De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 11 Mei 2021, 17:36

Lymevereniging & Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe); Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/
..Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken. De nascholing van huisartsen is dit voorjaar ook gestart middels een E-learning module die gratis door de NHG aan alle huisartsen en huisartsen in opleiding is aangeboden..
Lymevereniging - op 29 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats (via zoom); Bron https://lymevereniging.nl/29-mei-2021-a ... rgadering/
Agendapunten:
.. - Update Nederlands Lyme-expertisecentrum..
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum - het nieuwe Beleidsplan; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... entrum.htm
..Momenteel wordt er door alle partijen hard gewerkt aan een nieuw beleidsplan. De basisvoorwaarden en enkele onderzoeksactiviteiten die de basis zullen vormen van dit nieuwe plan zijn reeds overeengekomen. Dit plan zal in de loop van 2021 worden gepresenteerd..

Over het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle en het Beleidsdocument Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum 2017 - 2020; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/media/991
..Validatie cellulaire testen op de ziekte van Lyme: in 2021 zijn er minimaal 3 testen gevalideerd;

Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

....Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als het validatie onderzoek is afgerond en de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd.

Oxford Academic Journal
21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

BMC Infectious Diseases
20 augustus 2019
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study
Background
Lyme borreliosis (LB) is a tick-borne disease caused by spirochetes belonging to the Borrelia burgdorferi sensu lato species. Due to a variety of clinical manifestations, diagnosing LB can be challenging, and laboratory work-up is usually required in case of disseminated LB. However, the current standard of diagnostics is serology, which comes with several shortcomings. Antibody formation may be absent in the early phase of the disease, and once IgG-seroconversion has occurred, it can be difficult to distinguish between a past (cured or self-cleared) LB and an active infection. It has been postulated that novel cellular tests for LB may have both higher sensitivity earlier in the course of the disease, and may be able to discriminate between a past and active infection.

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and 60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.
Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.
Lees meer gehele publicatie; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 13 Mei 2021, 13:52

Lymevereniging - 'Laat je niet Lymen Bulletin' Speciale uitgave 4/2009, Artikel 'Yes, ik heb Lyme!' (vanaf blz 6); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... 2009-1.pdf
Zoektocht van een arts met Lyme
In het volgende artikel beschrijft Erwin Kompanje, klinisch ethicus, zijn zoektocht naar een diagnose. Deze tocht nam vijftien jaar in beslag. Hij deed achtereenvolgens een reumatoloog, een fysiotherapeut, een KNO-arts, drie neurologen en een dermatoloog aan. Meerdere keren werd hem het advies gegeven een psychiater te consulteren. Een advies waar hij geen gebruik van heeft gemaakt. De diagnose ‘chronische borreliose’ stelde deze arts uiteindelijk zelf. Het artikel verscheen in Medisch Contact 2 juli 2009.
De mening&visie van de klinisch ethicus Kompanje (ex-Lyme patiënt) over de ziekte van Lyme en chronische Lyme is in de afgelopen tijd veranderd?

2021 - 'Geen besmetting aan te tonen, maar toch ‘chronische COVID-19’?'; Bron https://kompanje.org/2021/01/04/geen-be ... -covid-19/
..Het is daarom geenszins verbazend dat veel patiënten de oorzaak van hun lijden zien in een chronische lichamelijke ziekte. Vooral chronische infectieziekten zijn hierbij veelvuldig genoemd, zoals Candida, Brucella, poliomyelitis (kinderverlamming), Epstien-Barr virus (ziekte van Pfeiffer) en Borrelia burgdorferi (ziekte van Lyme)..

..Chronische ziekte van Lyme is een van de meest bekende ‘onverklaarbare’ chronische (post)infectieziekten. Er kunnen geen antistoffen of actieve infectie worden aangetoond, langdurige antibiotica heeft, bij gerandomiseerd onderzoek, doorgaans hetzelfde effect als een placebo. De groep patiënten is zeer heterogeen. Niet verbazend is het dat de patiënten geen gehoor vinden in de reguliere geneeskunde, maar ook alternatieve behandelingen falen in de zin dat de verschijnselen niet (volledig) verdwijnen. Vele patiënten hebben dure, tijdrovende, ingrijpende maar uiteindelijk vruchteloze behandelingen ondergaan en voelen zich onbegrepen en uitgestoten..

..Er zijn sommige patiënten met bewezen en adequaat behandelde borreliose die daarna vage klachten overhouden. Het Post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS) maar er is ook een grote groep patiënten waarbij besmetting met borrelia bij herhaling niet aangetoond kan worden en toch een breed scala aan klachten hebben en claimen chronisch Lyme te hebben.
Zij hebben SOLK..
2019 - 'Had Darwin de ziekte van Lyme?'; Bron https://blog.conamore.com/had-darwin-de-ziekte-van-lyme
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 15 Mei 2021, 16:47

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'

13 mei 2021 - Borrelia Phelix Phage test update information; Bron https://blog.redlaboratories.be/2021/05 ... dated.html

Opmerkelijk dat er door Red Laboratories (ineens(?) over 'ongepubliceerde gegevens' wordt gesproken. Is Red Laboratories misschien op de vingers getikt door de onderzoekers/wetenschappers?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=130#p27151

De praktijk is dat onder andere me/cvs patiënten wordt verteld (wijsgemaakt) dat de 'Phelix Phage Borrelia test' een 'doorbraak' is en 'nieuwe mogelijkheden' biedt voor de patiënten. Er wordt me/cvs patiënten verteld (wijsgemaakt) dat zij B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
..I have also contacted the Chief Science Officer at RED and Phelix requesting scientific evidence backing up the Phage Test.
I have been told that as it is ongoing a patent application, they cannot publish scientific articles at the same time. They will do so when the patent is granted..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 16 Mei 2021, 15:00

De vorige voorzitter van de Lymevereniging noemde in 2018 'Heeft u enig idee hoe de wereld om u heen naar de Lymevereniging kijkt?' Dat blijft een goed punt om over na te blijven denken bij de werkwijze van de Lymevereniging en de vertegenwoordiging van de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland.

2021 - Lymevereniging genoemd het artikel 'Medische hypes in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde' in het Tijdschrift 2021, nr1; Bron https://www.kwakzalverij.nl/tijdschrift ... kzalverij/
.. In de inleidende woorden van haar artikel stelt Van der Horst zich de vraag of er bij chronische Lyme sprake is van hype of van hypothese. Merkwaardigerwijs geeft zij de voorkeur aan de term hypothese, waarbij zij de kanttekening maakt dat de Lyme-patiëntenbeweging zijn invloed mag laten gelden, maar dat zij zich dan wel bij de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek moet neerleggen en bereid zijn naar andere benaderingen van het fenomeen te gaan zoeken. De kwaal tot hype te bombarderen zou te kort door de bocht zijn. ‘Daar doe je patiënten met langdurige klachten, die vaak behoorlijk invaliderend zijn, geen recht mee. De Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging laat zien dat mensen die jarenlang klachten hebben, ongeacht de oorzaak van hun klachten, regelmatig nog onbegrip ontmoeten in de zorg en zich behoorlijk in de kou voelen staan’.
Er wordt verwezen en gesproken over het artikel in het NTvG 'Chronische lymeziekte Hype of hypothese'?; Bron https://www.ntvg.nl/artikelen/chronisch ... e/reacties
Op dit artikel is een reactie gegeven door het bestuurslid van de Lymevereniging. Zijn de vermelde bronnen (2. studie met muizen;
3. studie in vitro, in vivo met muizen) voldoende om de standpunten wetenschappelijk goed te kunnen onderbouwen?

Stichting Tekenbeetziekten - 'Azlocilline als mogelijke kandidaat voor antibiotica tolerante borrelia'; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... -borrelia/
..Hierbij moet wel gezegd worden dat in vitro onderzoek in de praktijk meestal niets oplevert. Juist bij chronische/persistente infecties zegt goed resultaat bij in vitro experimenten heel weinig over de resultaten in echte patiënten. Ook dierproeven zeggen niet veel omdat de meeste proefdieren geen chronische lyme zoals bij mensen ontwikkelen, dat is voorbehouden aan resusapen.

Het middel is inmiddels gepatenteerd voor de behandeling van de ziekte van Lyme. Verder onderzoek is nodig om de werking bij mensen te evalueren, een orale vorm voor het medicijn te ontwikkelen en om te zorgen dat het medicijn door de FDA goedgekeurd wordt voor gebruik tegen Borrelia..
2020 - Lymevereniging - 'Na zes jaar onderzoek hebben wetenschappers een middel gevonden dat zelfs resistente Borrelia bacteriën kan doden. Dit is goed nieuws voor mensen die ondanks een behandeling met traditionele antibiotica langdurige klachten houden'; Bron https://lymevereniging.nl/onderzoekers- ... locilline/

Het is jammer dat de Lymevereniging er niet bij vermeldt dat het in de kinderschoenen staat en dat er nog veel onderzoek nodig is dat jaren zal gaan duren. Patiënten wordt vaak (onterecht) hoop gegeven ('Phelix Phage Borrelia test', disulfiram, dapsone) en mensen kunnen denken dat een middel in korte tijd beschikbaar zal komen in Nederland.


2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/
..Los van de oorzaken van groeiend wantrouwen zullen we denk ik hoe dan ook moeten leren leven met het feit dat mensen resultaten van onderzoek niet voetstoots voor waar zullen aannemen. En dat we geconfronteerd zullen blijven worden met ongeloof, hardnekkige ontkenning van resultaten van wetenschappelijk onderzoek, irrationele theorieën, kwakzalvers en andere ordeverstoorders voor het zindelijk denken. De vraag in deze artikelenreeks is: hoe ga je er mee om?

Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme..
..Wetenschap als mening
Bij een dergelijk bizar dispuut zal achter het hardnekkige wantrouwen van de aanklagers van de wetenschap een hoop irrationaliteit, ongeloof en egotripperij schuilen. Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’.

In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliseringsmoment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven.


Zo hoeft het natuurlijk niet te gaan. Maar dergelijke sociale processen spelen altijd wel een grotere of kleinere rol als mensen zich uit wanhoop of frustratie keren tegen gevestigde standpunten van de wetenschap, of het nu over ziektes, virussen of het klimaat gaat. Dát opposanten zich roeren lijkt mij overigens alleen maar positief. Tegenspraak is noodzakelijk om dichterbij de waarheid te komen. Het probleem is de radicalisering die kan leiden tot het verlies van het zicht op de werkelijkheid en gevaarlijke sektevorming..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/
In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 € 2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten.

Ik ben benieuwd naar de nieuwe onderzoeken bij het NLe en naar het nieuwe Beleidsplan.
Lymevereniging & Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe); Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/
..Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken. De nascholing van huisartsen is dit voorjaar ook gestart middels een E-learning module die gratis door de NHG aan alle huisartsen en huisartsen in opleiding is aangeboden..
Lymevereniging - op 29 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats (via zoom); Bron https://lymevereniging.nl/29-mei-2021-a ... rgadering/
Agendapunten:
.. - Update Nederlands Lyme-expertisecentrum..
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum - het nieuwe Beleidsplan; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... entrum.htm
..Momenteel wordt er door alle partijen hard gewerkt aan een nieuw beleidsplan. De basisvoorwaarden en enkele onderzoeksactiviteiten die de basis zullen vormen van dit nieuwe plan zijn reeds overeengekomen. Dit plan zal in de loop van 2021 worden gepresenteerd..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 21 Mei 2021, 16:09

Lymevereniging - op 29 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats (via zoom); Bron https://lymevereniging.nl/29-mei-2021-a ... rgadering/
..Agendapunten:
Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
- Jaarverslag 2020
- Jaarrekening 2020
- Verslag kascontrolecommissie over: de jaarrekeningen van 2019 en 2020
- Bestuursverkiezingen
- De opname in het Huishoudelijk Reglement van een Vrijwilligersvergoeding. Het bestuur komt met een voorstel om vrijwilligers die veel tijd besteden aan vrijwilligerswerk voor de vereniging, een vrijwilligersvergoeding uit te betalen, conform een regeling die aansluit op de voorschriften van de belastingdienst.
- Update Nederlands Lyme-expertisecentrum..
Er zijn twee potentiële kandidaat bestuursleden (algemeen bestuurslid); Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ en Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-ni ... zich-voor/ voorgesteld.

Lymevereniging - de Lymevereniging is hard op zoek naar een nieuwe voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/word-jij-onze ... oorzitter/
..De afgelopen maand hebben drie mensen hun belangstelling kenbaar gemaakt voor de rol van voorzitter. De kandidaat waar het bestuur unaniem enthousiast over was, heeft zich uiteindelijk bedacht..
Als er eventueel geen nieuwe voorzitter beschikbaar is wordt er dan bekend gemaakt wie de voorzittersfunctie ad interim gaat uitoefenen?

De nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 moet worden nageleefd; Bron https://wbtr.nl/
..Overige punten
- In statuten van verenigingen of stichtingen moet staan hoe wordt omgegaan met situaties waarin er tijdelijk geen bestuurslid of toezichthouder is. Dat geldt dus ook als een bestuurszetel vacant is..
'Moet jij ook voldoen aan de nieuwe WBTR'?; Bron https://wbtr.nl/ja-ook-kleine-verenigin ... nder-wbtr/
..De vraag die veel wordt gesteld: is de Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) ook van toepassing op kleine verenigingen en stichtingen? Het antwoord is JA. De wet geldt voor allemaal.

De wetgever wil dat alle verenigingen en stichtingen aan hun kwaliteit werken. Je moet bijvoorbeeld aantoonbaar transparant omgaan met geld van leden en donateurs.

In de afgelopen 10 jaar zijn er veel gevallen geweest waarbij geld van leden en donateurs is verdwenen of foutief besteed. Dat mag niet meer gebeuren. Dit is voor de politiek de belangrijkste reden geweest voor de nieuwe wet. Aanvullend zijn er nog zaken die gaan over tegenstrijdig belang, afwezigheid van bestuursleden en nog een aantal thema’s..

Bestuursvergadering; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron https://lymevereniging.nl/word-jij-onze ... oorzitter/
..Zoals je op de kunt foto zien waren we met zijn vijven, Eric is altijd aanwezig bij onze bestuursvergadering om te notuleren..
..Daarnaast wordt de Lymevereniging ondersteund door enkele freelancers, bijvoorbeeld voor het notuleren van bestuursvergaderingen en voor het organiseren van trainingen..
Is het wenselijk, dat bevriende (zaken)relaties van de huidige voorzitter van de Lymevereniging E.K en P.S met een niet gebruikelijke en onwenselijke levensstijl en kennelijk dikke 'spankvrienden' zijn en er trots op zijn het 'beroep' uit te oefenen; Bron https://www.facebook.com/Eric.Kollen.Amsterdam/, bij de Lymevereniging in verschillende functies werkzaam zijn?
Een freelancer krijgt betaald voor de te verrichten werkzaamheden. De bevriende freelancer krijgt een aanzienlijk bedrag betaald voor de werkzaamheden voor de Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging
Met het 'bijklussen' wordt er een aanzienlijk extra inkomen verzameld en is het kennelijk gebruikelijk dat mensen uit de hiv/aids community elkaar helpen om aan een inkomen te komen. Maar is het wenselijk dat de leden, de donateurs én de ALV (is het hoogste orgaan van de Lymevereniging en zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging) van de Lymevereniging daar aan mee (blijven) werken?

De notulist is een goede vriend (kado op bruiloft; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ en https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 914659091/) en voormalig compagnon van de huidige voorzitter; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf en is de vaste notulist vanaf 9 juni 2018 bij de ALV's en de bestuurs-vergaderingen van de Lymevereniging.
Een notulist is op de hoogte van alle zakelijke en vertrouwelijke informatie binnen de Lymevereniging. Belangrijk is om de onafhankelijkheid te waarborgen en om belangenverstrengeling en vriendjespolitiek te voorkomen na het vertrek van de huidige voorzitter op 29 mei 2021, die verder gaat met Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/ en Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Gaat de Lymevereniging als patiëntenorganisatie voor het ontwikkelen van een professionele werkwijze (op onder andere bestuurlijk, financieel, medisch, wetenschappelijk, juridisch&notarieel gebied; het op tijd en transparant publiceren van alle stukken op de site, etc.) of blijft zij liever een 'hobby-clubje' met een amateuristische werkwijze? De nieuwe wet Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 moet worden nageleefd; Bron https://wbtr.nl/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 22 Mei 2021, 15:14

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'

Gaan de wetenschappers en uitvinders in de lopende procedure van de patent(octrooi) aanvraag bij de European Patent Office (EPO) afzien van een mondelinge behandeling (oral proceedings) en of de zaak/aanvraag intrekken?

Er is vóór 22 mei 2021 (termijn van 4 maanden) géén reactie gegeven door de gemachtigde (advocaat octrooirecht; Murgitroyd & Company) namens de wetenschappers en uitvinders op het bericht van 22 januari 2021 van de onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO).
22 januari 2021 - 'Communication about intention to grant a European patent'; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist
1.1 Comments
..Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..

2. Invitation
..You are invited, within a non-extendable period of four months, of notification of this communication,..

3. Loss of rights
If neither of the two possible actions above (see points 2.1 or 2.2) is performed due in time, the European patent application will be deemed to be withdrawn (Rule 71(7) EPC).
'Overview of the procedure for the grant of a European patent (oral proceedings)'; Bron http://documents.epo.org/projects/babyl ... ess_en.pdf Er is (nog) géén mondelinge behandeling/video conferentie (oral proceedings) aangevraagd door de gemachtigde (advocaat octrooirecht; Murgitroyd & Company) en ingepland in de agenda; Bron https://www.epo.org/applying/online-ser ... dings.html van het European Patent Office (EPO).

Lyme Disease UK (LDUK) 27 mei 2021 - 'Phage Testing for Lyme Disease: Is This the Future?' - Dr Louis Teulières; Bron https://lymediseaseuk.com/2021/05/17/dr ... teulieres/
..Join us on Zoom for a free one hour seminar with Dr Louis Teulières who will be talking to us about a new diagnostic test for Lyme disease, known as phage testing.

Phage testing is a type of PCR testing which involves analysing DNA fragments known as phages which Borrelia (the bacteria which causes Lyme disease) disperses throughout the body. A patient’s phage level could help to determine whether some is suffering from an acute or late-stage Lyme disease infection.

Currently, Dr Teulières runs his clinic CMIL in Lisbon and Paris and has co-founded the Charity PHELIX, dedicated to the research and development of phage based diagnostics and treatments..
Als de patent(octrooi) aanvraag bij de European Patent Office (EPO) wordt ingetrokken door de wetenschappers en uitvinders zal de (wereldwijde) marketing en het promoten van de test geen zin meer hebben. De vraag is of dat zal gebeuren omdat Teulières (mede-oprichter én investeerder (€80.000); Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/) en Red Laboratories een financieel belang hebben en 'zieltjes' en patiënten willen werven.

Een patent(octrooi) aanvragen heeft een doel; Bron https://www.epc.nl/patent-aanvragen
Waarom patent aanvragen?
Het aanvragen van een octrooi of patent biedt vele voordelen:
- Een patent biedt het exclusieve recht om maximaal twintig jaar een product of werkwijze commercieel in te zetten. Het creëert een tijdelijk monopolie.
- Een patent verhoogt de waarde van uw bedrijf. Dit is bijvoorbeeld interessant bij een overname of bij de zoektocht naar een investeerder.
- Een patent is handelswaar.
- U kunt het Intellectuele Eigendomsrecht verkopen aan een andere partij, of licenties uitgeven van uw patent. Hiermee geeft u die partij, tegen betaling, toestemming om uw vinding commercieel te gebruiken.
- Een patent is inzetbaar als marketingtool.
- Door een patent te benoemen in een marketingcampagne, laat u zien dat het om een innovatief product gaat. Consumenten zijn hierdoor eerder geneigd om het product te kopen tegen een hogere prijs.
- Met een patent kunt u belastingvoordeel behalen, door gebruik te maken van de Innovatiebox. Dit is een fiscale stimuleringsmaatregel van de overheid.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 23 Mei 2021, 19:15

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'

Red Laboratories - Seminar with Lyme Disease UK; Bron https://blog.redlaboratories.be/2021/05 ... se-uk.html
..Phage Testing for Lyme Disease: Is This the Future? - Dr Louis Teulières..
BFinfo (bacteriofaag.info); Bron https://bacteriofaag.info/#home
BFinfo werkt samen met het Eliava instituut, Tbilisi en staat in contact met de Nederlandse ambassade in Georgie.
..Helaas zijn er ook uitzonderingen -zoals de ziekte van Lyme- waarvoor faagtherapie (nog) geen remedie biedt..

Lymevereniging 2020 - Lymevereniging - Nederland loopt achter met bacteriofagen; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
..Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.
Wie facebook heeft kan bij het openbare bericht van 1 mei 2021 lezen dat er vragen worden gesteld door patiënten en er onduidelijke of onjuiste antwoorden worden gegeven.
Patiënt: Kunnen ze eigenlijk wel al bepaalde co infecties behandelen met fagen?
Patiënt: Als de Lyme bacteriofagen bekend zijn, waarom is er dan nog geen fagenbehandeling tegen Lyme?
Fred Verdult: Aanvankelijk was het idee om een lymebehandeling te ontwikkelen, maar dat bleek lastiger dan men dacht. Vandaar dat men zich nu op het testen heeft gericht en wellicht later het behandelen weer oppakt.
Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi in 2020
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=490#p26593 Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/
Update mei 2020
..- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

2017 - Shan en Clokie: 'Is phage therapy for Lyme disease (LD) possible?'; Bron http://phelix.info/wp-content/uploads/2 ... ssed-1.pdf
..Isolation and characterisation of phages that infect Lyme Borrelia strains..

..At least two different phages can be seen under transmission electron microscope (TEM)..
Welke specifieke (Borrelia) faag of fagen hebben de onderzoekers en uitvinders gevonden?

Claims Red Laboratories Mijatovic en Teulières; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/
1.) Borrelia miyamotoi, 2.) Borrelia burgdorferi sensu lato (B. burgdorferi s.s., B. bissetti, B. bavariensis, B. valaisiana,
B. afzelii, B. garinii), 3.) Relapsing fever (B. hermsii, B. recurrentis, B. crocidurae, B. duttonii)

Stand van zaken lopende procedure patent(octrooi) aanvraag. De onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) op
22 januari 2021 - 'Communication about intention to grant a European patent'; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist.
1.1 Comments
..Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..
Stichting Tekenbeetziekten - de fagentest 2021; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ .
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten
Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi 2021; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/
..Omdat Borrelia miyamotoi eigenlijk een wat vreemde eend in de ‘Borreliabijt' is, geven we eerst wat algemene informatie over deze Borrelia soort.

Borrelia miyamotoi werd in 1995 ontdekt in Japan. Deze bacterie wordt meestal ingedeeld bij de relapsing fever Borrelia’s en hoort officieel dus niet bij de Borrelia burgdorferi sensu lato groep, die de ziekte van Lyme kunnen veroorzaken. De Borrelia miyamotoi is het meest verwant aan Borrelia lonestari die in de VS de ‘controversiële’ Master’s disease veroorzaakt, een op Lyme lijkende ziekte..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 27 Mei 2021, 14:50

Lymevereniging - 'uit grootschalig Nederlands onderzoek door het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC blijkt dat ruim een kwart van de mensen met de ziekte van Lyme langdurige klachten houdt na de behandeling, die leiden tot beperkingen in het dagelijks leven. Het gaat hier om klachten zoals vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen; Bron https://lymevereniging.nl/nieuw-onderzo ... ymeziekte/
..Goed dat nu is aangetoond dat een substantieel deel van zelfs tijdig behandelde patiënten klachten houdt na een standaardantibioticakuur.
Dit onderzoek is een belangrijke stap vooruit in de erkenning van de langdurige klachten die je kunt overhouden aan de ziekte van Lyme..

Lymeziekte-expertisecentrum: verschillende onderzoeken. LymeProspect study; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... /#chapter3 NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek
Een substantieel deel van de patiënten houdt ernstige persisterende klachten na een standaardkuur met antibiotica. Soms komen er nieuwe klachten bij, gaan patiënten progressief achteruit of de klachten keren na een klachtenvrije periode weer terug. Dit betreft neurologische-, neuropsychiatrische-, gewrichts-, hart en aspecifieke klachten.

Patiënten zijn vaak te laat gediagnosticeerd en behandeld. Patiënten bij wie de diagnose niet tijdig is vastgesteld en die daarom een langdurige onbehandelde infectie hebben of hebben gehad zijn in de praktijk vaak chronisch ziek. Veel onderzoek is nog nodig om voor chronische patiënten de diagnostiek en de behandeling te verbeteren.

In het Lyme-prospect onderzoek wordt gekeken hoe vaak klachten zoals pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen na behandeling met antibiotica voorkomen bij kinderen en volwassenen en welke factoren van invloed kunnen zijn op de gevolgen van lymeziekte.

LymeProspect study
The Lancet Regional Health - Europe; Bron https://www.thelancet.com/journals/lanepe/home
Publicatie 26 mei 2021
Research Paper - 'Prevalence of persistent symptoms after treatment for lyme borreliosis: A prospective observational cohort study' by Jeanine Ursinus, MD; Hedwig D. Vrijmoeth, MD; Margriet G. Harms, MSc; Anna D. Tulen, MSc; Hans Knoop, PhD; Stefanie A. Gauw, BSc; Tizza P. Zomer, PhD; Albert Wong, PhD; Ingrid H.M. Friesema, PhD; Yolande M. Vermeeren, MD, PhD; Leo A.B. Joosten, PhD; Joppe W. Hovius, MD, PhD; Bart Jan Kullberg, MD, PhD; Cees C. van den Wijngaard, PhD; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub

Project LymeProspect: a prospective study into the longterm-effects of Lyme borreliosis and determinants for persisting symptoms; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nants-for/

BMC Infectious Diseases
Publicatie 15 april 2019
Study protocol - 'Prevalence and determinants of persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: study protocol for an observational, prospective cohort study (LymeProspect)' by Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Margriet G. Harms, Tizza P. Zomer, Stefanie A. Gauw, Anna D. Tulen, Kristin Kremer, Hein Sprong, Hans Knoop, Yolande M. Vermeeren, Barend van Kooten, Leo A. B. Joosten, Bart-Jan Kullberg, Joppe W. R. Hovius & Cees C. van den Wijngaard; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-3949-8


Rivm
27 mei 2021
'Vaker aanhoudende klachten na ziekte van Lyme'; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/vaker-aanhou ... e-van-lyme
Ruim een kwart van de mensen met de ziekte van Lyme houdt, ook na de behandeling, langdurige klachten die leiden tot beperkingen in het dagelijks leven. Het gaat hier om klachten zoals vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen. Deze klachten kunnen ook voorkomen bij mensen zonder de ziekte van Lyme, maar minder vaak en minder ernstig dan bij lymepatiënten. Dit blijkt uit het grootschalige Nederlandse onderzoek LymeProspect, uitgevoerd door het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu , Radboudumc Radboud University Medical Centre en Amsterdam UMC Universitair Medisch Centrum.
RTL nieuws
27 mei 2021
Groot onderzoek bij Lyme-patiënten: deel kampt nog lang met klachten; Bron https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... t-klachten
..De onderzoekers zijn nu bezig met vervolgonderzoek bij dezelfde proefpersonen. Daarin willen ze te weten komen of het verloop van een Lyme-besmetting kan worden voorspeld. "We kijken naar het immuunsysteem van mensen, hoe dat reageert op ziekteverwekkers. We kijken of mensen genetische aanleg hebben, we meten welke bacteriën we in hun lichaam kunnen vinden en we kijken naar het gedrag van mensen."..

..Moeite met traplopen
Door de klachten kunnen ex-Lyme-patiënten problemen krijgen in het dagelijks leven. Ze kunnen bijvoorbeeld moeite hebben met traplopen of een eind wandelen. Een uitje met het gezin of een bezoek aan vrienden of familie kan ook lastig zijn. Het onderzoek werd uitgevoerd voordat het coronavirus opdook in Nederland, benadrukt Van den Wijngaard.

Snel ingrijpen na klachten van een tekenbeet is ook belangrijk. Muzikant Pete Philly is iemand die lang last had van Lyme omdat het pas laat werd opgemerkt. In 2013 kreeg hij de diagnose, maar allang daarvoor had hij klachten..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 01 Jun 2021, 16:47

Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum verschillende onderzoeken; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/
..Onderzoek: Ticking on Pandora’s box
Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere ziekteverwekkers bij zich dragen, zoals parasieten, bacteriën en virussen. Een patiënt kan besmet zijn met een andere tekenbeetinfectie dan de ziekte van Lyme of met meerdere tekenbeetinfecties. Patiënten worden hierop niet standaard onderzocht na een tekenbeet.

Er zijn aanwijzingen dat de combinatie van de ziekte van Lyme met één of meer tekenbeet co-infecties het ziektebeeld ernstiger kan maken, leidt tot verminderde afweer en de behandeling van de patiënt bemoeilijkt. Mixinfecties kunnen een andere behandelaanpak vereisen. Meer onderzoek naar de prevalentie, diagnostiek en behandeling van deze co-infecties en mixinfecties is gewenst.

Met het Pandora-onderzoek willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen ze de diagnostische tests die deze ziekteverwekkers aantonen verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen die teken kunnen overdragen in Nederland..
Ticking on Pandora's box - onderzoek NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ond ... ndoras-box

BMC Infectious Diseases
Publicatie 29 mei 2021
A prospective case-control study - 'Ticking on Pandora’s box: a prospective case-control study into ‘other’ tick-borne diseases' by
D. Hoornstra, M.G. Harms, S.A. Gauw, A. Wagemakers, T. Azagi, K. Kremer, H. Sprong, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 21-06190-9
..Abstract
Background
Tick-borne pathogens other than Borrelia burgdorferi sensu lato – the causative agent of Lyme borreliosis – are common in Ixodes ricinus ticks. How often these pathogens cause human disease is unknown. In addition, diagnostic tools to identify such diseases are lacking or reserved to research laboratories. To elucidate their prevalence and disease burden, the study ‘Ticking on Pandora’s Box’ has been initiated, a collaborative effort between Amsterdam University Medical Center and the National Institute for Public Health and the Environment..
..Discussion
This article describes the background and design of the study protocol of ‘Ticking on Pandora’s Box’. With our study we hope to provide insight into the prevalence, clinical presentation and disease burden of the tick-borne diseases anaplasmosis, babesiosis, B. miyamotoi disease, neoehrlichiosis, rickettsiosis and tick-borne encephalitis and to assist in test development as well as provide recommendations for national guidelines..
Supplementary information Additional file 1. (1) Specifics of laboratory measurements. (2) Questionnaires. (3) Sample size calculation; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 90-9#Sec12
..Multiplex RT-PCR
All blood samples of the cases and tick-bite control (A) participants are analyzed with multiplex real-time PCR, based on various fragments of genes specific for Anaplasma phagocytophilum, Babesia microti, Babesia sensu stricto, B. burgdorferi s.l.,
B. miyamotoi, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia helvetica, Rickettsia spotted fever group and TBEV
[4]. In cases with cutaneous manifestations at site of the tick-bite at study enrollment, a skin biopsy is collected at baseline - after seperate consent - and assessed by multiplex RT-PCR. Additional samples, when present, which are tested by the same molecular method, are the heparinized buffy coats, the stored cultures and the tick that has bitten the study participant. Extraction of whole nucleic acid of the blood samples are performed from 400 μL of EDTA-plasma (Nucleic Acid Isolation Kit I; Roche) using robot-extraction (MagNA Pure Compact Extraction Robot; Roche, Basel, Switzerland). All additional samples are processed manually (Qiagen DNeasy Blood & Tissue Kit). Typing of the isolates from obtained samples is performed by conventional PCR followed by dideoxy-dye termination sequencing[4].

Protein microarray - B. miyamotoi
Through an experimental protein micoarray - B. miyamotoi specific recominant antigens[6, 7] are printed on a glass slide - specific IgM and IgG seroreactivity is measured..

Interessant te noemen in het kader van de gestelde 'claims' ('dat 60%-70% van de patiënten uit Nederland en verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben') die Teulières Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic (Red Laboratories) noemen.

Door de gemachtigde (advocaat octrooirecht; Murgitroyd & Company) is namens de wetenschappers en uitvinders vóór 22 mei 2021 (termijn) géén reactie gegeven; Bron viewtopic.php?f=38&p=27177#p27177 Het lijkt er op dat de patent(octrooi) aanvraag terug kan worden getrokken door de aanvragers?

De voormalig voorzitter van de Lymevereniging noemt bij het afscheid dat de Lymevereniging 'back on track' is; Bron https://lymevereniging.nl/verslag-alv-b ... -mei-2021/ Vanuit bestuurlijk, juridisch&notarieel, financieel, medisch&wetenschappelijk oogpunt gezien heeft de Lymevereniging in de afgelopen bestuursperiode geen professioneel werk geleverd.

De 'juridische&notariële soap' blijft voorlopig bestaan? Lymevereniging 2021 - Strategie en doelen; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/
Fondswerving
Fondsen werven

De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds
De juiste informatie is: Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging maar is opgericht door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 en de voormalig voorzitter van de Lymevereniging is niet de mede-oprichter.
De oprichtingsakte vermeldt over de oprichters en het éérste bestuur - Statuten Stichting Lymefonds(het Lymefonds); Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

Met het promoten en subsidiëren (€20.000) van de 'Phelix Phage Borrelia test' is er een verkeerde afslag genomen.
Een kwestie van pech hebben voor de patiënten én voor de leden van de Lymevereniging die bij de artsen en de therapeuten die met de test werken op basis van énkel de 'positieve uitslagen' van de 'Phelix Phage Borrelia test' een verkeerd gestelde diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato hebben gekregen en een verkeerde behandeling met zware antibiotica behandeling in combinatie met disulfiram en of dapsone voorgeschreven hebben gekregen?

Een verkeerde behandeling die érg schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Het is goed dat het NLe ondanks de 'activistische' werkwijze (Jaarverslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/) van het bestuur van de Lymevereniging haar werk heeft kunnen voorzetten en dat er nieuwe onderzoeken op de agenda staan voor de komende jaren.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 09 Jun 2021, 14:57

Lymevereniging & Lymeziekte-expertisecentrum een goede uitbreiding van het team met internisten-infectiologen en onderzoekers en van (nieuwe) en vervolg onderzoeken; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm

Interessante onderzoeken en meer informatie over onder andere de NLe Biobank en over vaccin onderzoek.
'Pathogenese en het ziektebeeld na infectie met Borrelia Miyamotoi'
..In Nederlandse Ixodes teken komen behalve de Borrelia burgdorferi sensu lato bacterie – de veroorzaker van de ziekte van Lyme – en teken encefalitis virus (TBEV), ook andere teken overdraagbare ziekteverwekkers voor. In de studie ‘Ticking on Pandora’s Box’ wordt gekeken hoe vaak Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet kunnen veroorzaken. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de aangeboren immuunrespons tegen Borrelia miyamotoi. Deze bacterie kan koorts en griepachtige symptomen veroorzaken en in immuungecompromitteerde patiënten leiden tot meningoencephalitis. Kennis over de interactie van Borrelia miyamotoi met het immuunsysteem is van belang voor het begrijpen van de pathogenese en het ziektebeeld dat na infectie met deze bacterie kan ontstaan..
'Borrelia burgdorferi sl: antimicrobial susceptibility and diagnostic methods'
..Aanleiding voor dit onderzoek
Er is veel behoefte aan meer kennis over de diagnostiek (het vaststellen) en de behandeling van de ziekte van Lyme. Dit onderzoek richt zich voornamelijk op het tweede, de behandeling van de ziekte van Lyme. De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacteriegroep Borrelia burgdorferi sl. Behandeling vindt plaats door middel van antibiotica, waarbij de behandelduur afhangt van het stadium van de ziekte. Er zijn echter ook enkele patiënten bekend bij wie de huidige behandeling met antibiotica niet goed aanslaat, ook wel ‘persisterende ziekte van Lyme’ genoemd. Een van de theorieën is dat antibioticaresistentie hierbij een rol zou kunnen spelen. Tot nu toe lijkt dit, als wij kijken naar gepubliceerde onderzoeken, geen veel voorkomend probleem te zijn. Er zijn echter geen grote onderzoeken verricht naar dit onderwerp, omdat de bacteriegroep Borrelia burgdorferi sl moeilijk in een laboratorium in leven te houden is. In het AMC is er de afgelopen jaren veel ervaring opgedaan met het werken met Borrelia burgdorferi sl in het laboratorium. Daarom willen wij nu voor het eerst een groot onderzoek opzetten naar antibioticaresistentie van de bacteriegroep Borrelia burgdorferi sl.

Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is om in het laboratorium te onderzoeken of de bacteriegroep Borrelia burgdorferi sl inderdaad (bijna) altijd gevoelig is voor antibiotica, zoals wij op dit moment denken. Wij zullen hiervoor een groot aantal verschillende Borrelia burgdorferi sl bacteriën onderzoeken, die wij in de loop van de jaren verzameld hebben. Om dit op grote schaal te kunnen doen, zal er eerst een gemakkelijke test worden opgezet, om naar antibioticaresistentie te kijken..
'Diagnostic test for Lyme borreliosis by implementing a protein microarray approach'
..With our protein microarray approach, we aim to screen whole proteome of B. afzelii (most prevalent variant of Borrelia in Europe; responsible for 80% of human infections) to identify antigens at different disease stages by screening serum samples from humans and experimentally infected murine sera. The combination of multiple novel antigens identified, at different disease stages, would enable to establish a robust diagnostic assay that is highly sensitive in early disease stage and at the same time has the potential to discriminate an active infection from a past infection. This kind of assay will greatly facilitate in appropriate methods for treatment of LB in Europe.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten