16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Berichtdoor Roxy » Di 08 Feb 2022, 17:57

16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 - 7 September 2022 in Amsterdam met verschillende interessante onderwerpen.

General Information; Bron https://www.iclb2022.org/general-information/
From September 4 till 7, 2022, the 16th edition of the International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) will take place in the KIT – Royal Tropical Institute in Amsterdam, The Netherlands.

The prospects of being able to meet in person are excellent and we sincerely look forward meeting everyone again.

Over the last few months and in close collaboration with the Scientific Committee we have drafted an interesting scientific program. This includes excellent speakers from the USA and Europe and covers a wide range of topics, including tick-host-pathogen interactions, diagnosis & treatment and prevention.

The meeting is now open for scientists and physicians from all over the world with an interest in ticks, Lyme borreliosis and other tick-borne diseases. We encourage you to register and submit an abstract. Do not forget to sign up for the gala dinner in the Artis Zoo; It is going to be a beast of a dinner!

See you soon in Amsterdam.
Joppe Hovius & Hein Sprong
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 06 Jun 2022, 23:10

Op zondag 4 september 2022 van 10.30 - 16.00 uur patiëntensymposium lyme 2022.

Amsterdam UMC organiseert - in samenspraak met de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten - een wetenschappelijk symposium speciaal voor patiënten, hun familie en vrienden, en andere geïnteresseerden. Hier vertellen verschillende bekende wetenschappelijke sprekers (o.a. Brian Fallon, Klemen Strle & Monica Embers) op een begrijpelijke manier over hun onderzoek. Er is voldoende ruimte voor vragen & discussie, en voor contact met andere Lymepatiënten.

Informatie - Patiëntsymposium lyme 2022; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/
Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
..Sprekers 5: Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)
De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden. Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..
Registratie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... egistratie
Praktische informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... informatie
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 07 Jun 2022, 16:10

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 2; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Benaderingen voor de behandeling van persisterende Lyme-gerelateerde symptomen Brian A. Fallon, MD, Columbia University Irving Medical Center, New York City

Deze presentatie behandelt de bevindingen van wetenschappelijk onderzoek en (poli)klinische zorg van de Columbia University Irving Medical Center onder patiënten met persisterende of terugkomende Lyme-gerelateerde symptomen. Na het bespreken van de belangrijkste symptomen en de resultaten van een landelijke psychiatrische studie uit Denemarken, bespreekt dr. Fallon de belangrijkste bevindingen van een studie naar infuusbehandeling met ceftriaxon voor Lyme-gerelateerde cognitieve stoornissen. Deze bevindingen zullen worden vergeleken met die van andere behandelstudies naar post-Lymeziektesyndroom. Vervolgens bespreekt hij hoe symptomen die niet langer reageren op de standaard antibioticabehandeling aangepakt zouden kunnen worden.

De vermoede oorzaak van persisterende Lyme-gerelateerde symptomen bepaalt de behandelbenadering. Zo behoeft een persisterende infectie herhaalde antibioticabehandeling. Post-infectieuze oorzaken* behoeven behandeling gericht op het vermoede mechanisme daarachter - afwijkingen van het immuunsysteem, veranderingen in de hersenen, of mogelijk veranderingen in het microbioom*. Dr. Fallon bespreekt tot slot kort zijn klinisch onderzoek en ervaringen met disulfiram, Kundalini yoga, infuusbehandeling met immunoglobulines*, medicatie en stimulatie van de nervus vagus*. Hij rondt zijn presentatie af met het nieuwe samenwerkingsverband voor klinische studies naar Lyme en tekenbeetziekten, dat wordt geleid door onderzoekers aan Columbia University Medical Center.

* post-infectieuze oorzaken: oorzaken die na het verdwijnen van de infectie optreden
* microbioom: de bacteriën en andere micro-organismen die gewoonlijk in de mens leven
* immunoglobulines: antistoffen, in deze context verkregen van donoren en gebruikt als behandeling
* nervus vagus: een lange zenuw die vanuit de hersenen naar verschillende organen in de borstkas en buik gaat. Deze zenuw kan gestimuleerd worden met een klein apparaatje op de huid of dat chirurgisch ingebracht wordt.

Interessant voor de patiënten en de leden van de Lymevereniging die het experimentele medicijn disulfiram zijn gaan gebruiken. Disulfiram - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram
Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&p=28494#p27622 Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/
On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.
Disulfiram
..Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is experimental and not currently approved for Lyme disease..
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&start=10#p27600 Onderzoek
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
De resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen zijn uitgesteld naar 31 maart 2022.
..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

8 oktober 2021
dr R.H is bezig met nieuw klinisch onderzoek waarbij er met een lagere dosering wordt behandeld; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz/
..We are now doing a new clinical trial combining lower dose DSF with higher dose pulsed dapsone x 4 days (neither DSF or dapsone has significant effects on the microbiome based on clinical experience) or trialing pulsed high dose dapsone. So far, the early clinical results are encouraging. Certain resistant patients are showing significant improvement. I plan on publishing the results at the beginning of next year once enough patients have enrolled and I see the long term efficacy. Stay tuned, but in my world, we are getting closer and closer to finding a durable regimen for long term remission..
Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&start=10#p28492 Case study - 'Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-infections:
A Report of Three Cases and Literature Review'
by Richard I. Horowitz and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.preprints.org/manuscript/20 ... Tq0uMRfNBA

Disulfiram is door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (wereldwijd) gepromoot.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”
En is gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er hoop verkocht - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 07 Jun 2022, 17:04

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 4; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Persistentie van Borrelia en behandeling: onderzoeken in diermodellen Monica E. Embers - Tulane University, New Orleans

Veel aspecten van Lymeziekte (Lyme borreliose) zijn nog controversiële onderwerpen in de wetenschappelijke en medische wereld. Een specifiek onderwerp van debat is het mechanisme achter het falen van antibiotische behandeling bij een deel van de patiënten (schatting 10-20%).
Post-Lymeziektesyndroom - de benaming voor de maanden- tot jarenlange symptomen die Lymepatiënten kunnen ervaren na aanbevolen antibiotica-behandeling - wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een auto-immuunreactie, post-infectieuze symptomen* van een acute Borrelia infectie, of een persisterende infectie.
In deze presentatie behandelt dr. Embers het wetenschappelijk bewijs voor de rol van persisterende infectie in dierenmodellen en in mensen. De rol van de afweerreactie van de patiënt bij diagnosestelling en de effectiviteit van antibiotica wordt ook besproken. Specifiek gaat het daarbij over de rol van bepaalde antistofreacties bij het vaststellen en oplossen van de infectie als er wordt behandeld met alleen een bacteriostatisch* antibioticum. Tot slot bespreekt ze studies over combinatie-antibiotica en nieuwe Borrelia-specifieke inhibitors* die veelbelovend zijn voor het opruimen van de infectie.

* post-infectieuze symptomen: gevolgen nadat de infectie voorbij is
* Bacteriostatisch antibioticum: een antibioticum dat werkt door het afremmen van de groei van de bacterie, maar deze niet doodt
* Borrelia-specifieke inhibitors: biologische stoffen of medicijnen die Borrelia remmen
De Ilads arts en de wetenschapper professor microbiologie en immunologie; Bron https://tnprc.tulane.edu/faculty/monica-e-embers-phd zijn het niet met elkaar eens?
Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&p=28494#p28494 ASM Journals
Publicatie 25 april 2022
Minireview - 'Borreliella burgdorferi Antimicrobial-Tolerant Persistence in Lyme Disease and Posttreatment Lyme Disease Syndromes' by Felipe C. Cabello, Monica E. Embers, Stuart A. Newman, Henry P. Godfrey; Bron https://journals.asm.org/doi/10.1128/mbio.03440-21
Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz/ 30 april 2022 R.H: 'Monica Embers discusses persister mechanisms in a new published article below, yet there is no mention of dapsone's effect on resistant biofilm forms of Bb?
And questioning the mechanisms behind PTLDS even though we did a study in 200 patients looking at the different overlapping medical problems? See the articles below. These are peer-reviewed studies. I just don't get it.

Horowitz, R.I.; Freeman, P.R. Efficacy of Double-Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Dis-ease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-infections: A Report of Three Cases and Retro-spective Chart Review. Antibiotics 2020, 9, 725. https://doi.org/10.3390/antibiotics9110725

Horowitz, R.I., Murali, K., Gaur, G. et al. Effect of dapsone alone and in combination with intracellular antibiotics against the biofilm form of B. burgdorferi. BMC Res Notes 13, 455 (2020). https://doi.org/10.1186/s13104-020-05298-6
https://bmcresnotes.biomedcentral.com/a ... 20-05298-6

Horowitz, R.I.; Freeman, P.R. Precision Medicine: The Role of the MSIDS Model in Defining, Diagnosing, and Treating Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome and Other Chronic Illness: Part 2. Healthcare 2018, 6, 129.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30400667 '
Preprint (This version is not peer-reviewed)
Publicatie 29 april 2022
Case study - 'Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-infections: A Report of Three Cases and Literature Review' by Richard I. Horowitz and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.preprints.org/manuscript/20 ... Tq0uMRfNBA

De arts claimt veel maar het zijn enkel kleine case-studies. De arts geeft zélf(!) aan dat er vervolgens klinisch onderzoek (RCT) nodig is met grote groepen mensen-patiënten. Dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) is nodig om het gestelde te kunnen bevestigen en geldt daarna en bij publicatie in gerenommeerde medische tijdschriften pas als wetenschappelijk bewijs. Klinisch onderzoek vraagt veel tijd (jaren) en kost veel geld.
..If proven true, which will require much larger numbers of patients in a RCT..

..Our study has several limitations, as outlined below. Our cohort was too small to determine if adding disulfiram to dapsone prior or during HDDCT and using DSF in different dosages and lengths of treatment, significantly affected treatment outcomes. Larger numbers of patients in well-controlled, randomized studies will be needed to evaluate the efficacy of HDDCT after using DDDCT with or without DSF in those suffering from chronic Lyme/PTLDS, with or without Bartonellosis and babesiosis..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 08 Jun 2022, 14:23

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 1; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Immuunreacties bij Lymeziekte en langdurige Lyme-geassocieerde klachten Klemen Strle, PhD - Wardsworth Center, New York State Dept. of Health, Albany, New York

Patiënten met Lymeziekte hebben uiteenlopende uitingen van hun ziekte met variatie in ernst en duur. Alhoewel de meeste patiënten goed reageren op antibiotica-behandeling en klachtenvrij worden, blijft een deel van de patiënten zitten met langdurige gevolgen die maanden tot jaren na de behandeling kunnen voortduren. Dit zijn onder andere symptomen als pijn, vermoeidheid, neurocognitieve klachten*. Deze complicaties kunnen optreden na iedere uiting van Lymeziekte, zijn vrij heterogeen,* en variëren van mild en voorbijgaand tot ernstig invaliderend met een grote impact op de kwaliteit van leven. De onderliggende oorzaken hiervan zijn nog niet volledig opgehelderd en er zijn ook geen biomarkers* die kunnen voorspellen welke patiënten wel en welke patiënten niet dergelijke langdurige symptomen zullen krijgen. Om die reden zijn behandelopties veelal symptoomgericht en ineffectief, waardoor de weg naar herstel voor patiënten en artsen regelmatig onduidelijk is. Alhoewel vaak een voortdurende infectie wordt aangewezen als oorzaak van deze symptomen, is er maar beperkt wetenschappelijk bewijs voor voortdurende Borrelia-infecties na behandeling in mensen. In plaats daarvan zijn er steeds meer aanwijzingen dat afwijkingen in het afweersysteem of de stofwisseling een rol spelen bij langdurige Lymeklachten (post-Lyme). Drie longitudinale* studies naar Lymepatiënten hebben nu verhoogde activatie van de afweerreactie laten zien in patiënten met langdurige symptomen.

