Zaterdag 6 April 2019 Algemene Ledenvergadering (ALV) van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten

[TheoA]

Iedere keer als de chronische Lyme patiënten om aandacht vragen van de politiek zal extra geld vrijgemaakt worden voor extra onderzoek, dat weer resulteert in vervolgonderzoek; in de tussentijd wordt er niks concreets gedaan om de situatie van chronische lyme patiënten in Nederland te verbeteren met behandelingen en erkenning.

De uitkomsten van de lopende onderzoeken in het NLe, waar de Lymevereniging een samenwerkende partner in is; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ zullen moeten worden afgewacht.

De onderzoek procedures gaan op dezelfde wijze als bij andere ernstige ziekten als Kanker, MS, etc. Een andere ziekte als ME; Bron https://www.perssupport.nl/persbericht/ ... n-politiek die tegelijk opliep in de afgelopen jaren met de ziekte van Lyme verloopt langzamer en de patiënten zullen nog veel geduld moeten hebben.
Stand van zaken; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... nda-mecvs/

Medische Inspiratorprijs - Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk

Prof K Radboudumc: 'Wat wij in groot onderzoek hebben gemeten is dat patiënten met chronische klachten van Lymeziekte een hele slechte kwaliteit van leven hebben eigenlijk net zo slecht als met andere ernstige ziekten zoals reuma of kanker. Je staat als dokter ook machteloos met dit soort mensen want wij weten niet hoe wij ze beter kunnen maken.'

Een duidelijke erkenning van chronische Lyme, chronische klachten, de ernst van de ziekte en de problematiek bij de behandeling.

En de oplossingen van de strijd-/actie voerende Lyme patiënten en de Lymvereniging zijn: het in Nederland invoeren van de Ilads behandelingen als van de buitenlandse Ilads Lyme artsen die (nog) onvoldoende zijn bewezen? en werken met de Lyme testen van laboratoria in Nederland, België, Duitsland, VS die (nog) niet zijn gevalideerd?

Of met onbewezen stamceltherapie behandelingen? Bij de Lyme patiënten die tijdelijk of niet verbeteren en het afweersysteem het laat afweten en mensen na of tijdens de behandelingen als gevolg van de behandelingen in Duitsland met andere ziekten (bijvoorbeeld *auto-immuunziekte) of een ernstige geactiveerde MCAS (Mestcel Activatie Syndroom); Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... astocytose of een actieve Aspergillus infectie in combinatie met verschillende typen Candida (systemische Candidadis) worden geconfronteerd en heel erg ziek worden mag het Radboudumc Infectieziekten Nijmegen wel de brokstukken gaan oprapen en mag je teleurgesteld en boos worden omdat je niet meteen geholpen kan worden en dat er een wachttijd is?

*Prof dr K en Prof dr C waarschuwden hier voor; Bron viewtopic.php?f=24&t=1679&start=60#p22549

een stamcelbehandeling kan gevaarlijk zijn, zegt arts Kullberg. „Er is geen wetenschappelijk bewijs dat deze behandeling de patiënten helpt, en het heeft erg grote risico’s. Door de behandeling kan het immuunsysteem zich tegen je eigen lichaamscellen keren, mogelijk met ernstige gevolgen zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.”

Patiënten nemen erg grote risico's. Bewust of onbewust en of uit wanhoop(?) Maar wat als het fout gaat als gevolg van de behadelingen in Duitsland? Dan mag Radboudumc Infectieziekten/of Hematologie de brokstukken oprapen en de zorgen dat de patiënt geholpen en of gered kan worden?

Kan dat idiote gedoe met het niet voluit benoemen van de wetenschappers (prof. K., prof. H) stoppen?

[Roxy]

Het is wachten op de Kamerbrief van de minister VWS die voor de zomer aan de Tweede Kamer wordt gestuurd met de antwoorden van de minister VWS op het rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019 en het Lyme Deltaplan met de aanbevelingen van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

[Roxy]

De Lymevereniging - organiseert op donderdagmiddag 20 juni in Theater Flint in Amersfoort ‘This is why’; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

MIS HET NIET: THIS IS WHY MET EREGAST
RICHARD HOROWITZ

Reserveer nu toegangskaarten!

