De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 12 Jun 2021, 13:49

NRC
11 juni 2021
Teek brengt zoveel meer dan lyme; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2021/06/11/te ... e-a4046942
De Week van de Teek is allang voorbij: die was in april. Maar de teek zelf trekt zich daar uiteraard niets van aan, en kan zich nog de hele zomer lang aan ons vastklampen.

In Lymeziekte beschrijft de Amsterdamse hoogleraar inwendige geneeskunde Joppe Hovius in samenwerking met enkele andere auteurs over teken, tekenbeten en de ziektes die daardoor kunnen ontstaan. Want de ziekte van Lyme (of: lymeziekte, zoals het in het boek staat) is niet de enige aandoening die je via een tekenbeet kunt oplopen. Zo kunnen schapenteken (de meest algemene teken in Nederland, die in weerwil van hun naam óók op mensen zitten) het encefalitisvirus met zich meedragen, dat hersenvliesontsteking kan veroorzaken. En sommige mensen worden allergisch voor rood vlees nadat ze gebeten zijn door een teek.
..Toch is het boek wél een aanrader, want alleen al in Nederland worden er jaarlijks zo’n anderhalf miljoen tekenbeten en 27.000 gevallen van lymeziekte vastgesteld, schrijft Hovius in zijn inleiding. Gelet op alle nare, vaak chronische klachten die dat met zich mee kan brengen, kun je je als natuurliefhebber dus maar beter wapenen: niet alleen met tekenpincet, maar ook met dit informatieve boek..
Na het lezen van het boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten' kan ik alle Lyme en chronische Lyme patiënten, de huisartsen, de medisch specialisten, de andere zorgverleners in Nederland én de (gezonde) mensen thuis op de bank in Nederland aanraden om het boekje te gaan lezen.
Er komen allerlei verschillende en interessante onderwerpen aan bod als onder andere: soorten teken, biologische en ecologische aspecten, de wetenschappelijke onderzoeken bij het NLe, reguliere behandeling, natuurlijke behandelingen, testen, patiëntenorganisatie de Lymevereniging, de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, disulfiram komt ter sprake als ook de fagentest en 'stamceltherapie' en nog veel meer.

Voor alle Lyme en chronische Lyme patiënten die een uitdaging aan willen gaan en met een objectieve en een open blik meer te weten willen komen over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen kan er meer duidelijkheid komen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 12 Jun 2021, 17:15

Lymevereniging - Teekover volgende week donderdag neemt lymepatiënt Axel Roelants ons Instagram account over. Hij zal ons meenemen in hoe zijn dag als lymepatiënt eruit ziet; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Diagnose B. miyamotoi? gesteld met de experimentele en niet gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test?'
..Ik ben Axel, 27 jaar oud en ik heb nu ongeveer 5 jaar de ziekte van Lyme (de stam miyamotoi)..
..Na maanden en jaren zoeken kreeg ik begin 2020 het verdict: LYME! Eindelijk had ik een oorzaak en een gemoedsrust..
Voor nieuwe lezers of leden die nog niet goed zijn ingelezen zet ik hierbij eerdere informatie die verdeeld over het forum staat bij elkaar.

UMC Amsterdam - Borrelia miyamotoi; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm
Wat is Borrelia miyamotoi?
Borrelia miyamotoi is een bacterie die in Nederland kan worden overgedragen door de schapenteek (Ixodes ricinus), een harde tekensoort. Hoewel deze bacterie familie is van de verwekker van Lymeziekte (Borrelia burgdorferi sl) en beide bacteriën door dezelfde tekensoort worden overgedragen, veroorzaakt Borrelia miyamotoi een ander ziektebeeld, met als belangrijkste symptoom koorts.
UMC Amsterdam - Borrelia miyamotoi en de fagentest; Bron https://www.amc.nl//web/mijn-afspraak/m ... ntest-.htm

Stichting Tekenbeetziekten - Borrelia miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/

Stichting Tekenbeetzieken - fagentest; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

Artikel Biowetenschap en maatschappij (2020) - 'Koorts na een tekenbeet – soms iets anders dan lymeziekte?' over Borrelia miyamotoi; Bron https://www.biomaatschappij.nl/koorts-n ... ymeziekte/

Speurtocht naar broertje van lymebacterie (2017); Bron https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/sp ... -1.1372383
De ziekteverschijnselen die B. miyamotoi veroorzaakt, zijn vrij algemeen: koortspieken met hoge temperaturen, moeheid, spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn en, misselijkheid. „Hoe erg mensen er ziek van worden, weten we eigenlijk nog niet goed. Onze kennis is vooral gebaseerd op de ergste gevallen, de mensen die onder behandeling komen. Onduidelijk is of mensen die niet naar een arts stappen ook deze klachten met koortspieken krijgen. De symptomen kunnen makkelijk worden versleten voor een griepje, want ze zijn weinig specifiek. Sommige patiënten hebben milde schade aan de lever en een afgenomen aantal bloedplaatjes. Die zijn betrokken bij de bloedstolling. Wat de gevolgen van de infectie op lange termijn zijn, weten we niet”, zegt Wagemakers.

Iemand die een infectie heeft met de bacterie B. myamotoi heeft dus geen lyme, stelt Wagemaker. „Je kunt wel zeggen dat hij een borreliose heeft. Lyme wordt veroorzaakt door B. burgdorferi en geeft andere ziekteverschijnselen.”
Zo’n 2,5 tot 4 procent van de Nederlandse teken is besmet met de bacterie. Het percentage wisselt een beetje per onderzoek. „Wij hebben zelf ruim 3000 teken afkomstig van 11 verschillende locaties in Nederland onderzocht en kwamen uit op 2,5 procent. Zo’n 10 procent was drager van B. burgdorferi, de verwekker van de ziekte van Lyme. Dat is aan de lage kant, andere studies komen uit rond de 20 procent.”

Het kan ook zijn dat een teek beide bacteriën bij zich draagt. „In ons onderzoek kwam B. miyamotoi in 4,3 procent van de gevallen voor in teken die ook B. burgdorferi bij zich droegen. Dat was slechts 2,3 procent in teken zonder
B. burgdorferi. Dus de teken met een combinatie van beide ziekteverwekkers lijken vaker voor te komen dan met alléén B. miyamotoi.”
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 16 Jun 2021, 15:31

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Lymevereniging - nieuw bestuur met waarnemend voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/

Beleidsplan 2019 - 2021 - Plannen en verslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Lymefonds
De Lymevereniging neemt het initiatief om het onafhankelijke Lymefonds op te richten..

..We hopen dat dit Lymefonds een wereld van verschil gaat betekenen voor Lymepatiënten net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand. De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen..
Lymevereniging - Strategie; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/
Fondswerving
Fondsen werven

De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds

Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon ('Wat is een rechtspersoon?'; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/uitleg/rechtspersoon/) de Lymevereniging maar is opgericht door 2 natuurlijke personen ('Wat is een natuurlijk persoon?'; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/uitleg ... k-persoon/) op 8 maart 2018 en de oud-voorzitter van de Lymevereniging is niet de mede-oprichter; Bron Statuten https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
De oprichtingsakte vermeldt over de oprichters en het eerste bestuur:
OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
-als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
-als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.
De oud-voorzitter van de Lymevereniging is in april 2020 toegetreden tot Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van voorzitter; mutaties Stichting Lymefonds; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000
De akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) is (nog) niet gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Stichting Lymefonds/het Lymefonds 2020; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Je blijft hier geregeld van ons horen, maar de rest van 2020 gebruiken we vooral om achter de schermen het Lymefonds op te bouwen. Volgend jaar zal Nederland van ons horen. En daarbij geldt: fondsenwerving en de bewustwording van lyme vergroten gaan hand in hand..
Wie facebook heeft kan bij het openbare bericht lezen dat de werkzaamheden voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds worden opgeschort tot 2022.
Opmerkelijk dat het Lymefonds/Stichting Lymefonds intussen 3,5 jaar bestaat en de werkzaamheden en de voorgestelde en ambitieuze plannen in het Beleidsplan; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf (nog) niet van de grond zijn gekomen. Gaat het Fonds in 2022 'echt los en knallen' en een succes worden of zal het als een kaarsje uit gaan en of wordt
Stichting Lymefonds/het Lymefonds ontbonden & opgeheven?

Lymevereniging - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/
Het CBF-Erkenningspaspoort is op 9 oktober 2020 afgegeven; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1
Het CBF-Erkenningspaspoort van Stichting Lymefonds/het Lymefonds met de Financiële Jaarverslagen van 2018, 2019, 2020 zijn (nog) niet beschikbaar; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds
De verwachte inkomsten voor 2020 van minmaal €100.000 zijn niet gehaald dat is €31.049 (zie Beleidsplan) geworden. De verwachte inkomsten voor 2021 van minimaal €1.000.000 zullen niet worden gehaald.
Belangrijke en transparante informatie voor de (nieuwe) donateurs is om te weten hoe het is gesteld met de liquiditeit van Stichting Lymefonds er is €20.000 subsidie verstrekt aan dr Shan in 2020.

De nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 moet worden nageleefd door het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://wbtr.nl/

Besturen onvoldoende voorbereid op nieuwe wet; Bron https://wbtr.nl/besturen-onvoldoende-vo ... ieuwe-wet/
..Een kleine 60 procent van bestuurders van verenigingen en stichtingen is onvoldoende voorbereid op de WBTR die 1 juli a.s. ingaat. Ze beseffen niet dat individuele bestuurders daardoor een onnodig risico lopen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 17 Jun 2021, 14:28

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/
Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017 en de standpunten van
de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/

Lymevereniging - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/
..Fred Verdult: ..Dit leidde tot indringende en constructieve gesprekken met de partners van het Lyme Expertisecentrum (Amsterdam UMC, Radboudumc en RIVM) over vijf grondige nieuwe onderzoeken de komende jaren, waar we als bestuur enthousiast over zijn.
Wie facebook heeft kan in het openbare bericht 'Lyme nascholing door Amsterdam UMC: alles onder controle' lezen dat de
oud-voorzitter van de Lymevereniging er toch anders over denkt. Het 'activistisch strijden' aan de zijlijn tegen het NLe wordt weer opgepakt? In de praktijk zal dit geen zoden aan de dijk gaan zetten. En het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is geen partij aan tafel en kan geen enkele invloed uitoefenen.

Hetgeen de oud-voorzitter van de Lymevereniging stelt in het openbare bericht is onjuist en de publicatie in het BMC is gemist en het boekje 'Lymeziekte: Over teken, tekenbeten en andere tekenbeetziekten' is niet gelezen?
BMC Infectious Diseases
Publicatie 29 mei 2021
A prospective case-control study - 'Ticking on Pandora’s box: a prospective case-control study into ‘other’ tick-borne diseases' by D. Hoornstra, M.G. Harms, S.A. Gauw, A. Wagemakers, T. Azagi, K. Kremer, H. Sprong, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 21-06190-9
..Abstract
Background
Tick-borne pathogens other than Borrelia burgdorferi sensu lato – the causative agent of Lyme borreliosis – are common in Ixodes ricinus ticks. How often these pathogens cause human disease is unknown. In addition, diagnostic tools to identify such diseases are lacking or reserved to research laboratories. To elucidate their prevalence and disease burden, the study ‘Ticking on Pandora’s Box’ has been initiated, a collaborative effort between Amsterdam University Medical Center and the National Institute for Public Health and the Environment..
..Discussion
This article describes the background and design of the study protocol of ‘Ticking on Pandora’s Box’. With our study we hope to provide insight into the prevalence, clinical presentation and disease burden of the tick-borne diseases anaplasmosis, babesiosis, B. miyamotoi disease, neoehrlichiosis, rickettsiosis and tick-borne encephalitis and to assist in test development as well as provide recommendations for national guidelines..
Supplementary information Additional file 1. (1) Specifics of laboratory measurements. (2) Questionnaires. (3) Sample size calculation; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 90-9#Sec12
..Multiplex RT-PCR
All blood samples of the cases and tick-bite control (A) participants are analyzed with multiplex real-time PCR, based on various fragments of genes specific for Anaplasma phagocytophilum, Babesia microti, Babesia sensu stricto, B. burgdorferi s.l., B. miyamotoi, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia helvetica, Rickettsia spotted fever group and TBEV[4]. In cases with cutaneous manifestations at site of the tick-bite at study enrollment, a skin biopsy is collected at baseline - after seperate consent - and assessed by multiplex RT-PCR. Additional samples, when present, which are tested by the same molecular method, are the heparinized buffy coats, the stored cultures and the tick that has bitten the study participant. Extraction of whole nucleic acid of the blood samples are performed from 400 μL of EDTA-plasma (Nucleic Acid Isolation Kit I; Roche) using robot-extraction (MagNA Pure Compact Extraction Robot; Roche, Basel, Switzerland). All additional samples are processed manually (Qiagen DNeasy Blood & Tissue Kit). Typing of the isolates from obtained samples is performed by conventional PCR followed by dideoxy-dye termination sequencing[4].

