16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 22 Mar 2024, 20:51

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30218

Wat gebeurt er in Nederland en welke rol en standpunten hebben de patiëntenorganisaties de Lymevereniging, Stichting Tekenbeetziekten en Stichting Lymefonds/het Lymefonds ingenomen?

Sinds de bestuursovername (Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) omarmt de Lymevereniging vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..) en allerlei testen.
Door de Lymevereniging werd genoemd een platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland) 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.


De vorige besturen werkten goed samen met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792 en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
En de vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!
..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..
..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

Ook deze artikelen zijn nog steeds van toepassing en actueel!

2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

2022 - Dokter Media - Sommige tests voor ziekte van Lyme blijken erg onbetrouwbaar; Bron https://doktermedia.nl/infectieziekten/ ... trouwbaar/
..Wat kunnen we hier nu concreet mee?
Vele mensen hebben voor cellulaire tests betaald om te onderzoeken of hun klachten door Lymeziekte worden verklaard. Maar door de slechte betrouwbaarheid van deze tests kan zowel een positieve als negatieve uitslag voor veel onrust en verwarring zorgen.

Uit ons onderzoek blijkt dat de onderzochte tests niet bruikbaar zijn voor de praktijk. Wij hebben onderzoek gedaan met een test die kijkt naar de deling van cellen (een lymfocyten transformatie test/LTT) en twee ‘Elispot-tests’ (de iSpot Lyme en de Spirofind). Er zijn echter vele verschillende typen cellulaire tests en ieder commercieel laboratorium heeft net weer een andere test.

We kunnen alleen met zekerheid iets zeggen over de precieze tests die wij hebben onderzocht, en dus niet over álle cellulaire tests. Die belangrijke nuance ontbreekt in verschillende nieuwsberichten. Desondanks benadrukt ons onderzoek dat je voorzichtig moet zijn met bloedtests voor Lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat: gebruik van zulke tests geeft een grote kans op een fout-positieve of fout-negatieve uitslag. Ook die waarschuwing ontbreekt in de berichtgeving.

Tot slot betekenen de onderzoeksbevindingen ook dat we nog altijd geen oplossing hebben voor de problemen op het gebied van Lymetests. Met het Radboudumc, RIVM en Amsterdam UMC blijven we ons daarom inzetten voor verbetering van de diagnostiek voor de ziekte van Lyme..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/
..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

2021 - 'Is Wetenschap maar een mening?'.. Het artikel van de socioloog is nog steeds actueel. 2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/
..Tekenbeten
Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap.

Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..

..Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische Wetenschap is ook maar een mening. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..

Een interessant en leerzaam boek dat mij heeft geleerd om zaken in perspectief te plaatsen.
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
:arrow: Over Alternatieve behandelingen & Diagnostiek:
..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..
..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..
..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..
..Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 22 Mar 2024, 21:27

Vervolg

Sommige artsen zijn op een voetstuk geplaatst en zijn als 'Lyme-helden' binnen gehaald en de leden, donateurs van de patiëntenorganisaties en sommige mensen-patiënten (hoopvol, wanhopig, onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') lopen er achteraan.

De arts maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.
2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de :arrow: *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor :arrow: *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Sommige Nederlandse zorgverleners volgen het behandelprotocol van de arts en worden ook als een 'Lyme-held' gezien.

Hoe het promoten van Dapson onder andere via de directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds naar de achterban (patiënten) nog steeds gaat.. 3 maart 2024: Bevlogen onderzoeker zoekt oplossing voor lyme en long covid buiten de gebaande paden; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://www.lymefonds.nl/bevlogen-onder ... vc_NjYTIgA
..Reactie: Phyllis R. Freeman - Thanks for posting. But as a researcher who publishes (with Dr R Horowitz) I DO believe there are current answers to treating both Long COVID and CLD..

..Reactie: Lymefonds - Thank you for your involvement Phyllis! We appreciate your tremendous commitment to the intensive Dapson protocol and we shared the link to your article here earlier. We know that Richard Horowitz is incredibly advocating for this protocol to be confirmed via a double blind placebo controlled study. That is a prerequisite that more other doctors will use it. And we hope there will be future treatments for lyme and co-infections with fewer side effects and more convenience..
..'I DO believe there are current answers to treating both Long COVID and CLD'..?

Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”
Belangenverstrengeling (?!).. de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/

Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 22 Mar 2024, 21:51

Vervolg

Ook de kostbare en experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test wordt vanaf 2018 gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29962

De kostbare en experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test wordt/werd 'de hemel in geprezen' en door de achterban aangeraden aan andere mensen-patiënten. En mensen laten zich testen met de test. Mensen worden misleid!, want met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29976

En het lopende onderzoek is gesubsidieerd met €20.000 in 2020 door de Lymevereniging; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://www.lymefonds.nl/
..Eerste subsidie verstrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.
Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..
..Door de inzet van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme 2020 heeft het Lymefonds een subsidie kunnen verstrekken van €20.000 aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester. Zij besteden deze subsidie aan hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..
2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

2022: 27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/
Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.
Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Is het gestelde juist? Nee! En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben, 2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron https://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... e-testing/) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella!!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 22 Mar 2024, 23:27

Vervolg

Nog een erg belangrijk detail: de cellulaire testen (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) zijn jarenlang aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29910 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29907 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29908

Als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de verstrekte informatie goed was!

Deze testen zijn na validatie onderzoek (Victory validatie onderzoek wetenschappelijk onderzoek van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Resultaten; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis) onbetrouwbaar gebleken. En toch wordt er geen afstand genomen van deze testen en worden de testen zelfs nog steeds aangeraden; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/ en wordt er twijfel gezaaid en onduidelijkheid gegeven; Bron https://lymevereniging.nl/victory-onderzoek/
Veel mensen-patiënten zijn en worden tot op heden(!) daarmee misleid en raken gedupeerd!

De :arrow: gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

..Onderzoeksresultaten - Subanalyses
Praktische problemen: cellulaire tests zijn foutgevoelig. De gevoeligheid na zes en twaalf weken is niet merkbaar verbeterd. De cellulaire tests presteren vergelijkbaar tussen:
- Patiënten met vroege lyme (erythema migrans) versus gedissemineerde lyme.
- Gezonde personen met een eerdere tekenbeet/Borrelia-antilichamen versus die zonder.

Combinatie van een antistoftest met een cellulaire test maakt deze niet beter.
Bij het testen van lymeziekte is in het algemeen de groep met gezonde personen (zonder lyme) veel groter dan de groep met
lymepatiënten. De onderzoekers stellen dat veel patiënten vals-positieve testresultaten krijgen met de door hen onderzochte testen.

Conclusie
De onderzochte cellulaire tests zijn ongeschikt voor gebruik, vanwege:
- lage gevoeligheid bij zowel vroege als gedissemineerde lyme.
- lage specificiteit..


Onbegrijpelijk is ook dat de patiëntenorganisaties in Nederland Tezted (Finland; fabrikant!) omarmen en zelfs plaats laten nemen in een Wetenschappelijke adviescommissie. Terwijl :arrow: deze informatie bekend is; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30206 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30209 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30213

Van de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland; fabrikant!) wordt géén afstand genomen maar wordt indirect gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..
Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/
..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..
Hiermee wordt door de patiëntenorganisaties een verkeerd signaal afgegeven aan de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten in Nederland! Dat geldt ook voor de 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland) (Testimonials from our friend associations and patients)'; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290
..Testimonials from our friend associations and patients
..Dominic D. Smith is a board member and Scientific Advisory Committee member of the Dutch Tick-Borne Diseases Foundation (http://www.tekenbeetziekten.nl); an ambassador of GLA Global Lyme Alliance (Netherlands) (http://www.globallymealliance.org); a representative of the LDAA Lyme Disease Association of Australia (http://www.lymedisease.org.au); and a Committee Member of the Lyme Global coalition (http://www.lyme.global).

