De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1130#p30434 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30030

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

De achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds blijft onjuiste informatie & adviezen geven!; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30211

..Reactie:..Ik raad je aan je privé heel goed te testen op Lyme en co-infecties, ik ben zelf fan van NL-Lab. Doe hun FISH op tenminste Borrelia, Bartonella en Babesia..
..Daar heb je het al. En Lyme gaat niet vanzelf weg. Nooit. Wat ontzettend verdrietig dat jij ook slachtoffer bent van de medische onkunde bij chronische infecties en nu deze schade hebt.
Bartonella is een co-infectie die veel voorkomt en bijvoorbeeld soms de lever aantast...
Ik zou snel naar een van de 4 ILADS artsen gaan voor behandeling. Vraag de FISH van NL-LAB al ze opnieuw willen testen. Dit zijn privé artsen dus veel op eigen kosten, maar bijvoorbeeld langdurige antibiotica wordt vergoed..

..En ook de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gelooft er nog steeds in..

..Reactie:..The Phelix was a big step forward att. Especially good on the TBRF side and for Miyamotoi. But it missed all my LD-side Borrelias twice.
Vibrant did find them. So did NL-Lab (tests only spp and Burgdorferii results).
Morale: never trust a single test. Keep treating and testing..

Is het gestelde juist? Het is onwenselijk dat de Fish test van NL-Lab/Biotrack Nederland te pas en te onpas wordt aangeraden.

Het commerciële laboratorium NL-Lab/Biotrack Nederland fabrikant! werkt met kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') test(en); Bron https://nl-lab.nl/team/wat-is-nl-lab/ en Bron viewtopic.php?f=38&t=2665&p=29688#p29685

..'NL-Lab werkt volgens de ISO 15189:2012'..?
NL-Lab houdt de schijn op een medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium te zijn. Verificatie van de informatie leert dat de (commerciële) laboratoria NL-Lab en Biotrack niet geregistreerd staan in de lijst van de medische geaccrediteerde ISO 15189 laboratoria bij de Raad van Accreditatie (RvA); Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/

Informatie - Accreditatie en Certificering/Licentie.

ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Volgens de uitslag 'percentages'(vitaliteit) van de Fish test zou een patient op Babesia soorten, Bartonella soorten, Borrelia burgdorferi s.l., Borrelia soorten, Chlamydia trachomatis, Qoxiella burnetii (Q-koorts), Ehrlichia soorten en Rickettsia soorten na jarenlange behandelingen nog steeds positief zijn volgens de uitslagen?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2564#p27523

..Uitslagen:
Positieve controle: X positief of X negatief

* 0 = is geen positieve witte bloedcellen aangetroffen
* 1 - 2 = intermediaire pathogenen belasting van de witte bloedcellen
* 3 of hoger = witte bloedcellen positief belast met intracellulaire pathogenen
* 10 = maximale belasting (alle witte bloedcellen belast met intracellulair pathogeen)

** Vitaliteit is een benadering voor de gemiddelde dichtheid van ribosomen per cel. Deze wordt uitgedrukt als de relatieve concentratie 0 - 100% van de intracellulair gebonden DNA-probe

*** Reageert met alle bacteriesoorten. Dient o.a al controle op de uitvoering van de analytische procedure..

Met de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') Fish test(en) van NL-Lab/Biotrack Nederland kunnen
géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroomworden en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Duidelijk is intussen dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Hopelijk gaat het nieuwe bestuur van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/kennismaken-b ... aten-2024/ opnieuw eens breed en zorgvuldig informatie en verificatie onderzoek doen en zich realiseren wat de gevolgen kunnen zijn voor de (nieuwe) leden van de Lymevereniging en voor de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1130#p30442 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30190 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30148

3 juni 2024: Verslag van Millions Missing Holland PAIS bijeenkomst; Bron https://www.facebook.com/MillionsMissingHolland en Bron https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/g ... -den-haag/

..Mogelijke oplossingen ronde tafelgesprek
- Met gezamenlijke PAIS klinieken en ook een gezamenlijke onderzoeksagenda neemt door kruisbestuiving de kans op effectieve behandelingen van PAIS toe
- Een gezamenlijke biomedische onderzoeksagenda PAIS is nodig: gericht op versneld onderzoeken van de mogelijke ziekte-oorzaken die het meest veelbelovend zijn, medicijnen moeten versneld worden ontwikkeld en onderzoeken naar helpende bestaande medicijnen is nodig..

Is het gestelde juist en haalbaar?

In het amendement van Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA staat: 'kunnen ook een startsein zijn'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02180 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143

..Deze klinieken kunnen ook een startsein zijn om patiënten met andere post-infectueuze aandoeningen beter te behandelen..

Het gaat in eerste instantie om een pilot van twee jaar. Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA noemt bij EO; Bron https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten dit is de dag: ..'Mocht die behandeling er over een paar jaar nog niet zijn en mocht blijken dat er nog meer financiering nodig is van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden, dan denk ik dat het een goed idee is dat we daar dan als politiek toe beslissen'..

De politiek: de Tweede Kamer, het nieuwe Extraparlementaire Kabinet en de nieuwe minister VWS kunnen te zijner tijd weer heel anders gaan besluiten over de nodige vervolg financiering van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden.


Het allerbelangrijkste met betrekking tot de Post-COVID klinieken is dat éérst de véle Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten geholpen kunnen gaan worden. Er zijn zo'n 500.000 patiënten waarvan 100.000 patiënten die ernstig ziek zijn. Er zullen waarschijnlijk veel Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten zich gaan aanmelden.

Bron https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten .."We hebben zo'n half miljoen mensen met post-covid in Nederland, waarvan echt duizenden kinderen en volwassenen met ernstige klachten. En zij hadden niet echt een plek waar zij naartoe konden, werden van het kastje naar de muur gestuurd. Dat leverde hele schrijnende situaties op. Zowel patiënten als artsen zijn blij dat deze klinieken er komen."..

.."Dit is geweldig nieuws. Voor mijzelf, maar met name voor alle longcovidpatiënten. Met name die 100.000 die zo ernstig invalide zijn dat ze niet kunnen werken, niet sociaal actief kunnen zijn en geen normale relaties met hun partner of hun kinderen kunnen onderhouden."..

omroep brabant
16 februari 2024
Miljoenen voor klinieken longcovidpatiënten: 'Geen oplossing, maar start'; Bron https://www.omroepbrabant.nl/nieuws/442 ... maar-start

..Voor veel mensen is corona al bijna een vergeten onderwerp, maar voor mensen met Long COVID is dat een ander verhaal. Voor hen is de 27 miljoen euro voor de oprichting van longcovidklinieken een erkenning van hun klachten. Donderdag kwam hiervoor een akkoord in de Tweede Kamer. “We zijn er heel erg blij mee natuurlijk.”

Miranda van Heijst uit Helmond heeft vier kinderen. Twee van hen hebben Long COVID. “Mijn zoon en dochter zijn erg ziek. We hebben van alles geprobeerd, maar artsen durven of mogen geen medicatie geven. Gelukkig hebben we nu een fijne kinderarts gevonden die kan helpen.”

Volgens Miranda is er veel kennisgebrek bij hulpverleners. “Het is een hele zoektocht om iemand te vinden die wel de juiste kennis heeft over Long COVID. Ik hoop dat daar met de komst van de kenniscentra verandering in komt.”

|"Het is geen oplossing, maar een start."

“Al denk ik dat het nog geen oplossing is, maar een start”, vertelt Mariska Hoos uit Vlijmen. “Vooral de mensen die nog nooit door hun huisarts zijn doorverwezen naar een specialist, kunnen nu eindelijk hulp krijgen.”

In april 2020 kreeg Mariska corona en daarna Long COVID. Ze heeft een arts bij wie ze terechtkan, maar dat is volgens haar niet vanzelfsprekend. “Niet iedere huisarts geeft medicatie waardoor je jezelf beter voelt.”

De klinieken voor Long COVID zouden volgens haar vooral in moeten spelen op het behandelen van de symptomen. “Dat de klachten weggaan zou al heel fijn zijn. Al ben ik wel bang dat de vraag naar de klinieken erg groot is.”

|"Iedereen wil wel geholpen worden."

Sandra van den Heuvel uit Oss sluit zich bij de zorgen van Mariska aan. “Er zijn honderdduizenden mensen met Long COVID. Je vraagt je dan af, hoe gaan ze die mensen allemaal helpen en wie mag er eerst? Iedereen wil wel geholpen worden.”

Het herstel van Sandra gaat erg langzaam. “Er is alleen niemand die mij helpt, ik doe het allemaal alleen. Ik hoop dat de longcovidklinieken specialisten of artsen hebben die zich willen inlezen. Ze kunnen bijvoorbeeld ook in het buitenland informeren.”

Hoewel de klinieken die komen volgens Sandra nog maar een begin zijn, is ze toch optimistisch. “Het kan alleen maar beter. Ik ben allang blij dat er iets gaat gebeuren, want nu wordt je compleet aan je lot overgelaten. Ik ben benieuwd wat het gaat opleveren.”

|"Ik blijf positief."

En tot de longcovidklinieken er zijn, zit er voor Mariska niets anders op dan hoop houden. “Ik blijf positief en dat komt ook vooral door het wetenschappelijke onderzoek van Het Universitair Medisch Centrum Utrecht waaraan ik mag deelnemen. Hopelijk komen zij met een oplossing voor de ziekte en kunnen de longcovidklinieken daarbij helpen.”

De vraag naar speciale klinieken voor mensen met Long COVID is er lang. Het duurde tot eind 2023 totdat Nico Drost van de ChristenUnie een motie indiende in de Tweede Kamer om de klinieken van de grond te krijgen. Toenmalige zorgminister Ernst Kuipers ging daar niet in mee. Een aantal maanden later is er nu toch een akkoord..

Het lijkt mij netjes dat de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds een pas op de plaats gaan maken en integer blijven naar de grote groep Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten toe. Er is voorlopig geen sprake van 'een plaats te kunnen gaan opeisen' voor de (chronische) Lyme patiënten in de Post-COVID klinieken.

Persoonlijk verwacht ik niet dat (chronische) Lyme patiënten snel toegang zullen krijgen tot Post-COVID klinieken en er zijn immers twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085


Vooralsnog is het veel te vroeg om je als patiënt PAIS patiënt te gaan noemen zoals het bij de bijeenkomst; Bron https://www.nieuwspoort.nl/programma/pa ... livestream meerdere malen werd genoemd en er werd gesteld dat PAIS binnen een paar jaar ingeburgerd zal zijn. Misschien gaat Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) als een overkoepelende naam worden gebruikt met daaronder subgroepen van de genoemde ziekten die overeenkomsten maar ook verschillen hebben. Dat zal de toekomst gaan uitwijzen.

En er zijn nog tal van lopende wetenschappelijke onderzoeken (onder andere betreffende Long-Covid, me/cvs, Lyme) waarvan de resultaten eerst moeten worden afgewacht. Dat zal de nodige jaren in beslag gaan nemen.

24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs (eindelijk!!) een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

[Roxy]

Vervolg

Het belangrijkste is dat er samenwerking is ontstaan! Voor de toekomst hoop ik dat de samenwerking én de bundeling van de gegevens van de genoemde groepen patiënten met langdurige klachten na een infectietot meer duidelijkheid en oplossingen voor de genoemde ziekten en voor de (nieuwe) patiënten zullen gaan leiden!!

Dit nieuws over de samenwerking en het aansluiten bij wetenschappelijk onderzoek wordt niet bekend gemaakt door het bestuur van de Lymevereniging aan de leden van de Lymevereniging en de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

ZonMw - Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

ZonMw - Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht - Consortiumleiders over hun plannen voor ME/CVS-onderzoek 25 april 2023 ; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/biomedi ... onderzocht

..Op nationaal niveau verbindt Bosch ME/CVS onderzoek met onderzoek naar langdurige klachten na een infectie, zoals post-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. ‘Hiervoor werken wij onder andere samen met het RIVM die duizenden mensen met post-COVID en Lyme volgen. Bestaande cohorten hebben dus al veel gedaan aan het verzamelen van gegevens’, zegt Bosch. ‘Daar bouwt het NMCB op voort en breidt dit uit met ME/CVS diagnostiek en het verzamelen van extra gegevens.’ Bosch: ‘Dit kan zowel belangrijke inzichten opleveren over het ontstaan van ME/CVS als over mechanismen die verantwoordelijk zijn voor post-infectieuze syndromen.’

Bosch vervolgt: ‘We hebben onderzoekers uit uiteenlopende biomedische onderzoeksvelden en instituten in dit consortium weten te verenigen.’ ‘Nederland had nauwelijks geïnvesteerd in biomedische onderzoek naar ME/CVS. Toch was er onder onderzoekers veel belangstelling. Dankzij dit ZonMw programma werken veel van hen nu samen.’..

..De beide consortia zijn er dan ook op gericht om ook een nieuwe generatie onderzoekers op te leiden. Zo hopen ze dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30444

..Patiëntenregistratie Nederlandse Cystic Fybrosis Stichting
Jacqueline Noordhoek, directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, legde uit hoe zij de patiëntenregistratie voor 1750 patiënten bij 7 ziekenhuizen beheren. Hiervoor zijn twee wetenschappelijke medewerkers in dienst. De stichting heeft geanonimiseerde registratie opgezet en verzamelt data zoals longfuncties, bloedwaardes en medicatie. Dit kost 150.000 euro per jaar en wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Ook een mooi voorbeeld van een patiënten registratiesysteem..

Interessant gaat worden wélke koers het nieuwe bestuur van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/kennismaken-b ... aten-2024/ gaat varen en voor wélke werkwijze er gekozen gaat worden!
De werkwijze (diagnosestelling en behandelingen) van de door de Lymevereniging aangehangen Ilads artsen en therapeuten zijn niet geschikt om mee te kunnen doen aan patiëntenregistratie of een landelijke patiëntenregistratie.

Voor de ziekte van Lyme is er een Patiëntenregistratie Lymeziekte - Amsterdam UMC en Radboudumc; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/verwijze ... entrum.htm en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/over.htm

..Onderzoek
Sinds 2021 vragen wij alle poliklinische patiënten met een verdenking op lymeziekte die het spreekuur bezoeken van de infectieziekten of ze mee willen doen aan de nationale lymeziekte biobank en patiëntenregistratie. Dit is een initiatief van het Nederlands lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ ..

..Tevens vragen we sinds 2021 aan elke patiënt die de Lymepoli’s van Amsterdam UMC en het Radboudumc of ze willen deelnemen aan de gezamenlijke biobank en patientenregistratie..

De vraag rijst.. hoe denkt het bestuur van de Lymevereniging mee te kunnen werken aan een eventuele Patiëntenregistratie als er een jarenlange (vanaf 2018.. In herinnering; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA ) erg moeizame samenwerking is met de samenwerkende partners (Radboudumc, Rivm, Amsterdam UMC) van het Nederlands lymeziekte-expertisecentrum (NLe)?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ En het bestaande wantrouwen jegens het Radboudumc, Rivm en Amsterdam UMC? En de opvatting dat Wetenschap maar een mening is? En de verschillende verschenen Publicaties worden genegeerd?

