Kijk & Lees: Lyme en bijna uit huis geplaatst
https://eenvandaag.atavist.com/lymeLyme en bijna uit huis geplaatst
Tenminste vijftig jongeren met de ziekte van Lyme zijn de afgelopen paar jaar geconfronteerd met de dreiging van uithuisplaatsing of ondertoezichtstelling. Terwijl ze maandenlang ziek thuis zaten en niet of nauwelijks naar school gingen, schakelden omstanders Veilig Thuis in, het meldpunt voor huiselijk geweld en kindermishandeling.
Als ze eraan terugdenkt wordt Freek van Kessel (18) nog boos en emotioneel. Ze is dertien jaar oud als haar ouders een brief op de deurmat krijgen van het Meldpunt Kindermishandeling. Freek en haar broer en zusje zijn op dat moment flink ziek. Ze hebben de ziekte van Lyme. Vermoedelijk opgelopen in een natuurzwembad in Italië, waar beestjes in zaten.
De diagnose Lyme krijgen ze uiteindelijk van een Belgische arts. Hij doet een aantal tests en vindt o.a. de Borrelia-bacterie, de veroorzaker van de ziekte van Lyme.
“Mijn ouders dachten al aan Lyme, maar in Nederland was er geen dokter die dat serieus nam,” zegt Freek. “Toen wij hoorden van de meldingen bij Veilig Thuis, stortten mijn zusje en ik in. Onze ouders deden juist alles voor ons.”
De ziekte van Lyme is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door de Borrelia-bacterie, meestal overgedragen via een besmette teek. Volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) krijgen in Nederland jaarlijks zo’n 25.000 mensen de ziekte van Lyme. Per jaar zijn er 1000 tot 2500 mensen die langdurig klachten houden.
Vaak wordt gesteld dat Lyme altijd komt door een tekenbeet. Er zijn ook bronnen die zeggen dat Lyme kan worden overgedragen via bloed en lichaamsvochten en dat moeders het kunnen doorgeven aan hun ongeboren kinderen.
Soms is direct duidelijk dat iemand door een teek is gebeten en ontstaat er een rode kring op de huid. Dan kan een snelle antibioticakuur uitkomst bieden. Het komt ook voor dat het niet duidelijk is en dan kunnen mensen langdurig met allerlei klachten rondlopen.
De klachten beginnen vaak met griepachtige verschijnselen. Als de bacterie zich verder door het lichaam verspreidt, kunnen heel andere symptomen ontstaan. Patiënten kunnen problemen krijgen met hun zenuwstelsel, reumatologische klachten ontwikkelen, pijnklachten, last van hun ogen krijgen en ook psychiatrische klachten krijgen.
Er is veel discussie over de betrouwbaarheid van de testen op de ziekte van Lyme. Ook worden in het buitenland soms andere richtlijnen gevolgd voor de behandeling van Lyme dan de in Nederland geldende richtlijn.
De gesprekken die volgen met Veilig Thuis maken de meisjes nog onzekerder.
“Het leek alsof ze hun conclusie al hadden getrokken. Op een gegeven moment richtten ze zich tot mijn zusje die toen elf was en zeiden ze: ‘sommige ouders maken hun kinderen ziek’. Ik was echt in shock.”
Uiteindelijk wordt een uithuisplaatsing voorkomen, maar de impact van de confrontatie met Veilig Thuis is nog altijd voelbaar in het gezin. Freek is vooral boos en zoekt contact met lotgenoten. Haar jongere zusje is nog altijd bang en moet huilen als ze een spotje van Veilig Thuis hoort, waarin mensen worden opgeroepen vermoedens van kindermishandeling te melden. Zij krijgt nu hulp om van dit trauma af te komen.
Onjuiste meldingen
Freek en haar broer en zusje zijn niet de enige tieners met Lyme die te maken kregen met een melding bij Veilig Thuis. De Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (Bvikz) kreeg in de afgelopen maanden zeker 50 meldingen binnen van ouders van een kind met Lyme die de afgelopen twee jaar geconfronteerd werden met vermoedens van kindermishandeling of huiselijk geweld. Bij twintig gezinnen liep de melding bij Veilig Thuis met een sisser af, bij dertig leidde het tot een ondertoezichtstelling of een uithuisplaatsing. De Bvikz plaatst daar grote vraagtekens bij. Voorzitter Vera Hooglugt: “In onze ogen gaat het in al die gevallen om onjuiste meldingen. Het gaat hier om kinderen bij wie de ziekte van Lyme is gediagnosticeerd door hun behandelend artsen. Kinderen die te ziek zijn om naar school te gaan, maar hier toch toe worden gedwongen.”
