune disorders. It is only after starting the biomedical approach than we saw the behavior & cognitive therapies making an effect. We started the biomedical approach 4 years ago and we will continue until her immune system retake control." We would like to share in the next slides our daughter’s Biomedical Testing History and Evolution..

'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever.
Opmerkelijk dat er door Red Laboratories wordt gesproken over een 'case study' terwijl de namen van de onderzoeker(s) en of de artsen van de 'case study' en andere informatie, data, methoden etc. die nodig zijn voor een 'case study' niet worden genoemd.

Een case study is een gedetailleerd onderzoek naar een specifiek onderwerp als een persoon, groep, plaats, gebeurtenis, organisatie of fenomeen. Case studies worden veelal gebruikt in sociaal, onderwijskundig, klinisch of business-gerelateerd onderzoek.
Voor het onderzoeksontwerp van een case study worden meestal kwalitatieve, maar ook soms kwantitatieve, dataverzamelings-methoden gebruikt. Met een case study kan men verschillende aspecten van een probleem beschrijven, vergelijken, evalueren of begrijpen.

[Roxy]

'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

De positieve Borrelia miyamotoi uitslag in 2019 en de positieve Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever uitslag in 2020 met de fagentest zijn onbetrouwbaar en kunnen verkeerd gestelde diagnoses zijn - Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm
Opmerkelijk daarbij is als de test zo gevoelig is als wordt geclaimd door de ontwikkelaars waarom is er in 2019 en 2020 geen positieve of negatieve uitslag op Borrelia burgdorferi sensu lato met de test gebleken?

Claims in 2020 van Mijatovic (Red Laboratories); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf

..Phelix Charity together with Leicester University microbiology department have recently developed a Borrelia Phage-based PCR test searching for 3 major Borrelia groups (Borrelia burgdorferi sl (including B. burgdorferi ss, B. afzelii, B. garinii, B. spielmanii, etc), Borrelia miyamotoi and Relapsing fever group (B. recurrentis, B. hermsii, etc)..

..This result is in line with those obtained on human samples:
Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained.
Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages..

en van Teulières (Phelix); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

..Borrelia SL and a specific B. miyamotoi Phages PCR] Tests were performed on 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencin..

Lymevereniging - veelgestelde vragen; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/veel ... de-vragen/

Wat betekent IgG en IgM?
Er zijn twee typen antilichamen waarop men test: IgM en IgG. IgM wordt door het lichaam als eerste aangemaakt en daarna IgG. Na een beet duurt het enige weken voordat er genoeg antilichamen zijn aangemaakt om aan te kunnen tonen.

IgM verdwijnt meestal weer na enige maanden, maar kan bij Lymeziekte ook aanwezig blijven. Ook kan het voorkomen dat een verdwenen IgM na verloop van tijd weer positief wordt. IgM is volgens sommige deskundigen een aanwijzing voor een persistente actieve infectie. IgM wordt alleen geproduceerd als er kort geleden contact was met het antigeen (de bacterie), omdat de cellen die IgM produceren geen zogenoemde immunologisch geheugen hebben.

IgG kan daarentegen jaren in het lichaam aantoonbaar blijven, ook nadat de bacterie uit het lichaam verdwenen is. Een positieve test op IgG kan dus zowel bij een langer bestaande actieve infectie passen, als bij een genezen infectie. Als er sprake is van een negatieve uitslag noemt men dat seronegativiteit. Aangetoond is dat seronegativiteit bij een actieve infectie voor kan komen.

Testuitslagen alleen kunnen niet gebruikt worden om de diagnose met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. In veel gevallen kan slechts een combinatie van gegevens tot de (meest waarschijnlijke) diagnose leiden. Een genuanceerde vorm van diagnostiek waarbij ook klinische gegevens een belangrijke rol spelen en waarin de verschillende gradaties van zekerheid tot uiting komen is aan te bevelen.

De ouders van het meisje (7 jaar) worden net als patiënten (met Lyme, chronische Lyme, ziekte me/cvs, mensen zonder een diagnose) misleid.
'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

Pediatric Health (2009)
9 april 2009
'Preventable cases of autism: Relationship between chronic infectious diseases and neurological outcome' by Robert Bransfield; Bron https://www.researchgate.net/publicatio ... al_outcome

Abstract
There is evidence that chronic infections and the immune reactions associated with them may contribute to causing autism spectrum disorders. These infections include Babesia, Bartonella, Borrelia burgdorferi, Ehrlichia, Human herpesvirus-6, Chlamydia pneumoniae and Mycoplasma (in particular Mycoplasma fermentans). Maternal immune reactions to infections appear to adversely affect fetal brain development and possible pathophysiological mechanisms include both inflammatory cytokines, such as IL-6, and maternal autoantibodies to fetal neural tissue of the same kilodalton mass as those seen with B. burgdorferi and some other chronic infections. The timing of the infection and immune response is critical in determining the pathophysiology. It is advisable to evaluate women who are pregnant or planning on becoming pregnant for chronic infections, especially if they demonstrate symptoms of an infection or a systemic illness with persistent inflammatory symptoms. The mother and the newborn should be treated when indicated.

Family case report
This article includes brief clinical summaries and single photon emission tomography (SPECT) scans of a mother and her three children who have all been diagnosed with autism spectrum disorders (ASDs). The 48-year-old mother had previously been diagnosed with chronic fatigue syndrome, possible multiple sclerosis and depression (Figure 1). Three of her four children had ASD. Subsequently, she and the three children were diagnosed with a number of chronic infections and were treated with different degrees of effectiveness. The presence of Borrelia burgdorferi was confirmed by testing from IGeneX Labs, CA, USA, and the presence of the viral infections were confirmed at Medical Diagnostic Laboratories, NJ, USA.

Medical Diagnostic Laboratories, NJ, USA - Certifications & Licenses; Bron http://www.mdlab.com/company/certifications-licenses/
IGeneX Labs, CA, USA - CLIA Licensing & Accreditation; Bron https://igenex.com/licenses-certifications/

Red Laboratories heeft geen ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED)); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med

[Roxy]

ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/
Utrecht
Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Opmerkelijk dat de clinicus is uitgenodigd en de 'Phelix Phage Borrelia test' op een ME/CFS bijeenkomst van ZonMw heeft genoemd. Daar kunnen grote vraagtekens bij worden gezet. Het is een staaltje promoten van de test voor eigen parochie.

Zoek de verschillen.. claims in 2020 van collega Mijatovic (Red Laboratories); Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf de clinicus werkt samen met collega Mijatovic; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2144765546
En collega V.L was betrokken bij het 'xmrv-/mlv debacle'; Bron https://science.sciencemag.org/content/334/6063/1636.1

Science is fully retracting the report “detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome” (1). Multiple laboratories, including those of the original authors (2), have failed to reliably detect xenotropic murine leukemia virus–related virus (XMRV) or other murine leukemia virus (MLV )–related viruses in chronic fatigue syndrome (CFS) patients. In addition, there is evidence of poor quality control in a number of specific experiments in the Report. Figure 1, table S1, and fig. S2 have been retracted by the authors (3). In response to concerns expressed about Fig. 2C [summarized in (4)], the authors acknowledged to Science that they omitted important information from the legend of this figure panel. Specifically, they failed to indicate that the CFS patient–derived peripheral blood mononuclear cells (PBMCs) shown in Fig. 2C had been treated with azacytidine as well as phytohemagglutinin and interleukin-2. This was in contrast to the CFS samples shown in Figs. 2A and 2B, which had not been treated with azacytidine.

Given all of these issues, Science has lost confidence in the Report and the validity of its conclusions. We note that the majority of the authors have agreed in principle to retract the Report but they have been unable to agree on the wording of their statement. It is Science's opinion that a retraction signed by all the authors is unlikely to be forthcoming. We are therefore editorially retracting the Report. We regret the time and resources that the scientific community has devoted to unsuccessful attempts to replicate these results.

Trouw
27 september 2011
Wetenschapper moet voorzichtig zijn met wat hij zegt; Bron https://www.trouw.nl/nieuws/wetenschapp ... ~be53d199/

..Lombardi en co hadden veel leed kunnen voorkomen als ze zich meer hadden opgesteld als de CERN'ers die neutrino's hebben gemeten die sneller gaan dan het licht. In plaats van meteen de revolutie uit te roepen middels een opgehypt persbericht, hebben ze twee andere laboratoria gevraagd hun experiment te herhalen. 'Onafhankelijke metingen zijn nodig voordat het effect weerlegd of bevestigd kan worden', stelt CERN nadrukkelijk..

..Juist als wetenschap persoonlijk is, en het persoonlijke wetenschap, moet je als onderzoeker voorzichtig zijn met wat je zegt. Je kunt niet zomaar een ongefundeerd rooskleurig persbericht uit het raam van je Ivoren Toren laten stuiteren..

..Wetenschappers hebben een positie van macht en invloed, en daarbij hoort ook de verantwoordelijkheid om rekening te houden met de potentiële irrationaliteit van lijdende patiënten. Voor iemand met chronische vermoeidheid is een theorie niet slechts een theorie, het is een deel van zijn leven. Wie door uitputting moet kiezen tussen een glas water en het toilet, heeft daarom boven alles recht op onopgesmukte feiten..

De 'wetenschappelijke doorbraak'; Bron https://www.vub.be/pers/persberichten/2 ... dssyndroom en de gemaakte beloften bleken een luchtkasteel te zijn.
Persoonlijk zet ik vraagtekens bij het gegeven dat sommige wetenschappers en artsen door lijken te kunnen gaan met het maken van beloften en luchtkastelen en daarmee veel geld over de rug van patiënten en (erg) zieke mensen wordt verdiend.

Tubantia - 'Insectenbeet veranderde leven Almelose Verona (25) dramatisch: ‘Heb altijd pijn’; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/

..Het gaat om een intraveneuze kuur, wat inhoudt dat ik zes weken lang aan een infuus kom te liggen. Vijf dagen op rij, drie tot vier uur per dag. Mijn lichaam wordt tot in mijn botten gereinigd..

Adrienne in leven; Bron https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html

..Ze heeft last van de relatief zeldzame Borrelia Miyamotoi, waar nog vrij weinig over bekend is..
..Het is inmiddels duidelijk dat Adrienne last heeft van een agressieve en persisterende lyme- variant waardoor het intensieve behandelprotocol van het afgelopen jaar (te) weinig effect heeft gehad..

Patiënten werden doorverwezen naar een kliniek in Nederland waar niet veilig werd gewerkt; Bron https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2021/ ... aanwijzing De mensen van de kliniek hebben eieren voor hun geld gekozen en hebben inmiddels de deuren van de kliniek gesloten en mogen de patiënten in de thuissituatie ook niet meer behandelen.


Amsterdam UMC geeft duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte. Als u patiënten op andere gronden verdenkt van een van beide diagnoses en verwijzing geïndiceerd acht, dan nodigen we u uit contact op te nemen voor intercollegiaal overleg..

Er wordt patiënten opnieuw voorgespiegeld of er sprake is van een 'doorbraak' (break-through).. gaat de geschiedenis zich herhalen?

In 2020 wordt me/cvs patiënten verteld (wijsgemaakt) dat zij B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

De clinicus testte eerder echter jarenlang bij patiënten met de LTT of de Elispot test en in 2014 werd de LTT test aangeprezen als de beste test bij Ronde Tafel - De strijd tegen de Ziekte van Lyme; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s en Bron https://nelelijnen.be/index.php/lyme/30 ... april-2014
De andere testen van Red Laboratories werden ook besproken bij Ronde Tafel. In die tijd testten veel patiënten met een 'test PCR with sequencing' ('speciale' test only in België..) positief op Bartonella (en verschillende species) en kregen veel me/cvs patiënten naast de diagnose Borreliose ook de diagnose chronische Bartonella gesteld. Rondom Bartonella is het erg stil geworden. Dat is opmerkelijk want er zullen in de jaren na 2014 toch ook mensen zijn die Bartonella hebben?

Mensen (kinderen) met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD)) krijgen de diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld met de 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories? 'Case study ASD girl'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view

Hoopvolle en of wanhopige patiënten (met Lyme, chronische Lyme, ziekte me/cvs, mensen zonder een diagnose) kunnen op basis van enkel de positieve uitslagen van de 'Phelix Phage Borrelia test' een verkeerd gestelde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato krijgen en of een verkeerde kostbare en experimentele behandeling met zware antibiotica behandeling in combinatie met disulfiram en of dapsone voorgeschreven krijgen door de artsen die met de test werken.

Nu maar hopen dat ZonMw en de andere collega's en de Lyme artsen, de me/cvs artsen, de huisartsen en de wetenschappers & onderzoekers in Nederland zaken goed kunnen doorgronden en beoordelen. En dat patiënten/zieke mensen worden gewaarschuwd en kunnen worden beschermd.

[Roxy]

Lymedisease.org
7 april 2021
Early warning: Lab test can detect acute Lyme disease from a single cell; Bron https://www.lymedisease.org/detect-acut ... ngle-cell/

De onderzoeker noemt:

..The technology will need further development before it is suitable for clinical use, but the researchers have already begun the groundwork for this.

“We are currently working with a commercial partner, and investigating regulatory issues and the potential for a clinical trial for this technology,” said Shan..

De commerciële partner is Red Laboratories. Er is al flink geld verdiend aan de test onder andere met de verzamelde bloed samples 4.300 x €235 is €1.010.500 De kostprijs van de test is inmiddels €275.
In 2019 is er tussen Team Phelix Research & Development en Red Laboratories een overeenkomst tot stand gekomen van 2 jaar voor de exploitatie van de 'Phelix Phage Borrelia test'. Red Laboratories heeft voor het jaar 2019 van juni t/m december $28.758 betaald aan Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/

1 juni 2019 - 'Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for predicting and treating Borreliainfections and the others' Jinyu Shan1, Ying Jia1, Louis Teulières2, and Martha Clokie1'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf

Working (verification and validation) with R.E.D Laboratory (Brussel) towards a commercial diagnostic product/service

Further development
- More controls (healthy and sick) will be needed to figure out the cut-off value for out test
- Validation of phage-based qPCR targeting relapsing fever strains, including B. miyamotoi and B. hermsii
- Validation of phage-based qPCRs targeting Bartonella henselae(ongoing)
- Design multiplex PCRs

Red Laboratories heeft geen ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED)); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med


Om de test aan de man/vrouw te brengen is en wordt er gebruik gemaakt van verschillende contacten en netwerken.

Contacten zijn er al gelegd in 2017 - Lymevereniging; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

..Onze voorzitter Fred Verdult blikt terug op zijn vierde ILADS Lymeconferentie: “Dit was de derde keer dat ik naar deze wetenschappelijke conferentie in Amerika ben geweest en vorig jaar was ik ook bij de conferentie in Parijs..

..Ilads conerentie 2017 Parijs; Bron https://francelyme.fr/site/congres-euro ... -mai-2017/
..10h25-10h55. 'Development of bacteriophages targeted against Borrelia burgdorferi' - Louis Teulières, France. 30 min.

In Nederland wordt de test vanaf 2018 gepromoot door de huidige voorzitter van de Lymevereniging. Ilads conferentie Chicago 1 t/m 4 november 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en lancering van het Lymefonds 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806
En wordt de test gepromoot en is gesubsidieerd door het bestuur van het Lymefonds/Stichting Lymefonds in 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/

Hoe staat het met het Lymefonds?
..We hebben bij Lopen voor Lyme 2020 onze eerste actie gehouden en hierdoor hebben we de eerste subsidie kunnen verstrekken: aan de onderzoeksgroep van de universiteit van Leicester die werkt aan fagentests voor lyme en bartonella. Maar de ambities van het Lymefonds zijn veel breder: net zoals bij fondsen voor andere aandoeningen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording van de ziekte hand in hand.’..

Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: € 31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
..1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

Conferentie LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
Conferentie LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY

Dagvoorzitter - 1st European Crypto-Infections Conference 2019 Dublin from Friday 31st May - Saturday 1st June - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf

08.00 uur - Introduction - CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

Dagvoorzitter - 2nd European Crypto-Infections Conference 2020 (Rescheduled 26-27 Sept 2020) - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

08.00 uur - Introduction - CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

13.15 uur - 2) Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3) Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)

Het is een kwalijke zaak te noemen dat patiënten, artsen en therapeuten worden overgehaald door verschillende artsen als bijvoorbeeld L.T (arts, mede-oprichter, investeerder; Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/) om de test te laten doen omdat het 'een nieuwe en betrouwbare test' wordt genoemd. Lettre d’information PHELIX. Novembre 2020; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 202011.pdf

..vous pouvez nous aider en faisant circuler ces informations et par des dons (l’année n’est pas finie)!..

Phelix - Lettre d’information: décembre 2019; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf

..Ceci est un appel à la communauté des patients, des médecins et thérapeutes impliqués!..

Association Lyme Sans Frontières verzoek aan patiënten, artsen, therapeuten en een dringende oproep om geld te doneren; Bron https://www.associationlymesansfrontier ... teulieres/ en Bron https://www.associationlymesansfrontier ... teulieres/ en Bron https://www.associationlymesansfrontier ... teulieres/

....IL NOUS MANQUE 100 000 euros,
Nous avons deux mois pour trouver ces 100 000 euros, et ainsi garder l’équipe performante constituée..
Pour cela, nous recherchons des donateurs..
..SI NON TOUS NOS EFFORTS AURONT ÉTÉ VAINS, et l’épidémie de toutes ces pathologies poursuivra son invasion à un rythme inquiétant..

[Roxy]

En het is zeer onwenselijk te noemen dat een clinicus/arts opnieuw in Nederland bij ZonMw me/cvs patiënten en andere betrokken partijen probeert te ronselen (ik kan het niet anders noemen) voor de test; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ en 'Clinicus stelt zich drie vragen'; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Het is zeer opmerkelijk te noemen dat de clinicus/arts jaren geleden afstand heeft genomen van de ziekte me/cvs en de me/cvs patiënten. Maar na jaren ineens weer opduikt met een presentatie over de 'Phelix Phage Borrelia test' bij ZonMw in Nederland bij de werksessie ME/CVS op 4 november 2020.
Er wordt op allerlei manieren gebruik gemaakt van contacten voor het netwerken en de marketing van de 'Phelix Phage Borrelia test' en wordt er geprobeerd patiënten te ronselen voor de 'Revive Clinic Algarve'? (connectie van patiënte en algemeen bestuurslid me/cvs vereniging en oprichter van 'Revive Clinic Algarve' met clinicus/arts (behandelaar) en met L.T medisch directeur van 'Revive Clinic Algarve' en lid van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/); Bron viewtopic.php?f=38&p=27023#p27023

De praktijk is al dat me/cvs patiënten wordt verteld (wijsgemaakt) dat zij B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ De Belgische patiënte is tot nu toe niet verbeterd met de behandeling en is nog steeds een patiënte die bedlegerig is; Bron https://twitter.com/domstanc

..My wife’s view #TheViewforME #SevereME #severeMEday..

De Lyme artsen en of de therapeuten in Nederland, Europa of andere landen die met de test werken geven de patiënten geen informatie dat het om een experimentele en niet-gevalideerde test gaat; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/

I am aware that the laboratory has no RIZIV number. These tests are for "research only"; any interpretation must be done by a health care professional. The cost for the requested analysis will be invoiced directly to me by R.E.D. Laboratories, at the above mentioned rate.
I hereby authorise R.E.D. Labortories to possibly use my sample for research purposes.

Ik ben ervan op de hoogte en ga ermee akkoord dat het laboratorium geen RIZIV nummer heeft, waardoor de kosten voor de prestaties van de aangevraagde testen mij rechtstreeks door R.E.D. Laboratories aan bovenvermeld tarief worden gefactureerd. Deze testen zijn enkel "research-testen" waarvan de resultaten enkel door een bevoegd medicus kunnen geïnterpreteerd worden.
Ik geef het laboratorium de toestemming mijn stalen voor onderzoeksdoeleinden te gebruiken.

Amsterdam UMC geeft duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm

..Alhoewel de techniek interessant is, ontbreekt ieder bewijs van de klinische betrouwbaarheid van deze test. Op het moment van schrijven waren er nog geen peer-reviewed artikelen over de test verschenen, laat staan dat er een onafhankelijke validatiestudie is uitgevoerd of dat de test het EU-proces voor markttoelating heeft doorlopen. De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld.

Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0

Hoop, wanhoop en te goed van vertrouwen zijn kunnen valkuilen zijn. Want mensen of artsen op een voetstuk('held' maken) plaatsen kan sommige patiënten verblinden waardoor belangrijke zaken niet goed (meer) kunnen worden beoordeeld. En kan maken dat sommige patiënten niet de moeite nemen om zich ook zélf goed in de materie te gaan verdiepen.

De conclusie is dat de patiënten worden misleid en dat er veel geld over de rug van patiënten en (erg) zieke mensen wordt verdiend. Daarbij rijst de vraag of het medisch en ethisch verantwoord is dat de artsen en of de therapeuten die met de test werken bij hoopvolle en of wanhopige patiënten (met Lyme, chronische Lyme, ziekte me/cvs en mensen zonder een diagnose) enkel op basis van de 'positieve uitslagen' van de 'Phelix Phage Borrelia test' de diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato stellen en de patiënten een kostbare en experimentele behandeling bestaande uit een zware antibiotica behandeling in combinatie met disulfiram en of dapsone voorschrijven waar géén wetenschappelijke onderbouwing voor is.

Het zou meer dan wenselijk zijn dat de clinicus/arts geen verdere toegang krijgt bij het vervolg. ZonMw - Terugblik onderzoeksagenda ME/CVS; Bron https://publicaties.zonmw.nl/onderzoeks ... nda-mecvs/ en ZonMw - Minister Van Ark neemt aanbevelingen uit onderzoeksagenda ME/CVS over en geeft opdracht voor onderzoeksprogramma; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... r-onderzo/

Vervolg
Na de ontvangst van de formele opdrachtbrief gaat ZonMw voorbereidingen treffen voor een onderzoeksprogramma ME/CVS, dat in 2022 met de eerste onderzoeken van start zal gaan. In de voorbereidingsfase zullen ook thema’s als participatie van patiënten(organisaties), de samenstelling van de programmacommissie, het opstarten van een patiëntcohort en de samenwerking met buitenlandse wetenschappers aan de orde komen.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'

Voor de mensen die met de fagentest een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato gesteld hebben gekregen en of een behandeling voorgeschreven hebben gekregen denk er nog eens goed over na; Bron viewtopic.php?f=38&p=27035#p27035

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
31 maart 2021
Testen op Lymeziekte: matig of maatwerk?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

Andere manieren van testen
Zoals gezegd schiet de huidige manier van testen soms tekort. Zo zijn tests onvoldoende betrouwbaar als de ziekte nog maar net ontstaan is. Ook kunnen de huidige tests niet goed onderscheid maken tussen iemand die in het verleden de ziekte van Lyme heeft gehad, al of niet met verschijnselen, en iemand met een langdurige Borrelia-infectie. Tot slot bestaat er onder sommige patiënten onrust dat tests bepaalde uitingsvormen van de ziekte van Lyme missen, alhoewel hier wetenschappelijk weinig aanwijzingen voor zijn. Mede daarom worden er andersoortige tests aangeboden door laboratoria in binnen- en buitenland. Vaak zijn die tests niet, of niet goed onderzocht en is het onduidelijk wat de testuitslag betekent. Voorbeelden hiervan zijn de VEGA-test, bioresonantie, levendbloedanalyse, CD57+-test of meer recentelijk de fagentest. Er bestaat op dit moment geen wetenschappelijk bewijs dat deze tests betrouwbaar zijn. In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot.

Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt.

[Roxy]

Lymevereniging - Campagne Week van de Teek 2021 door een tekenbeet; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
'Door een tekenbeet maak ik duizenden euro's zorgkosten die ik zelf moet betalen Fred (voorzitter van de Lymevereniging)'

Het is geen terechte reden om boos te zijn. Een kostbare en of een experimentele behandeling en of natuurlijke behandelingen in Nederland of in het buitenland (bedragen lopen uiteen van €10.000 tot €35.000 (of meer) of $30.000 per jaar) worden vaak niet vergoed door de Zorgverzekeraars. Het is daarbij niet gezegd dat dergelijke behandelingen voor verbetering of herstel gaan zorgen.

In de praktijk blijkt dat de behandelingen bij de ene persoon goed aanslaan en bij de andere persoon niet. Er zijn zelfs patiënten die alleen maar zieker worden en bedgebonden raken en jarenlang in een donkere kamer komen te liggen als bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q Met andere woorden: er is nog veel onduidelijk en er zal nog meer wetenschappelijk onderzoek nodig zijn.

De reden dat de Zorgverzekeraars de behandelingen niet vergoeden is dat de behandelingen volgens de Stand van Wetenschap en Praktijk (SW&P) vaak niet voldoen aan een bewezen werking. Ook kan het voortraject voorafgaand aan de behandeling of het middel of de uitvoering of de verstrekking daarvan niet voldoen aan de SW&P.

Zorginstituut Nederland; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/o ... ieuwe-zorg

Criterium ‘stand van de wetenschap en praktijk’
Om te bepalen of zorg aan de 'stand van de wetenschap en praktijk' voldoet, volgt het Zorginstituut de principes van evidence based medicine (geneeskunde op basis van bewijs). Bij deze methode gaat het om het zorgvuldig, expliciet en oordeelkundig gebruikmaken van het best beschikbare bewijsmateriaal. We hanteren als uitgangspunt dat voor een positieve beslissing medisch-wetenschappelijke gegevens met een zo hoog mogelijke bewijskracht aanwezig moeten zijn. We gebruiken voor die beoordeling in principe alleen gepubliceerde en peer-reviewed literatuur.

Rapport Beoordeling 'stand van de wetenschap en praktijk'; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/o ... n-praktijk

In het verlengde hiervan is dit interessante jurisprudentie betreffende post-Lyme Disease en SIBO publicatie 9 februari 2021; Bron https://www.kpzv.nl/document/5f9543de-8 ... 3e610bfb92

ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/
Utrecht
Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

..3. Endogene LPS door bacteriële translocatie / S.I.B.O..

Uit de uitspraak blijkt dat de patiënt een natura polis heeft en dat er vooraf aan de Zorgverzekeraar geen toestemming is gevraagd om naar een arts in het buitenland te gaan. Bij alle Zorgverzekeraars in Nederland moet daar toestemming voor worden gevraagd.

Voor de patiënt is het jammer dat de zaak is afgewezen maar de uitspraak geeft aan dat er onvoldoende duidelijkheid is over de gebruikte testen, de gestelde diagnoses en de behandelingen en dat er geen medische en wetenschappelijke onderbouwing is.
Het is de vraag of de clinicus/arts naast de alternatieve en voor de patiënt kostbare testen ook goede reguliere onderzoeken in het Ziekenhuis (verzekerde medisch specialistische zorg) heeft laten doen naar de oorzaken van SIBO. Met een goede medische onderbouwing had de zaak betere gronden gekregen.

Stichting Darmgezondheid; Bron https://www.darmgezondheid.nl/ partner van Maag Lever Darm Stichting (MLDS); Bron https://www.mlds.nl/
Bacteriële overgroei in de dunne darm (SIBO) - een overzicht; Bron https://www.darmgezondheid.nl/nieuws-sibo-overzicht/

Er zijn verscheidene oorzaken hoe SIBO kan ontstaan. Het kan namelijk ten gevolge van een veranderde anatomie zijn na bijvoorbeeld een gastric byspass operatie, colectomie (verwijdering van de dikke darm), cholecystectomie (verwijdering van de galblaas) en alvleesklierchirurgie, maar het kan ook komen door verstoorde darmpassage ten gevolge van een primaire motiliteitsaandoening, obstipatie of ten gevolge van opiaten. Daarnaast lijkt er bewijs te zijn dat het gebruik van zuurremmers (PPI) ook een verhoogd risico geven, doordat de barrièrefunctie voor bacteriën van buitenaf wordt verzwakt.

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl
31 maart 2021
Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/

Postlymeziektesyndroom
Een deel van de lymepatiënten meldt na hun antibioticakuur klachten als vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Dit wordt ook wel geduid als postlymeziektesyndroom. Er zijn geen overtuigende aanwijzingen dat de klachten berusten op een aanhoudende infectie. Aanvullende behandeling met de gangbare antibiotica bleken in verschillende onderzoeken dan ook geen effect te hebben. Er is meer onderzoek nodig naar het ontstaansmechanisme van het postlymeziektesyndroom. De thans (2021) nog niet afgeronde nationale LymeProspect-studie doet daarom onderzoek naar het vóórkomen en de oorzaken van langdurige klachten na behandelde ziekte van Lyme.

Project LymeProspect: a prospective study into the longterm-effects of Lyme borreliosis and determinants for persisting symptoms; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nants-for/ en Bron https://expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/lymeprospect

Publicatie BMC Infectious Diseases
15 april 2019
'Prevalence and determinants of persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: study protocol for an observational, prospective cohort study (LymeProspect)' by Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Margriet G. Harms, Tizza P. Zomer, Stefanie A. Gauw, Anna D. Tulen, Kristin Kremer, Hein Sprong, Hans Knoop, Yolande M. Vermeeren, Barend van Kooten, Leo A. B. Joosten, Bart-Jan Kullberg, Joppe W. R. Hovius & Cees C. van den Wijngaard; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-3949-8

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'

Update van het Lymefonds

Na een lange tijd een update van het Lymefonds over de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

De ontwikkeling van een veelbelovende Lymetest! Zoals je op het eind van het artikel in de link kunt lezen is deze ontwikkeling mede mogelijk gemaakt door een subsidie van het Lymefonds!

Dokter Richard Horowitz: ‘We may have a test to detect early LD before antibodies are formed. Congratulations to Louis Teulieres, who has been working on this approach for years...’

dr R.H spreekt van 'may have' (betekenis: misschien) en bevestigt dat het nog niet zeker is. De arts werkt zelf niet met de test maar met testen van laboratoria als Igenex, Galaxy om de diagnose Lyme en of co-infecties te kunnen stellen.

dr R.H over 'Phelix Phage Borrelia test' op 17 april 2021'; openbare Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/

..Diagnosing early LD has been a significant problem since it takes weeks for antibodies to be produced. A new approach using phage targeting PCR is now being developed (vertaling: wordt ontwikkeld). If proven to be sensitive enough, this could change the landscape for LD and prevent some patients from going on to chronic illness..

Vertaling is indien bewezen gevoelig genoeg te zijn. Dat is een belangrijk en duidelijk punt want het is nog niet bewezen.


Interessant is dat de onderzoeker/wetenschapper Jinyu Shan en lid van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ in interviews in april 2021 noemt; Bron https://www.lymedisease.org/detect-acut ... ngle-cell/

..The technology will need further development before it is suitable for clinical use, but the researchers have already begun the groundwork for this.

“We are currently working with a commercial partner, and investigating regulatory issues and the potential for a clinical trial for this technology,” said Shan..

En de onderzoeker/wetenschapper noemt bij Medscape; Bron https://www.medscape.com/viewarticle/949349

..Although the novel test still needs evaluation in a clinical trial, it could represent a "step-change" in the detection of Lyme disease, Shan and associates suggest in their report published in Frontiers in Microbiology..

..The new phage-based PCR test Shan and associates have developed could change all that. With only 0.3 mL of blood being needed, it can potentially be developed as a simple point-of-care test, but that's a long way off.
At this stage, the research is very much a "proof of concept," Shan said. One of the things he plans to try to work out next is whether the test can distinguish between active and dormant disease, which is a "big question" in the diagnosis of Lyme disease..

Het betekent dat de ontwikkeling van de test (pas) bij stap 2 ('proof of concept') is.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

En er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met een grote groep mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

Stap 3. onafhankelijke validatie zal moeten worden gedaan.
Dat gaat interessant worden als in de toekomst een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de test (PCR) van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med gaan verifiëren en valideren.

Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189) kunnen duidelijkheid geven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is. En of de claims van Teulières en Mijatovic kunnen worden bevestigd dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de V.S; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben?

Met andere woorden: er is nog een lange weg te gaan voordat de test op de markt kan komen. Er wordt door sommige artsen en therapeuten en door Red Laboratories gesuggereerd dat er een 'nieuwe test' op de markt is. Dat is onjuiste informatie.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: €31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

De ontwikkeling en de techniek is interessant te noemen maar er is gebleken dat er vooralsnog geen sprake is van een 'doorbraak'.
Er blijkt dat er met de 'Phelix Phage Borrelia test' voorlopig geen diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato kan worden gesteld door de artsen en de therapeuten die met de test werken.

Hoe gaat het bestuur van de Lymevereniging, die de test heeft gepromoot en gesubsidieerd; Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en de lancering van het Lymefonds 2020 met de aankondiging van de te verstrekken subsidies; Bron https://vimeo.com/414690806 , dit uitleggen aan de mensen, de patiënten, de leden en de donateurs van de Lymevereniging die énkel op basis van de 'positieve uitslagen' van de 'Phelix Phage Borrelia test' een verkeerde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato gesteld hebben gekregen?
En een verkeerde kostbare en experimentele behandeling bestaande uit een zware antibiotica behandeling in combinatie met disulfiram en of dapsone voorgeschreven hebben gekregen waar géén wetenschappelijke onderbouwing voor is?
De behandeling van B. miyamotoi is met doxycycline of azitromycine. En bij vastgestelde B. miyamotoi hersen(vlies)ontsteking is de behandeling met een infuus ceftriaxon.

Is het niet een belangrijke taak van het bestuur van de Lymevereniging om de mensen en de patiënten te informeren maar ook om te waarschuwen en de mensen en de patiënten te beschermen voor experimentele 'nieuwe' testen en experimentele 'nieuwe' behandelingen? Hopelijk gaat een nieuwe voorzitter die taak beter uitvoeren.

Een interessante juridische vraag voor de ALV, de leden van de Lymevereniging, kan ook zijn of het in 2018 aangetreden bestuur van de Lymevereniging aansprakelijk kan worden gesteld. Aansprakelijkheid bestuur Vereniging en Stichting (intern en extern (onder andere jegens derden (patiënten)), hoofdelijk en collectief); Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html

Lymevereniging - 29 mei 2021 Algemene Ledenvergadering (via zoom); Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

We bespreken dan het inhoudelijke en het financiële jaarverslag over 2020. Ook worden er bestuursverkiezingen gehouden: het bestuur verwacht in elk geval twee kandidaten aan de leden voor te dragen voor de positie van algemeen bestuurslid. Daarnaast is het bestuur in gesprek met een kandidaat-voorzitter.
Live: Sjoerd Bos
In de pauze van de ALV treedt voor ons op een van de grote talenten in de lyme-community: Sjoerd Bos.
Vorig jaar maakte Sjoerd zijn debuut bij The voice of Holland, waar hij doorging naar The Battles, en op 29 mei zingt hij live voor ons.
Eind april wordt de oproep verstuurd naar onze leden voor deze online-vergadering, met de mogelijkheid om je aan te melden. Uiterlijk 14 mei ontvang je de concept-agenda en de vergaderstukken.
Leden die willen meevergaderen maar die geen zoom-ervaring hebben, kunnen zich aanmelden voor een zoom-oefensessie op 27 mei om 17.00 uur, zodat je eraan kunt wennen.
Door bij onderstaand evenement aan te geven dat je geïnteresseerd bent of gaat, blijf je op de hoogte!
We hopen dat je erbij bent, samen sterk!
#Lymevereniging #AlgemeneLedenvergadering #SamenSterk