Belangrijk detail: de cellulaire testen (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) zijn jarenlang aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29910 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29907 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29908 Veel mensen-patiënten zijn en worden tot op heden(!) daarmee misleid en raken gedupeerd!


In herinnering..
2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken

.. So Strong schrijft op de website dat “in 2016 een peiling is gehouden onder ruim tweehonderd Lyme-patiënten. Daaruit bleek dat meer respondenten als hoofdbehandelaar van hun Lyme een buitenlandse of integrale arts hebben dan een internist of huisarts in Nederland.”..
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

Survey 2016 - Something Inside So Strong; Bron viewtopic.php?f=5&t=902&start=20#p10162 en Bron http://docplayer.nl/52207536-Uitgebreid ... -2016.html

..- Meer van de 208 respondenten hebben als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een integrale arts (16%) of arts in het buitenland (14%), dan een Nederlandse internist (12%) of huisarts (10%). 23% heeft een andere centrale zorgverlener voor zijn Lyme en 21% heeft geen centrale zorgverlener
- 159 respondenten met Lyme geven hun centrale zorgverlener gemiddeld het rapportcijfer 7,5
- 80% van de 208 respondenten met Lyme doet momenteel een behandeling voor Lyme of symptomen. De meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per respondent mogelijk) zijn: natuurlijke middelen (53%), antibiotica (31%), fysiotherapie (18%), homeopathie (17%) en bioresonantie (12%). 33% doet één of meer andere behandelingen..

..30% van de 187 respondenten met Lyme heeft er dit jaar een enkele keer aan gedacht om een eind aan zijn leven te maken.
Nog eens 15% heeft daar geregeld of vaak aan gedacht..

..Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lymepatiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondenten zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen, onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care..

En de informatie is gebruikt voor een 'Onderzoeksrapport/Afstudeerscriptie' (één van de bronnen is (??): Verdult, F. (2016). Uitgebreide rapportage Survey t.g.v. Something Inside So Strong, over Leven met Lyme in Nederland anno 2016. Driebergen: Volle maan; Bron https://docplayer.nl/52207536-Uitgebrei ... -2016.html); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/patient ... yme-recht/ en Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/kinderen-lyme/

..Onderzoek
Sociaal agoog Angela Drenth deed onderzoek naar welke kennis, houding en vaardigheden medewerkers van jeugdhulpverlenende instanties nodig hebben, om jongeren met Lyme en hun gezinssysteem te ondersteunen.

Het artikel uit Zorgbelang Brabant lees je hier; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... nitief.pdf

Let op: de links naar de onderzoeken in deze PDF werken niet. Maar het volledige onderzoeksrapport vind je hier; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... angela.pdf

..‘bewijs maar dat je kind ziek is’. Wanneer één persoon, een positieve ‘Lymphocyte Transformation Test’ (LTT, vaak uitgevoerd in Duitsland) heeft, wordt deze test niet erkend en zien jeugdhulpverlenende instanties niet in dat het kind echt ziek is en dat het gezin (andere) ondersteuning nodig heeft..

..De meeste respondenten krijgen vanuit onderzoek in Duitsland, een positieve Lyme test uitslag. Vrijwel alle respondenten geven aan dat reguliere Nederlandse artsen en hulpverleners, Lyme niet erkennen aan de hand van de Duitse testuitslag..

..Daartoe kunnen hulpverleners gespecialiseerde (ILADS) Lyme-artsen inschakelen voor meer informatie..

Dit zegt duidelijk iets over de toetsingwijze van het Onderzoeksrapport/Afstudeerscriptie door de onderzoeksdocenten en over het gebrek aan wetenschappelijke kennis van de onderzoeksdocenten van de Hogeschool.


2018 - Manifest 'Breaking News'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360

..ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken..
..Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat vorig jaar is gestart moet anders. Beter. Niet met een tunnelvisie, maar met een open mind. Tijdens de ledenvergadering gaan we erover stemmen: wij stellen voor dat de Lymevereniging met RIVM, AMC en Radboudumc in gesprek gaat. In een apart bericht op m'n Facebookpagina lees je welke vier heel concrete punten moeten veranderen. Leden van de Lymevereniging kunnen over een half jaar stemmen over dit aangepaste plan. Als het niet lukt om het plan aan te passen of als de leden het er niet mee eens zijn, dan beëindigt de vereniging de samenwerking en zullen we aan iedereen duidelijk maken dat dit expertisecentrum mensen met chronische Lyme te weinig te bieden heeft..

2022 - Dokter Media - Sommige tests voor ziekte van Lyme blijken erg onbetrouwbaar; Bron https://doktermedia.nl/infectieziekten/ ... trouwbaar/

..Wat kunnen we hier nu concreet mee?
Vele mensen hebben voor cellulaire tests betaald om te onderzoeken of hun klachten door Lymeziekte worden verklaard. Maar door de slechte betrouwbaarheid van deze tests kan zowel een positieve als negatieve uitslag voor veel onrust en verwarring zorgen.

Uit ons onderzoek blijkt dat de onderzochte tests niet bruikbaar zijn voor de praktijk. Wij hebben onderzoek gedaan met een test die kijkt naar de deling van cellen (een lymfocyten transformatie test/LTT) en twee ‘Elispot-tests’ (de iSpot Lyme en de Spirofind). Er zijn echter vele verschillende typen cellulaire tests en ieder commercieel laboratorium heeft net weer een andere test.

We kunnen alleen met zekerheid iets zeggen over de precieze tests die wij hebben onderzocht, en dus niet over álle cellulaire tests. Die belangrijke nuance ontbreekt in verschillende nieuwsberichten. Desondanks benadrukt ons onderzoek dat je voorzichtig moet zijn met bloedtests voor Lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat: gebruik van zulke tests geeft een grote kans op een fout-positieve of fout-negatieve uitslag. Ook die waarschuwing ontbreekt in de berichtgeving.

Tot slot betekenen de onderzoeksbevindingen ook dat we nog altijd geen oplossing hebben voor de problemen op het gebied van Lymetests. Met het Radboudumc, RIVM en Amsterdam UMC blijven we ons daarom inzetten voor verbetering van de diagnostiek voor de ziekte van Lyme..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’
die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen. In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

2021 - 'Is Wetenschap maar een mening?'.. Het artikel van de socioloog is nog steeds actueel. 2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Tekenbeten
Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap.

Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..

.. Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1120#p30386

De vaste commissie voor Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit en de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport hebben op 13 juni 2024 overleg gevoerd met de heer Adema, minister van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit, en mevrouw Dijkstra, minister voor Medische Zorg.

De nieuwe minister VWS is Fleur Agema (PVV). Het nieuwe Kabinet wordt op 2 juli 2024 beëdigd.

Stand van zaken 2024
Tweede Kamer
13 juni 2024
Verslag van een commissiedebat
Conceptverslag Zoönosen en dierziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D25553

..De voorzitter: Wie o wie van de leden? Niemand. Dan gaan we verder, naar de vragen over Q-koorts en Lyme disease.