Munchausen by Proxy
De belangenvereniging benadrukt dat er vermoedelijk nog veel meer gezinnen zijn bij wie dit speelt. Maar de angst onder ouders is groot om erover te praten. De vereniging ziet een aantal opvallende overeenkomsten in de verhalen van de ouders. “Veilig Thuis valt met grof geschut binnen,” zegt Vera Hooglugt. “Ouders hebben het gevoel dat de vertrouwensartsen van Veilig Thuis op de stoel van de behandelend arts gaan zitten. Doordat ze een second opinion eisen of een andere behandeling opleggen. Als ouders niet meewerken, is een ondertoezichtstelling gauw geregeld.”
De hulpverleners van Veilig Thuis laten vaak de term Munchausen by Proxy vallen in de gesprekken, zegt Hooglugt. Munchausen bij Proxy is een aandoening waarbij ouders de kinderen ziek maken of beweren dat ze ziek zijn, terwijl dat niet zo is. Hooglugt: “Als je dat stempel eenmaal hebt, is dat bijna onomkeerbaar. Onze zorgen zijn zeer groot.”
Traumaverwerking
Angela Drenth is zelf chronisch Lymepatiënt en onlangs afgestudeerd in sociale studies aan de Fontys Hogeschool. Haar afstudeerscriptie gaat over de ervaringen van Lymepatiënten en hun ouders met jeugdhulpverlening.
“Veilig Thuis dreigt en dwingt na een melding, hoor ik van de respondenten. Dat zorgt voor veel stress, angst, woede en verdriet. De meesten willen excuses van Veilig Thuis en gaan achteraf zelfs in therapie om hun trauma te verwerken.”
Volgens Drenth zou veel ellende voorkomen kunnen worden, als hulpverleners veel meer kennis hebben over de ziekte van Lyme.
Veilig Thuis
“Het is zeker niet onze intentie om ouders en kinderen angst aan te jagen,” zegt Jolande Schoonenberg, voorzitter van de Vereniging Vertrouwensartsen inzake Kindermishandeling (VVAK). “Zorgvuldigheid moet altijd voorop staan.” Kennelijk kan het soms zo overkomen dat Veilig Thuis dreigt en dwingt, erkent ze. “Maar wij hebben niks te eisen als vertrouwensartsen. Als wij inschatten dat onze adviezen noodzakelijk zijn en ouders weigeren om die op te volgen dan hebben wij natuurlijk wel de verantwoordelijkheid om de Raad voor de Kinderbescherming in te schakelen.” Uiteindelijk, voegt ze toe, is het aan de kinderrechter om te beoordelen of er moet worden ingegrepen.
Schoonenberg erkent dat de ziekte van Lyme regelmatig langskomt in meldingen bij Veilig Thuis. Vaak is er onduidelijkheid over de diagnose of de behandeling van Lyme en is het schoolverzuim van deze tieners aanzienlijk. “We zien dat tieners ongewone behandelingen in het buitenland volgen, die niet volgens de Nederlandse richtlijn zijn. Is het verwaarlozing als je je kind niet volgens de Nederlandse maatstaven de juiste behandeling aanbiedt, vragen we ons dan af. En is het schoolverzuim passend bij de ziekte?”
Jolande Schoonenberg vindt niet dat er te weinig kennis is bij vertrouwensartsen om een juiste inschatting te maken.
“Wij zijn zelf geen kinderartsen of infectiologen, maar werken wel heel nauw met deze artsen samen. We vragen altijd advies aan een expert – ook op het gebied van Lyme – voor we stappen zetten.”
Jolande Schoonenberg schrikt wel van de negatieve ervaringen van betrokken gezinnen met Veilig Thuis. “We staan altijd open voor kritiek.”
Tanno Klijn is voorzitter van landelijk netwerk Veilig Thuis. Hij is zich ervan bewust dat de de impact van een melding groot is voor gezinnen en dat Veilig Thuis stevig kan binnenkomen. Maar er is ook een andere kant, waar kinderen echt onveilig kunnen zijn.
“Wij weten ook wat het effect is op kinderen als een melding wel terecht is gedaan en er wel degelijk sprake is van kindermishandeling of huiselijk geweld.”