Protein microarray - B. miyamotoi
Through an experimental protein micoarray - B. miyamotoi specific recominant antigens[6, 7] are printed on a glass slide - specific IgM and IgG seroreactivity is measured..

De vraag rijst wat zit er daadwerkelijk achter de frustratie van de oud-voorzitter van de Lymevereniging? Misschien het moeten opstappen als voorzitter van de Lymevereniging in verband met de dubbele voorzitter functies vanaf april 2020?
Dat is niet toegestaan volgens de voorwaarden van het CBF; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten
En is niet toegestaan volgens de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 en onder andere de regels van belangenverstrengeling; Bron https://wbtr.nl/

Interessant gaat worden als bij het CBF-Erkenningspaspoort van de Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging het Financiële Jaarverslag van 2020 wordt gepubliceerd en bij het CBF-Erkenningspaspoort van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds de Financiële Jaarverslagen van 2018, 2019 en 2020 worden gepubliceerd.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 en de kosten van de oprichtingsakte bij de notaris in Utrecht zullen zijn betaald door de twee dames oprichters. Oprichtingsakte met Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
De twee oprichters hebben de oprichtingsakte ondertekend en de notaris heeft hun identiteiten gecontroleerd en vastgesteld.
..HET SLOT VAN DEZE AKTE
De identiteit van de verschenen personen heb ik vastgesteld aan de hand van hun identiteitsbewijs, zodat zij mij bekend zijn. Ik heb de verschenen personen de inhoud van deze akte uitgelegd, een toelichting gegeven en gewezen op de gevolgen die de inhoud met zich meebrengt. Zij hebben verklaard dat zij een concept van deze akte hebben gelezen, de inhoud kennen en daarmee instemmen. Nadat ik de akte gedeeltelijk heb voorgelezen hebben de verschenen personen en ik de akte ondertekend. Het origineel van deze akte zal op mijn kantoor blijven. De akte is verleden in Utrecht op de datum die ik in het begin van deze akte vermeld heb..
Kosten van een oprichtingsakte zijn tussen €350-€600.
De Lymevereniging heeft een erg groot bedrag aan de zogenoemde 'opstart kosten' voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds betaald.

Voor de werkzaamheden van de notulist is er ook een erg groot bedrag door de Lymevereniging betaald. De notulist is een goede vriend (kado op bruiloft; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ en https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 914659091/) en voormalig compagnon van de oud-voorzitter; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf
Over de grote uitgaven van de Lymevereniging hebben de leden van de Lymevereniging op de ALV's én de leden van de kascommissie geen vragen gesteld en het allemaal goed gekeurd?

De nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 over de kascommissie; Bron https://wbtr.nl/
..Niet verschuilen
Het is bijvoorbeeld een misvatting dat alleen de penningmeester aangesproken kan worden op het financieel beleid of op grote uitgaven. Daarvoor zijn volgens de WBTR alle bestuursleden aansprakelijk. Het is ook onjuist dat een kascommissie geldt als een toezichthoudend orgaan in de zin van de wet. Bestuursleden kunnen zich niet achter een goedkeuring van de kascommissie verschuilen..
De nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 spreekt ook over de interne controle; Bron https://wbtr.nl/wie-controleert-de-wbtr/
..Anders dan bij sommige andere wetten is er niet één controlerende instantie. Of een vereniging of stichting zich houdt aan de wetsverplichtingen, wordt op verschillende manieren gecontroleerd. In de eerste plaats is er de interne controle. Bij een vereniging zullen de leden zicht willen hebben op het bestuur en de bestuursleden desgewenst ter verantwoording roepen. Bestuursleden zullen ook elkaar controleren omdat ieder bestuurslid hoofdelijk aansprakelijk is, ook als het zaken betreft buiten het eigen aandachtsgebied..

..Een lid van de vereniging of de hele ALV kan van het bestuur eisen een besluiten toe te lichten, te beargumenteren of te rechtvaardigen. Als er onenigheid is over de gang van zaken, kan de rechter eraan te pas komen..

En frustratie bij de oud-voorzitter van de Lymevereniging vanwege de verkeerd ingeslagen weg met het promoten (vanaf 2018) en subsidiëren(€20.000) in 2020 van de 'Phelix Phage Borrelia test'? en waar het Amsterdam UMC duidelijke informatie over heeft gegeven aan de patiënten en aan de collega's als huisartsen en de medisch specialisten?

B. miyamotoi en de fagentest
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie.
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
Met het opnieuw 'activistisch' gaan strijden zal Stichting Lymefonds/het Lymefonds geen grote aantallen (nieuwe) donateurs (particulieren, bedrijven, instellingen, Vriendenloterij, fondsen op naam) gaan aantrekken en geen grote geldbedragen gaan inzamelen. Het is geen professionele werkwijze. Beleidsplan 8 juli 2020 Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 17 Jun 2021, 21:22

Lymevereniging - LTT of Elispot-test & Vicotry onderzoek van het NLe

Amsterdam UMC - Validation of Cellular Tests; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
..Afronding en resultaten
Op dit moment worden de laatste resultaten in kaart gebracht en worden deze geanalyseerd. De onderzoekers hopen in de loop van 2021 de resultaten bekend te kunnen maken. Hiermee hopen ze duidelijkheid te kunnen geven aan artsen & patiënten over de betrouwbaarheid van cellulaire tests voor Lymeziekte..
Ik ben benieuwd naar de resultaten van het onderzoek!

Het artikel van de Lymevereniging 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.
Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.
Constateringen zonder medische en wetenschappelijke onderbouwing van publicaties en zonder de beschikbaarheid van onafhankelijke validatie van de testen hebben geen bewijskracht.

Datzelfde geldt voor constateringen gedaan aan de hand van de gehouden 'survey's/enquêtes' door de Lymevereniging.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?
AD
13 april 2019
De Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist. In totaal vulden 1.657 patiënten een vragenlijst in..

..Wel plaatst Hovius een aantal kanttekeningen bij de Lyme Monitor. Volgens de onderzoeker is helder dat mensen ernstig lijden, maar is chronische Lyme een lastig te definiëren begrip.

Infectie
,,Sommige patiënten lijden aan een late vorm van de ziekte van Lyme of kampen met een aanhoudende infectie, anderen hebben langdurige restklachten. Maar er is ook een groep bij wie we de ziekte van Lyme ondanks grondig onderzoek niet kunnen vaststellen.”

De Nederlandse medische wetenschap accepteert de tests die door sommige artsen in landen als Duitsland en de Verenigde Staten worden gebruikt nog niet. Hovius: ,,Wij onderzoeken de betrouwbaarheid van deze tests. Op dit moment zijn ze nog niet goed genoeg wetenschappelijk onderzocht.”..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 18 Jun 2021, 12:25

Stichting Lymefonds/het Lymefonds en bijscholing voor huisartsen op 16 juni 2021 door Amsterdam UMC

De voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en oud-voorzitter van de Lymevereniging is toch geen huisarts?
Overigens is het maar de vraag of de inhoud van het verslag van het bijwonen van de bijscholing door de voorzitter in het
openbare bericht op facebook 'Lyme nascholing door Amsterdam UMC: alles onder controle' juist en volledig is weergegeven.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds geen partij aan tafel. Het 'activistisch strijden' aan de zijlijn tegen het NLe is onprofessioneel
en zal niets gaan opleveren. De gekozen werkwijze zal het kunnen uitgroeien tot een professioneel Fonds in de weg gaan staan.

Amsterdam UMC - Ziekte van Lyme (Na- en bijscholingen); Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... lingen.htm
..Digitale nascholing woensdag 16 juni 17:30u tot 1930u
Het is u mogelijk ontgaan in de huidige omstandigheden, maar het tekenseizoen staat weer voor de deur. Nu het mooier weer wordt, worden uw patiënten én teken actief in de buitenlucht: een potentieel problematische combinatie. Recent is met de jaarlijkse Week van de Teek door heel Nederland op verschillende manieren aandacht gevraagd voor Lymeziekte en andere tekenbeet-overdraagbare aandoeningen.

Voor huisartsen kan Lymeziekte een lastig onderwerp zijn. Het heeft uiteenlopende manifestaties met een scala aan symptomen, diagnostische tests zijn niet altijd eenduidig en patiënten (of u) zitten regelmatig met vragen en zorgen. Hoe betrouwbaar zijn tests en behandelingen uit het buitenland? Waar komen chronische klachten na Lymeziekte vandaan? En waarom is er nog altijd geen vaccin?

Om deze en vele andere vragen te beantwoorden organiseert het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) een digitale nascholing via ZOOM webinar. Het AMLC is een erkend expertisecentrum voor Lymeziekte en tekenbeet-overdraagbare aandoeningen, dat derdelijnszorg levert en toonaangevend (pre)klinisch onderzoek uitvoert. Wij merken dat Lymeziekte leeft onder huisartsen en dat onze nascholingen ieder jaar enthousiast bezocht worden. Door de covid-pandemie vonden deze helaas dit jaar geen doorgang. Daarom bieden wij aan alle huisartsen van Nederland een webinar aan.

Voor deze bijeenkomst is accreditatie aangevraagd.
Kosten voor deelname bedragen € 20,--

Thema’s:
- ecologie en epidemiologie van tekenbeten
- kliniek van Lymeziekte
- interpretatie van aanvullend onderzoek (serologie, PCR en kweek)
- chronische Lyme-geassocieerde klachten
- ontwikkelingen m.b.t. diagnostiek, vaccinatie en preventie

De fagentest is waarschijnlijk ook besproken bij de bijscholing van Amsterdam UMC voor huisartsen?; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm
..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte. Als u patiënten op andere gronden verdenkt van een van beide diagnoses en verwijzing geïndiceerd
acht, dan nodigen we u uit contact op te nemen voor intercollegiaal overleg..
Er zullen ongetwijfeld patiënten bij de huisartsen op consult komen met 'positieve' uitslagen van de 'Phelix Phage Borrelia test'.
De patiënten geloven de 'positieve' uitslagen van de test en de gestelde diagnose(s) en de mensen zullen boos worden op de huisarts als deze de test niet erkent.
De artsen en de therapeuten die met de experimentele test werken stellen énkel op basis van de 'positieve' uitslagen van de test een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato en schrijven een verkeerde experimentele kostbare behandeling voor met een zwaar antibiotica protocol (c.f), disulfiram en dapsone. Dat is medisch en ethisch onverantwoord te noemen.

De oud-voorzitter van de Lymevereniging heeft de 'Phelix Phage Borrelia test' vanaf 2018 gepromoot en in 2020 gesubsidieerd (€20.000). Ook disulfiram en of dapsone zijn gepromoot bij een georganiseerde patiënten bijeenkomst in Amersfoort en bij een masterclass in Amsterdam voor patiënten, artsen en therapeuten in 2019. En is in 2020 (wereldwijd) gepromoot bij Forbes; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... lyme-wars/
Jaarverslag 2019; openbare Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!..

..Patiëntenmiddag ‘This Is Why'
’Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Dat de onderzoekers & wetenschappers van het NLe de huisartsen in Nederland hiervoor waarschuwen is meer dan te begrijpen.
Bij de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en oud-voorzitter van de Lymevereniging zal het waarschijnlijk frustratie geven en tot de gekozen werkwijze van 'activisme' aan de zijlijn leiden.
De voorzitter heeft geen reden om tot 'activisme' aan de zijlijn over te gaan. En belangrijker moet zijn bij een goede evaluatie en zelfreflectie zich goed bewust te leren zijn van het eigen handelen en van de gevolgen voor de patiënten (mensen met Lyme,
ziekte me/cvs, een andere ziekte, of zonder een diagnose) die een verkeerde diagnose gesteld hebben gekregen en een verkeerde behandeling voorgeschreven hebben gekregen.

Een verkeerde behandeling die érg schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen én bij de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 27 Jun 2021, 16:46

Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Breaking news: 38 top fondsenwervings experts adviseren het Lymefonds

Deze week is het Fondsenwerving.blog Expert Panel gelanceerd. De 38 experts hebben een ruime werkervaring op het gebied van fondsenwerving, een leidinggevende positie, een breed marktperspectief en een duidelijke mening over fondsenwerving. Hun gezamenlijke kennis en ervaring zal regelmatig worden bevraagd.

Het eerste vraagstuk waar de experts zich komende weken over buigen is: hoe kan het Lymefonds het beste van start gaan met landelijke fondsenwerving? Deze zomer wordt het advies gepubliceerd en hier maken we natuurlijk zeer dankbaar gebruik van!

Super bedankt initiatiefnemer van het Expert Panel Reinier Spruit én alle experts dat het Lymefonds zoveel ervaring en deskundigheid aangeboden krijgt:..

Lymevereniging 15 oktober 2018 'Zes ervaren fondsenwervers: “Lymefonds heel kansrijk”; Bron https://lymevereniging.nl/2018/10/15/ze ... -kansrijk/
Er is het Longfonds. Het Diabetesfonds. Het Aidsfonds. Hé, en waarom is er geen Lymefonds? De Lymevereniging gaat daar werk van maken!! Samen met fondsenwerver Reinier Spruit hebben we een brainstorm georganiseerd. Zes ervaren fondsenwervers hebben meegedacht en bestuursleden Erica Vrijmoet en Fred Verdult en drie andere vrijwilligers van de Lymevereniging hebben verteld over chronische Lyme, veel vragen gesteld over fondsenwerving en vooral geluisterd.
Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen
Toen ik bij het Aidsfonds werkte hadden we het vaak over de Founding Fathers, de mensen die aan de wieg stonden van het huidige Aidsfonds. Zo staat het op hun website:
“We bestaan al meer dan 30 jaar. Het verhaal over onze organisatie begon in 1985, toen een groep homomannen in Amsterdam niet langer kon aanzien dat veel van hun vrienden stierven aan aids. Ze wilden iets doen. Wat begon als een geldinzamelingsactie voor kerstpakketten voor mensen met hiv en aids, groeide uit tot Aidsfonds.” - website Aidsfonds
En zo heeft iedere organisatie z’n eigen Founding Fathers. Die eerste man of vrouw, of groep mensen die het niet meer pikt. Die iets wil veranderen. En daar ziel en zaligheid in legt. En met alles wat ze hebben mensen proberen te mobiliseren om zich aan te sluiten bij het goede doel. De vonk die je zag in hun ogen was aanstekelijk en daarom ging hun boodschap als een lopend vuurtje.

Dit jaar heb ik twee founding fathers mogen ontmoeten. Hubert van Wensen, voorzitter van Stichting NF (Neurofibromatose) en Fred Verdult, voorzitter van de Lymevereniging en initiatiefnemer van het Lymefonds.

Enorm inspirerende mensen die door hun persoonlijke situatie een geweldige drive hebben ontwikkeld om de wereld een stukje beter te maken. De tijd en energie die zij in hun doelen steken is ongekend en met een overtuiging van jewelste. Je ziet het vuur in hun ogen, want ze willen iets veranderen. De relatie die zij hebben met hun achterban is persoonlijk en echt.
Het Fondsenwerving.blog Expert Panel; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/het-fo ... pert-panel
Interessant is wat het advies aan het Lymefonds/Stichting Lymefonds zal gaan worden.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 27 Jun 2021, 18:26

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

Beleidsplan 25 juni 2021 Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 5%20FV.pdf

Doelstellingen - plannen (tweede helft van 2021), doelen en ambities
Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen.

Wat is het huidige vermogen van de stichting? Hoe is dit tot stand gekomen?
31 december 2020 was het vermogen van het Lymefonds €15.965. Dit is tot stand gekomen door een donatie van €11.404 van de Lymevereniging en honderden kleinere donaties van particulieren van bij elkaar € 32.750. De verstrekte subsidie en gemaakte kosten waren in 2020 lager dan deze donaties.

Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht.
Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
De tweede helft van 2021 zal achter de schermen worden gewerkt aan het robuust fundament van het Lymefonds, zodat we ‘ready for take-off’ zijn om in 2022 intensief fondsen te gaan werven. You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal.
In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase.
- wordt een systematiek voor het verstrekken van subsidies opgesteld, zodanig dat het Lymefonds een zo groot mogelijk verschil kan maken gelet op de doelstellingen van het fonds.
- worden focusgroepen georganiseerd om te horen wat mensen in Nederland weten van en hoe zij aankijken tegen teken, tekenbeten, lymepreventie de ziekte van Lyme, langdurige lymeklachten en doneren aan het Lymefonds.
- wordt een plan van aanpak opgesteld voor de fondsenwerving in 2022.
- wordt een plan van aanpak opgesteld om langdurige relaties met donateurs te stimuleren.
- wordt de website van het Lymefonds uitgebreid.
- wordt de keuze voor het CRM-systeem bevestigd en geïmplementeerd.

De meerderheid van de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en de (nieuwe) donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zullen de juridische&notariële inhoud niet begrijpen. Betekenis: het komt er op neer dat het huidige bestuur in de tweede helft van 2021 op gaat stappen(?).
Het huidige bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voldoet niet aan de regels van governance. CBF - 'Waar moet mijn organisatie aan voldoen en wat zijn de kosten?'; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten
Categorie A
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties..

..Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling..
En het huidige bestuur zal niet voldoen aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/ en zijn de leden van het huidige bestuur genoodzaakt (?) om terug te moeten treden als bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
En zullen er daadwerkelijk nieuwe bestuursleden voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds en mensen voor een Raad van Toezicht worden gevonden? Of zullen er bevriende en zakelijke relaties van de huidige voorzitter uit de Hiv/Aids community plaats gaan nemen in het bestuur en in de Raad van Toezicht?

Nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/
..Sommige bestuursleden weten niet dat aansprakelijkheid er nu al is. Door de WBTR wordt juist die situatie voor onduidelijkheid aangepakt en is het prima oplosbaar. Door gewoon wat concrete afspraken te maken en je eraan te houden wordt de hoofdelijke aansprakelijkheid eigenlijk een minimaal risico..
Bestuur én Toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/
Veel mensen zetten zich – vaak vrijwillig – in voor hun vereniging of stichting. Bestuurswerk is nuttig en nodig. Daarom is het belangrijk dat de vereniging of stichting voldoet aan de wet. Zeker omdat na 1 juli 2021 sprake is van hoofdelijke persoonlijke aansprakelijkheid als er wat misgaat. Ga tijdig aan de slag en zorg dat bestuur en toezicht op orde zijn. Dat geeft huidige en toekomstige bestuursleden een gerust gevoel.

Wat de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen inhoudt en hoe je er eenvoudig aan kunt voldoen, leggen we graag uit. En meer dan dat: we helpen je erbij.

Voor wie is de WBTR relevant?
- Alle bestuursleden van verenigingen en stichtingen.
- Vrijwilligers en betaalde bestuurders.
- Grote en kleine verenigingen/stichtingen.
- Nationaal, regionaal en lokaal.
- Van belangen- en beroepsorganisaties tot gezelligheids- en lotgenotenverenigingen.
- Sport, welzijn, cultuur, goede doelen, enzovoorts...

'Wat is WBTR'?; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/
Verplichtingen
- Bestuursleden en toezichthouders hebben de plicht het belang van de vereniging of stichting voorop te stellen. Dat klinkt logisch, maar anders dan bij ondernemingen was dat nog niet in de wet vastgelegd.
- Dit betekent dat de WBTR eisen stelt aan het handelen van bestuursleden en toezichthouders en hen verplichtingen oplegt.

Aansprakelijkheid
- Als aan die verplichtingen niet wordt voldaan, kunnen bestuursleden en toezichthouders aansprakelijk zijn. In een aantal gevallen zelfs hoofdelijk aansprakelijk.
- Eisen die bij ondernemingen worden gesteld aan Raden van Commissarissen gelden nu ook voor toezichthoudende organen, verenigingen en stichtingen.
- Na introductie van de WBTR is de wettelijk regeling van aansprakelijkheid bij faillissement van toepassing op alle bestuurders en commissarissen van verenigingen en stichtingen, waarbij dan dient te worden opgemerkt dat het bewijsvermoeden niet geldt voor informele verenigingen en stichtingen.

Tegenstrijdige belangen
- Als een bestuurslid of toezichthouder een persoonlijk belang heeft dat strijdig kan zijn met het belang van de vereniging of stichting, mag hij of zij niet deelnemen aan de besluitvorming.
- Binnen de vereniging of stichting moet zijn vastgelegd hoe besluitvorming in dergelijke gevallen plaatsvindt.

Overige punten
- In statuten van verenigingen of stichtingen moet staan hoe wordt omgegaan met situaties waarin er tijdelijk geen bestuurslid of toezichthouder is. Dat geldt dus ook als een bestuurszetel vacant is.
- Een bestuurslid of toezichthouder mag niet meer stemmen uitbrengen dan de anderen samen. Hij of zij mag dus niet in de gelegenheid zijn alle anderen te ‘overrulen’.
- De wet bevat veel meer onderdelen dan alleen de punten op deze pagina. Informeer je goed en meld je aan voor de nieuwsbrief.
..Het ministerie van justitie zegt: Het wetsvoorstel geeft vorm aan een professionaliseringsslag bij verenigingen, coöperaties, onderlinge waarborgmaatschappijen en stichtingen, waaronder in de semipublieke sector. De noodzaak van deze professionaliseringsslag is gebleken na een aantal incidenten.
- Met incidenten bedoeld men financiële problemen, zelfverrijking van bestuurders, fraude, diefstal. Het alleen aanpassen van statuten is echt onvoldoende om aan deze wet te voldoen..

Jaarverslag 2020 Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020
..Bestuursverslag 2020
ALGEMEEN
Stichting Lymefonds is opgericht 8-3-2018..

..Het bestuur bestaat uit:
Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Geen hoofd-en nevenfuncties.

Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)

Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 en de kosten van de oprichtingsakte bij de notaris in Utrecht zullen zijn betaald door de twee dames oprichters. Oprichtingsakte met Statuten waarin de oprichters én het eerste bestuur (functies: voorzitter en secretaris/penningmeester) worden genoemd; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
De twee oprichters hebben de oprichtingsakte ondertekend en de notaris heeft hun identiteiten gecontroleerd en vastgesteld.
..HET SLOT VAN DEZE AKTE
De identiteit van de verschenen personen heb ik vastgesteld aan de hand van hun identiteitsbewijs, zodat zij mij bekend zijn. Ik heb de verschenen personen de inhoud van deze akte uitgelegd, een toelichting gegeven en gewezen op de gevolgen die de inhoud met zich meebrengt. Zij hebben verklaard dat zij een concept van deze akte hebben gelezen, de inhoud kennen en daarmee instemmen. Nadat ik de akte gedeeltelijk heb voorgelezen hebben de verschenen personen en ik de akte ondertekend. Het origineel van deze akte zal op mijn kantoor blijven. De akte is verleden in Utrecht op de datum die ik in het begin van deze akte vermeld heb..

Jaarrekening 2020 Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020
Toelichting jaarrekening 2020
..De Lymevereniging heeft als doel om de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds te stimuleren en hiertoe heeft men in 2020 een financiële bijdrage voor geleverd: de Lymevereniging heeft diverse facturen van in totaal €11.404 voor het Lymefonds betaald..

..Het Lymefonds heeft een subsidie van €20.000 kunnen verstrekken aan de University of Leicester aan de onderzoeksgroep die een fagentest voor Lyme en bartonella, een andere ziekteverwekker die via een teek kan worden opgelopen, ontwikkeld. De beoogde subsidie aan de onderzoeksgroep van Ying Zhang van de Johns Hopkins University kon niet verstrekt worden, omdat dit onderzoek in verband met de covid-pandemie langdurig stil gevallen is.
Met de publicatie van de stukken (Beleidsplan, Jaarverslag 2020, Jaarrekening 2020) door het huidige bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds worden de door mij genoemde en geverifieerde feiten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=600#p27115 nogmaals duidelijk bevestigd!
De (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging zijn vanaf 9 maart 2018 in het ootje genomen en
in 2021 gebeurt dat nog steeds.

Slogans..
Manifest 9 maart 2018 - 'Breaking news'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360
..Als de leden ons steunen en we het nieuwe bestuur van de Lymevereniging mogen vormen, dan gaan we werken aan het Lymefonds. Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor..
Presentatie 19 april 2018 'A brand new day'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA

26 juni 2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/
..'Ready for take-off?'..
..'You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal'..
Ook organisaties, politieke partijen, etc, zijn in het ootje genomen. Conferenties 2019 en 2020 (via Zoom) in Dublin (founding father is initiatiefnemer - oprichter); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/research/conferences Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf
Fred Verdult - Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.’

Beoogde subsidie aan prof Ying Zhang. Of kon de subsidie niet worden verstrekt omdat Stichting Lymefonds/het Lymefonds de beoogde subsidie van $25.000 (is €21.915) niet kon betalen omdat er onvoldoende vermogen was en de Lymevereniging het bedrag niet wilde voorschieten? Het is onwaarschijnlijk dat prof Ying Zhang in de corona crisis zijn werkzaamheden als onderzoeker/wetenschapper niet heeft kunnen doen.
..2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant..
Gaat het Lymefonds/Stichting Lymefonds in 2022 'echt los en knallen' en een succes worden of zal het als een kaarsje uit gaan en of wordt Stichting Lymefonds/het Lymefonds ontbonden & opgeheven (in 2021)?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 28 Jun 2021, 14:20

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Er is geen relatie tussen de huidige drie bestuursleden van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Beleidsplan 26 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 5%20FV.pdf
Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht.

Bestuursverslag 2020 en toelichting Jaarrekening 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020
..TOTSTANDKOMING LYMEFONDS AANGEMOEDIGD DOOR DE LYMEVERENIGING
De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten. Fred Verdult is sinds april 2020 voorzitter van het Lymefonds. Om de onafhankelijkheid van het Lymefonds en de Lymevereniging te borgen, stopt hij mei 2021, als zijn eerste termijn als voorzitter van de Lymevereniging is beëindigd, als voorzitter van de Lymevereniging..

..De Lymevereniging heeft als doel om de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds te stimuleren en hiertoe heeft men in 2020 een financiële bijdrage voor geleverd: de Lymevereniging heeft diverse facturen van in totaal €11.404 voor het Lymefonds betaald..
In de oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van 8 maart 2018 (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018) worden de dames oprichters én het eerste bestuur (functies: voorzitter en secretaris/penningmeester) genoemd; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
De kosten van de oprichtingsakte van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn €350-€600 en zijn door de dames oprichters betaald en of is het bedrag door de kandidaat-voorzitter van de Lymeverenging als privé persoon aan de dames gegeven om de factuur van de notaris in Utrecht te kunnen betalen.

Huwelijk waarbij de huwelijksgasten (bestuursleden) een speld/ring kado kregen ontworpen en gemaakt door een bevriende kunstenares; openbare Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/

Manifest 9 maart 2018 - 'Breaking news'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360
..We hebben een Lymevereniging nodig die het krachtig voor ons opneemt. Een vereniging die voor ons vecht, ons steunt en die de achterban inhoudelijk betrekt bij cruciale beslissingen. Het huidige bestuur zet ons juist buitenspel. Tijdens de ledenvergadering op 21 april gaan we erover stemmen: ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken..

..We zijn heel blij met de officiële supporters voor onze kandidatuur als bestuursleden:
* JacQueline Bezemer, initiatiefnemer en coordinator Lyme Teek Care
* Klaske De Vries..
Voor degenen die de geschiedenis niet goed kennen de ALV op 9 juni 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732
De werkwijze en de besluitvorming door de leden van de Lymevereniging op de ALV is niet democratisch geweest.
..Vandaag is het de derde keer in 12 jaar dat de Lymevereniging te maken heeft met een ‘overname’ poging omdat men zich niet kan vinden in de manier van belangenbehartiging, in aangegane samenwerkingsverbanden e.a. Eerder gebeurde dit in 2006, 2012 en nu in 2018. Heeft u enig idee hoe de wereld om u heen naar de Lymevereniging kijkt? Na drie vijandige overnames wou ik zeggen, maar laat ik het ‘overname’ van bestuur noemen..

..Maar, helaas. Binnen de Lymevereniging is het nog steeds volgens de huidige statuten mogelijk, om het democratisch gehalte in te vullen met het ronselen van zo veel als mogelijk machtigingen en het lid maken van mensen die niet zoveel met de vereniging te maken hebben. Het gaat niet meer over de inhoud. Nog een kleine kanttekening hierbij; eind vorig jaar werden mensen door de kandidaat-voorzitter opgeroepen om hun lidmaatschap op te zeggen. En een paar maanden later moesten ze allemaal weer lid worden..

..Omdat het vandaag niet meer gaat over de inhoud, niet gaat over ‘echte democratie van de vereniging’, hebben Johan en ikzelf met pijn in ons hart besloten om vandaag af te treden, Hierbij trekken wij de bestuursvoordracht voor ons nieuwe bestuur in. Dit betekent dat slechts de voordracht van de ‘kritische leden’ onder aanvoering van de heer Fred Verdult gehandhaafd wordt..

Met de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 is een dergelijke werkwijze bij Verenigingen en Stichtingen niet meer mogelijk. 'WBTR in het kort'; Bron https://wbtr.nl/
De Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) gaat over:
- Positie en plichten bestuursleden en toezichthouders.
- De aansprakelijkheid van bestuursleden en toezichthouders.
- Financieel beleid en goedkeuring van uitgaven.
- Regels omtrent belangenverstrengeling.
- Procedures bij grote uitgaven of investeringen
.

Waarom wil je dit?
- Geen gedoe in je vereniging.
- Bestuursleden behoeden voor persoonlijke aansprakelijkheid.
- Nieuwe bestuursleden laten zien dat zaken goed op orde zijn.

De WBTR is een wettelijke verplichting voor verenigingen en stichtingen. De wet geldt voor alle besturen. Op 1 juli 2021 moet je eraan voldoen. Het is belangrijk, want niet voldoen aan de WBTR kan gevolgen voor bestuursleden persoonlijk hebben.

Voorlopig blijven sommige mensen er achter aan lopen en geloven alles wat er wordt verteld door de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Lymefonds - We gaan een goed team samenstellen die de subsidie-oproepen en subsidieverzoeken zullen beoordelen
Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ werken naar het voorbeeld van het Aidsfonds?; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/
..Werkwijze subsidieaanvragen
Adviescommissie Nationaal
Voorzitter
Dr. Onno de Zwart, directeur jeugd, gemeente Rotterdam
Leden
Dr. F.J.B. Nellen, internist Academisch Medisch Centrum
Drs. Fred Verdult, directeur Volle Maan communicatiebureau..
..Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan..
Het huidige bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat in de tweede helft van 2021 aftreden en is er een kans dat de huidige voorzitter misschien plaats gaat nemen in de Raad van Toezicht (RvT)?
Een professioneel Fonds heeft een bestuur of een Raad van Bestuur, een Raad van Toezicht (RvT), een Medische&Wetenschappelijke adviesraad en andere commissies.
Een Stichting heeft als bestuur een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Notaris - Stichting; Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... /stichting

De structuur van het Diabetes Fonds; Bron https://www.diabetesfonds.nl/over-ons/raad-van-toezicht en Bron https://www.diabetesfonds.nl/over-ons/a ... edewerkers en de Statuten van Stichting Diabetes Fonds; Bron https://www.diabetesfonds.nl/over-ons/raad-van-toezicht
De structuur van het Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en de Statuten van Stichting Aidsfonds; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... 9ffbee.pdf

De verwachte opbrengst voor 2022 is al bijgesteld van €1.000.000 naar minimaal €250.000...
Doelstellingen - plannen (tweede helft van 2021), doelen en ambities; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 5%20FV.pdf
Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen.
Beleidsplan 8 juli 2020 Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen
Beleidsplan 2019-2021 Lymevereniging - Plannen en verslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Lymefonds
De Lymevereniging neemt het initiatief om het onafhankelijke Lymefonds op te richten..

..We hopen dat dit Lymefonds een wereld van verschil gaat betekenen voor Lymepatiënten net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand. De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5894
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 29 Jun 2021, 15:31

Lymevereniging - 9 oktober 2018: Zes ervaren fondsenwervers: “Lymefonds heel kansrijk”; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Er is het Longfonds. Het Diabetesfonds. Het Aidsfonds. Hé, en waarom is er geen Lymefonds? De Lymevereniging gaat daar werk van maken!

Samen met fondsenwerver Reinier Spruit hebben we een brainstorm georganiseerd. Zes ervaren fondsenwervers hebben meegedacht en bestuursleden Erica Vrijmoet en Fred Verdult en drie andere vrijwilligers van de Lymevereniging hebben verteld over chronische Lyme, veel vragen gesteld over fondsenwerving en vooral geluisterd:
“Ik weet dat je moet oppassen voor een tekenbeet, maar daar houdt mijn kennis op.”
“Als fondsenwervers komen we veel ellende tegen. We zijn niet zo snel meer geraakt, maar dit is schokkend!”
“Dit is een verhaal dat we gaan delen.”
“Jullie moeten er veel tijd in steken, maar dit is heel kansrijk om fondsen te werven.”
“Wat hebben jullie deze bijeenkomst professioneel aangepakt.”

Het Lymefonds gaat onderzoeken mogelijk maken naar betere tests en behandelingen van Lyme en co-infecties. En het Lymefonds gaat patiënteninitiatieven en de Lymevereniging financieel ondersteunen. Dat zal de slagkracht van onze vereniging vergroten.

Het Lymefonds heeft tijd nodig voor een grondige voorbereiding, maar dan is het mooie: campagnes van het Lymefonds zorgen meteen ook voor meer bewustwording over de ziekte van Lyme!

Dankjewel Reinier Spruit en andere fondsenwervers voor het vrijwillig inzetten van jullie kennis, ervaring, denkkracht en intuïtie!
Vanaf 2018 zijn er ambitieuze plannen en grote doelen gepresenteerd aan de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging, op de ALV's 2018-2021 en aan de (nieuwe) donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
En iedereen is in het ootje genomen omdat Stichting Lymefonds/het Lymefonds al op 8 maart 2018 is opgericht! (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018).
In de oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van 8 maart 2018; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf worden de dames oprichters én het eerste bestuur (functies: voorzitter en secretaris/penningmeester) genoemd.

Interessant is wat het Expert Panel gaat antwoorden.
De bevriende Fondsenwerver: 'De eerste vraag is uitgestuurd naar het http://Fondsenwerving.blog Expert Panel! Over het starten van fondsenwerving voor het @lymefonds. Benieuwd wat ze gaan antwoorden? Hou het blog in de gaten! #fondsenwerving #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit

De bevriende Fondsenwerver 5 oktober 2018: 'A.s. dinsdag organiseren @fred_verdult en ik een brainstorm voor het bestuur van de @Lymevereniging over #fondsenwerving! Dank aan alle vrijwilligers: @JacquelineBrens, Joost Veldman en Robert Jan Oosterhaven en @HubertvW van de Stichting #Neurofibromatose! #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - R.J. Oosterhaven - Hoofd Fondsenwerving Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/r ... osterhaven
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - J. Veldman - Fondsenwerver Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/joost-veldman

Beleidsplan 26 juni 2021 Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/
..Het Lymefonds is opgericht omdat het goed zou zijn als er voor deze ziekte een fonds zou zijn, zoals het Longfonds, Aidsfonds of KWF Kankerbestrijding..

Hoe worden deze doelen bereikt?
..Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen..
..Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan..
De bevriende Fondsenwerver bij de 'Summer School' in Dublin 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging (dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

Lymevereniging - 12 juli 2018 Summer School in Dublin: 'Rebel with a cause'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Deze summerschool is een conferentie voor professionele fondsenwervers. Uit Nederland zijn onder andere UNICEF, Wakker Dier, WAR Child, het Frans Hals Museum, SOS Kinderdorpen, Dorcas en CARE Nederland aanwezig. En wij!
Volgens fondsenwerver Reinier Spruit, die een beetje het aanspreekpunt is van de Nederlandse ‘delegatie’ hier, kan juist ook een patiëntenvereniging veel bereiken: ‘Voor jullie is het geen baan. Jullie zijn zelf de doelgroep en weten precies wat er speelt. Dat is een enorme motivator.’ Zoals we weten is er bij Lyme nog een wereld te winnen. Van de ons welbekende tunnelvisie naar een open mind!
#Lymevereniging #Summerschool #Fondsenwerving #Lymefonds
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten