16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7562
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 03 Nov 2023, 17:24

Leerzaam vervolg artikel op: 'Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787
Vertaald:..We hebben eerder gedeeld dat anekdotes geen bewijs vormen, maar elke keer dat we dat wel doen, raken mensen boos omdat ze het gevoel hebben dat we zeggen dat hun persoonlijke ervaringen niet kloppen. Dit is niet waar! Onze persoonlijke ervaringen zijn belangrijk en krachtig, maar we kunnen ze niet gebruiken als bewijs dat naar anderen kan worden gegeneraliseerd, omdat er waarschijnlijk andere factoren zijn die onze ervaring beïnvloeden. Laten we bespreken.

Anekdotes zijn persoonlijke verhalen of verslagen van gebeurtenissen. Ze kunnen nuttig zijn om een ​​punt te illustreren of een ervaring te delen, maar ze vormen geen bewijs. Bewijsmateriaal moet **verifieerbaar en objectief zijn.
Anekdotes zijn geen bewijs omdat ze niet op systematische wijze worden verzameld of geanalyseerd. Dit betekent dat ze bevooroordeeld kunnen zijn en niet representatief voor de bevolking als geheel. Ze zijn ook slechts op een klein aantal gevallen gebaseerd. Dit maakt het moeilijk om hieruit algemene conclusies te trekken. Anekdotes kunnen als datapunten worden beschouwd als ze op de juiste manier worden verzameld en vervolgens worden geanalyseerd op een manier die controleert op verstorende variabelen.

Iemand zou bijvoorbeeld kunnen zeggen: "Ik heb het keto-dieet geprobeerd en ben binnen een paar weken een aantal kilo afgevallen. Het werkt beter dan welk ander dieet dan ook." Er zijn echter nog veel meer mogelijke verklaringen voor waarom deze persoon is afgevallen, waaronder andere veranderingen in levensstijl en gedrag, zoals het gaan maken van stevige dagelijkse wandelingen en het stoppen met alcohol.
Om als bewijs te worden beschouwd, moet een anekdote deel uitmaken van een groter onderzoek dat op een wetenschappelijke manier is uitgevoerd. Een onderzoek dat mensen willekeurig aan het keto-dieet of een ‘controledieet’ toewijst, zou bijvoorbeeld betrouwbaarder bewijs opleveren over de effectiviteit van keto voor gewichtsverlies.

Bedenk dat anekdotes interessant en informatief kunnen zijn, maar dat ze niet mogen worden gebruikt als bewijs ter ondersteuning van beweringen of argumenten..
Een heldere en duidelijke uitleg over het ** verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..) en allerlei (onbetrouwbaar gebleken, of niet-gevalideerde) testen.
Door de Lymevereniging werd genoemd een platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland' 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.

Met de kennis van nu.. rijzen er toch ook wel vragen: in Enquête 2016 (onder 661 leden) gebruikte testen LTT (25%) en CD57 (15%). Dat percentage is door de jaren heen zeker veel hoger geworden.
Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen? En hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging zijn goed verbeterd, hersteld of genezen met kostbare en of kostbare experimentele behandelingen bij de Ilads artsen in Nederland of in het buitenland of bij therapeuten?

MyLymeData & gegevens enquête/survey's 2016 en 2017 van de Lymevereniging, een particulier initiatief van een data-anlist 2017 en 2019 en de Nederlandse Lyme Monitor 2019
..Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28875 Lymevereniging - Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/
..Samenvatting enquête behandeltraject lyme
De Lymevereniging heeft in oktober 2016 een enquête gehouden onder haar leden over het onderwerp lymebehandeling. Via e-mail zijn 1.788 leden uitgenodigd om de enquête in te vullen; 661 hebben hieraan gehoor gegeven (38%). Wij geven hier een korte samenvatting van de antwoorden..

..De diagnose lyme wordt vaak pas na maanden of jaren gesteld. Ongeveer de helft van de diagnoses van de respondenten is binnen de reguliere geneeskunde in Nederland gesteld (huisarts, specialist, expertisecentrum), de andere helft is gesteld door integrale artsen, in een buitenlandse kliniek of door alternatieve genezers. Een kleine driekwart van de diagnoses lijken te zijn bevestigd door lab-testen..

..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%).

..Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
..In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen..

..Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
..Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..

Verdult, F. (2016). Uitgebreide rapportage Survey t.g.v. Something Inside So Strong, over Leven met Lyme in Nederland anno 2016. Driebergen: Volle maan; Bron https://docplayer.nl/52207536-Uitgebrei ... -2016.html
..UITGEBREIDE RAPPORTAGE
Survey t.g.v. Something Inside So Strong over leven met Lyme in Nederland anno 2016

Deze survey is verricht door Fred Verdult van Volle Maan gezondheidscommunicatie in samenwerking met de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten.
Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lyme-patiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen; Bron https://vollemaan.pixieset.com/somethinginsidesostrong/ onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care.

Oproep per e-mail aan deelnemers van het symposium
We hebben je input nodig om tot goede vraaggesprekken te komen! Wil je via de onderstaande link je vragen voor sprekers inbrengen? Vragen die bij veel mensen leven, zal Fred tijdens de bijeenkomst stellen. Via de link kun je ook o.a. via meerkeuzevragen je ervaring delen. Ook deze antwoorden gebruiken we als input voor de bijeenkomst.

Namen van artsen en ziekenhuizen zijn veralgemeniseerd, tot bijvoorbeeld ‘arts in academisch ziekenhuis’, ‘buitenlandse arts lid van ILADS’ of ‘integrale arts’.
- Waar voor de leesbaarheid bijvoorbeeld ‘zijn situatie’ staat, wordt doorgaans bedoeld: ‘zijn of haar situatie’.
- Antwoorden op open vragen zijn geregeld ingekort en taalfouten in die antwoorden die maken dat de tekst minder goed leesbaar is zijn gecorrigeerd.