Minister Dijkstra: Ja, de postinfectieuze ziekten. De Nationale ombudsman heeft gepubliceerd over het falen van de overheid bij Q-koorts. Hij roept op om Q-koorts te betrekken bij het onderzoek naar postcovid. De heer Pierik vroeg waarom dit nog niet gebeurt. Nou, dat gebeurt wél. Juist in het postcovidonderzoeksprogramma van ZonMw wordt de verbinding gemaakt met verschillende postinfectieuze ziekte. Daarbij gaat het niet alleen om Q-koorts en postcovid, maar bijvoorbeeld ook over ME/CVS en de ziekte van Lyme. Al die ziekten hebben een beetje dezelfde verschijnselen, maar het is gewoon niet duidelijk waar dat door veroorzaakt wordt. Dus worden ze nu bij elkaar gebracht en wordt er gezocht naar verbanden, om zo tot oplossingen te komen. Wetenschappers worden actief opgeroepen om dit mee te nemen in hun aanvragen en onderzoek. Dat maakt dat er een breder onderzoeksveld gecreëerd wordt. Zo hopen we meer te leren over diagnose en behandeling van al die postinfectieuze ziekten.

Naast het onderzoek naar postcovid is er in het verleden overigens via Q-support ook al onderzoek verricht naar Q-koorts. Wat dat heeft opgeleverd, kan nu ook weer worden vergeleken binnen het onderzoek naar postcovid.

Voorzitter, dat wat betreft dit onderwerp..

Minister Dijkstra:..De heer Graus heeft namens de PVV gevraagd of ik de ziekte van Lyme bij teken meeneem in het onderzoek van onafhankelijke onderzoekers. Bij veel instituten, onder andere bij het RIVM, wordt veel onderzoek gedaan naar teken en de ziekte van Lyme. Ik vond het wel interessant dat de heer Graus - ik doe nu maar even of mevrouw Bromet de voorzitter is - zei dat er eigenlijk veel te weinig aandacht aan wordt besteed. Maar we hebben toch echt levensgrote campagnes gehad over het gevaar van teken en de ziektes die die mee kunnen brengen. In die campagnes werd ook ingegaan op waar je allemaal aandacht aan moet besteden, bijvoorbeeld dat je niet met blote benen door het hoge gras moet lopen en dat teken zich niet alleen uit bomen en struiken laten vallen, maar ook in het gras voorkomen. Kortom, er is echt heel veel aandacht aan besteed. Als je op internet gaat zoeken naar teken, dan is er ook heel veel informatie te vinden.

Ik bestrijd dus eigenlijk dat daar te weinig aandacht voor zou zijn. Zo werken verschillende ziekenhuizen samen in het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum en kunnen wetenschappers via ZonMw financiering krijgen voor onderzoek dat ze naar teken en de ziekte van Lyme willen doen. En zoals ik zei: ook de wetenschappers die zich bezighouden met postinfectieuze ziekten, kijken hiernaar..

Minister Dijkstra..Het zoönosebeleid is de afgelopen twee jaar aangescherpt met het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid en het Intensiveringsplan preventie vogelgriep. Met het lopende beleidsprogramma Pandemische Paraatheid zijn we beter voorbereid op een eventuele toekomstige uitbraak, ook als die uit zoönotische hoek komt. We zijn alert op nieuwe ontwikkelingen, met name als die de potentie hebben een bedreiging te vormen voor de volksgezondheid..

..Ook de ingezette versterking van het zoönosebeleid als onderdeel van de zojuist genoemde pandemische paraatheid is en blijft relevant. U bent eerder geïnformeerd over het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid. Dat richt zich op het verkleinen van de risico's op verspreiding van bekende of nieuwe zoönosen in de toekomst en het voorbereid zijn op een eventuele uitbraak. Ik kan meteen vertellen dat de voortgang van de acties uit dit plan op schema ligt. De komende jaren blijven we ons inzetten om uitvoering te geven aan deze acties. VWS blijft zich daarvoor inzetten en LNV idem dito..

Nieuw wetenschappelijk onderzoek!
ZonMw
11 maart 2024
Nieuwe onderzoeksprojecten starten bij programma Infectieziektebestrijding; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/nieuwe-o ... estrijding

..De komende maanden gaan 18 nieuwe projecten van start binnen de tweede subsidieronde van het programma Infectieziektebestrijding 3. Deze projecten bevatten onderwerpen op het gebied van opkomende infecties, uitbraakonderzoek, preparedness en response, One health en non-alimentaire zoönosen en multimorbiditeit. Deze projecten richten zich op maatschappelijke vraagstukken die bijdragen aan het algemeen publiekelijk belang om het aantal (ernstige) zieke mensen door infectieziekten te verminderen..

Gehonoreerde projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/nieuwe-o ... estrijding

..LymeProspect-PLUS, een prospectieve studie naar langdurige symptomen na behandeling voor lymeziekte
Na behandeling van lymeziekte houdt 4-6% van de patiënten klachten die lang aanhouden en ernstig zijn. Via een kwantitatieve vragenlijst wordt gekeken hoe vaak klachten na lymeziekte meerdere jaren aanhouden en zullen de resultaten worden ingezet voor verbeterde diagnose en behandeling van klachten. Bekijk het project..

..Hide and tick: One Health-benadering om de ziektelast van tekenziekten te onderzoeken en verminderen
De huidige serologie (antigenen/antistoffen onderzoek) bij teek-overdraagbare aandoeningen (TOAs) voldoet nog niet om TOA’s te voorkomen en de blootstelling in mens en dier te begrijpen. Door de serologie te verbeteren zal vroege detectie en behandeling van TOA verbeteren en kan de ziektelast mogelijk verminderen. Bekijk het project..

Project: LymeProspect-PLUS, een prospectieve studie naar langdurige symptomen na behandeling voor lymeziekte - looptijd: 2024 - 2025; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/l ... eling-voor

..Projectomschrijving
Lymeziekte komt per jaar 27.000 keer voor in Nederland. Onbekend is waarom 4-6% van de patiënten klachten houdt na behandeling. Als deze klachten lang aanhouden en ernstig zijn veroorzaken ze een grote maatschappelijke ziektelast.

Doel
In het LymeProspect-PLUS onderzoek wordt daarom gekeken hoe vaak klachten langer dan één jaar na behandeling voortduren, wat het klachtenverloop is, en wat mogelijke oorzaken zijn.

Aanpak / werkwijze
Voor het onderzoek zullen patiënten met lymeziekte die meer dan een jaar geleden behandeld zijn kwantitatieve vragenlijsten invullen over hun klachten.

(Verwachte) resultaten
Na dit onderzoek weten we hoe vaak klachten na lymeziekte meerdere jaren aanhouden, en wat de ernst en het verloop zijn. Ook kunnen risicogroepen geïdentificeerd worden met een verhoogde kans op voortdurende klachten.

Vervolg
De resultaten en mogelijkheden voor verbeterde diagnose en behandeling van de klachten zullen gedeeld worden met artsen- en patiëntorganisaties om te kunnen worden geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk..

Project: Hide and tick: One Health-benadering om de ziektelast van tekenziekten te onderzoeken en verminderen - looptijd: 2024 - 2028; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rzoeken-en

..Projectomschrijving
Teken dragen Borrelia burgdorferi s.l., de veroorzaker van Lyme borreliose (LB), en teken overgedragen encefalitisvirus over. Er is bewijs dat teken B. miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Babesia microti en andere door teek-overdraagbare aandoeningen (TOAs) overbrengen. De menselijke ziektelast van deze pathogenen in Nederland is niet goed bekend en de pathogeniteit na infectie en invloed op het beloop van LB nog niet volledig bewezen. Serologie is van groot belang om het voorkomen en de blootstelling aan TOAs in dier en mens te begrijpen.

Doel
Ons doel is om de bijdrage van TOA-infecties aan acute en langdurige symptomen bij patiënten met of zonder LB in Nederland te beoordelen. De huidige serologie is tijdrovend, ongevoelig en niet-specifiek, waardoor veel TOAs onopgemerkt blijven.

(Verwachte) resultaten
Door bestaande cohorten te screenen met onze nieuwe multiplex-immunoassay, zal de vroege detectie en behandeling van TOA-gevallen mogelijk zijn. Dat zal de ziektelast van LB en andere TOAs kunnen verlagen..

[Roxy]

Vervolg

20 juli 2023: Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Dit nieuws over de samenwerking en het aansluiten bij wetenschappelijk onderzoek wordt niet bekend gemaakt door het bestuur van de Lymevereniging aan de leden van de Lymevereniging en de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

ZonMw - Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

ZonMw - Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht - Consortiumleiders over hun plannen voor ME/CVS-onderzoek 25 april 2023 ; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/biomedi ... onderzocht

..Op nationaal niveau verbindt Bosch ME/CVS onderzoek met onderzoek naar langdurige klachten na een infectie, zoals post-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. ‘Hiervoor werken wij onder andere samen met het RIVM die duizenden mensen met post-COVID en Lyme volgen. Bestaande cohorten hebben dus al veel gedaan aan het verzamelen van gegevens’, zegt Bosch. ‘Daar bouwt het NMCB op voort en breidt dit uit met ME/CVS diagnostiek en het verzamelen van extra gegevens.’ Bosch: ‘Dit kan zowel belangrijke inzichten opleveren over het ontstaan van ME/CVS als over mechanismen die verantwoordelijk zijn voor post-infectieuze syndromen.’

Bosch vervolgt: ‘We hebben onderzoekers uit uiteenlopende biomedische onderzoeksvelden en instituten in dit consortium weten te verenigen.’ ‘Nederland had nauwelijks geïnvesteerd in biomedische onderzoek naar ME/CVS. Toch was er onder onderzoekers veel belangstelling. Dankzij dit ZonMw programma werken veel van hen nu samen.’..

..De beide consortia zijn er dan ook op gericht om ook een nieuwe generatie onderzoekers op te leiden. Zo hopen ze dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt..

[Roxy]

Vervolg

De vaste commissie voor Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit en de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport hebben op 13 juni 2024 overleg gevoerd met de heer Adema, minister van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit, en mevrouw Dijkstra, minister voor Medische Zorg.

Link van het commissiedebat Zoönosen en dierziekten; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2024 ... /onderwerp

Minister Dijkstra..Het zoönosebeleid is de afgelopen twee jaar aangescherpt met het **Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid en het Intensiveringsplan preventie vogelgriep. Met het lopende beleidsprogramma Pandemische Paraatheid zijn we beter voorbereid op een eventuele toekomstige uitbraak, ook als die uit zoönotische hoek komt. We zijn alert op nieuwe ontwikkelingen, met name als die de potentie hebben een bedreiging te vormen voor de volksgezondheid..

..Ook de ingezette versterking van het zoönosebeleid als onderdeel van de zojuist genoemde pandemische paraatheid is en blijft relevant. U bent eerder geïnformeerd over het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid. Dat richt zich op het verkleinen van de risico's op verspreiding van bekende of nieuwe zoönosen in de toekomst en het voorbereid zijn op een eventuele uitbraak. Ik kan meteen vertellen dat de voortgang van de acties uit dit plan op schema ligt. De komende jaren blijven we ons inzetten om uitvoering te geven aan deze acties. VWS blijft zich daarvoor inzetten en LNV idem dito..

31 augustus 2023: Kamerrapportage **Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid en de acties 2022-2026; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1060#p29693

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&hilit=octas&start=1130#p30442

..'Rond het UWV moet het echt vele malen beter'..?
Dat is door politiek Den Haag de Tweede Kamerleden al zo vaak genoemd in de afgelopen jaren en daarmee is er tot op heden niets veranderd. Echter, daar zullen de Tweede Kamerleden van de nieuwe Tweede Kamer en het nieuwe extraparlementaire Kabinet en de nieuwe minister SZW eindelijk eens hard mee aan de slag moeten gaan. Dat is tientallen jaren niet gedaan!

Er zal een politieke wil moeten zijn en er zullen politieke keuzes moeten worden gemaakt en besluiten moeten worden genomen!
Een eventuele wijziging van het stelsel zal veel geld gaan kosten! Met het Rapport OCTAS zullen zij aan de slag moeten gaan; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en 'Reactie op moties over moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30333 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 ..

Ook heel veel andere zieke mensen in Nederland krijgen te maken met de misstanden bij het UWV. 21 juni 2024: Eenvandaag - Arnold en Joke kunnen niet meer werken, maar UWV vindt van wel: 'Ik kom steeds meer in de knoei'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/arn ... -de-knoei/

..Onbegrip, machteloosheid en frustratie. Mensen die zich melden bij het UWV om een arbeidsongeschiktheidsuitkering aan te vragen worden vaak verkeerd beoordeeld, waardoor ze juist verder in de problemen komen. Zo ook Joke en Arnold..

21 juni 2024: Eenvandaag - Minister reageert op misstanden bij UWV: 'Stelsel moet anders worden ingericht'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/min ... ingericht/

21 juni 2024: Eenvandaag - UWV vindt eigen dienstverlening voor arbeidsongeschikten onvoldoende en noemt dat 'verontrustend'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/uwv ... ntrustend/

..UWV-klokkenluider
Een paar maanden geleden meldt een klokkenluider zich bij EenVandaag. Deze persoon is zelf werkzaam als arbeidsdeskundige bij uitkeringsinstantie UWV.

De klokkenluider zet grote vraagtekens bij de manier waarop het UWV arbeidsongeschiktheidsbeoordelingen uitvoert. "Het is van begin tot het eind een schatting. Vaak zie je dat de wegingen op alle aspecten niet correct zijn. Het heeft verstrekkende gevolgen voor de klant. Heel veel mensen verliezen hierdoor hun huis en gezinnen vallen uit elkaar."..

..Info
Verantwoording onderzoek
Het verhaal van de klokkenluider wordt ondersteund met interne documenten waar EenVandaag inzicht in heeft gekregen, tientallen gesprekken met arbeidsongeschikten en deskundigen. En ook in vele rechterlijke uitspraken van alleen dit jaar is terug te lezen dat de onderbouwingen van het UWV rammelen.

Een andere klokkenluider van binnen het UWV bevestigt recent het verhaal van de collega. EenVandaag heeft veel meer arbeidsongeschikten gesproken dan uiteindelijk in de publicaties te zien en te horen zijn. Voor velen was het te emotioneel om hun verhaal publiek te vertellen, of ze waren bang dat ze een probleem met het UWV zouden krijgen..

..Systeem onwetenschappelijk
Het zijn niet alleen de beoordelingen, maar ook het systeem dat wordt gebruikt waar het volgens de klokkenluiders en diverse deskundigen misgaat. Arbeidsongeschikten kunnen volgens het computersysteem theoretisch functies uitoefenen, die voor hen fysiek niet eens mogelijk zijn. Op basis daarvan wordt wel bepaald in welke mate ze arbeids-ongeschikt zijn.

Er is bovendien volgens de betrokkenen sprake van willekeur. Het kan afhankelijk zijn van de UWV-medewerker en de regio waarin je woont, wat de uitkomst is en hoeveel procent je arbeidsongeschikt wordt verklaard. Dat terwijl het besluit voor mensen grote impact heeft..

..'Beoordelingsmethode is onwetenschappelijk'
"Ik snap dat de klant zich niet gehoord en gezien voelt, en zich ook niet herkent in wat er met hem gebeurt", vertelt de klokkenluider. Volgens hem is de methode waarmee mensen worden beoordeeld onwetenschappelijk. "Mensen worden niet altijd fysiek gezien en alleen beoordeeld op de aanwezige dossiers."

Er wordt nauwelijks getest wat mensen kunnen tillen, duwen, dragen en cognitief aankunnen. "Of het nou om een mentaal aspect of een fysiek aspect gaat, je zou getest moeten worden."..

..Afhankelijk van wetswijziging
Gielen is wel kritisch op het systeem en zou dat graag aangepast zien. "Wij zien dat dit niet de ideale manier is om de vertaling te maken van beperkingen naar wat iemand kan. Vooral omdat de aansluiting met de cliënt gewoon lastig is. Mensen die horen het en die begrijpen niet per definitie hoe dat aan elkaar hangt en wat er van ze verwacht wordt. Dan zou ik zeggen: kom met iets wat daar beter op aansluit, wat niet meer theoretisch is."

Het UWV is daarbij volgens haar wel afhankelijk van een wetswijziging. Begin dit jaar is er een onderzoek gepresenteerd met daarin drie richtingen om het WIA-stelsel te verbeteren. Daar zal een nieuw kabinet mee aan de slag moeten. De komende jaren zal het huidige systeem nog gebruikt blijven om arbeidsongeschikten te beoordelen. Volgens Gielen wordt er binnen het UWV hard gewerkt aan verbeteringen..

In 2006 is de WAO vervangen door de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0019057/2023-01-01) en werd met de nieuwe wet het accent gelegd op wat mensen nog wel kunnen in plaats van wat zij niet meer kunnen.
Het gaat in de praktijk bij de beoordelingen (ZW, Wajong, WIA, WAZ) van het UWV, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen er niet om welke ziekte mensen hebben en wat mensen niet meer kunnen maar om wat mensen nog wel kunnen. De hoogte van een eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt niet bepaald door de ziekte, maar door het inkomen.

Dat er op basis van het gemiddelde van een aantal fictieve banen een afschattingspercentage wordt gemaakt is een raar en oneerlijk systeem. De fictieve banen kunnen de meest rare banen zijn die de arbeidsdeskundige en of de reïntegratiedeskundige van het UWV uitzoekt aan de hand van de FML lijst; Bron http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... i-2014.pdf en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/patient ... -van-lyme/ en uit het computersysteem van het UWV rollen.

Het UWV voert de wet- en regelgeving uit in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De politiek (Tweede Kamer) heeft die wet- en regelgeving gemaakt en dat kan alleen worden veranderd door de politiek (Tweede Kamer), de regering en de minister SZW. Hoe komt een wet tot stand?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -tot-stand

..De regering maakt wetten in samenwerking met de Eerste en Tweede Kamer (wetgevende macht). Een wet begint met een wetsvoorstel en is klaar na publicatie in het Staatsblad. Daartussen ligt een vast aantal stappen, die alle wetsvoorstellen moeten doorlopen..

[Roxy]

Vervolg

21 juni 2024: Tv-uitzending EenVandaag - Onderzoek laat misstanden zien bij het UWV in de beoordeling van arbeidsongeschiktheid; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/een ... 1-06-2024/

..Onderzoek laat misstanden zien bij het UWV in de beoordeling van arbeidsongeschiktheid * Slachtoffers doen hun verhaal over verkeerde beoordeling door het UWV * Reactie minister Karien van Gennip van Sociale Zaken en Werkgelegenheid op keuringsmethode UWV..

Het hoofdlijnenakkoord van het nieuwe Kabinet; Bron https://www.kabinetsformatie2023.nl/doc ... nsc-en-bbb wordt genoemd.

..Stapsgewijs wordt gewerkt aan verbeteringen in de sociale zekerheid, fiscale regelingen en de toeslagen, zodat werken meer loont. Wetgeving wordt voorbereid voor een hervorming van het toeslagen- en belastingstelsel..

Het woord arbeidsongeschiktheidswet komt géén enkele keer voor in het hoofdlijnenakkoord van het nieuwe Kabinet en er is
géén geld voor uitgetrokken in het nieuwe akkoord en de meest reële verwachting is stilstand.

Er wordt in de uitzending genoemd dat het om duizenden gedupeerden gaat. Persoonlijk denk ik dat het om veel meer gedupeerden gaat de WIA is vanaf 2006 ingevoerd; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0019057/2023-01-01 En sindsdien zijn er misstanden bij het UWV in de beoordeling van arbeidsongeschiktheid. De klokkenluider noemt in de uitzending dat het groter is dan de Toeslagenaffaire.

De uitzending laat ook goed zien hoe het werkt met de fictieve banen. Dat kunnen de meest rare banen zijn die de arbeidsdeskundige en of de reïntegratiedeskundige van het UWV uitzoekt aan de hand van de FML lijst; Bron http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... i-2014.pdf en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/patient ... -van-lyme/ en uit het computersysteem (CBBS) van het UWV rollen.

Ook de grote groep 35-minners komen in grote problemen. Een 35-minner zal indien een inkomen (kostwinner) noodzakelijk is ondanks ziekte, klachten en beperkingen moeten gaan solliciteren en gaan werken. Als werken niet meer lukt volgt na Ziektewet, of WW, of Bijstand of geen inkomen.

C-support heeft het op 3 november 2022 ook goed benoemd. Onder de indruk van hoge aantal WIA-beoordelingen; Bron https://www.c-support.nu/onder-de-indru ... rdelingen/

..Bij de WIA-beoordelingen kijkt een verzekeringsarts naar de beperkingen en de (resterende) arbeidsmogelijkheden van een cliënt. Een arbeidsdeskundige kijkt vervolgens welk werk iemand nog kan doen en hoeveel hij daarmee kan verdienen ten opzichte van zijn oude loon. De achteruitgang ten opzichte van dat oude loon bepaalt de mate van arbeidsongeschiktheid. Dit verklaart ook dat bij mensen met vergelijkbare klachten de WIA-beoordeling tot een verschillende uitkomst kan leiden. Wie minder dan 35 procent arbeidsongeschikt is, heeft geen recht op een WIA-uitkering..

Het UWV dossier is doorgeschoven naar het nieuwe Kabinet, de nieuwe Tweede Kamer en de nieuwe minister SZW. En het is interessant om te volgen of de Tweede Kamerleden de mooie woorden & de gemaakte beloften op de PAIS bijeenkomst; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&hilit=octas&start=1130#p30442 waar zullen gaan maken.

..Reactie politici
Debby van Dijk (SP):”Het blijkt maar weer dat heel vaak de volksgezondheid niet op één staat maar de economische belangen. Dat zie je al bij compensatie van mensen in de zorg die corona kregen. Dat doet me verdriet.”
Mirjam Bikker (CU): We houden jullie in het oog. Ook bij de debatten die komen. Je zou verwachten dat de ontwikkelingen met formule 1 snelheid gaan maar het gaat meer als een Echternacher processie: twee stappen vooruit en een achteruit. Nu is het de kunst, ook met een nieuwe coalitie, om kamerbreed beweging vooruit te krijgen.”
Wieke Paulusma (D66): We moeten de komende periode politiek meer saamhorigheid krijgen. Onderzoek kost ook tijd en vraagt zorgvuldigheid. Rond het UWV moet het echt vele malen beter.‘’
Judith Tielen(VVD): “Ik zou het jammer vinden als het onderwerp PAIS gepolitiseerd zou worden. Ik ben ook heel blij dat jullie groepen elkaar gevonden hebben. We moeten een lange adem, meer oog en oplossingen hebben voor waar jullie tegenaan lopen.”

Julian Bushof (GroenLinks-PVDA): Het helpt ons als jullie elkaar blijven voeden met de concrete problemen waar jullie tegenaan lopen en blijf suggesties aanleveren hoe het beter kan en dan is het aan ons om de samenwerking in de politiek te zoeken voor verbeteringen.”..

Het UWV voert de wet- en regelgeving uit in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De politiek (Tweede Kamer), de regering en de minister SZW hebben die wet- en regelgeving gemaakt en dat kan alleen worden veranderd door de politiek (Tweede Kamer), de regering en de minister SZW.

Er zal een politieke wil moeten zijn en er zullen politieke keuzes moeten worden gemaakt en besluiten moeten worden genomen!
Een eventuele wijziging van het stelsel zal veel geld gaan kosten!; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 En als er géén geld voor is uitgetrokken of er géén geld (meer) voor is zal een stelselwijziging niet door kunnen gaan.

Met het Rapport OCTAS zullen zij aan de slag moeten gaan; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en 'Reactie op moties over moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30333 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30458 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30459

Stand van zaken 2024
Tweede Kamer
Plenair verslag Tweede Kamer, 88e vergadering
Dinsdag 25 juni 2024
Aanvang 14:00 uur Sluiting 21:58 uur Status Ongecorrigeerd; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 23-2024/88

..Vragen Inge van Dijk Vragen van het lid Inge van Dijk aan de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, viceminister-president over het bericht "Beoordeling arbeidsongeschiktheid UWV onder de maat: 'Dit gaat echt alle perken te buiten'".

De voorzitter: Dan heet ik speciaal de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid welkom. Zij heeft een vraag van mevrouw Inge van Dijk van de fractie van het CDA.

Mevrouw Inge van Dijk (CDA): Voorzitter. Regelmatig ontvang ik mails van mensen die wanhopig zijn omdat ze een conflict hebben met het UWV over het aantal uur dat ze kunnen werken. Dat conflict is direct van invloed op hun inkomen en dus op hun bestaanszekerheid. Het zijn verhalen zoals die van Robin en Tina, die beiden hebben moeten knokken om de juiste beoordeling te krijgen. Zij mailen mij, of eigenlijk ons, want ik weet zeker dat collega's deze mails ook ontvangen. Maar dat is niet het eerste wat een inwoner doet; daar is al heel veel aan voorafgegaan.

Voorzitter. Het is ronduit vernederend om je ziek-zijn keer op keer te moeten verdedigen, want ziek zijn is geen keuze. We treffen hier mensen in een kwetsbare positie, mensen aan wie je soms niet meteen ziet dat ze ziek zijn, wat het nog ingewikkelder voor ze maakt. Juist bij het ondersteunen van deze groep mensen, die we moeten beschermen, zien we dat er veel misgaat.

Voorzitter. Cliënten van het UWV krijgen een beoordeling als ze te maken hebben met de WIA. Uit het onderzoek naar duurbelastbaarheid bij de WIA blijkt dat er alle reden is om te twijfelen aan de uitkomsten van die beoordelingen. In meer dan de helft van de gevallen gaat het niet goed, onder andere omdat niet bekend is of er goed onderzoek is gedaan door de verzekeringsarts en medische gegevens niet volledig zijn opgevraagd.

Voorzitter. Ik heb natuurlijk ook de reactie van het UWV en het dilemma dat ze schetsen gelezen. Enerzijds moet er een hoge instroom beoordeeld worden en is er een tekort aan verzekeringsartsen, en anderzijds moet er een onderbouwing zijn die uiteraard voldoet aan de richtlijnen. Wet- en regelgeving hebben de beoordeling van een verzekeringsarts alleen complex gemaakt en brengen een grote administratieve last met zich mee. Het UWV stelt: "We moeten onszelf afvragen: willen we minder cliënten zien en perfecte rapportages schrijven of willen we minder goede rapportages schrijven maar meer cliënten zien?" Hiermee lijkt het een het ander per definitie uit te sluiten. Ik vraag me af of je zo moet denken als je iets wil oplossen.

Voorzitter. Het allerbelangrijkste is een goede beoordeling van deze cliënten. Die kost nou eenmaal tijd en vraagt een goede uitleg van deze beoordeling aan degene over wie het gaat. Ik heb dan ook een aantal vragen. Mijn eerste vraag is of de minister contact heeft gehad met het UWV naar aanleiding van dit artikel en of ze een terugkoppeling kan geven van dit gesprek.

Dan mijn tweede vraag. Wat vindt zij van de uitspraak van het UWV? Dat stelt namelijk: "We moeten onszelf afvragen: willen we minder cliënten zien en perfecte rapportages schrijven of willen we minder goede rapportages schrijven maar meer cliënten zien?" Hoe staat zij hierin?

Mijn derde vraag is of we dingen ook anders kunnen doen zodat we de administratieve last van verzekeringsartsen verlichten zonder dat dit ten koste gaat van de uitlegbaarheid van de beoordeling aan inwoners. Welke verbetermogelijkheden ziet de minister voor de korte termijn en hoe gaat ze de Kamer hierover informeren?

Dan mijn volgende vraag. Hoe kun je een goede beoordeling doen als je medische gegevens niet volledig opvraagt, vraag ik me af. Wat is de reden dat dit regelmatig niet gebeurt? Ten slotte: wat kunnen mensen doen, behalve naar de rechter gaan, die dit artikel lezen en denken "hé, dit gaat dus ook over mij"? Er is niet onderzocht hoe vaak procedurefouten tot een verkeerde beoordeling hebben geleid. Deze mensen hangen dus ergens met een foute beoordeling. Ze hebben wat ons betreft recht op herstel. Is de minister bereid hier een ingang voor te creëren?..

..De voorzitter:
Dank u wel. Het woord is aan de minister.

Minister Van Gennip: Dank u wel, voorzitter. Dank aan mevrouw Van Dijk voor de vraag. Mevrouw Van Dijk zei al: ziek zijn is geen keuze. Dat is zeker zo. Zeker op het moment dat je langdurig ziek bent, brengt dat onzekerheid met zich mee, onzekerheid over je persoonlijke situatie en ook onzekerheid over de financiële consequenties daarvan. Dat is wat deze cliënten van het UWV natuurlijk dagelijks meemaken, waar zij dagelijks in zitten. Dus ja, uiteraard heb ik zelf, net als mijn ministerie, contact gehad met UWV, zoals we dat heel vaak hebben over projecten voor de langere termijn en over dagdagelijkse zaken.

Het gaat zowel over het artikel in het AD als over het nieuwsitem van EenVandaag. In de interne auditrapporten waar het AD over schrijft, zie je dat de verslaglegging niet altijd - heel vaak niet zelfs - goed onderbouwd is en niet verifieerbaar is. Dat moet op orde komen. Daar moet het UWV voor zorgen. Daar moet mijn departement natuurlijk bovenop zitten. Uiteindelijk hangt een beoordeling niet alleen van de verslaglegging af. Dat is waar. Het begint bij de professionaliteit van de verzekeringsarts zelf. Dan heb je het proces met andere artsen, peerreviews, het vierogenprincipe, kwaliteitsprocessen en de vastlegging. Het probleem hier is dat je op het moment dat de vastlegging niet in orde is ook niet weet of die andere twee stappen kloppen, of de verschillende stappen goed doorlopen zijn. Daarom is het zo belangrijk dat de vastlegging van die beoordelingen goed is. Mensen moeten, zeker in die onzekere situatie, erop kunnen vertrouwen dat die beoordeling klopt.

Wat daarbij ook van belang is, is een gesprek dat ik al langer met UWV voer en waar we u al in de stand van de uitvoering, in ieder geval in december, over hebben geïnformeerd. Dat betreft de hele risicostructuur en risicocultuur van UWV. In het Engels: risk governance. Is die risico-organisatie op orde? Zijn de risicoreflexen in de organisatie op orde? Ik heb met UWV afgesproken om dat door te lichten en om daar ook een extern bureau bij te betrekken, om te kijken wat dan de maat zou zijn waar je jezelf aan moet spiegelen. In december hebben we u gemeld dat dat mijn vraag was. Op een gegeven moment wordt de Kamer daar natuurlijk weer over geïnformeerd.

Mevrouw Van Dijk vroeg ook: hoe moeten we die balans tussen rapportages en het aantal keuringen nu zien? Volgens mij is het antwoord, zeker als je aan cliënten denkt: en-en. UWV moet meer beoordelingen doen en tegelijkertijd moeten die beter vastgelegd worden in die rapportages. Ik geloof erin dat dat met de inzet van de sociaal-medische centra, die UWV nu heeft ingezet, ook kan. Want in een sociaal-medisch centrum wordt de verzekeringsarts vrijgespeeld om zich juist vooral met die keuringen bezig te kunnen houden, worden er onder regie van die verzekeringsarts ook gesprekken door andere mensen gevoerd - arbeidsdeskundigen, fysiotherapeuten, psychologen, wat er nodig is - en wordt het administratieve proces gedaan door een medisch secretaresse. Die zorgt dus voor al die administratieve stappen. Ik denk dus dat het met de uitrol van die sociaal-medische centra allebei kan: én meer beoordelingen én betere vastlegging.

Daar hoort ook bij - dan hebben we het over administratieve lasten en ook al een beetje de over vraag over die medische gegevens - dat je de IT op orde hebt en vooral de verbinding met de medische gegevens die er al zijn in de curatieve sector, dus bij de behandelend arts en de bedrijfsarts. Uiteraard allemaal met toestemming van de cliënten. Als je als verzekeringsarts die gegevens al kan krijgen, ofwel omdat de cliënt ze meebrengt ofwel omdat je een automatische koppeling hebt, speel je weer tijd vrij en heb je ook steeds toegang tot die gegevens.

De voorzitter: Heel goed.

Minister Van Gennip: Ja, ik ben bij de derde vraag van mevrouw Van Dijk. De administratieve last gaat daarmee namelijk omlaag en de verzekeringsarts heeft daarmee ook gelijk toegang tot al die medische gegevens. Het is overigens aan de professionaliteit van de verzekeringsarts om te zeggen welke gegevens hij of zij wel of niet nodig heeft, maar bij de uitrol van de sociaal-medische centra zit ook een actieplan om die verbinding met gegevens van de bedrijfsarts en de curatieve arts aan te pakken. Daarover wordt de Kamer dit najaar geïnformeerd door mijn opvolger, neem ik aan.

Wat betekent dit voor de mensen? Deze mensen zien natuurlijk een uitzending en worden wellicht nog onzekerder. Ze zitten al in onzekerheid, wachten op een keuring. Ik denk allereerst dat het UWV met duidelijkheid moet komen over hoe dit nu precies werkt. Het departement moet dat goed uitspitten en dan moet er ook met uw Kamer duidelijkheid komen over de volgende vragen. Wat is dan nu de situatie? Wat moet er naar de toekomst toe verbeterd worden? Wat betekent dat eventueel voor zaken die er al liggen? Maar breder …

De voorzitter: Mooi.

Minister Van Gennip: Ja, sorry, voorzitter. Maar wat mij betreft laat dit breder zien dat ons stelsel van arbeidsongeschiktheid op de schop moet. Anderhalf jaar geleden heb ik een commissie bij elkaar gevraagd - dat is de Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidsstelsel, OCTAS - juist omdat we nu zien dat het stelsel te complex is geworden. Er zijn te veel nul/een-momenten, hardheden, onlogische zaken en onduidelijkheden. Er zijn daarover heel veel vragen. Het is complex voor de mensen die het betreft, de cliënten. Het is complex voor de uitvoering. Maar het is ook beleidsmatig complex. OCTAS is 29 februari met haar rapport gekomen met drie hele duidelijke alternatieven. Die worden nu ambtelijk uitgewerkt. Dat betekent dat er na de zomer stappen genomen kunnen worden door mijn opvolger in samenspraak met uw Kamer. Die stappen zijn, ook wat mij betreft, heel erg hard nodig, zowel in de opzet van ons stelsel als in de uitvoering.

Mevrouw Inge van Dijk (CDA): Ik heb eigenlijk nog geen antwoord gehad op toch wel een van de belangrijkste vragen. Waar kunnen de mensen nu terecht, die denken: dit gaat over mij? Ze kunnen ons wel allemaal gaan mailen en dan gaan wij dat misschien weer doorgeven aan het ministerie, maar ik zou het eigenlijk wel goed vinden als we daar toch over na gaan denken en als we een ingang gaan creëren. We weten immers dat het niet goed gaat. Ik vind het zo vervelend dat we mensen naar de rechter sturen om hun gelijk te halen, terwijl we dat ook op een andere manier zouden kunnen doen, die veel vriendelijker is.

Minister Van Gennip: Tegen die mensen zou ik willen zeggen: laten wij op dit moment uitzoeken wat er precies aan de hand is. Dit is een intern rapport van het UWV. Wat betekent dat voor de dossiers die er nu liggen? Zoals ik al zei: de kwaliteit van de beoordeling hangt af van de professionaliteit van de arts, van de collegiale toetsing en uiteindelijk van de vastlegging. We moeten eerst heel helder hebben wat er aan de hand is. Dan weten we ook wat het voor de mensen kan betekenen. Ik zeg u namens mijn opvolger toe dat we er ook echt voor moeten zorgen dat er gelijk na de zomer duidelijkheid is over wat er precies aan de hand is.

Mevrouw Inge van Dijk (CDA): En waar ze terechtkunnen.

Minister Van Gennip: En waar ze vervolgens terechtkunnen met de vraag: dit is mij niet duidelijk; wat betekent dit voor mij? Maar ik zou nu eerst even de energie willen steken in het goed uitzoeken van wat dit betekent voor deze rapporten, wat het met de risk governance te maken heeft en hoe we ervoor zorgen dat we deze mensen beter helpen..

..'vooral de verbinding met de medische gegevens die er al zijn in de curatieve sector, dus bij de behandelend arts en de bedrijfsarts'..?

Opmerkelijk dat de minister dit noemt.. zij is kennelijk niet goed op de hoogte van hoe het in de praktijk werkt bij het UWV?
De bij mij in het verleden vastgestelde PEM en OI werden niet serieus genomen. De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen wisselend huis/bank/bed gebonden. 100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!

De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) én ook de medische rapportages van verschillende medisch specialisten: internisten mét de uitslagen van uitgebreide bloedonderzoeken (dus de curatieve sector) werden door verzekeringsartsen van het UWV bij de beoordeling voor de ZW en de WIA én in de bezwaarprocedures met het UWV ijskoud van tafel geveegd!

De ZW en WIA keuringen bij het UWV die volgden als gevolg van ziekte en uitval waren ook erg stressvol. De WIA keurig eindigde in 35-minner met als gevolg naar WW en als zieke persoon te moeten solliciteren. Er moest gesolliciteerd worden op 'passende banen' mijn oude functies mocht ik van het UWV niet meer uitoefenen daar was ik wel voor afgekeurd. De praktijk is: géén enkele werkgever gaat een zieke persoon aannemen en werkgevers wezen de sollicitatie op een 'passende baan' af omdat ik op basis van mijn CV te hoog gekwalificeerd zou zijn. Dat werd dus allemaal niets. Het was een zware tijd zeg maar rustig een helse tijd die ik nooit zal vergeten!