16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 20 Nov 2023, 16:09

Vervolg op: 'Proefschrift F.R van de Schoor | Diagnostic challenges of Lyme borreliosis/Uitdagingen in de diagnostiek voor lymeziekte'; Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/288651 Volledige tekst'; Bron https://repository.ubn.ru.nl/bitstream/ ... sAllowed=y ; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29913

20 oktober 2022: 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
Er worden verschillende nieuwe onderzoeken voorbereid en gestart en er komen nieuwe interessante publicaties aan.
List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..In preparation or publication pending

Schuurman AR, Baarsma ME, Wiersinga WJ, Hovius JW; Digital disparities - a generational gap in typing speed among healthcare workers: a cross-sectional study - submitted

Beaart HJ, Baarsma ME, Gauw SA, Hovius JW et al.; And Time Ticked On: Clinical characteristics and follow-up of patients from a tertiary Lyme center - in preparation

Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation

**Kerstholt M, Van de Schoor FR, Oosting M, Moorlag SJCFM, Li Y, Jaeger M, Van der Heijden WA, Tunjungputri RN, Dos Santos JC, Vrijmoeth HD, Baarsma ME, Kullberg BJ, Lupse M, Hovius JW, Van den Wijngaard CC, Netea MG, De Mast Q, Joosten LAB.
Identifying platelet-derived factors as crucial amplifiers of B. burgdorferi-induced cytokine production - accepted for publication

Vrijmoeth HD, Ursinus J, Harms M, Tulen AD, Baarsma ME, Van de Schoor FR, Knoop JA, Zomer T, Joosten LAB, Kullberg BJ, Hovius JW, Van den Wijngaard CC. Determinants for persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: predictive and associated factors in a prospective cohort in the Netherlands - in preparation..

**Oxford Academic
Clinical & Expermental Immunolgy
Publicatie 21 oktober 2022
Journal Article - 'Identifying platelet-derived factors as amplifiers of B. burgdorferi-induced cytokine production' by Mariska Kerstholt, Freek R van de Schoor, Marije Oosting, Simone J C F M Moorlag, Yang Li, Martin Jaeger, Wouter A van der Heijden, Rahajeng N Tunjungputri, Jéssica C dos Santos, Brenda Kischkel, Hedwig D Vrijmoeth, M E Baarsma, Bart-Jan Kullberg, Mihaela Lupse, Joppe W Hovius, Cees C van den Wijngaard, Mihai G Netea, Quirijn de Mast, Leo A B Joosten; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9585555/ en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36001729/
..Abstract
Previous studies have shown that monocytes can be ‘trained’ or tolerized by certain stimuli to respond stronger or weaker to a secondary stimulation. Rewiring of glucose metabolism was found to be important in inducing this phenotype. As we previously found that Borrelia burgdorferi (B. burgdorferi), the causative agent of Lyme borreliosis (LB), alters glucose metabolism in monocytes, we hypothesized that this may also induce long-term changes in innate immune responses. We found that exposure to B. burgdorferi decreased cytokine production in response to the TLR4-ligand lipopolysaccharide (LPS). In addition, B. burgdorferi exposure decreased baseline levels of glycolysis, as assessed by lactate production. Using GWAS analysis, we identified a gene, microfibril-associated protein 3-like (MFAP3L) as a factor influencing lactate production after B. burgdorferi exposure. Validation experiments proved that MFAP3L affects lactate- and cytokine production following B. burgdorferi stimulation. This is mediated by functions of MFAP3L, which includes activating ERK2 and through activation of platelet degranulation. Moreover, we showed that platelets and platelet-derived factors play important roles in B. burgdorferi-induced cytokine production. Certain platelet-derived factors, such chemokine C-X-C motif ligand 7 (CXCL7) and (C-C motif) ligand 5 (CCL5), were elevated in the circulation of LB patients in comparison to healthy individuals..
..In summary, this study indicates that exposure of monocytes to B. burgdorferi decreases their inflammatory potential, suggestive of innate immune tolerance. This may on the one hand be an immune evasion strategy of the spirochete, and speculatively, it may also increase the susceptibility of the host to other infections. Further studies are needed to determine the clinical consequences of this effect. Furthermore, we identified the ERK2 pathway and platelet activation not only as mediators in B. burgdorferi-induced phenotypical changes in monocytes, but also as general players in the host response against this pathogen. Considering the important role of the host inflammatory response in LB pathogenesis, these findings may prove useful for explaining the variability in clinical phenotype seen in LB..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 20 Nov 2023, 18:56

Ook in Nederland promoot ArminLabs (Duitsland) in 2023 al meerdere keren de kostbare supplementen en verzorgt een 4-daagse opleiding voor 'Orthomoleculair COVID Hersteltherapeut'.
Een zorgelijke en kwalijke ontwikkeling is dat sommige Lyme Ilads artsen en samenwerkende commerciële laboratoria en **therapeuten in Nederland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29412 en in het buitenland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29486 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29495 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29496 proberen ook veel geld (verdienmodel over de rug van zieke mensen!!) te gaan verdienen aan de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten?!
En stellen zij de patiënten te kunnen diagnosticeren met kostbare en onbetrouwbare testen en met andere kostbare en niet-gevalideerde testen en te kunnen behandelen met kostbare supplementen? Er wordt de patiënten onterecht hoop verkocht!

Worden de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten daar goed mee geholpen? Nee! En gaan de patiënten herstellen of genezen met de geadviseerde kostbare supplementen? Nee!

**Voorjaar 2024 - Ortho Linea: Ortho Linea verzorgt in het voorjaar 2024 voor de tweede keer een 4-daagse Opleiding Orthomoleculair COVID Hersteltherapeut; Bron https://www.ortholinea.nl/COVID%20herst ... apeut.html en Bron https://www.ortholinea.nl/COVID%20herst ... zbach.html
..Dr. Armin Schwarzbach, arts en specialist laboratoriumgeneeskunde Laboratoriumdiagnostiek rondom LongCovid met speciale aandacht voor re-infecties..
..Voor wie is de opleiding orthomoleculair COVID Hersteltherapeut bedoeld?
In eerste instantie voor iedereen die in de gezondheidszorg werkt en bij voorkeur tenminste basale medische basiskennis heeft.
Specifieker: orthomoleculair therapeuten, natuurgeneeskundigen, artsen, fysiotherapeuten, osteopaten, homeopaten, diëtisten, (electro)acupuncturisten, energetisch werkenden, drogisten, apothekers, medisch specialisten, psychologen, psychotherapeuten, verpleegkundigen, adviseurs zorgverzekeraars, etc. Basale orthomoleculaire kennis is vereist..
..Laat je leiden door de kennis van Armin Schwarzbach, een toonaangevend laboratorium diagnostisch expert op dit gebied, en verken de nieuwste ontwikkelingen en methoden in de diagnostiek.
Vergroot je kennis en verbeter je vaardigheden om patiënten met Long COVID nog beter te kunnen helpen.

Veel mensen kampen langdurig met verschillende klachten na een infectie met COVID-19/SARS-CoV-2, ook wel Post-COVID of Long Covid genoemd.
Door de hoeveelheid toegenomen Long Covid-patiënten in o.a. Nederland is er sterke behoefte aan verbeterde en aanvullende diagnostiek om beter in kaart te kunnen brengen wat er speelt bij Long COVID-patiënten. SARS-CoV-2 fungeert als viraal reservoir.
Juist door aandacht te besteden aan Post-COVID virale reactivering komen we uit op PVS (Post Viraal Syndroom). Daarnaast spelen voorheen optredende mucosale infecties vaak opnieuw op.

De onderwerpen van deze dag gaan onder andere over door COVID gereactiveerde (mede virale) infecties:
- Epstein-Barr Virus (EBV)
- Cytomegalovirus (CMV)
- Varicella Zoster Virus (VZV)
- Chlamydia pneumoniae
- Coxsackievirus A7 & B1
- Mycoplasma pneumoniae
- Herpes Simplex Virus (HSV) 1 & 2
- Human Herpesvirus-6 (HHV-6)..
..'Laat je leiden door de kennis van Armin Schwarzbach, een toonaangevend laboratorium diagnostisch expert op dit gebied, en verken de nieuwste ontwikkelingen en methoden in de diagnostiek'..?
..'Door de hoeveelheid toegenomen Long Covid-patiënten in o.a. Nederland is er sterke behoefte aan verbeterde en aanvullende diagnostiek om beter in kaart te kunnen brengen wat er speelt bij Long COVID-patiënten. SARS-CoV-2 fungeert als viraal reservoir'..?
..'Juist door aandacht te besteden aan Post-COVID virale reactivering komen we uit op PVS (Post Viraal Syndroom). Daarnaast spelen voorheen optredende mucosale infecties vaak opnieuw op'..?

Kunnen er diagnoses worden gesteld met de geadviseerde na validatie onbetrouwbaar gebleken en kostbare EliSpot test ('Post-COVID Viral Reactivation Panel: Advanced': £606 is €709 en 'Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS): Light': £344 is €402) en ('Panel B2 Extended Virus Panel': £737 is €842 en 'Panel A2 Standard Virus Panel': £479 is €547)?
En met de kostbare en de niet-gevalideerde TickPlex Basic/Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test ('Panel C2 Comprehensive Bacteria Panel': £910 is €1.065 en 'Panel D2 Stealth Pathogen Panel': £844 is €964) van ArminLabs (Duitsland) (verkoper!) en van Tezted (Finland) (fabrikant!)? Nee!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 21 Nov 2023, 17:46

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29901 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29902 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29908

3 februari 2023 - 'Proefschrift F.R van de Schoor | Diagnostic challenges of Lyme borreliosis/Uitdagingen in de diagnostiek voor lymeziekte'; Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/288651 Volledige tekst; Bron https://repository.ubn.ru.nl/bitstream/ ... sAllowed=y

Hoofdstuk 6 - Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study
..In conclusion, the Spirofind, **LTT-MELISA, and iSpot cellular tests are unsuitable for use in clinical practice in their current forms, primarily because of a low specificity.
Low specificity leads to an unacceptable risk of false-positive results, particularly with respect to the LTT-MELISA and iSpot assays that are already commercially available to patients. Unfortunately, our findings suggest that patients with suspected Lyme borreliosis are no closer than before this study to an assay that can reliably diagnose Lyme borreliosis across all disease stages and can differentiate between an active and cured infection. Although we realize that patients are suffering and that our study does not provide them with a solution, our findings underscore the need to improve Lyme borreliosis diagnostics and might serve as a stepping-stone to research to that end..

Door Stichting Tekenbeetziekten worden kostbare na validatie onbetrouwbaar gebleken testen en een experimentele en niet-gevalideerde test en andere niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria nog steeds aangeraden?; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/
..Duitse laboratoria
Niet geaccrediteerd:
Invitalab (DAkkS, DIN en ISO 17025: 2018 - voor levensmiddelen en drinkwater)
Bijzonderheden:
- **Melisa Lyme-Borreliose (cellulaire test)..
InVitaLab-LMVA GmbH is een commercieel laboratorium en heeft géén medische accreditatie ISO 15189 van het DAkkS Duitsland; Bron https://www.dakks.de/en/accredited-body ... 7144-01-00

Ook de kostbare LTT MELISA test (van InVitaLab/Prohealth) is na validatie onbetrouwbaar gebleken.
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen is op verzoek van de patiënten (NB!) gedaan: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (**LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en Publicatie 14 juni 2022; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis en filmpje Victory Studie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8

Stichting Tekenbeetziekten en de jarenlange verstrekte informatie:
Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25502 Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/
..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

Artemis Laboratory (inmiddels per 1 september 2023 alle activiteiten beëindigd) (voorheen ProHealth); Bron https://www.artemis-lab.nl/ biedt géén Lyme(Borrelia) testen meer aan. ProHealth noemde een lange tijd: LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test (LTT-MELISA test, InVitaLab); Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/
Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25502 - Om te kijken of de klachten gerelateerd zijn aan de Ziekte van Lyme en of behandeling nodig is.
- Nacontrole van een behandeling: De Duitse Lyme test kan worden ingezet als controle test om te kijken of een behandeling succesvol was.
- Indien de serologische test (zoals bijvoorbeeld de ELISA en Blot) negatief is, kan de MELISA LTT test worden ingezet als controle onderzoek.
- Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast.

De MELISA LTT test wordt door vele artsen gezien als één van de meest betrouwbare onderzoeken naar de Ziekte van Lyme. Gebruikmakend van antigenen van diverse soorten die veel voorkomen in Europa en Noord-Amerika (Borrelia afzelii, Borrelia garinii, Borrelia burgdorferi sensu stricto)..
..Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor 2016: Theodoor Scheepers, Ing. lectured on "Laboratory Diagnostics in Multi Infections Disease" and shared:
- ..His talk was on the MELISA/LTT testing..
- ..The Lymphocyte Transformation Test for Borrelia can test for active Lyme and also can be used to validate successful treatment. It is 89.4% sensitive and 98.7% specific for Borrelia..

BMC Microbiology volume 23, Article number: 204 (2023)
Publicatie 1 augustus 2023
Open access - 'Lyme borreliosis diagnosis: state of the art of improvements and innovations' by Mickaël Guérin, Marc Shawky, Ahed Zedan, Stéphane Octave, Bérangère Avalle, Irene Maffucci & Séverine Padiolleau-Lefèvre; Bron https://bmcmicrobiol.biomedcentral.com/ ... 23-02935-5
..Abstract
With almost 700 000 estimated cases each year in the United States and Europe, Lyme borreliosis (LB), also called Lyme disease, is the most common tick-borne illness in the world. Transmitted by ticks of the genus Ixodes and caused by bacteria Borrelia burgdorferi sensu lato, LB occurs with various symptoms, such as erythema migrans, which is characteristic, whereas others involve blurred clinical features such as fatigue, headaches, arthralgia, and myalgia. The diagnosis of Lyme borreliosis, based on a standard two-tiered serology, is the subject of many debates and controversies, since it relies on an indirect approach which suffers from a low sensitivity depending on the stage of the disease. Above all, early detection of the disease raises some issues. Inappropriate diagnosis of Lyme borreliosis leads to therapeutic wandering, inducing potential chronic infection with a strong antibody response that fails to clear the infection. Early and proper detection of Lyme disease is essential to propose an adequate treatment to patients and avoid the persistence of the pathogen. This review presents the available tests, with an emphasis on the improvements of the current diagnosis, the innovative methods and ideas which, ultimately, will allow more precise detection of LB..
..ELISpot and derived approaches
Many studies show that Borrelia burgdorferi can enter endothelial cells and macrophages [90,91,92]. This ability is one of the main components of the humoral immune escape mechanism of Bb [27]. Similarly to viral infections, intracellular activation of type I interferons (IFN) plays an important role in B. burgdorferi infection [93]. One of the immune responses of the host in LB infection is characterized by a cytokine response and the secretion of IFN-γ followed by a high expression of IL-4, by T helper 1 lymphocytes, which are associated with non-chronic manifestations of LB. However, persistent IFN-γ expression could lead to chronicity of the LB [94, 95].

In light of this, the secretion of IFN-γ can be exploited to detect the presence of Ag from Bb using ELISpot methods [96]. It measures the antigen-specific cellular responses by quantifying the number of IFN-γ-producing T cells [97]. The sensitivity of this kind of method is known to be about 20 to 200 times greater than ELISA or flow cytometry, and it is based on conditions (antigens and cellular medium) used for LT activation [98]. The iSpot Lyme™ is an ELISpot method (Autoimmun Diagnostika/Genome Identification Diagnostics) that uses recombinant Borrelia antigens (recombinant DbpA, OspC, p100, and VlsE) to stimulate specific effector/memory T cells combined to a signal enhancer medium CTL Test Plus. This assay showed significantly higher sensitivity (84%) as compared to the WB (30%) [76]. However, as for conventional serology, traditional or improved ELISPOT assays cannot differentiate active from past LB [99].

The ELISpot principle has been combined with the QuantiFERON technology (QIAGEN Sciences) for the detection and measurement of IFN-γ in the case of Mycobacterium tuberculosis infection [100]. Taking inspiration from this technology, Callister’s team developed the QuantiFERON-Lyme assay, which consists in the detection of IFN-γ in whole blood after incubation with synthetic Borrelia antigens (p66, DbpB, OspC, and flagellin) [78]. This test showed a sensitivity of approximately 70% in patients with EM versus 17% for standard serology. In addition, this test allows the distinction between an active or past infection because of the significant decrease of the immune response in patients who have been treated. However, this technique seems to be suitable only in the United States where Bbss, one of the species belonging to the B. burgdorferi sensu lato complex, dominates. In Europe, where B. afzelii and B. garinii are the dominant species, induced responses are low and a more sensitive test is therefore required [101]. The use of INF-γ for diagnosis could be challenging, and dependent on the cell type used for the assay. Indeed, a recent study confirmed that Borrelia burgdorferi is a poor inducer of INF-γ production by peripheral blood mononuclear cells (PBMCs) [102] but a strong inducer by human primary NK cells [103]. More studies have to be done regarding specificity and reliability.

Many other methods are based on the ELISpot principle, such as the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), which quantifies the IL-1ß produced by primary PBMC cells after contact with Borrelia mix, using bead ELISA assay [104].

Also based on T cells, some authors exploited the massive sequencing of T-cell receptor repertoire to highlight the specificity of T-cell responses and probe pathogen exposure. Indeed, it is known that the serological approach based on specific antibody-response suffers from a seronegative window period of 2 to 4 weeks [105], whereas T-cell response is detectable before the humoral response [79]. To circumvent both the co-infection issue and the difference between the kinetics of T-cell response and the humoral response, Greissl and collaborators recently proposed an aid for diagnosis based on a tool allowing to analyze and classify TCR sequencing in order to ensure higher sensitivity testing compared with STTT, in particular concerning early LB (Table 3).

Other tests also based on cellular proliferation are available. A few years ago, a Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (**LTT-MELISA®, InVitaLab) was developed. This assay is based on two steps: uptake of radioisotope by dividing lymphocytes, followed by their detection [106]. This method evaluates the lymphoproliferative response of PBMCs to B. burgdorferi antigens. iSpotLyme™, Spirofind™, and LTT-MELISA® assays have been recently studied and have been compared to classical serology testing [104]. **According to the sensitivity and specificity reported in Table 3, it has been confirmed that these cellular tests lead to a high number of false-positive results and are unfit for clinical use at this stage **[77]..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 22 Nov 2023, 15:54

Vervolg

Door Stichting Tekenbeetziekten worden kostbare na validatie onbetrouwbaar gebleken testen en een experimentele en niet-gevalideerde test en andere niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria nog steeds aangeraden?; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/
..Duitse laboratoria
Niet geaccrediteerd:
Dedimed GmbH Europarc Labor
Bijzonderheden:
- Optie om testen zelf aan te vragen
- Bornavirus
- Test voor teken..
Dedimed GmbH Europarc Labor is een commercieel laboratorium en is niet geregistreerd bij DAkkS (Deutsche Akkreditierungsstelle); Bron https://www.dakks.de/en/home-en.html en heeft géén medisch laboratorium accreditatie ISO 15189.

..'Optie om testen zelf aan te vragen'..? Voor de (nieuwe) Lyme patiënten is dit erg onverstandig om te doen en te denken daarmee 'zelf diagnose(s)' te kunnen gaan stellen.

Dedimed GmbH Europarc Labor is een samenwerkend laboratorium met Tezted (Finland) fabrikant! en een samenwerkende collega met ArminLabs (Duitsland) fabrikant en verkoper! - Lab Partners; Bron https://www.tezted.com/partners

Dedimed GmbH Europarc Labor werkt met de kostbare en niet-gevalideerde Tickplex testen van Tezted (Finland) en met de kostbare na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29907 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29908


Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

Tezted (Finland) fabrikant! heeft heeft énkel een ISO 13485 accreditatie van Lloyds; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 116b89.pdf
Tezted (Finland) is een commercieel laboratorium en is géén medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium. Finland - FINAS (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

De jarenlange samenwerking van Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887
Samenwerking: TICKPLEX Webinar ArminLabs (TICKPLEX: IF YOU TEST, YOU CAN TREAT!) - Webinar with Dr. Leona Gilbert and Dr. med Armin Schwarzbach 8 juli 2019; Bron https://www.youtube.com/watch?v=UiMD2yrweMs en Bron https://arminlabs.com/nl/news/tickplex- ... -arminlabs
..Furthermore, Dr. Armin Schwarzbach will help understand the interpretation of TICKPLEX test results from a clinical standpoint..
De bevestigde samenwerking in 2022 foto's; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..TOXIPLEX *RUO MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..
:arrow: Met de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld! En kunnen géén behandelingen worden gemonitord!

:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 23 Nov 2023, 18:39

Een artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Door sommige Ilads artsen, (AVIG) Lyme artsen en therapeuten wordt Leaky Gut ook regelmatig genoemd. Een heldere en duidelijke uitleg over Leaky Gut (ook wel 'lekkende darmen' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Lekkende darm wordt door de welzijnsindustrie gebruikt als ‘diagnose’ voor een reeks niet-specifieke symptomen, maar het is geen geldige medische diagnose.

Leaky gut is het slachtoffer van een veel voorkomend thema in de pseudowetenschap, waarbij iets dat een echte betekenis heeft op het gebied van de wetenschap wordt overgenomen en verdraaid.
In dit geval verwijst dit naar het concept van permeabiliteit in de darm.
Ja, individuele darmcellen zelf hebben veranderingen in de permeabiliteit, waardoor ze kunnen bewegen, dynamisch kunnen reageren op veranderingen in de omgeving, waardoor voedingsstoffen, vloeistoffen en immuuncellen door de darmwand kunnen worden getransporteerd, en meer. Dit concept is echter gemanipuleerd om te suggereren dat de darmen ‘overmatigdoorlaatbaar worden en onverteerd voedsel, gifstoffen en ziekteverwekkers in de bloedbaan laten komen. Dit is fout.
Deze aandoening wordt verantwoordelijk gehouden voor een reeks vage symptomen: spijsverteringsproblemen, huidproblemen, vermoeidheid, hoofdpijn en zelfs stemmingsstoornissen.

Velen beweren ook dat lekkende darmen de oorzaak zijn van een verscheidenheid aan chronische aandoeningen, waaronder allergieën. De welzijnsindustrie verwart de symptomen van legitieme gastro-intestinale stoornissen nog meer met deze ongeldige diagnose.
Zoals je zou verwachten, gaat de promotie van lekkende darmen als diagnose hand in hand met de verkoop van supplementen, diëten en andere producten die worden aangeprezen om je van deze symptomen te genezen. Deze hebben geen bewijs om hen te ondersteunen en kunnen mensen ervan weerhouden echte medische hulp te zoeken.

Hoewel uw maag-darmgezondheid belangrijk is en door vele factoren wordt beïnvloed, wordt het brede en vaak vage concept van het lekkende darmsyndroom zoals op de markt gebracht door de welzijnsindustrie niet ondersteund door geloofwaardig wetenschappelijk bewijs..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 24 Nov 2023, 11:48

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29877

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..
Nieuw bewijs?
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 22 november 2023:..Here it is. The long awaited article proving that dapsone combination therapy can eradicate borrelia in the mouse model. This is the first animal model to prove dapsone in combination can effectively kill borrelia, as we have seen in our patient studies, and proves persistence....one more time.
Great work Monica and thanks BAL for the support.
This should article should help us to lay the groundwork for a randomized controlled multicenter trial on dapsone...
Frontiers in Microbiology
Publicatie 21 november 2023
Research Article - 'Superior efficacy of combination antibiotic therapy versus monotherapy in a mouse model of Lyme disease' by Yasir Alruwaili, Mary B. Jacobs, Nicole R. Hasenkampf, Amanda C. Tardo, Celine E. McDaniel, Monica E. Embers; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 93300/full
..Discussion
The purpose of this study was to evaluate the efficacy of monotherapies and combination therapies to eliminate in vivo long-term infection with Bb. These results provide evidence that several different combination therapies can completely clear infection in all mice while treatment with monotherapy does not clear the Bb infection in some mice. Combination therapies, especially the ones highlighted in this study, need further investigation before conducting human trials. Mice in this study were infected by injection. Future work should examine the efficacy of combination therapy when infection is introduced by tick bite. Infection by tick bite has been previously used in studies using rhesus macaques (Embers et al., 2012, 2017; Crossland et al., 2018). These combinations should also be tested against other strains of Bb such as N40, JD1, and 297 due to the plasmid variation and genetic diversity among the strains of Bb (Casjens et al., 2012), and the loss of several plasmids in the persistent form of spirochetes after antimicrobial treatment in mice (Bockenstedt et al., 2002). Antibiotic susceptibility also varies with strains and isolates (Hunfeld et al., 2005; Yang et al., 2009; Ates et al., 2010). Additional studies in non-human primates would also provide information important for moving into human clinical trials..

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:.. In vitro en in vivo experimenten zijn belangrijke onderzoeksmethoden die door biomedische wetenschappers worden gebruikt. In vitro werk omvat meestal het bestuderen van cellen binnen de grenzen van een petrischaal, weefselkweekplaat of ander kunstvat. In vivo werk heeft betrekking op studies die worden uitgevoerd op hele organismen - of dat nu ongewervelde dieren, andere gewervelde dieren of mensen zijn. In vivo studies hebben over het algemeen betrekking op preklinische (niet-menselijke) organismen; menselijk 'in vivo' onderzoek heeft betrekking op klinische studies.

Het is cruciaal om te begrijpen dat noch in vitro noch in vivo werk alleen gebruikt kan worden om conclusies te trekken over wat er in een mens gebeurt. Helaas kenmerken veel mensen de bevindingen van deze experimenten verkeerd, extrapoleren ze verkeerd en verspreiden als gevolg daarvan verkeerde informatie.

In vitro onderzoek stelt ons in staat om cellen, weefsels en organen in isolatie te bestuderen, waardoor we meer controle krijgen over experimentele omstandigheden. Het is minder duur en tijdrovend. Het heeft echter niet de complexiteit van een organisme en bevindingen zijn misschien niet overdraagbaar.
In vivo onderzoek maakt het mogelijk om biologische processen in de context van een heel organisme te bestuderen en de effecten van verschillende ingrepen op een meer realistische manier te beoordelen. In vivo onderzoek kan echter duur, tijdrovend zijn en niet-menselijke modellen hebben niet per se dezelfde fysiologie als mensen.

In vitro en in vivo studies geven een eerste inzicht om vooruitgang te boeken naar meer relevante onderzoeksmodellen. We gebruiken ze om een biologisch proces of ziekte beter te begrijpen, de veiligheid van behandelingen te beoordelen en het ontwerp van klinische studies te informeren.
In vitro studies kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt om duizenden potentiële behandelingen te screenen om doelen te identificeren die waarschijnlijk effectief en veilig zijn. Zodra veelbelovende kandidaten zijn geïdentificeerd, helpen aanvullende in vitro studies ons te begrijpen hoe ze werken en optimale doses te bepalen. Deze gegevens kunnen worden gebruikt om preklinische in vivo studies te ontwerpen die waarschijnlijker succesvol zijn. Als data veelbelovend zijn, DAN zouden klinische studies vooruitgaan.

We moeten de voordelen en beperkingen van deze verschillende soorten studies begrijpen, zodat we niet het slachtoffer worden van onjuiste interpretaties van gegevens die ongepast op mensen worden toegepast..
Science Guide
9 januari 2019
“Het echte probleem is dat we de mens gewoon nog niet zo goed kennen”; Bron https://www.scienceguide.nl/2019/01/het ... ed-kennen/
..“We moeten ons herbezinnen op het werk dat we doen met proefdieren. Dat kan door ons te realiseren dat het proefdier vaak een beroerd model is voor de mens, en door tegelijkertijd onze onderzoeksvragen beter te doordenken.”..

..De fysiologie van de muis wordt nooit die van de mens
“Waar we steeds meer achter beginnen te komen is hoe moeilijk het is om de vertaalslag van proefdier naar de menselijke context te maken. Te vaak zien we dat resultaten die komen uit proefdieronderzoek niet gereproduceerd kunnen worden in mensen.” Want alhoewel het bijvoorbeeld steeds makkelijker is geworden om dieren genetisch te modificeren zodat ze eigenschappen vertonen die bijvoorbeeld lijken op menselijke ziekten, is dit geen garantie voor de vertaalslag naar de mens.” Elke keer dat je een nieuw diermodel creëert, moet je onderzoeken welke aspecten van de mens dit model nabootst en welke niet”, zo licht Van de Sandt toe.“..

13 september 2023: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..I expect this study, and the other 7 dapsone articles published since 2016 to be the basis for an FDA **randomized trial in 2024 for the treatment of CLD and Bartonella. With support from the **Lyme community, this could be a reality by mid-2024. Now that we have new, more effective answers for Bartonella, it is time to launch **a 100 patient pilot study on the effectiveness of this 8 week double dose dapsone combination therapy followed by 4 or 6 day high dose dapsone pulse in the treatment of CLD and associated co-infections.

It is time to prove to the rest of the world that pulsing, persisters and biofilm agents along with the 16 point MSIDS map is a large part of the solution we have all been searching for in those suffering from CLD and associated co-infections. And even if I don’t have all the answers, I now have enough to get most people better. **A RCT is IMO the only way to finally squash dysfunctional Lyme politics, once and for all. I plan on inviting members of the IDSA, CDC, NIH, and **Lyme groups to the table next year, along with a few excellent statisticians, to discuss how best to do this study. We need to do this in a way that the results will be clear, and illustrative of the role of the 3 Is, infections, immune dysfunction, and inflammation, in chronic illness.

When the NIH trials were done over 15 years ago, persisters, pulsing, biofilm agents, co-infections and MSIDS abnormalities were not accounted for. Yet they need to be based on my clinical experience. And with some luck, **our RCT may be a bridge to help other chronic illnesses, including but not limited to CFS/ME, FM, and long COVID (7/16 factors on the MSIDS model have been found to play a role in long COVID).

In conclusion, my last acknowledgement and thanks is to **the chronic LD community, who had enough faith in me over all these years to allow me to keep searching for answers for you. It has been a honor and privilege to try and solve this medical mystery. I hope many of you will benefit from the information in this new paper.
Blessings to you and your families. I hope the information in this article helps you to achieve the best health possible..
Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz
..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 25 Nov 2023, 16:12

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29829 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29831

C-support
24 november 2023
Nieuwe factsheet gemaakt om uit te leggen wat PEM is; Bron https://www.facebook.com/CsupportNL/
..We hebben een nieuwe factsheet gemaakt om uit te leggen wat PEM is. Dit omdat de ruime meerderheid van de Long COVID patiënten, maar ook Q-koorts en ME/CVS patiënten door een minimale fysieke, mentale of cognitieve inspanning last heeft van PEM. Ook lang niet alle hulpverleners zijn op de hoogte van wat PEM is en wat het inhoudt voor een patiënt.
De factsheet (dubbelzijdige A4) staat op onze site en kan digitaal worden bekeken. Dan zitten er ook enkele werkende links achter. Maar het kan ook fijn zijn deze uit te printen en mee te nemen naar een zorgverlener, school, of andere mensen om je heen, om hen over PEM en jouw mogelijke beperkingen als patiënt, te informeren..
Factsheet PEM; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... upport.pdf

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm
..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..


Stichting C-support heeft als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27506 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462
..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29254 en op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29454

Baanbrekend nieuws!: PEM komt ook voor bij andere post-infectieuze ziekten en Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Revalidatie.nl
3 oktober 2023
Patiënten met post-COVID syndroom worden zieker van inspanning; Bron https://www.revalidatie.nl/ntr/patiente ... nspanning/
..Inspanningsintolerantie en post-exertionele malaise bij patiënten met post-COVID syndroom..
Patiënten met post-COVID syndroom lijden aan vermoeidheid, inspanningsintolerantie en post-exertionele malaise. Post-exertionele malaise is de verergering van klachten na fysieke, cognitieve of mentale inspanning, waardoor sommige vormen van revalidatie en fysiotherapie averechts werken voor het herstel van deze patiënten. In dit artikel wordt de huidige wetenschappelijke stand van zaken op het gebied van de pathofysiologie van post-COVID syndroom weergegeven, in het bijzonder de onderliggende oorzaken van post-exertionele malaise..
..PEM is de langdurige verergering van klachten die binnen drie dagen ontstaat na fysieke, cognitieve of mentale inspanning boven een onbekende, individuele drempel; dit kan weken tot maanden aanhouden1,2 en voor een terugval zorgen..

..PEM komt ook voor bij andere post-infectieuze ziekten en Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).1,3..
..Binnen het post-COVID syndroom zijn er waarschijnlijk subgroepen van patiënten, met PEM als grote gemene deler.5 Het is echter belangrijk om binnen het post-COVID syndroom onderscheid te maken tussen patiënten met en zonder PEM. Binnen de groep patiënten zonder PEM kan er een onderscheid gemaakt worden tussen patiënten die wel en niet opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis. Deze eerste groep kan (zeer) lang na ontslag nog restsymptomen, zoals vermoeidheid en inspanningsintolerantie houden. Duur- en krachttraining kunnen bij deze patiënten zonder PEM wel leiden tot een verbetering van fysieke en cognitieve functies en verbetering van zelfredzaamheid. Echter, deze positieve resultaten van revalidatie zijn niet zonder meer van toepassing op patiënten met PEM..
..Wetenschappelijk onderzoek suggereert dat de inspanningsintolerantie en PEM in post-COVID syndroom het gevolg kunnen zijn van een combinatie van factoren, namelijk van een verstoring van het immuunsysteem, auto-immuniteit, skeletspieradaptaties, autonome disfunctie en veranderingen in de bloedsomloop.6..
..Pacing-technieken kunnen helpen bij het voorkomen van PEM. Pacing houdt in dat activiteiten en rustperiodes zorgvuldig worden afgewisseld met als doel om de klachten te stabiliseren en te verminderen, en vooral om PEM te voorkomen. Een stappenteller, in combinatie met een hartslagmeter en een activiteitendagboek, kan ingezet worden om een beeld te krijgen van het intensiteitsniveau waarop de patiënt PEM ontwikkelt. Hartslagmonitoring tijdens dagelijkse taken kan als hulpmiddel fungeren door verergerde symptomen aan de hartslag te koppelen (met een vertraging van één tot twee dagen) en daarmee uiteindelijk PEM te voorkomen..
..Conclusie
De slogan Exercise is Medicine geldt niet voor patiënten met post-COVID syndroom. Een persoonlijk traject afgestemd op het voorkomen van post-exertionele malaise lijkt vooralsnog de juiste aanpak in deze patiëntenpopulatie. Verder onderzoek is nodig om de specifieke mechanismen te begrijpen die ten grondslag liggen aan inspanningsintolerantie en post-exertionele malaise in patiënten met post-COVID syndroom en ME/CVS..
De publicatie van de eerste resultaten zal binnenkort verschijnen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Zo 26 Nov 2023, 16:38

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

26 november 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Hoe kies je een alternatieve lymebehandeling?; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://www.lymefonds.nl/hoe-kies-je-ee ... ehandeling
..Vier jaar geleden had MyLymeData 7.300 deelnemers: 7 op de 10 gaven aan dat men alternatieve behandelingen doet, ruim de helft van hen doet dat naast het gebruik van antibiotica. **Patiënten geven in deze registratie zelf aan bijvoorbeeld:
- Welke behandelingen heeft men gedaan? En per behandeling is naar de indruk gevraagd: was deze heel effectief, gemiddeld effectief, niet effectief of weet men het niet?
- Vaak wordt gedacht dat alternatieve behandelingen geen bijwerkingen hebben. Dat is helaas niet altijd zo. Dus is ook gevraagd: had men geen bijwerkingen of waren de bijwerkingen mild, gemiddeld of ernstig?

In de grafiek kun je zien dat er grote verschillen zijn: kruidenbehandelingen en saunatherapie zijn **volgens de patiënten het meest effectief: 2 op de 3 hadden hier baat bij. Het minste baat hadden patiënten bij stamcelbehandelingen en hyperbare zuurstoftherapie. De meeste bijwerkingen ondervond men van ontgiften en behandeling met een rife machine. Natuurlijk zou je liefst nog veel meer willen weten, bijvoorbeeld welk kruidenprotocol het meest effectief was.

Via deze link zie je een Engelstalige pagina met meer informatie. Op elke telefoon en computer werkt het anders, maar je kunt webpagina’s in het Nederlands vertalen; als je eenmaal weet hoe dat bij jou gaat is dat heel makkelijk. Op deze pagina is de grafiek helaas niet te vertalen, maar je kunt er wel op klikken en dan krijg je meer in detail de uitkomsten. Wellicht biedt deze info mensen met lyme houvast bij de keuze van een volgende stap in de zoektocht naar een betere gezondheid..
Het is gebaseerd op de verzamelde gegevens door Lymedisease.org MyLymeData uit 2019; Bron https://www.lymedisease.org/mylymedata- ... -treatment

Worden de (chronische) Lyme patiënten in Nederland door Stichting Lymefonds/het Lymefonds hiermee goed geholpen? Sommige genoemde kostbare alternatieve behandelingen kunnen eventueel bij sommige symptomen (enige) verlichting geven maar zorgen niet voor verbetering, herstel of genezing van de ziekte van Lyme.

Is het gestelde door Stichting Lymefonds/het Lymefonds juist en heeft de achterban het juist?
..Reactie patiënt: Zijn dit verse uitkomsten?
Ik zou ook willen wijzen op "alternatieve" medische behandelingen.
De term alternatief is imo misleidend. Of tenminste verwarrend. Ja, alternatief tov wat de arts in het zorgstelsel je kan bieden. Maar ook dan zijn er wel medische behandelingen beschikbaar naast de typische "ècht alternatieve". Met receptmedicatie, daardoor voor een groot deel vergoed, en onderbouwd door onderzoek. Dat biedt wel bepaalde voordelen. Chronische Lyme en co-infecties medisch; Bron https://www.facebook.com/groups/377630874448714 behandelen hier proberen we juist die behandelingen te bespreken..
..bijvoorbeeld SOT..

..Reactie patiënt:..je kan alles bespreken op je site, maar brengt het wat op, zoek je de media op om dit te bespreken over de behandeling, en vergoeding, wat zal dan wel en niet vergoed gaan worden, het is geld, geld, dan zal het hele zorgstelsel op de schop moeten en dat zie ik niet gebeuren, het is niet alleen wel of niet alternatief, het is meer dan dat..
..'bijvoorbeeld SOT'?..
Sommige patiënten roepen allerlei onjuiste informatie rond! Verificatie van informatie over SOT heeft geleerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29898

Ook hier zijn duidelijk de interessante en leerzame artikelen van Unbiased Science op van van toepassing. Een heldere en duidelijke uitleg over het verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777

Een heldere en duidelijke uitleg over **Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876

Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816

Een heldere en duidelijke uitleg over ***in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

Een interessante heldere en duidelijke uitleg over doe je eigen onderzoek - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29802

De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590


18 augustus 2023: Radio uitzending NPO1 'Dit is de Dag'; Bron https://www.nporadio1.nl/fragmenten/dit ... j-mee-zijn
..De WHO organiseert een top over traditionele geneeswijzen. Moeten we daar blij mee zijn?
De werking van acupunctuur, Ayurvedische behandelingen, homeopathie en traditionele Chinese geneeskunst zou volgens de wereld gezondheidsorganisatie beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseert de WHO voor het eerst een internationale top over zogenoemde traditionele geneeskunde. Is het een goede zaak dat hier aandacht aan wordt besteed of is dit gewoon kwakzalverij? In Dit is de Dag een gesprek met Ines von Rosenstiel, zij is kinderarts en arts integrative medicine in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem en met gezondheidseconoom Xander Koolman, verbonden aan de vrije universiteit Amsterdam..
Het is een interessant interview en zaken liggen zeker iets genuanceerder dan Stichting Lymefonds/het Lymefonds stelt; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29642

Inès von Rosenstiel benadrukt meerdere keren: 'dat het gaat om reguliere geneeskunde, die aangevuld wordt, dus niet in plaats van, met op bewijs gestoelde behandelingen' en stelt: 'we moeten onderzoeken: is het werkzaam? Is het veilig? Is het kosteneffectief? Dan praten we over goede integrale geneeskunde.'

Dat zijn belangrijke punten die zij benoemt want hiermee gaat de vergelijking met de aangehangen Ilads artsen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 in Nederland of in het buitenland mank.
..'Veel mensen met chronische lyme volgen, geregeld naast of na antibiotica, zogenoemde alternatieve of complementaire behandelingen. Deze traditionele geneeswijzen zouden volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseert de WHO voor het eerst een internationale top over traditionele geneeswijzen'..

MMV - Uitzicht 2 2021 - Interview Inès von Rosenstiel; Bron https://www.mmv.nl/wp-content/uploads/2 ... nstiel.pdf
..Ze adviseert alleen over therapieën die evidence based zijn..

..Wanneer patiënten voedingssuplementen gebruiken spoort ze mogelijke interacties met reguliere medicijnen op via de wetenschappelijke database 'Natural Medicines'. Dosering behandelfase en samenstelling van het supplement bepalen of ze afraadt ermee door te aan of ermee te stoppen. In enkele gevallen overlegt ze met de arts die de supplementen heeft voorgeschreven. Von Rosenstiel waarschuwt niet op eigen houtje te experimenten met vasten rondom de chemotherapie of een ketodieet..
Sommige Lyme patiënten gebruiken érg veel supplementen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522

In 2019 werd aan de leden van de commissie VWS (de kruiwagen was Ploumen; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/burgemeeste ... ive-flame/ daar was de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds. Ploumen had duidelijk ook geen kennis van zaken over Lyme bleek uit haar voordracht; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cPJ_NSJ-wuQ) bij het aanbieden van het 'Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019' de pillendoos met 30+ pillen/lees: supplementen getoond bij 1.17 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY

En in 2019 is ook in het AD de pillen/supplementen voorraad in een box getoond; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/


17 oktober 2023: Lymevereniging - Heb jij al eens stilgestaan bij de verborgen kosten van de ziekte van Lyme?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29837 ..Reactie - Al de voedingssupplementen, die wel iets doen maar niet erkend worden als medicijn zijn duur. Ik denk dat ik per jaar boven op de gebruikelijke verzekering (hoogste vorm) nog eens extra 5000-7000euro extra heb betaald..
Is het gestelde juist?

Waarom worden (Voedings)supplementen niet erkend als medicijn?
(Voedings)supplementen zijn géén medicijnen en zijn géén geregistreerde medicijnen; Bron https://www.cbg-meb.nl/ en Geneesmiddeleninformatiebank; Bron https://www.geneesmiddeleninformatieban ... _LANG:H,NL

Van gepromote of geadviseerde natuurlijke/holistische behandelingen zijn géén wetenschappelijke publicaties beschikbaar! Het bijvoorbeeld zogenoemde 'wetenschappelijk onderzoek' is géén bewijs!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29336
Voor de gepromote en kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken ***in vitro (reageerbuis), of onderzoeken ***met ratten, muizen, kippen.

De aangeraden natuurlijke behandelingen met kostbare supplementen vallen onder de alternatieve/holistische beroepsgroep die schermt met 'practice based evidence' dat echter niets zegt en niet kan dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs! 'practice based evidence' wordt door patiënten vaak verward met Evidence Based Medicine (EBM) of met Integrative Medicine (IM).
Bij de alternatieve/holistische behandelingen of de therapieën (dat géén Integrative Medicine (IM) is) wordt er vaak geclaimd 'het Ei van Columbus' te zijn.. maar dat is onterecht want het zijn immers énkel **anekdotische (empirische) patiënten ervaringen ook wel 'practice based evidence' genoemd..) waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing, case-studies of publicaties beschikbaar van zijn.


De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!
..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..
..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

:arrow: Actuele paperback Lymeziekte 2021 - over Alternatieve behandelingen & Diagnostiek; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..
..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..
..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..
..Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager..

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 27 Nov 2023, 15:07

Vervolg op: Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 3; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28756
Langdurige symptomen na behandeling voor Lymeziekte: prospectief onderzoek met ‘citizen science
Kees van den Wijngaard - Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Bilthoven
..The Lancet Regional Health - Europe; Bron https://www.thelancet.com/journals/lanepe/home
Publicatie 26 mei 2021
Research Paper - 'Prevalence of persistent symptoms after treatment for lyme borreliosis: A prospective observational cohort study' by Jeanine Ursinus, MD; Hedwig D. Vrijmoeth, MD; Margriet G. Harms, MSc; Anna D. Tulen, MSc; Hans Knoop, PhD; Stefanie A. Gauw, BSc; Tizza P. Zomer, PhD; Albert Wong, PhD; Ingrid H.M. Friesema, PhD; Yolande M. Vermeeren, MD, PhD; Leo A.B. Joosten, PhD; Joppe W. Hovius, MD, PhD; Bart Jan Kullberg, MD, PhD; Cees C. van den Wijngaard, PhD; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub

Radboudumc 27 mei 2021 - Vaker aanhoudende klachten na ziekte van Lyme; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/v ... e-van-lyme
..Uniek onderzoek
Hoofdonderzoeker Kees van den Wijngaard van het RIVM: “Het onderzoek liep van 2015 tot en met 2020 en is de grootste studie ooit naar aanhoudende klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme. Meer dan 1100 volwassenen in Nederland die deze ziekte opliepen, zijn een jaar lang gevolgd om te onderzoeken hoe vaak en in welke mate aanhoudende klachten voorkomen”. Daarbij is gekeken naar de kwaliteit van leven, en naar klachten als vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen die binnen zes maanden na behandeling ontstonden en minimaal zes maanden duurden. Mensen konden zich aanmelden via Tekenradar.nl of via hun (huis)arts. Daarnaast hebben 6500 mensen zonder deze ziekte meegedaan aan het onderzoek om te controleren hoe vaak deze klachten normaal gesproken voorkomen. Een deel daarvan had wel een tekenbeet gemeld en een ander deel niet..

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
25 april 2022
Langdurige klachten na lymeziekte, hoe vaak en waarom?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... en-waarom/
Hoewel de meeste kinderen en volwassenen met lymeziekte volledig of nagenoeg volledig herstellen na een antibioticakuur, blijven sommige mensen last houden van aanhoudende klachten. Vaak bestaan deze klachten uit vermoeidheid, cognitieve beperkingen of pijn. Uit recent onderzoek blijkt dat ruim een kwart van de mensen met de ziekte van Lyme klachten houdt, ook na de behandeling.

Het gaat om langdurige klachten die leiden tot beperkingen in het dagelijks leven, zoals vermoeidheid, pijn en concentratie-problemen. Deze klachten kunnen ook voorkomen bij mensen zonder de ziekte van Lyme, maar minder vaak en minder ernstig dan bij Lymepatiënten. Dit blijkt uit het grootschalige Nederlandse onderzoek LymeProspect.
Langdurige klachten
..Het LymeProspect onderzoek laat zien dat sommige lymepatiënten na behandeling met antibiotica beperkt blijven in hun fysiek en sociaal functioneren. Daarnaast worden vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen vaker gemeld door mensen met de ziekte van Lyme dan door mensen zonder deze ziekte: ongeveer 27% van de lymepatiënten, en 21% tot 23% van de mensen zonder deze ziekte. Ook waren de klachten van de lymepatiënten ernstiger. Dergelijke langdurige klachten lijken dus het gevolg te kunnen zijn van de ziekte van Lyme, echter wel bij een klein maar substantieel deel van de patiënten. Het is belangrijk om aanhoudende klachten te erkennen en beter inzicht te krijgen in oorzaken van deze klachten. Dit kan bijdragen aan het voorkomen van klachten en aan verbetering van de behandeling ervan..
Voorspellende factoren
..Daarnaast wordt in de LymeProspect-studie onderzocht welke factoren een verband hebben met aanhoudende klachten, of aanhoudende klachten voorspellen. Een groot scala aan factoren wordt onderzocht via vragenlijsten en bloedanalyses: facto ren die te maken hebben met de patiënt (epidemiologische, genetische, gedragsmatige factoren), de lymeziekteverschijnselen en de duur en aard van de klachten (klinische factoren), de Borrelia-bacterie (microbiologische factoren) en het afweersysteem (immunologische factoren). Als hieruit naar voren komt welke factoren aanhoudende klachten na behandeling voor lymeziekte kunnen voorspellen, kan dat bijdragen aan verbetering van de diagnose en behandeling van deze klachten. Deze resultaten worden nog geanalyseerd..

20 oktober 2022: 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
Er worden verschillende nieuwe onderzoeken voorbereid en gestart en er komen nieuwe interessante publicaties aan.
List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..In preparation or publication pending

Schuurman AR, Baarsma ME, Wiersinga WJ, Hovius JW; Digital disparities - a generational gap in typing speed among healthcare workers: a cross-sectional study - submitted

Beaart HJ, Baarsma ME, Gauw SA, Hovius JW et al.; And Time Ticked On: Clinical characteristics and follow-up of patients from a tertiary Lyme center - in preparation

Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation

Kerstholt M, Van de Schoor FR, Oosting M, Moorlag SJCFM, Li Y, Jaeger M, Van der Heijden WA, Tunjungputri RN, Dos Santos JC, Vrijmoeth HD, Baarsma ME, Kullberg BJ, Lupse M, Hovius JW, Van den Wijngaard CC, Netea MG, De Mast Q, Joosten LAB.
Identifying platelet-derived factors as crucial amplifiers of B. burgdorferi-induced cytokine production - accepted for publication

**Vrijmoeth HD, Ursinus J, Harms M, Tulen AD, Baarsma ME, Van de Schoor FR, Knoop JA, Zomer T, Joosten LAB, Kullberg BJ, Hovius JW, Van den Wijngaard CC. Determinants for persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: predictive and associated factors in a prospective cohort in the Netherlands - in preparation..

eBioMedicine
Part of the Lancet Discovery Science
**Publicatie 27 novemer 2023
Article - 'Determinants of persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: a prospective observational cohort study' by Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Margriet G. Harms, Anna D. Tulen, M.E. Baarsma, Freek R. van de Schoor, Stefanie A. Gauw, Tizza P. Zomer, Yolande M. Vermeeren, José A. Ferreira, Hein Sprong, Kristin Kremer, Hans Knoop, Leo A.B. Joosten, Bart Jan Kullberg, Joppe W. Hovius, Cees C. van den Wijngaard; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... ?via=ihub=
..Summary
Background
Patients treated for Lyme borreliosis (LB) frequently report persistent symptoms. Little is known about risk factors and etiology.

Methods
In a prospective observational cohort study with a follow-up of one year, we assessed a range of microbiological, immunological, genetic, clinical, functional, epidemiological, psychosocial and cognitive-behavioral variables as determinants of persistent symptoms after treatment for LB. Between 2015 and 2018 we included 1135 physician-confirmed LB patients at initiation of antibiotic therapy, through clinical LB centers and online self-registration. Two reference cohorts of individuals without LB (n = 4000 and n = 2405) served as a control. Prediction analyses and association studies were used to identify determinants, as collected from online questionnaires (three-monthly) and laboratory tests (twice).

Findings
Main predictors of persistent symptoms were baseline poorer physical and social functioning, higher depression and anxiety scores, more negative illness perceptions, comorbidity, as well as fatigue, cognitive impairment, and pain in 295 patients with persistent symptoms. The primary prediction model correctly indicated persistent symptoms in 71.0% of predictions (AUC 0.79). In patients with symptoms at baseline, cognitive-behavioral responses to symptoms predicted symptom persistence. Of various microbiological, immunological and genetic factors, only lower IL-10 concentrations in ex vivo stimulation experiments were associated with persistent symptoms. Clinical LB characteristics did not contribute to the prediction of persistent symptoms.

Interpretation
Determinants of persistent symptoms after LB were mainly generic, including baseline functioning, symptoms and cognitive-behavioral responses. A potential role of host immune responses remains to be investigated.

Funding
Netherlands Organisation for Health Research and Development (ZonMw); the Dutch Ministry of Health, Welfare and Sport (VWS)..

Rivm
27 november 2023
Moeilijk voorspelbaar wie klachten houdt na ziekte van Lyme; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/moeilijk-voo ... e-van-lyme
..Elk jaar stellen artsen bij zo’n 27.000 mensen de ziekte van Lyme vast. In de meeste gevallen hebben deze mensen na een antibioticumbehandeling geen last meer van klachten. Helaas houdt 25% van de behandelde mensen toch blijvende klachten, zoals vermoeidheid, concentratiestoornissen of pijn. In eBioMedicine laten onderzoekers zien dat zij geen overduidelijke biologische, genetische of klinische oorzaken konden vinden voor het aanhouden van deze klachten.

In de groep mensen die behandeld waren na een infectie met de lymebacterie blijken 1 op de 4 mensen last te hebben van klachten zoals vermoeidheid, concentratiestoornissen of pijn. Bij 1 op de 5 mensen zonder lymebesmetting komen deze gezondheidsklachten voor, wat dus minder vaak is dan bij mensen met lymeziekte.

Voorspellers van klachten
Onderzoekers van Radboudumc(Radboud University Medical Centre), Amsterdam UMC(Universitair Medisch Centrum) en het RIVM bekeken of in de periode rond de behandeling al voorspeld kan worden wie op lange termijn klachten houdt en wie niet. Overduidelijke biologische, genetische of klinische oorzaken konden de onderzoekers niet uit de resultaten halen. Wel zagen de onderzoekers een bepaalde immuunreactie tegen de lymebacterie iets vaker in het bloed van mensen die klachten hielden. Of deze reactie echt iets te maken heeft met langdurige klachten door lymeziekte moet nog verder onderzocht worden. Een hogere ervaren ernst van lymeziekte bij de start van de behandeling, was een voorspeller voor langdurige klachten na lymeziekte.

Klachten die bestonden bij de start van het onderzoek, zoals slechter fysiek functioneren en andere onderliggende ziekten en klachten, waren ook voorspellers voor chronische klachten. Dat gold zowel voor mensen met als zonder lymeziekte.

LymeProspect-onderzoek
De hierboven genoemde resultaten komen uit het LymeProspect-onderzoek. Hierin zochten onderzoekers naar een mogelijke oorzaak voor langdurige klachten. Hiervoor testten de onderzoekers het bloed van 1135 mensen met de ziekte van Lyme en namen zij via Tekenradar.nl vragenlijsten af. De resultaten werden vergeleken met controlegroepen zonder lymeziekte..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 28 Nov 2023, 17:32

27 november 2023: Lymevereniging - Reactie Lyme Prospect Onderzoek; Bron https://lymevereniging.nl/reactie-lymep ... onderzoek/
..Reactie Lyme Prospect Onderzoek
LymeProspect Onderzoek

In eBiomedicine publiceren onderzoekers de resultaten van het LymeProspect onderzoek. In dit onderzoek zijn ruim 1100 mensen een jaar gevolgd vanaf de start van behandeling voor Lymeziekte. Daarbij zijn zij vergeleken met een groep mensen zonder lymeziekte en een groep mensen met tekenbeet zonder lymeziekte. Het doel van het onderzoek was het opsporen van factoren die van invloed kunnen zijn op het ontstaan van chronische klachten door Lymeziekte.

Resultaten
Overduidelijke biologische, genetische of klinische oorzaken voor blijvende klachten konden de onderzoekers niet uit de resultaten halen. De onderzoekers van Radboudumc, Amsterdam UMC en RIVM zagen wel een bepaalde immuunreactie (lagere IL-10) tegen de Lyme bacterie iets vaker in het bloed van mensen die klachten hielden. Een andere (MBL2) immuundeficiëntie verwees mogelijk naar een ernstiger infectie bij patiënten die hun blijvende klachten toeschreven aan Lyme. Vermoeidheid, concentratiestoornissen en pijn komen vaker voor bij mensen met lymeziekte. Bij 27% van de behandelde patiënten blijven deze klachten aanwezig (1 op 4). Klachten bij de start van de studie lijken bij mensen met lymeziekte een voorspeller voor aanhoudende klachten, maar dit verband komt ook in de groep mensen zonder lymeziekte voor. Bovendien blijkt ook bij 21% van de gezonde mensen deze klachten voor te komen (1 op 5).

Discussie
De opzet van deze studie kende een aantal beperkingen.

- De grootste groep deelnemers werd met een vroege (lokale) vorm van Lymeziekte behandeld met antibiotica. Dit geeft een grotere kans op volledig herstel. Bij een kleine subgroep patiënten met gedissemineerde ziekte van Lyme hield namelijk 34% klachten.
- De vragenlijsten die zijn afgenomen zijn niet allen geschikt om goed onderzoek te doen naar de ziekte van Lyme. Om goed onderscheid te maken tussen klachten die iedereen wel eens heeft, en de symptomen en ziektelast behorend bij de ziekte van Lyme, is verdieping en meer onderscheidend onderzoek nodig.
- De hypothese dat ziekte-overtuigingen bijdragen aan het persisteren van symptomen, is meegenomen in deze studie en onderschrijven we niet. Deze hypothese is nationaal en internationaal onderwerp van veel wetenschappelijk kritiek en gebaseerd op cirkelredenatie en het omdraaien van oorzaak en gevolg.
- De ervaren ernst van symptomen is een voorspeller, maar dit hangt onder andere samen met gedissemineerde Lymeziekte (deze groep heeft daadwerkelijk meer pijn en andere symptomen aan het begin van de studie). Dit verband met ervaren ernst is er niet in een controlegroep, waarmee het al duidelijk wordt dat het een fysieke oorzaak heeft.De auteurs constateren in de discussie dan ook:

“Altogether, to what extent the predictive value of B-IPQ in the primary analysis reflected more negative illness perceptions, perhaps being more pronounced in patients with more obvious LB symptoms, or the actual burden of the LB manifestation, remained indecisive.”

Hoopgevend is de suggestie aan het eind van het artikel, dat de resultaten richting geven aan toekomstig onderzoek. Daarbij worden in het bijzonder immunologische reacties genoemd om nader te onderzoeken. LV en STZ van mening dat er meer biomedisch onderzoek noodzakelijk is.

Een reactie die in detail zal ingaan op het onderzoek en de resultaten van LymeProspect, volgt nog.

Uw ervaring
Heeft u deelgenomen aan het LymeProspect Onderzoek en nog vragen, mededelingen of opmerkingen bij de gepubliceerde resultaten van het LymeProspect onderzoek?

Met uw ervaring kunt u helpen om toekomstig onderzoek te verbeteren. Graag horen wij uw verhaal. U kunt een mail sturen naar: onderzoek@tekenbeetziekten.nl of info@lymevereniging.nl.

De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in The Lancet; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... ?via=ihub=

Naar aanleiding van het onderzoek heeft het RIVM een persbericht; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/moeilijk-voo ... e-van-lyme uitgegeven..
..Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/?locale=nl_NL Reactie patiënt:..Wat óók altijd een probleem is met hun onderzoek is de groep "zonder Lyme". Mensen met beet èn klachten kunnen natuurlijk prima Lyme en co hebben die alleen niet door de slechte Elise/WB wordt opgepikt. Of mensen zónder beet en met klachten.
Zolang de Elisa/WB voor Borrelia de basis zijn voor onderzoek zal er nooit goed verschil gemaakt kunnen worden en slaan de uitkomsten die klachten tussen groepen vergelijken nergens op..
Is het gestelde juist? Met welke testen moeten de mensen volgens de patiënt dan wel worden getest? Met experimentele en niet-gevalideerde testen, of met na validatie onbetrouwbaar gebleken testen of met andere niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria?

De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Ook hier zijn duidelijk de interessante en leerzame artikelen van Unbiased Science op van van toepassing. Een heldere en duidelijke uitleg over het verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777

Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast