In de basis een redelijk artikel in het NRC van de voorzitter van de Lymevereniging maar wat jammer is dat er op het hoofdonderwerp waar het artikel van het NRC over gaat niet is gereageerd.
Punt over privacy. Denken bloggers voldoende aan hun privacy? Als mensen op internet gaan bloggen in het openbaar en veel persoonlijke én
medische informatie delen kan de hele wereld mee lezen en is er van privacy geen sprake meer. Er zijn Lyme patiënten die hun blog beveiligd hebben met een wachtwoord en de privacy daar beter mee afschermen.
Als mensen 'ziekte van Lyme' intikken op internet komen de blogs automatisch tevoorschijn en staan openbaar. Informatie uit blogs mag worden geciteerd.
Daarnaast hebben een aantal van de bloggers in de afgelopen tijd in dit jaar met voornaam en achternaam ook in de media in veel verschillende kranten en op tv over de alternatieve behandelingen in Duitsland of over de stamceltherapie behandeling in Duitsland verteld en of aandacht gevraagd voor de crowdfunding acties en daarbij veel persoonlijke en medische informatie hebben gedeeld. Daarmee wordt de privacy ook opgegeven en is het besef daarvan misschien onvoldoende?
Lymevereniging; Bron
https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/In verband met de lengte heeft men onze tekst over privacy niet opgenomen. Weet dat de Lymevereniging dit ook aangekaart heeft. Dus je leest dit niet in het artikel: “Met de privacy van de patiënten die in dit artikel in een negatief daglicht worden gesteld houdt het NRC geen rekening. Ze worden met hun volledige naam genoemd, ondanks het feit dat de meesten geen medewerking verlenen aan het artikel’”
Punt over samenwerkingspartner in het NLe;
https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nleArtikel NRC; Bron
https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/12/ar ... t-a2754926'Arts helpt patiënt met lyme niet
De alarmerende situatie rond lyme lijkt Nederlandse artsen te ontgaan, stelt Fred Verdult.'
'Deze alarmerende situatie lijkt Nederlandse artsen volstrekt te ontgaan.'
'Het belangrijkste probleem is dat vrijwel alle Nederlandse huisartsen en internisten blind varen op de onbetrouwbare lymetest.'
'Nederlandse artsen en onderzoekers moeten net zoals de internationale wetenschappers erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoeken naar betere tests en behandelingen.'
Bij deze uitspraken kan wel een vraagteken worden gezet. De Lymetesten in het buitenland Duitsland, België, VS zijn evenmin 100% betrouwbaar en daarbij zijn de cellulaire Lymetesten als Elispot en LTT -nog- niet
gevalideerd; Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en worden niet erkend in Nederland.
De lopende onderzoeken bij het NLe zullen daar meer informatie over gaan geven; meer informatie Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoekMet internationale wetenschappers worden de Ilads mensen bedoeld?
In Nederland is 2.5 miljoen euro beschikbaar gesteld door VWS voor een periode van 4 jaar; Bron
https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... isecentrum voor onderzoek dat is een klein bedrag en betekent voor de Nederlandse onderzoekers-wetenschappers roeien met de riemen die er zijn. Met een veel groter budget zou er meer mogelijk zijn.
En zal de Lymevereniging op grond van de gedane uitspraken een samenwerkende partner in het NLe kunnen blijven? de leden zullen daar over gaan stemmen op 8 december 2018.