"I hope that politicians and implementing bodies will pay more attention to patients with Lyme disease and/or other tick-borne diseases. This is partly by working together with patient organisations, as politicians, executive bodies and health care providers, in order to come to better connecting up-to-date guidelines, for tests and treatments for Lyme disease and tick-borne diseases. Patients with Lyme disease and tick-borne diseases are entitled to access primary care and proper treatment including proper testing that is reimbursed by health insurers. My hope is that this will be realised in the future.

I have fought and am still fighting Lyme disease and tick-borne diseases myself. It's a hell you go through, where you hit walls and have to deal with misunderstanding, people and/or doctors saying "You don't look sick" and many setbacks either personal, losing friends and family, not being able to work anymore. Don't let yourself get too down, keep believing in yourself. Despite everything, try to stay positive and enjoy the little things. You are not the illness, you have an illness.

Lyme disease and tick-borne diseases are real, it's not a joke”..

..Robert Mast is a member of the Dutch Lyme Association Lymevereniging.nl (http://www.lymevereniging.nl), a supporter of the Dutch Tick-Borne Diseases Foundation (http://www.tekenbeetziekten.nl), and a former Board Member of both specialising in IT support. Robert is also a Committee Member of the Lyme Global coalition (http://www.lyme.global).

Lyme patients face many challenges and struggle every day. Sometimes insured care is not enough for them to get better. I believe that is possible, if not to cure Lyme, at least to improve the quality of life of Lyme patients by using the right treatments. However, treatments have not yet been fully investigated or researched; there are not enough scientific studies establishing their efficacy, nor clear means to evaluate their outcomes.

​Overall, there is a need for more discussion and debate on Lyme and other tick-borne diseases in the scientific and medical world. Lyme is too complex for simple research, and there is controversy impeding solid science as well. Medical approaches must be revised and updated to make them more appropriate for these complex diseases.

Patients are sick and do not have enough resources to make a change on their own. By joining and collaborating with other like-minded people, patients, experts, and associations, I am trying my best to help build a different vision and resources for Lyme patients. It is a great challenge, but there is hope..

:arrow: Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen.

Duidelijk is intussen dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

:arrow: Op deze manier werken de Nederlands patiëntenorganisaties mee aan de onwenselijke situatie voor de mensen-(nieuwe) patiënten van 'medische omzwervingen en wetenschappelijke en sociale controverses' zoals genoemd in de Publicatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30218
..Second, some patients felt destabilized by a negative serological test at our center, often ruling out the diagnosis of LB: “I got a positive test in Germany and not in France. The doctor explained to me that we had the same tests in both countries and that the one I had done was not recommended. Who should I trust?"..

..So I went to a Lyme doctor who confirmed LB....Fifteen patients challenged the physician’s diagnosis, interrupted their care-paths, and consulted a Lyme doctor (physician offering alternative care-paths, including “long-term antimicrobial” treatment)..

..Nonetheless, as in other studies, some patients experienced alternative care-paths with no satisfactory answer prior to the TBD-RC (e.g., “too much treatments for nothing,” “the cost was too high”) [15, 33]..

De (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten in Nederland hebben recht op goede en betrouwbare informatie en op een professionele patiëntenorganisatie! Persoonlijk verwacht ik van een patiëntenorganisatie dat er professioneel wordt gewerkt en dat er betrouwbare en onderbouwde medische én wetenschappelijk informatie wordt gegeven.
En dat mensen worden gewaarschuwd voor kostbare experimentele behandelingen en de bijbehorende risico's. En worden gewaarschuwd voor kostbare experimentele en of niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria en worden gewaarschuwd voor allerlei kostbare alternatieve/holistische behandelingen en kostbare supplementen waar geen medische én wetenschappelijke onderbouwing van is.

Het wordt tijd dat er schoon schip gemaakt gaat worden binnen de Lymevereniging. Er staan veel vacatures open; Bron https://www.nlvoorelkaar.nl/hulpvragen/ ... _id%5D=363 en naar verluidt zijn er bij het aftreden van bestuursleden op de aanstaande Algemene Ledenvergadering (ALV) nog maar 2 bestuursleden over. Hopelijk worden de vacatures voor de bestuursleden binnen afzienbare tijd en op tijd ingevuld door professionele, onafhankelijke, bekwame en gekwalificeerde mensen!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 23 Mar 2024, 19:35

Interessante resultaten.. de cellulaire testen (Spirofind Revised (Oxford Immunotec, Oxford, UK), the commercially available
Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika, Strassberg, Germany) (waar ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) mee werken) en LTT-MELISA (InVitaLab, Neuss, Germany) zijn ook meegenomen in de prospectieve cohort study.

European Journal of Clinical Microbiology & Infectious Diseases
Publicatie 16 maart 2024
Open acces article - 'Evaluation and 1-year follow-up of patients presenting at a Lyme borreliosis expertise centre: a prospective cohort study with validated questionnaires' by F R van de Schoor, M E Baarsma, S A Gauw, J Ursinus, H D Vrijmoeth, H J M Ter Hofstede, A D Tulen, M G Harms, A Wong, C C van den Wijngaard, L A B Joosten, J W Hovius, B J Kullberg; Bron https://link.springer.com/article/10.10 ... 24-04770-6 en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38492058/
..Abstract
Objectives
To describe the course of symptoms reported by patients with symptoms attributed to Lyme borreliosis (LB) without being subsequently diagnosed with LB.

Methods
We performed a prospective cohort study with patients presenting at the outpatient clinic of two clinical LB centres. The primary outcome was the prevalence of persistent symptoms, which were defined as clinically relevant fatigue (CIS, subscale fatigue), pain (SF-36, subscale bodily pain), and cognitive impairment (CFQ) for ≥ 6 months and onset < 6 months over the first year of follow-up. Outcomes were compared with a longitudinal cohort of confirmed LB patients and a general population cohort. Prevalences were standardised to the distribution of pre-defined confounders in the confirmed LB cohort.

Results
Participants (n = 123) reported mostly fatigue, arthralgia, myalgia, and paraesthesia as symptoms. The primary outcome could be determined for 74.8% (92/123) of participants. The standardised prevalence of persistent symptoms in our participants was 58.6%, which was higher than in patients with confirmed LB at baseline (27.2%, p < 0.0001) and the population cohort (21.2%, p < 0.0001). Participants reported overall improvement of fatigue (p < 0.0001) and pain (p < 0.0001) but not for cognitive impairment (p = 0.062) during the follow-up, though symptom severity at the end of follow-up remained greater compared to confirmed LB patients (various comparisons p < 0.05).

Conclusion
Patients with symptoms attributed to LB who present at clinical LB centres without physician-confirmed LB more often report persistent symptoms and report more severe symptoms compared to confirmed LB patients and a population cohort..

..Study design
We conducted a prospective observational cohort study, as previously described [18]. All patients who had a first consultation for clinical care at the outpatient clinic of the LB expertise centres of the Radboud University Medical Centre (Nijmegen, the Netherlands) or Amsterdam University Medical Centre (Amsterdam, the Netherlands) between March 2019 and March 2020 were invited to participate in this study in selected periods of time. Exclusion criteria were the inability to give informed consent or insufficient proficiency in the Dutch language.

Clinical and laboratory measurements
Clinical measurements were performed at every patient visit and encompassed patients’ signs and symptoms, characteristics of any current or past LB manifestation, results of previous diagnostic tests for LB, prior antibiotic treatment, concomitant medication, and relevant past medical history. To rule out other diagnoses, patients underwent standardised workup by an internal medicine specialist, and by additional medical specialties if needed. A thorough physical examination, including comprehensive neurological assessments, was conducted.

All patients underwent serological testing for Borrelia. If necessary, we performed an analysis of cerebrospinal fluid, analysis for Lyme neuroborreliosis (LNB), skin biopsies for cutaneous manifestations, or arthrocentesis to assess Lyme arthritis. Exploratory laboratory tests comprised at least a complete blood count; assessment of thyroid, renal, and hepatic function; and evaluation of inflammatory markers. Diagnostic imaging was employed as deemed necessary. Additional tests, such as the exploration of other tick-borne diseases or autoimmune disorders, were conducted if clinically relevant.

For investigational purposes, a baseline sample was obtained for serological and cellular tests from all patients (more details are provided in the supplementary materials)..

..Classification of patients
Upon completion of the study, patients were classified by FRvdS and MEB (MDs specializing in LB) independently using all available information from their outpatient visits. Disagreements in classification were referred to an expert panel (FRvdS/MEB/BJK/JWH), which then came to a consensus classification. If another diagnosis was identified, a patient was treated appropriately or was referred to appropriate medical care. We classified patients into one of four groups, namely, as having definite or probable LB, as having PTLBS or residual damage after Borrelia infection, as having another apparent diagnosis, or not having a known diagnosis to explain the patient’s symptoms. Patients in the first two groups were classified using established guidelines of the European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases [24]..

..Baseline characteristics and classification
..The majority of patients had received a positive serological test result for LB at some point in the past (77/123, 62.6%). There were 22 patients (17.9%) who had previously sought out a non-recommended diagnostic test for LB, such as cellular tests (n = 8), live-blood analysis (n = 2), CD57 + measurement (n = 2), bioresonance (n = 4), and VEGA tests (n = 3). :arrow: Table S2; Bron https://link.springer.com/article/10.10 ... 0-6#MOESM1 shows the reactivity of serological and cellular tests for this cohort of patients at baseline. Cellular tests had more missing data due to invalid test results or test samples that were not processed because of shipment delays [26].

Twenty-six patients (21.1%) were classified as having PTLBS or residual damage. Another 26 patients (21.1%) were classified as having another diagnosis (e.g., multiple sclerosis, Guillain-Barré Syndrome, type 2 diabetes, HLA-B27-associated spondyloarthritis, or erythema annulare). No diagnosis was made for the remaining 71 patients (57.7%) (Table 1)..

..Discussion
..In summary, our results show that the large majority of patients at LB referral clinics suffer from clinically significant symptoms for ≥ 6 months after their consultation, which are frequently not explained by any recognized LB-related disease entity. Our study highlights the suffering of these patients and the need for improved strategies for diagnosis and treatment of their symptoms..

..Patient involvement
Patient representatives were involved in the study design (e.g., the selection of cellular tests) and have commented on the final version of this manuscript. Patient representatives were not involved as study participants..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 25 Mar 2024, 16:42

Aanvulling
.. :arrow: Table S2; Bron https://link.springer.com/article/10.10 ... 0-6#MOESM1 shows the reactivity of serological and cellular tests for this cohort of patients at baseline. Cellular tests had more missing data due to invalid test results or test samples that were not processed because of shipment delays [26]..

..Vertaald:..SUPPLEMENTARY MATERIALS 1 - METHODS
Uitvoering en interpretatie van laboratoriumtesten

Standaard serologische tests op twee niveaus werden uitgevoerd met behulp van de C6-ELISA (Oxford Immunotec, Oxford, Verenigd Koninkrijk) in de eerste laag. Sera met een dubbelzinnig of positief resultaat in de eerste laag werden getest met behulp van recomLine IgM- en/of IgG-immunoblots (Mikrogen GmbH, Neuried, Duitsland). De resultaten voor de recomLine-immunoblots zijn afkomstig uit twee bronnen. Als er voor een bepaalde deelnemer een immunoblotresultaat beschikbaar was via routinematige klinische diagnostiek, werd die blot niet opnieuw uitgevoerd, maar werd het resultaat van routinematige diagnostiek gebruikt voor onderzoeksdoeleinden. Andere sera werden specifiek voor studiedoeleinden getest.

Daarnaast hebben we drie cellulaire tests voor LD gebruikt: de Spirofind Revised (Oxford Immunotec, Oxford, VK), de in de handel verkrijgbare **Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika, Strassberg, Duitsland) en LTT-MELISA (InVitaLab, Neuss, Duitsland). De Spirofind is uitgevoerd bij Amsterdam UMC en Radboudumc en geïnterpreteerd zoals voorgeschreven door de fabrikant. Monsters voor de iSpot en LTT werden per nachtkoerier overgebracht naar de faciliteiten van hun respectievelijke fabrikanten in Duitsland om daar te worden beoordeeld.

De resultaten van individuele tests worden gerapporteerd in een primaire en een alternatieve interpretatie. Voor de iSpot, LTT en C6-ELISA werden dubbelzinnige resultaten geclassificeerd als positief in de primaire interpretatie en als negatief in de alternatieve interpretatie. Voor de Spirofind, die qua ontwerp geen dubbelzinnige resultaten heeft, omvatte de primaire interpretatie alleen monsters die strikt volgens het protocol van de fabrikant waren verwerkt, terwijl de alternatieve interpretatie alle monsters omvatte die een interpreteerbaar resultaat hadden, zelfs die met een protocolafwijking (bijvoorbeeld het overschrijden van de toegestane tijd vanaf de bloedafname tot het begin van de incubatie). Een immunoblot werd als positief beschouwd wanneer ofwel het IgM, het IgG of beide componenten positief waren; alle andere combinaties werden als negatief geclassificeerd.

De studie omvatte oorspronkelijk een ***vierde cellulaire test (de QuantiFERON-Lyme, QIAGEN, Germantown, Maryland, VS). Omdat voorlopige resultaten voor deze test een vrijwel volledig gebrek aan reactiviteit aantoonden bij patiënten met bevestigde LB, hebben we deze test niet uitgevoerd in het cohort dat in het huidige manuscript wordt beschreven. De bovengenoemde voorlopige resultaten zijn elders gepubliceerd (1)..
De verkrijgbare **Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika, Strassberg, Germany) is de test waar de commerciële laboratoria ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) mee werken.

In herinnering..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was :arrow: developed in Germany **by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, :arrow: BCA-clinic in Germany and :arrow: Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..
In herinnering..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..
..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
.. :arrow: **EliSpot is **similar to the **iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

3 februari 2023 - 'Proefschrift F.R van de Schoor | Diagnostic challenges of Lyme borreliosis/Uitdagingen in de diagnostiek voor lymeziekte'; Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/288651 Volledige tekst; Bron https://repository.ubn.ru.nl/bitstream/ ... sAllowed=y

Hoofdstuk 6 - Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study
..In conclusion, the Spirofind, LTT-MELISA, and iSpot cellular tests are unsuitable for use in clinical practice in their current forms, primarily because of a low specificity.
Low specificity leads to an unacceptable risk of false-positive results, particularly with respect to the LTT-MELISA and iSpot assays that are already commercially available to patients. Unfortunately, our findings suggest that patients with suspected Lyme borreliosis are no closer than before this study to an assay that can reliably diagnose Lyme borreliosis across all disease stages and can differentiate between an active and cured infection. Although we realize that patients are suffering and that our study does not provide them with a solution, our findings underscore the need to improve Lyme borreliosis diagnostics and might serve as a stepping-stone to research to that end..

Hoofdstuk 10 - Nederlandse samenvatting
..Diagnostiek voor lymeziekte is niet waterdicht
De meest gebruikte vorm van diagnostiek voor lymeziekte is bloedonderzoek naar antistoffen, ook wel serologie genaamd. Helaas heeft deze vorm van diagnostiek voor lymeziekte zijn beperkingen. Ten eerste, antistoftests kunnen kort na een infectie een onterecht negatieve uitslag geven. Dit betekent dat iemand wel de ziekte heeft maar de test een negatief test resultaat geeft en daarmee aangeeft dat je de ziekte niet zou hebben. De verantwoordelijke machinerie van het immuunsysteem moet namelijk gedurende enkele weken op gang komen om antistoffen te maken na een infectie. De Borrelia bacterie kan zich bovendien verstoppen voor het immuunsysteem en het zelfs onderdrukken zodat hij vrijelijk zijn gang kan gaan.
Een antibioticakuur kan de antistof respons ook onderdrukken. Ten tweede kan een antistoftest geen onderscheid maken tussen een genezen infectie uit het verleden en nog actieve infectie. Dit komt doordat antistoffen nog jaren na een infectie meetbaar kunnen blijven. Bovendien vinden in de Nederlandse bevolking veel (onopgemerkte) tekenbeten plaats, die zorgen voor een bepaald niveau van antistoffen (seroprevalentie) waarbij onduidelijk is of die iets te maken hebben met de klachten.

Vanwege de grote groep mensen met nieuwe lymeziekte of met aspecifieke klachten en de beperkingen van serologie is er een groeiende behoefte aan nieuwe testen. In deze behoefte wordt voorzien door een hele rits aan bedrijven die hun eigen testen aanbieden. Deze testen zijn onder andere cellulaire testen, waarbij de cellulaire kant van het immuunsysteem wordt onderzocht. De cellulaire test onderzoekt in het bloed van een patiënt of er signaalstoffen (cytokines) of celdeling optreedt als immuuncellen in het lab opnieuw worden blootgesteld aan de Borrelia bacterie (Figuur 1). Cytokines zijn kleine eiwitten en onderdeel van communicatienetwerk voor het immuunsysteem. Ze hebben meerdere functies, onder andere het waarschuwen van immuuncellen om snel ter plaatse te komen. Interferon gamma (IFN-γ) is een belangrijke cytokine die in dit proefschrift veel terugkomt, omdat het door meerdere cellulaire testen wordt gebruikt.

Onderzoek naar cellulaire testen
Nieuwe testen naast het bestaande repertoire worden op zichzelf van harte verwelkomd, maar dan moet het wel vaststaan dat ze goed werken voordat ze worden aangeboden. Dit is helaas niet gebeurd. Aanbieders van testen hebben hun eigen vlees gekeurd en slordig onderzoek afgeleverd. Omdat de testen al op de markt beschikbaar zijn dient het onderzoek juist van hoge kwaliteit te zijn. Het gepubliceerde onderzoek miste echter een duidelijke beschrijving van welke patiënten met lymeziekte precies zijn onderzocht. Een van de onderzoeken wees bijvoorbeeld mensen met vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten en concentratieproblemen aan als patiënt met lymeziekte. Echter, zoals hierboven beschreven komen deze klachten heel veel voor in de Westerse samenleving. Van deze groep mensen is juist heel lastig aan te geven wat de diagnose is en in welke groep hij of zij hoort. Bovendien hadden de onderzoeken over cellulaire testen slechts kleine groepen of ontbraken zelfs controlegroepen. De methode van deze onderzoeken liet dus te wensen over en wij hebben deze testen gevalideerd op een zo goed mogelijke manier..

Hoofdstuk 6 - Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study
..iSpot
The two-colour iSpot is a test that is currently commercially available in Germany, having been developed by the **company AID (also known as GenID). The iSpot is performed on-site at the facilities of AID/GenID in Strassberg, Germany. It uses 10 ml of heparinized blood.
:arrow: **The iSpot uses an **ELISPOT technique. The technique used for the present study is identical to the techniques used in daily clinical practice at AID/GenID’s facilities.
Whole blood samples are incubated with Borrelia lysate (B31) and a mix of recombinant Borrelia proteins (OspC, DbpB and OspA), as well as with a negative and a positive control. The production of two cytokines by T cells, namely IFN-γ and interleukin-2 (IL-2), is then assessed using the so-called ‘traffic light principle’. After incubation and development, wells that contain a high concentration of IFN-γ and a low concentration of IL-2 turn red, which according to the manufacturer indicates the presence of mainly effector T cells, which would be suggestive of an active infection.
A reversed concentration of IFN-γ and IL-2 is indicated by a green colour, suggesting a higher concentration of memory T cells, indicating a past infection. A balanced concentration of IFN-γ and IL-2 is said to indicate a latent infection. Test results are interpreted following the manufacturer’s instruction..
..This means that for the **iSpot Lyme for example, ~70% of individuals without Lyme borreliosis will receive a false-positive test result. This is important as the iSpot Lyme and LTT-MELISA have been commercially available for patients..


:arrow: Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589

:arrow: Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen.

De :arrow: gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!


***Oxford Academic Journal
Clinical Infectious Diseases, Volume 73, Issue 6, 15 September 2021, Pages 1125–1126
Publicatie 15 september 2021
Journal Article - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300
..Importantly, no apparent technical difficulties were identified that could explain the observed low reactivity. The contents of the antigen-coated test tubes as provided by the manufacturer and used in the study were verified using high-performance liquid chromatography, and functional testing using the study tubes on known responders from the United States yielded reactivity (Supplementary File).

Our findings strongly suggest that the initial QuantiFERON-Lyme prototype is not suitable for use in Europe. These findings may be explained by less cross-reactivity than was presupposed by Callister and colleagues between the B31 strain of Borrelia burgdorferi sensu stricto, from which the antigens were derived, and genospecies generally causative of LD in Europe, such as Borrelia afzelii and Borrelia garinii [1, 4]. Alternatively, these specific synthetic peptides might induce a more subtle IFN-γ response in European patients, which could be detected with a more sensitive immunoassay, or that necessitates more robust or different in vitro immunostimulants.

Whereas the QuantiFERON-Lyme’s preliminary results from the United States show its promise as a diagnostic tool, more research into its applicability in Europe is warranted. Our findings highlight several important considerations for further development by the assay’s manufacturers [5]..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 26 Mar 2024, 16:46

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29926 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28756

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
25 april 2022
Langdurige klachten na lymeziekte, hoe vaak en waarom?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... en-waarom/
..Voorspellende factoren
Daarnaast wordt in de LymeProspect-studie onderzocht welke factoren een verband hebben met aanhoudende klachten, of aanhoudende klachten voorspellen. Een groot scala aan factoren wordt onderzocht via vragenlijsten en bloedanalyses: factoren die te maken hebben met de patiënt (epidemiologische, genetische, gedragsmatige factoren), de lymeziekte-verschijnselen en de duur en aard van de klachten (klinische factoren), de Borrelia-bacterie (microbiologische factoren) en het afweersysteem (immunologische factoren). Als hieruit naar voren komt welke factoren aanhoudende klachten na behandeling voor lymeziekte kunnen voorspellen, kan dat bijdragen aan verbetering van de diagnose en behandeling van deze klachten. Deze resultaten worden nog geanalyseerd..

Interessante resultaten..

BMC Infectious Diseases volume 24, Article number: 337 (2024)
Publicatie 21 maart 2024
Research Open access - 'Genome-wide analyses in Lyme borreliosis: identification of a genetic variant associated with disease susceptibility and its immunological implications' by Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Javier Botey-Bataller, Yunus Kuijpers, Xiaojing Chu, Freek R. van de Schoor, Brendon P. Scicluna, Cheng-Jian Xu, Mihai G. Netea, Bart Jan Kullberg, Cees C. van den Wijngaard, Yang Li, Joppe W. Hovius & Leo A. B. Joosten; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 24-09217-z en Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10956190/
..Abstract
Background
Genetic variation underly inter-individual variation in host immune responses to infectious diseases, and may affect susceptibility or the course of signs and symptoms.

Methods
We performed genome-wide association studies in a prospective cohort of 1138 patients with physician-confirmed Lyme borreliosis (LB), the most common tick-borne disease in the Northern hemisphere caused by the bacterium Borrelia burgdorferi sensu lato. Genome-wide variants in LB patients—divided into a discovery and validation cohort—were compared to two healthy cohorts. Additionally, ex vivo monocyte-derived cytokine responses of peripheral blood mononuclear cells to several stimuli including Borrelia burgdorferi were performed in both LB patient and healthy control samples, as were stimulation experiments using mechanistic/mammalian target of rapamycin (mTOR) inhibitors. In addition, for LB patients, anti-Borrelia antibody responses were measured. Finally, in a subset of LB patients, gene expression was analysed using RNA-sequencing data from the ex vivo stimulation experiments.

Results
We identified a previously unknown genetic variant, rs1061632, that was associated with enhanced LB susceptibility. This polymorphism was an eQTL for KCTD20 and ETV7 genes, and its major risk allele was associated with upregulation of the mTOR pathway and cytokine responses, and lower anti-Borrelia antibody production. In addition, we replicated the recently reported SCGB1D2 locus that was suggested to have a protective effect on B. burgdorferi infection, and associated this locus with higher Borrelia burgdorferi antibody indexes and lower IL-10 responses.

Conclusions
Susceptibility for LB was associated with higher anti-inflammatory responses and reduced anti-Borrelia antibody production, which in turn may negatively impact bacterial clearance. These findings provide important insights into the immunogenetic susceptibility for LB and may guide future studies on development of preventive or therapeutic measures..

..Trial registration
The LymeProspect study was registered with the International Clinical Trials Registry Platform (NTR4998, registration date 2015–02-13)..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 01 Apr 2024, 17:33

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30193

28 maart 2024: twee goede artikelen in Medisch Contact; Bron https://www.medischcontact.nl/home

Infectieziekten: Hoe is de kennis die we nu hebben aan te wenden voor behandeling? Het postcovidsyndroom is geen opzichzelf-staande ziekte; Bron https://drive.google.com/file/d/1xAk3T7 ... Wju2UlzCrI
..De overtuiging dat het postcovidsyndroom behoort tot de groep van postinfectieuze ziekten groeit. Ook is er meer zicht op de fysiologie en de pathogenese van deze aandoeningen. Maar voor een totaalbeeld is nog veel onderzoek nodig..
..Ron Wüst heeft ten slotte een dringend advies: ‘Het is juist vanwege PEM onverstandig om patiënten met long covid te behandelen met intensieve hersteltherapie zoals dat een tijd gangbaar was. Fysiotherapeuten doen dat nu dus ook niet meer. Dat het bij andere patiënten met vergelijkbare post-infectieuze ziekten zoals Q-koorts, lyme of ME/CVS nog wel wordt overwogen, is evenmin verstandig.’..

..PAIS
Voor hoogleraar Iwasaki is het evident: infecties met virussen, bacteriën en parasieten kunnen uitlopen op een chronische ziekte waarvan de klachten sterk met elkaar overeenkomen, samengevat onder de noemer PAIS: postacuut infectieus syndroom. De onderliggende oorzaken en mechanismen zijn voor veel van deze ziekten waarschijnlijk vergelijkbaar, meent ze. Maar, waarschuwt ze: houd daarbij wel oog voor subtypen, want het gaat om een heterogene patiëntengroep. Zo zijn er clusters met patiënten bij wie naast vermoeidheid spierpijn op de voorgrond staat, maar er zijn er ook die naast moeheid vooral klachten van hart en longen rapporteren.

Ook de Nederlandse, aan de Universiteit van het Canadese Alberta verbonden hoogleraar reumatologie en klinische immunologie Jan Willem Cohen Tervaert denkt niet dat het postcovidsyndroom een afzonderlijke, nieuwe ziekte is.
Ongeveer 60 procent van alle patiënten met het postcovid-syndroom voldoet na een jaar aan de harde criteria voor ME/CVS. Sommige symptomen - zoals smaakverlies en pericarditisachtige pijn - zijn weliswaar zeer specifiek voor het postcovidsyndroom, maar ik zie bij ME/CVS dezelfde vermoeidheid, hersenmist, PEM, posturaal orthostatisch tachycardie-syndroom (POTS), wijdverspreide pijn en niet-verkwikkende slaap.’..

Infectieziekten: Zieke artsen strijden voor bekendheid postacute infectieuze syndromen. ‘Long covid heeft ons meer zichtbaar gemaakt’; Bron https://drive.google.com/file/d/1x9C6BG ... gNTvyBv2_k
..Artsen die zelf na een infectie langdurig ziek bleven, treden naar buiten als platform. Ondanks hun flinke beperkingen zijn ze gedreven om de medische wereld bij te spijkeren over postacute infectieuze aandoeningen.
..Platform voor Artsen met postacute infectieuze aandoeningen Nederland (PAN). Dat is de pragmatische naam van een collectief van ruim zestig artsen die zich de afgelopen anderhalf jaar hebben verenigd. De kiem van het collectief werd in het najaar van 2022 gelegd, toen reumatoloog in opleiding Fen van Rhijn en psychiater Joanneke van der Nagel, beiden uitgeschakeld door long covid, met elkaar contact legden via social media.

In eerste instantie deelden de twee dokters samen hun longcovid leed en wezen elkaar op relevante wetenschappelijke literatuur. Toen ze online meer artsen in dezelfde situatie ontmoetten, zetten ze een Discord-groep op. Er haakten artsen aan met andere postacute infectieuze ziekten, zoals ME/CVS en de ziekte van Lyme. Het overgrote deel van de PAN-leden is vrouw, slechts een handjevol man. Alle leeftijden en specialismen zijn vertegenwoordigd. Veel van de dokters zijn volledig uitgevallen als arts, een deel is met aanpassingen gedeeltelijk weer aan het werk of hoopt dat weer te kunnen.

Wanhoop
Van Rhijn (32): ‘De behoefte ontstond om als artsen te kunnen praten zonder dat patiënten meelezen. Onderling kun je makkelijker ideeën aan elkaar voorleggen, zonder bang te zijn dat iemand die opvat als advies.’ Een begrijpelijke neiging aldus Van Rhijn, vanwege ‘de wanhoop’ van patiënten die ‘in de steek worden gelaten’.
Van Rhijn liep zelf vrij laat in de pandemietijd covid op, en verslechterde in rap tempo - en vooralsnog blijvend - met onder andere klachten als postexertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS).

Ook de inmiddels door hun ziekte niet langer praktiserende artsen Jolien Plantinga (48) en Laura de Vries (37) zijn aangesloten bij PAN. Plantinga werkte elf jaar als huisarts, tot ze in de zomer van 2019 uitviel door een hersenontsteking veroorzaakt door een lyme-infectie. Haar ernstige ziekteverloop voor en na de diagnose neurolyme, beschreef ze eerder in haar boek Komt een dokter bij de dokter. Op dit moment is ze nog steeds ernstig beperkt door forse cognitieve klachten, pijnklachten en POTS.

De Vries viel in 2018 door ziekte uit toen ze werkzaam was als arts-assistent klinische genetica. De Vries heeft ME/CVS overgehouden aan een Giardia-infectie die ze in Oeganda opliep. ‘Eigenlijk heb ik long Giardia, en Jolien long Borrelia’, slaat ze de brug naar long covid, en naar de gemene deler van postacute infectieuze syndromen (PAIS). ‘Het is belangrijk te beseffen dat er tientallen infecties zijn waar je PAIS aan kunt overhouden. Al die PAIS hebben deels eigen, deels overkoepelende symptomen. Long covid kreeg een eigen naam, omdat die groep patiënten zo groot is en de veroorzaker bekend. Als dat niet zo was, had een groot deel van die patiënten waarschijnlijk ook het label ME/CVS gekregen.’ ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 05 Apr 2024, 15:21

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30218 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30221 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30164
31 maart 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..Do we really not know why people have wide variations in disease outcomes with CLD? I might not have all the answers, but I have enough evidence at this point to confidently say that biofilm/persister forms of Borrelia and Bart, resistant Babesia infections, other persistent or relapsing infections (viruses like EBV, HHV-6 reactivation), Candida/fungi, and overlapping causes of inflammation on the 16 point MSIDS map (leaky gut, mast cell activation, microbiome abNs, sleep disorders, toxins like mold and heavy metals with nutritional deficiencies) with downstream effects (POTS, hormonal and mitochondrial dysfunction, neurological and psychiatric issues, autoimmunity, pain syndromes, liver dysfunction and deconditioning) account for the VAST majority of why individuals remain ill.

These issues will be discussed in detail in case studies on the efficacy of DDDCT and HDDCT that were just accepted into the medical literature..
1 maart 2024:.. Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..I just submitted a new article for peer-review, which discusses in great detail, 3 cases of chronically ill individuals who are now better and in remission (2/3 are in remission for over a year) illustrating the role of pulsed persister drug regimens with biofilm agents and the importance of addressing MSIDS abnormalities. Stay tuned. This article will be my last one before the Healing from Lyme disease summit which will be debuting June 4th-10th. We have an amazing line-up of speakers, who will be discussing updates in the field. Mark down the dates..
Het aankomende artikel is eveneens énkel een Case-study een kleine studie met slechts 3 patiënten.

Daar tegenover staan de vermelde getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:.. In vitro en in vivo experimenten zijn belangrijke onderzoeksmethoden die door biomedische wetenschappers worden gebruikt. In vitro werk omvat meestal het bestuderen van cellen binnen de grenzen van een petrischaal, weefselkweekplaat of ander kunstvat. In vivo werk heeft betrekking op studies die worden uitgevoerd op hele organismen - of dat nu ongewervelde dieren, andere gewervelde dieren of mensen zijn. In vivo studies hebben over het algemeen betrekking op preklinische (niet-menselijke) organismen; menselijk 'in vivo' onderzoek heeft betrekking op klinische studies.

Het is cruciaal om te begrijpen dat noch in vitro noch in vivo werk alleen gebruikt kan worden om conclusies te trekken over wat er in een mens gebeurt. Helaas kenmerken veel mensen de bevindingen van deze experimenten verkeerd, extrapoleren ze verkeerd en verspreiden als gevolg daarvan verkeerde informatie.

In vitro onderzoek stelt ons in staat om cellen, weefsels en organen in isolatie te bestuderen, waardoor we meer controle krijgen over experimentele omstandigheden. Het is minder duur en tijdrovend. Het heeft echter niet de complexiteit van een organisme en bevindingen zijn misschien niet overdraagbaar.
In vivo onderzoek maakt het mogelijk om biologische processen in de context van een heel organisme te bestuderen en de effecten van verschillende ingrepen op een meer realistische manier te beoordelen. In vivo onderzoek kan echter duur, tijdrovend zijn en *niet-menselijke modellen hebben niet per se dezelfde fysiologie als mensen.

In vitro en in vivo studies geven een eerste inzicht om vooruitgang te boeken naar meer relevante onderzoeksmodellen. We gebruiken ze om een biologisch proces of ziekte beter te begrijpen, de veiligheid van behandelingen te beoordelen en het ontwerp van klinische studies te informeren.
In vitro studies kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt om duizenden potentiële behandelingen te screenen om doelen te identificeren die waarschijnlijk effectief en veilig zijn. Zodra veelbelovende kandidaten zijn geïdentificeerd, helpen aanvullende in vitro studies ons te begrijpen hoe ze werken en optimale doses te bepalen. Deze gegevens kunnen worden gebruikt om preklinische in vivo studies te ontwerpen die waarschijnlijker succesvol zijn. Als data veelbelovend zijn, DAN zouden klinische studies vooruitgaan.

We moeten de voordelen en beperkingen van deze verschillende soorten studies begrijpen, zodat we niet het slachtoffer worden van onjuiste interpretaties van gegevens die ongepast op mensn worden toegepast.e.

Een heldere en duidelijke uitleg over PubMed garandeert geen goede wetenschap - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Laat je niet misleiden: PubMed garandeert geen goede wetenschap!
Veel mensen wenden zich tot PubMed voor wetenschappelijke informatie, maar een vermelding daar is geen garantie voor de kwaliteit van een artikel. Beschouw PubMed als de Google van het life sciences-onderzoek. Het is enorm en krachtig, maar net als Google vereist het kritisch denken om te navigeren.

Hoewel PubMed toegang biedt tot miljoenen waardevolle wetenschappelijke artikelen, zijn sommige ervan niet geloofwaardig. Het simpelweg doorzoekbaar zijn via PubMed garandeert GEEN kwaliteit. Hier zijn enkele voorbeelden:
- Ingetrokken papieren: het volledig frauduleuze BMR-autismepapier van Andrew Wakefield, hoewel ingetrokken, blijft vermeld.
- Roofzuchtige tijdschriften: in de academische jungle jagen rooftijdschriften op de wanhoop van auteurs om te publiceren. Deze tijdschriften van lage kwaliteit publiceren alles tegen een vergoeding, en sommige van hun artikelen staan ​​vermeld op PubMed. (Het is de moeite waard te vermelden dat, zelfs binnen het domein van gerenommeerde tijdschriften, sommige van auteurs eisen dat ze een toegangsvergoeding betalen, hetzij als verplicht open-accessmodel, hetzij als optionele weg naar bredere verspreiding.)
- Twijfelachtige onderzoeken: zelfs kwaliteitstijdschriften kunnen gebrekkig onderzoek publiceren. Hoewel het proces van collegiale toetsing een zeer nuttige en effectieve waarborg is, is het niet perfect.
- Slechte wetenschap glipt door de kieren: tijdschriften als "Medical Hypotheses" publiceren speculatieve theorieën, waaronder de - volkomen ongefundeerde bewering dat ejaculatie een verstopte neus geneest.
Een ander voorbeeld is homeopathie. Ondanks duizenden vermeldingen in PubMed ontbeert deze prewetenschappelijke praktijk enig goed bewijs om het voordeel van homeopathie te ondersteunen, behalve, af en toe, de kracht van placebo. (We hebben dit onderwerp VEEL keren behandeld - bekijk onze doorzoekbare database: uspodsources.com voor meer!)

Er is vaardigheid voor nodig om de validiteit en betrouwbaarheid van onderzoek kritisch te kunnen beoordelen; niet alle onderzoeken zijn gelijk! Dus de volgende keer dat iemand een PubMed-krant naar je gooit, ga er dan niet van uit dat het evangelie is.
Nog één ding: wees op uw hoede voor de voorkeur voor bevestiging (d.w.z. de neiging om selectief informatie op te zoeken en te interpreteren op een manier die onze reeds bestaande overtuigingen bevestigt, terwijl bewijsmateriaal dat deze tegenspreekt wordt genegeerd of onderschat)..
En vervolg artikel:
Vertaald:..Als reactie op ons bericht van eerder vandaag hebben we veel berichten ontvangen met de vraag wie en wat we kunnen vertrouwen als het gaat om wetenschappelijke zaken.
Het antwoord: wetenschappers! (In het bijzonder wetenschappers met relevante expertisegebieden.)

Sociale media hebben het spel veranderd omdat mensen, in tegenstelling tot vroeger, toegang hebben tot wetenschappers. Je kunt niet zomaar een microbioloog of datawetenschapper bellen. Maar nu heb je wel een directe lijn met wetenschappers – vandaar dat we deze pagina hebben gelanceerd.
Er zijn ook andere vertrouwde agenten met wetenschappelijke expertise, waaronder medische en wetenschappelijke professionele organisaties die de LICHAAM VAN BEWIJS over een onderwerp beoordelen en aanbevelingen doen op basis van de best beschikbare gegevens. Als wetenschappers hebben we jarenlang gestudeerd en getraind om de KWALITEIT van het bewijsmateriaalen ons vertrouwen in de generaliseerbaarheid van de bevindingen van een onderzoekkritisch te kunnen beoordelen.

Helaas zijn we getuige van het verdwijnen van expertise en een parallelle opkomst van anti-intellectualisme. Dit brengt grote uitdagingen met zich mee voor ons vermogen om door complexe kwesties te navigeren en weloverwogen beslissingen te nemen. **Je ‘eigen onderzoek’ doen of simpelweg een artikel over PubMed tevoorschijn halen, staat NIET gelijk aan het raadplegen van een wetenschapper.

Net zoals je een loodgieter zou bellen als je leiding barstte, de politie zou bellen als je getuige bent van een misdrijf, of medische hulp zou zoeken als je je arm breekt, zou je je tot de experts moeten wenden als het om wetenschappelijke zaken gaat.
Maar al te vaak zullen mensen eenmalige onderzoeken met ons delen als ‘bewijs’ dat iets dat we hebben gepost onjuist is – of mensen die het niet eens zijn met de wetenschappelijke consensus prijzen als moedige klokkenluiders. Niet zo snel. Zeker, er kan nieuw bewijsmateriaal naar voren komen dat van invloed is op onze kennisbasis over een onderwerp, en de consensus verschuift – maar dit kost tijd, zorgvuldige beoordeling en rigoureuze en herhaalde onderzoeken.

Waarom vertrouwt u automatisch het woord van een enkele zogenaamde ‘klokkenluider’ boven de expertise van verschillende deskundigen? En voordat je het zegt: BIG PHARMA & INDUSTRY FONDSEN ONDERZOEK – WE KUNNEN HET NIET VERTROUWEN! Nee. Er is een grote mate van transparantie in het onderzoek en er is sprake van een strikte ethische code. We hebben een proces van collegiale toetsing waarbij niet-industriële experts zonder enige gevestigde belangen betrokken zijn, en afgezien van een aantal volkomen onwaarschijnlijke, goed gecoördineerde pogingen om bewijsmateriaal te ‘onderdrukken’ is de wetenschappelijke consensus een krachtig instrument..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 09 Apr 2024, 15:06

30 april 2024: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs(Duitsland) - TITLE: Revolutionising Lyme Disease Management: Predictive Modelling and Diagnostic Innovations Unveiled - Round Table Discussion - Expert Panel Webinar; Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/
..Speakers: Professor Leona Gilbert, Mr. Kunal Garg, Dr. Gisell García-Bretón and Dr. Mitzuko Fajardo.

Description:
Join us for an exclusive roundtable webinar hosted by AONM, featuring a panel of distinguished authors, including Professor Leona Gilbert and Mr. Kunal Garg, alongside esteemed Dr. Gisell García-Bretón and Dr. Mitzuko Fajardo. Together, we embark on a journey through the latest advancements in Lyme disease management, integrating insights from their collaborative efforts showcased in *the book “Borrelia burgdorferi Methods and Protocols.” https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2

In this compelling discussion, our panel will collectively present insights from Chapters 15 and 16, offering a holistic view of predictive modelling, clinical algorithms, and diagnostic tools for Lyme disease.

This collaborative webinar promises a rich exchange of ideas, bridging the gap between research and practice in Lyme disease management. Don’t miss this unique opportunity to engage with leading experts and gain actionable insights that can drive transformative change. Register now to reserve your spot at the forefront of Lyme disease innovation..
..About het Speakers
Professor Leona Gilbert is a Docent / Adjunct Professor of Cell and Molecular Biology and the CEO of Te?ted Oy. Leona has over 20 years’ experience in research driven initiatives that provided valuable tools for patients.

She has a doctorate in biotechnology and a very long experience in bio-innovation and bio-business. She has supervised numerous PhD, MSc and BSc students and her various peer-reviewed articles span turning research results into translational value with developing novel delivery vectors as well as diagnostic lab-on-chip platforms. In addition, Leona’s publications also demonstrate the thorough investigation of how a common virus or bacterium can contribute to autoimmune diseases. Another highlight in these publications is the demonstration of a multi-disciplinary background and collaborative efforts between clinicians, microbiologists, diagnostic developers, nano-scientists, physicists, and engineers. Gilbert’s research initiatives into complete diagnostic platforms and clinical profiling of patients for tick-borne and autoimmune diseases will allow a better understanding of how chronic conditions could be established with infectious pathogens.

Professor Gilbert is Editor of Borrelia Burgdorferi – Methods and Protocols. “Cutting-edge and comprehensive, Borrelia burgdorferi: Methods and Protocols encompasses a wide range of techniques and caters to scientists from various disciplines and career stages, such as cell and molecular biologists, statisticians, and clinical researchers.” (https://link.springer.com/book/10.1007/ ... -this-book )


Mr. Kunal Garg is the co-founder and chief technology officer at Tezted Ltd, Finland. He graduated from VIT University, India, in 2013 and from the University of Jyväskyla, Finland, in 2015, with B.Tech and M.Sc. degrees, respectively. His academic background in biotechnology and experience as an entrepreneur has provided him with a broad range of skill sets to create and commercialise in vitro diagnostics. Kunal has developed a diagnostic tool to simultaneously test several pathogens and multiple disease stages in patients suspected of tick-borne disease. He is currently developing tools to help directly detect and confirm fungal toxins in humans.


Dr. Mitzuko Fajardo, MD, a graduate of the University of Panamerica, a premier institution for medical education in México, found her passion for medicine early in her career. During her undergraduate internship and social service, she recognised a gap in patient care quality, driving her towards a research-oriented path. With a master’s degree from CICESE, a leading research centre in México, she cultivated skills bridging basic science and clinical practice. Discovering Sanoviv, she was captivated by its patient-centred approach and holistic mission. Now, as a dedicated member of Sanoviv’s Research Department, she is committed to promoting its integrated healthcare model.


Dr. Gisell Garcia Breton, MD, a native of Baja California, Mexico, earned her medical degree from the Autonomous University of Baja California. With a master’s degree in clinical nutrition, regenerative, and anti-aging medicine, she is a certified Lifestyle Medicine Physician by the International Board of Lifestyle Medicine. Dr. Garcia Breton is a dedicated practitioner of integrative medicine, employing functional and regenerative medicine methodologies to assess, diagnose, and treat patients collaboratively. Leading Sanoviv’s Lyme and chronic infections treatment program for eight years, she has contributed to publications in the Townsend Letter magazine and ILADS 2020 and is an active member of ILADS. As the medical coordinator at Sanoviv Medical Institute, Dr. Garcia Breton oversees healthcare delivery, defines quality improvement initiatives, and supervises medical practitioners. A fitness enthusiast, she enjoys nature walks in her leisure time..
..'This collaborative webinar promises a rich exchange of ideas, bridging the gap between research and practice in Lyme disease management. Don’t miss this unique opportunity to engage with leading experts and gain actionable insights that can drive transformative change'..?


:arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!! Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=5&p=30214#p30206 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30208 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

De inhoud van het *nieuwe boek (NB: kost veel geld $199 is €196; eBook €149) van Gilbert (Tezted Finland) - 'Borrelia burgdorferi Methods and Protocols' zal bij menigeen de wenkbrauwen kunnen doen fronsen; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2 en 'Table of contents (18 protocols)'; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 3561-2#toc
..Building a Binary Classification Machine-Learning Model: A Guide to Predicting Participation in a Lyme Disease Program at a Medical Institute by Kunal Garg, Liria Mitzuko Fajardo-Yamamoto, Flor Cecilia Rojas-Castro, Teo Susnjak, Leona Gilbert Pages 185-237

Abstract
The field of data analysis, preparation, and machine learning is rapidly expanding, offering numerous libraries and resources for exploration. Researchers gain knowledge through various channels, but few resources provide a comprehensive framework for building machine-learning models. We present a step-by-step framework for constructing a robust Random Forest classification model to fill this gap. Using the trained model, we predict if individuals visiting :arrow: Sanoviv Medical Institute between 2020 and 2023 participated in the Lyme disease program based on age, symptoms, blood count, and chemistry results. While not exhaustive, the methods in each step provide a valuable starting point for researchers, promoting an understanding of the fundamental approach to model creation. The framework encourages researchers to explore beyond the outlined techniques, fostering innovation and experimentation..

Gaan :arrow: mold (schimmels) en mycotoxinen (schimmelgifstoffen) ook een nieuw verdienmodel worden voor sommige samenwerkende Ilads Lyme artsen?

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde **ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..**TOXIPLEX *RUO **MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

AONM/ArminLabs (Duitsland) - ToxiPlex Mycotoxines test from a one blood serum sample; Bron https://aonm.org/mycotoxin-testing/ en Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/
12 juli 2023:..TOXIPLEX – MYCOTOXINS TEST FROM A ONE BLOOD SERUM SAMPLE
To find more about the Toxiplex Test please see our website here: https://aonm.org/mycotoxin-testing/ ..
..'ToxiPlex is the first of its kind globally that tests simultaneously five of the most common mycotoxins on an ELISA platform with outstanding analytical performance'..?
..'ToxiPlex provides a quantitative and qualitative in-vitro assay (is in een reageerbuis!!!) for mycotoxins and detects aflatoxin B1 (AFB1), deoxynivalenol (DON), fumonisin (FUM), ochratoxin A (OTA) and zearalenone (ZEA) in human serum'..?
..'ToxiPlex provides a direct immunochemical detection of mycotoxins. It detects the presence of mycotoxins rather than the antibody response to mycotoxins. Thus, the test is suitable for people with immunodeficiency and chronic diseases..'?

..'Accuracy = ≥ 93%, detection limit = 0.15 ppb to 19.53 ppb (“parts per billion”)'..?
..'Published article describing the analytical validation of this test for the detection of multiple mycotoxins in human serum'..?


Opmerkelijk dat de publicatie van Tezted (Finland) en Sanoviv Medical Institute (Mexico) 25 oktober 2022 niet wordt vermeld bij de door ArminLabs (Duitsland) genoemde References; Bron https://www.arminlabs.com/nl/tests/toxiplex

Publicatie van Tezted (Finland) en :arrow: Sanoviv Medical Institute (Mexico); Bron https://www.mdpi.com/2072-6651/14/11/727
Study - 'Analytical Validation of a Direct Competitive ELISA for Multiple Mycotoxin Detection in Human Serum' by Kunal Garg1, Fausto Villavicencio-Aguilar2, Flora Solano-Rivera2 and Leona Gilbert1
1 Tezted Ltd., Mattilaniemi 6-8, 40100 Jyväskylä, Finland
2 Sanoviv Medical Institute, KM 39 Carretera Libre Tijuana-Ensenada s/n Interior 6, Playas de Rosarito, Baja 11 California, Rosarito 22710, Mexico

..Abstract: Mycotoxin exposure in humans is primarily assessed through its occurrence in external sources, such as food commodities. Herein, :arrow: we have developed a direct competitive ELISA to facilitate the detection of aflatoxin B1 (AFB1), deoxynivalenol(DON), fumonisin (FUM B1/B2), ochratoxin A (OTA), and zearalenone (ZEA) in human serum. The analytical validation of the assay followed practices endorsed by the international research community and the EU directive 96/23/EC in order to examine detection capability, recovery, and cross-reactivity. The assay demonstrated a lower limit of quantitation (LLOQ) for AFB1 [0.61 ng/mL (hereon ng/mL = ppb)], DON (19.53 ppb), FUM (4.88 ppb), OTA (19.53 ppb), and ZEA (0.15 ppb). Recovery from human serum for all mycotoxins spanned from 73% to 106%. Likewise, the specificity for monoclonal antibodies against crossreactant mycotoxins ranged from 2% to 11%. This study compares the LLOQ and recovery values with commercial and emerging immuno-based methods for detecting mycotoxins in foodstuffs. The LLOQ values from the present study were among the lowest in commercial or emerging methods.
Despite the differences in the extraction protocols and matrices, the recovery range in this study, commercial tests, and other procedures were similar for all mycotoxins. Overall, the assay detected AFB1, DON, FUM, OTA, and ZEA in human serum with excellent accuracy, precision, and specificity..

..2. Results
The results presented below provide an analytical ***proof-of-concept for using the direct competitive ELISA format for measuring AFB1, DON, FUM, OTA, and ZEA in human serum..

..4. Conclusions
LC/MS/MS, which is a prerequisite for detecting multiple mycotoxins in humans [10], will impede the creation of new knowledge because it is not commonly used in universities, clinical laboratories, and hospitals. We have :arrow: developed an ELISA method to detect AFB1, DON, FUM B1/B2, OTA, and ZEA in human serum with significant accuracy, precision, and specificity. Emerging techniques [33–37,42–45], such as LFIA, SPR, CLIA, and SERS, make ELISA seem like an old-fashioned method. Still, ELISA is routinely applied in academia and in industry to diagnose different diseases [65–67], which allows our assay to be used without needing new infrastructure, in contrast with SPR, CLIA, and SERS, which demand special machinery. Human biomonitoring may be easier for researchers if they adopt a two-tier approach involving a laboratory-developed ELISA and outsourcing LC for screening and confirming mycotoxins [68]..

..Conflicts of Interest: Yes, the authors have competing interests as defined by MDPI Toxins or other interests that might be perceived to influence the results or discussion reported herein. Following MDPI Toxins policy, the authors of this manuscript have the following competing interests, K.G. and L.G. have a financial and business interest in Tezted Ltd. Further, F.V.-A. and F.S.-R. are employed by the Sanoviv Medical Institute and they do not have commercial or financial relationships that could be construed as a potential conflict of interest. Sanoviv Medical Institute and Tezted Ltd had no role in experimental design, reporting of the results, or the decision to publish..

De niet-gevalideerde ToxiPlex test zit (pas) in fase ***2. 'proof of concept'.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten