De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2182
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 29 Jun 2020, 16:28

Weet iemand van jullie toevallig of er nog iets met de NVLP Coronapeiling wordt gedaan?
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 29 Jun 2020, 16:53

@VerlorengezondheidM,
Daar ben ik ook wel benieuwd naar. Maar misschien kan er zijn besloten om af te zien van de publicatie van de Nederlandse Lyme Monitor 2020?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=350#p25685 En er bestaat een kans dat het NRC, Parool en de andere media in Nederland er gehakt van kunnen gaan maken? De band en de samenwerking met de media is er de laatste tijd niet beter op geworden.

Het wordt niet gecommuniceerd met de leden van de Lymevereniging? Het wordt tijd voor een ALV.
Er kan een ALV worden belegd en kunnen er naast de behandeling van de stukken de ontwikkelingen van de Lymevereniging en van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25263 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=280#p25284 door het bestuur worden toegelicht.

En kunnen de stand van zaken en de updates rondom de Phelix Phage Borrelia test; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=50#p25799 en de samenwerking met het Team Phelix Research & Development worden toegelicht; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=370#p25802

En kan er worden toegelicht waarom de door de ALV goedgekeurde stukken als het Financieel Jaarverslag 2018 en het Sociaal Jaarverslag 2018 en de begroting 2019 nog steeds niet op de site zijn gepubliceerd: Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/
Het Financieel Jaarverslag 2019, het Sociaal Jaarverslag 2019 en de begroting 2020 (ALV 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/) zullen ook op de site moeten worden gepubliceerd. De publicatieplicht is een voorwaarde en vereiste voor de ANBI status; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... i_voldoen/

Het is belangrijk om transparante informatie te geven aan de mensen, de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en van het Lymefonds/Stichting Lymefonds.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 29 Jun 2020, 17:44

Lymevereniging - Terug bijten - René; Bron https://lymevereniging.nl/2020/06/29/terug-bijten-rene/
Onbegrip en moedeloosheid
Vrijwel elke Lymepatiënt heeft er helaas, vroeg of laat, weleens mee te maken gehad: medisch onbegrip. Dan wel omdat de borrelia niet in het reguliere circuit gevonden is, dan wel omdat het reguliere circuit meent dat je uitbehandeld bent. Er bestaat amper iets wat vervelender is voor een Lymepatiënt dan het ervaren van onbegrip. Iedereen wil dat jij weer beter wordt, toch?
Diagnose
Sinds eind 2017 heb ik Lyme, iets wat ik overigens pas sinds eind 2019 weet. Toen is de behandeling ook begonnen: alternatief, omdat er niets meer te vinden was in mijn bloed en mijn hersenvocht.
De alternatieve wereld
In de alternatieve wereld bestaan er veel mogelijkheden om handvatten te krijgen in het Lymeverhaal, zodat je in ieder geval wat houvast hebt. Denk aan behandeling via bioresonantie, of verlichting van pijn via acupunctuur. Holistische therapeuten kunnen precies aangeven waar jouw energievelden zitten en waar ze tekort schieten. De meest simpele middeltjes als visolie en een multi-vitamine kunnen bij sommigen al een wezenlijk verschil maken. Geen enkele Lymepatiënt is hetzelfde en dus is het voor elk individu afwegen welke methoden, regulier of alternatief, het beste werken.
Gaat de Lymevereniging steeds meer de alternatieve wereld en zorgverleners (geen artsen, medisch specialisten) omarmen? Komt dit ten goede aan een juiste diagnosestelling van de ziekte van Lyme of chronische Lyme en de behandeling voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland?

Voormalig voorzitter van de Lymevereniging in 2017; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ij-twijfel
Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich 'gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen'. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,' aldus Van Dijk. Hij is van mening dat de vlucht naar het alternatieve circuit deels het gevolg is van de houding van de reguliere artsen. ‘Het zou veel beter zijn als de reguliere zorg meer zou openstaan voor het feit dat je wel eens echt ziek zou kunnen zijn en patiënten het voordeel van de twijfel geven in plaats van te zeggen, “U heeft geen Lyme”.

Of dat zij in ieder geval doorzoeken totdat de oorzaak van de klachten gevonden is, zodat de juiste behandeling toegepast kan worden.’

René - Duizenden (en steeds meer) Nederlanders slachtoffer van medische onwetendheid; Bron https://reneoudman.wordpress.com/
???
Waarom slikken jullie Lymepatiënten geen antibiotica bij de vleet – daar is het toch voor?
De grootste misvatting op het Lymegebied is dat een antibioticakuur de ziekte verhelpt. Bij sommigen, die na een tekenbeet rare sensaties krijgen en aan de bel trekken, kan het zeker werken. Bij de meesten echter niet. Wat lijkt te gebeuren is dat het actieve deel van de Lyme afsterft, maar er een recessief gedeelte verstoppertje speelt. Zodra de antibioticakuur is afgelopen voelt de patiënt zich eventjes – weken, maanden – beter, alvorens het verstopte deel van de borrelia keihard toeslaat. Een tweede kuur heeft meestal geen zin: of het lichaam van de Lymepatiënt is resistent geworden voor de behandeling, of de borrelia muteert in een andere bacterie of verstopt zich gewoon weer. Bovendien: de antibiotica ondermijnt het toch al verzwakte immuunsysteem van de Lymepatiënt, waarop er zo maar weer nieuwe ziektemakers binnen kunnen wandelen…
???
Neem mijzelf als voorbeeld: ik had drie jaar geleden ineens een huidschimmel. Prima, daar is een middeltje voor. Drie maanden later zat ik alweer bij de dokter, dit keer met stressklachten, derealisatie (breinmist, verminderde concentratie en geheugen) en slaapproblemen. Een jaartje later was ik er weer, ditmaal met een heftige leverontsteking. Drie maanden daarna kreeg ik het etiket ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ opgeplakt. Al deze diagnoses waren momentopnamen. Pas toen ik alternatieve hulp zocht, kreeg ik antwoord op al mijn vragen: een muterende borrelia. Sinds ik in de alternatieve wereld word behandeld stabiliseren mijn klachten en wordt het stapje voor stapje zelfs beter.
???
De borrelia vreet aan je vitamines en mineralen. Het wordt zwaar onderschat hoe belangrijk het is dat jouw B, C en D-spiegels in orde zijn, alsmede je kalium, jodium, ijzer en zink-levels. Doordat de Lyme de verschillende mineralen en vitamines wegneemt, wordt de Lymepatiënt steeds zwakker. Het immuunsysteem kan het steeds minder bolwerken en de Lymepatiënt verandert haast in een ziektemagneet – elke ziektemaker kan vrolijk binnenwandelen. Vandaar dat Lymepatiënten met katten bijvoorbeeld geregeld de kattenkrabziekte bartonella oplopen. Maar ja: als jij geen toestemming krijgt om je vitamines en mineralen te laten onderzoeken, zal je ook niet weten welke tekorten je hebt.Normaal’ eten is ook al gevaarlijk: Lyme gedijt geweldig op suikers. Die moet de Lymepatiënt zo veel mogelijk mijden.
???
Lyme.
Begin november kon de therapie dan eindelijk starten, maar toen wist ik al genoeg. Een bezoekje aan een therapeute in de alternatieve bioresonantiehoek leverde mij het antwoord op al mijn vragen. René, je hebt Lyme. Al jaren.

Nu is het zaak om dat klotenbeest en al zijn 7 co-infecties (ogen, 4x zenuwstelsel, acne, nieren) eruit te bonjouren.

Ik vraag mij af of er goed aanvullend regulier bloedonderzoek is gedaan naar bijvoorbeeld de genoemde vitamines en naar het totale vitamine B12 panel? Vaak worden mensen bij de therapeuten volgestopt met allerlei supplementen zonder dat er vooraf een goed regulier bloedonderzoek wordt gedaan.
En of er goed aanvullend regulier (bloed)onderzoek is gedaan naar de gevaarlijk verhoogde leverwaarden; Bron https://www.mlds.nl/ziekten/onderzoeken ... onderzoek/ en naar de oorzaak van de (goedaardige?)tumor op de lever; Bron https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis ... everkanker
Een risico bij dit soort patiënt verhalen is dat er een vuilnisbak/vergaarbak diagnose Lyme kan gaan ontstaan.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2182
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Wo 08 Jul 2020, 11:12

Lyme disease is an emergency. Instead of feeding the hype, we must support the science.


By Pamela Weintraub

A recent study from Johns Hopkins, where those failing treatment are said to have “Post-treatment Lyme disease syndrome,” found alarming brain inflammation in MRI scans of the cohort. The New England Journal of Medicine reports that the group is as impaired as those with congestive heart failure and sicker than those with type two diabetes. Imagine if 15 percent of strep patients failed treatment and stayed sick, or 15 percent of those with ear infections. Parents would be storming the barricades. No wonder Lyme activism is on the rise.

Ying Zhang, a professor of microbiolgy at Johns Hopkins, explains that almost always, we need a well-functioning immune system to clear every last pathogen from the field. But in some diseases — recurrent urinary tract infections and, he says, Lyme disease — more routine persisters may be difficult to clear without specialized drugs. Zhang has been testing a new generation of treatments in animal models, but said in an interview that “We need rigorous clinical trials to see what works in us.”


Bron: nbcnews, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 08 Jul 2020, 13:45

@VerlorengezondheidM,
Zal het kleinschalige Lyme activisme door het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten bij 'Café Weltschmerz'; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/ iets gaan opleveren?
T.K.
In deel 2 dat over een week of 2 zal verschijnen, zal ik verder ingaan op de te onderscheiden kernproblemen en hiervoor ook perspectieven schetsen. En ja er zijn vele parallellen tussen Lyme en Covid-19. Dus stay tuned in.
In deel 2 worden er 'perspectieven en oplossingen' besproken en aangedragen voor de 'domme en met allerlei belangen behepte' mensen als de Lyme artsen en de medisch specialisten in de ziekenhuizen, de onderzoekers & wetenschappers van het NLe, de (nieuwe) minister MZS en de 'zwakke politici in het Kabinet/Den Haag?; Bron viewtopic.php?f=32&p=25864#p25864


En heeft het 2 jaar strijden door het bestuur van de Lymevereniging al iets opgeleverd?

De voorzitter van de Lymevereniging heeft er voor gekozen om met een activistische werkwijze te gaan werken en de strijd aan te gaan, vergelijkbaar met de aids/hiv beweging in de jaren 80-90 en draagt dat uit op conferenties.
Lyme Resource Centre (LRC) - conferentie 2019: 'Patient groups: how to advocate for recognition and treatment of Tick-Borne Infections (lessons learned from HIV, and current status with Lyme disease); Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY En conferentie 2020 'Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf
Of die werkwijze in de huidige tijd voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland tot goede resultaten gaat leiden is zeer de vraag.

Wie voor een dergelijke werkwijze kiest moet als professional tegen een stootje kunnen. En wie (huis)artsen, medisch specialisten, Lyme artsen, Lyme onderzoekers en wetenschappers, microbiologen in Nederland in het openbaar via de media of op social media regelmatig openlijk bekritiseert kan de bal terug verwachten.
Onze strijd is geen sprint, maar een marathon. Dat wist ik al. Dat het zo’n bittere en oneerlijke strijd zou zijn, dat is om woest van te worden. Zo’n NRC-artikel wordt gelezen door veel politici en journalisten dus komende week kan ik aan al mijn relaties individueel uitleggen wat er mis is aan dit artikel.

Hoogleraar Joppe Hovius heeft eind vorig jaar samen met vertegenwoordigers van Radboudumc en het RIVM een mooi memo geschreven aan de leden van de Lymevereniging, samengevat: men heeft best een open houding ten aanzien van de punten die de Lymevereniging aandraagt. In dit NRC-artikel en de publicatie in het invloedrijke wetenschappelijke blad BMJ blijkt echter dat men zich diep ingraaft in de tunnelvisie. Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie.
Er is voor de 5e keer aangekondigd om de samenwerking met het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum te gaan beëindigen?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

1. manifest 9 maart 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

Als de samenwerking als samenwerkende partner in het NLe niet goed meer mogelijk kan zijn, zijn er verschillende opties:
1. uit het samenwerkingsverband stappen en als patiëntenorganisatie de Lymevereniging zelfstandig verder gaan. Het NLe kan in dat geval zonder de Lymevereniging doorgaan met het werk en de wetenschappelijke onderzoeken;
2. de functie van voorzitter van de Lymevereniging neerleggen en het stokje overdragen aan een nieuwe kandidaat/nieuw bestuur die openstaat voor een professionele en goede samenwerking met het NLe met een goede vertegenwoordiging van de Lyme en de chronische Lyme patiënten;
3. afsplitsen en een nieuwe patiëntenorganisatie voor activistische chronische Lyme patiënten op gaan richten.


De stand van zaken Tweede Kamer - minister MZS (Medische Zorg en Sport) - commissie VWS; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24893
Na het reces van de Tweede Kamer (3 juli t/m 31 augustus 2020) is te verwachten dat de nieuwe minister MZS met een Kamerbrief zal komen.


Prof Zhang - behandelen met natuurlijke middelen
Voor de behandelingen met natuurlijke middelen zal het voor de onderzoekers en de wetenschappers nog veel moeilijker zijn om subsidie te krijgen of geld in de zamelen voor klinische onderzoeken voor wetenschappelijke onderbouwing.

In Nederland zal dat niet mogelijk zijn. De natuurlijke behandelingen worden gedeeltelijk of niet vergoed door de zorgverzekeraars; Bron https://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/al ... neeswijzen

Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.

Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Lymevereniging 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/
Onderzoekers van de Johns Hopkins universiteit en collega’s van het Center for Functional Medicine en de FOCUS Health Group hebben geconcludeerd dat zeven kruidengeneesmiddelen een zeer actieve werking hebben tegen de Borrelia bacterie in reageerbuizen, in vergelijking met de controle-antibiotica, doxycycline en cefuroxim.

Aangezien traditionele antibioticabehandelingen de symptomen niet oplossen bij ongeveer 25% van de patiënten die worden behandeld voor de ziekte van Lyme en velen lijden aan de invaliderende effecten van de ziekte, is er behoefte aan een nieuwe behandeling die bewezen effectief blijkt tegen B. burgdorferi,” zegt de co-auteur van de studie dr. Sunjya K. Schweig.
Volgens deze studie, uitgevoerd door de onderzoeksgroep van prof. Ying Zhang van de Johns Hopkins universiteit, zijn dit de zeven kruiden-geneesmiddelen die B. burgdorferi in reageerbuizen kunnen doden:
“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 08 Jul 2020, 16:26

@VerlorengezondheidM,
Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten bij 'Café Weltschmerz'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=CDyM6sO8BMw
T.K., zelf bekend met ongediagnosticeerde ziekten met life changing gevolgen, is de kwestie van de ziekte van Lyme diep ingedoken om een dierbare te redden van het verdrinken in ons zorgsysteem. Als natuurkundig ingenieur en besluitvorming deskundige voor onder andere de Deltawerken, ging hij met volle moed het onderzoek in. Na 4 jaar inmiddels bestuurslid van de stichting tekenbeetziekten vindt hij de ene na de andere onfrisse zaak. Lyme en andere tekenbeetziekten hebben zich in tientallen jaren ontwikkeld tot een verborgen pandemie die vele tienduizenden levens alleen al in Nederland heeft ontwricht. De hoogste tijd om in deze door de Covid-19 crisis vertraagde "week van de teek" de stilte te doorbreken op zoek naar het waarom en waartoe.

T.K.
Laat ik het positiever formuleren....er is heel veel ruimte voor noodzakelijke verbeteringen...too late, too little is absoluut het gevoel dat bij tienduizenden patiënten die "pech" hebben gehad door falende diagnoses en behandelingen. En heel terecht...de vooruitgang verloopt traag, veel te traag...pijnlijk om te zien hoe honderden miljoenen van Nederlands belastinggeld zo maar naar onbewezen vaccinoplossingen voor Covid-19 gaan, terwijl de Lyme wereld moet bedelen om elke cent.
De voorzitter van de Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'tien duizenden patiënten in Nederland jaren lang geïnvalideerd zijn en velen amper de deur uit komen' Lymefonds lancering 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806

De getallen variëren van tienduizenden tot vele tienduizenden patiënten en levens genoemd door de voorzitter en het algemeen bestuurslid van beide patiëntenorganisaties.
Het noemen van cijfers moet goed worden onderbouwd door de vertegenwoordigers van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten. Als dat niet wordt gedaan komt het niet betrouwbaar over en is het schatten en goochelen met cijfers.

Hoe komt het dat er weinig mensen-patiënten lid worden van een patiëntenorganisatie?
Doelstellingen van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen-3/ Beleidsplan 2019 t/m 2021 het aantal leden eind 2018 was 2.057; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 9-2021.pdf
Sociaal Jaarverslag 2017; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ het aantal leden eind 2017 was 2.198; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2017.pdf De Sociaal Jaarverslagen van 2018 en 2019 ontbreken tot nu toe op de site van de Lymevereniging.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 09 Jul 2020, 22:36

Nieuw minister MZS
NOS nieuws
9 juli 2020
Van Ark nu minister; Van 't Wout nieuwe staatssecretaris; Bron https://nos.nl/artikel/2340063-van-ark- ... taris.html
Koning Willem-Alexander heeft Tamara van Ark beëdigd als minister voor Medische Zorg en Sport en Bas van 't Wout als staatssecretaris van Sociale Zaken. Beiden zijn lid van de VVD.
De stand van zaken Tweede Kamer - minister MZS (Medische Zorg en Sport) - commissie VWS; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24893
Na het reces van de Tweede Kamer (3 juli t/m 31 augustus 2020) is te verwachten dat de nieuwe minister MZS met een Kamerbrief zal komen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 10 Jul 2020, 13:10

Lymevereniging - voorzitter Fred Verdult te gast bij RTV Utrecht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Voorzitter Fred Verdult te gast bij RTV Utrecht

Fred Verdult: 'Ik wil graag pleiten voor een routine. Er zijn plekken waar meer en minder teken zijn, maar er is altijd risico om een tekenbeet op te lopen. Net als dat je als je in de auto stapt je altijd een auto gordel omdoet.

Als je het groen in gaat, dit kan ook de tuin zijn waar 1 op de 3 tekenbeten worden opgelopen, gebruik dan een insectenwerend middel om je te beschermen en na je bezoek aan het groen moet je echt een een teken check doen!'

Meer informatie en tips vind je op lymevereniging.nl/dontteektherisk

Klik op de video om het hele interview te luisteren.
#Lymevereniging #DontTeekTheRisk #Campagne
RTV Utrecht 22 juni 2020; Bron https://www.rtvutrecht.nl/gemist/uitzen ... 0622-1700/ Goede informatie over preventie door de voorzitter en door Arnold van Vliet (Wageningen Universiteit). De voorzitter vertelt in de uitzending verder over de persoonlijke situatie 'het gaat wisselend vandaag gaat het perfect maar zaterdag jl lag ik half bewusteloos op de bank'.

NPO radio5
22 juni 2020
Bertop5
Van nu naar toen: de ontdekking van de ziekte van Lyme in Nederland; Bron https://www.nporadio5.nl/bertop5/gemist ... -nederland
Interview met de voorzitter van de Lymevereniging. De voorzitter vertelt onder andere '45 jaar is er heel weinig onderzoek naar gedaan', 'geen goede testen', 'vandaag gaat het prima maar zaterdag jl lag ik eigenlijk de hele dag half bewusteloos op de bank met neurologische klachten'.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 11 Jul 2020, 13:36

Lymevereniging - Het campagne team viert een bijzonder getal!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Het campagne team viert een bijzonder getal!

We hebben het fantastische aantal van 750.000 mensen bereikt met onze preventie campagne!
Met de campagne, die van start ging in de Week van de Teek, proberen wij zoveel mogelijk mensen bewust te maken van teken(beten) en de eventuele gevolgen hiervan. Want een teek kan je tekenen voor het leven.

Het kan zijn dat je als trouwe volger van de Lymevereniging de online campagne minder voorbij hebt zien komen. Dit komt omdat wij ons tijdens deze campagne focussen op een doelgroep die zeer weinig tot niets af weet van dit onderwerp. Onze campagne boodschappen zijn dan ook afgestemd op deze doelgroep, om hen zo goed mogelijk te bereiken en met een korte boodschap al bewust(er) te kunnen maken.

Zie je een van onze campagne berichten wel voorbij komen? Dan willen we je graag vragen of je hierop wil reageren en deze wil delen. Zo bereiken we samen nog meer mensen!
Meer info: lymevereniging.nl/dontteektherisk

Samen sterk
#Lymevereniging #DontTeekTheRisk #Campagne

Chary Solutions; Bron https://www.charysolutions.com/portfolio
Lymevereniging
Lymevereniging is de nationale vereniging voor de (chronische) ziekte van Lyme. Samen met een groot team van experts, onderzoekers en ambassadeurs werken zij dag in dag uit om de omstandigheden voor degene die lijden aan deze ziekte te verbeteren. Daarnaast geven ze voorlichting over de gevaren van de teek, en zijn ze het centrale punt for hulp en informatie over alles omtrent Lyme. Wij zetten ons met hart en ziel in om de Lymevereniging op marketing vlak te ondersteunen en beschouwen onszelf dan ook als ambassadeurs van de vereniging.
Interessant 'Samen met een groot team van experts, onderzoekers en ambassadeurs?'

Lymevereniging - Beleidsplan 2019 t/m 2021; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen-3/
De vereniging is nu vrijwel geheel afhankelijk van de inzet van vrijwilligers, los van de werkzaamheden van het administratiekantoor en een enkele freelancer. Dit zorgt voor beperkte slagkracht en continuïteit. We streven naar een vereniging waar op termijn enkele betaalde medewerkers in dienst zijn, zodat deze slagkracht en continuïteit sterk zullen verbeteren.

We gaan actief op zoek naar veel meer vrijwilligers.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 14 Jul 2020, 18:41

Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds

De bestuurdersgegevens; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=260#p25159 zijn aangepast. Bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Fred Verdult (voorzitter), Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester) en Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid). In 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten.

Correspondentieadres Lymefonds:
Sarphatistraat 193 h
1018 GH Amsterdam
RSIN: 858578438

Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds - Eerste subsidies verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/
Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: € 31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:

1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels € 20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $ 25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.
Er wordt een bedrag van €20.000 en €21.915 verstrekt aan subsidie. Betaalt de Lymevereniging het verschil van €10.866?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten