De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[VerlorengezondheidM]

Geachte Lotgenoten,

Om de informatie van de Lymevereniging op het Lyme forum wat te stroomlijnen leek het mij handig en overzichtelijk om een apart topic te hebben over de NVLP, bij deze dus.

Nieuws, actualiteiten, acties enzovoorts van de Lymevereniging.

[Henriëtte]

Lymevereniging

Medische inzamelingsacties voor Lyme helaas bittere noodzaak

De Volkskrant publiceerde gisteren een uitgebreid artikel over medische crowdfundingsacties en vrijwel alle andere media hebben hier ook aandacht aan besteed. Via de linkjes onderaan dit bericht kun je twee ervaringen van chronische Lymepatiënten lezen.

In het AD pleit hoogleraar Joppe Hovius van Amsterdam UMC vandaag voor meer onderzoek naar Lyme en hij is kritisch over medische inzamelingsacties. AD schrijft: ‘Hij constateert wel dat er een groep patiënten is die zich onbegrepen voelt. Ondanks grondig onderzoek kan de ziekte van Lyme bij hen niet worden vastgesteld. Hovius: “Zij gaan begrijpelijkerwijs op zoek naar een oplossing en komen terecht in het alternatieve circuit.”

Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging sprak de AD-journalist net na de deadline, dus zijn reactie delen we hier: ‘De Lymevereniging onderschrijft het pleidooi van Joppe Hovius voor meer onderzoek naar Lyme krachtig.’

‘Het is tragisch dat medische inzamelingsacties nodig zijn, maar heel veel Lymepatiënten worden door de Nederlandse gezondheidszorg aan hun lot overgelaten en dan kom je terecht bij zorgverleners die de zorgverzekeraar niet vergoed. Als je dat niet kunt betalen, is een inzamelingsactie een bittere noodzaak.’

‘Veel Lymepatiënten worden helemaal niet grondig onderzocht. Uit signalen die de Lymevereniging dagelijks ontvangt, krijgen we de indruk dat meer dan driekwart van de patiënten die door Lyme wordt doorverwezen naar een van de twee academische ziekenhuizen die in Lyme zijn gespecialiseerd, te horen krijgt dat men daar niet terecht kan omdat er onvoldoende capaciteit is. Dat is medisch onverantwoord en het gevolg is dat mensen worden gedwongen om zelf een medische zoektocht te gaan houden. De zorgcapaciteit van Amsterdam UMC en Radboudumc moet op korte termijn sterk worden vergroot, dat is een van de tien punten van het Lyme Deltaplan dat we aan de Tweede Kamer en minister Bruno Bruins hebben aangeboden. We hebben begrepen dat deze ziekenhuizen dit onderschrijven.’

‘Hovius stelt dat ondanks grondig onderzoek Lyme niet kan worden vastgesteld. Uit de Lyme Monitor 2019 die we onlangs hebben gehouden blijkt dat veel van de 1.657 deelnemers duidelijke aanwijzingen hebben voor Lyme: men heeft een tekenbeet gehad, specifieke huiduitslag, een combinatie van specifieke klachten en/of een bloedtest die wijst op Lyme.’

‘Een laatste punt is dat veel medische inzamelingsacties voor Lyme worden gehouden voor reguliere behandelingen, echter door artsen die niet volgens de Nederlandse Lyme-richtlijn werken maar volgens de internationale ILADS-richtlijn, waarbij bijvoorbeeld bij de diagnose ook aandacht wordt besteed aan co-infecties en de behandeling vaak langer en intensiever is.’

‘Tot het moment dat de Nederlandse gezondheidszorg een effectieve behandeling heeft voor chronische Lyme, is het zaak om respect te hebben voor patiënten die hun eigen medische zoektocht moeten houden en soms ook nog gedwongen zijn om een medische inzamelingsactie te houden.’

https://www.volkskrant.nl/…/medisch-crowdfunden-noa-lindel…/

https://www.volkskrant.nl/…/medisch-crowdfunden-glenn-merte…

#Lymevereniging #crowdfunding

Henriëtte

[Henriëtte]

Lymevereniging heeft Tekenkaart getagd.

Hoera! Wij vieren feest, doe je mee?

Vandaag is het precies 1 jaar geleden dat er een nieuw bestuur gekozen werd. Op 9 juni 2018 traden Fred Verdult, Erica Vrijmoet, Amber Davis, Angela Drenth en Lidewij Boeken toe als hét nieuwe bestuur van de Lymevereniging.
Inmiddels is Dik den Hollander hierbij aangesloten, en heeft Miranka Mud de bestuursfunctie van Amber Davis overgenomen.

In het afgelopen jaar hebben wij keihard gewerkt en kunnen we gezamenlijk terug kijken op een jaar dat zo vol nieuwigheid zat dat het razendsnel voorbij is gevolgen!

Wij willen vooral jullie enorm bedanken, onze leden, onze volgers en onze supporters. Dankzij jullie mogen wij de stem van chronisch Lymepatiënten in Nederland vertegenwoordigen, en dankzij jullie support vinden wij de kracht én motivatie om door te gaan.

Om jullie te bedanken én omdat we iedereen uiteraard een veilige(re) zomer toewensen geven wij twee keer een teken verwijderkaart weg! Super handig om altijd op zak te hebben (past in je portemonnee), én een veilige manier om teken te verwijderen.
Laat je in de reacties weten of je ook kans wil maken op een tekenkaart? De winnaar zal op 12 juni om 18:00 (tegelijkertijd met de winnaar van het boek 'Welkom in het rijk der zieken') bekend worden gemaakt!

Zoals we allemaal weten is er nog een lange weg te gaan, zoals voorzitter Fred altijd zo mooi zegt; 'Het is geen sprint maar een marathon', en wij hopen dat jullie die marathon met ons blijven lopen.

Samen sterk!

#Lymevereniging #Bestuur #SamenSterk #Winactie #Tekenkaart

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

Lymevereniging

Medische inzamelingsacties voor Lyme helaas bittere noodzaak

De Volkskrant publiceerde gisteren een uitgebreid artikel over medische crowdfundingsacties en vrijwel alle andere media hebben hier ook aandacht aan besteed. Via de linkjes onderaan dit bericht kun je twee ervaringen van chronische Lymepatiënten lezen.

In het AD pleit hoogleraar Joppe Hovius van Amsterdam UMC vandaag voor meer onderzoek naar Lyme en hij is kritisch over medische inzamelingsacties. AD schrijft: ‘Hij constateert wel dat er een groep patiënten is die zich onbegrepen voelt. Ondanks grondig onderzoek kan de ziekte van Lyme bij hen niet worden vastgesteld. Hovius: “Zij gaan begrijpelijkerwijs op zoek naar een oplossing en komen terecht in het alternatieve circuit.”

Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging sprak de AD-journalist net na de deadline, dus zijn reactie delen we hier: ‘De Lymevereniging onderschrijft het pleidooi van Joppe Hovius voor meer onderzoek naar Lyme krachtig.’

‘Het is tragisch dat medische inzamelingsacties nodig zijn, maar heel veel Lymepatiënten worden door de Nederlandse gezondheidszorg aan hun lot overgelaten en dan kom je terecht bij zorgverleners die de zorgverzekeraar niet vergoed. Als je dat niet kunt betalen, is een inzamelingsactie een bittere noodzaak.’

‘Veel Lymepatiënten worden helemaal niet grondig onderzocht. Uit signalen die de Lymevereniging dagelijks ontvangt, krijgen we de indruk dat meer dan driekwart van de patiënten die door Lyme wordt doorverwezen naar een van de twee academische ziekenhuizen die in Lyme zijn gespecialiseerd, te horen krijgt dat men daar niet terecht kan omdat er onvoldoende capaciteit is. Dat is medisch onverantwoord en het gevolg is dat mensen worden gedwongen om zelf een medische zoektocht te gaan houden. De zorgcapaciteit van Amsterdam UMC en Radboudumc moet op korte termijn sterk worden vergroot, dat is een van de tien punten van het Lyme Deltaplan dat we aan de Tweede Kamer en minister Bruno Bruins hebben aangeboden. We hebben begrepen dat deze ziekenhuizen dit onderschrijven.’

‘Hovius stelt dat ondanks grondig onderzoek Lyme niet kan worden vastgesteld. Uit de Lyme Monitor 2019 die we onlangs hebben gehouden blijkt dat veel van de 1.657 deelnemers duidelijke aanwijzingen hebben voor Lyme: men heeft een tekenbeet gehad, specifieke huiduitslag, een combinatie van specifieke klachten en/of een bloedtest die wijst op Lyme.’

‘Een laatste punt is dat veel medische inzamelingsacties voor Lyme worden gehouden voor reguliere behandelingen, echter door artsen die niet volgens de Nederlandse Lyme-richtlijn werken maar volgens de internationale ILADS-richtlijn, waarbij bijvoorbeeld bij de diagnose ook aandacht wordt besteed aan co-infecties en de behandeling vaak langer en intensiever is.’

‘Tot het moment dat de Nederlandse gezondheidszorg een effectieve behandeling heeft voor chronische Lyme, is het zaak om respect te hebben voor patiënten die hun eigen medische zoektocht moeten houden en soms ook nog gedwongen zijn om een medische inzamelingsactie te houden.’

https://www.volkskrant.nl/…/medisch-crowdfunden-noa-lindel…/

https://www.volkskrant.nl/…/medisch-crowdfunden-glenn-merte…

#Lymevereniging #crowdfunding

Henriëtte

Bedankt voor de tegenreactie @Fred en bedankt voor het benoemen van de co-infecties, dat in 1990 (1975?) al bekend was.

Chronic Lyme Disease and Co-infections: Differential Diagnosis.
Berghoff W. Open Neurol J. 2012.

Abstract

In Lyme disease concurrent infections frequently occur. The clinical and pathological impact of co-infections was first recognized in the 1990th, i.e. approximately ten years after the discovery of Lyme disease. Their pathological synergism can exacerbate Lyme disease or induce similar disease manifestations. Co-infecting agents can be transmitted together with Borrelia burgdorferi by tick bite resulting in multiple infections but a fraction of co-infections occur independently of tick bite.

Bron: NCBI, lees meer

Wij schrijven.... 1988...

Seronegative Lyme disease. Dissociation of specific T- and B-lymphocyte responses to Borrelia burgdorferi.

We conclude that the presence of chronic Lyme disease cannot be excluded by the absence of antibodies against B. burgdorferi and that a specific T-cell blastogenic response to B. burgdorferi is evidence of infection in seronegative patients with clinical indications of chronic Lyme disease.

Bron: NCBI, lees meer

De discussie over de Borrelia bacterie gaat (al decennialang!) door terwijl de aanwezige co-infecties in de tussentijd ongehinderd hun additionele vernietigende werk kunnen verrichten om zodoende het immuunsysteem verder te onderdrukken en ontwrichten.

[Roxy]

Lymevereniging - Ernstig ziek door Lyme, verlamd aan twee benen en een arm, maar Marleen is terug!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Ernstig ziek door Lyme, verlamd aan twee benen en een arm, maar Marleen is terug!

Door de chronische ziekte van Lyme raakte Marleen, 17 jaar o.a. verlamd aan twee benen en een arm, dit waren uiteraard niet haar enigste klachten, Marleen is heel ernstig ziek geweest.

Stap voor stap vocht Marleen zich dapper terug en nu speelt zij piano én vertelt zij haar verhaal over haar gevecht tegen Lyme in Theater De Maagd! Zij wil graag haar verhaal vertellen om anderen te waarschuwen én informeren over wat de ziekte van Lyme met iemand kan doen.

Je kan naar Marleen komen luisteren:
Op zaterdag avond om 20:00
Zondag ochtend om 11:00 & om 15:00
Meer info en kaarten: https://www.demaagd.nl/

Tweede kans!
Ben je aankomend weekend niet beschikbaar? Marleen is ook on stage bij This Is Why op 20 juni! Hier zal zij geïnterviewd worden door Fred Verdult en zal een indrukwekkende video worden vertoond waarin te zien is hoe Marleen haar weg terug vocht.
Meer info en kaarten: https://lymevereniging.nl/this-is-why/

Wij vinden het geweldig om te zien dat het inmiddels wat beter gaat met Marleen, en ze haar kennis en kracht gebruikt om anderen te informeren. Toi toi toi dit weekend met je optredens Marleen, je bent een echte Lyme warrior!

Verbetering met behandeling in Duitsland - Volle bak bij benefietconcert voor zieke Marleen (17) in Sint-Annaland https://www.pzc.nl/tholen/volle-bak-bij ... ~a6ec597c/ en Bron https://www.bozinbeeld.nl/5537-leven-me ... -der-moere

Kostbare behandeling(€35000)
Marleen is in Augsburg aan haar behandeling begonnen. Een veelvoud en diversiteit aan antibiotica is er een onderdeel van. Daarnaast diverse therapieën. Een lange, maar vooral ook kostbare weg. De in het buitenland gemaakte kosten, worden door de Nederlandse ziektekostenverzekering maar beperkt vergoed. Dus komen de kosten voor het overgrote deel voor de rekening van de familie Van der Moere. En dat weegt zwaar.

[Roxy]

Lymevereniging - Masterclass Healing Lyme & Co-Infections; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Er zijn nog een paar tickets beschikbaar voor de masterclass van Dr. Richard Horowitz op 19 juni: een ééndaagse masterclass voor zorgverleners. Dr. Horowitz deelt zijn kennis over en ervaring met nieuwe persister protocollen, de wetenschap rond Lyme diagnostiek en de 16 punten die in zijn praktijk het verschil maken voor Lyme-patiënten.

Heb je een huisarts, andere arts, zorgverlener, of therapeut voor wie dit interessant kan zijn? Deel het graag!
Tickets zijn hier te bestellen: https://lymevereniging.nl/masterclass/

Voor patiënten en hun naasten is er de volgende dag This Is Why.
Ook hier zal Dr. Horowitz aanwezig zijn en spreken samen met nog velen anderen, het beloofd een hele mooie dag te worden!
Kaarten zijn nog te koop via: https://lymevereniging.nl/this-is-why/

14 juni 2019
Lymevereniging - Masterclass Healing Lyme & Co-Infections 19 June 2019 | Lymevereniging; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mz4MTZJ5XB0

World-renowned Lyme expert Dr. Richard Horowitz will share his clinical expertise and scientific advances in the diagnostics and treatment of Lyme and tick-borne diseases during this one-day course. Get your tickets here: https://lymevereniging.nl/masterclass/

[Roxy]

Lymevereniging - Kijk tip: vanavond 16 juni om 22:30 Hart van Nederland op SBS 6; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Vanavond besteedt Hart van Nederland in de late uitzending om 22:30 aandacht aan de overdracht van Lyme van moeder op kind.

Ook onze voorzitter Fred Verdult komt kort aan het woord.
Uit de Nederlandse Lyme Monitor bleek dat tientallen (58) van de 1657 chronische Lymepatienten die hieraan deelnamen vermoeden dat Lyme tijdens de zwangerschap is overgedragen.

Er moet dringend onderzoek worden gedaan naar de Lyme-overdracht van moeder op kind en naar een aanpak om deze overdracht te voorkomen. Dit punt is onderdeel van het Lyme Deltaplan dat de Tweede Kamer en de minister van medische zorg heeft ontvangen. Voor de zomer komt het kabinet in een brief met een reactie hierop.

Bekijk hier het hele rapport van de Nederlandse Lyme Monitor 2019: https://lymevereniging.nl/2019/04/15/ra ... itor-2019/

Bij nieuwsitems is het altijd mogelijk dat er op het laatste moment iets tussen komt en dat een item geschrapt of verzet wordt, hier hebben wij geen invloed op.

Link van de uitzending Hart van Nederland 16 juni 2019 – Laat; Bron https://www.hartvannederland.nl/video/u ... 2019-laat/


de Gelderlander
13 juni 2019
Marit, 4 maanden oud, heeft de Lyme-bacterie van haar moeder

Drie maanden voor de bevalling liep ze een tekenbeet op. Althans: dat reconstrueerde ze zo na de bevalling. ,,Mijn moeder wist nog dat ik het er over gehad had.”

Rode rand
Maar de teek was destijds verwijderd en daarmee leek de kous af. Tot ze twee maanden ná de bevalling een rode rand op haar huid ontdekte.

,,Doe er maar een zalfje op, zei de huisarts. Ik dacht zelf dat het misschien een beknelling was van een bloedvat, door de zwangerschap of de bevalling of zo.” Maar een bevriende huisarts die op kraambezoek kwam, zag dat het wel eens het gevolg kon zijn van een tekenbeet.

Chronische besmetting
Ze kreeg een antibioticakuur, maar afgelopen week bleek uit bloedonderzoek bij zowel haar als baby Marit dat de Borrelia-bacterie die verantwoordelijk is voor de ziekte van Lyme nog steeds in hun bloed zit. ,,En de arts zei dat het een chronische besmetting is.”

Lees meer; Bron https://www.gelderlander.nl/doetinchem/ ... ~acd85a71/

[Henriëtte]

Lymevereniging

Nieuwe internationale Lyme-documentaire in de maak

Dokter Richard Horowitz is in ons land: woensdag verzorgt hij de masterclass voor artsen en therapeuten en donderdag is hij de belangrijkste spreker bij ‘This is why’ voor Lymepatiënten en onze naasten. Met dokter Horowitz mee reist deze Amerikaanse filmcrew die al vier (!) jaar werken aan een documentaire over Lyme. Meer dan tien jaar na de documentaire 'Under Our Skin' wordt het tijd voor een update, vinden de documentairemakers, omdat er sindsdien veel veranderd is.

De documentaire ‘The Lyme Trails’ zal in 2021 op een internationaal filmfestival in premiere gaan en daarna online te zien zijn. Vandaag kwamen de documentairemakers langs bij voorzitter Fred Verdult. De filmset die ze hadden meegenomen was zo uitgebreid dat ze twee uur de tijd namen om alles op te bouwen en het interview duurde ook twee uur.

Ook bij ‘This is why’ komt de filmcrew filmen en ze geven on stage een korte toelichting. Ze vertellen onder andere over de wetenschappelijke doorbraak die ze al filmend konden meemaken. Dat klinkt veelbelovend en dat is het ook!

http://www.thelymetrials.com/

#Lymevereniging #TheLymeTrails #Documentaire

Henriëtte

[Roxy]

Lymevereniging - masterclass; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Vandaag was de masterclass voor zorgverleners met Dr. Richard Horowitz in Amsterdam. Het was een waterval van informatie van 9 tot 6, met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe Lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Lymevereniging: 'Er waren voornamelijk integraal artsen maar zeker ook een aantal reguliere artsen. En het AMC en RIVM waren ook vertegenwoordigd'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Live 1 This is Why en Live 2 This Is Why; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

[Roxy]

Lymevereniging - Onderzoek in het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

In het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum worden verschillende onderzoeken uitgevoerd naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetinfecties.

Er is een biobank opgestart waarin de klinische gegevens, informatie uit vragenlijsten en patiëntmaterialen worden verzameld van mensen met Lymeziekte. Deze biobank moet leiden tot betere diagnostiek en behandeling en geeft inzicht over het ziektebeloop.

Dezelfde groep chronische Lymepatiënten worden onderzocht die hebben deelgenomen aan een behandelstudie van 8 jaar geleden in het Please5+ onderzoek. Hoe is hun kwaliteit van leven nu en wat is de impact van de ziekte op de arbeidsongeschiktheid. Zijn er patiënten met een duidelijke verbetering in hun gezondheid ten opzichte van 8 jaar geleden en zijn er factoren te vinden waardoor deze verbeteringen komen. In het onderzoek Escape staat de Borrelia bacterie centraal. Hoe ontwijkt deze bacterie het afweersysteem en overleeft hij. Met deze kennis hoopt men de afweerreactie tegen de ziekte en de diagnostiek te kunnen verbeteren.

In het LymeProspect-onderzoek voor volwassenen en kinderen wordt er gekeken hoe vaak klachten zoals pijn, vermoeidheid en cognitieve problemen voorkomen na behandeling met antibiotica en welke factoren van invloed kunnen zijn op de gevolgen van Lymeziekte. Cellulaire testen, zoals de Elispot en LTT, worden onderzocht in de Victorie studie. Kunnen deze testen Lyme aantonen in de vroege fase en een onderscheid maken tussen een doorgemaakte en actieve infectie.

Teken kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere ziekteverwekkers bij zich dragen, zoals parasieten, bacteriën en virussen. In het onderzoek Ticking on Pandora’s box wil men bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de Lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast wil men de diagnostische tests die deze ziekteverwekkers aantonen verbeteren.

Meer weten? Kijk voor een beschrijving van de lopende onderzoeken op onze website: https://lymevereniging.nl/lymeziekte-expertisecentrum/

Meer informatie; NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en ZonMw-Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/