Het is vandaag Wereld Lyme Dag en we hebben een bijzondere aankondiging: de Lymevereniging organiseert op donderdagmiddag 20 juni in Theater Flint in Amersfoort ‘This is why’: een informatief en inspirerend evenement over chronische Lyme en andere tekenbeetinfecties voor patiënten, partners, ouders en andere naasten. Mis het niet: onze eregast is Dr. Richard Horowitz, volgens veel Lymepatiënten de beste Lyme-arts van de wereld.

We beginnen de middag met een lunchbuffet. We houden rekening met vegetarisch, glutenvrij, suikervrij en lactosevrij dieet. Om 13.00 uur start het programma, dat wordt gepresenteerd door onze voorzitter Fred Verdult. Hij gaat in gesprek met dokter Richard Horowitz over zijn zeer uitgebreide ervaring.

De charmante en getalenteerde Amerikaanse singer-songwriter Jesse Ruben noemt de jaren dat hij doodziek was door Lyme zijn ergste nachtmerrie. Hij zingt en speelt gitaar en we spreken met hem en zijn vrouw Jen Jacob over Jesse’s strijd met Lyme en de impact hiervan op hun relatie.

We spreken bij ‘This is why’ met enkele Lymepatiënten, ouders en partners die dit jaar het lef hebben gehad om hun ervaring in de media te delen. En we kijken naar enkele filmfragmenten met media-reportages over De Nederlandse Lyme Monitor 2019, onder andere EenVandaag en het Jeugdjournaal, de overhandiging van het rapport aan Tweede-Kamerleden en de krachtige en ontroerende manier waarop er in de Tweede Kamer vervolgens over Lyme is gesproken. Fred Verdult praat ons bij over de huidige stand van zaken en de vervolgstappen.

Lees meer en reserveer nu je kaarten: https://lymevereniging.nl/this-is-why/

Theater Flint Amersfoort; Bron https://flint.nl/

Voor veel chronische Lymepatiënten is dokter Richard Horowitz de beste Lyme-arts van de wereld. Hij is medische directeur van Hudson Valley Healing Arts Center in de staat New York. Hij combineert reguliere en complementaire benaderingen om Lyme en andere tekenbeetinfecties te behandelen. Hij heeft meer dan 13.000 chronische Lymepatiënten behandelD.

Richard Horowitz is medeoprichter van ILADS, the International Lyme and Associated Diseases Society. Deze organisatie heeft een veel bredere kijk op chronische Lyme en andere tekenbeetinfecties dan bijvoorbeeld de Nederlandse behandelingsrichtlijnen. Dokter Horowitz geeft geregeld lezingen en nascholingen. Hij is lid van de Amerikaanse werkgroep die aanbevelingen heeft geformuleerd voor het Amerikaanse congres over de diagnose en behandeling van tekenbeetinfecties.

Het lijkt mij zeker een interessante lezing! een combinatie van reguliere en complementaire behandeling daar ben ik voor! Zal het hoop en verandering geven voor de Lyme- en chronische Lymepatiënten in Nederland? En zullen de behandelingen als van dr R.H mogelijk zijn in Nederland? De beste Lyme-arts van de wereld.. dat zal mensen hoop geven.. niet te blij gaan worden en het gezonde verstand blijven gebruiken en met de voetjes op de vloer blijven.

De realiteit is: de minister VWS zal dit niet gaan erkennen in Nederland en met de samenwerkende partners in het NLe zal het evenmin mogelijk zijn. De Nederlandse reguliere (huis)artsen, de medisch specialisten in de ziekenhuizen en de Lyme specialisten in de ziekenhuizen zullen ook niet met dergelijke behandelingen gaan werken.

Reactie van de minister VWS op 13 april 2019 bij Eenvandaag; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/chr ... tcijfer-4/

Reactie minister Bruno Bruins (medische zorg):
De Lyme Monitor van de Lyme-vereniging geeft opnieuw een indringend beeld van de grote problemen bij een deel van de patiënten. Het verhaal van veel patiënten is schrijnend. Ernstige en langdurige klachten die het dagelijks leven zwaar maken, waar de reguliere zorg vaak geen antwoord op weet. Veel verhalen ook over een zoektocht naar genezing in het buitenland of bij alternatieve genezers. De machteloosheid bij naasten. Dat leed dat trek ik mij aan en ik zet mij dan ook in voor zinvolle acties om dit leed te helpen voorkomen of te verzachten.

We zetten ons in voor intensieve voorlichting over de gevaren van tekenbeten en hoe mensen zich daartegen het beste kunnen wapenen. Daarnaast hebben we een onderzoeksprogramma lopen bij ZonMw en financieren we het werk van het Lyme expertisecentrum. Zodat we de ziekte beter gaan begrijpen, en om tot een effectieve behandelwijze te komen.

Toegangskaartje

Als je lid bent van de Lymevereniging dan is een toegangskaart slechts € 7 en daar zijn de lunch en drankjes bij de lunch bij inbegrepen!
Als je geen lid bent, kost een toegangskaart met lunch erbij € 20. Let op: lidmaatschap is persoonlijk en geldt dus niet voor alle gezinsleden. Bijvoorbeeld: jij bent lid en je komt samen met je partner die geen lid is, dan betalen jullie samen € 27.

Een kaartje kost €20 wordt de korting van €13 per kaartje voor de leden betaald door de Lymevereniging of het Lymefonds? Bij een eventuele opkomst van 200-300 of meer leden wordt het een flink kortingsbedrag en samen met het kortingsbedrag van de masterclass in totaal een groot bedrag.

[VerlorengezondheidM]

Als voor iedere dag langer antibiotica in de bindende richtlijnen voor Lyme een onderzoek moet plaatsvinden dat gemiddeld een jaar duurt is het net of er hard wordt gewerkt aan een 'langere' behandeling maar in de praktijk en op termijn verandert er bijna niets.

Dus bijvoorbeeld i.p.v. maximaal 10 dagen antibiotica volgens de richtlijnen 11 dagen antibiotica, een verplicht uit te voeren onderzoek, i.p.v. 11 dagen antibiotica 12 dagen antibiotica, een verplicht uit te voeren onderzoek etc.

[Roxy]

Lymevereniging - masterclass Richard Horowitz; Bron https://lymevereniging.nl/

Is this an accredited course?
Yes. The masterclass is AVIG (6 points, natuurgeneeskunde) and MBOG accredited

Accreditatiepunten alleen voor de alternatieve hoek AVIG (Lyme)artsen die aangesloten zijn bij de AVIG; Bron https://avig.nl/ en therapeuten (bijvoorbeeld natuur-therapeuten, energetische therapeuten, orthomoleculaire therapeuten) die aangesloten zijn bij MBOG; Bron https://www.mbog.nl/

Accreditatie voor de reguliere (huis)artsen en medisch specialisten is niet aangevraagd of is afgewezen door het Accreditatie Bureau Algemene Nascholing (ABAN) op grond van dat de inhoud en vorm van de bij-/nascholing-masterclass niet algemeen aanvaard voor accreditatie is geacht door de ABAN en de aangesloten Wetenschappelijke Verenigingen (WV) van de verschillende beroepsgroepen.

Voor de Lyme patiënten in Nederland zal het geen veranderingen gaan geven. De Lyme- en chronische Lyme patiënten die behandeling en onderzoek bij AVIG(Lyme)artsen of MBOG therapeuten volgen of willen gaan volgen worden niet vergoed door de Zorgverzekeraars. De (hoge) kosten komen voor eigen rekening.

De Lymevereniging creëert een bijeenkomst voor onder andere een groep alternatieve therapeuten van de lijst van de Lymevereniging. Het is zorgelijk en medisch onverantwoord dat een groep therapeuten, die geen artsen zijn, na het volgen van de masterclass met een uitgeklede versie van de natuurlijke middelen waar de Amerikaanse Lyme arts(en) mee werken, Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland gaan behandelen. Dat kan de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. De Lymevereniging draagt daar verantwoordelijkheid voor!

[VerlorengezondheidM]

Lymepatiënten geven Radboudumc een 8,3

De jaarlijkse Week van de Teek staat voor de deur. Hierin wordt aandacht gevraagd voor tekenbeten en de ziekte van Lyme. Het Radboudumc is een van de expertisecentra waar patiënten met de ziekte van Lyme terechtkunnen en waar veel onderzoek plaatsvindt naar Lyme. Gisteren werd bekendgemaakt dat VWS 1,1 miljoen euro aan lymeonderzoek in onder andere het Radboudumc toekent. Onlangs deelden patiënten hun ervaringen met de zorg in het Radboudumc via de zogenaamde Consumer Quality Index (CQ-index). Ook de waardering voor de lymepolikliniek werd onderzocht en gemiddeld beoordeeld met een 8,3.

Bron: Radboudumc, lees meer

Chronische Lymepatiënten ervaren slechte zorg, behandeling en kwaliteit van leven

Uit onderzoek onder 1657 chronische Lymepatiënten blijkt dat zorg, behandeling en kwaliteit van leven als zeer slecht worden ervaren. Voorzitter van de Lymeverenigng Fred Verdult: 'Mensen zijn ontzettend eenzaam en wanhopig. Drie op de tien mensen die aan het onderzoek deelnamen, hebben afgelopen maand overwogen een eind aan hun leven te maken'.

Patiënten geven hun gezondheid een 4,5. De helft komt weinig buitenshuis en 1 op de 6 leeft een groot deel van de dag in een donkere ruimte. De zorg krijgt een rapportcijfer van 2,3. Verdult: 'Er wordt gezegd dat je na een korte kuur antibiotica van de klachten af zou moeten zijn. In onze enquête zeggen de mensen 'wij zijn helemaal niet van klachten af'. Een groot deel knapt op maar een flink deel houdt langdurig klachten... Dat levert tienduizenden patiënten op.'

Bron: Zorg.nu lees meer


@TheoA, @Henriëtte en anderen,

Heeft de Lymevereniging bovenstaande, buitengewoon opvallende discrepantie al uitgebreid besproken met het Radboud?

Gaat de (mogelijke?!) plaatsing op en afhandeling van de wachtlijst van het Nle er open, eerlijk en transparant aan toe volgens de Lymevereniging?

In hoeverre krijgen patiënten met positieve reguliere bloedtesten en patiënten die 'slechts' relatief kort ziek zijn voorrang op de rest van de patiënten in het Nle volgens de Lymevereniging?

In hoeverre is peperduur (zich herhalend en constant opvolgend?) onderzoek belangrijker dan erkenning en behandeling van chronische Lyme en co-infecties in het Nle volgens de Lymevereniging?

Ik vroeg mij af in hoeverre de Engelse chronische lyme en co infectie patiënt centraal staat in de nieuwste, 'geüpdatet' 'NICE' richtlijnen voor Lyme in het grote Engeland, zie onderstaande en trek zelf uw conclusies.

Lyme disease: summary of NICE guidance

Re: Lyme disease: summary of NICE guidance. Guidelines for Flat-Pack patients

Lyme disease has long been a rich source of missed and misdiagnoses and there is good reason why it is sometimes described as the ‘New Great Imitator’ where Syphilis was the original. General ignorance about Lyme disease and misplaced trust in unreliable laboratory testing, has resulted in large numbers of misdiagnosed cases. M.E., Chronic Fatigue Syndrome, MS, Parkinson’s, Alzheimer’s, Fibromyalgia, etc., all have their share of undiagnosed Lyme patients. Lyme disease patients who have been misdiagnosed might be distinguishable by their symptoms. Symptom checklists are available as well as differential diagnosis charts from ILADS and others

Don’t panic. The NICE guideline provides a convenient route to get rid of difficult Lyme disease patients after a few weeks, although patients do not have such an option and for some - their only way out is death, sometimes by their own hand

NICE have washed their hands of many of unfortunate Lyme disease patients who are the wrong shape for their construction of Lyme disease. Their guideline is for flat-pack patients and doctors who blindly follow instructions. If only Lyme disease were really that simple…

Bron: bmj.com lees meer

'Wir haben es nicht gewusst'

[TheoA]

Lymepatiënten geven Radboudumc een 8,3
De jaarlijkse Week van de Teek staat voor de deur. Hierin wordt aandacht gevraagd voor tekenbeten en de ziekte van Lyme. Het Radboudumc is een van de expertisecentra waar patiënten met de ziekte van Lyme terechtkunnen en waar veel onderzoek plaatsvindt naar Lyme. Gisteren werd bekendgemaakt dat VWS 1,1 miljoen euro aan lymeonderzoek in onder andere het Radboudumc toekent. Onlangs deelden patiënten hun ervaringen met de zorg in het Radboudumc via de zogenaamde Consumer Quality Index (CQ-index). Ook de waardering voor de lymepolikliniek werd onderzocht en gemiddeld beoordeeld met een 8,3.

Bron: Radboudumc, lees meer

Chronische Lymepatiënten ervaren slechte zorg, behandeling en kwaliteit van leven

Uit onderzoek onder 1657 chronische Lymepatiënten blijkt dat zorg, behandeling en kwaliteit van leven als zeer slecht worden ervaren. Voorzitter van de Lymeverenigng Fred Verdult: 'Mensen zijn ontzettend eenzaam en wanhopig. Drie op de tien mensen die aan het onderzoek deelnamen, hebben afgelopen maand overwogen een eind aan hun leven te maken'.

Patiënten geven hun gezondheid een 4,5. De helft komt weinig buitenshuis en 1 op de 6 leeft een groot deel van de dag in een donkere ruimte. De zorg krijgt een rapportcijfer van 2,3. Verdult: 'Er wordt gezegd dat je na een korte kuur antibiotica van de klachten af zou moeten zijn. In onze enquête zeggen de mensen 'wij zijn helemaal niet van klachten af'. Een groot deel knapt op maar een flink deel houdt langdurig klachten... Dat levert tienduizenden patiënten op.'

@TheoA, @Henriëtte en anderen,
Heeft de Lymevereniging bovenstaande, buitengewoon opvallende discrepantie al uitgebreid besproken met het Radboud?

VgM: Dit is weer een staaltje van de schaamteloze zelfpropaganda door Radboud MC van Bart-Jan Küllberg. Het AMC van Joppe Hovius doet dat ook. En zo harken ze weer subsidie van het ministerie binnen. Weten die ambtenaren van VWS veel.

[Roxy]

Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

Survey 2016 Something Inside So Strong; Bron https://lymevereniging.nl/2016/07/04/re ... pril-2016/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=902&start=20#p10162

- Meer van de 208 respondenten hebben als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een integrale arts (16%) of arts in het buitenland (14%), dan een Nederlandse internist (12%) of huisarts (10%). 23% heeft een andere centrale zorgverlener voor zijn Lyme en 21% heeft geen centrale zorgverlener
- 159 respondenten met Lyme geven hun centrale zorgverlener gemiddeld het rapportcijfer 7,5
- 80% van de 208 respondenten met Lyme doet momenteel een behandeling voor Lyme of symptomen. De meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per respondent mogelijk) zijn: natuurlijke middelen (53%), antibiotica (31%), fysiotherapie (18%), homeopathie (17%) en bioresonantie (12%). 33% doet één of meer andere behandelingen

Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lymepatiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen, onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care.

Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9 en Bron https://lymevereniging.nl/2017/05/21/21 ... rong-2017/

De zorg krijgt het rapportcijfer ’1,9’ in deze enquête onder 316 patiënten met deze infectieziekte en hun 250 naaste familieleden en mantelzorgers.
Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts.

[VerlorengezondheidM]

Op vrijdag 31 Mei 2019 en zaterdag 01 Juni 2019 te Dublin (Ierland):

Wetenschappelijke conferentie over Lyme en co-infecties in Dublin

Prof. Christian Peronne uit Frankrijk, prof. Jack Lambert uit Ierland, mensenrechtenactivist Jenna Luché-Thayer en onze voorzitter Fred Verdult zijn de vier medevoorzitters van een tweedaags symposium in Dublin waar vooraanstaande wereldwijde wetenschappers hun kennis over Lyme en co-infecties delen.

De doelgroep van de conferentie wordt gevormd door wetenschappers. Om enkele sprekers te noemen: dr Ying Zhang vertelt over de onderzoeken van zijn onderzoeksgroep om persistente Lyme te behandelen en dr Jinyu Shan vertelt over de voortgang van zijn onderzoeksgroep naar het gebruik van bacteriofagen: om op termijn de diagnose Lyme te stellen en misschien later om Lyme te behandelen.

Fred Verdult: ‘De tijden zijn aan het veranderen. Het gaat nog steeds veel te langzaam, maar er wordt wereldwijd steeds meer vooroplopend wetenschappelijk onderzoek gedaan naar Lyme, co-infecties, diagnose en behandelingen aan gerespecteerde universiteiten. De geschiedenis van hiv en aids leert ons dat de wereld vooruit is gekomen omdat patiënten hardnekkig voor hun belangen opkwamen en meer maatschappelijke inzet eisten. Ook bij Lyme en co-infecties is het van groot belang dat patiënten ‘a seat at the table’ hebben om tot beter begrip van de ziekte, betere tests en betere behandelingen te komen. Kennis uitwisselen tussen wetenschappers die op tal van plekken op de wereld met verschillende aspecten van Lyme en co-infecties bezig zijn is van groot belang.’

Lees meer (=zie onderstaande bijlage)

3904-Crypto-Infections-Meeting-Agenda (1).pdf

Crypto-Infections-Meeting Dublin

(935.17 KiB) 283 keer gedownload

Bron: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - UWV; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

'UWV stapelt weer eens fout op fout', zo bericht Trouw; Bron https://www.trouw.nl/samenleving/uwv-st ... ~a6d82830/ dit weekend. Bij de prognoses die artsen moeten geven over mensen die een Wia-uitkering ontvangen, gaat veel mis. Dat blijkt uit interne UWV-onderzoeken.

Het leven van veel Lyme-patiënten wordt hierdoor geruineerd. Uit de Lyme Monitor 2019 komt het beeld dat de beoordeling van Lyme door bedrijfsartsen, UWV-keuringsartsen en bijstandsambtenaren volstrekt willekeurig lijkt. Hier verbetering in brengen is 1 van de 10 punten van het Lyme Deltaplan dat de Tweede Kamer heeft ontvangen. Het kabinet komt met een reactie.

Onze strijd is geen sprint, maar een marathon.

Minister Koolmees SZW antwoordt bij het plenaire debat 17 april 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 052e66ef35 en Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... hiktheid-1

Ik vind dat het UWV mensen met de ziekte van Lyme niet anders moet beoordelen of begeleiden dan mensen die vanwege andere oorzaken deels of geheel niet meer kunnen werken. De beperkingen als gevolg van de ziekte voor het kunnen verrichten van arbeid staan centraal bij de verzekeringsarts.

Medische preventie 18 april 2019 Vaste commissie voor VWS; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... -preventie
Verslag van een algemeen overleg, gehouden op 18 april 2019, over Medische preventie; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D17438

Staatssecretaris Blokhuis: Laat dat nou niet op mijn blaadje staan. Zullen we daar in de tweede termijn op terugkomen? Ik kom nu ook toe aan het hoofdstuk over lyme. Dat heeft enige raakvlakken met deze vraag van mevrouw Diertens. De Kamer heeft om een brief gevraagd met de stand van zaken en de interventies die de overheid wil doen, of de rol die de overheid hierin kan spelen. Ik zou ook de vragen van mevrouw Diertens over de trekkersrol van het RIVM en de stand van zaken bij die brief kunnen betrekken. Ik kan nu namelijk geen antwoord geven op de vraag over de stand van zaken.

Staatssecretaris Blokhuis: Voorzitter. Ik heb hier een heel setje vragen over de ziekte van Lyme. Tegen mevrouw Ploumen wil ik zeggen dat dit ook de aandacht heeft van het kabinet. De belangen van de groep die zij heeft gesproken, willen wij niet bagatelliseren. Wij nemen dit heel serieus. Volgens mij is het van belang dat we zorgvuldig ingaan op de vragen die hier gesteld zijn. De heer Bruins is hier niet, maar ik wil mevrouw Ploumen graag namens het kabinet beloven dat wij proberen de Kamer voor de zomer een brief te sturen over lyme. Er is juist vorige week een «tekenbrief» naar de Kamer gegaan en er komt nog vóór de zomer een verdere concretisering. Daarin staat bijvoorbeeld wat de rol van de overheid daarin verder zou kunnen zijn. Ik heb hier ook nog antwoorden op vragen van de heer Renkema en van mevrouw Dik-Faber.

Wat is mijn reactie op de Lyme Monitor? Ik kan mooi voorlezen wat hier staat, maar ik kan ook zeggen dat de Kamer hierover wordt geïnformeerd in de brief.

Het is wachten op de Kamerbrief van Minister Bruins VWS die voor de zomer aan de Tweede Kamer wordt gestuurd met de antwoorden van de minister VWS.

Of de beoordelingen en herkeuringen bij het UWV voor de ziekte van Lyme of chronische Lyme zullen gaan veranderen? Minister SZW noemt de werkwijze die voor élke ziekte geldt. Mensen met MS, Kanker, Schildklierziekte, vitamine B12 tekort/ziekte van Addison Biermer, auto-immuunziekte, stofwisselingsziekte, spierziekte of andere ziekten worden allemaal op dezelfde wijze beoordeeld en gekeurd. Dat geldt ook voor mensen met de ziekte van Lyme of chronische Lyme.
Veel mensen, ongeacht welke ziekte en of beperkingen mensen hebben, worden niet afgekeurd en veel mensen worden onder de 35% afgeschat waardoor er geen recht is op een uitkering; Bron https://www.uwv.nl/werkgevers/werknemer ... schikt-wga

Bij verschillende ziekten komen veel mensen in de problemen en kan hun leven worden geruïneerd op financieel, sociaal en maatschappelijk gebied; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ieuwe-baas

'Ondanks mijn artrose en fibromyalgie (een vorm van reuma, red.), zagen ze geen reden waarom ik niet gewoon fulltime kan werken.'

Ook Janine* krijgt ondanks haar klachten geen uitkering. Zij mailt ons: ‘In 2010 werd ik tijdens het sporten getroffen door een ernstig hartinfarct, hieraan heb ik hartfalen overgehouden. Ik kreeg een re-integratiecoach van het UWV (via de ziektewet, red.). ‘Top’, dacht ik nog want ik wil ondanks de beperkingen die er gewoon zijn toch graag productief blijven.’ Het nieuwe werk van Janine* blijkt echter te zwaar. Ze meldt zich ziek en komt uiteindelijk weer bij het UWV om gekeurd te worden voor de WIA.

Bij die keuring blijkt dat ze niet genoeg beperkt is om een uitkering te krijgen. En dus moet ze aan het werk: ‘Ik word geacht weer te gaan werken en je weet gewoon dat als je dit (je ziekte, red.) openbaar zou maken je nergens meer aan de slag komt. Want je bent in deze harde maatschappij simpelweg een risico voor de werkgevers. Ik kan me ook niet voorstellen dat ik de enige ben met een chronische aandoening die hier mee te maken krijgt.’