In deze presentatie bespreekt dr. Strle de rol van het afweersysteem bij de verschillende uitingen van Lymeziekte, inclusief de mogelijkheid dat een abnormale afweerreactie een rol speelt bij langdurige Lyme-geassocieerde klachten na behandeling, als er nog maar weinig tot geen Borrelia-bacteriën aanwezig zijn. Deze observaties kunnen een aanknopingspunt zijn voor nieuwe behandelingen, die aangrijpen op de afweerreactie en die kunnen gegeven na de antibiotica-behandeling. Een dergelijke benadering wordt al gebruikt voor post-antibiotic Lyme-artritis* en kan mogelijk ook hier behulpzaam zijn.

* neurocognitieve klachten: problemen met o.a. het geheugen, concentratie, enz.
* heterogeen: verschillend, uiteenlopend of andersoortig
* biomarker: een biologisch stofje of andere meetbare indicator die voorspelt of een bepaalde ziektetoestand aanwezig is of zal optreden in de toekomst
* longitudinale studie: een studie waarbij deelnemers over een bepaalde periode gevolgd worden en er in die periode meerdere metingen worden gedaan
* post-antibiotic Lyme-artritis: een gewrichtsontsteking die optreedt na behandeling voor een Lyme-artritis, en die wordt veroorzaakt door een autoimmuunreactie
Informatie Strle Laboratory; Bron https://www.wadsworth.org/research/laboratories/strle en Bron https://www.wadsworth.org/senior-staff/klemen-strle
..Our laboratory conducts translational research in human immunology geared towards understanding the immune mechanisms associated with protection from or susceptibility to microbial diseases in humans. In most infections, the clinical presentation of the illness results directly from the host immune response to the microbe rather than the pathogen itself. Mechanisms that govern such responses (e.g. specific host-pathogen interactions) are therefore critically important in disease pathogenesis. Whereas protective responses lead to resolution of infection and immune homeostasis, dysregulation of these responses can lead to perpetuation of the infection and/or immune-mediated tissue pathology even in the absence of the microorganism; e.g. infection-induced autoimmunity.

Lyme disease, a complex multi-organ disease caused by infection with Borrelia burgdorferi, provides a unique model to study these concepts. In humans, the illness presents with a great degree of clinical heterogeneity ranging from acute to chronic infection, as well as post-infectious immune phenomena. At each stage dysregulated innate and adaptive (T and B cell) immune responses are linked to more severe disease.

In our current work we are elucidating microbial and host genetic determinants that lead to protective or pathogenic immune responses. Moreover, we are studying how such responses shape the clinical course and outcome of the disease in patients. This work involves the latest systems-wide genomic, transcriptomic, and proteomic approaches as well as functional studies using cells and affected tissues. The studies are part of a multi-center collaboration with investigators across United States and Europe.

The goals of this work are to improve the understanding of disease pathogenesis, to develop novel diagnostic assays for early identification of patients at greater risk for severe disease, and to help guide more rational and effective treatment strategies for patients. We believe that the concepts gained in Lyme disease are applicable to studies of other microbial diseases in which host immunity is an important driver of pathogenesis.

The goals of this work are to improve the understanding of disease pathogenesis, to develop novel diagnostic assays for early identification of patients at greater risk for severe disease, and to help guide more rational and effective treatment strategies. patients. This work involves a multi-center collaboration with investigators across United States and Europe..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 09 Jun 2022, 16:13

Vragen stellen - Patiëntensymposium lyme 2022 - Registratie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... egistratie
..Vragen stellen
Het kan prettig zijn om alvast na te denken over bepaalde vragen die je voor een spreker hebt. Je kunt die vragen in de aanloop naar het symposium indienen bij de organisatie. Dit mag in het Nederlands. Wij zoeken dan de meest gestelde vragen uit en vertalen deze naar het Engels. Na het voltooien van deze registratie ontvang je een bevestiging met een link om vragen door te geven. Let op: het tevoren indienen vragen vragen kan t/m 5 augustus..
Over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom voor komen is het interessant om ook de actuele paperback Lymeziekte 2021 te lezen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 09 Jun 2022, 19:50

Résumé voor wie de geschiedenis niet (goed) kent in de periode 2018 - 2021/2022.

Ik ben érg benieuwd naar het antwoord op vraag 'Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland?'.

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)

De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden.

Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

De Lymevereniging en de campagne leider&beheerder van Lyme epidemie hebben eerder pittige uitspraken (recht, waarheid, 20 tot 200 maal sensitiever) over de LTT-/Elispot testen gedaan. Zal het door partijen gestelde juist of onjuist blijken te zijn?

Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.
Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.
Lyme epidemie LTT Elispot test; Bron https://www.lymeepidemie.nl/welke-teste ... etecteren/ en Bron https://nl-nl.facebook.com/ziektevanlym ... 468929020/
..De LTT ELISPOT is 20 tot 200 maal sensitiever dan de reguliere Elisa..
..Veel patienten krijgen dankzij deze Ltt-test een goede diagnose en worden daardoor adequaat behandeld en menig patiënt krijgt daardoor zijn of haar leven terug..
..Als de leugen de lift neemt en de waarheid de trap, zal de leugen sneller zijn. Maar weet wel dat de waarheid er aan komt..
..De LTT Elispot is de meest betrouwbare test op het moment..

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..VICTORY-studie: validatie van cellulaire tests voor lymeziekte
..Het verleden: waarde testuitslag onduidelijk
Al sinds het begin van de jaren negentig zijn er experimentele studies gedaan naar de cellulaire reactie op de Borrelia-bacterie. De resultaten van deze studies zijn wisselend. In 2016 trok een interferon-gamma-test de aandacht, omdat die bij lymepatiënten met een erythema migrans gevoeliger was dan de antistoftest. Echter, er zijn ook goed uitgevoerde onderzoeken gedaan waarbij cellulaire tests niet gevoeliger waren. Veel van deze onderzoeken zijn uitgevoerd door de fabrikant zelf, en niet door een onafhankelijke partij die er geen belang bij heeft of de tests goed of slecht presteren. Bovendien is de kwaliteit van deze onderzoeken vaak onder de maat, vanwege kleine groepen deelnemers en niet goed omschreven criteria voor deelname aan het onderzoek. Ook zijn er studies uitgevoerd zonder de juiste controlegroepen. Desalniettemin zijn sommige van deze tests wel commercieel beschikbaar en blijven de arts én de patiënt in de spreekkamer met vragen zitten bij een uitslag van een cellulaire test. Want, als iemand een positieve cellulaire test heeft, betekent dat dan dat iemand lymeziekte heeft? En sluit een negatieve testuitslag lymeziekte echt uit?..

..Het heden: de tests onder de loep genomen
Om dat te onderzoeken is de VICTORY-studie gestart. Met dit onderzoek willen de onderzoekers duidelijkheid verschaffen op de vraag of cellulaire tests bijdragen aan de diagnostiek naar lymeziekte. VICTORY is een validatiestudie waarin wordt gekeken hoe vaak een test voor een bepaalde ziekte ‘het bij het juiste eind’ heeft. Een perfecte test wijst honderd procent van de patiënten als ziek aan en honderd procent van de gezonde mensen als gezond. Helaas bestaat er voor nagenoeg geen enkele ziekte zo’n perfecte test, en worden soms gezonde mensen onterecht als ziek aangemerkt en zieke mensen onterecht als gezond. Bij een validatiestudie wordt onderzocht hoe groot deze percentages zijn, zodat artsen weten hoe betrouwbaar de uitslag van de test is..

Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Dat de (nieuwe) Lyme patiënten door het bos de bomen vaak niet meer kunnen zien is goed te begrijpen!
Het lijkt er regelmatig op dat de mensen in het 'ootje worden genomen' en als 'proefkonijnen' worden gebruikt en dat de ziekte (chronische) Lyme een goed 'verdienmodel' is voor sommige Ilads Lyme artsen. Er worden er afwisselend zogenoemde 'nieuwe' behandelingen voorgesteld en voorgeschreven. Bij nadere bestudering blijken dat regelmatig experimentele, kostbare (€10.000 - €20.000 (per jaar)), langdurige en niet-medische en niet-wetenschappelijke onderbouwde behandelingen te zijn. Er is geen sprake van Evidence-based!

Opmerkelijk is dat de clinicus die jarenlang met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) werkte, intussen werkt met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' dat zelfs werd gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf
..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..
Met de test kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 09 Jun 2022, 20:11

Vervolg résumé voor wie de geschiedenis niet (goed) kent in de periode 2018 - 2021/2022.

Worden de alle (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland goed vertegenwoordigd door het bestuur van de Lymevereniging? Een patiëntenorganisatie hoort de (nieuwe) leden-patiënten te beschermen!
De experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' is gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging vanaf 2018 en is gesubsidieerd (€20.000) in 2020. Het promoten van de test heeft tot gevolg dat sommige (chronische) Lyme patiënten er achter aan gaan lopen en zich laten testen met de test en geloven dat zij bij de 'positieve' uitslag B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) hebben.

Lymevereniging - Lymetest met bacteriofagen (Phelix Phage Borrelia test) Ilads conferentie Chicago 1 t/m 4 november 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
..4 november 2018: Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen
Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Omdat lang niet iedereen opknapt van antibiotica, wordt in de Lyme-community geregeld de vraag gesteld of er onderzoek wordt gedaan naar bacteriofagen. Het antwoord is luid en duidelijk: ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester. Onze voorzitter Fred Verdult sprak hem vorig jaar op de ILADS Lymeconferentie in Parijs. Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken.

Vanmiddag publiceren we het gesprek van Fred met Jinyu Shan dit weekend op de ILADS Lymeconferentie in Chicago: hoe staat het nu met de onderzoeken naar bacteriofagen?
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen..
En wordt gepromoot op 1 mei 2021 door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds - interview Jinyu Shan 2021 https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102

B. miyamotoi en de fagentest: Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke als ‘het aantonen van actieve infectievan deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..laat staan dat er een onafhankelijke validatiestudie is uitgevoerd of dat de test het EU-proces voor markttoelating heeft doorlopen..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte
..
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.
En er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'. De experimentele en niet-gevalideerde test is nog in ontwikkeling en het kan nog een lange tijd (jaren) duren voordat de test op de markt komt. Het kan ook mogelijk zijn dat het allemaal niet gaat lukken. Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.

Het zou interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ de test (PCR) van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med) kunnen gaan verifiëren en valideren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28375

Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189) in een ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ kunnen aanvullende duidelijkheid geven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is als wordt geclaimd. En dat het hopelijk geen vergelijkbaar 'xmrv/mlv virus-debacle' blijkt te zijn; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534
En of de gestelde 'claims' van Teulières (Phelix France/Phelix Research & Development) en Mijatovic (Red Laboratories) kunnen worden bevestigd dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 09 Jun 2022, 20:32

Vervolg résumé voor wie de geschiedenis niet (goed) kent in de periode 2018 - 2021/2022.

Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben eigenlijk een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?
Roxy schreef:Lymevereniging - MyLymeData & Nederlandse rapport Lyme Monitor 2019; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

MyLymeData
Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.
Hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en nieuwe enquête onderzoeken onder de achterban van de Lymvereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?
Survey 2016 - Something Inside So Strong; Bron viewtopic.php?f=5&t=902&start=20#p10162 en Bron http://docplayer.nl/52207536-Uitgebreid ... -2016.html
..- Meer van de 208 respondenten hebben als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een integrale arts (16%) of arts in het buitenland (14%), dan een Nederlandse internist (12%) of huisarts (10%). 23% heeft een andere centrale zorgverlener voor zijn Lyme en 21% heeft geen centrale zorgverlener
- 159 respondenten met Lyme geven hun centrale zorgverlener gemiddeld het rapportcijfer 7,5
- 80% van de 208 respondenten met Lyme doet momenteel een behandeling voor Lyme of symptomen. De meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per respondent mogelijk) zijn: natuurlijke middelen (53%), antibiotica (31%), fysiotherapie (18%), homeopathie (17%) en bioresonantie (12%). 33% doet één of meer andere behandelingen..

..30% van de 187 respondenten met Lyme heeft er dit jaar een enkele keer aan gedacht om een eind aan zijn leven te maken.
Nog eens 15% heeft daar geregeld of vaak aan gedacht..

..Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lymepatiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen, onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care..
Survey 2017 - Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
..De zorg krijgt het rapportcijfer ’1,9’ in deze enquête onder 316 patiënten met deze infectieziekte en hun 250 naaste familieleden en mantelzorgers.
Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..
AD
13 april 2019
De Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging spreekt van schokkende resultaten. ,,Dit is een kreet van wanhoop en eenzaamheid. Het laat zien hoe ernstig de problemen zijn.” De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist. In totaal vulden 1.657 patiënten een vragenlijst in..

..Volgens Verdult is er een ‘Lyme-deltaplan’ nodig om de situatie van tienduizenden patiënten te verbeteren. De in Nederland opgerichte Lymecentra in Amsterdam en Nijmegen hebben ‘niets verbeterd’ en hun onderzoeksbudget is ‘volstrekt niet serieus te nemen’, vindt Verdult. ,,Patiënten worden als paria’s behandeld. Er is geen betrouwbare test die aantoont dat iemand een actieve Lyme-infectie heeft. Tegen patiënten die negatief testen, wordt daarop, gezegd dat ze geen Lyme hebben.”..

..Wel plaatst Hovius een aantal kanttekeningen bij de Lyme Monitor. Volgens de onderzoeker is helder dat mensen ernstig lijden, maar is chronische Lyme een lastig te definiëren begrip..

..Infectie
,,Sommige patiënten lijden aan een late vorm van de ziekte van Lyme of kampen met een aanhoudende infectie, anderen hebben langdurige restklachten. Maar er is ook een groep bij wie we de ziekte van Lyme ondanks grondig onderzoek niet kunnen vaststellen.”

De Nederlandse medische wetenschap accepteert de tests die door sommige artsen in landen als Duitsland en de Verenigde Staten worden gebruikt nog niet. Hovius: ,,Wij onderzoeken de betrouwbaarheid van deze tests. Op dit moment zijn ze nog niet goed genoeg wetenschappelijk onderzocht.”..

En is het echt zo raar als er discussie komt met de huisarts/medisch specialist als een patiënt claimt de ziekte van Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose te hebben met als bewijs 1.) een test in de alternatieve hoek bij een therapeut; 2.) of met niet-gevalideerde testen van laboratoria in Nederland of in het buitenland; 3.) of met een 'positieve uitslag' van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en op basis daarvan een langdurige antibiotica behandeling of 'disulfiram of dapson' wenst te krijgen?

Disulfiram - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram

Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..
Farma magazine
Vakblad & online platform voor huisartsen en apothekers
27 januari 2022
Lymeziekte: boek en webcast; Bron https://farma-magazine.nl/lymeziekte-boek-en-webcast/
..Huisartsen krijgen steeds vaker patiënten in hun praktijk met vermoedelijke besmetting na een tekenbeet of met ziekteverschijnselen van de ziekte van Lyme. Het is een ingewikkelde infectieziekte: nog steeds doen wetenschappers veel nieuwe kennis op in de strijd tegen tekenbeetziekten. Wat maakt deze ziekten zo complex en hoe vertaalt dit zich in de laatste richtlijnen voor diagnostiek en behandeling?

Jaarlijks tellen we alleen al in Nederland anderhalf miljoen tekenbeten en ongeveer 27 duizend nieuwe gevallen van lymeziekte. Van alle infectieziekten is de ziekte van Lyme een van de meest complexe, onder andere door het feit dat een teek als tussengastheer optreedt, er tal van gewervelde dieren (vogels, knaagdieren, hoefdieren) bij de overdracht van de bacterie betrokken zijn en er niet één, maar diverse verwante bacteriën de ziekte kunnen veroorzaken. Daarnaast zijn diagnostiek en behandeling soms specialistisch maatwerk.

Het boek Lymeziekte
Vorig jaar is daarom het boek Lymeziekte uitgebracht, waarin de meest actuele kennis over de ziekte is verzameld. Naast de biologische en de ecologische aspecten van de teek en zijn gastheren, komen de medische aspecten van de ziekte uitgebreid aan bod. De auteurs gaan onder andere in op de kans op besmetting na een tekenbeet, de risico’s van een onbehandelde tekenbeet en wat de richtlijnen zijn – en de mogelijkheden voor maatwerk – bij de behandeling.

Lymeziekte is een uitgave van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij in samenwerking met Uitgeverij Lias. Aan dit boek werkten wetenschappers en specialisten mee van het Amsterdam UMC, Gassner Biologisch Risico Advies, Gelre Ziekenhuis Apeldoorn, Harvard University, HAS Hogeschool, Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit, Radboudumc, RIVM centrum infectieziektebestrijding, Streeklab Haarlem, Swedish University of Agricultural Sciences, Universiteit van Antwerpen en Wageningen University & Research. Alle huisartsenpraktijken in Nederland krijgen, met subsidie van ZonMw, een exemplaar toegestuurd.

Webcast
In de jaarlijkse Week van de Teek – 25 april t/m 29 april 2022 – lanceert het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) in samenwerking met het NHG bovendien een geaccrediteerde webcast voor huisartsen over tekenbeten, Lymeziekte en andere tekenbeetziekten.

De webcast zal gericht zijn op de vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Bijvoorbeeld: moet ik profylaxe geven na een tekenbeet? Hoe groot is de kans op congenitale lymeziekte nou eigenlijk? Wanneer moet ik testen op lymeziekte? Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland? Hoe vaak komen andere tekenbeetziekten voor in Nederland en wanneer moet ik daar aan denken? Hoe ga ik om met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten? Waar kan ik terecht met vragen over tekenbeten en lymeziekte?

Meer informatie
Abonnees op de NHG e-learnings zullen de geaccrediteerde webcast eind april vinden in hun eigen elektronische leeromgeving (ELO) op http://www.nhg.org Andere geïnteresseerde huisartsen kunnen de webcast dan aanschaffen via de winkel op de website van het NHG http://www.nhg.org/winkel Op https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... me-update/ zijn alle uitgaven van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij te vinden..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 11 Jun 2022, 14:24

Is het gestelde juist dat er een stigma is bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom en dat veel artsen de ziekte flauwekul vinden en dat de Lyme wetenschappers&onderzoekers en de Lyme artsen wereldwijd te weinig doen en hun werk niet goed doen?

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Justin Bieber moest concerten uitstellen; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
10 juni 2022: Justin Bieber vertelde januari 2020 in een documentaire dat hij de ziekte van Lyme heeft. Hij dacht toen dat hij er bovenop was en heeft er sindsdien voor zover we weten niks over gezegd. Deze week moest hij echter een paar uur voor aanvang van zijn Justice World Tour meerdere concerten in zijn woonplaats Toronto in Canada uitstellen: “Can’t believe I’m saying this. I’ve done everything to get better but my sickness is getting worse. My heart breaks that I will have to postpone these next few shows.”

In de lyme community kunnen we ons alles voorstellen bij zijn jarenlange en zeer onvoorspelbare ziekte. Het stigma rondom lyme is zo groot dat Justin nu de naam van z’n ziekte niet noemt.

Tot maart 2023 wordt Justin verwacht de wereld rond te touren. In januari staat de Ziggo Dome in Amsterdam op de planning.
Laten we hopen dat de ziekte van Justin ook een positieve impact heeft. Op een Duitse website zagen we al: ‘Wat kun je doen als je niet zoals Justin Bieber langdurig ziek wilt worden?’
Stay strong Justin!
Wie facebook heeft kan in het openbare bericht lezen dat de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt dat met stigma wordt bedoeld 'het is een totaal ander stigma dan bij hiv. Bij hiv gaat het om het oplopen van de ziekte, en of je sekswerker of homo bent. Bij de ziekte de Lyme is het stigma ‘het zit tussen je oren’. Veel artsen vinden de diagnose flauwekul. Artsen die chronische lyme wel serieus nemen zijn vrijwel allemaal in hun eigen gezin met lyme geconfronteerd'

Het kan bij Justin Bieber om de ziekte van Lyme gaan maar er kunnen ook andere oorzaken zijn. En hij kan er voor hebben gekozen om er verder geen informatie over te geven.
Justin Bieber over de ziekte van Lyme in deel 5 Seasons. The Dark Season - Justin Bieber: Seasons; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Uz2-nYKCFIo
Justin talks in-depth for the first time publicly about his health. He shares details on his history with drugs: when and why he started using them, and the dark moments that made him realize it was time to quit for good. He also reveals how he deals with his physical and mental health after being diagnosed with Lyme disease. Most importantly, he gets candid about the daily battles he's still fighting now, how he got help and took control of his life, and how, if you're struggling with something, you can, too.
Edit: Justin Bieber heeft een verklaring gegeven.
Nieuwsblad
10 juni 2022
Justin Bieber is half verlamd in het gezicht en deelt video met fans: “Mijn hart breekt”; Bron https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20220610_97182304
..De zanger legde in een korte video uit dat hij lijdt aan het Ramsay Hunt-syndroom en dat zijn gezicht daardoor half verlamd is.
Hij verklaarde dat hij last heeft van gordelroos en wanneer dat optreedt in het gelaat, dat kan leiden tot de verlamming van de gezichtsspieren, ook wel het Ramsay Hunt-syndroom genoemd. “Zoals jullie waarschijnlijk aan mijn gezicht kunnen zien: ik heb het syndroom van Ramsay Hunt, een virus dat de zenuwen in mijn oor en mijn gezicht aantast, waardoor mijn gezicht verlamd is”, zei hij. Bieber zegt dat hij er alles aan gedaan heeft om beter te worden, maar de ziekte wordt enkel erger.
In de video toont de zanger dat hij slechts met één oog kan knipperen en dat hij enkel kan glimlachen met één kant van zijn mond..
Radboudumc kinderneurologie - Syndroom van Ramsay-Hunt; Bron https://www.kinderneurologie.eu/ziekteb ... ramsay.php
..Re-activatie virus
Het syndroom van Ramsay-Hunt wordt veroorzaakt door het varicella zoster virus. Dit is het virus wat ook de waterpokken en gordelroos veroorzaakt. Deze infectie bereidt zich via het oor uit naar een bepaald gebied in de hersenen waar de zevende hersenzenuw ontstaat..
Van re-activatie van het varicella zoster virus kunnen mensen erg ziek worden. De ziekte kan jaren in een slaapstadium aanwezig zijn om vervolgens actief te worden en gebeurt meestal bij mensen met een verminderde weerstand. Justin Bieber zal goede artsen-specialisten hebben geraadpleegd.

2019 - Huisarts Monique Hartings vertelt waarom het lastig is om een patiënt met de ziekte van Lyme te herkennen; Bron https://nieuwsredactie.fhj.nl/index.php ... e-gedacht/
..Volgens voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging worden veel chronische Lymepatiënten door artsen aan hun lot overgelaten..
..“Ten tweede bestaat er nog geen test die ziet of je op het moment van testen de Lymebacterie bij je draagt.”..
..Daarnaast heeft de dokter weinig te bieden. Je moet zelf op zoek naar een praktijk en behandeling. Tot slot moet alles ook nog zelf betaald worden,” aldus voorzitter Verdult..
Manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en Presentatie 'A Brand New Day' 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA

2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/
..Tekenbeten
Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap.

Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..

..Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/
..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.

In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.

Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - De allesbepalende eerste indruk; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf
..De strijd over Lyme
De introductie van Lyme in de wereld heeft de voorpagina’s van kranten niet gehaald. De wereld reageerde berustend, want volgens de eerste berichten was het moeilijk om Lyme op te lopen, de diagnose was eenvoudig te stellen en het was makkelijk om Lyme te genezen. Er waren al snel artsen die zeiden dat het anders zat en dat Lyme je gezondheid op lange termijn kan terroriseren, maar de toon was al gezet: Lyme was ‘hard to catch and easy to cure’. En tegen zo’n eerste indruk kun je bijna niet opboksen. Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen
wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..

..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..
2021 - De verslaggever - veertig jaar hiv, veertig jaar stigma; Bron https://deverslaggever.fhj.nl/veertig-j ... ar-stigma/
..Verdult is al jaren actief binnen de hiv-beweging. In 2001 richtte hij communicatiebureau Volle Maan op, waarbij hij zich inmiddels full time bezighoudt met het thema leven met hiv in Nederland..

..Ook Verdult had last van zelfstigma. “Ik wist meteen dat ik heel open wilde zijn over de uitslag, dus in de periode vlak nadat ik de uitslag kreeg, was ik zo druk bezig om het tegen iedereen te vertellen dat ik er eigenlijk niet aan toe kwam om het zelf een plek te geven. Dat kwam pas twee maanden later: het ideale plaatje van hoe mijn leven zou worden, stortte in. Ik had het zo’n beetje tegen iedereen verteld en toen kwam de shock. Ik belandde in de psychiatrische spoedkliniek, omdat ik niet zeker wist of ik het wel zou overleven als ik alleen thuis zou blijven. Het duurde best lang voordat ik door had dat ik het leven gewoon moest nemen voor wat het was en dat ideaalbeeld los moest laten.”..

..“Donderdag 11 december, 1998. 16.00. Hiv-positief. Dat was een enorme schok. In 1998 betekende dat een levensverwachting van tien tot twintig jaar. Heftig nieuws, maar het laat ook zien hoe snel de medische kennis ontwikkelde: vier jaar daarvoor in 1994 had mijn beste vriend Eric dezelfde uitslag, maar dan met een levensverwachting van twee jaar. Eric is toen met pensioen gegaan. Hij wilde zijn laatste jaren niet verspillen door te werken. Van dat pensioen is hij uiteindelijk toch terug moeten komen; een pensioen van vijftig jaar was natuurlijk niet echt haalbaar. In een telefooncel buiten de huisartsenpraktijk heb ik mijn beste vriend gebeld om de uitslag van mijn test te vertellen..


Doen de Lyme wetenschappers&onderzoekers en de Lyme artsen wereldwijd Patiëntensymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28598#p28585 en Symposium; Bron https://www.iclb2022.org/committees/ te weinig en doen zij hun werk niet goed?
..In september 2022 vindt in Amsterdam de 16e editie van de International Conference on Lyme borreliosis and other tick-borne diseases plaats - het grootste congres ter wereld over Lyme en andere tekenbeetziekten. Artsen en wetenschappers van over de hele wereld bespreken daar belangrijke ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek..
..Met dit symposium willen we patiënten informeren over recente belangrijke ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek naar Lymeziekte, op een manier die aansluit bij hun behoeften en ervaringen. Het kernwoord daarbij is toegankelijkheid: fysieke toegankelijkheid, maar ook met betrekking tot de onderwerpen die besproken worden, de communicatiestijl en het aansluiten bij de verschillende kennisniveaus van de aanwezigen. Met dit symposium willen we de wetenschap dichter naar de patiënt brengen en een discussie faciliteren tussen wetenschappers en patiënten. Hiertoe zullen ook aanwezigen van de ICLB worden geïnformeerd over dit patiëntsymposium. De uitgenodigde sprekers zijn bekende wetenschappers op hun expertisegebied, die speciaal voor dit patiëntsymposium op een begrijpelijke manier zullen vertellen over hun onderzoek.

De focus van het symposium is chronische Lyme-geassocieerde symptomen - een onderwerp dat van verschillende kanten en perspectieven zal worden benaderd. Zo spreken Monica Embers (Tulane University) & Klemen Strle (Harvard Medical School) over mogelijke mechanismen voor chronische Lyme-geassocieerde klachten. Kees van den Wijngaard (RIVM) bespreekt het vóórkomen daarvan in Nederland en Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC) & Freek van de Schoor (Raboudumc) vertellen over de resultaten van het VICTORY-onderzoek. Tot slot behandelen Brian Fallon (Columbia University) & Jayakumar Rajadas (Stanford) ontwikkelingen op het gebied van behandeling. Er is ook voldoende ruimte voor vragen & discussie, en contact met andere Lymepatiënten..

Wélke oplossingen hebben de Ilads artsen in Nederland, Europa en in de V.S intussen gevonden voor bétere testen en bétere behandelingen?
Er wordt door sommigen gewerkt met experimentele en niet-gevalideerde testen ('Phelix Phage Borrelia test', of 'Fish test NL') van
niet-geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ en Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med En wordt er gewerkt met experimentele kostbare langdurige behandelingen (c.f verschillende soorten antibiotica, disulfiram en of dapson; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ en Bron; https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view en Bron; https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/ en Bron; https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html) die medisch en wetenschappelijk niet zijn onderbouwd waar patiënten niet mee zijn geholpen.

Hebben de Ilads artsen in Nederland, Europa en in de V.S bétere testen en bétere behandelingen?
In de praktijk blijkt regelmatig dat de ene patiënt een goede verbetering of herstel krijgt, de andere patiënt niet en er zijn patiënten die alleen maar zieker worden. Zoals bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/
..Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..
Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen hebben diagnoses gesteld en de patiënt behandeld met allerlei kostbare behandelingen. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten.

Zullen de behandelingen bij de Duitse arts K.T - Artikel 'Ervaringen - Ik wil m'n leven terug!' is van 2016 uit het Lyme Magazine van de Lymevereniging; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html, de Amerikaanse arts E.F spreker bij 'Something Inside So Strong 2017'; Bron https://artistlike.medium.com/lymeamste ... 0861f94cc9 en de experimentele, langdurige (jarenlang) en kostbare behandelingen met verschillende soorten zware antibiotica en 'disulfiram en dapson' en de DDDCT (double dose dapsone combination therapy) behandeling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=900#p28495 en Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&p=28494#p28492 bij de Amerikaanse arts R.H uiteindelijk tot het gehoopte resultaat van blijvende verbetering of tot 100% herstel gaan leiden?

Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Veel verschillende chronische ziekten zijn onzichtbaar voor andere (gezonde) mensen in de samenleving. Het lastige is dat aan de buitenkant bij veel chronisch zieke mensen vaak niets is te zien en lijken die mensen ogenschijnlijk gezond voor andere (gezonde) mensen. Dat andere (gezonde) mensen in Nederland die de érnst van de ziekte van Lyme niet altijd goed kunnen begrijpen is op zich niet zo raar te noemen. Daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn als bijvoorbeeld te weinig informatie&kennis over de ziekte hebben, er niets over willen weten of allerlei vooroordelen hebben.

Beeldvorming kan ook een aspect zijn. De beeldvorming die door sommige chronische Lyme patiënten wordt uitgedragen kan het nadelige effect krijgen voor andere Lyme patiënten dat de mensen in de maatschappij de ziekte van Lyme niet serieus gaan nemen en denken dat het allemaal wel mee zal vallen. Daardoor kan er ook een stigma ontstaan. Andere (gezonde) mensen kunnen zich afvragen hoe het kan dat sommige chronische Lyme patiënten in de media of op social media noemen doodziek te zijn, aan infusen en allerlei andere apparaten liggen bij verschillende crowdfundingsacties waar om veel geld wordt gevraagd, noemen erge brainfog te hebben en niets meer te kunnen, volle medicijndozen met medicijnen en supplementen; of bergen met lege medicijn en supplementen potjes tonen, noemen geen leven meer te hebben, hun leven is geruïneerd en het leven een nachtmerrie is. En kort daarna op social media met foto's en filmpjes lachend vertellen over een baan en werkzaamheden, vakantie en vliegreis, hoge bergen in het buitenland op fietsen of lopen, hardlopen, wandelen, sporten & trainen, restaurant bezoek, concert bezoek, sauna bezoek, mooi zijn opgemaakt met make-up en een mooi en verzorgd kapsel hebben, en allerlei andere actieve activiteiten.
Eerlijk is eerlijk dat kan ik andere (gezonde) mensen die mij er naar vragen niet uitleggen. Het actieve en werkzame leven dat ik had voor het ziek worden is niet meer mogelijk geworden en de gevolgen van de opgelopen gezondheidsschade&beperkingen en Post Exertional Malaise (PEM) (dat is terugslag na inspanning) zijn om een aangepast leven te moeten leiden. De batterij voor 'energie' is vaak 50% en met pacing is het mogelijk om de grenzen van de belastbaarheid van het lichaam goed te kunnen blijven bewaken.

Een interessant artikel gepubliceerd op 2 juni 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=920#p28577
BMC Primary Care
Publicatie 2 juni 2022
Open Access - 'Knowing the entire story – a focus group study on patient experiences with chronic Lyme-associated symptoms (chronic Lyme disease)' by M.E. Baarsma, S.A. Claassen, H.E. van der Horst, J.W. Hovius & J.M. Sanders; Bron https://bmcprimcare.biomedcentral.com/a ... 22-01736-5
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast