@TheoA,
TheoA schreef:En ondertussen wordt er voor de chronische lymepatient niets gedaan door het Lyme expertisecentrum. Terwijl dat toch wel 1 van de hoofddoelen van het burgerinitiatief was!
Voor de groep chronische Lyme patiënten die al jaren ziek zijn en of geen verbetering hebben gekregen met antibiotica behandelingen en of natuurlijke behandelingen is het zeker een bittere pil en is het zwaar dat er nog geen oplossing is gevonden voor de chronische ziekte en de klachten.
Maar wat kan de behandeling zijn voor chronische Lyme patiënten? Ilads behandelingen (langdurige antibiotica in combinatie met natuurlijke middelen) waar het nieuwe bestuur van de Lymevereniging voorstander van is en de persoonlijke missie van de voorzitter is geworden?; Bron
http://www.sostrongfiles.nl/De%20oase%2 ... elphia.pdfIn Nederland en als samenwerkende partner in het NLe; Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle kun je als bestuurder van de Lymevereniging geen Ilads behandelingen gaan afdwingen.
Bij Ilads behandelingen is er ook geen garantie voor verbetering en of herstel; bij de ene patiënt slaat een Ilads behandeling aan en bij de andere patiënt niet.
Daarnaast zijn Ilads behandelingen erg kostbaar en zullen in Nederland geen verzekerde Zorg gaan worden.
Bij bijvoorbeeld Yolanda Hadid - Ambassadrice van de Lymeverenging - zij heeft veel -kostbare- behandelingen geprobeerd en gedaan in allerlei verschillende landen. Antibiotica behandelingen (Ceftriaxon, Tinidazol, Telithromycine/Ketek) in België hebben haar niet geholpen de drie maanden durende antibioticakuur verslechterde haar gestel.
Yolanda Hadid: 'Lyme geneest niet met hoge dosis antibiotica' (Boek Hoor me). Behandeling bij Horowitz in Amerika heeft haar niet voldoende geholpen de kosten van de middelen waren erg hoog $5000 per maand.
Uiteindelijk hebben de natuurlijke behandelingen bij Klinghardt in Amerika verbetering en herstel gegeven.
Vrouwnl
8 oktober 2018
Yolanda Hadid (54) strijdt voor een Lymevrije wereld; Bron
https://vrouw.nl/artikel/in-het-nieuws/ ... eer-actiefIk heb daar ook met alternatieve therapeuten over gediscussieerd.
Dan zei ik: 'Als je écht gelooft dat je lyme kunt genezen, behandel patiënten dan gratis. Als ze beter genoeg zijn om weer een baan te zoeken, zullen ze je met liefde terugbetalen.' Maar nee, dat kan niet. Omdat de meeste behandelingen gewoon niet werken. Ik kan het weten, want ik heb vrijwel alles geprobeerd."
Er is nog veel onduidelijk over chronische Lyme en het NLe doet onderzoek; LymeProspect; Bron
https://www.tekenradar.nl/informatie-vo ... -onderzoekNa antibiotische behandeling houden jaarlijks 1000-2500 patiënten langdurig klachten, zoals spier- en gewrichtspijn, neurocognitieve symptomen en vermoeidheid. Waarom deze klachten blijven bestaan is onvoldoende bekend. Er zijn hypothesen over microbiologische, immunologische en genetische oorzaken, zoals persisterende infectie of auto-inflammatie. Ook klinische, epidemiologische, cognitieve en gedragsmatige factoren kunnen een rol spelen. Het LymeProspect onderzoek is de eerste grote prospectieve studie waarin vrijwel alle mogelijke factoren die tot persisterende klachten kunnen leiden worden onderzocht. De verwachting is dat daardoor persisterende klachten na behandeling voor Lyme in de toekomst beter behandeld of voorkomen kunnen worden.
Waarom worden patiënten met chronische klachten van Lymeziekte onderzocht in LymeProspect?
In LymeProspect wordt bij de deelnemers met acute lymeziekte (en vaak een positieve antistoftest) onderzocht hoe vaak mensen na behandeling gezondheidsklachten houden, en wat mogelijke oorzaken zijn van die klachten. Bij hen worden vele verschillende mogelijke oorzaken van het ontstaan van chronische klachten onderzocht, zoals bijvoorbeeld erfelijke of afweerreactie verschillen tussen personen.
Door ook chronische Lymepatienten te onderzoeken waarbij de diagnose Lymeziekte niet gesteld is volgens de standaard richtlijn, kan gekeken worden of bij deze groep dezelfde oorzaken van chronische klachten een rol spelen als bij patiënten met acute Lymeziekte en een positieve antistoftest. Zo proberen we behandelopties te vinden voor alle chronische Lymepatiënten, dus ook voor degenen bij wie de diagnose op een andere manier gesteld is dan door een positieve antistoftest, bijvoorbeeld door een LTT of Elispot test. Er worden geen chronische patiënten uitgesloten van het onderzoek, mits de klachten langer dan 6 maanden bestaan en de diagnose anders gesteld is dan door een positieve antistoftest.
Als de PLEASE 5+ gestart kan worden, een studievoorstel en goed initiatief van het oude bestuur van de Lymevereniging, is dat een volgende goede stap.
PLEASE 5+: langetermijnuitkomsten van chronische lymeziekten-geassocieerde klachten: determinanten voor een diagnostisch model met aanvullende behandeling - Drs. K. Niks (patiëntvertegenwoordiger Lymevereniging), Dr. Ir. D Uitdenbogerd (patiëntvertegenwoordiger stichting Tekenbeetziekten) en Prof. dr. Bj. Kullberg (Radboudumc).
Dat is een nieuw onderzoek waar dezelfde chronische Lymepatiënten worden gevraagd mee te doen als aan het oorspronkelijke PLEASE onderzoek. Er gaat onder andere gekeken worden naar de kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten en over de impact van de ziekte op arbeidsongeschiktheid. Ook wordt er gekeken welke behandelingen patiënten zelf nog hebben gezocht na hun antibioticakuren en of daar behandelingen bij zitten die tot duidelijke verbeteringen hebben geleid. Er zal naast vragenlijsten ook gebruik gemaakt worden van persoonlijke interviews om de ervaringen van chronische Lymepatiënten zo zorgvuldig mogelijk in beeld te brengen.