Naast deze uitgebreide rapportage is er een samenvatting van twee pagina’s en een beknopte reportage, met een beperkt aantal citaten..

25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.
En hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en de nieuwe enquête onderzoeken van 2019 onder de achterban van de Lymevereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek? Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

Kunnen het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf en het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf met elkaar worden vergeleken? Nee!

De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7562
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 04 Nov 2023, 15:42

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 3 november 2023:..Please see the upcoming Lyme Wellness Initiative event through HHS with Kristen Honey. You can sign up below.
https://lyme.health.harvard.edu/lwi-events/

I don't know if Kristen will be discussing our recent article published in Microorganisms.
Horowitz, R.I.; Fallon, J.; Freeman, P.R. Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections. Microorganisms 2023, 11, 2301.
https://doi.org/10.3390/microorganisms11092301

This article gives an overview of the importance of biofilms, persister drugs and bacteria, pulsing and addressing MSIDS variables. I am having great success with this protocol. I spoke with Bob Mozeyani on Wednesday with the executive director of ILADS, Sarah Quinlan, and we discussed how to move ahead with a randomized trial. So as I post statements for the upcoming webinar such as "Despite its prevalence, the science of Lyme disease is still emerging. Many unanswered questions remain, particularly around challenges in prevention, diagnosis, and treatment of this complex disease" its important to recognize that we already have many answers. Its now time to do the RCT and prove it to the world.
https://lyme.health.harvard.edu/lwi-events/ ..
Informatie - U.S. Department of Health and Human Services (HHS); Bron https://www.hhs.gov/

Het artikel beschrijft énkel de bevindingen (Case-study) van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele risicovolle behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.

:arrow: Voor de genoemde vele natuurlijke middelen/supplementen bij Table 1.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en de genoemde vele medicijnen bij Table 2.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en bij Table 3.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 worden er referenties gegeven. Maar de referenties kunnen niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs!

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..
De U.S. Department of Health and Human Services (HHS) zal waarschijnlijk dezelfde visie/mening hebben.

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz
..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..
Laatst gewijzigd door Roxy op Za 04 Nov 2023, 16:07, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7562
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Zo 05 Nov 2023, 16:12

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

5 november 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Nieuw medicijn vernietigt lyme in lab; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://www.lymefonds.nl/nieuw-medicijn ... yme-in-lab
Nieuw medicijn vernietigt lyme in lab
Inzichten uit de oncologie hebben geleid tot een mogelijk totaal nieuwe aanpak van de ziekte van Lyme. Dit onderzoek komt voort uit de inzichten van de gerenommeerde oncoloog dr. Neil Spector, die drie jaar geleden is overleden aan de complicaties van lyme. In een laboratorium is de werking van het middel HS-291 tegen de lymebacterie vastgesteld. Het werkt in op eiwitten die grote schade aanrichten aan het DNA van de lymebacterie. Wat is er fundamenteel anders aan deze nieuwe aanpak?
..Lymefonds-directeur Fred Verdult: “Dit is een zeer hoopvolle ontwikkeling. Het is wel belangrijk om ons te realiseren dat dit middel nog nooit door een mens is gebruikt. Andere medicijnen die de laatste jaren weleens voor de behandeling van chronische lyme worden ingezet, zoals **disulfiram, werden al jarenlang door zeer veel mensen gebruikt voor andere aandoeningen. Het onderzoek dat nu moet volgen om de bijwerkingen en werking bij mensen te onderzoeken, zal jarenlang duren.”

Veel mensen met chronische lyme hebben ook andere tekenbeetinfecties. Als deze nieuwe aanpak daadwerkelijk werkzaam en veilig blijkt te zijn om de ziekte van Lyme te behandelen, biedt deze werkwijze nieuw perspectief voor de behandeling van andere tekenbeetinfecties en andere infectieziekten..

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories
5 november 2023:..de stof doodt de Borrelia bacterie. Op dit moment alleen nog maar in een kweekschaaltje. Het is een ingewikkelde stof die niet zomaar opgenomen wordt. Je moet hem verder met licht activeren. Schade die er is zal deze stof niet terugdraaien. Het is een superinteressante ontwikkeling, maar nog lang geen geneesmiddel..
Reactie patient:..Wat een goed nieuws!
Nu hopen dat het ook allemaal goedgekeurd word en dit geen jaren lang gaat duren of alsnog afgekeurd word door de pharma maffia.
Ik ben hier blij mee maar om mijzelf te beschermen ben ik ook huiverig en wil ik eerst zien dat het beschikbaar is voor ik het geloof en echt een gat in de lucht met mijn rolstoel spring!..

Reactie Lymefonds:.. het gaat zeker nog jaren duren: er zijn veel, lange stappen te zetten tussen lab en apotheek. En dan kan ook nog blijken dat het niet werkt of niet veilig is. Er zijn meerdere Amerikaanse ‘lymefondsen’ bij betrokken, zij zullen er scherp op letten dat alles goed verloopt..

Reactie Lymefonds:..Het gaat nog lang duren en de ontwikkeling van een medicijn dat werkt in een laboratorium naar dat het veilig is en werkt in mensen is groot. Het is zeker geen garantie dat het onderweg niet ergens struikelt. Maar als er genoeg van dit soort serieuze initiatieven zijn, gaat er een doorbraak komen!..
Ook hier is duidelijk van toepassing: Een heldere en duidelijke uitleg over het verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777

Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876


Is het door sommige Ilads en (AVIG) Lyme artsen ***experimenteel gebruikte medicijn **Disulfiram het 'Ei van Columbus' gebleken voor de ziekte van Lyme? En zijn er een aanzienlijk aantal medische én wetenschappelijke studies gedaan en gepubliceerd? Nee!

:arrow: Over Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/
On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.
..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is ***experimental and not currently approved for Lyme disease..

Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

Het was wachten op de publicatie met de resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen.
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

De pilot-studie is uiteindelijk gedaan met 11 personen.
De resultaten zijn gepubliceerd op 5 juni 2023; Bron https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... CT03891667
..Limitations and Caveats
This study did not reach its goal of 24 participants largely due to the impact of the COVID-19 pandemic on the ability to recruit subjects. Our small sample limits the conclusions that can be drawn from this trial, but the findings will be helpful to inform future studies..
.. Serious Adverse Events
Short-term hospitalization *[1]
ER visit *[2]

*[1] Symptoms (severe abdominal pain) associated with elevated liver function tests led to a short-term hospitalization for evaluation. Episode probably related to a disulfiram reaction, but triggering exposure unclear; patient recovered.
*[2] 10 days after ending disulfiram treatment early (due to headaches), an episode of throat tightness nausea and light-headedness occurred. The patient (hx of asthma) went to ER and was treated for emerging possible anaphylaxis and recovered..

* Indicates events were collected by non-systematic assessment
..Other (Not Including Serious) Adverse Events
Moderate tinnitus †
Moderate photosensitivity †
Moderate headache †
Moderate to severe sore throat/throat hoarseness †
Moderate to severe hypersomnia/sleepiness †
Moderate dizziness †
Moderate temperature fluctuations †
Mild-moderately elevated liver function tests †
Moderate neuromotor weakness †
Moderate shooting pain †
Mildly elevated serum creatinine †

† Indicates events were collected by systematic assessment..

Dapson en Disulfiram zijn in 2019 gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er (onterecht) hoop verkocht. Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7562
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 08 Nov 2023, 16:11

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

8 november 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Waarom stierf onze 37-jarige zoon? Waarom moest hij zoveel lijden?; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://www.lymefonds.nl/waarom-stierf- ... arige-zoon
..Waarom stierf onze 37-jarige zoon? Waarom moest hij zoveel lijden?
In de Amerikaanse krant San Francisco Chronicle staat een aangrijpend artikel: ‘Onze zoon is overleden aan de gevolgen van lyme. Een betere test had hem misschien kunnen redden.’
Lees hier de ingekorte en vertaalde versie van het artikel geschreven door zijn ouders, Jose en Monica Luis
De afbeelding is een illustratie van lijden, het is niet Jonny..
..Zijn artsen testten hem twee keer op lyme: beide tests waren negatief. We vertrouwden op deze testresultaten, wat een ernstige fout bleek te zijn.'

'Daarna hebben we ruim een jaar gezocht naar de oorzaak van zijn ziekte. Jonny onderging verschillende behandelingen om zijn symptomen te verlichten, waaronder ozontherapie, endoscopieën, colonoscopieën, blaasbehandelingen, chelatietherapie en kruidengeneeskunde. We konden echter geen duidelijke diagnose stellen en niet opknappen.'

'Hoewel een paar behandelingen tijdelijke verlichting boden, kwamen Jonny's symptomen uiteindelijk weer intensiever naar boven. In februari 2023 namen we hem mee naar Florida in de hoop artsen te vinden met meer expertise op het gebied van tropische ziekten. Een arts beoordeelde al zijn symptomen, medicijnen en behandelingen nauwgezet. Tenslotte deed Jonny een ander soort test op de ziekte van Lyme bij IGeneX, het laboratorium dat zijn nieuwe arts vertrouwde.'

'Vijf weken na de test kreeg hij de uitslag: positief voor de lymebacterie en positief voor babesia (een parasiet)..
..'De arts legde uit dat de meeste ziekenhuizen in de VS (redactie: net zoals in Nederland) twee tests gebruiken om Lyme te diagnosticeren: de Elisa-test en de Western blot-test. Deze tests missen vaak actieve infecties. Met andere woorden, Jonny's negatieve testresultaten zorgden ervoor dat de ziekte een jaar lang grote schade aanrichtte aan zijn lichaam als gevolg van een verkeerde diagnose.'..

..Hoeveel mensen zullen nog meer lijden en sterven als gevolg van ontoereikende tests? Hoeveel tragedies ontvouwen zich nog meer als gevolg van tests die ten onrechte negatief zijn? Als u een negatief testresultaat voor de ziekte van Lyme ontvangt, overweeg dan een test bij een in lyme gespecialiseerd laboratorium. Het kan uw leven of dat van een dierbare redden.’..
..Reactie:..Helaas is er nog geen medicijn voor de ziekte van Lyme. Er wordt aan gewerkt..
..Mijn man heb de ziekte van Lyme. Hij werkt mee aan een medicijn in het Radbout ziekenhuis als tester. En er is nog steeds geen medicijn..

..Reactie Lymefonds:..wel goed te weten dat er medicatie is die niet speciaal voor lyme is ontwikkeld, maar wel wordt ingezet bij lyme. En tal complementaire of alternatieve behandelingen. We raden niemand aan om te gaan wachten tot een nieuw medicijn beschikbaar komt..

..Reactie patiënt:..er zijn heel veel effectieve behandelingen waarover ook al studies zijn gepubliceerd.
Als het lang geleden is dat je bij een in Lyme gespecialiseerde privé arts (ILADS) bent geweest of in patiëntengroepen hebt meegelezen zou ik je aanraden je weer eens te informeren.
Het schandalige feit blijft wel bestaan dat we dit voor een groot deel zelf moeten betalen en dat dat niet iedereen financieel ook lukt.
Chronische Lyme en co-infecties medisch behandelen; Bron https://www.facebook.com/groups/377630874448714 hier proberen we (nieuwe) medische behandelingen te bespreken.

..Reactie patiënt:..wat fijn dat je man meewerkt. Het Radboud doet als enige iets met chronische Lyme. Dus das goed. Maar het Radboud loopt niet voorop met behandelen, zeg maar. En dan zeg ik het voorzichtig. Geloof ajb óók niet alles wat de onderzoekers daar zeggen. En verspreid het ajb óók niet zo op social media, want er zijn zeker wel medicijnen tegen Lyme en vergeet de co-infecties niet. Je moet er wel zelf achteraan en niet via reguliere artsen..

..Reactie Lymefonds:..Dit suggereert dat genezing bereikbaar is als je het maar kunt betalen. Er zijn veel behandelingen die bij een deel effectief zijn. Er zijn wetenschappelijke publicaties over sommige behandelingen, maar ze zijn niet grondig onderzocht (geen ‘randomized double blind placebo control studies’)..

..Reactie patiënt:..Lymefonds ik bedoel zeker niet dat genezing makkelijk is of zomaar haalbaar met geld.
Maar zeggen dat er geen medicijn tegen Lyme zou zijn suggereert dat we alleen maar kunnen gaan liggen wachten op de dood of een wonder. En dat zeggen reguliere artsen misschien wel.
Er zijn wèl medicijnen met effect tegen Lyme en co..

Hoe verdrietig het bericht ook is. Zijn de reacties en het gestelde door een patiënt én Stichting Lymefonds/het Lymefonds juist? En worden de (nieuwe) Lyme patiënten goed geïnformeerd?

Toch is ook hier duidelijk van toepassing: Een heldere en duidelijke uitleg over het verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777

Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876


**IGeneX is een laboratorium in de V.S. met een **CLIA licence.
Informatie - Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/
Amerikaanse laboratoria

Opmerking: Bloed bederft door de reistijd voordat het in de VS aankomt. Bovendien, bloed vanuit Nederland wordt veelal door de Nederlandse of Amerikaanse douane tegenhouden.

- Igenex (**CLIA licence)..
CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments)
Is **CLIA the same as ***ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/
..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ***ISO 15189 accredited..
..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..
ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ***ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.
Laatst gewijzigd door Roxy op Wo 08 Nov 2023, 18:22, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7562
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 08 Nov 2023, 16:58

Vervolg

..'Als het lang geleden is dat je bij een in Lyme gespecialiseerde privé arts (ILADS) bent geweest of in patiëntengroepen hebt meegelezen zou ik je aanraden je weer eens te informeren'..?

De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

..'wel goed te weten dat er medicatie is die niet speciaal voor lyme is ontwikkeld, maar wel wordt ingezet bij lyme. En tal complementaire of alternatieve behandelingen'..?

..'Dit suggereert dat genezing bereikbaar is als je het maar kunt betalen. Er zijn veel behandelingen die bij een deel effectief zijn. Er zijn wetenschappelijke publicaties over sommige behandelingen, maar ze zijn niet grondig onderzocht (geen ‘randomized double blind placebo control studies’)'..?

..'Lymefonds ik bedoel zeker niet dat genezing makkelijk is of zomaar haalbaar met geld.
Maar zeggen dat er geen medicijn tegen Lyme zou zijn suggereert dat we alleen maar kunnen gaan liggen wachten op de dood of een wonder. En dat zeggen reguliere artsen misschien wel.
Er zijn wèl medicijnen met effect tegen Lyme en co..'?


Ook hier op van toepassing. Een heldere en duidelijke uitleg over verkeerde informatie/desinformatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Fijne Halloween, vrienden! Spookachtige dingen in het verschiet...
De oproep komt van binnenuit! Onze levens zijn digitaal geworden; Op dit moment lees je dit bericht op sociale media. Sociale media zijn een tweesnijdend zwaard: het levert ons belangrijke informatie sneller dan ooit tevoren in de geschiedenis, maar het levert ook verkeerde informatie - zelfs sneller dan geloofwaardige informatie (6 keer zo snel volgens het Center for Countering Digital Hate!) die we consumeren vormt ons begrip van een verscheidenheid aan onderwerpen, waaronder gezondheid en wetenschap. Dus hoe weten mensen wie of wat ze kunnen vertrouwen?
Het is niet altijd zo eenvoudig om verkeerde informatie te ontdekken, maar er zijn wel enkele waarschuwingssignalen:
1) Is het bericht in tegenspraak met de wetenschappelijke consensus?
2) Probeert de post je ertoe aan te zetten iets te kopen?
3) Maakt de post algemene uitspraken over alles of niets?
4) Roept de post een sterke emotionele reactie op? Mogelijk wordt op angst gebaseerde marketing als tactiek gebruikt.
5) Heeft de persoon die de post plaatst expertise op een relevant gebied?
6) Citeert de post slechts één kleine studie als “bewijs” van zijn beweringen? Of generaliseert het misschien bevindingen uit een preklinisch (dierlijk) of in vitro onderzoek naar mensen?
Nepnieuws is dodelijk, vooral als het gaat om onderwerpen die verband houden met gezondheid en wetenschap. We proberen actief innovatieve en creatieve manieren te bedenken om dit te doen..

De directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de patiënt zijn niet op de hoogte van wat ‘randomized double blind placebo control studies’ betekent en waarom dat belangrijk is om te weten?

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:.. In vitro en in vivo experimenten zijn belangrijke onderzoeksmethoden die door biomedische wetenschappers worden gebruikt. In vitro werk omvat meestal het bestuderen van cellen binnen de grenzen van een petrischaal, weefselkweekplaat of ander kunstvat. In vivo werk heeft betrekking op studies die worden uitgevoerd op hele organismen - of dat nu ongewervelde dieren, andere gewervelde dieren of mensen zijn. In vivo studies hebben over het algemeen betrekking op preklinische (niet-menselijke) organismen; menselijk 'in vivo' onderzoek heeft betrekking op klinische studies.

Het is cruciaal om te begrijpen dat noch in vitro noch in vivo werk alleen gebruikt kan worden om conclusies te trekken over wat er in een mens gebeurt. Helaas kenmerken veel mensen de bevindingen van deze experimenten verkeerd, extrapoleren ze verkeerd en verspreiden als gevolg daarvan verkeerde informatie.

In vitro onderzoek stelt ons in staat om cellen, weefsels en organen in isolatie te bestuderen, waardoor we meer controle krijgen over experimentele omstandigheden. Het is minder duur en tijdrovend. Het heeft echter niet de complexiteit van een organisme en bevindingen zijn misschien niet overdraagbaar.
In vivo onderzoek maakt het mogelijk om biologische processen in de context van een heel organisme te bestuderen en de effecten van verschillende ingrepen op een meer realistische manier te beoordelen. In vivo onderzoek kan echter duur, tijdrovend zijn en niet-menselijke modellen hebben niet per se dezelfde fysiologie als mensen.

In vitro en in vivo studies geven een eerste inzicht om vooruitgang te boeken naar meer relevante onderzoeksmodellen. We gebruiken ze om een biologisch proces of ziekte beter te begrijpen, de veiligheid van behandelingen te beoordelen en het ontwerp van klinische studies te informeren.
In vitro studies kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt om duizenden potentiële behandelingen te screenen om doelen te identificeren die waarschijnlijk effectief en veilig zijn. Zodra veelbelovende kandidaten zijn geïdentificeerd, helpen aanvullende in vitro studies ons te begrijpen hoe ze werken en optimale doses te bepalen. Deze gegevens kunnen worden gebruikt om preklinische in vivo studies te ontwerpen die waarschijnlijker succesvol zijn. Als data veelbelovend zijn, DAN zouden klinische studies vooruitgaan.

We moeten de voordelen en beperkingen van deze verschillende soorten studies begrijpen, zodat we niet het slachtoffer worden van onjuiste interpretaties van gegevens die ongepast op mensen worden toegepast..

Dit is belangrijke informatie die zéker ook van toepassing kan zijn op de Lyme patiëntenorganisaties, op de (AVIG) Lyme artsen, de Ilads Lyme&me/cvs artsen, de natuurartsen en de therapeuten en op sommige Lyme patiënten die kostbare en experimentele behandelingen, experimentele medicijnen (disulfiram, dapson; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29711 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29471 of SOT; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29568 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29250 ), en of kostbare natuurlijke behandelingen&supplementen (Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29336 ) promoten of adviseren waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar van is!

:arrow: Over Disulfiram; en de resultaten van de pilot-studie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=29888#p29879
:arrow: Over Dapson; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29877 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801
Het artikel beschrijft énkel de bevindingen (Case-study) van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele risicovolle behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.

Belangenverstrengeling (?!).. de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/

Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

Opmerkelijk is dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen niet hebben geholpen.
..En zijn er intussen al Nederlandse patiënten blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de experimentele DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

**Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar screenshot bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en bevriend met de behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ vertelt op 8 juni 2023 als antwoord op de vraag of het speciale protocol heeft geholpen en hoe het gaat: ..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'.
Hieruit blijkt dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen met Disulfiram, en Dapsone 'HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy)' en 'DDDCT (double dose dapsone combination therapy)' en 'Quadruple Dapsone Treatment'(4x Dapsone) en veel kostbare supplementen behandelingen niet hebben geholpen(?).
**Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 19 september 2023 dat hij 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'

..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'? en 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'?
Hieruit blijkt opnieuw dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen bij de artsen in Duitsland; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en in Amerika niet hebben geholpen.

Interessant is dat de bevriende en behandelende arts werkt met de test(en) van IGeneX (is een laboratorium in de V.S. met een **CLIA licence). Diagnoses (borreliose, neuroborreliose en bartonella; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html) zijn gesteld met de test(en) van IGeneX en de LTT EliSpot test van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) (na validatie onbetrouwbaar gebleken)..?

2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
**Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

De bevriende en behandelende arts maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.
2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7562
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 08 Nov 2023, 19:04

Vervolg

**2017: ..'Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie'..?

De Nederlandse promotor vanaf 2018 van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia' test (gesubsideerd met €20.000); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660
2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

De verschenen wetenschappelijke publicaties worden niet gelezen en genegeerd?!

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières (Phelix France) en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/
Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.
Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... e-testing/) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella?!

En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!

Stand van zaken: European Patent Office (EPO) - Federated register; Bron https://register.epo.org/application?nu ... =federated
In Europa is in veel landen het patent(octrooi) EP3535412 (WO2018083491A1) - 'Phage-based detecition of Borreliosis and means therfor'; (inventors Clokie, Shan en Teulières 'Phelix Phage Borrelia test'); Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main komen te vervallen (in 2021, 2022 en 2023).
'Lapse of the patent in a contracting state' - Event history; Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event
Bij enkel de landen België; Bron https://bpp.economie.fgov.be/fo-eregist ... ?locale=en Frankrijk; Bron https://data.inpi.fr/brevets/EP3535412 Engeland; Bron https://www.ipo.gov.uk/p-ipsum/Case/App ... 17795037.5 is het patent(octrooi) niet vervallen.


Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik ten aanzien van de cellulaire testen er ook ingetuind. Met de kennis van nu weet ik beter. Persoonlijk heb bijgeleerd van de actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf En het heeft mij geleerd zaken in perspectief te leren plaatsen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29820 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29821

Ook heb ik veel geleerd van de publicatie op 14 juni 2022 van het onafhankelijke Victory validatie onderzoek (op verzoek van patiënten!) van cellulaire testen, het Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten van 20 oktober 2022; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2 en de informatie van het Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 en is er duidelijkheid gekomen over de cellulaire testen.

Ook van de heldere en duidelijke uitleg en de leerzame artikelen van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod valt veel te leren! En leert inzien dat er door sommige Lyme patiëntenorganisaties en door sommige patiënten veel onjuiste informatie en adviezen worden gegeven en rond geroepen.

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren (Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29888 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777) en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7562
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 09 Nov 2023, 18:14

Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. Freitag 10 & Samstag, 11 November 2023 - Herbsttagung/Jahrestagung 2023 der DBG: Lyme-Borreliose und andere persistierende Infektionen; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen
Programm; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen

..10 november 2023: 16.00 - 16.45: Persistent Borrelia Infection: New Frontiers in Research - Gilbert..

..10 november 2023: 16.45 - 17.30: Phage Borrelia qPCR - 4 years of experience with this new diagnostic tool. - de Meirleir..

..10 november 2023: 12.00 - 12.45: Post Covid... und Lyme/Borreliose sowie andere chronische Infektionen - Blehle..

..11 november 2023: 14.00 - 14.45: Supportive Oligonukleotid-Technik (SOT): Neue Möglichkeiten bei Lyme-Borreliose und Co-Infektionen - Mutschler

..11 november 2023: 14.45 - 16.00: Kurzreferate Labore - Schwarzbach, Meirleir, Jansen, Gilbert, NN..

..11 november 2023: 16.00-18.00: Podiumsdiskussion: Labordiagnostik bei einer Borreliose - Schwarzbach, Meirleir, Jansen, Gilbert, NN..
Met de kennis van nu.. moet ik hier (grote) vraagtekens bij zetten. Worden de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten (wereldwijd) hier goed mee geholpen? Nee!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7562
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 09 Nov 2023, 18:26

..10 november 2023: 16.45 - 17.30: Phage Borrelia qPCR - 4 years of experience with this new diagnostic tool. - de Meirleir..

Een gewaarschuwd mens telt voor twee!
Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

De geschiedenis het 'xmrv/mlv debacle' van Red Laboratories (België) lijkt zich te herhalen? Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534
En wanneer zal dit gaan stoppen?! En worden de betreffende artsen en therapeuten die met de test werken en daar diagnoses mee stellen en op basis daarvan behandelingen voorschrijven een halt toegeroepen!? Zij zijn medisch, wetenschappelijk én ethisch onverantwoord bezig.

Veel me/cvs patiënten kregen een 'positieve uitslag' op 'xmrv/mlv virus' zonder het verstrekken van data gegevens door Red Laboratories (België).
Er ontstond veel ongerustheid over de 'positieve uitslagen xmrv/mlv virus' de me/cvs patiënten werd verteld dat zij kanker konden hebben of zouden gaan ontwikkelen. Er is door de patiënten veel geld betaald (€340 + €108 + €219 (totaal €667) én het hertesten) voor de testen.
Patiënten werden behandeld met een experimentele en kostbare (€10.000 - €20.000) behandeling bestaande uit verschillende soorten antibiotica, Nexavir (4ME/Kutipressin) en supplementen dat werd verkocht via een eigen onderneming en waar véél geld mee is verdiend; 2017: Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir De me/cvs patiënten hebben met de behandelingen geen verbetering of herstel gekregen. Er zijn nooit excuses gemaakt en de mensen hebben geen geld terug gekregen.
De 'xmrv/mlv virus' test bleek bij validatie en verificatie door negen andere geaccrediteerde medische laboratoria ondeugdelijk te zijn.

In die tijd testten ook veel me/cvs patiënten 'positief op Bartonella' (en verschillende Bartonella species) en kregen veel patiënten de diagnose 'chronische Bartonella' gesteld. Welke species van de '32 Bartonella species' er werden gevonden met de test werd de me/cvs patiënten niet verteld. Opmerkelijk is dat de genoemde study en de resultaten 'CD57 Bartonella positive versus Bartonella negative' niet zijn gepubliceerd. Ik zette toen al de nodige vraagtekens bij hetgeen dat de me/cvs patiënten in Nederland werd verteld en hen werd beloofd. Patiënten werden met een zogenoemde 'PCR with sequencing test' ('speciale' test only in België..) van Red Laboratories (België) getest.
ME Benefiet Amsterdam - Lezing K.M 12 mei 2013 (deel 2) vanaf vanaf 0.36 minuten: genoemde hoge percentages 'Bartonella positive, Borrelia positive', Bartonella postive & Borrelia positive'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=2YRqxkZ ... PQ&index=8

Met de kennis van nu.. de Lyme, chronische Lyme, me/cvs patiënten en de andere zieke (zoekende, hoopvolle, wanhopige) mensen worden al tientallen jaren tot op de dag van vandaag misleid!


Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières (Phelix France) en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

In 2020 wordt gesteld dat me/cvs patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ De diagnose wordt gesteld met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'. Mensen krijgen erg kostbare experimentele en zware behandelingen (waarvan géén medische en wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar is!) voorgeschreven.
..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..
Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten chronische Lyme ('Late Stage III') zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gebruikte test LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken!

De clinicus werkt intussen sinds een geruime tijd met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test. Met de test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!

Clinicus stelt zich in 2022 drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/terugkop ... sies-mecvs en Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... irleir.pdf
..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Mijatovic (Red Laboratories) is spreker bij het Integrative and Personalised Medicine Congress 16 - 18 juni 2022 London UK.
Workshop speakers - Free Workshops; Bron https://www.ipmcongress.com
..Published findings have identified widespread changes in the immune systems of children with autism spectrum disorders (ASD) suggesting that autism may, in fact, be a systemic disorder with connections to abnormal immune responses. Results of RED Laboratories research along with other research, clearly point towards the importance of an integrative approach involving a large assessment of the inflammation-related, gastrointestinal and infectious biomarkers in ASD patients..
Red Laboratories 2 april 2022 - Autism Awareness Day - importance of testing for Borrelia and TBD; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... .html#more
..Our exclusive Phelix Phage Borrelia test is a unique way of detecting borrelia-related infections (see https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/). Phelix Phage Borrelia detection method (Patent WO2018083491A1) consists of targeting the presence of outnumbered prophages part of the bacteria lysogenic cycle. This very novel concept is that we are no longer looking for the bacteria but for its specific bacteriophage, which must find the bacteria to survive. This unique direct test is searching for
B. burgdorferi sensu lato species and also for B. miyamotoi and B. relapsing fever species
.

Last year after we published parents’ testimonials on the importance of testing for Borrelia in ASD, many other ASD patients were tested by Phelix Phage test..
2 april 2021 1 getuigenis van ouders over hun dochter (7 jaar) - 'Case study ASD girl' (Autism Spectrum Disorder (ASD) patiënt); Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more
'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7562
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 10 Nov 2023, 16:27

Vervolg

Programm; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen met de vermelde 'referentie bron'; https://www.ctmassociates.co/

Hoe de me/cvs patiënten in 2022 en tot op de dag van vandaag opnieuw worden misleid!!!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 door de clinicus en de collega's. Presentatie: 'Phage Borrelia qPCR in ME/CFS patients' by K. De Meirleir1-2, T. Mijatovic3, V.C. Lombardi4; Bron https://www.ctmassociates.co/post/dr-de ... s-patients
..- Detection of presence of these species of Borrelia was still a problem.
- Recently the detection of phages of this infection using qPCR and sequencing became available.
- Borrelia species are always infected by their own type of Borrelia bacteriophages.
- Borrelia bacteriophages are called native phages; they coexist naturally within the human body and only infect the specific bacteria host population..
..Phage Borrelia qPCR has not been tested in a large cohort of ME/CFS patients

METHODS
130 ME/CFS patients (29 males, 101 females)
- Age 49,7 (range 18-80)
- Had been diagnosed with ME/CFS between 1994 and 2016 using Fukuda criteria (1994) and International consensus criteria (2003/2011)

90 healthy controls (22 males, 68 females)
- Age 50,0 (range 21-79)

- 8 ml venous blood (EDTA)
- Phelix Phage Borrelia qPCR (RED Laboratories and University of Liège, Belgium)
- This method was recently developed, validated and was published in Frontiers in Microbiology (https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full), qPCR is followed by sequencing.
- A positive test indicates the presence of phages for either Borrelia miyamotoi, Borrelia burgdorferi, Borrelia of the relapsing fever group or two or all three.

- Phelix Phage Borrelia qPCR has a specificity of 100% sensitivity of >90%

- Native phages are much more prevalent in a person than the actual bacteria by a factor of 10.

- This testing can identify the genetics of each type of Borrelia phage to determine exactly what type of Borrelia bacteria is present in the patients/controls

RESULTS
- ME/CFS patients: 106/130 positive for Phage Borrelia qPCR

93 Borrelia miyamotoi
13 Borrelia of relapsing fever group
2 Borrelia miyamotoi + relapsing fever group
1 Borrelia miyamotoi + Borrelia burgdorferi

81,5% of the ME/CFS patients tested positive for phage Borrelia qPCR

Controls:
18/90 positive for Phage Borrelia qPCR
10 Borrelia miyamotoi 8 Borrelia of the relapsing fever group
2 Borrelia miyamotoi and a Borrelia of the relapsing fever group

Borrelia miyamotoi Phages are significantly (72% vs 11%) more present in ME/CFS vs controls

Borrelia of the relapsing fever Phages are present in ± 10% of ME/CFS patients and controls

Lyme Borrelia Phages were detected in 0,8% of ME/CFS patients and in 0% of controls

DISCUSSION
- 72% of ME/CFS patients have positive Phage Borrelia miyamotoi qPCR test

- B. Miyamotoi is neither Lyme Disease nor Relapsing fever

- B. Miyamotoi was first isolated in Japan in 1995 and now found everywhere in the world; however still poorly studied. Was first detected in humans in Russia in 2011

- B. Miyamotoi is transmitted by IXODES ticks, sexual contact and from mother to child before birth


- Borrelia bacteria have been around for millions of years, so it is evident that we can find latent infection in asymptomatic humans
- Acute phase B. Miyamotoi: symptoms mimic acute onset ME/CFS: fatigue, fever, headache, chills, myalgia, arthralgias and nausea (a flu-like syndrome)
- Medical literature: only 10% of B. Miyamotoi infectedhumans has an history of a tick bite


- Borrelia miyamotoi possesses genes encoding variable large proteins and variable small proteins.
These proteins belong to an autogenic variation system of the spirochetes which persists escape of the hosts’s acquired immune response.

- There are intra-species genetic variations in B. Miyamotoi which could explain the variable immune response of the host


How can persistent Borrelia infections induce ME/CFS?

1.) Gramnegative bacteria - late type inflammation sCD14/PGE2

De Meirleir et al., 'Evaluation of four clinical laboratory parameters for the diagnosis of myalgic encephalomyelitis' by Kenny L. De Meirleir, Tatjana Mijatovic, Krishnamurthy Subramanian, Karen A. Schlauch & Vincent C. Lombardi
Journal of Translational Medicine volume 16, Article number: 322 (2018). Journal of Translational Medicine 16:322, p.1-8, 2018; Bron https://translational-medicine.biomedce ... 018-1696-z

2.) Suppression of Complement activation CD38 Elisa and number of CD57+ lymphocytes low

De Meirleir et al., 'Plasmacytoid Dendritic Cells in the duodenum of individuals diagnosed with myalgic encephalomyelitis are uniquely immunoreactive to antibodies to human endogenous retroviral proteins' by Kenny L. De Meirleir,3,* Svetlana F. Khaiboullina,1,* Marc Frémont,4 Jan Hulstaert,5 Albert A. Rizvanov,6 András Palotás,7 and Vincent C. Lombardi1,2
In Vivo, 27 (2), 177-187, 2013; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3776582/

3.) pDC’s detected in 80% of duodenum biopsies in ME/CFS patients – specific marker for this population

Persistent infection --> Non-specific bowel inflammation --> Ileocaecal valve insufficient closure --> SIBO (Bacteroidetes and Clostridium family overgrowth in small bowel) --> LPS / other bacterial toxins enter the body --> ME/CFS symptoms

Borrelia miyamotoi is a prime candidate to be the major chronic infection that underlies ME/CFS..

..'This method was recently developed, validated and was published in Frontiers in Microbiology (https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full), qPCR is followed by sequencing..'?

Is het gestelde juist?.. Verificatie van informatie én de me/cvs geschiedenis goed weten te kennen leert dat de me/cvs patiënten, de (chronische) Lyme patiënten en de andere zieke mensen opnieuw worden misleid en worden beduveld!!!:
Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten chronische Lyme ('Late Stage III') zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gebruikte test LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken!

De clinicus werkt intussen sinds een geruime tijd met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test. Met de test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!


Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières (Phelix France) en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..
Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

De experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase **2. 'proof of concept'.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.
De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'. De ontwikkeling van de andere testen ('Phelix Phage Bartonella test' en de 'Phelix Phage Rickettsia test') zitten (pas) in fase 1.'proof of principle'.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.

Stand van zaken: European Patent Office (EPO) - Federated register; Bron https://register.epo.org/application?nu ... =federated
In Europa is in veel landen het patent(octrooi) EP3535412 (WO2018083491A1) - 'Phage-based detecition of Borreliosis and means therfor'; (inventors Clokie, Shan en Teulières 'Phelix Phage Borrelia test'); Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main) komen te vervallen (in 2021, 2022 en 2023).
'Lapse of the patent in a contracting state' - Event history; Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event
Bij enkel de landen België; Bron https://bpp.economie.fgov.be/fo-eregist ... ?locale=en Frankrijk; Bron https://data.inpi.fr/brevets/EP3535412 Engeland; Bron https://www.ipo.gov.uk/p-ipsum/Case/App ... 17795037.5 is het patent(octrooi) niet vervallen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7562
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 10 Nov 2023, 18:03

Vervolg

Red Laboratories (België) is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med).

Het laboratorium is meerdere keren in opspraak geweest 2017: Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir Het artikel heeft ook duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten.
Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

9 augustus 2023: Bella Hadid Is The Latest Celebrity To Post A “GoFundMe” Page Amid Sharing Her Struggle With Chronic Lyme Disease; Bron https://www.buzzfeed.com/natashajokic1/ ... undme-lyme
.. In 2018, De Meirleir was found guilty; Bron https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2018/04/20/de-meirleir/ of illegally importing and administering the drug Nexavir in Belgium. His practices have faced further; Bron https://www.knack.be/nieuws/gezondheid/ ... te-dienst/ controversies over the years. Another document was from a visit to "Manhattan Advanced Medicine" in 2014, which advertised; Bron https://web.archive.org/web/20140209220 ... icine.com/ itself at the time as a "wholistic path to wellness.”
BuzzFeed has reached out to Kenny De Meirleir, Bella Hadid, and Tracy Piper for comment..

Red Laboratories (België) werkt enkel met *IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen(!); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/ en of met experimentele niet-gevalideerde testen; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/
Bron https://drive.google.com/file/d/1CmDNMi ... HhdV0/view ..website). I understand that these tests are "research tests" only..
..Ik begrijp dat deze testen enkel *"research-testen" zijn..
Zijn de betreffende (nieuwe) patiënten en de andere zieke of zoekende zieke mensen zich daar goed van bewust? En worden er vragen gesteld aan de behandelaars die met de testen werken en op basis daarvan diagnoses stellen en behandelingen voorschrijven?

Bron https://be.linkedin.com/in/tatjana-tanj ... -1b4737233 ..Achievements:
..- Phelix Phage Borrelia Test: **Patent Improvement and **Commercialization of Phelix Phage Borrelia Test. Patent of Leicester University and Phelix group..
..- Set-up of over 85 additional *in-house diagnostic tests along with improving the protocols for existing ones..
..'Commercialization of Phelix Phage Borrelia Test'..?
**Red Laboratories (België) is de verkoper(!) van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'.

Stand van zaken: Phelix Research & Development (Engeland); Bron https://phelix.info/en/about/team/ & Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/ periode t/m 31 december 2021; Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/
..Our agreement with Red Laboratories in Belgium helped us to gain some returns from our joint patent in order to finance the research..

..During the year, the charity received income totalling £95.193 and incurred expenditure of £95.918, giving a net loss position of £725.

Phelix R&D recognised income of £90.243 from RedLab Belgium form the **commercialisation of the Phage based test for 2021..

..Whilist the trustees are aware of the need to build reserves for a substaniable future. This is not considered necessary at this time due to the support of the trustees..

Informatie: Amsterdam UMC - B. miyamotoi en de fagentest; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm
..Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..Wij zien sinds kort steeds meer patienten waarbij in het buitenland de diagnose Borrelia miyamotoi ziekte is gesteld op basis van een positieve bacteriofagen-PCR. Op dit moment bestaat er echter geen gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek dat het gebruik van bacteriofaag-testen voor Borrelia miyamotoi ondersteunt. De betrouwbaarheid van dit onderzoek is daarom momenteel onduidelijk..

Het zou erg interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ en Ringonderzoeken; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (PCR) van Red Laboratories (België) zouden kunnen gaan verifiëren en valideren.

Onafhankelijke ***validatie van de test is dat verschillende laboratoria hetzelfde bloedmonster ontvangen. Hierbij wordt op onafhankelijke wijze de meetuitkomst van de deelnemer (laboratorium) vergeleken met een referentiewaarde of met de gecombineerde resultaten van alle deelnemers (laboratoria).
Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC); Bron https://www.nvkc.nl/
Richtlijn validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria 28 december 2022; Bron https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... toria.html

Informatie - IVDR: Validatie; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie
..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt. Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 30 gasten