16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 02 Dec 2023, 17:53

Vervolg op: 'Moeilijk voorspelbaar wie klachten houdt na ziekte van Lyme'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29926 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29931

2 december 2023: reactie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds op 'Moeilijk voorspelbaar wie klachten houdt na ziekte van Lyme' en op de Publicatie 'Determinants of persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: a prospective observational cohort study'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Jarenlang Nederlands onderzoek zorgt niet voor licht aan het einde van de tunnel voor lymepatiënten: ‘Onderzoekers vinden geen oorzaken voor langdurige klachten na ziekte van Lyme’

In de VS komen steeds meer universitaire centra die verschillende expertises bundelen om geavanceerd biomedisch onderzoek te doen naar chronische lyme en andere infectie-gerelateerde chronische aandoeningen, zoals long covid en ME. In Nederland wordt na jarenlang onderzoek dat voornamelijk werkt met vragenlijsten geconcludeerd dat geen duidelijke oorzaken te vinden zijn voor chronische lyme.

Huisartsen lezen deze week op Huisarts Vandaag: ‘Onderzoekers vinden geen oorzaken voor langdurige klachten na ziekte van Lyme’. En ze lezen in de Nationale Zorggids: ‘Ieder jaar krijgen ongeveer 27.000 mensen in Nederland de ziekte van Lyme. In 75 procent van de gevallen is een antibioticakuur voldoende om van de klachten af te komen, maar 25 procent van de mensen met de ziekte van Lyme kampt met langdurige vermoeidheid, concentratiestoornissen of pijn. (…) In onderzoek zijn er geen overduidelijke biologische, genetische of klinische oorzaken voor te vinden. Dit meldt het RIVM.’

Lymefonds directeur Fred Verdult: ‘Met een onderzoek dat hoofdzakelijk bestaat uit vragenlijsten ga je geen oorzaken vinden voor zo’n complexe multisysteem aandoening als chronische lyme, waar bij elke patiënt andere factoren meespelen. De gevolgen zullen merkbaar zijn voor mensen die de komende tijd met het vermoeden van chronische lyme naar de huisarts gaan. De communicatie deze week zal ongetwijfeld tot gevolg hebben dat artsen nog eerder geneigd zijn om te zeggen: ‘Zit het niet tussen je oren?’ Dit Nederlandse onderzoek zorgt voor een pas op de plaats, terwijl elders wordt gewerkt aan een sprong vooruit. Net zoals de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten zegt het Lymefonds: meer biomedisch onderzoek is noodzakelijk.’
De link naar het RIVM nieuwsbericht en naar de wetenschappelijke publicatie zie je in de reacties..
..Reactie patiënt:..Echt. Due lui zijn gewoon te beperkt.
En dat patiëntenorganisaties zoals de Lymevereniging blijven meewerken is Echt Stuitend.
En dan kunnen we het achteraf weer een beetje verdrietig rechtpraten.
Ze zitten in de tang waar zogenaamd "meepraten" een belangrijke stap voor ons is. Schande. Echt schande.
Als je de kracht hebt om je in te zetten werk dan aan vooruitgang en neem duidelijk afstand van de gekte in zogenaamd "expertiseland".
En nee, vereniging, ik hoef geen bullshituitleg over dat alle vrijwilligers zo hard werken en dat nieuwe websites en besloten sociale platformen (puur om nieuwe leden te werven) ons vooruit helpen. Schandalig dat daar zoveel tijd en geld in is gestoken.
Sorry Lymefonds, ik moest het even kwijt. Blij met jullie onafhankelijke opstelling..

..Reactie patiënt:..RiVM heeft een paar jaar geleden gepubliceerd dat de lyme testen de ziekte nooit 100% kunnen uitsluiten en pleiten daarom ook voor een klinische diagnose aan de hand van symptomen bij twijfel. De oorzaak van aanhoudende klachten na een te late of een te korte behandeling is **bewezen door de **ilads (o.a stanford university)aan de hand van Wetenschappelijk Onderzoek. Waarom wordt dit niet aangenomen ipv jaarlijks duizenden mensen onterechte en/of indirecte labels opteplakken met alle gevolgen van dien?!
In een tijd dat taboes masaal doorbroken worden hoop ik dat dit onrecht wat mensen die dit overkomt ook aan de beurt komt en op de kaart gezet gaat worden. Toegeven dat men oorzaken gewoon niet weet zou een eerste stap zijn naar erkenning dat men fout zit met het domweg labels opplakken inclusief het het tussen de oren label. Of zou deze ziekte & co's het laatse medische taboe op aarde zijn om de waarheid ervan echt naar boven te krijgen?..
Is het gestelde door de directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en door de patiënten juist?


De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!
..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het **bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de **ILADS-methode werkt. **Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de **ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..
..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..
:arrow: De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende **Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

De aangehangen **Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria werken met kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen, of met andere kostbare en niet-gevalideerde testen, of met kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen, of met na validatie onbetrouwbaar gebleken kostbare testen.
Met die testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld! En kunnen géén behandelingen worden gemonitord!

:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778

Stichting Tekenbeetziekten: Algemene Ledenvergadering geeft groen licht voor het beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum - september 2023 - Lymevereniging; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-media/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... an_nle.pdf
.. - We sluiten aan bij een biomedisch onderzoek onder een groep chronische lymepatiënten vanuit de ME/cvs-onderzoeksagenda: ***'Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/cvs met andere postinfectieuze aandoeningen'.
Omdat ME/cvs en andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen zoals chronische lyme-geassocieerde klachten en long-covid op elkaar lijken, wordt in dit project onderzoek naar de ziekte-oorzaak van beide ziekten gecombineerd. Het onderzoek wil onder andere in kaart brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, en of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in processen in de hersenen op het gebied van ontsteking, het immuunsysteem, de stofwisseling en hormonen.

Ook wil men kijken of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling voorstellen. We zullen eventueel ook aansluiten bij andere initiatieven voor onderzoek naar behandelingen van andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen, zoals long-covid en Q-koorts-vermoeidheidsyndroom..

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
19 september 2023
36410-XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D35215
..Subsidies
Ziektepreventie
VWS zorgt op het terrein van de ziektepreventie en subsidies (€21,2 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten door onder andere te zorgen voor:
- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectie ziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support).
- Financiering van het Nationale huidfonds voor de uitvoering van een campagne Huidkankerpreventie.

COVID-19
Voor de GGD-GHOR is €58,8 miljoen beschikbaar voor de landelijke coördinatie van activiteiten van de GGD’en en landelijke faciliteiten voor de informatievoorziening. Daarnaast is voor de selectie en het uitnodigen van risicogroepen door ziekenhuizen in 2024 €4 miljoen beschikbaar..
Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen naar €21,2 miljoen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 02 Dec 2023, 18:26

Vervolg

Ook deze artikelen zijn nog steeds van toepassing en actueel!

2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

2022 - Dokter Media - Sommige tests voor ziekte van Lyme blijken erg onbetrouwbaar; Bron https://doktermedia.nl/infectieziekten/ ... trouwbaar/
..Wat kunnen we hier nu concreet mee?
Vele mensen hebben voor cellulaire tests betaald om te onderzoeken of hun klachten door Lymeziekte worden verklaard. Maar door de slechte betrouwbaarheid van deze tests kan zowel een positieve als negatieve uitslag voor veel onrust en verwarring zorgen.

Uit ons onderzoek blijkt dat de onderzochte tests niet bruikbaar zijn voor de praktijk. Wij hebben onderzoek gedaan met een test die kijkt naar de deling van cellen (een lymfocyten transformatie test/LTT) en twee ‘Elispot-tests’ (de iSpot Lyme en de Spirofind). Er zijn echter vele verschillende typen cellulaire tests en ieder commercieel laboratorium heeft net weer een andere test.

We kunnen alleen met zekerheid iets zeggen over de precieze tests die wij hebben onderzocht, en dus niet over álle cellulaire tests. Die belangrijke nuance ontbreekt in verschillende nieuwsberichten. Desondanks benadrukt ons onderzoek dat je voorzichtig moet zijn met bloedtests voor Lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat: gebruik van zulke tests geeft een grote kans op een fout-positieve of fout-negatieve uitslag. Ook die waarschuwing ontbreekt in de berichtgeving.

Tot slot betekenen de onderzoeksbevindingen ook dat we nog altijd geen oplossing hebben voor de problemen op het gebied van Lymetests. Met het Radboudumc, RIVM en Amsterdam UMC blijven we ons daarom inzetten voor verbetering van de diagnostiek voor de ziekte van Lyme..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/
..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

2021 - 'Is Wetenschap maar een mening?'.. Het artikel van de socioloog is nog steeds actueel. 2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/
..Tekenbeten
Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap.

Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..

..Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische Wetenschap is ook maar een mening. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 02 Dec 2023, 19:00

Vervolg
..Lymefonds directeur Fred Verdult: ‘Met een onderzoek dat hoofdzakelijk bestaat uit vragenlijsten ga je geen oorzaken vinden voor zo’n complexe multisysteem aandoening als chronische lyme, waar bij elke patiënt andere factoren meespelen..

..Reactie patiënt:..Begrijp ik het nou goed dat het RIVM alleen vragenlijsten heeft gebruikt zonder biologisch, genetisch en klinisch onderzoek en dat dan de conclusie is dat ze geen duidelijke oorzaak voor chronische lyme kunnen vinden?..
Is het gestelde door Stichting Lymefond/het Lymefonds en door de patiënt(en) juist?

eBioMedicine
Part of the Lancet Discovery Science
**Publicatie 27 novemer 2023
Article - 'Determinants of persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: a prospective observational cohort study' by Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Margriet G. Harms, Anna D. Tulen, M.E. Baarsma, Freek R. van de Schoor, Stefanie A. Gauw, Tizza P. Zomer, Yolande M. Vermeeren, José A. Ferreira, Hein Sprong, Kristin Kremer, Hans Knoop, Leo A.B. Joosten, Bart Jan Kullberg, Joppe W. Hovius, Cees C. van den Wijngaard; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... ?via=ihub=
..Summary
Background
Patients treated for Lyme borreliosis (LB) frequently report persistent symptoms. Little is known about risk factors and etiology.

Methods
In a prospective observational cohort study with a follow-up of one year, we assessed a range of microbiological, immunological, genetic, clinical, functional, epidemiological, psychosocial and cognitive-behavioral variables as determinants of persistent symptoms after treatment for LB. Between 2015 and 2018 we included 1135 physician-confirmed LB patients at initiation of antibiotic therapy, through clinical LB centers and online self-registration. Two reference cohorts of individuals without LB (n = 4000 and n = 2405) served as a control. Prediction analyses and association studies were used to identify determinants, as collected from online questionnaires (three-monthly) and laboratory tests (twice).

Findings
Main predictors of persistent symptoms were baseline poorer physical and social functioning, higher depression and anxiety scores, more negative illness perceptions, comorbidity, as well as fatigue, cognitive impairment, and pain in 295 patients with persistent symptoms. The primary prediction model correctly indicated persistent symptoms in 71.0% of predictions (AUC 0.79). In patients with symptoms at baseline, cognitive-behavioral responses to symptoms predicted symptom persistence. Of various microbiological, immunological and genetic factors, only lower IL-10 concentrations in ex vivo stimulation experiments were associated with persistent symptoms. Clinical LB characteristics did not contribute to the prediction of persistent symptoms.

Interpretation
Determinants of persistent symptoms after LB were mainly generic, including baseline functioning, symptoms and cognitive-behavioral responses. A potential role of host immune responses remains to be investigated.

Funding
Netherlands Organisation for Health Research and Development (ZonMw); the Dutch Ministry of Health, Welfare and Sport (VWS)..

En de inhoud van de Publicatie wordt niet goed gelezen en niet goed begrepen?
..Measurements
Table 1 and Table S2 provide an overview of all microbiological, immunological, genetic, clinical, functional, epidemiological, psychosocial, and cognitive-behavioral variables assessed. At baseline, demographical characteristics including gender, age, and highest educational level, as well as information on comorbidities (adapted from the Treatment Inventory of Costs in Patients with psychiatric disorders, TIC-P),22 pre-existent symptoms (adapted from PREDIS),23 and previous LB episodes were reported by all participants. Details on tick exposure, the current LB manifestation and treatment were collected as well. Photographs of EM lesions were evaluated by two infectious diseases specialists and one dermatologist. New medical diagnoses were registered during follow-up. Baseline and follow-up questionnaires included questions on somatic symptoms (Patient Health Questionnaire, PHQ),24 physical and social functioning (SF-36, subscales physical and social functioning),25 health care use, absenteeism from work, illness perception (Brief-Illness Perception Questionnaire, B-IPQ),26 cognitive and behavioral responses to symptoms (CBRSQ),27 psychological distress (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS),28 self-efficacy with respect to pain and fatigue (Self–Efficacy Scale, fatigue (SES-F), and Pain Catastrophizing Scale (PCS)),29,30 and levels of physical activity (International Physical Activity Questionnaire, IPAQ).31

At baseline and after six weeks, B. burgdorferi s.l.-specific antibodies were measured with a total Ig C6 ELISA (Immunetics, Boston, MA, USA), if borderline or positive followed by IgM and IgG immunoblot analyses (Mikrogen GmbH, Neuried, Germany). Serology for other tick-borne pathogens was performed using immunofluorescence analysis for detection of Babesia microti, Rickettsia conorii, and Anaplasma phagocytophilum antibodies (Focus Diagnostics, Cypress, CA, USA), IgM and IgG ELISA for the Tick borne encephalitis (TBE) virus (TestLine Clinical Diagnostics, Brno, Czech Republic). Positive TBE antibody results were confirmed by using an in-house virus neutralization assay. B. miyamotoi antibodies were assessed by an experimental protein array.32,33 Real-time (multiplex) PCRs, based on various genes specific for B. burgdorferi s.l., B. miyamotoi, A. phagocytophilum, Candidatus Neoehrlichia mikurensis, spotted fever Rickettsia's, Bartonella spp., Spiroplasma ixodetes, TBEV, and a wide range of Babesia spp., were performed on all blood samples.34 Skin biopsies were assessed for B. burgdorferi s.l. culture and PCR, and B. burgdorferi s.l. isolates from skin biopsies were typed by multilocus sequence typing (MLST). Whole blood samples and isolated peripheral blood mononuclear cells (PBMCs) were ex vivo stimulated with live attenuated B. burgdorferi s.l. (mix of B. burgdorferi sensu stricto ATCC strain 35210, B. garinii ATCC strain 51383, and B. afzelii pKo isolate) at different multiplicities of infection (MOI), lipopolysaccharide (purified LPS from E. coli serotype 055:B5; Sigma–Aldrich, St. Louis, MO, USA), Pam3Cys (EMC microcollections, Tübingen, Germany), and heat killed Candida albicans blastoconidia (ATCC MYA-3573, UC 820), and RPMI as a medium control.

Concentrations of interleukin (IL)-1ß, IL-6, IL-1Ra and IL-10 in cell culture supernatants after 24 h of incubation were measured with commercial ELISA kits (Sanquin Reagents, Amsterdam, the Netherlands, and R&D Systems, Minneapolis, MN, USA) in accordance with the manufacturers' instructions. In a subset of patients, three pre-market and commercial cellular tests were performed, including the Spirofind Revised (Oxford Immunotec, Oxford, UK), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika, Strassberg, Germany), and LTT-MELISA (InVitaLab, Neuss, Germany). The latter two are commercially available and were performed at facilities of their respective manufacturers in Germany.21 DNA was isolated from EDTA whole blood samples for genome wide association studies (GWAS) using the DNeasy® Blood & Tissue Kit (Qiagen, Hilden, Germany), in accordance with the manufacturer's protocol. The presence of 13 predetermined single-nucleotide polymorphisms (SNPs, as described in Table S2) was assessed after genotyping using the Infinium Global Screening Array MD v1.0 (GSA) BeadChip (Illumina, San Diego, CA, USA).

For the cohort of patients with chronic symptoms attributed to LB without confirmation, blood was collected at baseline and patients were subjected to the same measurements as the LB patients, with the exception of skin biopsies. Extensive questionnaire data from tick bite and population cohorts, similar to the LB cohort, were used for comparison.
..Declaration of interests
MEB, FRvdS and JWH report collaborations on LB diagnostics with Pfizer, Antigen Discovery Inc., Oxford Immunotec, AID/GenID, and InVitaLab; funding to institution and/or material supplied for research free of charge, no personal financial compensation. MEB reports support for travel expenses related to LB symposium at Massachusetts General Hospital. LABJ and BJK are co-inventor of Spirofind, an experimental in-house assay for Lyme borreliosis, which is owned by Radboudumc and will not be developed further as potential diagnostic test. CCvdW is a consortium partner and partner in sub-project in the NMCB consortium (The Dutch ME/CFS Cohort and Biobank Consortium) funded by Netherlands Organization for Health Research and Development (ZonMw, project numbers 10091012110027 and 10091012110018). The other authors report no competing interests..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 02 Dec 2023, 21:48

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29922 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29877
1 december 2023; Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..One of the worst things in medicine, IMO, is when researchers pick and choose their articles to reference, to prove and support their own prior biased hypotheses. Purposely ignoring a large body of published research on persistence of Lyme and co-infections and MSIDS abnormalities makes us believe that this is a poorly understood condition. It is not. When this article discusses chronic LD/PTLDS, and says that not much is known about etiologies, that is just plain incorrect.
We do know what makes Lyme patients sick, and should stop making believe we don't. I may not have all the answers, but I have enough to improve the quality of life of most patients (some going into long term full remission) by using persister drugs like dapsone combination therapy, pulsing and using biofilm agents for co-infections like Bartonella, and using the 16 point MSIDS model to diagnose and treat overlapping sources of inflammation with downstream effects.

This article is one more reason a randomized trial on dapsone combination therapy needs to be started next year if I can get the funding. Here is the scientific proof, contradicting their study:
Please see the 8 published references by me below (also illustrating chronic Babesia infections despite standard therapies) and the recent article by Tulane researcher Dr Monica Embers on the efficacy of dapsone combination therapy in eliminating Borrelia in the animal model:
Horowitz, R.I.; Fallon, J.; Freeman, P.R. Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections. Microorganisms 2023, 11, 2301. https://doi.org/10.3390/microorganisms11092301

Horowitz RI, Freeman PR. Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections: A Report of Three Cases and Literature Review. Antibiotics. 2022; 11(7):912. https://doi.org/10.3390/antibiotics11070912

Horowitz, R.I.; Freeman, P.R. Efficacy of Double-Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-infections: A Report of Three Cases and Retrospective Chart Review. Antibiotics 2020, 9, 725. https://doi.org/10.3390/antibiotics9110725

Horowitz, R.I., Murali, K., Gaur, G. et al. Effect of dapsone alone and in combination with intracellular antibiotics against the biofilm form of B. burgdorferi. BMC Res Notes 13, 455 (2020). https://doi.org/10.1186/s13104-020-05298-6

Horowitz, R.I.; Freeman, P.R. Precision Medicine: retrospective chart review and data analysis of 200 patients on dapsone combination therapy for chronic Lyme disease/post-treatment Lyme disease syndrome: part 1. International Journal of General Medicine 2019:12 101–119
https://www.dovepress.com/precision-med ... ticle-IJGM
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30863136

Horowitz, R.I.; Freeman, P.R. Precision Medicine: The Role of the MSIDS Model in Defining, Diagnosing, and Treating Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome and Other Chronic Illness: Part 2. Healthcare 2018, 6, 129.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30400667

Horowitz RI, Freeman PR (2016) Are Mycobacterium Drugs Effective for Treatment Resistant Lyme Disease, Tick-Borne Co-Infections, and Autoimmune Disease?. JSM Arthritis 1(2): 1008 ( https://www.jscimedcentral.com/public/a ... 1-1008.pdf )

Horowitz RI, Freeman PR (2016) The Use of Dapsone as a Novel “Persister” Drug in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome. J Clin Exp Dermatol Res 7: 345. doi:10.4172/2155-9554.1000345 ( https://www.longdom.org/open-access/the ... 0protocols )

Alruwaili Y, Jacobs MB, Hasenkampf NR, Tardo AC, McDaniel CE and Embers ME (2023) Superior efficacy of combination antibiotic therapy versus monotherapy in a mouse model of Lyme disease. Front. Microbiol. 14:1293300.
doi: 10.3389/fmicb.2023.1293300
https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 93300/full ..
..'Here is the scientific proof'..?
Is het gestelde juist? Zijn de 8 gepubliceerde artikelen 'wetenschappelijk bewijs'?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29922

En zijn er intussen al Nederlandse patiënten blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de kostbare en experimentele Disulfiram en DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) en Quadruple Dapsone Treatment (4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

:arrow: Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)) - Farmacotherapeutisch Kompas ; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson
..Contra-indicaties
- ernstige anemie;
- acute porfyrie;
- ernstige G6PD-deficiëntie.

**Waarschuwingen en voorzorgen
- Leverfunctie: Controleer vóór en tijdens de therapie de leverfunctie; bij abnormale waarden de therapie met dapson uitstellen totdat de oorzaak van de abnormaliteit is vastgesteld. Toxische hepatitis en icterus zijn gerapporteerd in het begin van de therapie. Hyperbilirubinemie kan vaker optreden bij patiënten met G6PD-deficiëntie.

- Bloedbeeld: Wees voorzichtig bij licht tot matig ernstige G6PD-deficiëntie (de ernstige vorm vormt een contra-indicatie, zie rubriek Contra-indicaties), methemoglobinereductase-deficiëntie, andere condities die hemolyse kunnen uitlokken (bv. infectie, diabetische ketoacidose), hartaandoeningen, longziekten en lever- of nierfunctiestoornissen. Bij een hoge dosering (200-300 mg/dag) treden hemolyse, methemoglobinemie en leukopenie vaak en binnen enkele weken op. Controleer het bloedbeeld regelmatig: de eerste maand wekelijks, dan gedurende 6 maanden maandelijks en daarna 2×/jaar; controleer bij lever- en/of nierfunctiestoornissen vaker. Bij een significante reductie van leukocyten, trombocyten of van de hematopoëse de toediening staken.

- Bij ontstaan van een dapson-allergie de toediening onmiddellijk staken; bij doorbehandelen kunnen reacties als exfoliatieve dermatitis, hepatitis, albuminurie en psychose ontstaan, soms met fatale afloop.

- Irreversibele motorische neuropathie: Bij het optreden van spierzwakte of verergering hiervan de toediening staken om irreversibele motorische neuropathie te voorkómen..

:arrow: Over Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/
On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.
..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is ***experimental and not currently approved for Lyme disease..

:arrow: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

Het was wachten op de publicatie met de resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen.
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

De pilot-studie is uiteindelijk gedaan met 11 personen.
:arrow: De resultaten zijn gepubliceerd op 5 juni 2023; Bron https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... CT03891667
..Limitations and Caveats
This study did not reach its goal of 24 participants largely due to the impact of the COVID-19 pandemic on the ability to recruit subjects. Our small sample limits the conclusions that can be drawn from this trial, but the findings will be helpful to inform future studies..
.. Serious Adverse Events
Short-term hospitalization *[1]
ER visit *[2]

*[1] Symptoms (severe abdominal pain) associated with elevated liver function tests led to a short-term hospitalization for evaluation. Episode probably related to a disulfiram reaction, but triggering exposure unclear; patient recovered.
*[2] 10 days after ending disulfiram treatment early (due to headaches), an episode of throat tightness nausea and light-headedness occurred. The patient (hx of asthma) went to ER and was treated for emerging possible anaphylaxis and recovered..

* Indicates events were collected by non-systematic assessment
..Other (Not Including Serious) Adverse Events
Moderate tinnitus †
Moderate photosensitivity †
Moderate headache †
Moderate to severe sore throat/throat hoarseness †
Moderate to severe hypersomnia/sleepiness †
Moderate dizziness †
Moderate temperature fluctuations †
Mild-moderately elevated liver function tests †
Moderate neuromotor weakness †
Moderate shooting pain †
Mildly elevated serum creatinine †

† Indicates events were collected by systematic assessment..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 05 Dec 2023, 14:05

Een artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over Mycotoxinen (schimmelstoffen) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Het verdrijven van de mythe van het toxische schimmelsyndroom... nog een valse diagnose die zich richt op mensen met chronische medische problemen.
Hoewel schimmel de afgelopen jaren de schuld heeft gekregen van verschillende symptomen, waaronder onverklaarbare vermoeidheid, cognitieve stoornissen, problemen met de spijsvertering, stemmingsstoornissen, gevoelloosheid of tintelingen in ledematen, algemene pijn en meer, is er geen wetenschappelijk bewijs dat het idee van het toxische schimmelsyndroom ondersteunt. Veel van deze symptomen zijn niet-specifiek en moeilijk te meten of te kwantificeren, waardoor mensen die ze ervaren moeite hebben met het diagnosticeren en behandelen van hun medische problemen.

Mycotoxinen zijn ten onrechte in verband gebracht met auto-immuunziekten en andere aandoeningen, ondanks dat er geen bewijs is dat ze in verband worden gebracht met bekende ziekten bij de mens. Hoewel het niet veilig is om te consumeren, zijn er geen aanwijzingen dat het inademen van mycotoxinen gezondheidsproblemen veroorzaakt. Dat gezegd hebbende, allergieën en astma kunnen worden veroorzaakt door schimmels, en specifieke schimmels zoals Aspergillus kunnen overgevoeligheids-pneumonitis veroorzaken. Als er schimmel in uw huis wordt aangetroffen, is het een goed idee om deze te verwijderen. Immuungecompromitteerde personen kunnen dermatologische en systemische infecties door schimmels ontwikkelen.

Hoe zit het met zwarte schimmel? Stachybotrys chartarum wordt meestal 'giftige schimmel' genoemd. Alle schimmels kunnen symptomen veroorzaken bij mensen die gevoelig of allergisch zijn voor schimmels. Maar er is geen reden om aan te nemen dat zwarte schimmel gevaarlijker is dan andere soorten of kleuren schimmels.

En hoewel het idee van het toxische schimmelsyndroom is weerlegd, worden er veel testtechnieken op de markt gebracht voor mensen die op zoek zijn naar een diagnose die niet gevalideerd zijn en totaal irrelevant voor een klinische ziekte. Ze zijn nutteloos, duur en geven mensen met chronische medische problemen een gevoel van zekerheid. Valse hoop dat ze een legitieme diagnose krijgen.

Deze praktijken omvatten het testen van huizen op schimmelsporen, het meten vanmycotoxinenin de urine en het testen van patiënten op schimmelvorming door IgG. In werkelijkheid is geen van deze technieken gevalideerd en hebben ze ook geen enkele klinische relevantie.
Helaas dienen deze tests alleen maar om desinformatie te verspreiden en onnodige kosten te veroorzaken voor patiënten die wanhopig op zoek zijn naar een diagnose..

Het artikel is actueel! Want gaan mold (schimmels) en mycotoxinen (schimmelgifstoffen) ook een nieuw verdienmodel worden voor sommige samenwerkende Ilads Lyme artsen?

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde **ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..**TOXIPLEX *RUO **MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

AONM/ArminLabs (Duitsland) - ToxiPlex Mycotoxines test from a one blood serum sample; Bron https://aonm.org/mycotoxin-testing/ en Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/
12 juli 2023:..TOXIPLEX – MYCOTOXINS TEST FROM A ONE BLOOD SERUM SAMPLE
To find more about the Toxiplex Test please see our website here: https://aonm.org/mycotoxin-testing/ ..
..'ToxiPlex is the first of its kind globally that tests simultaneously five of the most common mycotoxins on an ELISA platform with outstanding analytical performance'..?
..'ToxiPlex provides a quantitative and qualitative in-vitro assay (is in een reageerbuis!!!) for mycotoxins and detects aflatoxin B1 (AFB1), deoxynivalenol (DON), fumonisin (FUM), ochratoxin A (OTA) and zearalenone (ZEA) in human serum'..?
..'ToxiPlex provides a direct immunochemical detection of mycotoxins. It detects the presence of mycotoxins rather than the antibody response to mycotoxins. Thus, the test is suitable for people with immunodeficiency and chronic diseases..'?

..'Accuracy = ≥ 93%, detection limit = 0.15 ppb to 19.53 ppb (“parts per billion”)'..?
..'Published article describing the analytical validation of this test for the detection of multiple mycotoxins in human serum'..?

Opmerkelijk dat de publicatie van Tezted (Finland) en Sanoviv Medical Institute (Mexico) 25 oktober 2022 niet wordt vermeld bij de door ArminLabs (Duitsland) genoemde References; Bron https://www.arminlabs.com/nl/tests/toxiplex

Publicatie van Tezted (Finland) en Sanoviv Medical Institute (Mexico); Bron https://www.mdpi.com/2072-6651/14/11/727
Study - 'Analytical Validation of a Direct Competitive ELISA for Multiple Mycotoxin Detection in Human Serum' by Kunal Garg1, Fausto Villavicencio-Aguilar2, Flora Solano-Rivera2 and Leona Gilbert1
1 Tezted Ltd., Mattilaniemi 6-8, 40100 Jyväskylä, Finland
2 Sanoviv Medical Institute, KM 39 Carretera Libre Tijuana-Ensenada s/n Interior 6, Playas de Rosarito, Baja 11 California, Rosarito 22710, Mexico

..Abstract: Mycotoxin exposure in humans is primarily assessed through its occurrence in external sources, such as food commodities. Herein, :arrow: we have developed a direct competitive ELISA to facilitate the detection of aflatoxin B1 (AFB1), deoxynivalenol(DON), fumonisin (FUM B1/B2), ochratoxin A (OTA), and zearalenone (ZEA) in human serum. The analytical validation of the assay followed practices endorsed by the international research community and the EU directive 96/23/EC in order to examine detection capability, recovery, and cross-reactivity. The assay demonstrated a lower limit of quantitation (LLOQ) for AFB1 [0.61 ng/mL (hereon ng/mL = ppb)], DON (19.53 ppb), FUM (4.88 ppb), OTA (19.53 ppb), and ZEA (0.15 ppb). Recovery from human serum for all mycotoxins spanned from 73% to 106%. Likewise, the specificity for monoclonal antibodies against crossreactant mycotoxins ranged from 2% to 11%. This study compares the LLOQ and recovery values with commercial and emerging immuno-based methods for detecting mycotoxins in foodstuffs. The LLOQ values from the present study were among the lowest in commercial or emerging methods.
Despite the differences in the extraction protocols and matrices, the recovery range in this study, commercial tests, and other procedures were similar for all mycotoxins. Overall, the assay detected AFB1, DON, FUM, OTA, and ZEA in human serum with excellent accuracy, precision, and specificity..

..2. Results
The results presented below provide an analytical ***proof-of-concept for using the direct competitive ELISA format for measuring AFB1, DON, FUM, OTA, and ZEA in human serum..

..4. Conclusions
LC/MS/MS, which is a prerequisite for detecting multiple mycotoxins in humans [10], will impede the creation of new knowledge because it is not commonly used in universities, clinical laboratories, and hospitals. We have :arrow: developed an ELISA method to detect AFB1, DON, FUM B1/B2, OTA, and ZEA in human serum with significant accuracy, precision, and specificity. Emerging techniques [33–37,42–45], such as LFIA, SPR, CLIA, and SERS, make ELISA seem like an old-fashioned method. Still, ELISA is routinely applied in academia and in industry to diagnose different diseases [65–67], which allows our assay to be used without needing new infrastructure, in contrast with SPR, CLIA, and SERS, which demand special machinery. Human biomonitoring may be easier for researchers if they adopt a two-tier approach involving a laboratory-developed ELISA and outsourcing LC for screening and confirming mycotoxins [68]..

..Conflicts of Interest: Yes, the authors have competing interests as defined by MDPI Toxins or other interests that might be perceived to influence the results or discussion reported herein. Following MDPI Toxins policy, the authors of this manuscript have the following competing interests, K.G. and L.G. have a financial and business interest in Tezted Ltd. Further, F.V.-A. and F.S.-R. are employed by the Sanoviv Medical Institute and they do not have commercial or financial relationships that could be construed as a potential conflict of interest. Sanoviv Medical Institute and Tezted Ltd had no role in experimental design, reporting of the results, or the decision to publish..

De niet-gevalideerde ToxiPlex test zit (pas) in fase ***2. 'proof of concept'.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek

De financiële belangen van de betreffende partijen zijn duidelijk. De samenwerkende partner Sanoviv Medical Institute (Mexico) werkt al enige tijd met de ToxiPlex test en er wordt veel geld verdiend.
Samenwerkende Laboratorium partners; Bron https://www.tezted.com/partners
1) Sanoviv Medical Centre - Lyme Disease Awareness Month 2023 - Tezted campaign; Bron https://www.youtube.com/watch?v=pNyiprYXdao
..As part of Tezted's campaign for Lyme Disease Awareness Month, we invited our partner diagnostic laboratories and clinics to share their vision for the future of Lyme patients and to leave us a message for them.
Sanoviv Medical Institute is a world-class healthcare facility specializing in chronic and degenerative diseases including Lyme Disease.
In this video, the multidisciplinary Sanoviv team of medical professionals, dietitians, and scientists illustrates the successful testing and treatments they use to assist people with Lyme disease.
The Sanoviv team sends a message of hope and encourages patients to be optimistic since improvements are possible..
..Laboratory Tests
Mycotoxin Panel (Qualitative Elisa Toxiplex)
2 Weeks at Sanoviv $21,500 USD.. Bron https://www.sanoviv.com/medical-program ... x-program/ en Bron https://www.sanoviv.com/protocolos/MedicalProgram.pdf

..Chronic Lyme Disease and associated Co-Infections
CD57 Count
Lyme Testing (if indicated by your doctor following treatment)..
2) Dr Scharzbach ArminLabs - Lyme Disease Awareness Month 2023 - Tezted campaign; Bron https://www.youtube.com/watch?v=QRnmJLARZfw
..As part of Tezted's campaign for Lyme Disease Awareness Month, we invited our partner diagnostic laboratories to share their vision for the future of Lyme patients and to leave us a message for them.
Dr. Armin Schwarzbach is CEO of ArminLabs, a laboratory specializing in diagnosing infections such as tick-borne diseases.
​In this video, Dr. Schwarzbach outlines the current situation regarding the diagnostic tools available for Lyme patients, as well as the future measures that science must take to improve the situation.
Dr. Schwarzbach emphasizes the need for evidence-based research to get successful tests and therapies, and he encourages patients to be optimistic since improvements are achievable..

Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
Er wordt niet voldaan aan de eisen van de wettelijke regels IVDR (In Vitro Diagnostics Regulation). De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten
..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..
Zijn er een uitgebreide validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van de **ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only beschikbaar waaruit blijkt dat de test werkzaam en veilig is? Nee!

Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..
De fabrikant! Tezted (Finland) (ontwikkelaar/ :arrow: developer!) en ArminLabs (Duitsland) de verkoper! voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet?!

Conclusie: patiënten zijn jarenlang en worden tot op heden (wereldwijd) nog steeds misleid!.
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 08 Dec 2023, 19:18

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29941
8 december 2023: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..Dapsone combination therapy anyone?
""He has made great progress," Trista exclusively told The Messenger at The Kia Forum in Inglewood, Calif. "He's still up and down. Lyme Disease is not an easy diagnosis by any means. He's been hopeful that he would have found better results with the treatments that he's gone through. He's still looking for something to really eradicate it from his body, but he's definitely feeling good."

Since Monica Embers recently published the first animal study proving that dapsone combination therapy can eliminate borrelia in mice, combined with our 6 clinical dapsone studies and culture study, showing that combination therapy is more effective in lowering down the biofilm forms of Bb (Horowitz, R.I., Murali, K., Gaur, G. et al. Effect of dapsone alone and in combination with intracellular antibiotics against the biofilm form of B. burgdorferi. BMC Res Notes 13, 455 (2020), we now have a short term effective protocol.

I will be speaking to the MSIDS Research Foundation board (501c3) next weekend about beginning to fund raise for a 100 patient randomized dapsone trial that will also evaluate MSIDS variables in chronic illness. That trial will hopefully prove to the world that we have answers and can stop the suffering of the millions who have been diagnosed with CLD/PTLDS..
..'That trial will hopefully prove to the world that we have answers and can stop the suffering of the millions who have been diagnosed with CLD/PTLDS'..?

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

13 september 2023: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..I expect this study, and the other 7 dapsone articles published since 2016 to be the basis for an FDA **randomized trial in 2024 for the treatment of CLD and Bartonella. With support from the **Lyme community, this could be a reality by mid-2024. Now that we have new, more effective answers for Bartonella, it is time to launch **a 100 patient pilot study on the effectiveness of this 8 week double dose dapsone combination therapy followed by 4 or 6 day high dose dapsone pulse in the treatment of CLD and associated co-infections.

It is time to prove to the rest of the world that pulsing, persisters and biofilm agents along with the 16 point MSIDS map is a large part of the solution we have all been searching for in those suffering from CLD and associated co-infections. And even if I don’t have all the answers, I now have enough to get most people better. **A RCT is IMO the only way to finally squash dysfunctional Lyme politics, once and for all. I plan on inviting members of the IDSA, CDC, NIH, and **Lyme groups to the table next year, along with a few excellent statisticians, to discuss how best to do this study. We need to do this in a way that the results will be clear, and illustrative of the role of the 3 Is, infections, immune dysfunction, and inflammation, in chronic illness.

When the NIH trials were done over 15 years ago, persisters, pulsing, biofilm agents, co-infections and MSIDS abnormalities were not accounted for. Yet they need to be based on my clinical experience. And with some luck, **our RCT may be a bridge to help other chronic illnesses, including but not limited to CFS/ME, FM, and long COVID (7/16 factors on the MSIDS model have been found to play a role in long COVID).

In conclusion, my last acknowledgement and thanks is to **the chronic LD community, who had enough faith in me over all these years to allow me to keep searching for answers for you. It has been a honor and privilege to try and solve this medical mystery. I hope many of you will benefit from the information in this new paper.
Blessings to you and your families. I hope the information in this article helps you to achieve the best health possible..
Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz
..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 09 Dec 2023, 17:26

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1060#p29692 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600

Daar waar de samenwerkende partner van de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds, en 'boze' volgers moeite hadden met de uitspraken van de Amerikaanse A.L Doctor of Philosophy (PhD) Immunologist and Microbiologist inzake Bella Hadid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600 heeft zij zeker goede punten genoemd.

Een volgend artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een bespreking over Lyme & Chronische Lyme - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Laten we de werkweek afsluiten met een vleugje onbedoelde controverse, oké?
We willen dit bericht voorafgaan met deze disclaimer: als u is verteld dat u chronische Lyme heeft, zeggen we niet dat u liegt over uw symptomen of deze verzint. Wij erkennen dat u absoluut chronische symptomen, pijn, ongemak en/of een verscheidenheid aan andere problemen ervaart. Dit is verschrikkelijk en we willen niets liever dan dat jij je beter voelt.

Luister alsjeblieft: er zijn mensen die, bewust of onbewust, jagen op mensen zoals jij die zo wanhopig op zoek zijn naar antwoorden omdat ze zich al zo lang zo ongemakkelijk voelen.
Helaas bestempelen sommige mensen zichzelf als **Lyme-geletterde’ artsen - en er zijn ook zelfbenoemde **Lyme-advocacy’-organisaties - een onmiddellijke rode vlag!
Ze bevorderen valse en onnauwkeurige informatie.
Ze beweren dat deskundige instanties op het gebied van infectieziekten ongelijk hebben en ‘bewijsmateriaal verbergen’, en in plaats daarvan verspreiden ze ‘de waarheid’.
Ze trekken mensen aan met onverklaarde of generieke symptomen, zoals vermoeidheid of pijn. Hun websites overtuigen mensen dat Lyme de schuldige is, met onnauwkeurige symptomenlijsten en valse verklaringen dat 50% van de patiënten met de ziekte van Lyme negatief test volgens standaard laboratoriumtests.

Soms kunnen chronische problemen moeilijk te diagnosticeren zijn, vooral als de symptomen niet-specifiek of generiek zijn. Mensen zullen begrijpelijkerwijs gefrustreerd raken door het conventionele medische systeem als ze het gevoel hebben dat het hen in de steek heeft gelaten - en daarom voelen ze zich aangetrokken tot deze alternatieve beoefenaars die hen een (pseudowetenschappelijke) diagnose op een presenteerblaadje aanbieden.
Let op: de ziekte van Lyme is een acute bacteriële infectie die met antibiotica kan worden behandeld. Het wordt alleen overgedragen door bepaalde soorten teken; het is niet genetisch, seksueel overdraagbaar of welke andere onzin dan ook die deze mensen uitstoten. De diagnose wordt alleen gesteld via een bloedtest op antistoffen. Elke andere test (urine, PCR, enz.) is niet geldig.

We hebben veel berichten over dit onderwerp, waaronder berichten waarin legitieme medische aandoeningen worden beschreven die vaak ten onrechte als chronische Lyme worden gediagnosticeerd.
Wij willen u helpen een legitieme diagnose te stellen, zodat u de juiste behandeling kunt krijgen en u beter kunt gaan voelen!..

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Dapson en Disulfiram zijn in 2019 gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er (onterecht) hoop verkocht. Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”
Belangenverstrengeling (?!).. de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/

Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

De bevriende en behandelende arts maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een **'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.
2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

:arrow: De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende **Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

De aangehangen **Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria werken met kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen, of met andere kostbare en niet-gevalideerde testen, of met kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen, of met na validatie onbetrouwbaar gebleken kostbare testen.
Met die testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld! En kunnen géén behandelingen worden gemonitord!

:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


Opmerkelijk is dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen niet hebben geholpen.
..En zijn er intussen al Nederlandse patiënten blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de experimentele DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

**Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar screenshot bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en bevriend met de behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ vertelt op 8 juni 2023 als antwoord op de vraag of het speciale protocol heeft geholpen en hoe het gaat: ..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'.
Hieruit blijkt dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen met Disulfiram, en Dapsone 'HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy)' en 'DDDCT (double dose dapsone combination therapy)' en 'Quadruple Dapsone Treatment'(4x Dapsone) en veel kostbare supplementen behandelingen niet hebben geholpen(?).
**Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 19 september 2023 dat hij 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'

..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'? en 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'?
Hieruit blijkt opnieuw dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen bij de artsen in Duitsland; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en in Amerika niet hebben geholpen.

Interessant is dat de bevriende en behandelende arts werkt met de test(en) van IGeneX (is een laboratorium in de V.S. met een **CLIA licence). Diagnoses (borreliose, neuroborreliose en bartonella; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html) zijn gesteld met de test(en) van IGeneX en de LTT EliSpot test van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) (na validatie onbetrouwbaar gebleken)..?

CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments)
Is **CLIA the same as ***ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/
..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ***ISO 15189 accredited..
..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..
ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ***ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 09 Dec 2023, 19:13

Vervolg

2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
**Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

De Nederlandse promotor vanaf 2018 van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia' test (gesubsideerd met €20.000) is ook over **Bartonella erg voorbarig geweest; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660

Stand van zaken Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ & Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ periode t/m 31 december 2022; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/
..During the year, the charity received income totalling £60.205 and incurred expenditure of £80.501, giving a net loss position of £20.269.

Phelix R&D recognised income of £52.908 from RedLab Belgium form the commercialisation of the Phage based test for the year 2022..

..Activity update
Activity 2022:
- Improving the sensitivity of the Phage Based borrelia test with our partner in Belgium, RedLabs, who are in charge of the commercialisation of the Test.
- Exploring new technologies in order to automate the DNA extraction from biological samples.
- University of Leicester and Phelix Research and Development: **Trying to redesign a Phage Based test for Bartonella sp. as the previous test did not show promising sensitivity.
- University of Leicester and Phelix Research and Development: working on the next research paper on Borrelia Miyamotoi.
- Finalising the documents for the filing of the Patent of the Borrelia phage based test: UK, USA, EU (Patent attorney Murgitroyd law firm)..

....Whilist the trustees are aware of the need to build reserves for a substaniable future. This is not considered necessary at this time due to the support of the trustees..
Interessant is hoe de verdere ontwikkelingen zullen gaan. Er is een tekort van £20.269 (€23.403) ontstaan. De trustees, mede-oprichters en investeerders (Teulières en Louvet (Charity trustees are the people who ultimately exercise control over and are legally responsible for the charity. If the charity is a company these people may also be known as directors or board members)) moeten verschillende leningen (totaal 2022: £382.246 in 2021: £378.492) zien terug te verdienen in de komende jaren.

Lymefonds - Eerste subsidie verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/
..Eerste subsidie verstrekt
Door de inzet van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme 2020 heeft het Lymefonds een subsidie kunnen verstrekken van €20.000 aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester. Zij besteden deze subsidie aan hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/
Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.
Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... e-testing/) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella?!

En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!


:arrow: Met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953
..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..
Teulières (Phelix France) en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

20 oktober 2022: Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.


Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 13 Dec 2023, 16:48

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29710

Opmerkelijke verschillen tussen de publicaties van 12 juni 2023 en van 30 november 2023..

European Society of Medicine; Bron https://esmed.org/
Publicatie 30 november 2023
Open Access - 'Overcoming the Challenges of Lyme Disease Diagnosis: The Role of Phage-based Testing' by Ying Jia1, Tatjana Mijatovic2, Louis Teulières3, Martha Clokie1, Jinyu Shan1*; Bron https://esmed.org/MRA/mra/article/view/4650/99193547476 en Bron https://esmed.org/MRA/mra/article/view/4650
..Abstract
Tick-borne diseases are a growing concern worldwide, affecting both human and animal populations. Ticks are known to harbour a wide range of pathogens and are considered one of the most important vectors of diseases. Lyme disease, caused by Borrelia burgdorferi sensu lato, is the most common tick-borne disease in the US and Europe. However, accurate diagnosis of Lyme disease can be challenging due to the complex immune evasion strategies employed by Borrelia species and the limitations of existing diagnostic tests. To address this issue, researchers are exploring novel approaches, including the use of bacteriophages as diagnostic tools. Bacteriophages are highly specific and offer advantages over traditional methods for detecting bacteria, including Borrelia.

In particular, the use of multicopy bacteriophages as molecular markers for Borrelia detection is a promising approach that may provide greater sensitivity than targeting single-copy bacterial genes. Nonetheless, the task of identifying trace amounts of bacteriophages in blood samples necessitates attention, and scientists are devising innovative techniques to surmount this hurdle. In summary, employing bacteriophages as a diagnostic tool for Lyme disease, by specifically targeting free circulating bacteriophages in blood samples, offers significant potential for enhancing patient outcomes and public health. However, additional rigorous scientific validation is required to definitively ascertain the efficacy and accuracy of using a phage-based methodology for detecting Borrelia in blood samples.
..Introduction
..However, all these advantages will have to be proven and validated in clinical practice through comprehensive research..
..Conflicts of Interest: The authors declare specific affiliations that may constitute a potential conflict of interest. The second author is affiliated with R.E.D. Laboratories, a commercial entity that offers testing using the “PHELIX PHAGE TEST.” Phelix Research and Development provided substantial support for these studies, and one of the authors is a member of Phelix R&D. Furthermore, the corresponding author is affiliated with Phelix Research and Development. While these affiliations exist, they were maintained in a consultative and advisory capacity with the intention of furthering understanding and development in LD diagnostics. No legal conflict of interest is claimed. However, the connections between the authors and the entities involved in the development and offering of the Phelix Phage Test are openly acknowledged. This disclosure is made to ensure transparency and allow readers to fully consider the context and any potential interests related to this work..

..Author Contributions:..**LT provided valuable advice on LD clinical diagnosis and treatment..

Pre-prints.org; Bron https://www.preprints.org/
This version is not peer-reviewed
Publicatie 12 juni 2023
Review - 'Overcoming the Challenges of Lyme Disease Diagnosis: The Role of Phage-based Testing' by Ying Jia1, Tatjana Mijatovic2, Louis Teulières3, Martha Clokie1, Jinyu Shan1*; Bron https://www.preprints.org/manuscript/202306.0816/v1
..Abstract: Tick-borne diseases are a growing concern worldwide, affecting both human and animal populations. Ticks are known to harbor a wide range of pathogens and are considered one of the most important vectors of disease. Lyme disease, caused by Borrelia burgdorferi sensu lato, is the most common tick-borne disease in the US and Europe. However, accurate diagnosis of Lyme disease can be challenging due to the complex immune evasion strategies employed by Borrelia species and the limitations of existing diagnostic tests. To address this issue, researchers are exploring novel approaches, including the use of bacteriophages as diagnostic tools. Bacteriophages are highly specific and offer advantages over traditional methods for detecting bacteria, including Borrelia.

In particular, the use of multicopy bacteriophages as molecular markers for Borrelia detection is a promising approach that may provide greater sensitivity than targeting single-copy bacterial genes. Nonetheless, the task of identifying trace amounts of bacteriophages in blood samples necessitates attention, and scientists are devising innovative techniques to surmount this hurdle. In summary, employing bacteriophages as a diagnostic tool for tick-borne diseases, such as Lyme disease, by specifically targeting free circulating bacteriophages in blood samples, offers significant potential for enhancing patient outcomes and public health..
..Conflicts of Interest: The authors declare no conflict of interest..

..Author Contributions:..**LT provided valuable advice on LD clinical diagnosis and treatment..


Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953
..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..
**Teulières (natuurarts, géén wetenschapper & onderzoeker) van Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/) en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

20 oktober 2022: Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=590#p27099 Interessant is dat een van de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ in april 2021 in interviews noemt; Bron https://www.lymedisease.org/detect-acut ... ngle-cell/
..The technology will need further development before it is suitable for clinical use, but the researchers have already begun the groundwork for this.

We are currently working with a commercial partner, and investigating regulatory issues and the potential for a clinical trial for this technology,” said Shan..
En de onderzoeker/wetenschapper noemt bij Medscape; Bron https://www.medscape.com/viewarticle/949349
..Although the novel test still needs evaluation in a clinical trial, it could represent a "step-change" in the detection of Lyme disease, Shan and associates suggest in their report published in Frontiers in Microbiology..
..The new phage-based PCR test Shan and associates have developed could change all that. With only 0.3 mL of blood being needed, it can potentially be developed as a simple point-of-care test, but that's a long way off.
At this stage, the research is very much a **"proof of concept," Shan said. One of the things he plans to try to work out next is whether the test can distinguish between active and dormant disease, which is a "big question" in the diagnosis of Lyme disease..
De experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase **2. 'proof of concept'.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.
De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'. De ontwikkeling van de andere testen ('Phelix Phage Bartonella test' en de 'Phelix Phage Rickettsia test') zitten (pas) in fase 1.'proof of principle'.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


:arrow: Met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!

Er zijn echter therapeuten en sommige Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland die met de test werken en énkel op basis van de 'positieve uitslagen' de diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever stellen.

De test wordt vanaf 2018 gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten. De Nederlandse promotor; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29962

Intussen wordt er veel geld verdiend 6000 à €275 (Europa) is €1.650.000 over de rug van zieke mensen! Red Laboratories claimt in 2020 en in 2022 **6000 bloedmonsters en **110 teken te hebben geanalyseerd; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=200#p29594 met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test.
..Methods
We used Phage-based real-time PCR test for Borrelia (searching for 3 major Borrelia groups (Borrelia burgdorferi sl, Borrelia miyamotoi and RF group) and Rickettsia, Hybrispot dot-blot multiplex test for 7 TBIs, and various PCRs for Borrelia burgdorferi sl, Bartonella and Babesia testing.

Results
**110 analyzed ticks by Phage test showed 30% positive for B. miyamotoi, 42% for RF (mainly B.hermsii group), 14% positive for both B.miyamotoi and RF and only 10% positive for B. burgorferi sl. In comparison, Borrelia IVD qPCR detected only 1,8% of B. burgdorferi positive ticks and multiplex Hybrispot revealed 10% positives. Thus, none of 3 different methods used evidenced more than 10% of ticks positive for B. burgdorferi sl, validating thus the results obtained by the Phage test and emphasizing the need to focus on RF strains. The positivity rate for other TBIs were: Rickettsia 10%, Babesia 3,6%, Ehrlichia 1,8%, Bartonella 9%, Anaplasma 2,7%. Notably, 32,7% of tested ticks were positive for more than one pathogen. In addition, over **6000 results from patients (mainly late stage/chronic) are showing over 60% of tested samples positive for RF strains (mainly B.miyamotoi and B.hermsii)..

Red Laboratories (België) is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med

Red Laboratories (België) werkt enkel met *IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen(!); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/ en of met experimentele niet-gevalideerde testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29896

Het laboratorium is meerdere keren in opspraak geweest 2017: Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir en 2023: nieuws Bella Hadid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29896 Het 'xmrv/mlv debacle' van Red Laboratories (België) lijkt zich te herhalen? Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534

Het artikel van Apache heeft ook duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten.
Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

Het zou erg interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ met Ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (PCR) van Red Laboratories (België) zouden kunnen gaan verifiëren en valideren.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7344
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 13 Dec 2023, 19:51

Vervolg

Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..
:arrow: Een gewaarschuwd mens telt voor twee!

Hoe (wereldwijd) de (chronische) Lyme patiënten, de mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD), de me/cvs patiënten en de andere zieke mensen zonder een diagnose worden misleid door de artsen en de therapeuten die met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' werken; Bron viewtopic.php?f=38&p=28659#p28659

En hoe de (chronische) Lyme patiënten en de patiënten zonder een diagnose en de mensen met negatieve uitslagen van de Elisa & de Westerblot testen én de donateurs worden misleid door het promoten van de experimentele en niet- gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vanaf 2018 tot en met heden! en het lopende onderzoek heeft gesubsidieerd (€20.000) in 2020.
2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL


Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. Freitag 10 & Samstag, 11 November 2023 - Herbsttagung/Jahrestagung 2023 der DBG: Lyme-Borreliose und andere persistierende Infektionen; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen
Programm; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen
..10 november 2023: 16.45 - 17.30: Phage Borrelia qPCR - 4 years of experience with this new diagnostic tool. - de Meirleir..

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..

In 2020 wordt gesteld dat me/cvs patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ De diagnose wordt gesteld met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'. Mensen krijgen erg kostbare experimentele en zware behandelingen (waarvan géén medische en wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar is!) voorgeschreven.
..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten chronische Lyme ('Late Stage III') zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gebruikte test LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken!

De clinicus werkt intussen sinds een geruime tijd met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test.

Clinicus stelt zich in 2022 drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/terugkop ... sies-mecvs en Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... irleir.pdf
..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Mijatovic (Red Laboratories) is spreker bij het Integrative and Personalised Medicine Congress 16 - 18 juni 2022 London UK.
Workshop speakers - Free Workshops; Bron https://www.ipmcongress.com
..Published findings have identified widespread changes in the immune systems of children with autism spectrum disorders (ASD) suggesting that autism may, in fact, be a systemic disorder with connections to abnormal immune responses. Results of RED Laboratories research along with other research, clearly point towards the importance of an integrative approach involving a large assessment of the inflammation-related, gastrointestinal and infectious biomarkers in ASD patients..
Red Laboratories 2 april 2022 - Autism Awareness Day - importance of testing for Borrelia and TBD; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... .html#more
..Our exclusive Phelix Phage Borrelia test is a unique way of detecting borrelia-related infections (see https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/). Phelix Phage Borrelia detection method (Patent WO2018083491A1) consists of targeting the presence of outnumbered prophages part of the bacteria lysogenic cycle. This very novel concept is that we are no longer looking for the bacteria but for its specific bacteriophage, which must find the bacteria to survive. This unique direct test is searching for
B. burgdorferi sensu lato species and also for B. miyamotoi and B. relapsing fever species
.

Last year after we published parents’ testimonials on the importance of testing for Borrelia in ASD, many other ASD patients were tested by Phelix Phage test..
2 april 2021 1 getuigenis van ouders over hun dochter (7 jaar) - 'Case study ASD girl' (Autism Spectrum Disorder (ASD) patiënt); Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more
'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view
Laatst gewijzigd door Roxy op Wo 13 Dec 2023, 23:19, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast